STOP MORTALITÉ ÉPILEPSIE

L’objectif de ce site est d’apporter une information la plus complète possible sur les risques les moins connus de l’épilepsie, en particulier celui de mort subite et inattendue en épilepsie ( MSIE/sudep en anglais) en :

– regroupant des données fiables issues d’études françaises et internationales reconnues et en apportant des détails pratiques

– informant de l’évolution des pratiques à l’étranger concernant la gestion des risques liés à l’épilepsie, notamment celui de Sudep/MSIE

– partageant des retours d’expériences

Le site a été créé des familles endeuillées par l’épilepsie qui se sont constituées en association en juin 2025, afin de contribuer à la réduction des décès liés à cette maladie ( 78% des décès en épilepsie seraient évitables d’après une étude européenne , cf article Mortalité dans la rubrique MSIE : https://stopmep.fr/La-mortalite-en-epilepsie)

N’hésitez pas à consulter nos projets et à nous contacter.

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Conférence d’Elisabeth Donner 17 Septembre 2021

Ce wébinaire sur la mort subite en épilepsie du Dr Donner, neuropédiatre canadienne, est une bonne introduction au sujet de la mort subite en épilepsie, et sur les idées fausses qui dominent à ce sujet dans le monde médical, selon elle. Elle y présente 4 leçons clés. La première est que les enfants sont autant concernés que les adultes. Elle précise que tous les types d’épilepsies à forme tonico-cloniques sont concernés, et que la présence d’un témoin actif est protectrice. Elle montre aussi la difficulté à obtenir un recensement exhaustif des cas de décès par mort subite. Enfin, elle plaide pour une information des patients, en particulier aux moments charnières de leur vie, et considère que cette information est une exigence éthique (passages en gras en fin du wébinaire)

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