Nous, 18 parents endeuillés, avons créé en juin 2025 l’association STOP MORTALITÉ ÉPILEPSIE, association Loi 1901 d’intérêt général.
Notre but est d’agir pour obtenir une amélioration significative de l’information des patients et de leurs proches sur les risques de décès en épilepsie qui ne (…)

Notre conseil d’Administration est constitué des 18 membres fondateurs.

Nos projets après la création de notre association

La quasi totalité des parents de l’association ont été confrontés au drame de la mort subite. La plupart de nos chers disparus avaient des épilepsies résistantes, mais ce n’est pas le cas de tous. Certains n’avaient jamais fait de crises généralisées tonico-cloniques. Parmi ceux qui en avaient (…)

Ce courrier signé par 15 familles endeuillées demande une amélioration de l’information sur la mort subite en épilepsie au Conseil National Professionnel de Neurologie, et donc la mise en oeuvre de moyens afin d’informer directement les médecins du risque de décès par mort subite au décours d’une crise d’épilepsie généralisé-tonico-clonique.
Il a été envoyé en décembre 2024, avant la création de STOPMEP et est resté sans réponse à ce jour.