Une équipe de chercheurs des départements de neurologie et physiologie de l’Université fédérale de San Paulo au Brésil recommandait dès 2010 la pratique régulière d’une activité physique et la gestion du stress comme moyen de réduire le risque de décès par mort subite.

What can be done to reduce the risk of SUDEP ?
Fulvio A. Scorzaa ∙ Ricardo M. Aridab ∙ Vera C. Terrac ∙ Esper A. Cavalheiroa
(traduction en cours)

https://www.epilepsybehavior.com/article/S1525-5050(10)00340-9/fulltext

Les épilepsies constituent l’un des troubles cérébraux graves les plus courants ; cette affection ne connaît aucune limite d’âge, de race, de classe sociale, de zone géographique ou de frontière nationale [1]. Environ 50 millions de personnes dans le monde souffrent d’épilepsie. Entre 70 et 80 % des personnes qui développent une épilepsie et qui sont traitées de manière appropriée entrent en rémission, tandis que les autres patients continuent à avoir des crises et sont réfractaires aux traitements actuellement disponibles [2,3]. Chaque année, environ 1 patient traité sur 1 000 souffrant d’épilepsie chronique meurt subitement, de manière inattendue et sans explication [4] ; ce phénomène est connu sous le nom de mort subite inexpliquée dans l’épilepsie (SUDEP). L’épilepsie est associée à une augmentation de deux à trois fois du taux de mortalité par rapport à celui de la population générale, et la SUDEP est la cause directe de décès la plus importante liée à l’épilepsie [5].
À ce jour, un certain nombre de facteurs de risque potentiels de SUDEP ont été évalués, mais les rapports sur le rôle de facteurs de risque particuliers dans diverses études ne sont pas tout à fait cohérents [6,7]. Les facteurs de risque examinés comprennent le caractère réfractaire de l’épilepsie, la survenue de crises tonico-cloniques généralisées, la prise de médicaments antiépileptiques (polymédication antiépileptique), le jeune âge, la durée du trouble épileptique et l’apparition précoce de l’épilepsie [7,8].
La connaissance des facteurs de risque sous-jacents à la SUDEP pourrait orienter les recherches sur ses mécanismes physiopathologiques [9]. Une meilleure compréhension des mécanismes sous-jacents de la SUDEP pourrait permettre d’identifier des facteurs de risque jusqu’alors méconnus qui soient plus faciles à corriger [9].

Dans ce contexte, bien que différents mécanismes puissent s’appliquer selon les cas [7], les deux principaux types de mécanismes sous-jacents à la SUDEP sont autonomes, c’est-à-dire cardiovasculaires et respiratoires [9].

Il est clair que la SUDEP concerne principalement (mais pas exclusivement) les personnes souffrant d’épilepsie chronique non contrôlée [10], mais notre compréhension de la meilleure façon de la prévenir est encore incomplète. Des stratégies ont été suggérées qui pourraient être utiles pour réduire le risque de SUDEP [8,10], bien que des preuves indubitables de leur efficacité fassent défaut :

1. Bon contrôle des crises. La première ligne de défense consiste à bien contrôler les crises, et le meilleur moyen classique d’y parvenir est le traitement par des médicaments antiépileptiques. L’observance du traitement (prise correcte des médicaments) implique plusieurs facteurs, tels que l’exécution des ordonnances, le respect des horaires de prise des médicaments et la compréhension des instructions. Si cette approche échoue, d’autres traitements peuvent être envisagés, tels que la chirurgie de l’épilepsie, la stimulation du nerf vague et la gestion alimentaire (par exemple, régime cétogène et supplémentation en oméga-3) [6,8,10,11].

2. Réduction du stress. À la suite de nombreuses recherches dans ce domaine, la majorité des études définissent le stress comme des situations que les gens trouvent stressantes [12]. Il a été établi que le diagnostic d’épilepsie peut entraîner de nombreux stress potentiels, dont beaucoup sont chroniques [12]. Les crises, et en particulier leur imprévisibilité, sont une source majeure de stress pour les personnes atteintes d’épilepsie [12].

De plus, le stress peut amener les personnes à oublier de prendre leurs médicaments, ce qui entraîne une augmentation des crises ; le stress peut déclencher une augmentation de la fréquence respiratoire (hyperventilation) et provoquer des crises chez certains patients, en particulier ceux qui souffrent de crises d’absence ; les émotions négatives liées au stress (inquiétude ou peur) peuvent provoquer des crises, en particulier chez les personnes atteintes d’épilepsie du lobe temporal ; le stress augmente le taux de cortisol, ce qui peut également influencer l’activité épileptique [12].

3. Pratique d’activités physiques et sportives. L’activité physique devrait avoir les mêmes effets bénéfiques sur la capacité aérobie et de travail maximale, le poids corporel et l’estime de soi chez les personnes épileptiques que chez les personnes non épileptiques. De plus, comme l’activité physique est considérée comme ayant un effet anti-convulsivant, il est raisonnable de penser qu’une activité physique régulière (sous la supervision d’un professionnel) peut atténuer la fréquence des crises et des anomalies cardiaques qui pourraient prédisposer à la MSIE [13,14].

4. Surveillance nocturne. La surveillance nocturne implique la présence dans la chambre à coucher d’une personne âgée de plus de 10 ans et d’intelligence normale, ou la mise en place de précautions spéciales (moniteur de crise au lit ou alarme respiratoire) [15,16]. Les moniteurs de crise au lit et les alarmes respiratoires sont conçus pour détecter et alerter les membres de la famille en cas de crises tonico-cloniques généralisées nocturnes, leur permettant ainsi d’apporter toute l’aide nécessaire pendant ou après la crise [15,16].

5. Connaissance, par les membres de la famille, des techniques de réanimation cardio-pulmonaire (RCP) et des principes de base de l’utilisation d’un défibrillateur .
Des efforts supplémentaires sont nécessaires dans ce domaine ; toutefois, l’utilisation de ces techniques par des membres de la famille formés peut améliorer les chances de survie en cas d’arrêt cardiaque, qui peut survenir pendant la période ictale ou post-ictale.
Nous sommes d’accord avec l’idée que [4], s’il existe une chance raisonnable de prévenir la MSIE, celle-ci doit être discutée avec tous les patients épileptiques présentant le risque le plus élevé de MSIE. Le médecin peut alors expliquer les stratégies possibles que les personnes épileptiques et leurs familles peuvent adopter pour tenter de réduire leur risque de MSIE. Comme une compréhension complète de tous les facteurs de risque, des mécanismes et des méthodes spécifiques de prévention de la MSIE n’a pas encore été obtenue, la prudence est de mise.

Remerciements
Les auteurs remercient Josemir W. Sander, professeur de neurologie et d’épilepsie clinique à l’Institut de neurologie de l’University College London et neurologue consultant honoraire au National Hospital for Neurology and Neurosurgery, Queen Square, Londres, Royaume-Uni, pour ses nombreuses suggestions précieuses.

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