STOP MORTALITÉ ÉPILEPSIE
STOPMEP : Prévenir les risques liés à l’épilepsie Madeline, épileptique depuis l’âge de 14 ans, avait une épilepsie sévère ; elle pouvait faire jusqu’à 10 crises par jour. Elle avait eu un chien d’alerte mais cela n’avait pas été efficace. Elle avait aussi porté une montre de détection des crises, mais s’en était lassée. Elle et sa famille (…)
L’objectif de ce site est d’apporter une information la plus complète possible sur les risques les moins connus de l’épilepsie, en particulier celui de mort subite et inattendue en épilepsie ( MSIE/sudep en anglais) en :
– apportant des détails pratiques et des données fiables issues d’études françaises et internationales reconnues
– informant de l’évolution des pratiques à l’étranger concernant la gestion des risques liés à l’épilepsie, notamment celui de Sudep/MSIE
– partageant des retours d’expériences
Le site a été créé par l’association STOP MORTALITÉ ÉPILESIE (STOPMEP), une association de familles endeuillées par l’épilepsie qui souhaitent contribuer à la réduction des décès liés à cette maladie ( 78% des décès en épilepsie seraient évitables d’après une étude européenne, cf article Mortalité dans la rubrique MSIE : https://stopmep.fr/La-mortalite-en-epilepsie)
L’autre but poursuivi est de favoriser l’entraide entre personnes avec épilepsie et leurs proches ou aidants.
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Eléna, 15 ans, 27 juillet 2025 Zoé, 21 ans, 24 octobre 2024 Madeline, 23 ans, avril 2024 Bruno, 22 août 1971- fin juin 2010 Mon témoignage sur la mort de mon frère Bruno, tel que je le livre aussi dans : Tout tombe. Il faudrait une douceur infinie. Recueil de paroles autour des épilepsies / Elisabeth Fabre / ISBN : 9782810629497 / Éditeur : BoD - Books on Demand . / cf site https://elisabethfabre.com/livre/
Eléna, 15 ans, 27 juillet 2025 Eléna est venue agrandir notre famille le 10 juillet 2010. Avec son grand frère Léo et sa sœur Élise, ils formaient un trio complice, unis par l’amour et les rires. Ils ont grandi dans une enfance paisible, faite de petits tracas et de grandes joies, comme tous les enfants. À l’été 2020, Eléna a (…)