SUDEP ACTION est une association britannique de parents et proches endeuillés qui a joué un rôle fondamental dans l’information sur la mort subite au plan international, et dans la recherche à ce sujet.
Elle a contribué à la reconnaissance et à la définition de la mort subite et inexpliquée (…)

Les préconisations américaines pour la prévention de la mort subite en épilepsie

3 documents :
– une vidéo de l’association STOP SUDED (Sudep.de) qui aborde la question de la MSIE
– des suggestions sur la manière d’aborder le sujet avec le patient
– un extrait du livret sur les droits à l’information en tant que patient

Livret sur la mort subite édité par la Ligue Suisse contre l’épilepsie

L’information sur la mort subite est un sujet d’actualité dans la plupart des pays occidentaux, confrontés aux mêmes réticences du corps médical, mais les pays anglo-saxons ont un peu d’avance, et considèrent que les patients doivent être éduqués à la gestion de ce risque sur le long terme, comme aux autres risques liés à l’épilepsie.
Il comporte le témoignage d’une patiente à laquelle il a été recommandé une bonne communication avec les siens quand elle ne se sent pas bien pour minimiser les risques de décès par MS.