La Sudep est le terme anglais pour "Mort subite et inattendue en Epilepsie" ( MSIE, "Sudden and unexpected Death in Epilepsy"). Il a été créé en 1997, période où il a été identifié. A l’origine le "U" correspondait à "Unexplained" ( "Inexpliquée" en français). Mais, depuis l’étude MORTEMUS conduite en 2008, le mécanisme n’est plus inexpliqué, c’est maintenant son caractère inatendu qui est mis en avant.

Une bonne introduction sur la mort subite en épilepsie est la vidéo de l’association allemande traduite en Français par une soeur endeuillée, disponible via le lien : https://www.youtube.com/watch?v=QC6D2vP9k1U&t=7s

L’importance de la présence d’un tiers lors de la crise d’épilepsie et dans la phase post-crise est bien mise en avant [1].

Les décès par mort subite des personnes épileptiques ne sont pas comptabilisés en France et dans la plupart des pays, à la fois pour des raisons juridiques (confidentialité des données médicales) mais aussi pratiques, car ils sont difficilement identifiables. La récente étude néo-zélandaise témoigne de cette difficulté ( cf "Actualités"). Les études en Suède et dans l’Etat de Toronto ont nécessité un grand travail en amont d’identification des cas et de sensibilisation des médecins légistes à la caractérisation des décès (le diagnostic de mort subite est un diagnostic par défaut, parce qu’aucune cause n’a été identifiée).

Néanmoins, il a circulé pendant de nombreuses années des taux d’incidence de la mortalité par MSIE des enfants et des adultes qui sous-estimaient d’un facteur 5 celui des enfants. Ce taux est encore celui sur lequel se base la Société Française de neurologie pédiatrique (cf article du Vidal : https://www.vidal.fr/actualites/31209-epilepsie-et-sudep-en-parler-mais-quand-comment-et-pourquoi.html).

Ce taux erroné a des conséquences pratiques en ce qui concerne la délivrance de l’information sur le risque de mort subite aux patients touchés par l’épilepsie. Puisque l’information n’est due qu’au moment du diagnostic, si le risque est considéré comme quasi nul à ce moment-là, l’information n’est pas donnée, et ne le sera pas par la suite (nous ne sommes plus au moment du diagnostic...). Cf voir l’article : https://stopmep.fr/L-importance-des-statistiques-sur-la-mort-subite-en-epilepsie.

La HAS continue cependant à mettre ce taux en avant (même si elle cite d’autres études plus récentes qui le remettent en cause, sans doute par souci d’exhaustivité) alors même que le RSME a apporté la correction à ce taux dès 2019 (https://www.edimark.fr/revues/la-lettre-du-neurologue/n-9-novembre-2019/epilepsie-et-mortalite-commentenparler ). Certaines équipes d’épileptologues sont bien informées des chiffres réels (cf l’article "Sommet national de l’épilepsie de novembre 2024") mais ce n’est pas le cas tous les professionnels, loin de là.

L’information sur le risque de décès liée à la maladie pose une question éthique : l’épilepsie est semble-t-il la seule pathologie où l’on se demande s’il y a lieu d’informer les patients sur le risque auquel ils sont exposés.
Les asthmatiques et les personnes souffrant de cardiopathies sont avertis des risques de décès qu’ils encourent, ce qui leur permet sans doute d’être plus vigilants. Pour l’épilepsie, beaucoup d’énergie est dépensée à s’interroger sans fin s’il y a lieu d’informer les patients que leur maladie peut s’avérer mortelle." Quand ?", "comment ?", "pourquoi ?", voire "où ?" en parler, mais le contenu de l’information est rarement abordé. Or il ne s’agit pas unquement d’informer d’un risque, mais de mettre en place les moyens de le prévenir.

Il semble que, pour de nombreux médecins, c’est une question de chance à la grande loterie de la vie. Quand l’information est donnée, le contenu est souvent expéditif : "on peut dans de rares cas décéder d’une crise d’épilepsie, il n’y a rien d’autre à faire que bien prendre vos médicaments, ne pas faire d’excès et si cela est possible, recourir à la chirurgie car en minimisant la fréquence de vos crises, vous minimiserez les risques de décès".

Cela est bien sûr exact, mais insuffisant, et contraste avec les préconisations faites à l’étranger dans un même contexte de réticence de la part des médecins : Voir à ce sujet la vision américaine de l’information sur la mort subite en épilepsie dans l’article ci-dessous : https://stopmep.fr/mort-subite-aborder-le-sujet-avec-son-medecin (les patients sont incités à aborder le sujet avec leur médecin malgré la réticence de ces derniers),

Autre conséquence de cette mauvaise appréciation du risque de mort subite : les recommandations sur la conduite à tenir en cas de crise généralisée tonico-clonique ne le prennent pas en compte, alors que bien souvent elles évoquent le risque d’état de mal (lequel cause moins de décès que la mort subite en épilepsie - l’état de mal épileptique pouvant certes laisser des séquelles définitives graves plus fréquentes).

Tour cela est d’autant plus regrettable qu’il est difficile d’avoir une vision du nombre de décès par mort subite chaque année [2] , et que les autorités médicales restent sur l’idée que le taux d’incidence chez les enfants est négligeable, avec les conséquences que cela entraine.

Des médecins néo-zélandais ont publié en mai 2025 leur première étude sur le sujet : non seulement ils ne font pas la distinction entre les populations adulte et enfant, mais ils trouvent un taux de d’incidence de 1,97 pour mille en Nouvelle-Zélande, pour tous. Les chercheurs en concluent que le taux d’incidence mondial est certainement sous-estimé de 1 pour mille : https://stopmep.fr/Etude-Neo-Zelandaise-sur-l-incidence-de-la-mort-subite 1