STOP MORTALITÉ ÉPILEPSIE
STOPMEP : Prévenir les risques liés à l’épilepsie L’objectif de ce site est d’apporter une information la plus complète possible sur les risques les moins connus de l’épilepsie, en particulier celui de mort subite et inattendue en épilepsie ( MSIE/sudep en anglais) en :
– apportant des détails pratiques et des données fiables issues d’études françaises et internationales reconnues
– informant de l’évolution des pratiques à l’étranger concernant la gestion des risques liés à l’épilepsie, notamment celui de Sudep/MSIE
– partageant des retours d’expériences
Le site a été créé par l’association STOP MORTALITÉ ÉPILESIE (STOPMEP), une association de familles endeuillées par l’épilepsie qui souhaitent contribuer à la réduction des décès liés à cette maladie ( 78% des décès en épilepsie seraient évitables d’après une étude européenne, cf article Mortalité dans la rubrique MSIE : https://stopmep.fr/La-mortalite-en-epilepsie)
L’autre but poursuivi est de favoriser l’entraide entre personnes avec épilepsie et leurs proches ou aidants.
N’hésitez pas à consulter nos projets et à nous contacter.
NB Le moteur de recherche "Rechercher", en bas à droite sous la liste des rubriques, permet de sélectionner les articles comportant un thème particulier
Etat des lieux sur les dispositifs de surveillance pour épileptiques ou d’autres pathologies plus ou moins proches, et sur les dispositifs permettant de diminuer le nombre de crises
Résumé de l’article "La dépression dans l’épilepsie", Entretien avec le Pr Bertrand de Toffol, Recherches et Perspectives, Novembre 2010, N°3 et témoignages de patients ( extraits)
Mon fils Kenzo
Le rôle du stress sur les maladies cardio vasculaires et le risque de décès par mort subite pour les personnes en souffrant est maintenant reconnu. Il est admis que le stress joue un rôle important dans le déclenchement de crises d’épilepsie. Mais aucune recherche n’est faite sur le lien avec la mortalité en épilepsie. Pourtant, le parallèle parait s’imposer
Le chapitre IX de l’ouvrage "Aux marges de la médecine -Santé et souci de soi, France (XIXe siècle)"
d’Olivier Faure, Editions PUP est consacré à l’histoire sociale de l’épilepsie
2 pétitions en cours (en anglais) demandant l’amélioration de l’information sur la MSIE / Sudep