STOP MORTALITÉ ÉPILEPSIE
STOPMEP : Antoine était atteint du symptôme de Dravet à partir de 3 mois. Il a toujours été très bien soigné durant toute sa vie, avec cependant une fréquence de 5 à 15 crises mensuelles. Il a toujours bénéficié d’une présence humaine en fin de crise et dans la période post crise.
Puis à partir de 22 ans, il a intégré un FAM où il s’est épanoui. Mais sans équipement de surveillance technique, le mode de surveillance (notamment nocturne) a évidemment ses limites. Un matin de janvier 2023, Antoine a (…)
L’objectif de ce site est d’apporter une information la plus complète possible sur les risques les moins connus de l’épilepsie, en particulier celui de mort subite et inattendue en épilepsie ( MSIE/sudep en anglais) en :
– regroupant des données fiables issues d’études françaises et internationales reconnues et en apportant des détails pratiques
– informant de l’évolution des pratiques à l’étranger concernant la gestion des risques liés à l’épilepsie, notamment celui de Sudep/MSIE
– partageant des retours d’expériences
Le site a été créé des familles endeuillées par l’épilepsie qui se sont constituées en association en juin 2025, afin de contribuer à la réduction des décès liés à cette maladie ( 78% des décès en épilepsie seraient évitables d’après une étude européenne , cf article Mortalité dans la rubrique MSIE : https://stopmep.fr/La-mortalite-en-epilepsie)
N’hésitez pas à consulter nos projets et à nous contacter.
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Antoine, 23 ans, 12 janvier 2023
Yannis, 20 ans, 19 janvier 2024 A l’ étranger, de nombreuses associations ont été créées par des parents dans le but de promouvoir l’information sur la mort subite en épilepsie Le plus souvent, les familles ne découvrent l’existence du risque de mort subite en épilepsie qu’après le décès de leur enfant ou proche. Toutes ont le sentiment qu’une information correcte sur le risque aurait pu éviter le décès, et qu’elles n’ont pas fait ce qu’il fallait pour sauver leur (…)
Les conséquences d’une statistique erronée sur la mort subite en épilepsie Le taux d’incidence de la mort subite en épilepsie chez les enfants erroné qui circule en France a une conséquence : il entraine l’absence d’information sur le risque de décès par mort subite des parents, information qui n’est pas donnée non plus quand l’enfant devient adulte, puisque l’information n’est due qu’à l’annonce du diagnostic.
Interview du Dr Sharma sur la mort subite - Notion de coeur épileptique Ce podcast de 2023 sur la mort subite en épilepsie aborde divers aspects concernant la mort subite en épilepsie : sa pathogénèse, les facteurs de risque, la prévention des morts subites en épilepsie, et l’utilisation nocturne d’appareil de détection de crises. Le Dr Sharma revient aussi sur le taux d’incidence des enfants égal à celui des adultes, et sur des études sur l’effet potentiel de certains antiépileptiques sur la santé cardio-vasculaire
Madeline, 23 ans, avril 2024