Recommandations de la Société allemande de Neurologie en matière d’information :
( https://sudep.de/was-ist-sudep/

Dans ses recommandations de 2021 sur l’information à donner sur les risques de Sudep lors de l’entretien avec le patient [1] , la Société allemande de Neurologie suggère les formulations suivantes (Quelques suggestions sont faites aussi en direction des familles -par exemple, suivre une formation de secourisme) :

Vous vous demandez peut-être si les épilepsies peuvent être dangereuses. On sait qu’il y a un risque de blessures ou d’accidents lors d’une crise épileptique. »

« On peut aussi mourir directement d’une crise épileptique. Mais ce risque est faible. »

« Lors d’une crise tonico-clonique, donc lorsque tout le corps se raidit, puis est ensuite agité de convulsions rythmiques, c’est là que ce risque est le plus grand. Dans des cas très rares, il peut en effet arriver qu’après une telle crise il y ait un arrêt respiratoire. C’est la cause principale de ce qu’on appelle une MSIE/SUDEP, c’est à dire une mort subite inattendue en épilepsie. »

« Le risque de mourir d’une MSIE/SUDEP à cause d’une seule crise ne peut pas être mesuré exactement, mais il est très faible. »

« Une MSIE/SUDEP survient typiquement chez une personne atteinte d’épilepsie sur 1000 chaque année. Cela signifie aussi, que chaque année 999 personnes épileptiques sur 1000 ne meurent pas d’une MSIE/SUDEP. »

« Chez certaines personnes épileptiques le risque est plus grand que pour d’autres. Cela dépend surtout de la gravité et de la fréquence des crises et du mode de vie. »

« Les facteurs de risque les plus importants sont la survenue de crises la nuit et des crises tonico-cloniques fréquentes. »

« L’absence de crises et surtout le contrôle complet des crises tonicocloniques réduisent fortement le risque de MSIE/SUDEP. »

« Comment faire pour réduire le risque de MSIE/SUDEP ? Tout ce qui contribue à un meilleur contrôle des crises est utile : le fait de prendre régulièrement ses médicaments, de bien dormir, d’éviter d’être en dette de sommeil, et de s’abstenir de boire de l’alcool ou de n’en consommer que très peu. »

« Si vos crises deviennent plus graves ou plus fréquentes, surtout prenez rendez-vous avec moi. »

« Un autre facteur de risque important est que les crises ne soient pas observées par quelqu’un, surtout les crises nocturnes. Si des crises se produisent sans qu’on s’en aperçoive, surtout de nuit, c’est un gros problème, car dans ces cas-là personne ne peut venir en aide. »

« Mais on peut désormais se procurer de petits appareils de surveillance nocturne, qui peuvent détecter avec fiabilité une crise nocturne et envoyer en cas d’urgence un message d’alerte à un proche ou à votre partenaire. Ces appareils ne perturbent pas le sommeil nocturne et ne sont pas un obstacle à l’intimité. réfléchissez aux avantages et aux inconvénients d’une surveillance nocturne. »

« En tant que famille ou partenaire, vous devez savoir que les crises tonico-cloniques cessent normalement d’elles- mêmes au bout de 2-3 minutes. Ce qui est important, c’est d’éviter pendant ce temps les chutes, ou les blessures à cause d’objets proches, et de vérifier que la respiration reprenne bien correctement après la fin de la crise. On entend bien, si c’est le cas, des bruits de respiration ronflante, comme un râle, qui suivent typiquement ces crises. Surveillez bien pendant au moins 40 à 60 minutes la respiration et le pouls. »

« Inscrivez-vous à un cours de premiers secours, et renouvelez cette formation régulièrement, par exemple tous les deux ans. »

« Je résume : il existe un risque, faible, de mourir subitement d’épilepsie. En contrôlant bien les crises, en prenant régulièrement ses médicaments et en évitant les déclencheurs typiques de crises, vous pouvez réduire significativement ce risque.

Avez-vous d’autres questions ? »

(Traductions et sous-titrage vidéo d’Elisabeth Fabre)