Le 12 décembre 2025, Epilepsie France organisait une conférence sur la mort subite et inattendue en épilepsie à l’Hopital Robert Debré.

https://www.epilepsie-france.com/conference-a-paris-12-decembre-risque-de-mort-subite-inattendue-en-epilepsie/

Cette conférence marque un tournant puisque la nécessité d’informer du risque de SUDEP a été validée par tous les participants : La phrase "Le silence n’est pas protecteur" a été répétée plusieurs fois.

Il reste à trouver une dynamique pour essayer de réduire le nombre de SUDEP, et de mettre en avant les mesures préventives.

Les progrès modestes sur la connaissance des causes font que les mesures préventives sont soit banales ("prenez bien vos médicaments"), soit inapplicables dans certains cas ("ne soyez pas seuls").

On y apprend que les recommandations de la HAS (particulièrement décevantes car très vagues : "il est préférable d’informer") reflètent des désaccords sur le sujet entre les différents spécialistes . Le camp des "Pour l’information systématique" ne l’a pas emporté...
Ceci explique le constat que nous faisions dans l’article : https://stopmep.fr/Les-recommandations-de-la-HAS

L’action auprès de la HAS pour améliorer ses recommandations semble a priori difficile aux professionnels intervenants, mais elle nous parait nécessaire.