Kenzo, 3 ans
Kenzo était porteur d une Trisomie 15 partielle, diagnostiqué depuis l’âge de ces 3 ans. Il avait un handicap cognitif sévère. Il était non-verbal, pas propre... En 2017 il avait passé un EEG de contrôle, pas d’ épilepsie détectée. Depuis plus aucun contrôle. En janvier 2025 Kenzo a fait une première crise de larmes la nuit. Étant non verba, c’ était compliqué pour nous de savoir ce qui lui arrivait. Je lui ai enlevé la couche pour contrôler sa fièvre et là il s’ est vidé de selles par terre. J’ai cru a une gastro, nous l’ avons recouché et le lendemain il était en pleine forme. J ai donc cru à une simple colique. Je n’étais absolument pas au courant de ces Sudep. Début février il a eu la grippe, très violente, je l’ai gardé toute la semaine à la maison, j’ai même dormi avec lui pour surveiller sa fièvre. Après cette grippe il a recommencé 2 crises de larmes la nuit. Il se levait, il pleurait. On le recouchait, on le rassurait et il se rendormait. J’ avais demandé à son IME si Kenzo pleurait en journée ou si il pensait qu’il avait des douleurs quelque part. Rien à signaler de leur côté, il était plutôt en forme. J’ai mis ces crises de larmes peut être alors pour des terreurs nocturnes ou peut être qu’ il voulait que maman dorme avec lui. Rien n aurait pu me mettre sur la voie !! Le 2 mars nous sommes partis a la mer, une belle journée, Kenzo était en grande forme, il a mangé sa gaufre au sucre, il était heureux. Le 3 mars quand j’ai voulu réveillé Kenzo il était mort sur le ventre dans son lit. Il n’ y a pas eu un bruit cette nuit là. Aucun réveil et nous l’aurions entendu sa chambre était collée à la nôtre.

Pourquoi ?
L’autopsie n a rien révélé, cause indéterminée. J’ ai voulu comprendre comment on pouvait se coucher en pleine forme et ne jamais se réveiller. Grâce a un groupe sur internet Dup15 j’ ai compris et j’ ai remis les pièces du puzzle dans le bon ordre. Je veux me battre maintenant pour que les parents soient informés de ces risques de Sudep, qu’il faut des contrôles réguliers sur l’épilepsie. J’ étais ignorante de tout. En plus du manque de mon enfant, je ressens de la colère de ne rien avoir su. Je me tenais de raconter cette histoire en hommage et en honneur de mon petit Kenzo.