Le député de la circonscription où SUDEP Action est implantée, Olly Glover, a obtenu un débat sur le SUDEP à la Chambre des communes qui s’est tenu le mercredi 22 avril

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Chambre des communes le 22 avril 2026 à 19h13

Olly Glover. MP député de Didcock et Wantage, parti Liberal Democrate :

Au Royaume-Uni, plus de 600 000 personnes, soit une personne sur cent, vivent avec l’épilepsie, et environ 80 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque jour. La mort subite inattendue en épilepsie (SUDEP) désigne le décès soudain et inattendu d’une personne épileptique. Au moins 21 personnes meurent chaque semaine de SUDEP au Royaume-Uni, et ce chiffre est probablement sous-estimé, car on estime que les décès liés à l’épilepsie sont peu recensés.

Deux thèmes essentiels méritent d’être abordés aujourd’hui dans ce débat. Premièrement, le manque de communication et de compréhension concernant la mort subite inattendue en épilepsie (SUDEP) et les risques liés à l’épilepsie ; deuxièmement, l’incapacité systémique à prévenir les décès suite aux signalements de décès préventifs. Je conclurai en présentant mes principales demandes, indispensables à un changement durable et significatif.

Les décès liés à l’épilepsie comprennent les crises prolongées, les accidents, les noyades et les suicides. Cependant, la mort subite inattendue en épilepsie (SUDEP) représente le pire des scénarios, puisqu’elle est responsable de la moitié des décès liés à l’épilepsie. Selon l’association SUDEP Action et l’Institut de recherche sur l’épilepsie, les taux de mortalité les plus élevés sont observés dans les zones défavorisées et parmi les groupes vulnérables, tels que les personnes souffrant de troubles mentaux, les personnes ayant des difficultés d’apprentissage ou un trouble du spectre de l’autisme, les femmes enceintes et les enfants.

La SUDEP touche tous les âges, mais nous savons qu’elle affecte de manière disproportionnée les jeunes, avec un pic chez les personnes âgées de 20 à 40 ans. ( ,,,)
Je cède volontiers la parole à l’honorable député.

Deputé 1 

Je lui suis très reconnaissant d’avoir accepté et d’avoir organisé ce débat ce soir. J’ai été invité à y assister au nom de mon électeur, James Nicholls, qui a perdu un ami cher, de cette tranche d’âge, des suites d’une mort subite inattendue en épilepsie (SUDEP) et qui milite sans relâche depuis. Il m’a expliqué que le plus tragique avec la SUDEP, c’est qu’elle peut souvent survenir de façon inattendue, par le biais de crises d’épilepsie survenant soudainement, après de nombreuses années sans crise, ce qui peut rendre l’expérience particulièrement traumatisante pour la famille du défunt.

Pourrait-il aborder plus en détail ce sujet et nous dire comment nous pouvons soutenir les familles ?

Député O. Glover :
Je remercie l’honorable député pour son intervention et je rends hommage à son électeur et à sa famille. Je parlerai plus longuement des mesures à prendre pour éviter que de tels événements ne se reproduisent.

Sur ce point, je cède la parole à l’honorable député. Tout d’abord, je félicite l’honorable député.

Député John Milne :
Monsieur, je vous remercie pour votre intervention et pour avoir soulevé cette question. Je m’étais entretenu avec lui auparavant, comme l’honorable député O. Glover, au sujet d’une intervention, avant d’être ici pour représenter les habitants d’Irlande du Nord et toutes les personnes touchées par cette situation.

La SUDEP touche chaque année plus de 1 000 personnes épileptiques, dont de nombreux cas en Irlande du Nord. Pourtant, beaucoup de familles affirment ne pas être conscientes des dangers de ces crises nocturnes chroniques. Monsieur le député, n’êtes-vous pas d’accord pour dire qu’il faut faire davantage pour informer les patients et leurs proches afin de garantir leur accès à l’information et, par conséquent, la mise en place de mesures de précaution ? Je remercie Monsieur le député.

Député O. Glover  : Monsieur, merci pour votre intervention. Il a tout à fait raison d’affirmer que la sensibilisation et l’amélioration des connaissances sont des priorités essentielles dans la prise en charge de la SUDEP et de l’épilepsie en général. Les patients épileptiques présentent un risque de décès prématuré deux à trois fois supérieur à celui de la population générale, comme le souligne la revue Frontiers in Epidemiology.

Le plus bouleversant est de savoir que, selon l’European Journal of Neurology, 60 % des décès liés à l’épilepsie seraient évitables chaque année, la mort subite inattendue en épilepsie (SUDEP) étant responsable d’une grande partie de ces décès.

Député 2 :
Je remercie l’honorable député de m’avoir cédé la parole et d’avoir soulevé ce débat essentiel.

Ma députée Emma Taylor a tragiquement perdu sa fille à l’âge de 19 ans et milite désormais sans relâche pour la prévention de la SUDEP (mort subite inattendue en épilepsie). Mon honorable collègue partage-t-il son avis sur la nécessité pour le gouvernement de promouvoir une formation adéquate aux premiers secours en cas de crise d’épilepsie ?

Député O. Glover :
Je remercie l’honorable député.
Je remercie Monsieur pour son intervention. Je partage entièrement l’avis de son électrice et la remercie pour son engagement sans faille. Je lui présente mes condoléances suite à ce décès.

Ma circonscription d’Oxfordshire, Digcott et Wantage, abrite SUDEP Action, une association caritative dont l’influence s’étend aux niveaux local, national et international.

En 1995, cinq femmes endeuillées se sont réunies autour d’une table de cuisine pour fonder l’association en hommage à Alan, 27 ans, Matthew, 21 ans, Natalie, 22 ans, et William, 22 ans, ainsi qu’à toutes les personnes décédées dans l’anonymat. Jane Hanna, Sheila Pring, Catherine Brooks, Sue Kelk et Jennifer Preston ont affronté le désespoir ensemble et ont choisi de faire naître l’espoir. Depuis 2020, SUDEP Action travaille en partenariat avec l’Institut de recherche sur l’épilepsie pour faire de la lutte contre les décès liés à l’épilepsie une priorité absolue.

1. Priorité de recherche. Le principal défi auquel est confrontée l’action SUDEP réside dans le fait que les résultats de la recherche ne parviennent pas de manière fiable et rapide aux consultations de neurologie, aux services de soins primaires ou aux services sociaux. Des recommandations du National Institute for Clinical Excellence existent, mais les services ne bénéficient pas d’un soutien suffisant pour les mettre en œuvre.

Jane Hanna, de l’association SUDEP Action, m’a expliqué que mes électeurs doivent attendre neuf mois pour une première consultation en clinique spécialisée dans les crises d’épilepsie et entre neuf et douze mois pour les consultations de suivi. Elle m’a confié que de tels délais d’attente, comme ceux que nous connaissons dans ma circonscription, sont dangereux. Son compagnon, Alan, a attendu quatre mois et est décédé subitement cinq mois plus tard.

Ces temps d’attente ne sont pas propres à ma circonscription, mais témoignent d’un problème structurel à l’échelle nationale. Des outils de sécurité gratuits existent pour lutter contre le manque de connaissances et la négligence face aux crises d’épilepsie et à la mort subite inattendue en épilepsie (SUDEP), mais les problèmes systémiques sont difficiles à résoudre en raison d’un accès limité aux soins, d’une mauvaise gestion des médicaments, d’un défaut de communication des risques et d’un enregistrement insuffisant des décès. Une étude indépendante porte le nom de Clive Treacy.

Clive est décédé à 47 ans en 2017 dans l’hôpital où il vivait depuis 10 ans. Le récit de sa vie est choquant pour notre pays au XXIe siècle. Le ministre est peut-être au courant du débat suscité par l’honorable député.

Je tiens à remercier le député de Lichfield de l’année dernière, que je suis ravi de voir à sa place, ainsi que le sous-secrétaire d’État parlementaire à la Santé, à l’Innovation et à la Sécurité, le député de Glasgow Sud-Ouest, qui a soutenu la liste de contrôle de Clive Treacy.

Député Dave Robertson :

Je remercie le député de Glasgow Sud-Ouest d’avoir mis en lumière la liste de contrôle Clive Treacy, car c’est une manière très touchante de se souvenir de Clive. Il est essentiel de se rappeler que, même si elle porte son nom, Clive ne se résume pas à son épilepsie ou à son handicap mental. Il ne doit pas être réduit à sa mort.

Clive était un passionné de peinture et un jardinier de grand talent. Sa famille tient à ce que les souvenirs qu’il laisse derrière lui soient préservés. Je tiens à le souligner. Par ailleurs, la liste de contrôle Clive Treacy révèle clairement que le risque de SUDEP (mort subite inattendue en épilepsie) est trois fois plus élevé chez les personnes souffrant de troubles d’apprentissage et d’épilepsie (300 %). Or, ce risque peut être réduit de 84 % grâce à un bilan de santé annuel, une recommandation d’ailleurs formulée par la liste de contrôle Clive Treacy à destination des établissements du NHS (service national de santé britannique).

Je le remercie à nouveau et l’invite à tout mettre en œuvre, avec moi et, j’en suis sûre, de nombreux autres députés, pour que chaque établissement du NHS mette en place et applique la liste de contrôle de Clive Treacy afin de protéger les personnes les plus vulnérables de nos sociétés.

Député O. Glover :

Je remercie l’honorable député pour son intervention et son hommage à son électeur, et je me réjouis de collaborer avec lui et d’autres sur ce sujet à l’avenir.

Cette liste de contrôle, commandée par le NHS Midlands et élaborée par SUDEP Action, est destinée aux responsables et aux prestataires de soins. On espère qu’elle permettra de signaler les cas critiques lors des bilans de santé annuels des personnes en situation de handicap mental, comme l’a indiqué l’honorable député.

Malgré ce groupe à haut risque, la plupart des familles, comme celle de Clive, ignoraient tout du SUDEP et du risque d’épilepsie, malgré les enseignements tirés de décès antérieurs. Elles n’ont jamais reçu les informations nécessaires, et les erreurs du passé continuent de se répéter. Une étude récente du European Journal of Neurology, menée auprès de neurologues, a révélé que seul un cinquième d’entre eux abordait le sujet du SUDEP avec tous ses patients.

Cela témoigne d’une défaillance systémique inacceptable. Plus de 20 ans après la mise en place des recommandations nationales, les jeunes et leurs familles restent dans l’ignorance. Que faire ? L’association SUDEP Action a développé des outils de sécurité pratiques pour renforcer les capacités des communautés : la liste de contrôle SUDEP et sécurité en cas de crise d’épilepsie, l’application EpSMon App, qui aide à comprendre ses propres risques liés à l’épilepsie, et la carte Charlie, qui favorise la réduction des risques et la communication entre les différents établissements de soins.

Nous savons que là où la liste de contrôle pour adultes est utilisée, les discussions sur la SUDEP sont passées de 20 % à 80 % et les risques ont diminué. Mais les défis sont immenses. Les progrès sont fragmentés, beaucoup trop lents et, à une époque où les inégalités se creusent, les risques s’aggravent trop souvent.

La série de rapports sur la prévention des décès liés à l’épilepsie révèle des tendances plus générales : des occasions manquées, un manque de communication sur la SUDEP et les risques liés à l’épilepsie, une inaction et une culture qui, trop souvent, n’écoute pas les familles. Monsieur le député, voulez-vous bien céder la parole ? Je cède la parole à Monsieur le député.

Député 3 :

Monsieur, il y a cinq ans, ma collaboratrice Nadine a tragiquement perdu son frère Trevor, des suites d’une crise d’épilepsie. L’enquête sur le décès de Trevor a conclu que l’équipe soignante de la prison où il était incarcéré n’avait pas rempli ses obligations, ce qui a directement entraîné sa mort.

Le décès de Trevor, hélas, n’est qu’un exemple parmi tant d’autres qui mettent en lumière une lacune importante et persistante dans la prise en charge de l’épilepsie en milieu carcéral. Monsieur le député, êtes-vous d’accord pour dire que la meilleure façon de prévenir les décès liés à l’épilepsie en prison est de mettre en place des programmes d’éducation et de formation afin qu’aucune vie ne soit perdue à cause de cette maladie par manque de sensibilisation ou de compréhension ? Je remercie Monsieur le député.

Député O. Glover  :
Monsieur, merci pour votre intervention. Il a tout à fait raison de souligner que la prison est un autre lieu où les personnes sont souvent vulnérables et où des mesures supplémentaires doivent être prises concernant la SUDEP (mort subite inattendue en épilepsie). La septicémie, qui présente une histoire similaire de défaillance systémique, bénéficiera prochainement d’un cadre de services moderne élaboré en collaboration avec le Sepsis Trust.

Par ailleurs, ni l’épilepsie ni la neurologie ne sont explicitement mentionnées dans le plan décennal du NHS. Un cadre national obligatoire existe pour protéger les enfants à naître des risques liés aux médicaments antiépileptiques, mais aucun cadre national obligatoire n’existe pour protéger les personnes atteintes d’épilepsie contre la SUDEP et les décès liés à l’épilepsie, malgré 30 ans de preuves et des appels répétés à l’action. L’action menée dans le cadre de la SUDEP apporte une aide intensive à 60 à 70 enquêtes sur des décès chaque année et constate les conséquences de procédures longues et fastidieuses et, trop souvent, d’une culture de la défense par défaut.

On constate également un manque criant de transparence, les enquêtes n’étant même pas menées et les familles se sentant réduites au silence. Le manque de vigilance face aux crises d’épilepsie et à la mort subite inattendue en épilepsie (SUDEP), dénoncé pour la première fois par Liam Donaldson, alors médecin-chef, dans son rapport annuel de 2021, a des conséquences néfastes pour les communautés et persiste dans trop d’endroits. Pour conclure, je souhaite formuler quelques demandes essentielles à l’attention du Ministre.

Il y a des centaines d’autres témoignages de familles que j’aurais aimé partager aujourd’hui, mais je m’efforce toujours d’être aussi bref et concis que possible dans ce contexte. Mes pensées vont à toutes les personnes endeuillées, que je soutiens et pour lesquelles je continuerai de militer. Afin de soutenir efficacement les formidables associations qui œuvrent tant pour prévenir la SUDEP et accompagner les familles dans cette épreuve, j’ai posé quatre questions au Ministre.

1. Le ministre s’engage-t-il à élaborer un cadre moderne pour la SUDEP ? Cela impliquerait que les décideurs politiques travaillant sur l’épilepsie collaborent avec les personnes concernées par la SUDEP et diffusent les bonnes pratiques. Outre l’information obligatoire sur les effets secondaires des médicaments antiépileptiques, il est indispensable de mettre en place un cadre d’information personnalisé sur la SUDEP et le risque de crise, ainsi que des initiatives nationales de formation favorisant l’apprentissage systémique. L’épilepsie et la SUDEP doivent être intégrées aux services de santé de proximité, aux hôpitaux, aux services sociaux et aux structures de santé communautaires, ainsi qu’aux établissements pénitentiaires, afin d’optimiser la prévention.

Il est impératif de garantir un nombre suffisant de spécialistes, de médecins et d’infirmiers spécialisés en épilepsie dans les régions. Améliorer la qualité du bilan annuel de santé mentale en y incluant un dépistage de la mort subite inattendue en épilepsie (SUDEP) chez les personnes épileptiques constituerait un progrès significatif pour le renforcement des compétences des soins primaires.

2. Le ministre s’engage-t-il aujourd’hui à organiser une réunion avec l’association SUDEP Action ? Ses collègues ministres ont proposé de collaborer avec l’association SUDEP Action sur les rapports de prévention des décès, promettant des réunions dans des courriers envoyés en janvier et février de cette année, mais ces réunions n’ont toujours pas eu lieu.

3. Le ministre soutiendra-t-il un mécanisme de contrôle national dans le cadre du projet de loi relatif à Hillsborough ? Les familles militent depuis longtemps pour un amendement à la loi d’Hillsborough afin de créer un organisme de contrôle permanent unique. Ce mécanisme permettrait d’éviter que les mêmes erreurs ne se reproduisent lors de différentes tragédies, telles que Grenfell, le scandale de la Poste, l’affaire Horizon, le sang contaminé, etc. Il permettrait de suivre les progrès réalisés par les ministères et les autorités publiques, de rendre compte publiquement des manquements, des retards ou des résistances aux réformes, et de prévenir la répétition des injustices observées après les catastrophes et les scandales majeurs.

Enfin, la ministre acceptera-t-elle l’invitation à visiter ma circonscription pour découvrir le travail de SUDEP Action, une association créée par des familles et des professionnels de la santé endeuillés, animés par le courage et déterminés à prévenir les décès par SUDEP ?

Mrs Sharon Hodgson MP, The Parliamentary Under-Secretary for Health and Social Care (Washington and Gateshead South, Labour) :
Je remercie la ministre du temps qu’elle nous consacre lors de ce débat d’ajournement et j’attends sa réponse avec intérêt. Je remercie également le député de Didcot et Wantage d’avoir permis la tenue de ce débat important.

D’emblée, je tiens à dire que je suis très heureux de le rencontrer afin de discuter des points qu’il a soulevés à la fin de son discours et du lieu de cette rencontre. La mort subite inattendue en épilepsie (SUDEP) est un problème crucial, non seulement pour les personnes directement et tragiquement touchées, mais aussi pour de nombreux députés. Nous devons tirer les leçons de ces décès et mettre en œuvre les changements nécessaires.

Nous devons également garantir un accès rapide à une prise en charge spécialisée adaptée aux personnes épileptiques, notamment en réduisant les délais d’attente pour les consultations de neurologie et en continuant à développer les connaissances scientifiques afin que les traitements innovants, tels que le cannabis médical, soient disponibles de manière sûre et systématique lorsqu’ils sont cliniquement appropriés. Je présenterai les actions que nous menons avec le NHS et nos partenaires pour réduire les risques et améliorer la qualité de vie des personnes épileptiques. Premièrement, les organismes ont l’obligation légale de répondre à un rapport de prévention des décès futurs établi par un coroner lorsque son enquête met en évidence des circonstances susceptibles d’engendrer un tel risque.

Cela offre aux organisations un mécanisme clair pour définir les actions qu’elles entreprendront afin de gérer ces risques. Parallèlement au processus de facturation différée, il est essentiel que le NHS continue d’améliorer ses méthodes d’identification et de réduction des risques dans la prise en charge quotidienne de l’épilepsie. C’est pourquoi nous collaborons avec le NHS et ses partenaires pour intégrer des évaluations structurées des risques et une communication cohérente sur les risques liés à l’épilepsie dans la pratique courante, afin que les facteurs de risque connus soient identifiés précocement, pris en charge lorsque cela est possible et discutés ouvertement avec les patients et leurs familles, conformément aux meilleures pratiques.

La réduction des listes d’attente est une priorité absolue pour ce gouvernement, notamment pour les services de neurologie. Nous nous sommes engagés à atteindre, d’ici le 29 mars, l’objectif constitutionnel du NHS selon lequel 92 % des patients ne doivent pas attendre plus de 18 semaines entre leur orientation et leur traitement. Nous avons déjà permis la réalisation de 5,2 millions de rendez-vous supplémentaires pour des interventions non urgentes au cours de notre première année au pouvoir.

Les listes d’attente diminuent globalement, mais nous reconnaissons qu’elles restent trop longues, la neurologie demeurant une spécialité particulièrement touchée. Pour les patients épileptiques, un accès rapide à un avis spécialisé, appuyé par des filières d’orientation claires et une prise en charge coordonnée entre les soins primaires, les services communautaires et les hôpitaux, est essentiel à l’obtention de bons résultats. Au niveau national, le programme de transformation de la neurologie du NHS en Angleterre a élaboré un modèle de soins intégrés afin d’aider les conseils de soins intégrés à fournir le service approprié au moment opportun aux patients, au plus près de leur domicile.

Pour les personnes atteintes d’épilepsie réfractaire nécessitant une prise en charge hautement spécialisée, le cahier des charges actualisé des services de neurologie spécialisés pour adultes du NHS en Angleterre stipule clairement que les centres de neurologie spécialisés doivent inclure des services d’évaluation et de prise en charge de l’épilepsie réfractaire. Des progrès sont réalisés concernant le retard de traitement : entre le 25 et le 26 février, le nombre de dossiers de soins neurologiques incomplets a diminué de plus de 10 000, le délai d’attente moyen est passé de 16,5 à 15 semaines et la proportion de patients vus dans un délai de 18 semaines a augmenté pour atteindre 57,9 %. Nous continuerons de collaborer avec le NHS afin d’améliorer l’accès aux soins et de réduire les délais pour les patients, notamment ceux atteints d’épilepsie et leurs familles. La recherche est essentielle pour améliorer le sort des personnes atteintes d’épilepsie, et le département finance la recherche sur l’épilepsie par le biais du National Institute for Health and Care Research (NIHR). Au cours des cinq années allant d’avril 2020 à mars 2025, nous avons investi près de 19 millions de livres sterling dans 15 projets de recherche sur l’épilepsie, et le NIHR accueille également les candidatures sur tous les sujets, y compris l’épilepsie.

Concernant le cannabis médical, je comprends parfaitement pourquoi les patients et leurs familles continuent de réclamer un accès sûr et équitable, notamment pour les enfants atteints d’épilepsie pharmacorésistante. Il existe un médicament à base de cannabis autorisé, l’Epidialox, disponible sur ordonnance du NHS lorsque cela est cliniquement approprié, suite à des preuves claires de son innocuité, de son efficacité clinique et de son rapport coût-efficacité. La plupart des médicaments à base de cannabis que les patients recherchent ne sont pas autorisés et n’ont pas fait l’objet d’une évaluation de leur innocuité, de leur qualité ou de leur efficacité. Tant que les données probantes ne seront pas plus solides, le NHS ne les financera pas systématiquement et les cliniciens seront, à juste titre, prudents quant à leur prescription. C’est pourquoi, par l’intermédiaire du NIHR et du NHS England, le gouvernement investit plus de 9 millions de livres sterling dans des essais cliniques sur les médicaments à base de cannabis pour l’épilepsie pharmacorésistante, afin de renforcer les données probantes et de favoriser une prise de décision cohérente et sûre. Nous savons également qu’environ 30 % des personnes épileptiques présentent un handicap mental, comme l’a souligné mon honorable collègue.

Comme l’a souligné le député de Lichfield, le risque de SUDEP est plus élevé chez les personnes présentant une déficience intellectuelle. Le dernier rapport « Learning from Lives and Deaths » a révélé que l’épilepsie figurait parmi les causes sous-jacentes de décès les plus fréquentes chez les personnes présentant une déficience intellectuelle entre 2021 et 2023. Ceci souligne l’importance cruciale d’adapter l’information et le soutien offerts aux patients épileptiques présentant une déficience intellectuelle à leurs besoins individuels. Je remercie le ministre de m’avoir laissé la parole et d’avoir détaillé toutes les mesures prises par le gouvernement pour soutenir les personnes atteintes d’épilepsie.

J’ai eu la chance d’obtenir un débat d’ajournement il y a quelques mois pour parler de la liste de contrôle de Clive Tracey. Notre honorable collègue, le député de Glasgow Sud-Ouest, a déclaré à la tribune qu’il attendait de chaque établissement du NHS qu’il suive cette liste.

Je me demande si elle pourrait être d’accord avec lui et faire passer le message que tous les établissements de santé doivent suivre cette liste de contrôle. Je le remercie pour son intervention. Je salue l’élaboration de la liste de contrôle de sécurité Clive Tracey.

Cela constitue un élément important de l’héritage de Clive, même s’il affirmait que celui-ci était bien plus vaste. Nous encourageons les responsables et les prestataires de services à utiliser cette liste de contrôle et le guide qui l’accompagne comme un outil essentiel lors de la conception de services destinés à leurs populations locales, et à veiller à ce que les étapes décrites soient respectées chaque fois qu’un patient connaît une évolution significative de sa prise en charge. Nous espérons que cette liste de contrôle sera largement diffusée, appliquée et utilisée.

Au niveau national, plusieurs programmes et outils contribuent à une prise en charge plus sûre et plus cohérente de l’épilepsie. Les recommandations du NICE préconisent un suivi annuel pour les personnes présentant une déficience intellectuelle, avec des informations personnalisées et adaptées, notamment pour garantir l’accès à des soins spécialisés et à un soutien multidisciplinaire coordonné. Concernant les jeunes passant aux services pour adultes, le NICE insiste sur l’importance d’une planification précoce.

Bien que les recommandations du NICE ne soient pas obligatoires, le gouvernement attend des responsables et des prestataires de services qu’ils en tiennent pleinement compte lorsqu’ils décident de la meilleure façon de répondre aux besoins de leurs communautés locales. Le programme RightCare du NHS England a élaboré une boîte à outils sur l’épilepsie afin d’aider les responsables et les cliniciens à améliorer la prise en charge de l’épilepsie et à réduire les décès évitables. Cette boîte à outils place l’évaluation et la réduction structurées des risques, notamment les échanges proactifs sur la SUDEP (mort subite inattendue en épilepsie), au cœur de ses recommandations. Elle oriente également vers des ressources pratiques, telles que la liste de contrôle de sécurité relative à la SUDEP et aux crises d’épilepsie, afin de favoriser une communication cohérente sur les risques, conformément aux recommandations du NICE.

En matière d’éducation à la santé, l’Angleterre, désormais intégrée au NHS, a également mis en place un programme sur l’épilepsie en collaboration avec SUDEP Action. Ce programme comprend des modules de formation fondés sur des données probantes, diffusés via la plate6forme d’apprentissage en ligne du NHS England pour les soins de santé, et couvrant le diagnostic et la prise en charge pratiques, l’observance thérapeutique et les facteurs de risque de SUDEP. Parallèlement, les dispositifs soutenus par le gouvernement, notamment le protocole national de soins pour l’épilepsie des enfants et des jeunes, contribuent à un accès plus équitable à une intervention et à une réadaptation précoces. En conclusion, je remercie mon honorable collègue.

Je remercie le député de Didcock et Wantage d’avoir obtenu ce débat très important. C’est formidable de constater une telle participation. Je tiens à remercier tous les honorables participants.

Les députés qui ont participé au débat et aux interventions – ceux de Bracknell et Strangford, Stroud, Lishfield et Southgate, et Wood Green – ont soulevé plusieurs points très importants. Si nécessaire, je souhaite approfondir certains de ces points avec des collègues d’autres ministères ou au sein du mien. Je tiens également à remercier les personnes atteintes d’épilepsie et les familles endeuillées par la mort subite inattendue en épilepsie (SUDEP). Leur courage à témoigner est une source d’inspiration et contribue à faire évoluer notre action.

Nous continuerons de collaborer avec nos partenaires du système de santé afin de soutenir les personnes atteintes d’épilepsie et de réduire, à terme, le nombre de décès liés à cette maladie. Merci.

Transcript et traduit avec Turboscribe et onlinedoctranslator