La Fondation Peter Doody [1] a cessé ses activités, mais sa vidéo sur la mort subite en épilepsie et la défaillance de l’information qui en est faite reste accessible sur Internet :

https://www.youtube.com/watch?v=wYlAR_jSZk8

Cette vidéo aborde différents aspects sur l’importance de l’information sur la mort subite en épilepsie.
Tout d’abord, elle compare l’information sur les risques avec celle donnée concernant l’asthme, qui fait moins de décès que l’épilepsie : or, pour l’asthme, l’information des patients ne pose aucun problème et va de soi (cf interview du Dr Rohit Shanker).
Un passage intéressant concerne la responsabilité des médecins concernant cette information et les ressorts de leur difficulté à aborder le sujet : cela résulte à la fois de leur propre anxiété et de leur appréciation toute particulière de l’’urgence" à informer.

M. Williamson pose implicitement la question du contenu de l’information sur la sudep : il a remarqué que certains professionnels estiment avoir parlé du sudep (et l’inscrivent dans leur compte-rendu), alors qu’ils n’ont abordé que les risques.
Il met ainsi en lumière le fait qu’il ne suffit pas de prononcer le mot sudep pour avoir satisfait à la mission d’information, il se pose la question du contenu de l’information apportée. Selon lui, il est nécessaire de formaliser les choses et d’établir un discours clair afin que tout le monde comprenne la même chose.

Analogie avec l’asthme  : Le Professeur de neuropsychiatrie Rohit Shanker fait l’analogie avec l’asthme (à 22:39 )
"Tout le monde connaît l’épilepsie (et l’asthme).
Demandez à quelqu’un dans la rue, il vous répondra : « Ah oui, l’épilepsie. » Mais (...) si vous lui demandez lequel est le plus dangereux, il choisira généralement l’asthme. Au Royaume-Uni, (environ) 5,5 millions de personnes vivent avec l’asthme, et malheureusement, environ 1 300 en meurent. De même, environ 600 000 personnes vivent avec l’épilepsie, et un nombre presque similaire en meurt. L’ épilepsie est donc 8 à 10 fois plus meurtrière, mais on n’en parle pas. "

Sur la nécessité d’un plan national ( au Royaume-Uni), l’anxiété des médecins à donner l’information, et la responsabilité professionnelle des soignants en la matière pour permettre aux patients de se prendre en charge de manière éclairée

Interview de Neil Williamson Infirmier spécialisé en épilepsie à 31:50 :
L’ épilepsie est perçue comme une maladie tellement imprévisible les gens se disent souvent : « Ah oui, ils avaient l’épilepsie », ce qui est un peu ce que tu dis, non ? C’est comme si on disait : « 
Je sais que tu es en deuil et en colère, mais vraiment, ils l’avaient , non ? » Attends une minute, arrêtons-nous un instant. Il y a des choses que tu ne m’as pas dites. Et si je les avais sues… Car, on en revient au proverbe bien connu sur la charité : donner un poisson à un homme, c’est le nourrir pour un jour ; lui donner un filet, c’est le nourrir pour toujours.

32:27 Vous recevez toutes les informations et on vous dit : « le SUDEP, voilà de quoi il s’agit, voici quelques unes des mesures que vous pouvez prendre pour essayer de réduire les risques. Rentrez chez vous et réfléchissez-y. Appelez-moi si vous avez des questions. »

32:40 Ce n’est pas comme cela que cela se passe. (...). ce n’est pas quelque chose qu’on ajoute à la légère à la fin si on a deux minutes, c’est un élément essentiel de la discussion sur l’épilepsie. Les gens [2] disent : « Je n’ai que 20 minutes, je n’ai que ceci, je n’ai que cela. »
(...)
Le SUDEP, principale cause de décès liés à l’épilepsie, doit être un élément central des discussions sur l’épilepsie.

33:28 Nous devons informer tout le monde, quel que soit leur niveau de risque, et expliquer leur exposition à ce risque. Ensuite, nous devons proposer une évaluation individuelle des risques chaque année, comme pour les urgences. Un plan de prise en charge annuel, ou plutôt un plan de prévention du SUDEP chaque année, est nécessaire. De la même manière que vous avez votre plan de soins individualisé ou votre plan de gestion des crises d’épilepsie (comme un plan d’intervention en cas de crise d’épilepsie de 5 minutes), nous avons également besoin d’un plan de prévention du SUDEP. La majorité des personnes décèdent d’un état de mal épileptique ou de SUDEP ; c’est la réalité. Alors pourquoi avons-nous un plan de soins (…) pour la deuxième cause de décès, le mal épileptique ? Alors que nous n’avons pas de plan pour le SUDEP. Et quand nous en avons un, il semble qu’il ne soit pas suffisamment bien écrit pour que les gens comprennent que tout le monde est exposé à un risque de SUDEP. Je pense donc que nous ne devrions privilégier personne par rapport à un autre. Nous disons simplement que tout le monde doit être informé de la SUDEP. (Il faut une ) discussion annuelle sur la SUDEP, et il y a peut-être d’autres moments de l’année où une reprise de ces discussions sera nécessaire.

34:38 Mais pour l’instant, il s’agit du minimum requis d’un plan sur la SUDEP, car nous avons besoin d’un plan formel. Je pense que c’est la seule façon de régler ce problème : nous avons besoin d’un plan formalisé au niveau national sur la SUDEP.

34:51 L’idée est de formaliser la prise en charge nationale des urgences en épilepsie , car il n’existe pas de plan de prise en charge standardisé. Chaque plan est différent, et le plan de prise en charge des urgences épileptiques est rédigé par le médecin ou l’ infirmier(ère) local(e), ce qui ne devrait pas être le cas, nous devrions avoir un cadre national . Et au-delà nous avons besoin d’un plan pour la prévention du SUDEP, un plan qui soit un outil d’évaluation des risques qui dise comment nous avons engagé la conversation sur le risque de SUDEP avec les familles, les jeunes et les adultes, (....)

De nombreux cliniciens affirment avoir eu une conversation sur la SUDEP, mais qu’est-ce que cela signifie concrètement ? Ils ont parlé de risques, certes, mais ils n’ont pas vraiment abordé la question des SUDEP.

35:40 Je pense que les SUDEP ont de nombreuses causes sous-jacentes, dont une d’origine
cardiaque. Une autre est certainement liée à la survenue d’une crise en l’absence de témoins. Il y a aussi un lien avec le mécanisme de la respiration, en particulier à la fin d’une crise tonico-clonique ou d’une crise convulsive clonique. Il y a ce moment précis, et puis c’est comme si quelqu’un avait redémarré l’ordinateur.
Après avoir visionné des centaines de vidéos de parents filmant les crises d’épilepsie de leurs enfants pour nous les transmettre, je pense que, pour un parent, voir son enfant faire une convulsion est un moment terrifiant, jusqu’à ce que les convulsions cessent et qu’il ne fasse plus rien. C’est à ce moment-là que je vois toujours la caméra ou le téléphone jeté de côté, quelqu’un demandant ce qui se passe.
36:31 Et si ce moment est crucial, en Afrique du Sud, je pense que nous ne pouvons pas empêcher les crises dans tous les cas – vous le comprenez mieux que quiconque –, nous pouvons nous assurer que chacun comprenne les risques et les mesures à prendre pour les atténuer.

Cela me ramène à mon point concernant les professionnels de santé : je pense que beaucoup d’entre eux ne sont pas suffisamment à l’aise pour aborder des sujets difficiles en dehors d’une situation critique. Imaginez un médecin consultant face à un enfant ou un adulte en arrêt respiratoire ou cardiaque, et vous devez gérer la situation. Là, ils auront cette discussion.
Mais si vous les installez dans leur salle de consultation, leurs patients défilent et ils se disent : « Je n’ai pas l’impression que ce soit le moment d’avoir une conversation difficile. »
Et pourtant, si.
37:29 Je pense que l’anxiété professionnelle est un problème important, et je crois que c’est un comportement humain naturel de vouloir l’ignorer. C’est comme dire : « Je veux écrire un livre », et deux ans plus tard, « Je n’ai pas écrit un mot » parce que je n’ ai pas vraiment envie d »écrire un livre. Je l’ai juste dit, n’est-ce pas ?
37:51 Dans ce cas précis, les gens disent vouloir parler, « Je veux être un bon professionnel
et protéger mes patients », mais en réalité, ce n’est pas le cas.
Alors je vais trouver des excuses.
Je vais dire : « Oh, la clinique était bondée », « Oh, on avait 20 minutes de retard », « Oh, c’était ceci », « Oh, c’était cela », « Oh, le parent n’avait pas l’air préparé », « L’enfant semblait un peu effrayé ».
Non. Cela doit devenir aussi fondamental que la planification des soins d’urgence, qui est elle-même une pierre angulaire en matière de soins de l’épilepsie. Nous passons à côté de quelque chose d’essentiel car nous ne sommes pas suffisamment convaincus que nous pouvons donner aux gens les moyens de prévenir et de comprendre ce risque.

38:33 Vous savez, plus on apprend, plus on souffre. Je le comprends, et c’est pourquoi les gens disent : « Je ne veux pas leur dire, car ça va les rendre tristes. » Ça les attriste parce que cela
leur permet d’être éclairés. Et être éclairé est un besoin plus important sur l’échelle des besoins que la sécurité. Si nous apprenons aux gens à gérer leur maladie, ils vont comprendre quel est le risque et comment le gérer. Parce que je ne serai pas là le matin où ça arrive, et on ne peut pas s’attendre à ce qu’une personne y arrive toute seule. Notre rôle n’est pas seulement de prescrire des médicaments.
Notre rôle est d’éclairer les gens sur la maladie avec laquelle ils vivent et de les aider. Je ne peux pas les empêcher de mourir, et je n’ai pas à le faire, car ce n’est pas mon rôle. Mon rôle est de réduire les risques, de les aider à être autonomes et de les aider à comprendre comment rester en sécurité et heureux. Voilà notre rôle. Et je pense que nous leur faisons du tort en persistant à croire que nous savons mieux que les autres, car ce n’est pas le cas.

39:36 Je vois un enfant, et ces parents sont là avec lui. Ils s’apprêtent à le ramener chez eux et à s’en occuper. Ne devrais-je pas m’assurer de les avoir informés des risques que je connais maintenant, à cause du diagnostic posé sur l’enfant, des traitements et autres éléments en ma possession ? J’ai donc une obligation légale de rendre des comptes, conformément au code de déontologie du NMC (Nursing and Midwifering Council) et à votre argument sur le principe de non-nuisance.

40:05 Il est certain que j’ai la responsabilité professionnelle de dire aux parents : « au fait, il y a risque de noyade , de SUDEP, (voici) les facteurs de risque, etc car il s’agit d’ une maladie chronique gérée à domicile. Pourquoi est-ce si important que ce soit une infirmière plutôt qu’un parent qui prenne en charge l’enfant ? Parce que c’est une maladie chronique gérée à domicile. Nous ne pouvons pas prendre cela à la légère.

40:35 Nous devons formaliser les choses, établir des normes claires pour que tout le monde comprenne la même chose. Cela m’est égal de faire peur, car je sais, si j’ai bien compris, que les parents qui rentreront chez eux et s’inquièteront de toute manière en lisant sur la SUDEP , je préférerais qu’un expert comme moi soit assis avec vous dans un hôpital ; c’est le lieu où l’on annonce aux gens des choses terribles, qu’on leur dit que ça pourrait arriver.
Je suppose que vous voulez dire que je n’avais pas le choix d’avoir peur, et j’aurais préféré avoir peur plutôt que de perdre mon fils (..).