STOP MORTALITÉ ÉPILEPSIE

L’objectif de ce site est d’apporter une information la plus complète possible sur les risques les moins connus de l’épilepsie, en particulier celui de mort subite et inattendue en épilepsie (MSIE/sudep en anglais) en :

– regroupant des données fiables issues d’études françaises et internationales reconnues et en apportant des détails pratiques

– informant de l’évolution des pratiques à l’étranger concernant la gestion des risques liés à l’épilepsie, notamment celui de Sudep/MSIE

– partageant des retours d’expériences

Le site a été créé par des familles endeuillées par l’épilepsie qui se sont constituées en association loi 1901 en juin 2025 ; Leur objectif est de contribuer à la réduction des décès liés à cette maladie ( 78% des décès en épilepsie seraient évitables d’après une étude européenne , cf rubrique Mortalité et MSIE et l’article Les chiffres dans cette rubrique : https://stopmep.fr/LES-CHIFFRES

N’hésitez pas à consulter nos projets et à nous contacter.

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Antoine, 23 ans, 12 janvier 2023

Antoine était atteint du symptôme de Dravet à partir de 3 mois. Il a toujours été très bien soigné durant toute sa vie, avec cependant une fréquence de 5 à 15 crises mensuelles. Il a toujours bénéficié d’une présence humaine en fin de crise et dans la période post crise.
Puis à partir de 22 ans, il a intégré un FAM où il s’est épanoui. Mais sans équipement de surveillance technique, le mode de surveillance (notamment nocturne) a évidemment ses limites. Un matin de janvier 2023, Antoine a (…)

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