Les consignes diffusées sur la plupart des sites spécialisés ne prennent pas en compte les risques d’inhalation ni de mort subite ( cf ci-dessous).

Seules les indications du RSME dans la rubrique SUDEP de son site Internet [1] prennent en compte le rique de mort subite et donnent les mesures permettant de le minimiser :

"(...) quand une personne vient de faire une crise généralisée tonico-clonique, il faut la surveiller et la stimuler dès la fin des convulsions. En effet, l’étude européenne MORTENUS a montré que le risque de décès par mort subite est maximal dans les 3 à 10 minutes qui suivent la fin des convulsions. Parler, toucher, secouer ou retrouner la personne après la crise constitue une stimulation externe qui peut favoriser la reprise de la respiration. Pour éviter le risque d’inhalation, la personne doit être mise en position latérale de sécurité dès que possible, avant même la fin des convulsions. Dans tous les cas, il faut vérifier que la personne respire, en plaçant la main sur sa poitrine".

Il y est mentionné l’importance de la stimulation et de la surveillance de la respiration jusqu’au retour à la conscience. L’intérêt des dispositifs de surveillance et l’existence de périodes à risque sont également mis en avant.

En dehors de la rubrique dédiée du RSME , les consignes n’évoquent jamais le risque de Sudep APRÈS la crise (plus exactement après la phase convulsive, pendant la période d’inconscience).

En effet, voici les consignes de conduite à tenir en cas de crise d’épilepsie que l’on trouve sur les principaux sites spécialistes en direction du grand public :

– FFRE (Fondation Française de Recherche sur l’Épilepsie : https://www.fondation-epilepsie.fr/soutien-aux-patients/risques-et-mortalite/

– Épilepsie France : Livret de consignes :
https://www.epilepsie-france.com/wp-content/uploads/2025/10/Flyer-GESTES-DURGENCE.pdf

– LFCE (Ligue Française contre l’Épilepsie) : Gestes à effectuer en cas de crise d’épilepsie :
https://www.epilepsie-info.fr/fiche_infos_patients/gestes-a-effectuer-en-cas-de-crise-depilepsie/

– Ameli : https://www.ameli.fr/hauts-de-seine/assure/sante/themes/epilepsie/symptomes-diagnostic

Même le livret du RSME consacré aux risques de l’épilepsie [2], et qui pourtant cite bien le risque de mort soudaine ( sudep) [3], ne reprend pas les consignes de sa rubrique dédiée.

Aucune de ces consignes ne précisent qu’il faut exercer une surveillance rapprochée (surveillance de la respiration) et active (stimulation de la personne) jusqu’au retour complet à la conscience. Elles se contentent d’indiquer qu’il faut rester près du patient pour le rassurer quand il revient à lui.

Ces recommandations devraient être généralisées car quels parents non informés du risque de sudep iraient regarder cette rubrique en particulier, et feraient prévaloir ces consignes sur celles données par un médecin qui estime que l’épilepsie de son patient est maîtrisée ? Et surtout comment expliquer la co-existence de consignes quasi contradictoires ?

Pour minimiser les risques de décès après une crise convulsive tonico-clonique, il faudrait donc compléter les consignes présentées par les principales institutions en reprenant celles préconisées par le RSME dans la rubrique consacrée au SUDEP [1], car il est maintenant admis que toute personne sujette à des crises généralisées tonico-cloniques est exposée au risque de sudep (à des degrés variables, certes, en fonction notamment de la fréquence des crises). Il est donc incohérent que des consignes "édulcorées" coexistent avec des consignes "sudep".

Un sujet souvent évoqué lors des conférences sur le sudep est la difficulté que peuvent avoir les médecins à aborder le sujet avec leurs patients.
Une partie de cette difficulté serait peut-être résolue en rendant cohérentes les consignes car actuellement, aborder le sujet implique d’aller à contre-courant des consignes "officielles" , ce qui ne peut que constituer un obstacle supplémentaire pour le médecin qui souhaite délivrer l’information à son patient.

Il sera plus facile aux médecins de rassurer les personnes qu’ils estiment peu exposées quant au caractère "alarmiste" des indications de conduite à tenir en invoquant le principe de précaution, que d’expliquer à l’ensemble de leurs patients faisant des crises généralisées tonico-cloniques que les consignes qu’elles ont eues sont incomplètes.