STOP MORTALITÉ ÉPILEPSIE
STOPMEP : L’objectif de ce site est d’apporter une information la plus complète possible sur les risques les moins connus de l’épilepsie, en particulier celui de mort subite et inattendue en épilepsie (MSIE/sudep en anglais) en :
– regroupant des données fiables issues d’études françaises et internationales reconnues et en apportant des détails pratiques
– informant de l’évolution des pratiques à l’étranger concernant la gestion des risques liés à l’épilepsie, notamment celui de Sudep/MSIE
– partageant des retours d’expériences
Le site a été créé par des familles endeuillées par l’épilepsie qui se sont constituées en association loi 1901 en juin 2025 ; Leur objectif est de contribuer à la réduction des décès liés à cette maladie ( 78% des décès en épilepsie seraient évitables d’après une étude européenne , cf rubrique Mortalité et MSIE et l’article Les chiffres dans cette rubrique : https://stopmep.fr/LES-CHIFFRES
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Plusieurs facteurs de risque, comparables à ceux en population générale, ont été identifiés. Il existe également des analogies avec certains cas de mort subite des nourrissons (MSN).
Facteurs de risque : faible variabilité de la fréquence cardiaque et syndrome du QT long Le syndrome du QT long, d’origine génétique, été identifié comme pouvant conduire à la mort subite dans la population générale et pourrait aussi être à l’origine de certaines MSIE. Cette cause a fait l’objet d’une étude (…)
Nous avons découvert après son décès que Daphné tenait un journal qui comporte plus de mille pages. Elle y relate sa vie quotidienne, mais aussi l’actualité qu’elle suivait de près, trop près...
Témoignage de Muriel la mère de Daphné décédée le 8 mars 2023.
L’institut du cerveau et Epilepsie.
Dernier numéro du magazine de L’Institut du Cerveau. Quelques regrets...