https://www.youtube.com/watch?v=YXMqbctIMCE
[00:28:25:02 - 00:28:46:04]

J’ai donc le grand plaisir de vous présenter Jackie French, professeure de neurologie à NYU Langone Health et directrice médicale de la Fondation pour l’épilepsie. Qui de mieux placée pour nous parler des carnets de suivi et des objets connectés, et de leur potentiel pour améliorer la prise en charge de l’épilepsie ? Merci, Jackie.

[00:28:49:03 - 00:29:04:11]
(...)

On m’a donc confié la tâche de parler principalement des objets connectés et de leur potentiel pour faire progresser le management. Voici donc mes déclarations.

Alors, pourquoi avons-nous besoin de dispositifs portables dans l’épilepsie ?
Il y a plusieurs raisons, commençons par le pourquoi. Ensuite, nous aborderons le comment. Premièrement, les patients peuvent ne pas être conscients de leurs crises. Dès lors, comment suivre l’évolution d’une maladie si l’on ignore les symptômes ? Et si l’on ne peut pas la suivre, comment la traiter correctement ? De plus, même si les patients sont conscients de leurs crises, peu d’épileptiques, comme je vais vous le montrer, tiennent un journal de leurs crises de façon régulière, ce qui peut compliquer la tâche des médecins pour évaluer l’efficacité des traitements.

[
Je pense que la plupart des gens envisagent les objets connectés et leur utilité en fonction du point suivant : les crises d’épilepsie peuvent être dangereuses, voire mortelles. Une fois la crise déclenchée, il peut être impossible pour la personne concernée d’appeler les secours.

Et, vous savez, avoir un appareil qui vous appelle serait évidemment un avantage. Enfin, nous allons parler des parents. Je pense qu’ils sont un moteur important de l’utilisation des dispositifs portables dans l’épilepsie, car la possibilité de ne pas être conscients des crises potentiellement dangereuses pour leurs enfants génère chez eux une anxiété considérable.

Je vais commencer par la question de la détection et du suivi des crises d’épilepsie chez l’enfant.

Et comme je l’ai dit, l’imprévisibilité des crises d’épilepsie, qui peuvent survenir à tout moment, n’importe où pendant la journée ou, plus important encore, pendant la nuit, engendre une anxiété extrêmement forte chez les soignants.

[00:31:03:02 - 00:32:08:09]
Ils se sentent responsables de tout dommage potentiel pouvant survenir à leurs enfants. Cette anxiété est d’autant plus forte lorsque l’enfant souffre d’une encéphalopathie épileptique développementale (EED), ce qui peut se traduire par des crises plus sévères et plus fréquentes, des chutes, des crises tonico-cloniques, des crises prolongées et un état de mal épileptique. Qu’il s’agisse ou non d’une EED, cela conduit souvent les parents à penser qu’ils ne peuvent même pas laisser leur enfant dormir dans son propre lit. Cela peut les amener à pratiquer le cododo jusqu’à un âge très avancé et à s’épuiser.

Je n’oublierai jamais ce père qui m’a raconté que, pendant la première année suivant le diagnostic de son enfant atteint d’EED, il restait assis chaque nuit à son chevet, veillant sur lui sans dormir, rongé par l’angoisse qu’il puisse faire une crise sans qu’il s’en aperçoive.

[00:32:11:11 - 00:32:38:20]
Des difficultés se posent également pour les adolescents et les adultes. Si l’un d’eux vit seul ou passe de longues périodes seul, le décompte des crises peut s’avérer difficile, voire impossible, notamment pour les crises nocturnes. De plus, si une crise survient dans la pièce voisine, par exemple, personne ne pourra intervenir. Comment, dès lors, peuvent-ils appeler à l’aide ?

Et nous savons que les crises d’épilepsie non déclenchées constituent un problème très important, comme l’a démontré une étude marquante réalisée dans l’unité de surveillance de l’épilepsie sur 582 crises survenues.

[00:32:55:20 - 00:36:10:20]
323 crises n’ont pas été consignées par les patients à qui il avait été demandé de tenir un journal pendant leur séjour en unité de surveillance. Fait intéressant, 68 % des crises d’épilepsie survenues à l’état d’éveil ont été documentées, contre seulement 14 % des crises survenues pendant le sommeil. En résumé, seulement 38 % des patients ont parfaitement consigné leurs crises. Les autres ont donc tous manqué une crise à un moment ou un autre.

De plus, certains patients ont déclenché une crise sans pour autant la consigner. Ils étaient donc conscients de la crise sur le moment, mais n’ont pas pu la noter, probablement parce que leur mémoire avait été effacée ou qu’ils avaient oublié de le faire par la suite.

Comme vous pouvez le constater ici concernant les crises tonico-cloniques, qui sont évidemment celles pour lesquelles nous avons le plus besoin d’informations, sur 197 crises survenues pendant le sommeil, 48 étaient des crises tonico-cloniques. Seules 20 d’entre ces crises nocturnes et 20 de celles tonico-cloniques n’ont pas été consignées par le patient pendant son sommeil, soit 41 %. Ainsi, dans 41 % des cas, même une crise tonico-clonique n’a pas été détectée pendant le sommeil. On a tendance à penser que la personne se réveillera avec des courbatures ou la langue mordue, ce qui indiquerait qu’une crise tonico-clonique a eu lieu pendant la nuit. Or, il semble que ce ne soit pas le cas près de la moitié du temps. De plus, même si les patients tiennent un journal de crises, électronique ou papier, ils ne le font pas de manière régulière.
Comme nous l’avons déjà évoqué, les patients peuvent ne pas être conscients de leur crise, et il est impossible de suivre ce dont on n’a pas conscience.
Malheureusement, il n’est pas dans la nature humaine de suivre ses crises sur le long terme.

Nous avons donc mené une longue étude observationnelle prospective appelée Human Epilepsy Project. Chaque participant a reçu un journal électronique très simple qui lui rappelait chaque jour de noter ses crises. Nous leur avons également demandé d’y inscrire les jours sans crise, afin de pouvoir distinguer les périodes sans crise de celles où ils n’avaient pas tenu leur journal. Comme le montre ce graphique, seule une très petite minorité a tenu son journal de manière constante sur une période de 36 mois. Certaines personnes ont commencé avec un bon suivi, puis, comme l’indiquent les zones vertes (suivi régulier) et les zones rouges (arrêt du suivi), elles ont progressivement abandonné. D’autres ont tenu leur journal de façon irrégulière tout au long de l’étude. Enfin, la grande majorité des participants n’ont quasiment jamais tenu leur journal, l’ayant un peu mieux tenu au début, mais de manière globalement très peu fiable. C’est pourquoi, la plupart du temps, les journaux des patients ne nous donnent pas une vision d’ensemble.

[00:36:12:00 - 00:36:30:02]
Les objets connectés peuvent être utilisés pour améliorer le suivi, et de nombreux dispositifs portables offrent un tableau de bord affichant les événements détectés par le patient et le dispositif ; le patient peut ensuite les consulter et supprimer ceux qui pourraient être de faux positifs.

[00:36:33:03 - 00:37:04:16]
Le point important suivant, souvent évoqué concernant les dispositifs de surveillance, est leur capacité à réduire le risque de SUDEP (mort subite inexpliquée en épilepsie). Des études suggèrent qu’une surveillance directe ou indirecte peut réduire ce risque. De plus, la surveillance nocturne, notamment pour les crises tonico-cloniques nocturnes, est associée à une réduction du risque de SUDEP.

[00:37:06:20 - 00:37:18:04]
L’utilisation d’un dispositif pour réduire le risque de SUDEP se justifie donc par le fait que la plupart des SUDEP, même si ce n’est pas la totalité, surviennent après une crise d’épilepsie.

[00:37:20:03 - 00:37:29:14]
La plupart du temps, cela se produit la nuit et le patient est retrouvé allongé sur le ventre dans son lit. Donc, si quelqu’un venait le retourner, cela pourrait peut-être l’aider.

[00:37:30:16 - 00:38:07:09]
Appeler quelqu’un au chevet du patient en pleine nuit pour le repositionner ou lui prodiguer les premiers soins peut donc prévenir certains cas de SUDEP (mort subite inattendue en épilepsie). De plus, même si personne ne se précipite au chevet, le simple fait de savoir que des crises tonico-cloniques nocturnes surviennent – car près de la moitié du temps, les patients ignorent leur apparition – peut permettre aux médecins de mieux les gérer, d’ajuster la posologie ou de modifier le traitement si nécessaire. En effet, mieux vaut prévenir que guérir.

[00:38:10:18 - 00:39:08:08]
Alors, comment fonctionnent les dispositifs portables ? Ils sont équipés de capteurs. Lorsqu’ils détectent une crise d’épilepsie, ces capteurs transmettent l’information à un émetteur. L’émetteur peut alors déclencher une alarme sonore pour avertir les personnes présentes de la crise. La plupart de ces dispositifs peuvent également envoyer une alerte à un membre de la famille ou à une autre personne pour signaler la crise. J’ai récemment entendu parler d’un jeune homme qui vivait en résidence universitaire. Il occupait une chambre individuelle. Le personnel de la réception recevait l’alerte et accourait dès qu’il faisait une crise tonico-clonique pour s’assurer qu’il allait bien. Grâce à cela, il a pu rester en résidence universitaire, alors que sa famille n’aurait pas été rassurée de le savoir là-bas.

[00:39:09:08 - 00:39:20:16]
Cela peut mener à un service d’assistance, peut-être le 911. Et cela pourrait éventuellement déboucher sur une intervention.

[00:39:23:22 - 00:39:45:09]
Ma question est donc la suivante : avez-vous déjà proposé à un patient un dispositif de détection des crises d’épilepsie portable ou un dispositif implantable ? (Silence)

[00:39:47:02 - 00:40:17:00]
Il semblerait que beaucoup aient proposé un dispositif anti-épilepsie portable, tandis qu’un tiers seulement, parmi les répondants (je suppose qu’il s’agit de cliniciens), ont proposé un dispositif anti-épilepsie implantable. Ce sondage est donc biaisé, car nous ignorons l’identité des répondants, et seulement 37 personnes sur plus de 100 ont participé. Nous devrons aborder ce point plus tard.

[00:40:20:13 - 00:41:16:04]
J’ai donc expliqué que des capteurs détectaient les changements physiologiques et que ces données étaient utilisées dans un algorithme. Pour déterminer si une personne fait une crise d’épilepsie, je recommande vivement cet excellent article du New England Journal of Medicine sur les dispositifs connectés. La figure ci-contre, extraite de cet article, illustre différents types de signaux physiologiques, comme la fréquence cardiaque, l’EEG, la contraction musculaire, etc., qui peuvent être utilisés par divers dispositifs. J’y reviendrai plus en détail. Ces dispositifs portables peuvent être un bracelet, une montre ou tout autre appareil que nous aborderons plus loin. C’est ainsi que le signal est généré.

[00:41:18:02 - 00:41:53:07]
Que détectent ces dispositifs portables ? Ils sont bien plus performants pour détecter les crises tonico-cloniques. On peut ainsi détecter une crise tonico-clonique ou hémiclonique grâce à la détection de mouvements, de contractions musculaires, à l’EEG, à la conductance cutanée, au rythme cardiaque, aux signaux audio, ou à une combinaison de ces éléments. Malheureusement, la détection des crises non convulsives, plus fréquentes (absences, absences atypiques, crises focales conscientes, crises focales avec altération de la conscience, crises myocloniques), est plus complexe.

[00:41:54:08 - 00:42:19:02]
On peut parfois les détecter par EEG, je dirais même la plupart du temps. On peut parfois les détecter par l’audio, parfois par la conductance cutanée, mais il est beaucoup plus compliqué de détecter une crise non convulsive qu’une crise convulsive, et c’est pourquoi la plupart de nos appareils actuels sont conçus pour détecter les crises convulsives.

[00:42:20:11 - 00:42:29:09]
En résumé, les crises convulsives sont faciles et fiables à détecter, tandis que les autres types de crises sont nettement plus difficiles et leur détection sera variable.

[00:42:30:17 - 00:43:09:15]
Nous allons maintenant aborder certains dispositifs disponibles en 2025. Je me limiterai donc à ceux que vous pourriez demander dès maintenant. Le premier est l’Epimonitor, le nouveau nom d’un dispositif connu de nombreuses personnes depuis plusieurs années. Il s’agit du premier dispositif porté au poignet à avoir reçu l’approbation de la FDA et commercialisé par Empatica. Ce dispositif est disponible aux États-Unis et en Europe. Il détecte et signale principalement les crises tonico-cloniques, avec une sensibilité et une spécificité supérieures à 90 %.

[00:43:10:17 - 00:43:50:18]
Quel est le principe de son algorithme ? Il s’agit d’un algorithme multimodal, qui utilise la conductance cutanée, l’actigraphie, la fréquence cardiaque et la température. Comment une personne épileptique peut-elle se le procurer ? Il est uniquement disponible sur ordonnance. L’appareil coûte environ 300 $ et un abonnement mensuel est nécessaire pour continuer à l’utiliser. Dans certains cas, il peut être pris en charge par l’assurance maladie, mais dans d’autres, les frais sont à la charge de la famille.

[00:43:51:24 - 00:44:12:09]
Le second dispositif, récemment approuvé par la FDA et désormais disponible, est l’EpiWatch. Il s’agit d’un système fonctionnant via une application, qui utilise les capteurs intégrés à l’Apple Watch et qui, pour le moment, est uniquement compatible avec cette dernière.

[00:44:13:10 - 00:44:28:02]
Elle détecte et signale principalement les crises tonico-cloniques, avec une sensibilité et une spécificité supérieures à 90 %, et utilise l’accéléromètre, le gyroscope et le moniteur de fréquence cardiaque de l’Apple Watch pour son algorithme.

[00:44:29:02 - 00:44:48:02]
Là encore, ce service est uniquement disponible sur ordonnance et coûte environ 20 $ par mois. Toutefois, si vous possédez déjà une Apple Watch, vous n’avez besoin d’aucun autre appareil pour en bénéficier. Et bien sûr, vous pouvez aussi acheter une Apple Watch d’occasion, je suppose, pour un prix raisonnable.

[00:44:49:09 - 00:45:17:02]
Enfin, le dernier dispositif récemment approuvé par la FDA est le Nightwatch Plus, également disponible en Europe. Il détecte et signale principalement les crises tonico-cloniques, toniques, hyperkinétiques et myocloniques en grappe. Son spectre de crises est donc plus large, car il utilise l’accélérométrie et la position corporelle en plus de la fréquence cardiaque.

[00:45:18:02 - 00:45:35:02]
Il présente une sensibilité et une spécificité supérieures à 90 %. Actuellement disponible uniquement en Europe, il sera bientôt commercialisé aux États-Unis. Comme son nom l’indique, il est conçu pour être utilisé uniquement la nuit et non le jour.

[00:45:36:02 - 00:45:51:16]
Il existe ensuite d’autres systèmes détachables, notamment ceux qui utilisent l’EEG. Le premier d’entre eux est le système REMI, créé par Epitel.

[00:45:52:20 - 00:46:24:02]
Comme vous pouvez le voir sur l’image, il s’agit d’un petit disque contenant deux électrodes et un amplificateur. Ce disque peut être placé à différents endroits sur la tête, en nombre illimité. Vous pouvez donc placer ces petits dispositifs d’un côté, des deux côtés, où vous le souhaitez. L’idéal serait évidemment de les placer sous la ligne des cheveux, car ils seraient alors indétectables. Cependant, leur efficacité pourrait être moindre qu’à d’autres endroits.

[00:46:25:02 - 00:46:35:03]
Il n’est actuellement approuvé qu’aux États-Unis et uniquement pour la surveillance hospitalière et ambulatoire, ce qui signifie qu’il n’est pas approuvé pour une utilisation à long terme.

[00:46:36:13 - 00:46:40:21]
Et certaines assurances remboursent ces frais.

[00:46:42:02 - 00:47:06:02]
Il peut détecter les crises tonico-cloniques, mais aussi les absences et les crises focales, avec une sensibilité et une spécificité variables. Il est également important de noter qu’il n’émet pas d’alerte pour le moment ; cela pourrait changer à l’avenir. Actuellement, il enregistre des informations qui peuvent ensuite être analysées par un médecin ou un spécialiste.

[00:47:07:02 - 00:47:54:23]
Ensuite, il y a EpiHunter. Disponible en Europe, il est temporairement indisponible, mais devrait revenir prochainement. Créé par un père dont l’enfant souffre de crises d’absence, cet appareil détecte et signale ces crises grâce à l’EEG en temps réel. Ainsi, les personnes présentes dans la classe, qui peuvent voir l’appareil, peuvent savoir que l’enfant est absent à un moment donné. Cela peut s’avérer utile en classe pour signaler qu’un enfant est absent et ne pourra pas assimiler les informations à ce moment précis, ou encore pour aider ses camarades à le reconnaître.

Cet enfant ne pourra pas se concentrer pour le moment, mais cela peut aussi être porté sous une casquette de baseball pour être moins visible et pouvoir être lu plus tard.

Récemment, une technologie d’EEG mini-invasive de longue durée a fait son apparition sur le marché. Ces dispositifs, implantés sous le cuir chevelu, y restent en permanence et fournissent un signal EEG continu, bien que sur des zones limitées du cuir chevelu. L’EEG UN est actuellement disponible uniquement en Europe. L’Epiminder est disponible en Europe et le sera prochainement aux États-Unis.

Il est actuellement approuvé uniquement pour la surveillance ambulatoire, et non pour une utilisation à long terme.

[00:48:54:02 - 00:49:26:02]
Il est donc principalement utilisé pour la détection des crises d’épilepsie, et non pour l’alerte précoce, qui serait une utilisation à long terme. Mais, encore une fois, ces technologies évoluent rapidement. Il peut détecter, bien sûr, les crises tonico-cloniques, mais aussi les absences focales avec une sensibilité et une spécificité variables. Et, là encore, on peut accumuler des données sur plusieurs jours, semaines ou mois, qui peuvent ensuite être analysées.

[00:49:27:02 - 00:50:45:02]
À l’avenir, ces appareils d’EEG de longue durée pourraient non seulement détecter les crises d’épilepsie, mais aussi les prédire. C’est très prometteur de pouvoir avertir une personne d’une crise imminente. Vous êtes peut-être nombreux à connaître les travaux remarquables menés sur les cycles multi-DN et diurnes, qui démontrent que les crises et l’activité épileptique surviennent selon des cycles reproductibles, dépendants de l’heure de la journée ou se répétant sur plusieurs jours. Ce schéma, tiré d’un excellent article de Maxam Baud et ses collègues, illustre ce phénomène : les variations que vous observez correspondent à l’activité intercritique épileptique. Les petits points rouges indiquent les crises. On constate que l’activité intercritique augmente, signalant ainsi la probabilité d’une ou plusieurs crises imminentes. Cette phase ascendante peut être détectée et les personnes peuvent être alertées. Il s’agit d’une période potentiellement à haut risque.

[00:50:46:02 - 00:53:02:02]
L’autre point positif, c’est que lorsque l’activité intercritique est à son niveau le plus bas, il n’y a pratiquement plus de crises. On peut donc espérer rassurer les personnes non seulement sur le risque de crise, mais aussi sur leur sécurité. Elles peuvent vaquer à leurs occupations sans crainte. Attention, je ne veux pas que vous pensiez que tout est parfait et que ces dispositifs vont résoudre tous nos problèmes.

Nous avons mené une enquête auprès de la Fondation pour l’épilepsie, et un nombre important de personnes y ont répondu. Quels problèmes ou inquiétudes rencontrez-vous avec ces dispositifs ? Comme vous pouvez le constater, la principale préoccupation concernait les fausses alertes, c’est-à-dire les alertes de crise intempestives. Les fausses alertes peuvent être problématiques ou non. Plusieurs études menées avec différents dispositifs montrent que la plupart des fausses alertes concernent d’une minorité de personnes, tandis que d’autres n’en subissent jamais. Il est donc utile de savoir si une personne est sujette aux fausses alertes. Ces dernières sont plus fréquentes le jour que la nuit. Ainsi, une crise d’épilepsie est généralement bien une crise si elle est détectée la nuit, mais nous en apprendrons davantage sur la gestion des fausses alertes au fil du temps. D’autres problèmes se posent également, comme la perte de connexion avec l’iPhone ou l’appareil, la non-détection d’une crise (un problème qui, comme vous l’avez constaté, est fréquent), la stigmatisation liée à l’utilisation de ce type d’appareil, et bien d’autres choses encore. Bien sûr, le coût est un facteur déterminant pour beaucoup. Il est donc essentiel que ces appareils soient toujours plus performants et que nous comprenions bien à qui et dans quels cas ils seront bénéfiques.

[00:53:03:02 - 00:53:25:02]
En rassemblant toutes ces informations, la question est de savoir comment les dispositifs portables peuvent améliorer la prise en charge des personnes épileptiques. Pour les enfants et les adultes souffrant de crises tonico-cloniques, il existe déjà des dispositifs capables de détecter ces crises et d’apporter rapidement une aide concrète.

Cela peut également s’avérer utile pour détecter d’éventuelles crises tonico-cloniques non détectées, notamment la nuit. Je tiens à rappeler qu’il n’est pas nécessaire d’activer l’alerte. Vous pouvez la désactiver pour éviter les fausses alertes si cela vous préoccupe.

[00:53:44:02 - 00:53:56:13]
Et pour les enfants et les adultes souffrant de crises tonico-cloniques nocturnes et de crises hyperkinétiques, des dispositifs peuvent alerter et également suivre la fréquence de ces crises.

[00:54:00:09 - 00:54:11:02]
Qu’en est-il de la prévention de la SUDEP ? Un dispositif d’alerte pourrait être aussi rassurant qu’une présence humaine. Dans certains cas, nous savons que les réactions en chaîne fatales sont irréversibles. Des personnes en sont décédées.

[00:54:12:02 - 00:54:29:02]
Des personnes sont décédées de SUDEP à l’hôpital malgré la présence de soins médicaux, et ces derniers n’ont pas permis de prévenir ce décès. Cependant, il se pourrait que la simple présence d’un parent dans la chambre, le simple fait de secouer l’enfant ou de retourner l’adulte puisse s’avérer utile.

[00:54:30:02 - 00:54:55:02]
Récemment, un cas relayé sur les réseaux sociaux racontait l’histoire d’une voisine qui, ayant reçu les alertes, s’est précipitée sur les lieux, a appelé les secours qui ont pu la guider pour pratiquer un massage cardiaque, sauvant ainsi la vie de la personne. Nous savons donc que ce type de dispositif peut prévenir la mort subite inattendue en épilepsie (SUDEP). Nous ignorons simplement dans quel pourcentage de cas.

[00:54:56:02 - 00:55:11:23]
Il est évident que les personnes qui s’occupent de l’enfant doivent être à proximité pour mettre en œuvre l’intervention. C’était une excellente idée de la confier au voisin d’à côté plutôt qu’à un parent qui pourrait être éloigné ou même résider dans une autre ville.

[00:55:13:00 - 00:55:19:17]
Et qu’en est-il des personnes qui vivent seules et n’ont pas d’aidants disponibles ? Quelles sont leurs options ?

Pour les crises non convulsives ou combinant crises convulsives et non convulsives, nous devrons probablement recourir à des dispositifs sous-cutanés.

Et ces données – car cet outil semble avoir une évolution propre – pourraient potentiellement déterminer si des événements d’étiologie incertaine sont de nature épileptique, si une personne est consciente de toutes ses crises et, le cas échéant, quelle en est la fréquence. Elles permettraient également de confirmer l’absence de crises après l’arrêt d’un traitement antiépileptique.

Et bien sûr, l’avenir prometteur des objets connectés pourrait permettre l’utilisation de médicaments de secours en cas de risque élevé, ainsi que des dispositifs combinés présentant une sensibilité et une spécificité accrues avec un taux de fausses alarmes plus faible, et des algorithmes plus performants et personnalisés.

La disponibilité d’appareils simples à l’échelle mondiale, même dans les régions aux ressources limitées, et l’association de dispositifs portables avec des journaux de crises électroniques soulèvent la question suivante : toute personne épileptique devrait-elle porter un dispositif portable lui permettant au moins de détecter les crises tonico-cloniques ou de déterminer si elles surviennent sans avoir été observées ?