A l’étranger, de nombreuses associations ont été créées par des parents dans le but de promouvoir l’information sur la mort subite en épilepsie

, par Muriel Lesmond

Voici les principales :

Au Royaume-Uni :

  • SUDEP Action : créée par 5 mères de famille qui ont perdu leur enfant ou conjoint décédé de mort subite dans les années 1990
    https://sudep.org/
    Cette association est une association leader sur le sujet de l’épilepsie au Royaume-Uni et dans le monde anglo-saxon, et son action rayonne internationalement.
    Sudep Action mène des actions en matière d’information sur le risque de mort subite et est un interlocuteur de poids des autorités médicales des pays anglophones ( UK, Irlande, Australie). Elle vient d’obtenir un débat sur la mort subite au Parlement : https://stopmep.fr/La-SUDEP-a-la-Chambre-des-Communes-en-Grande-Bretagne ( avril 2026)

Au Canada  : SUDEP Aware :
https://www.sudep.news/

En Allemagne : Initiative Stop Sudep par la fondation Oskar Killinger créée par un couple de juristes qui ont perdu leur fils de mort subite en épilepsie
https://sudep.de/
Vidéo sur la mort subite en épilepsie sous-titrée en français : https://www.youtube.com/watch?v=QC6D2vP9k1U

Aux Etats-Unis :

  • Fondation Danny Did

créée par les parents d’un jeune garçon décédé de mort subite à l’âge de 4 ans
propose un lien vers des appareils de détection des crises (USA)
https://www.dannydid.org/devices-technology/
Cette association est un des partenaires de PAME : https://stopmep.fr/Associations-etrangeres et https://pameonline.org/partners/

  • Fondation Cameron Boyce

https://www.thecameronboycefoundation.org/
Cette fondation est également partenaire de PAME

  • Fondation Kayla Perry

créée par les parents d’une jeune fille décédée de mort subite

https://kaylarossperrymemorialfoundation.org/

  • Fondation Mark Shaparin

créée par les parents d’un jeune garçon décédé de mort subite
https://www.markshaparinfoundation.org/whatissudep