STOP MORTALITÉ ÉPILEPSIE

L’objectif de ce site est d’apporter une information la plus complète possible sur les risques les moins connus de l’épilepsie, en particulier celui de mort subite et inattendue en épilepsie ( MSIE/sudep en anglais) en :

 regroupant des données fiables issues d’études françaises et internationales reconnues et en apportant des détails pratiques

 informant de l’évolution des pratiques à l’étranger concernant la gestion des risques liés à l’épilepsie, notamment celui de Sudep/MSIE

 partageant des retours d’expériences

Le site a été créé des familles endeuillées par l’épilepsie qui se sont constituées en association en juin 2025, afin de contribuer à la réduction des décès liés à cette maladie ( 78% des décès en épilepsie seraient évitables d’après une étude européenne , cf article Mortalité dans la rubrique MSIE : https://stopmep.fr/La-mortalite-en-epilepsie)

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Etude Néo-Zélandaise sur l’incidence de la mort subite de mai 2025 : le taux estimé de 1 pour mille pourrait être sous-évalué

Cet article sur l’étude néo-zélandaise a un triple intérêt : il met en évidence la difficulté d’identifier les cas de mort subite, même dans un pays de population réduite. Ensuite, en déterminant une incidence de la MSIE en Nouvelle-Zélande à presque le double de celle estimée pour les pays développés, les chercheurs déduisent que l’incidence de la mort subite au niveau mondial est probablement sous-évaluée. Enfin il témoigne du fait que les chercheurs néo-zélandais, contrairement à leurs collègues français, pensent qu’une généralisation de l’utilisation d’appareils de détection des crises est susceptible de diminuer le nombre de décès par mort subite ( passage en gras en fin d’article), évolution qu’ils espèrent constater dans le cadre de cette étude et du suivi des cas de décès par MSIE en Nouvelle-Zélande qu’ils poursuivent.
Les auteurs proposent par ailleurs d’établir le taux de décès par rapport à la population totale plutôt que par personne avec épilepsie, le taux de prévalence étant plus difficile à connaître.