A côté des risques bien documentés et connus des patients et de leurs proches, existent des risques mal connus et envers lesquels la prévention est insuffisante
L information des patients en l’absence de formation des médecins est-elle possible ?
STOP MORTALITÉ ÉPILEPSIE
STOPMEP : L’objectif de ce site est d’apporter une information la plus complète possible sur les risques les moins connus de l’épilepsie, en particulier celui de mort subite et inattendue en épilepsie (MSIE/sudep en anglais) en :
– regroupant des données fiables issues d’études françaises et internationales reconnues et en apportant des détails pratiques
– informant de l’évolution des pratiques à l’étranger concernant la gestion des risques liés à l’épilepsie, notamment celui de Sudep/MSIE
– partageant des retours d’expériences
Le site a été créé par des familles endeuillées par l’épilepsie qui se sont constituées en association loi 1901 en juin 2025 ; Leur objectif est de contribuer à la réduction des décès liés à cette maladie ( 78% des décès en épilepsie seraient évitables d’après une étude européenne , cf rubrique Mortalité et MSIE et l’article Les chiffres dans cette rubrique : https://stopmep.fr/LES-CHIFFRES
N’hésitez pas à consulter nos projets et à nous contacter.
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A côté des risques bien documentés et connus des patients et de leurs proches, existent des risques mal connus et envers lesquels la prévention est insuffisante
L information des patients en l’absence de formation des médecins est-elle possible ?
Polythérapie ( article revu le 10/11/2025)
L’addition d’un médicament anti-épileptique (MAE) diminuerait le risque de mort subite
Le régime cétogène
Ce régime alimentaire mis au point dans les années 1920 possèderait des propriétés antiépileptiques. Riche en lipides et pauvre en glucides et en protéines, il apporte assez de protides pour assurer la croissance tout en produisant un état de cétose : le foie produit des corps cétoniques qui vont être utilisés par les organes, dont le cerveau, comme source d’énergie, à la place du glucose. Il peut être particulièrement efficace dans le traitement de certains syndromes chez l’enfant.2
La journée des Familles endeuillées s’est tenue le 29 mars 2025 à Paris.
Association australienne engagée dans l’information sur la MSIE