Nos projets après la création de notre association MAJ juin 2026

Nous sommes 16 parents endeuillés qui se sont rencontrés par l’intermédiaire du RSME (Réseau Sentinelle Mortalité Épilepsie) après le drame que nous avons vécu.
Nous avons créé en juin 2025 l’association loi 1901 d’intérêt général STOP MORTALITÉ ÉPILEPSIE (STOPMEP).
Notre but est d’agir (…)

Notre conseil d’Administration est constitué des 16 membres fondateurs.

La quasi totalité des parents de l’association ont été confrontés au drame de la mort subite. La plupart de nos chers disparus avaient des épilepsies résistantes, mais ce n’est pas le cas de tous. Certains n’avaient jamais fait de crises généralisées tonico-cloniques. Parmi ceux qui en avaient (…)

Ce courrier signé par 15 familles endeuillées demande une amélioration de l’information sur la mort subite en épilepsie au Conseil National Professionnel de Neurologie, et donc la mise en oeuvre de moyens afin d’informer directement les médecins du risque de décès par mort subite au décours d’une crise d’épilepsie généralisée-tonico-clonique.
Il a été envoyé en décembre 2024, avant la création de STOPMEP.