STOP MORTALITÉ ÉPILEPSIE
STOPMEP : Ce régime alimentaire mis au point dans les années 1920 possèderait des propriétés antiépileptiques. Riche en lipides et pauvre en glucides et en protéines, il apporte assez de protides pour assurer la croissance tout en produisant un état de cétose : le foie produit des corps cétoniques qui vont être utilisés par les organes, dont le cerveau, comme source d’énergie, à la place du glucose. Il peut être particulièrement efficace dans le traitement de certains syndromes chez l’enfant.2
L’objectif de ce site est d’apporter une information la plus complète possible sur les risques les moins connus de l’épilepsie, en particulier celui de mort subite et inattendue en épilepsie (MSIE/sudep en anglais) en :
– regroupant des données fiables issues d’études françaises et internationales reconnues et en apportant des détails pratiques
– informant de l’évolution des pratiques à l’étranger concernant la gestion des risques liés à l’épilepsie, notamment celui de Sudep/MSIE
– partageant des retours d’expériences
Le site a été créé par des familles endeuillées par l’épilepsie qui se sont constituées en association loi 1901 en juin 2025 ; Leur objectif est de contribuer à la réduction des décès liés à cette maladie ( 78% des décès en épilepsie seraient évitables d’après une étude européenne , cf rubrique Mortalité et MSIE et l’article Les chiffres dans cette rubrique : https://stopmep.fr/LES-CHIFFRES
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Zoé, 21 ans, 24 octobre 2024 
Carence en Vitamine D
Le traitement de la carence en vitamine D réduit la fréquence des crises chez les patients atteints d’épilepsie pharmacorésistante, d’après les travaux du Dr Chassoux.
Courrier au Conseil Professionnel de Neurologie de 15 familles endeuillées du 8 décembre 2024 Ce courrier signé par 15 familles endeuillées demande une amélioration de l’information sur la mort subite en épilepsie au Conseil National Professionnel de Neurologie, et donc la mise en oeuvre de moyens afin d’informer directement les médecins du risque de décès par mort subite au décours d’une crise d’épilepsie généralisé-tonico-clonique.
Il a été envoyé en décembre 2024, avant la création de STOPMEP et est resté sans réponse à ce jour.Yannis, 20 ans, 19 janvier 2024 A l’ étranger, de nombreuses associations ont été créées par des parents dans le but de promouvoir l’information sur la mort subite en épilepsie Le plus souvent, les familles ne découvrent l’existence du risque de mort subite en épilepsie qu’après le décès de leur enfant ou proche. Toutes ont le sentiment qu’une information correcte sur le risque aurait pu éviter le décès, et qu’elles n’ont pas fait ce qu’il fallait pour sauver leur (…)