Ce courrier signé par 15 familles endeuillées demande une amélioration de l’information sur la mort subite en épilepsie au Conseil National Professionnel de Neurologie, et donc la mise en oeuvre de moyens afin d’informer directement les médecins du risque de décès par mort subite au décours d’une crise d’épilepsie généralisée-tonico-clonique.
Il a été envoyé en décembre 2024, avant la création de STOPMEP.
Le 3è sommet national de l’épilepsie, organisé par EPILEPSIE FRANCE s’est déroulé le 22 novembre 2024. Pour la première fois, une table ronde sur la mort subite en épilepsie a été organisée. Voici une retranscription partielle des échanges.
STOP MORTALITÉ ÉPILEPSIE
STOPMEP :