STOP MORTALITÉ ÉPILEPSIE
STOPMEP : Prévenir les risques liés à l’épilepsie L’objectif de ce site est d’apporter une information la plus complète possible sur les risques les moins connus de l’épilepsie, en particulier celui de mort subite et inattendue en épilepsie ( MSIE/sudep en anglais) en :
– apportant des détails pratiques et des données fiables issues d’études françaises et internationales reconnues
– informant de l’évolution des pratiques à l’étranger concernant la gestion des risques liés à l’épilepsie, notamment celui de Sudep/MSIE
– partageant des retours d’expériences
Le site a été créé par l’association STOP MORTALITÉ ÉPILESIE (STOPMEP), une association de familles endeuillées par l’épilepsie qui souhaitent contribuer à la réduction des décès liés à cette maladie ( 78% des décès en épilepsie seraient évitables d’après une étude européenne, cf article Mortalité dans la rubrique MSIE : https://stopmep.fr/La-mortalite-en-epilepsie)
L’autre but poursuivi est de favoriser l’entraide entre personnes avec épilepsie et leurs proches ou aidants.
N’hésitez pas à consulter nos projets et à nous contacter.
NB Le moteur de recherche "Rechercher", en bas à droite sous la liste des rubriques, permet de sélectionner les articles comportant un thème particulier
Ce courrier signé par 15 familles endeuillées demande une amélioration de l’information sur la mort subite en épilepsie au Conseil National Professionnel de Neurologie, et donc la mise en oeuvre de moyens afin d’informer directement les médecins du risque de décès par mort subite au décours d’une crise d’épilepsie généralisé-tonico-clonique.
A côté des risques bien documentés et connus des patients et de leurs proches, existent des risques mal connus et envers lesquels la prévention est insuffisante
Fiche sur les crises prolongées
du Centre de Référence « déficience intellectuelle de cause rare et polyhandicap »
Hôpitaux Universitaires de Marseille
Ce colloque abordait la problématique de la transition entre l’adolescence et l’âge adulte.
La question de la mort subite en épilepsie n’était pas au programme mais a été abordée par une mère endeuillée maintenant membre de STOPMEP à laquelle les médecins ont répondu.
Traduction des témoignages canadiens
https://www.sudep.news/stories-shared