STOP MORTALITÉ ÉPILEPSIE
STOPMEP : L’objectif de ce site est d’apporter une information la plus complète possible sur les risques les moins connus de l’épilepsie, en particulier celui de mort subite et inattendue en épilepsie ( MSIE/sudep en anglais) en :
– regroupant des données fiables issues d’études françaises et internationales reconnues et en apportant des détails pratiques
– informant de l’évolution des pratiques à l’étranger concernant la gestion des risques liés à l’épilepsie, notamment celui de Sudep/MSIE
– partageant des retours d’expériences
Le site a été créé des familles endeuillées par l’épilepsie qui se sont constituées en association en juin 2025, afin de contribuer à la réduction des décès liés à cette maladie ( 78% des décès en épilepsie seraient évitables d’après une étude européenne , cf article Mortalité dans la rubrique MSIE : https://stopmep.fr/La-mortalite-en-epilepsie)
N’hésitez pas à consulter nos projets et à nous contacter.
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Nos projets après la création de notre association
L’étude internationale MORTEMUS, conduite par le Pr Ryvlin, dont les résultats sont publiés dans la revue The Lancet Neurology datée du 4 septembre (2013), a permis d’identifier et d’évaluer ces cas rares d’arrêts cardiorespiratoires survenus à l’hôpital dans les unités spécialisées dans l’épilepsie.
Quelques conseils pour le choix de dispositif d’alerte
Cameron Boyce est un acteur, danseur, chanteur et mannequin américain décédé le 6 juillet 2019 d’une crise d’épilepsie, à l’âge de 20 ans.
https://fr.wikipedia.org/wiki/Cameron_Boyce
Des chercheurs pensent que Gustave Flaubert, qui souffrait d’épilepsie depuis qu’il avait 23 ans, est décédé de mort subite en épilepsie, et non d’apoplexie.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.« gov/19623466/ »
https://www.editions-harmattan.fr/catalogue/livre/les-maladies-et-la-mort-de-gustave-flaubert/
Dès 2010 des chercheurs brésiliens ont recommandé la pratique régulière d’une activité physique et la gestion du stress comme moyen de réduire le risque de décès par mort subite, après le contrôle des crises. Ils évoquaient déjà une présence ou surveillance nocturnes, et la formation aux gestes (…)