L’histoire de Thomas
L’objectif de ce site est d’apporter une information la plus complète possible sur les risques les moins connus de l’épilepsie, en particulier celui de mort subite et inattendue en épilepsie ( MSIE/sudep en anglais) en :
– apportant des détails pratiques et des données fiables issues d’études françaises et internationales reconnues
– informant de l’évolution des pratiques à l’étranger concernant la gestion des risques liés à l’épilepsie, notamment celui de Sudep/MSIE
– partageant des retours d’expériences
Le site a été créé par l’association STOP MORTALITÉ ÉPILESIE (STOPMEP), une association de familles endeuillées par l’épilepsie qui souhaitent contribuer à la réduction des décès liés à cette maladie ( 78% des décès en épilepsie seraient évitables d’après une étude européenne, cf article Mortalité dans la rubrique MSIE : https://stopmep.fr/La-mortalite-en-epilepsie)
L’autre but poursuivi est de favoriser l’entraide entre personnes avec épilepsie et leurs proches ou aidants.
N’hésitez pas à consulter nos projets et à nous contacter.
NB Le moteur de recherche "Rechercher", en bas à droite sous la liste des rubriques, permet de sélectionner les articles comportant un thème particulier
L’histoire de Thomas
Lors d’une émission grand public consacré à la prise en charge d’enfants devenus orphelins, une jeune fille attribue clairement le décès de son père épileptique au stress. Ce stress avait été engendré par de graves problèmes financiers, et avait entrainé une réapparition de l’épilepsie après de (…)
Antoine était atteint du symptôme de Dravet à partir de 3 mois. Il a toujours été très bien soigné durant toute sa vie, avec cependant une fréquence de 5 à 15 crises mensuelles. Il a toujours bénéficié d’une présence humaine en fin de crise et dans la période post crise.
Puis à partir de 22 (…)
Les consignes diffusées sur la plupart des sites spécialisés ne prennent pas en compte les risques d’inhalation ni de mort subite. Voici les mesures à incorporer aux consignes habituelles qui nous paraissent les plus à même de limiter les risques de décès au décours d’une crise généralisée tonico-clonique.