Ce courrier signé par 15 familles endeuillées demande une amélioration de l’information sur la mort subite en épilepsie au Conseil National Professionnel de Neurologie, et donc la mise en oeuvre de moyens afin d’informer directement les médecins du risque de décès par mort subite au décours d’une crise d’épilepsie généralisé-tonico-clonique.
Il a été envoyé en décembre 2024, avant la création de STOPMEP et est resté sans réponse à ce jour.
La fondation Danny Did recense les différents appareils de détection disponibles aux Etats-Unis.
Elle donne des conseils pour le choix du dispositif le plus adapté (en anglais)
Nous n’avons pas d’informations sur la commercialisation de ces dispositifs en France (…)
STOP MORTALITÉ ÉPILEPSIE
STOPMEP :