Le plus souvent, les familles ne découvrent l’existence du risque de mort subite en épilepsie qu’après le décès de leur enfant ou proche. Toutes ont le sentiment qu’une information correcte sur le risque aurait pu éviter le décès, et qu’elles n’ont pas fait ce qu’il fallait pour sauver leur enfant ou proche. Elles souhaitent agir afin que d’autres familles ne vivent pas ce drame.