La Sudep est le terme anglais pour "Mort subite et inattendue en Epilepsie" ( MSIE, "Sudden and unexpected Death in Epilepsy"). Il a été créé en 1997, période où il a été identifié. A l’origine le "U" correspondait à "Unexplained" ( "Inexpliquée" en français). Mais, depuis l’étude MORTEMUS conduite en 2008, le mécanisme n’est plus inexpliqué, par contre c’est son caractère imprévu qui est mis en avant.

Une bonne introduction sur la mort subite en épilepsie est la vidéo tournée par l’association allemande traduite en Français par une soeur endeuillée, disponible sur le site du RSME :

https://www.epilepsie-info.fr/sudep/ rubrique "En savoir plus".

Les décès par mort subite des personnes épileptiques ne sont pas comptabilisés en France et dans la plupart des pays, à la fois pour des raisons juridiques (confidentialité des données médicales) mais aussi pratiques, car ils sont difficilement identifiables. La récente étude néo-zélandaise témoigne de cette difficulté ( cf "Actualités").

Néanmoins, il a circulé pendant de nombreuses années des taux de prévalence sur la mortalité par MSIE des enfants et des adultes qui sous-estimaient d’un facteur 5 celui des enfants. Ce taux est encore celui sur lequel se base la Société Française de neurologie pédiatrique (cf article du Vidal : https://www.vidal.fr/actualites/31209-epilepsie-et-sudep-en-parler-mais-quand-comment-et-pourquoi.html).

Ce taux erroné a des conséquences pratiques difficilement soupçonnables en ce qui concerne l’information des patients épileptiques dans leur ensemble. voir l’article : https://abc-epilepsie.fr/L-importance-des-statistiques-sur-la-mort-subite-en-epilepsie

La HAS elle-même continue à mettre ce taux en avant (même si elle cite d’autres études plus récentes qui le remettent en cause, sans doute par souci d’exhaustivité) alors même que le RSME a apporté la correction à ce taux dès 2019 ( https://www.edimark.fr/revues/la-lettre-du-neurologue/n-9-novembre-2019/epilepsie-et-mortalite-commentenparler - on voit en passant la faible audience du RSME parmi les neurologues). Ce qui n’empêche pas certaines équipes d’épileptologues d’être bien informées des chiffres réels (cf l’article "Sommet national de l’épilepsie de novembre 2024").

L’information sur le risque de décès liée à la maladie pose une question éthique : y a-t-il d’autres pathologies où l’on se demande s’il y a lieu d’informer les patients sur le risque auquel ils sont exposés ?
Imagine-t-on voir aborder le risque de décès pour d’autres pathologies sous l’angle :
« asthme et décès : en parler mais quand, comment, pourquoi ? » ; ou bien « cardiopathie et décès : quand et comment en parler ? ». Pour l’épilepsie, beaucoup d’énergie est dépensée à s’interroger sans fin s’il y a lieu d’informer les patients que leur maladie peut s’avérer mortelle.
"Quand ?", "comment ?", "pourquoi ?", voire "où ?" ?
Jamais : "Que dire exactement ?", ni "comment prévenir".
Les médecins semble considérer eux-mêmes que c’est une question de chance à la grande loterie. Quand l’information est donnée, le contenu est toujours expéditif : "la maladie peut être dans de rares cas mortelle et c’est une question de chance, il n’y a pas grand chose à faire d’autre que bien prendre vos médicaments, et si cela est possible, recourir à la chirurgie car en minimisant la fréquence de vos crises, vous minimiserez les risques de décès".
Au lieu de : "il y a un risque faible mais pas inexistant de décès par mort subite après une crise convulsive, et voyons comment le diminuer, voyons les facteurs de risque et comment les réduire", démarche qui est prônée par les organismes étrangers et internationaux.

Autre conséquence de cette mauvaise appréciation du risque de mort subite : les recommandations sur la conduite à tenir en cas de crise généralisée tonico-clonique ne le prennent pas en compte, alors que bien souvent elles évoquent le risque d’état de mal (lequel cause moins de décès que la mort subite en épilepsie - l’état de mal épileptique pouvant certes laisser des séquelles définitives graves plus fréquentes).

Tour cela est d’autant plus choquant que rien n’est fait pour tenter d’avoir une vision du nombre de décès par mort subite chaque année, et que les autorités médicales persistent à soutenir que le taux d’incidence chez les enfants est négligeable, avec les conséquences que cela entraine en France . voir l’article : https://abc-epilepsie.fr/L-importance-des-statistiques-sur-la-mort-subite-en-epilepsie.

Des médecins néo-zélandais viennent de publier une première étude sur le sujet : non seulement ils ne font pas la distinction entre les populations adulte et enfant, mais ils trouvent un taux de d’incidence de 1,97 pour mille en Nouvelle-Zélande. Les chercheurs estiment que le taux d’incidence mondial est sous-estimé de 1 pour mille : https://abc-epilepsie.fr/Etude-Neo-Zelandaise-sur-l-incidence-de-la-mort-subite 1