En 2020, un article de l’European Journal of Neurology déplorait que le nombre de décès liés à l’épilepsie restait élevé : malgré d’importants progrès concernant les traitements, le taux de décès est passé de 6,8 pour mille à 9,1 pour mille entre 2009 et 2015 [1]. Sur les chiffres concernant la mortalité en épilepsie, voir l’article ci-dessous : "Les chiffres" https://stopmep.fr/LES-CHIFFRES

Selon la même étude, 78% des décès des jeunes adultes (entre 20 et 30 ans) seraient évitables. La mort subite et inattendue en épilepsie (MSIE) est l’une des premières causes de décès (avec la pneumonie par inhalation, l’arrêt cardiaque, les malformations congénitales, et les décès liés à l’alcool).

STOPMEP milite pour une information complète des patients sujets à des crises généralisées tonico-cloniques et de leurs familles sur les risques de décès pouvant survenir à l’occasion d’une crise convulsive, et en particulier celui de mort subite et inattendue en épilepsie (MSIE, ou SUDEP en anglais - acronyme de " Sudden and unexpected Death in Epilepsy") [2].
Si celui-ci existe depuis toujours, il n’a été nommé qu’à partir de 1997, grâce à l’action de l’association britannique de parents endeuillés SUDEP ACTION créée en 1995 ( cf : https://stopmep.fr/La-pionniere-de-l-information-SUDEP-ACTION-au-Royaume-Uni ).
À l’origine le "U" correspondait à "Unexplained" ("Inexpliquée").
La définition précise est rappelée dans l’article ci-dessous : "Les chiffres" https://stopmep.fr/LES-CHIFFRES

Une étude initiée par le Pr Ryvlin en 2008, l’étude MORTEMUS [3] , dont les résultats ont été connus en 2013, ayant un peu levé le voile sur le processus en cause dans ces décès [4], le I est devenu "Inattendu" ( U Unexpected").

Cette étude a montré également l’importance de la surveillance et de la stimulation par un tiers dans la phase qui suit la fin des convulsions jusqu’au retour à la conscience de la personne - le risque de décès intervenant pendant cette période, et non pas pendant les convulsions.
Cela est cohérent avec le fait que 80 à 90% des décès se produisent sans témoin (selon l’étude canadienne du Dr Donner) - 75% selon SUDEP ACTION après exploitation de son registre national des décès en comportant 4 000.
Lors de la conférence d’Epilepsie France du 12 décembre 2025, des neurologues français ont également expliqué comment la stimulation par un tiers pendant la phase comateuse (post-convulsions) peut empêcher l’évolution fatale vers un arrêt cardiaque .

L’information sur le risque de décès liée à la maladie nous semble poser une question éthique : l’épilepsie serait-elle la seule pathologie où l’on se demande s’il y a lieu d’informer les patients sur le risque auquel ils sont exposés ?
Les asthmatiques et les personnes souffrant de cardiopathies sont avertis des risques de décès qu’ils encourent, ce qui leur permet sans doute d’être plus vigilants.
Pour l’épilepsie, on s’interroge depuis des années sur la nécessité d’informer les patients que leur maladie peut s’avérer mortelle. Et si oui, "quand ?", "comment ?", "pourquoi ?", voire "où ?" en parler. Même la HAS consacre de nombreuses pages à reprendre des études étrangères sur le sujet dans son argumentaire.

En revanche, le contenu de l’information est rarement abordé. Or il ne s’agit pas uniquement d’informer d’un risque, mais de mettre en place les moyens de le prévenir.

La SUDEP n’est pas nécessairement une question de chance à la grande loterie de la vie. Des moyens de prévention, ont été identifiés et d’autres doivent être recherchés et développés. Cela ne peut se faire en niant l’existence du risque, ni de son "périmètre" (c’est à dire en le limitant à une catégorie de personnes bien définies : les épilepsies sévères et/ou pharmaco-résistantes par exemple).

Or souvent, on a l’impression que, quand l’information est donnée, le contenu est expéditif : "on peut dans de rares cas décéder d’une crise d’épilepsie, il n’y a rien d’autre à faire que bien prendre vos médicaments, ne pas faire d’excès et, si cela est possible, recourir à la chirurgie car en minimisant la fréquence de vos crises, vous minimiserez les risques de décès".

Cela est bien sûr exact, mais insuffisant, et contraste avec les préconisations faites à l’étranger dans un même contexte de réticence de la part des médecins : Voir à ce sujet la vision américaine de l’information sur la mort subite en épilepsie dans l’article ci-dessous : https://stopmep.fr/mort-subite-aborder-le-sujet-avec-son-medecin (les patients sont incités à aborder le sujet avec leur médecin malgré la réticence de ces derniers), le site allemand https://stopmep.fr/L-information-sur-la-mort-subite-en-epilepsie-en-Allemagne-revu-dec-2025?var_mode=calcul .

Autre conséquence de cette mauvaise appréciation du risque de mort subite : les recommandations sur la conduite à tenir en cas de crise généralisée tonico-clonique ne le prennent pas en compte, alors que bien souvent elles évoquent le risque d’état de mal (lequel cause moins de décès que la mort subite en épilepsie [5] ). Voir la rubrique "Risques et Consignes" : https://stopmep.fr/Risques-et-Consignes-en-cas-de-crise

[1] https://www.santelog.com/actualites/epilepsie-les-deces-augmentent-pourtant-beaucoup-pourraient-etre-evites ; En anglais : European Academy of of Neurology, 24 May 2020 " Epilepsy related deaths common in young adults are not reducing.." ; Dr Gashirai Mbizvo, Univ ; d’Edimbourg… et https://www.epilepsy.ie/content/study-suggests-epilepsy-deaths-are-not-decreasing-despite-advances-treatments.

[2] Une bonne introduction sur la mort subite en épilepsie est la vidéo de l’association allemande traduite en Français par une soeur endeuillée, disponible via le lien : https://www.youtube.com/watch?v=QC6D2vP9k1U&t=7s qui souligne bien l’importance de la présence d’un tiers lors de la crise d’épilepsie et dans la phase post-crise.

[3] cf https://stopmep.fr/L-etude-MORTEMUS

[4] En tout cas dans la majeure partie d’entre eux, puisque l’étude n’a porté que sur une dizaine de cas, pour lesquels le déroulé a été identique - il reste donc une incertitude sur le fait que c’est le même "processus" qui est en oeuvre dans l’ensemble des cas.

[5] s’il est vrai que l’état de mal épileptique peut certes laisser des séquelles définitives graves plus fréquentes