Le manque de communication au sujet de la mort subite entre les patients et leurs médecins est un problème que rencontrent tous les pays occidentaux ( et sans doute tous les pays du monde).

Voici les recommandations de l’Epilepsy Foundation sur la manière d’aborder le sujet avec son médecin traitant.
L’Epilepsy Foundation prend acte du fait que le sujet n’est pas évident pour les médecins et explique pourquoi. Elle insiste bien sur l’importance de la prise en charge psychologique et sur la nécessité de dépister une éventuelle dépression en en listant les manifestations qui peuvent prendre des formes variées.

Traduction de l’article "Talking to your doctor about Sudep " [1]
https://www.epilepsy.com/complications-risks/early-death-sudep/talking-to-your-doctor-about-sudep

Bien que la cause de la SUDEP soit inconnue, il existe des moyens de réduire votre risque.
Tout d’abord, prenez toutes les mesures possibles pour contrôler vos crises !
Ensuite, soyez conscient de vos risques ! Pour cela, vous devez en discuter avec votre médecin et votre équipe soignante !
Il peut être difficile de parler de l’épilepsie. Les gens peuvent avoir l’impression que les autres ne comprennent pas les crises et l’épilepsie. Ou peut-être avez-vous peur d’être traité différemment par les autres ? Malheureusement, la stigmatisation liée à l’épilepsie existe toujours.
Il peut être encore plus difficile de parler de la MSIE. Qui veut penser au risque de mourir ? Comment savoir si cela vous concerne ou quelles questions poser ?
Que nous soyons épileptiques ou non, nous devons tous connaître les risques pour notre santé afin de savoir à quoi nous nous exposons et comment améliorer notre santé. Savoir que vous ou un proche présentez un risque très faible de MSIE peut être tout aussi important que de savoir que le risque est élevé.
Voici quelques réflexions sur la manière d’aborder le sujet de la SUDEP.

Pourquoi mon médecin ne m’a-t-il jamais parlé de la MSIE ?
Il est difficile pour les médecins, les infirmières et les autres professionnels de santé d’aborder le sujet de la MSIE. L’une des raisons est que nous ignorons encore beaucoup de choses à ce sujet. Nous connaissons certains facteurs de risque, tels qu’un mauvais contrôle des crises, des crises nocturnes et l’âge, mais il reste encore beaucoup d’incertitudes. Voici quelques raisons pour lesquelles les professionnels de santé peuvent avoir des difficultés à parler de la SUDEP.
Ils peuvent ne pas vouloir aborder le sujet à moins que vous ne présentiez un risque élevé.
Ils ne connaissent peut-être pas encore vos risques. Les professionnels de santé préfèrent aborder le sujet une fois qu’ils en savent plus sur les risques d’une personne.
Il est difficile de parler de la possibilité de mourir !
Ils attendent peut-être le bon moment pour en parler. Il est plus facile de parler de la SUDEP une fois que l’on connaît mieux la personne.
Ils pensent peut-être que vous n’êtes pas prêt à l’entendre.
Ils craignent peut-être que parler de la SUDEP soit trop bouleversant pour vous ou votre famille.
Dois-je attendre que mon médecin ou mon infirmière en parle ou dois-je poser des questions sur la SUDEP ?
Bonne question ! La réponse peut varier d’une personne à l’autre. Certaines personnes aiment tout savoir dès que possible après le diagnostic. D’autres ont besoin de temps pour digérer l’information. Il faut du temps pour s’habituer à un diagnostic de crises ou d’épilepsie. Et si trop d’informations sont données en même temps, les gens ne se souviennent généralement pas de tout ou cela devient trop confus.
Que devez-vous faire ?
Si vous avez entendu parler du SUDEP mais que vous n’en avez jamais parlé à votre médecin, il est temps de poser des questions. Il est important d’obtenir des informations auprès d’une personne qui vous connaît et qui peut vous expliquer ce que cela signifie pour vous.
Discuter du SUDEP prendra du temps, alors n’abordez pas le sujet à la fin d’un rendez-vous.
Dites à votre médecin ou à votre infirmière que vous avez des questions et demandez-leur quand vous pourrez en parler. Ils vous recommanderont peut-être de prendre un autre rendez-vous pour discuter de vos préoccupations. Vous aurez ainsi tout le temps nécessaire.
Notez ce que votre médecin ou votre infirmière vous dit. Il est difficile de se souvenir de tout ce qui est dit lors d’une conversation stressante.
Téléchargez une brochure sur la SUDEP à partager avec votre médecin et qui vous aidera à entamer la discussion.
Quelles questions dois-je poser à mon médecin ou à mon équipe soignante ?
Tout d’abord, assurez-vous de connaître certaines informations générales sur vos crises et votre épilepsie. Il sera plus facile de parler des risques de SUDEP si vous connaissez certaines notions de base. Réfléchissez à certaines questions courantes à poser à votre équipe spécialisée dans l’épilepsie.
Questions plus spécifiques à poser au sujet de la SUDEP :
Quel est mon risque de mourir pendant une crise ? Quel est mon risque de SUDEP ?
Le fait d’avoir des crises la nuit signifie-t-il que je pourrais mourir pendant une crise ?
Quels types d’appareils puis-je utiliser pour alerter quelqu’un lorsque je fais une crise ?
Dois-je envisager de partager une chambre ?

FAIT RELATIF À LA SÉCURITÉ : Chaque année, plus d’une personne sur 1 000 atteinte d’épilepsie meurt de la MSIE. La MSIE survient plus souvent chez les personnes qui ont des crises fréquentes. Environ une personne sur 150 atteinte d’épilepsie dont les crises ne sont pas contrôlées peut mourir de la MSIE.

Dois-je parler de mon épilepsie et des risques de MSIE avec d’autres personnes ?
Discutez avec votre famille de ce que la MSIE signifie pour vous et pour eux. Ils sont probablement aussi inquiets que vous et cela peut les aider d’en parler.
Tout le monde devrait avoir un mandataire de soins de santé ou une personne qui peut parler à votre équipe soignante ou à d’autres personnes si vous n’êtes pas en mesure de le faire vous-même. Cela peut être très utile si vous ou un de vos proches développez des complications graves liées à l’épilepsie.
N’oubliez pas de parler à votre famille et à vos amis des premiers secours en cas de crise et de la manière de rester en sécurité.
La meilleure façon de rester en sécurité est de vous assurer que les autres savent comment vous aider en cas de crise.
Soyez courageux, parlez aux gens de votre épilepsie et partagez votre plan d’intervention en cas de crise.
Assurez-vous que les personnes qui vous entourent connaissent les premiers secours en cas de crise et savent quand appeler le (15).

Entendre parler de décès dus à des crises ou à la SUDEP est très bouleversant ! Que dois-je faire ?
Oui, parler des risques de décès peut être effrayant ! Les gens peuvent devenir très anxieux, bouleversés ou déprimés. Ce sont des sentiments normaux et vous devriez parler à quelqu’un de ce que vous ressentez.

En parler peut vous aider à réduire votre peur ou votre anxiété et à mieux comprendre les choses. Cependant, parfois, en parler n’aide pas. Si vos sentiments ne s’améliorent pas avec le temps ou si votre peur et votre déprime s’aggravent, voici quelques éléments à prendre en considération :
Parlez de vos sentiments à votre famille ou à vos amis proches. Il est très important d’avoir quelqu’un en qui vous avez confiance à qui vous pouvez vous confier !

Parlez-en à votre médecin traitant. Si vous continuez à vous sentir bouleversé, anxieux ou déprimé, il pourra vous recommander de consulter un psychologue ou un psychiatre pour vous aider.

Si vous avez un psychologue ou un psychiatre, prenez rendez-vous immédiatement. Expliquez-lui comment vous vous sentez et ce que vous pensez. Ce sont des experts qui aident les gens à traverser des moments difficiles, c’est leur métier, alors faites appel à eux !

Si vous avez perdu un proche à cause d’une MSIE ou si vous craignez que cela arrive à un être cher, parlez-en à un psychologue. Le deuil est un processus normal, mais il peut aussi causer des problèmes. Il est important de consulter un expert en matière de deuil et de santé mentale pour vous aider à traverser cette épreuve. Consultez notre page sur le soutien aux personnes en deuil.
Si vous ou un proche continuez à vous sentir déprimé ou anxieux et en insécurité, appelez immédiatement votre médecin ou rendez-vous aux urgences pour parler à quelqu’un sans tarder.

FAIT RELATIF À LA SÉCURITÉ : La dépression touche près de 5 personnes sur 10 souffrant d’épilepsie et de crises à un moment ou à un autre. Si vous pensez être déprimé, parlez-en à votre médecin.

Voici quelques symptômes de la dépression :
Se sentir triste ou « vide »
Se sentir désespéré, irritable, anxieux ou coupable
Perte d’intérêt pour ses activités préférées
Se sentir très fatigué
Être incapable de se concentrer ou de se souvenir de détails
Être incapable de dormir ou dormir trop
Manger de manière excessive ou ne pas vouloir manger du tout
Avoir des pensées suicidaires, tenter de se suicider
Avoir des douleurs, des maux de tête, des crampes ou des problèmes digestifs.

Est-ce que parler à d’autres personnes atteintes d’épilepsie et de crises pourrait vous aider ?
Vous n’êtes pas seul. Parler à d’autres personnes dans des situations similaires peut être très bénéfique. Elles peuvent comprendre ce que les autres ne peuvent pas comprendre.

Votre fondation locale pour l’épilepsie peut vous mettre en relation avec des personnes et des services qui vous apporteront leur soutien.

Gardez à l’esprit que parler avec d’autres personnes peut également susciter beaucoup d’émotions. Vous pourriez entendre des choses qui vous bouleversent. Il est important de se rappeler qu’il existe de nombreux types d’épilepsie et que celle-ci affecte les personnes de différentes manières.

Discutez de ce que vous apprenez des autres avec votre équipe soignante. Elle pourra vous expliquer en quoi cela vous concerne et ce qu’il faut faire ensuite.

Revisé par :
Alison Kukla MPH
Lundi 4 avril 2022

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Traduit avec DeepL.com (version gratuite)