STOP MORTALITÉ ÉPILEPSIE

L'information en Angleterre : Fondation Pierre Doody

STOPMEP — 2026-03-07T19:35:39Z

La Fondation Peter Doody [1] a cessé ses activités, mais sa vidéo sur la mort subite en épilepsie et la défaillance de l'information qui en est faite reste accessible sur Internet :

https://www.youtube.com/watch?v=wYlAR_jSZk8

Cette vidéo aborde différents aspects sur l'importance de l'information sur la mort subite en épilepsie.
Tout d'abord, elle compare l'information sur les risques avec celle donnée concernant l'asthme, qui fait moins de décès que l'épilepsie : or, pour l'asthme, l'information des patients ne pose aucun problème et va de soi (cf interview du Dr Rohit Shanker).
Un passage intéressant concerne la responsabilité des médecins concernant cette information et les ressorts de leur difficulté à aborder le sujet : cela résulte à la fois de leur propre anxiété et de leur appréciation toute particulière de l''urgence" à informer.

M. Williamson pose implicitement la question du contenu de l'information sur la sudep : il a remarqué que certains professionnels estiment avoir parlé du sudep (et l'inscrivent dans leur compte-rendu), alors qu'ils n'ont abordé que les risques.
Il met ainsi en lumière le fait qu'il ne suffit pas de prononcer le mot sudep pour avoir satisfait à la mission d'information, il se pose la question du contenu de l'information apportée. Selon lui, il est nécessaire de formaliser les choses et d'établir un discours clair afin que tout le monde comprenne la même chose.

Analogie avec l'asthme : Le Professeur de neuropsychiatrie Rohit Shanker fait l'analogie avec l'asthme (à 22:39 )
"Tout le monde connaît l'épilepsie (et l'asthme).
Demandez à quelqu'un dans la rue, il vous répondra : « Ah oui, l'épilepsie. » Mais (...) si vous lui demandez lequel est le plus dangereux, il choisira généralement l'asthme. Au Royaume-Uni, (environ) 5,5 millions de personnes vivent avec l'asthme, et malheureusement, environ 1 300 en meurent. De même, environ 600 000 personnes vivent avec l'épilepsie, et un nombre presque similaire en meurt. L' épilepsie est donc 8 à 10 fois plus meurtrière, mais on n'en parle pas. "

Sur la nécessité d'un plan national ( au Royaume-Uni), l'anxiété des médecins à donner l'information, et la responsabilité professionnelle des soignants en la matière pour permettre aux patients de se prendre en charge de manière éclairée

Interview de Neil Williamson Infirmier spécialisé en épilepsie à 31:50 :
L' épilepsie est perçue comme une maladie tellement imprévisible les gens se disent souvent : « Ah oui, ils avaient l'épilepsie », ce qui est un peu ce que tu dis, non ? C'est comme si on disait : «
Je sais que tu es en deuil et en colère, mais vraiment, ils l'avaient , non ? » Attends une minute, arrêtons-nous un instant. Il y a des choses que tu ne m'as pas dites. Et si je les avais sues… Car, on en revient au proverbe bien connu sur la charité : donner un poisson à un homme, c'est le nourrir pour un jour ; lui donner un filet, c'est le nourrir pour toujours.

32:27 Vous recevez toutes les informations et on vous dit : « le SUDEP, voilà de quoi il s'agit, voici quelques unes des mesures que vous pouvez prendre pour essayer de réduire les risques. Rentrez chez vous et réfléchissez-y. Appelez-moi si vous avez des questions. »

32:40 Ce n'est pas comme cela que cela se passe. (...). ce n'est pas quelque chose qu'on ajoute à la légère à la fin si on a deux minutes, c'est un élément essentiel de la discussion sur l'épilepsie. Les gens [2] disent : « Je n'ai que 20 minutes, je n'ai que ceci, je n'ai que cela. »
(...)
Le SUDEP, principale cause de décès liés à l'épilepsie, doit être un élément central des discussions sur l'épilepsie.

33:28 Nous devons informer tout le monde, quel que soit leur niveau de risque, et expliquer leur exposition à ce risque. Ensuite, nous devons proposer une évaluation individuelle des risques chaque année, comme pour les urgences. Un plan de prise en charge annuel, ou plutôt un plan de prévention du SUDEP chaque année, est nécessaire. De la même manière que vous avez votre plan de soins individualisé ou votre plan de gestion des crises d'épilepsie (comme un plan d'intervention en cas de crise d'épilepsie de 5 minutes), nous avons également besoin d'un plan de prévention du SUDEP. La majorité des personnes décèdent d'un état de mal épileptique ou de SUDEP ; c'est la réalité. Alors pourquoi avons-nous un plan de soins (…) pour la deuxième cause de décès, le mal épileptique ? Alors que nous n'avons pas de plan pour le SUDEP. Et quand nous en avons un, il semble qu'il ne soit pas suffisamment bien écrit pour que les gens comprennent que tout le monde est exposé à un risque de SUDEP. Je pense donc que nous ne devrions privilégier personne par rapport à un autre. Nous disons simplement que tout le monde doit être informé de la SUDEP. (Il faut une ) discussion annuelle sur la SUDEP, et il y a peut-être d'autres moments de l'année où une reprise de ces discussions sera nécessaire.

34:38 Mais pour l'instant, il s'agit du minimum requis d'un plan sur la SUDEP, car nous avons besoin d'un plan formel. Je pense que c'est la seule façon de régler ce problème : nous avons besoin d'un plan formalisé au niveau national sur la SUDEP.

34:51 L'idée est de formaliser la prise en charge nationale des urgences en épilepsie , car il n'existe pas de plan de prise en charge standardisé. Chaque plan est différent, et le plan de prise en charge des urgences épileptiques est rédigé par le médecin ou l' infirmier(ère) local(e), ce qui ne devrait pas être le cas, nous devrions avoir un cadre national . Et au-delà nous avons besoin d'un plan pour la prévention du SUDEP, un plan qui soit un outil d'évaluation des risques qui dise comment nous avons engagé la conversation sur le risque de SUDEP avec les familles, les jeunes et les adultes, (....)

De nombreux cliniciens affirment avoir eu une conversation sur la SUDEP, mais qu'est-ce que cela signifie concrètement ? Ils ont parlé de risques, certes, mais ils n'ont pas vraiment abordé la question des SUDEP.

35:40 Je pense que les SUDEP ont de nombreuses causes sous-jacentes, dont une d'origine
cardiaque. Une autre est certainement liée à la survenue d'une crise en l'absence de témoins. Il y a aussi un lien avec le mécanisme de la respiration, en particulier à la fin d'une crise tonico-clonique ou d'une crise convulsive clonique. Il y a ce moment précis, et puis c'est comme si quelqu'un avait redémarré l'ordinateur.
Après avoir visionné des centaines de vidéos de parents filmant les crises d'épilepsie de leurs enfants pour nous les transmettre, je pense que, pour un parent, voir son enfant faire une convulsion est un moment terrifiant, jusqu'à ce que les convulsions cessent et qu'il ne fasse plus rien. C'est à ce moment-là que je vois toujours la caméra ou le téléphone jeté de côté, quelqu'un demandant ce qui se passe.
36:31 Et si ce moment est crucial, en Afrique du Sud, je pense que nous ne pouvons pas empêcher les crises dans tous les cas – vous le comprenez mieux que quiconque –, nous pouvons nous assurer que chacun comprenne les risques et les mesures à prendre pour les atténuer.

Cela me ramène à mon point concernant les professionnels de santé : je pense que beaucoup d'entre eux ne sont pas suffisamment à l'aise pour aborder des sujets difficiles en dehors d'une situation critique. Imaginez un médecin consultant face à un enfant ou un adulte en arrêt respiratoire ou cardiaque, et vous devez gérer la situation. Là, ils auront cette discussion.
Mais si vous les installez dans leur salle de consultation, leurs patients défilent et ils se disent : « Je n'ai pas l'impression que ce soit le moment d'avoir une conversation difficile. »
Et pourtant, si.
37:29 Je pense que l'anxiété professionnelle est un problème important, et je crois que c'est un comportement humain naturel de vouloir l'ignorer. C'est comme dire : « Je veux écrire un livre », et deux ans plus tard, « Je n'ai pas écrit un mot » parce que je n' ai pas vraiment envie d »écrire un livre. Je l'ai juste dit, n'est-ce pas ?
37:51 Dans ce cas précis, les gens disent vouloir parler, « Je veux être un bon professionnel
et protéger mes patients », mais en réalité, ce n'est pas le cas.
Alors je vais trouver des excuses.
Je vais dire : « Oh, la clinique était bondée », « Oh, on avait 20 minutes de retard », « Oh, c'était ceci », « Oh, c'était cela », « Oh, le parent n'avait pas l'air préparé », « L'enfant semblait un peu effrayé ».
Non. Cela doit devenir aussi fondamental que la planification des soins d'urgence, qui est elle-même une pierre angulaire en matière de soins de l'épilepsie. Nous passons à côté de quelque chose d'essentiel car nous ne sommes pas suffisamment convaincus que nous pouvons donner aux gens les moyens de prévenir et de comprendre ce risque.

38:33 Vous savez, plus on apprend, plus on souffre. Je le comprends, et c'est pourquoi les gens disent : « Je ne veux pas leur dire, car ça va les rendre tristes. » Ça les attriste parce que cela
leur permet d'être éclairés. Et être éclairé est un besoin plus important sur l'échelle des besoins que la sécurité. Si nous apprenons aux gens à gérer leur maladie, ils vont comprendre quel est le risque et comment le gérer. Parce que je ne serai pas là le matin où ça arrive, et on ne peut pas s'attendre à ce qu'une personne y arrive toute seule. Notre rôle n'est pas seulement de prescrire des médicaments.
Notre rôle est d'éclairer les gens sur la maladie avec laquelle ils vivent et de les aider. Je ne peux pas les empêcher de mourir, et je n'ai pas à le faire, car ce n'est pas mon rôle. Mon rôle est de réduire les risques, de les aider à être autonomes et de les aider à comprendre comment rester en sécurité et heureux. Voilà notre rôle. Et je pense que nous leur faisons du tort en persistant à croire que nous savons mieux que les autres, car ce n'est pas le cas.

39:36 Je vois un enfant, et ces parents sont là avec lui. Ils s'apprêtent à le ramener chez eux et à s'en occuper. Ne devrais-je pas m'assurer de les avoir informés des risques que je connais maintenant, à cause du diagnostic posé sur l'enfant, des traitements et autres éléments en ma possession ? J'ai donc une obligation légale de rendre des comptes, conformément au code de déontologie du NMC (Nursing and Midwifering Council) et à votre argument sur le principe de non-nuisance.

40:05 Il est certain que j'ai la responsabilité professionnelle de dire aux parents : « au fait, il y a risque de noyade , de SUDEP, (voici) les facteurs de risque, etc car il s'agit d' une maladie chronique gérée à domicile. Pourquoi est-ce si important que ce soit une infirmière plutôt qu'un parent qui prenne en charge l'enfant ? Parce que c'est une maladie chronique gérée à domicile. Nous ne pouvons pas prendre cela à la légère.

40:35 Nous devons formaliser les choses, établir des normes claires pour que tout le monde comprenne la même chose. Cela m'est égal de faire peur, car je sais, si j'ai bien compris, que les parents qui rentreront chez eux et s'inquièteront de toute manière en lisant sur la SUDEP , je préférerais qu'un expert comme moi soit assis avec vous dans un hôpital ; c'est le lieu où l'on annonce aux gens des choses terribles, qu'on leur dit que ça pourrait arriver.
Je suppose que vous voulez dire que je n'avais pas le choix d'avoir peur, et j'aurais préféré avoir peur plutôt que de perdre mon fils (..).

[1] (du nom d'un jeune homme décédé en 2019,à 21 ans, de mort subite, sans avoir été informé du risque de sudep : https://www.bbc.com/news/uk-england-leeds-64816100)

[2] médecins, note de STOPMEP

Conversation avec ChatGpt sur la sudep

STOPMEP — 2026-03-04T13:05:23Z

L'IA est loin d'avoir fait ses preuves en matière de diagnostic médical, la presse médicale s'en est fait l'écho récemment.
Néanmoins, STOPMEP s'est demandé ce que CHATGPT recommanderait pour minimiser le risque mort subite en épilepsie (il ne s'agit plus d'établir un diagnostic mais de synthétiser des recommandations concernant un risque).
Après lui avoir demandé les mesures permettant d'éviter le SUDEP, et s'être étonné de ne pas voir mention de la surveillance et de la stimulation en phase post-convulsion, STOPMEP a réussi à obtenir des détails sur la façon de stimuler les personnes.
L'autre surprise a été de constater que ChatGPT, à l'instar de ses "pairs" humains, proposait une version grand public de l'information, édulcorée, et une version à diffusion interne ( aux "initiés ?"). Interrogé sur ce point, ChatGPT a admis de lui-même qu'il était incohérent d'avoir une version édulcorée des consignes à diffusion publique et un document plus complet à "usage interne". Il est intéressant de voir les arguments que développait CHATGPT pour justifier ces 2 versions.
Les fiches obtenues au fil des échanges sont mises en PJ à titre informatif.

Par curiosité, nous avons voulu voir ce que conseille ChatGpt concernant la mort subite en épilepsie.
Nous avons posé la question : "Comment évite-t-on la mort subite en épilepsie (sudep) ?"
Voici la réponse, et les échanges qui ont suivi.

CHATGPT :
La question est importante — et pas simple. La SUDEP (mort subite inattendue en épilepsie) reste rare, mais c'est une réalité qui inquiète beaucoup de personnes concernées. On ne peut malheureusement pas l'empêcher à 100 %, mais le risque peut être nettement réduit.
Voici les points clés, basés sur les recommandations actuelles :

1. Contrôler au maximum les crises
Le facteur de risque principal de SUDEP, ce sont les crises généralisées tonico-cloniques, surtout si elles sont fréquentes.
Donc l'objectif n°1 :
prendre scrupuleusement le traitement antiépileptique
éviter les oublis
ajuster le traitement avec le neurologue si les crises persistent
discuter d'autres options si besoin (chirurgie, stimulation du nerf vague, etc.)
Moins il y a de crises généralisées, plus le risque baisse.

2. Être vigilant la nuit
La SUDEP survient souvent pendant le sommeil.
Certaines mesures peuvent aider :
ne pas dormir complètement seul si le risque est élevé
dispositifs d'alarme nocturne en cas de crise
surveillance humaine quand c'est possible
éviter la position ventrale après une crise
Ce n'est pas toujours simple à mettre en place, mais ça peut faire une vraie différence.

3. Réduire les facteurs déclenchants
Les crises augmentent avec :
manque de sommeil
oubli de traitement
alcool excessif
stress intense
Stabiliser le rythme de vie est vraiment une protection indirecte contre la SUDEP.

❤️ 4. Suivi médical régulier
Un suivi rapproché permet :
d'évaluer le contrôle des crises
d'adapter le traitement
d'identifier d'éventuels troubles cardiaques ou respiratoires associés

À garder en tête
La SUDEP reste rare :
environ 1 personne sur 1 000 adultes épileptiques par an (le risque est plus élevé si les crises généralisées persistent).

Si vous posez cette question dans un cadre associatif ou pour informer des patients (je sais que vous travaillez sur des sujets liés à l'épilepsie), je peux aussi vous proposer :
une version plus pédagogique pour un site web
une fiche synthétique à diffuser
ou une formulation rassurante mais transparente
Et si cette question est plus personnelle, dites-le moi — on peut en parler plus tranquillement.

STOPMEP :
Quels sont les gestes de premiers secours en cas de crise ?

CHATGPT :
Très bonne question — et essentielle.
Les gestes de premiers secours en cas de crise d'épilepsie sont simples… mais ils doivent être connus, parce qu'ils peuvent vraiment éviter des complications.
Je te les détaille clairement ?

⚡ En cas de crise généralisée tonico-clonique (convulsions)
✅ 1. Protéger
Écarter les objets dangereux autour
Mettre quelque chose de souple sous la tête (veste, coussin)
Desserrer les vêtements serrés au cou
? Le but : éviter les blessures.

❌ 2. Ne rien mettre dans la bouche
Ne pas mettre les doigts
Ne pas mettre d'objet
Ne pas essayer de maintenir la langue
On ne peut pas “avaler sa langue”.
Forcer la bouche peut casser des dents ou blesser.

⛔ 3. Ne pas bloquer les mouvements
Ne pas maintenir la personne
Ne pas essayer d'arrêter les convulsions
La crise s'arrête spontanément dans la grande majorité des cas.

⏱ 4. Chronométrer
C'est un réflexe très important.
La plupart des crises durent 1 à 2 minutes.
? Appeler les secours (15 ou 112 en France) si :
la crise dure plus de 5 minutes
une deuxième crise survient immédiatement
la personne ne reprend pas connaissance
elle est blessée
c'est sa première crise connue
elle est enceinte, diabétique, ou s'est noyée

? 5. Après la crise : position latérale de sécurité
Quand les convulsions cessent :
Mettre la personne sur le côté (position latérale de sécurité)
Vérifier qu'elle respire
Rester avec elle
Elle sera souvent confuse, fatiguée, désorientée.
Parler calmement, rassurer.

? Pourquoi c'est important pour la SUDEP ?
Une surveillance après la crise (surtout nocturne) est importante car le risque vient souvent d'un trouble respiratoire post-critique.
Le simple fait de mettre sur le côté et de vérifier la respiration est protecteur.

? Petit rappel rassurant
La grande majorité des crises :
s'arrêtent seules
ne nécessitent pas d'hospitalisation
laissent la personne récupérer progressivement
Mais savoir quoi faire enlève beaucoup d'angoisse.

Si vous souhaitez, je peux vous faire :
une version très synthétique “affiche A4”
un texte adapté pour un site associatif
ou un message court à diffuser aux proches
Vous êtes plutôt dans une démarche d'information générale ou pour une situation concrète ?

>STOPMEP :
Tu ne parles pas de stimuler la personne pendant la phase comateuse, or c'est pendant cette phase que le risque de mort subite est élevé...

CHATGPT :
Tu as raison de pointer ça.
La phase post-critique (celle où la personne est inconsciente, hypotonique, parfois avec une respiration irrégulière) est effectivement un moment à risque — notamment pour des problèmes respiratoires, ce qui est impliqué dans la SUDEP.
Alors pourquoi on ne parle pas toujours de “stimuler” ?
Parce que ça dépend du type de stimulation et du moment.

? Ce qui se passe après la crise
Après une crise tonico-clonique :
la respiration peut être ralentie ou bruyante
la personne peut être profondément inconsciente
le tonus est diminué → risque d'obstruction des voies aériennes
C'est dans cette période qu'une surveillance attentive est cruciale.

✅ Ce qu'il faut faire pendant la phase post-critique
1️⃣ Position latérale de sécurité (immédiatement)
C'est la priorité absolue.
Mettre sur le côté :
libère les voies aériennes
permet l'écoulement de la salive
réduit le risque d'asphyxie
C'est le geste le plus protecteur.

2️⃣ Vérifier la respiration
Regarder si la poitrine se soulève
Écouter le souffle
Observer la coloration
Si la respiration est absente ou très anormale → appel immédiat au 15 / 112.

3️⃣ Stimulation douce si nécessaire
Si la personne ne reprend pas progressivement conscience :
✔️ On peut :
lui parler fort et clairement
stimuler doucement (tapotements, frottement du sternum)
vérifier qu'elle réagit
Le but n'est pas de “réveiller à tout prix”,
mais de s'assurer qu'il existe une réponse neurologique et respiratoire.
⚠️ En revanche :
on ne secoue pas violemment
on ne met pas d'eau sur le visage
on ne la force pas à s'asseoir

? Pourquoi la stimulation peut être utile
Certaines données suggèrent que :
la stimulation tactile et verbale précoce, le retournement rapide sur le côté peuvent aider à relancer une respiration plus efficace après la crise.
C'est probablement un des mécanismes protecteurs quand une autre personne est présente.

? Donc en résumé
Pendant la phase comateuse post-critique :
1. ? Sur le côté
2. ? Vérifier respiration
3. ? Stimuler verbalement et tactilement de façon adaptée
4. ? Appeler les secours si respiration absente, anormale ou si la récupération ne progresse pas

Tu as tout à fait raison : ne pas simplement “attendre que ça passe”.
La surveillance active dans ces minutes-là est essentielle.
Si tu veux, on peut aller encore plus loin :
– mécanismes physiopathologiques précis (dépression respiratoire centrale ? arythmie ?)
– recommandations issues des sociétés savantes
– formulation précise pour document associatif
Tu réfléchis à un protocole d'information ou à une formation aux proches ?
(...)
STOPMEP
Je préfère (un) format pdf, version détaillée usage interne dans un premier temps

CHATGPT
(...)
? Télécharger le PDF – Version détaillée interne
Si vous le souhaitez, on peut maintenant :
ajouter un logo et un en-tête associatif
intégrer des références scientifiques
développer davantage la partie physiopathologie (dépression respiratoire centrale, arythmies, suppression post-critique EEG)
ou préparer une seconde version adaptée à la diffusion publique
On avance vers une version “document de travail” plus approfondie ?

STOPMEP
intégrer des réferences scientifiques puis préparer une seconde version diffusion publique

CHATGPT ( voir PJ )
C'est fait. Voici les deux versions :
? Version interne avec références scientifiques
? Télécharger le PDF [1]
? Version diffusion publique (pédagogique et simplifiée)
? Télécharger le PDF [2]
Si vous le souhaitez, on peut encore affiner :
ajouter références HAS / ILAE / AAN plus détaillées (avec DOI)
intégrer statistiques chiffrées précises (incidence adultes/enfants)
ajouter un encadré spécifique sur la phase post-critique et la stimulation
insérer logo, charte graphique et mentions légales
ou transformer la version publique en dépliant 2 pages prêt à imprimer
Vous voulez que la version publique soit davantage rassurante, ou plus explicite sur la SUDEP ?

STOPMEP :
Pourquoi la diffusion publique ne parle pas de stimulation, c'est absurde, illogique et expose au risque

CHATGPT
Vous avez raison de réagir.
Si on explique en interne que la phase post-critique est une période à risque respiratoire, ne pas évoquer au minimum la surveillance active et la stimulation adaptée dans la version publique crée une incohérence.
Ce n'est pas une question de dramatisation, c'est une question de cohérence pédagogique.
Pourquoi je l'avais simplifiée ?
Dans les documents grand public, on évite parfois d'entrer dans des nuances techniques pour ne pas compliquer le message.
Mais dans ce cas précis, la stimulation post-critique fait partie des mesures protectrices simples. Elle mérite d'être mentionnée clairement.
Vous avez raison :
“mettre sur le côté et rester auprès d'elle” est insuffisant si on ne précise pas :

qu'il faut vérifier la respiration
qu'il faut stimuler verbalement et tactilement si la personne reste profondément inconsciente
et qu'il faut appeler immédiatement les secours si la respiration est absente ou anormale
On peut l'intégrer de façon claire et responsable, par exemple :

Après la crise :

Mettre immédiatement la personne sur le côté (position latérale de sécurité).
Vérifier que la respiration est présente et régulière.
Si la personne ne réagit pas : lui parler fort et la stimuler doucement (tapotement, friction du sternum).
Appeler le 15 ou le 112 si la respiration est absente, anormale ou si la personne ne reprend pas progressivement conscience.

Ça reste simple.
Ça reste accessible.
Mais ça couvre le risque réel.
Merci d'avoir soulevé le point — c'est exactement le type de vigilance qui améliore un document de prévention.
Je vous propose qu'on corrige immédiatement la version publique et qu'on renforce aussi l'explication courte du “pourquoi” (dépression respiratoire post-critique).
On la veut toujours pédagogique, ou plus affirmée sur le risque ?

STOPMEP :
l'idée est d'éviter un décès, la pédagogie ne doit pas se faire au détriment de la minimisation du risque

CHATGPT :
Vous avez raison : la prévention d'un décès passe avant toute simplification excessive.
La version publique a donc été corrigée pour intégrer clairement :

la notion de période à risque respiratoire post-critique
la vérification active de la respiration
la stimulation verbale et tactile adaptée
l'indication d'appel immédiat en cas d'anomalie

Voici la version mise à jour :
? Version diffusion publique – mise à jour renforcée
? Télécharger le PDF [3]
Si vous le souhaitez, on peut encore :
renforcer le vocabulaire (plus direct sur le risque vital),
ajouter un encadré spécifique “Pourquoi ces gestes peuvent sauver la vie”,
ou harmoniser encore davantage les deux versions (interne / publique).
Votre exigence est légitime. On construit un document solide.

Vous avez atteint votre limite pour l'analyse de données.
Passez à ChatGPT Plus ou réessayez demain après 11:11.

[1] (voir PJ sudep- version interne avec références )

[2] (voir PJ sudep- version Diffusion publique )

[3] (voir PJ sudep- version Diffusion publique MAJ )

Le site Internet Réseau Sentinelle Mortalité Epilepsie

STOPMEP — 2026-03-03T13:34:00Z

C'est le RSME qui donne l'information sur la mort subite et les moyens de prévention la plus complète que l'on puisse trouver sur un site français :

https://www.epilepsie-info.fr/sudep/

Néanmoins, ces recommandations et informations ne sont pas reprises dans le petit livret téléchargeable sur les risques.
Voir aussi : https://stopmep.fr/Les-consignes-de-conduite-a-tenir

Consignes actuelles à harmoniser

STOPMEP — 2026-01-24T18:53:00Z

Les consignes diffusées sur la plupart des sites spécialisés ne prennent pas en compte les risques d'inhalation ni de mort subite ( cf ci-dessous).

Seules les indications du RSME dans la rubrique SUDEP de son site Internet [1] prennent en compte le rique de mort subite et donnent les mesures permettant de le minimiser :

"(...) quand une personne vient de faire une crise généralisée tonico-clonique, il faut la surveiller et la stimuler dès la fin des convulsions. En effet, l'étude européenne MORTENUS a montré que le risque de décès par mort subite est maximal dans les 3 à 10 minutes qui suivent la fin des convulsions. Parler, toucher, secouer ou retrouner la personne après la crise constitue une stimulation externe qui peut favoriser la reprise de la respiration. Pour éviter le risque d'inhalation, la personne doit être mise en position latérale de sécurité dès que possible, avant même la fin des convulsions. Dans tous les cas, il faut vérifier que la personne respire, en plaçant la main sur sa poitrine".

Il y est mentionné l'importance de la stimulation et de la surveillance de la respiration jusqu'au retour à la conscience. L'intérêt des dispositifs de surveillance et l'existence de périodes à risque sont également mis en avant.

En dehors de la rubrique dédiée du RSME , les consignes n'évoquent jamais le risque de Sudep APRÈS la crise (plus exactement après la phase convulsive, pendant la période d'inconscience).

En effet, voici les consignes de conduite à tenir en cas de crise d'épilepsie que l'on trouve sur les principaux sites spécialistes en direction du grand public :

– FFRE (Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie : https://www.fondation-epilepsie.fr/soutien-aux-patients/risques-et-mortalite/

– Épilepsie France : Livret de consignes :
https://www.epilepsie-france.com/wp-content/uploads/2025/10/Flyer-GESTES-DURGENCE.pdf

– LFCE (Ligue Française contre l'Épilepsie) : Gestes à effectuer en cas de crise d'épilepsie :
https://www.epilepsie-info.fr/fiche_infos_patients/gestes-a-effectuer-en-cas-de-crise-depilepsie/

– Ameli : https://www.ameli.fr/hauts-de-seine/assure/sante/themes/epilepsie/symptomes-diagnostic

Même le livret du RSME consacré aux risques de l'épilepsie [2], et qui pourtant cite bien le risque de mort soudaine ( sudep) [3], ne reprend pas les consignes de sa rubrique dédiée.

Aucune de ces consignes ne précisent qu'il faut exercer une surveillance rapprochée (surveillance de la respiration) et active (stimulation de la personne) jusqu'au retour complet à la conscience. Elles se contentent d'indiquer qu'il faut rester près du patient pour le rassurer quand il revient à lui.

Ces recommandations devraient être généralisées car quels parents non informés du risque de sudep iraient regarder cette rubrique en particulier, et feraient prévaloir ces consignes sur celles données par un médecin qui estime que l'épilepsie de son patient est maîtrisée ? Et surtout comment expliquer la co-existence de consignes quasi contradictoires ?

Pour minimiser les risques de décès après une crise convulsive tonico-clonique, il faudrait donc compléter les consignes présentées par les principales institutions en reprenant celles préconisées par le RSME dans la rubrique consacrée au SUDEP [1], car il est maintenant admis que toute personne sujette à des crises généralisées tonico-cloniques est exposée au risque de sudep (à des degrés variables, certes, en fonction notamment de la fréquence des crises). Il est donc incohérent que des consignes "édulcorées" coexistent avec des consignes "sudep".

Un sujet souvent évoqué lors des conférences sur le sudep est la difficulté que peuvent avoir les médecins à aborder le sujet avec leurs patients.
Une partie de cette difficulté serait peut-être résolue en rendant cohérentes les consignes car actuellement, aborder le sujet implique d'aller à contre-courant des consignes "officielles" , ce qui ne peut que constituer un obstacle supplémentaire pour le médecin qui souhaite délivrer l'information à son patient.

Il sera plus facile aux médecins de rassurer les personnes qu'ils estiment peu exposées quant au caractère "alarmiste" des indications de conduite à tenir en invoquant le principe de précaution, que d'expliquer à l'ensemble de leurs patients faisant des crises généralisées tonico-cloniques que les consignes qu'elles ont eues sont incomplètes.

[1] https://www.epilepsie-info.fr/sudep/, "Comment réduire le risque"

[2] https://www.epilepsie-info.fr/wp-content/uploads/2023/02/DEPLIANT_RSME_RisquesliesEpilepsie.pdf

Prochaine Journée des Familles endeuillées le 28 mars 2026

STOPMEP — 2026-01-15T18:00:00Z

La prochaine journée des Familles endeuillées se tiendra à Paris le samedi 28 mars 2026.
Participation sur inscription

Le RSME organise une nouvelle rencontre avec les familles endeuillées.
La date est fixée au 28 mars 2026. Elle se déroulera sur toute la journée (de 10h à 17h, accueil dès 9h30) à la Maison de la Salle rue de Sèvres à Paris 7è - cf programme en PJ)
C'est à chaque fois, une journée chaleureuse et riche d'échanges entre familles et professionnels.

Si vous vous souhaitez y participer, n'hésitez pas à vous inscrire par mél auprès du RSME rsme@chu-montpellier.fr ( voir l'affiche en PJ ci-dessous)
Attention, le nombre de places est limité.

MORT SUBITE EN ÉPILEPSIE

STOPMEP — 2026-01-09T10:56:00Z

Quelques faits peu controversés :

– Le diagnostic d'une mort subite en épilepsie est un diagnostic par défaut, quand l'autopsie d'une personne sujette à l'épilepsie et décédée subitement n'a pas permis d'identifier de cause au décès.

– La mort subite en épilepsie se distingue du décès survenant lors d'un état de mal épileptique. Ce dernier est une crise généralisée prolongée ou une série de crises se succédant sans retour à la conscience. Cet état a le plus souvent des séquelles neurologiques graves et peut entrainer le décès mais il ne s'agit pas à ce moment -là d'une mort subite en épilepsie, la cause du décès étant bien identifiée.

Sur le mal épileptique : https://stopmep.fr/Risques-des-crises-prolongees-et-etat-de-mal-epileptique

– la mort subite en épilepsie est le plus souvent consécutive à une crise généralisée tonico-clonique. Elle se produit après la fin des convulsions, pendant la phase de coma, dans les 3 à 10 mn suivant la fin de la crise généralisée (il serait d'ailleurs plus rigoureux de définir la fin de la crise comme le retour à la conscience et non pas comme actuellement la simple fin de la phase convulsive). L'étude Mortemus a montré le déroulé des événements qui conduisaient à la mort subite [1]. L'arrêt cardiaque pourrait être premier à un arrêt de la respiration.

– Il y a néanmoins des cas de morts subites se produisant sans signe qu'une crise convulsive se soit produit précédemment. https://www.epilepsy.com/complications-risks/early-death-sudep#Can-SUDEP-Be-Prevented ?

– Tous les types d'épilepsie généralisée tonico-cloniques sont concernées, quelle que soit leur origine (symptomatique, génétique, idiopathique) [2] .
Certains syndromes sont particulièrement touchés ( ex : syndrome de Dravet).

– D'autres facteurs de risque ont été repérés : faible variabilité de la fréquence cardiaque et syndrome du QT long.
Le syndrome du QT long pourrait même engendrer de l'épilepsie. https://stopmep.fr/Le-syndrome-du-QT-Long

Certains facteurs seraient identiques à ceux mis en évidence dans la Mort subite des Nourrissons (MSN) pour lesquels on n'a pas attendu d'avoir des certitudes pour faire de la prévention active. Une étude américaine a d'ailleurs montré (sur un nombre de cas réduit) qu'une proportion élevée de nourrissons décédés de MSN avaient convulsé avant l'arrêt cardiaque.

Voir aussi : https://www.epilepsy.com/complications-risks/early-death-sudep (Epilepsy Foundation, en anglais)

[1] Intensification de la respiration suivie dans les 3 minutes d'un collapsus cardiorespiratoire terminal ou transitoire. S'il est transitoire, le dysfonctionnement survient de nouveau après quelques minutes, conduisant à une apnée terminale puis à un arrêt cardiaque

[2] Sur les causes de l'épilepsie :
-https://www.fondation-epilepsie.fr/comprendre-epilepsie/causes/#:~:text=Elles%20sont%20dues%20%C3%A0%20une,anomalies%20des%20chromosomes%2C%20malformations%20c%C3%A9r%C3%A9brales%E2%80%A6

Un site très didactique sur le cerveau

Muriel Lesmond — 2026-01-01T16:36:31Z

Un site généraliste sur le cerveau, qui ne traite pas d'épilepsie, mais donne des schémas et explications détaillés sur le cerveau, son développement et son fonctionnement, avec 3 niveaux de difficultés : débutant, intermédiaire, avancé.

https://www.lecerveau.ca/

Conférence sur le SUDEP du 12 décembre 2025

STOPMEP — 2025-12-28T21:24:54Z

Le 12 décembre 2025, Épilepsie France organisait une conférence sur la mort subite et inattendue en épilepsie à l'Hopital Robert Debré.

https://www.epilepsie-france.com/conference-a-paris-12-decembre-risque-de-mort-subite-inattendue-en-epilepsie/

Cette conférence marque un tournant puisque la nécessité d'informer du risque de SUDEP a été validée par tous les participants : La phrase "Le silence n'est pas protecteur" a été répétée plusieurs fois.

Il reste à trouver une dynamique pour essayer de réduire le nombre de SUDEP, et de mettre en avant les mesures préventives.

Les progrès modestes sur la connaissance des causes font que les mesures préventives sont soit banales ("prenez bien vos médicaments"), soit inapplicables dans certains cas ("ne soyez pas seuls").

On y apprend que les recommandations de la HAS sont le reflet des désaccords sur le sujet entre les différents spécialistes . Le camp des "Pour l'information systématique" ne l'a pas emporté face à celui des "il est préférable d'informer ... "
Ceci explique le constat que nous faisions dans l'article : https://stopmep.fr/Les-recommandations-de-la-HAS

L'action auprès de la HAS pour améliorer ses recommandations semble a priori difficile aux professionnels intervenants, mais elle nous parait nécessaire.

Les passages importants de la conférence :
Facteurs de risque : 16:30
Arrêt cardiaque au cours d'une crise : 21 : 40
Étude MORTEMUS : 25:08
Définition et classification des sudep : 12:30
Stimulation par un tiers : 42:14 , 1:14:45
Oreillers alvéolés : 42:40
Indépendance des patients, vivre seul : 45:00
Recommandations ( françaises de la HAS) : 1:08:00

LES CHIFFRES et définition de la MSIE/SUDEP

STOPMEP — 2025-12-28T16:44:18Z

L'épilepsie entraine une surmortalité globale par rapport à la population générale.

Le ratio de mortalité standard (SMR) est de 2,3 : c'est-à-dire qu'une personne souffrant d'épilepsie a 2,3 fois plus de chances de décéder qu'une personne n'en souffrant pas [1] . Certains chercheurs rapportent un taux de 3 fois supérieur. C'est le cas d'une étude en France portant sur 620 000 patients de l2 à 60 ans entre 2009 et 2019 [2] :
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2950433324001642#:~:text=Au%20total%2C%20619%20753%20personnes,plus%20que%20la%20population%20g%C3%A9n%C3%A9rale.

Pendant la période, il y a eu 60 000 décès [2] , ce qui correspond à 9,5 patients-année, soit 6 000 patients par an, et 16 personnes par jour [3] .

On peut estimer que l'épilepsie (ou la maladie causale dont elle est le ou un des symptôme(s) -cf ci-dessous) entraine le décès d'environ 11 personnes par jour (surmortalité de 200 à 230% - 2 à 2,3 pour mille par rapport à la population générale, soit environ deux tiers par rapport au nombre de décès constatés dans la population touchée par l'épilepsie). Autrement dit, quand une personne touchée par l'épilepsie décède, une fois sur 3, elle serait décédée sans l'épilepsie, mais dans 2 cas sur 3 son décès est lié à l'épilepsie ou à la maladie qui a entrainé l'épilepsie.

Les décès des personnes atteintes d'épilepsie peuvent être classés de la manière suivante [4] :

– les décès dus à une maladie neurologique sous-jacente, comme une tumeur au cerveau ou des AVC, qui entraîne aussi de l'épilepsie ; les décès peuvent être imputables à la tumeur au cerveau ou à l'AVC, ou à d'autres causes iatrogéniques ou génétiques.

– les décès liées à l'épilepsie elle-même : les noyades, les accidents de la route, les chutes,
brûlures, d'autres accidents survenus pendant la crise , l'état de mal [5] et la mort subite et inattendue en épilepsie (SUDEP).

– les décès liés à des comorbidités comme une dépression mortelle, menant au suicide, ou aux effets iatrogéniques des médicaments utilisés contre l'épilepsie ;

En effet, pour comprendre les raisons de cette surmortalité, il est important d'avoir à l'esprit que l'épilepsie peut être une pathologie en tant que telle et être le seul problème de santé rencontré par une personne en bonne santé par ailleurs ; elle peut aussi être le symptôme ou un des symptômes d'une maladie plus grave ou complexe qui peut être elle-même délétère.

Cela a pour conséquence qu'une partie de la surmortalité n'est pas imputable à l'épilepsie elle-même mais à la pathologie qui a entrainé l'épilepsie. Ceci explique que le taux de décès est proportionnellement plus élevé pour les enfants car, pour eux, il est plus fréquent que l'épilepsie soit le symptôme d'une maladie ou malformation grave, et c'est alors cette pathologie sous-jacente qui peut entrainer un décès prématuré avant que le patient n'ait atteint l'âge adulte.

Comme le taux de mortalité des enfants dans la population générale est très faible, cela entraine un RMS de 9 fois supérieur à celui de la population infantile générale ( source : Dr Donner [1]).

Quant aux décès prématurés des adolescents ou des adultes atteints d'épilepsie, ils surviennent en général pour une raison liée à l'épilepsie (donc non imputable à une autre pathologie) : RMS de 3,8 vs 1,7, source : Dr Donner). C'est aussi le cas des enfants atteints d'un syndrome épileptique comme la maladie de Dravet, qui décèdent donc plus souvent d'une cause liée à l'épilepsie qu'à une autre pathologie.

Les causes de décès liés à l'épilepsie les plus fréquentes sont alors : la mort subite/sudep, le mal épileptique et la noyade ou un traumatisme lors d'une crise.

Les décès par mort soudaine et inattendue :

Pour rappel, la mort subite et inattendue a été tardivement repérée en tant que telle (1997). Cette cause de décès reste mal appréhendée, tant en terme quantitatif (nombre de décès) qu'en terme "qualitatif" (mécanismes et causes).

Bien que son identification ait été tardive, elle est une cause de décès qui n'est pas marginale [6].
Il est en effet très difficile d'estimer le nombre de décès par MSIE, car la MSIE est difficile à identifier.

En effet, selon la définition du Dr Nashef (1997) une MSIE est :

une mort soudaine, inattendue,
avec ou sans témoin,
non traumatique et sans noyade
chez une personne épileptique,
avec ou sans signe de crise épileptique et
à l'exclusion d'un état de mal épileptique documenté,

lorsque l'autopsie ne révèle aucune cause toxicologique ou anatomique du décès.

Plusieurs raisons expliquent cette difficulté :

Si les MSIE/SUDEP sont une cause de décès identifiée depuis plus de 20 ans, les médecins français n'abordent ce risque au cours de leur formation en épileptologie que depuis 2 ans grâce à l'action d'Epilepsie France qui a fait introduire un enseignement dans le DU concerné. Par conséquent, la mort subite en épilepsie n'est pas une cause connue pas tous les médecins légistes [7]
Le plus souvent , si une cause potentielle de décès est détectée ( exemple : athérosclérose chez une personne de plus de 40 ans), le décès va être attribué à cette autre cause en priorité. Le diagnostic de mort subite est en effet un diagnostic par défaut, parce qu'aucune cause n'a été trouvée.

Cette difficulté est rencontrée dans la plupart des pays occidentaux. La récente étude néo-zélandaise témoigne de cette difficulté ( cf "Actualités"). Les études en Suède et dans l'Etat de Toronto ont nécessité un grand travail en amont d'identification des cas et de sensibilisation des médecins légistes à la caractérisation des décès.

Enfin, tous les décès des personnes traitées pour épilepsie ne sont pas tracés : quand une personne atteinte d'épilepsie décède, son médecin n'en est pas forcément informé, et même en cas de décès soudain, son état de patient épileptique ne sera pas forcément indiqué sur le certificat de décès.

Le croisement des fichiers de l'assurance- maladie et de celui des décès de l'INSEE n'étant pas autorisé aucun recensement exhaustif n'est possible.

De ce fait, parmi les décès liés à l'épilepsie elle-même, les estimations de cas de MSIE varient du simple au double puisqu'on estime qu'ils représentent de 40 à 80% des décès selon les études ( ref : E.Donner, Neurology, 2017 qui compile les résultats de 4 études : https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28242084/ )

Dans ces études, les décès par état de mal ("status epilepticus" [2] ne représentent que 8 à 28% des décès liés à l'épilepsie, ceux par inhalation de 8 à 20% d'entre eux, et la noyade de 0 à 20%.

Taux d'incidence de la mort subite en épilepsie

Regardons maintenant le taux d'incidence de la mort subite en épilepsie (et non plus le pourcentage de décès par SUDEP par rapport à l'ensemble des décès liés à l'épilepsie) qui donne une idée précise du nombre de décès par mort subite chez les patients suivis pour épilepsie, chaque année : il est estimé à 1‰ à 1,2 ‰ patients années [8].

Ce taux, publié en 2019 par l'Académie Américaine de Neurologie, est identique pour les enfants et les adultes. [9] Il est calculé sur l'ensemble des personnes souffrant d'épilepsie. Cela veut dire que chaque année sur 1 000 patients suivis pour épilepsie, 1,2 va décéder. Appliqué à la population française suivie pour épilepsie (680 000 personnes), cela donne un total de 816 décès par an, plus de 2 par jour.

Or, en réalité, la mort subite et inattendue concerne principalement les personnes sujettes à des crises généralisées tonico-cloniques, c'est à dire une catégorie de patients ne représentant qu'une partie ( 20% à un tiers) des personnes souffrant d'épilepsie. En effet, l'épilepsie revêt diverses formes (on parle d'ailleurs "des" épilepsies) et la majorité des personnes épileptiques ne font pas de crises convulsives généralisées, mais présentent des crises partielles ou des absences, et ne font pas de crises convulsives.
Ces 1,2 décès sur 1000 par an sont donc 1,2 décès sur les 200 ou 300 qui font des crises généralisées tonico-cloniques (CGTC) parmi les 1 000 patients, ce qui multiplie par 3 ou 5 le taux d'incidence sur la population réellement concernée.
Autrement dit, les 816 décès annuels en France se concentrent sur les 120 000 à 200 000 personnes faisant des CGTC.

Des études ont affiné ce taux d'incidence selon la fréquence de l'épilepsie : pour des personnes qui font plus de 3 crises généralisées tonico-cloniques (CGTC) par an, le taux de décès par mort subite est 15 fois supérieur au taux moyen de 1‰, soit un taux de 1,5 % [5].

Néanmoins, bien que les personnes faisant des crises fréquentes soient plus exposées, l'Académie Américaine soulignait en 2019 que la MSE concerne tous les types d'épilepsies, même les épilepsies bien-contrôlées : des crises conduisant à des décès ont pu se produire en cas d'oubli de médicaments, de manque de sommeil et même en l'absence de crise depuis un an. [10]

Pour cette raison, cette étude préconisait que l'information sur le risque de SUDEP devait être généralisée à l'ensemble des personnes sujettes à des CGTC, voire à celles faisant des absences car l'épilepsie de ces dernières est susceptible d'évoluer vers des crises généralisées tonico-cloniques.

Ce point est confirmé par le Dr Donner qui souligne que 33% des SUDEP signalés dans le registre canadien NASR concernaient des personnes qui avaient eu moins de 10 crises GTC au cours de leur vie (et 4% n'ayant jamais eu de crises signalées) , et que seulement 11 % des décès concernaient des personnes atteintes d'encéphalopathies épileptiques réfractaires.
Il existe d'autres statistiques établissant qu'environ 10% des MSIE surviennent avant que le diagnostic d'épilepsie ne soit posé.

Enfin, il est capital de souligner que le taux d'incidence est un taux annuel : le risque se cumule au fil du temps : Une étude de 2010, qui porte sur des patients épileptiques depuis l'enfance suivis sur une période de 40 ans, donne un pourcentage de 7 à 13% de décès par mort subite avec un âge médian de décès de 26 ans [11]
Toutes ces raisons font qu'il est nécessaire d'apporter une information appropriée aux personnes touchées par l'épilepsie à partir du moment où elles font des crises généralisées tonico-cloniques, ou sont suspectées d'en faire.

Le point sur le taux d'incidence de la mort subite et inattendue chez les enfants
Il a circulé pendant de nombreuses années des taux d'incidence de la mortalité par MSIE des enfants et des adultes qui sous-estimaient d'un facteur 5 celui des enfants. Le taux de 1 pour mille étant dèjà estimé comme correspondant à un risque très faible, un risque cinq fois plus petit était considéré comme inexistant ;
Cette sous-estimation du risque pour les enfants a pour conséquence que l'information sur risque n'a pas été faite.
Or ce taux est encore celui mis en avant par la HAS (même si elle cite d'autres études plus récentes qui le remettent en cause).
Il faut noter que le RSME a bien apporté la correction à ce taux dès 2019 (https://www.edimark.fr/revues/la-lettre-du-neurologue/n-9-novembre-2019/epilepsie-et-mortalite-commentenparler ).
Heureusement, certaines équipes d'épileptologues sont bien informées des chiffres réels (cf l'article "Sommet national de l'épilepsie de novembre 2024" et conférence d'Epilepsie France du 12 décembre 2025 : https://www.youtube.com/watch?v=As7IfBHk6sI à partir de 13:56) mais ce n'est pas le cas tous les professionnels. Pour ceux d'entre eux pour lesquels les recommandations de la HAS sont une source d'information, il est urgent de faire les corrections nécessaires.

[1] Elizabeth Donner,-conférence du 17 sept 2021 « Sudep : lessons Learned » :https://www.youtube.com/watch?v=eaYQziFWAIQ&ab_channel=CETNCanadianEpilepsyTeachingNetwork

[2] chiffres légèrement arrondis

[3] Cette étude de Chris Serrand trouve un SMR de 3,3 et souligne qu'il existe une forte hétérogénéité en fonction de l'âge et du sexe. Si les taux de mortalité augmentent régulièrement avec l'âge, le SMR diminue ( le taux de mortalité dans la population générale augmente aussi). Néanmoins, il constate que, entre 20 et 40 ans, les femmes avec épilepsie ont jusqu'à deux fois plus de risques de mourir que les hommes, par rapport à la population générale.

[4] Sophie Dupont, "Epilepsies de l'enfant, de l'adolescent et de l'adulte, Monographies de neurologie", Ed Elsevier Masson, avril 2020, p 3

[5] L'état de mal est une crise d'épilepsie prolongée de plus de 10 minutes, ou une succession de crises sans retour à la conscience entre temps. Il ne conduit pas nécessairement au décès, mais peut laisser des séquelles neurologiques définitives telles que des troubles de l'attention, des troubles cognitifs, une détérioration intellectuelle, ou l'aggravation d'une épilepsie car il entraine une détérioration du cerveau - ce que ne fait pas une crise d'épilepsie "normale"

[6] cette identification tardive reflète plutôt le manque d'intérêt pour cette maladie remontant à des temps immémoriels et apparaissant mystérieuse et peut-être inévitable, et non pas parce que le nombre de cas aurait explosé au cours du 20è siècle

[7] Dans de nombreux cas de sudep, la cause portée sur le certificat de décès va être "cause naturelle" ou "épilepsie".

[8] à noter : l'étude neo-zéalandaise de 2025 qui estime que ce taux est probablement sous-estimé de 80%

[9] Ce taux d'incidence est également comparable à celui trouvé par une étude suédoise (1,1 à 1,2 ‰ ) : A nation wide population-based case-control study, O. Sveinsonn, T. Andersson, etc, in Neurology 2020, Jan 2894 (4) ; l'étude a porté sur les patients enregistrés dans la base nationale comme ayant été pris en charge pour épilepsie ( hospitalisation y compris ambulatoire) entre 1998 et 2005 (78424 personnes) et qui vivaient toujours le 30 juin 2009 (60952 personnes).

[10] « Even people with well-controlled epilepsy may be at risk for sudden death » , American Academy of Neurology, June 19, 2019 ; https://medicalxpress.com/news/2019-06-people-well-controlled-epilepsy-sudden-death.htm

[11] « Long-Term Mortality in Childhood-Onset Epilepsy » New England Journal of Medicine (NEJM), 23 Dec 2010, vol 363, p2522-2529 . Un taux de 12 % sur 40 ans est évoqué dans une étude comparable cité dans « EpM. Sillanpää and S. Shinnarilepsies de l'enfant, de l'adolescent, de l'adulte » Sophie Dupont, Ed Elsevier Masson, p 3. - Cette étude est reprise par le Dr Dupont ( [3]) : "les MSI seraient responsables de 5,2% des décès de patients épileptiques et de 36% de ces décès dans la tranche 0-15 ans avec un risque cumulatif de décès par sudep allant jusqu'à 12% sur 40 ans en cas de facteur de risque avéré. Elle relève aussi que les décès par MSIE sont « très certainement sous-estimés », ce qui est également la conclusion d'une étude néo-zélandaise de 2025 :https://stopmep.fr/Etude-Neo-Zelandaise-sur-l-incidence-de-la-mort-subite

Facteurs de risque - Comparaison avec la population générale

STOPMEP — 2025-12-27T20:56:00Z

Plusieurs facteurs de risque, comparables à ceux en population générale, ont été identifiés.
Il existe également des analogies avec certains cas de mort subite des nourrissons (MSN).

Facteurs de risque : faible variabilité de la fréquence cardiaque et syndrome du QT long
Le syndrome du QT long, d'origine génétique, été identifié comme pouvant conduire à la mort subite dans la population générale et pourrait aussi être à l'origine de certaines MSIE. Cette cause a fait l'objet d'une étude aux États-Unis, suite à laquelle le dépistage systématique via un électrocardiogramme (ECG) est maintenant préconisé (cf https://stopmep.fr/Le-syndrome-du-QT-Long)

Autre cause suspectée, mais avec un moindre indice de preuve (on ignore si c'est parce que des études n'en ont pas apporté la preuve certaine, ou si c'est parce qu'aucune étude n'a été menée) : La faible variabilité de la fréquence cardiaque à l'effort a été identifié comme un facteur de risque de mort subite en épilepsie. (cf : Alexandre Leclancher . « Fonction autonomique cardiaque chez les patients épileptiques décédés de SUDEP : une étude cas-témoin ». Médecine humaine et pathologie. 2019. ffdumas-02304461f)

Analogie avec la mort subite du nourrisson (MSN)

Le syndrome du QT long d'origine génétique a été mis en cause dans un certain nombre de décès de nourrissons par mort subite.

Indépendamment de ce syndrome, une étude américaine récente a montré qu'un nombre significatif de décès par mort subite de nourrissons avaient été précédés de crises convulsives.

Patients épileptiques : Nécessité d'une détection des problèmes cardiaques

Avec le développement de la cardiogénétique, la prise en charge des maladies cardiaques génétiques s'est améliorée.
https://www.inserm.fr/actualite/maladies-du-coeur-une-simple-prise-de-sang-pour-prevenir-la-mort-subite

Par ailleurs, il est probable que, parmi les MSIE, un petit nombre relèvent des mêmes causes que les décès par mort subite dans la population générale (origine cardiaque et génétique - les personnes souffrant d'épilepsie étant aussi concernées par ce risque - cf ci-dessous).

Enfin, il arrive que des patients sont faussement diagnostiqués épileptiques et traités en conséquence alors qu'ils souffrent d'une pathologie cardiaque entrainant des spasmes.

https://www.rtl.fr/actu/sante/epilepsie-quand-un-etrange-arret-cardiaque-remet-en-cause-le-diagnostic-7900222015 (syndrome de Brugada).

Sur le syndrome du QT long
https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2021-10/synthese_mg_syndrome_du_qt_long.pdf

Sur la mort subite des nourrissons (MSN) précédée de convulsion :
https://lesprosdelapetiteenfance.fr/etude-les-convulsions-pourraient-etre-lorigine-de-morts-subites-inexpliquees-du-nourrisson#:~:text=Des%20convulsions%2030%20mn%20avant%20la%20mort%20subite%20des%20nourrissons&text=Ces%20d%C3%A9c%C3%A8s%2C%20apparemment%20inexpliqu%C3%A9s%2C%20ont,le%20d%C3%A9c%C3%A8s%20de%20chaque%20enfant. (en français) et
https://www.neurology.org/doi/10.1212/WNL.0000000000208038 (source, en anglais)

Quelques éléments sur la mort subite cardiaque en population générale

La mort subite cardiaque se définit comme une mort naturelle avec perte brutale de conscience dans l'heure qui suit le début des symptômes, chez un sujet ayant ou non une maladie cardiaque connue. Le moment et le mode de survenue sont inattendus.

Son incidence est estimée à 1/1000 habitants par an ce qui représente environ 60 000 décès chaque année en France.
Il existe un pic de fréquence entre 45 et 75 ans. Elle survient 3 à 4 fois plus souvent chez l'homme que chez la femme.
La maladie coronaire et les cardiomyopathies sont les causes les plus fréquentes dans la population âgée de plus de 35 ans. Le mécanisme de la mort subite est un trouble du rythme ventriculaire (fibrillation ventriculaire ou tachycardie ventriculaire) dans plus de 80% des cas.

En France, le taux de survie à une mort subite sans séquelles neurologiques majeures, est inférieur à 3%.

Population générale et population épileptique
Le taux d'incidence de la mort subite dans la population générale est identique à celui de la mort subite en épilepsie (1 pour mille). La HAS met d'ailleurs en avant cette similitude dans son argumentaire scientifisue de 2020 [1].
Or cette apparente similitude recouvre des réalités très différentes.
La mort subite dans la population générale n'a pas le caractère inattendu qu'elle a dans l'épilepsie : elle survient à plus de 80% chez des personnes prédisposées pour lesquelles on retrouve des causes physiologiques ou génétiques.
Certains chercheurs estiment que celui parmi les personnes épileptiques est 24 fois supérieur à celui dans la population générale [2]

En outre, les décès par mort subite dans la population générale ne sont pas diminués par la présence d'un tiers, alors que 75% à 90% des décès par MSIE se produisent sans témoin.
Autre différence, le taux de survie à une mort subite sans séquelles neurologiques majeures reste inférieur à 3% dans la population générale en France, et ce malgré une prise en charge qui peut être rapide.

Sur la mort subite en France : https://www.coeur-recherche.fr/mort-subite-de-l-adulte-ifr81e0#:~:text=La%20mort%20subite%20de%20l,entre%2045%20et%2075%20ans.

[1] Il toucherait un patient sur 200 en cas d'épilepsie sévère, moins d'1/1 000 en cas d'épilepsie idiopathique non sévère, quand l'incidence annuelle en population générale serait autour de 1/500 à 1/1 000 (44) (niveau de preuve 3) in : Épilepsies : Prise en charge des enfants et des adultes Méthode Recommandations pour la pratique clinique ARGUMENTAIRE SCIENTIFIQUE* Octobre 2020, p 31

[2] in Fonction autonomique cardiaque chez des patients épileptiques, Alexandre Leclancher, , Oct 3, 2019, HA. Pour les enfants, il est 98 fois plus élevé (ceci en raison du très faible nombre de décès par mort subite chez les enfants non épileptiques)