SUDEP ACTION est une association britannique de parents et proches endeuillés qui a joué un rôle fondamental dans l’information sur la mort subite au plan international, et dans la recherche à ce sujet.

Elle a contribué à la reconnaissance et à la définition de la mort subite et inexpliquée (devenue inattendue au fil du temps) en épilepsie (SUDEP) en 1997, et à ce que le sujet ne soit plus tabou au Royaume-Uni.

C’est en plaçant au centre de son action la prévention de la mort subite en épilepsie que SUDEP ACTION en est venue à aborder des sujets comme la qualité de vie et la santé mentale des personnes touchées par l’épilepsie. Ce faisant, elle est devenue au fil du temps l’équivalent français d’EPILEPSIE FRANCE et du RSME réunis à elle-seule (en ce qui concerne les fonctions et le rôle assumés, car elle est restée une association de patients) :

• elle représente les intérêts des patients auprès des autorités médicales et gouvernementales, et tient le registre national des décès liés à l’épilepsie.

• Elle assure le soutien psychologique des familles tout en les incitant à s’engager dans ses actions de prévention et d’information.

• Elle recueille les données médicales sur les décès, les analyse, ce qui a permis de démontrer que la plupart des décès par sudep concernaient des personnes qui n’étaient pas pharmaco-résistantes.

• Elle agit auprès des professionnels de santé pour les former et les informer sur le risque de mort subite et auprès du grand public pour qu’il soit averti que l’épilepsie est une maladie à haut risque.

Tout en restant bien évidemment concentrée sur l’amélioration de l’information sur la mort subite en épilepsie, elle en est venue tout naturellement à prendre en compte l’ensemble des risques liés à l’épilepsie.

• Elle développe des outils afin d’estimer les risques et faciliter la communication entre médecins et patients.

30 ans après sa création, après avoir obtenu des avancées significatives concernant l’information auprès de la communauté concernée par l’épilepsie et du grand public, elle s’attelle maintenant à la tâche d’obtenir une meilleure prise en charge de l’épilepsie et la minimisation des risques de décès dans le milieu carcéral.

Jane Hannah, l’une des fondatrices, identifie les 10 principaux obstacles auxquels SUDEP ACTION a du faire face durant ces 30 ans - Certains sont toujours d’actualité.

https://sudep.org/ten-barriers-sudep-action-has-broken-down-since-1995/

1) « Ce n’est pas une priorité en matière de soins et de communication »
« En 2001, le médecin-chef du Royaume-Uni a dénoncé l’exclusion culturelle de l’épilepsie et de la SUDEP. Certaines régions apportent leur soutien pour lutter contre la SUDEP et faire des soins une priorité, mais il n’existe aucun plan national. Nous accélérons le déploiement local de nos outils numériques de sensibilisation et de sécurité à la SUDEP tout en faisant pression pour obtenir un soutien national. Rejoignez notre mouvement pour le changement. »

2) Il n’y avait aucun soutien
« Un décès par mort subite est une catastrophe. Nous avons créé une communauté de soutien et de défense des droits alors qu’il n’existait encore rien nulle part dans le monde. Aujourd’hui, les familles peuvent accéder à du soutien et à l’aide d’experts, sont encouragées à tirer des enseignements des décès et à s’impliquer dans la cause. »

3) Le secret entourant la SUDEP
« Depuis 30 ans, nous brisons les barrières grâce à la sagesse issue de la pratique et des expériences vécues, ainsi qu’à la science, qui ne doit plus être oubliée quand on considère les exclusions douloureuses et des réalités de notre communauté et de notre mouvement.
Le secret entourant la SUDEP, ou l’ignorance, a réduit les choix, et le manque de droits fondamentaux a historiquement aggravé l’angoisse et la détresse des familles.
Notre Charlie Card [1]. et nos outils de sécurité numériques ont pour but de mettre fin à cette situation, et nous continuons à les intégrer au sein du NHS (Sécurité sociale - Assurance Maladie du Royaume-Uni). »

4) Le mythe selon lequel l’épilepsie ne tue pas
« Pendant des années, on nous a demandé de garder le silence. Nous avons partagé nos expériences vécues comme un disque rayé jusqu’à ce que les gens commencent à nous croire, à partir d’un atelier international organisé en 1997. »

5) Le mythe selon lequel le SUDEP n’existe pas.
« Nous avons travaillé avec des chercheurs pour établir la définition du SUDEP et avons obtenu sa reconnaissance dans les directives nationales en 2004. Un consensus international sur la définition a été atteint en 2012.

6) « Ce n’est pas une priorité de recherche »
« Depuis 1997, nous avons coproduit un ensemble important de recherches sur le SUDEP dans le cadre d’un débat mondial. Nous avons mené une campagne acharnée pour que la mortalité soit une priorité de la recherche sur l’épilepsie au Royaume-Uni et, récemment, l’État a investi 19 millions de livres sterling dans 46 projets de recherche sur l’épilepsie.

7) Le mythe selon lequel les décès sont tragiques mais inévitables
« Nous avons placé les familles au centre de nombreux rapports sur la prévention des décès et d’enquêtes sur les accidents mortels, et nous avons démontré que de nombreux décès sont évitables. Certaines études démographiques récentes indiquent que jusqu’à 80 % des décès liés à l’épilepsie sont évitables. Au Royaume-Uni, nous dénonçons depuis 2002 la mauvaise qualité des services et le manque de gestion des risques et de communication. L’audit national a révélé que la plupart des personnes décédées ne souffraient pas d’épilepsie réfractaire. »

8) Rassembler les données qui vont étayer les recommandations
« Nous avons collaboré avec des chercheurs de renom afin de constituer la base de données qui a servi à élaborer les premières recommandations nationales (en 2004 pour les cliniciens et en 2006 pour les pathologistes). Les recommandations de l’American Epilepsy Society ont suivi en 2017. »

9) Renforcer les normes en matière de soins aux personnes souffrant d’un trouble d’apprentissage « Notre travail sur l’élaboration de la liste de contrôle Clive Treacey se poursuit dans tout le pays. »

10) « Les professionnels de santé dans la communauté ne connaissent pas le SUDEP »
« Nous formons et informons les médecins généralistes, les pharmaciens, les personnes qui travaillent dans les écoles et les soignants. Nous disposons d’outils numériques fondés sur des données probantes pour aider les cliniciens, tels que la liste de contrôle SUDEP et Seizure Checklist (y compris une version pédiatrique), des ressources faciles à lire et notre application EpSMon.
Plus récemment, nous avons contribué à la création et au lancement de la Charlie Card afin de sensibiliser davantage le public au fait que l’épilepsie est une maladie à haut risque. Ces outils, ainsi que nos actions de sensibilisation en dehors du milieu hospitalier, sont essentiels pour aider les personnes à obtenir le soutien dont elles ont besoin. »

LA PRÉVENTION DE LA MORT SUBITE EN ÉPILEPSIE SELON SUDEP ACTION :

Des recherches ont montré qu’il est possible de prendre des mesures pour réduire les risques chez de nombreuses personnes atteintes d’épilepsie. Prendre des mesures positives pour réduire autant que possible les crises est le meilleur moyen d’empêcher une SUDEP.
Il est essentiel de procéder à des évaluations régulières des risques liés à l’épilepsie.
Il est donc important d’avoir des discussions franches et régulières avec des professionnels de l’épilepsie pour améliorer ou maintenir la sécurité.

LES FACTEURS DE RISQUE
Toute personne souffrant de crises épileptiques peut courir un risque de décès prématuré. La fréquence et la gravité des crises sont des indicateurs clés d’un risque accru.
Cependant, la MSIE touche également des personnes qui souffrent de crises peu fréquentes.
Les recherches ont permis d’identifier de nombreux facteurs de risque :

• Crises tonico-cloniques généralisées. Le risque augmente avec le nombre de crises convulsives subies.
• Crises nocturnes ou peu après le réveil
• Non-respect de la prescription de médicaments antiépileptiques.
• Crises non contrôlées par les médicaments (également appelées épilepsie résistante au traitement).
• Les changements de mode de vie peuvent augmenter le risque et avoir un impact sur les habitudes et le stress, par exemple déménager, aller à l’université ou une grossesse.
• Autres problèmes de santé.

Sexe : la MSIE est plus fréquente chez les hommes, mais les femmes peuvent également être à risque.
Un autre facteur de risque est la durée de l’épilepsie et le fait qu’elle ait commencé à un jeune âge (avant 16 ans).
Le risque est plus élevé chez les jeunes adultes.
Pour en savoir plus sur les risques et découvrir comment améliorer votre sécurité en matière d’épilepsie, téléchargez notre application gratuite et primée EpSMon.