Retranscription Webinaire Outil de détection des crises - LFCE février 2024

La détection des crises : Est-ce que ça marche ? Quels systèmes choisir ? Pr William Szurhaj
La prédiction des crises ; chimère ou réalité. DR Louis Cousyn

Pr Louise Tyvaert : Bonjour à tous, c’est avec grand plaisir que nous vous accueillons ce soir pour ce webinaire organisé par la Ligue française contre l’épilepsie en cette Journée internationale de l’épilepsie. Il s’agit là de la deuxième édition de ce webinaire organisé par la Ligue. L’année dernière a été un très franc succès et nous avons eu à coeur de renouveler ce rendez-vous en vous accueillant ce soir à nouveau, encore plus nombreux, autour d’une nouvelle thématique. Et cette thématique aujourd’hui qui nous rassemble est celle de la détection, la prédiction des crises. Où en est-on ? Et pour ce faire, nous avons deux orateurs de choix, William Szurhaj et Louis Cousyn, qui vont nous faire part du coup de leur vision actuelle et peut-être futuriste sur cette thématique. (..)

Dr Marie-Christine Picot : Bonsoir à tous. Donc on va écouter le professeur William Szurhaj , chef de service de neurophysiologie clinique du CHU d’Amiens. Il est également responsable du centre de référence des épilepsies rares. Il s’intéresse dans le cadre de ses recherches aux liens entre coeur et épilepsie et notamment sur des études sur les moyens pour détecter des signes annonciateurs de crise. Il a notamment développé un outil de détection des crises basé sur l’analyse de l’ECG. Alors c’est dans ce contexte qu’il va aujourd’hui nous parler de ces méthodes de détection des crises ainsi que des critères de choix de ces systèmes de détection.

Pr William Szurhaj  : Eh bien merci Marie-Christine, merci Louise de cette présentation. Bonjour à tous.
Effectivement, je vais vous parler des systèmes de détection des crises, vous montrer comment ils peuvent fonctionner. On verra ensemble si effectivement cela fonctionne correctement ou non. Et puis on détaillera quelques systèmes commercialisés pour essayer d’aiguiller votre choix de système de détection des crises. Tout d’abord en préambule, je n’ai pas de lien d’intérêt avec les sociétés qui commercialisent les produits dont je vais vous parler. Alors tout d’abord, pourquoi détecter les crises d’épilepsie  ? Je pense que c’est évident pour tout le monde que l’on soit patient, que l’on soit membre de la famille de quelqu’un qui fait des crises d ’épilepsie ou que l’on soit soignant. On imagine bien que détecter les crises d’épilepsie peut avoir un intérêt, ne serait-ce que pour essayer d’intervenir en cas de crise, dans le but d’essayer de limiter le risque de blessures qui peut survenir au cours de crise, voire de limiter le risque de complications fatales qui peut survenir, heureusement rarement, après les crises. Et puis en permettant d’alerter l’entourage des patients, voire les secours. Un autre intérêt moins évident peut-être, c’est également d’améliorer le suivi des patients avec épilepsie, notamment améliorer l’information que l’on donne à son médecin, à son neurologue, puisqu’on sait que la fréquence des crises est souvent sous-estimée par les patients, soit parce qu’ils oublient les noter, soit parce que la dernière consultation date de plusieurs mois et qu’ils ne se souviennent plus s’ils ont fait une crise il y a 4 ou 5 mois. Et aussi parfois simplement parce que le patient ne se rend pas forcément compte de la crise. Ainsi, on sait que la fréquence des crises est sous-estimée de l’ordre de 40 à 60% des cas. Et puis enfin, bénéficier d’un système de détection de crise, ça rassure en général tout le monde, ça rassure le patient, mais également et surtout l’entourage.Donc, ces systèmes de détection, c’est vraiment un enjeu important pour les patients, pour l’entourage et pour les soignants. Et d’ailleurs, les sociétés savantes internationales commencent à recommander l’utilisation de ces systèmes. Alors tout d’abord, comment ça marche ? Comment peut-on détecter une crise d’épilepsie de façon automatique ? Eh bien, les premiers outils qui ont été développés, qui ont cherché à détecter les crises, se sont basés sur l’électroencéphalogramme. Vous le savez, une crise d’épilepsie, ça vient du cerveau, c’est une décharge électrique épileptique qui se passe dans certaines régions du cerveau. Donc il était tout naturel au début d’essayer de détecter la survenue des crises d’épilepsie à partir de l ’analyse de l’électroencéphalogramme. Sauf que enregistrer l’électroencéphalogramme, ça se fait très bien au laboratoire d’un médecin, d’un neurologue ou en hospitalisation, parfois même sur plusieurs jours. Mais enregistrer l’électroencéphalogramme de façon continue chez des patients qui sont à domicile ou qui sont en ambulatoire, qui vivent leur vie de tous les jours, c’est compliqué actuellement et on ne sait pas vraiment très bien le faire, en tout cas de bonne qualité. En plus, analyser la crise à partir de l’électroencéphalogramme, ce n’est pas facile. Et d’ailleurs, les résultats de ces outils sont mitigés. Alors, il y a pourtant quelques systèmes commercialisés qui se vendent pour enregistrer l’électroencéphalogramme de façon continue, comme celui-ci, mais avec des résultats tout à fait modestes. Il y a d’autres systèmes qui marchent très bien, pour le coup, qui sont essentiellement utilisés aux États-Unis, mais qui ne sont pas largement utilisés, et vous allez rapidement comprendre pourquoi, parce qu’ils nécessitent d’implanter des électrodes directement dans le cerveau des patients et d’implanter même le système de détection et de stimulation dans l’os au niveau du crâne. Et donc, c’est bien sûr un outil extrêmement invasif qui n’a pas pour vocation d’être utilisé chez tout le monde. Alors, peu d’outils basés sur l’analyse de l’électroencéphalogramme, en tout cas pour l’instant. Peut-être que dans l’avenir, on verra d’autres outils, puisque commence à apparaître des systèmes permettant d’enregistrer l’électroencéphalogramme à partir d’un petit écouteur qui serait dans l’oreille. Et donc, comme il n’était pas possible de détecter les crises sur l’électroencéphalogramme, par la suite, on a développé des méthodes visant à détecter les crises par le biais des mouvements qui survenaient au cours de crise. Vous savez que certaines crises s’accompagnent de convulsions, c’est-à-dire de mouvements rythmiques de l’ensemble du corps. Or, il est assez facile, beaucoup plus facile en tout cas que pour le EEG, d’enregistrer l’activité motrice. Vous avez plein de bracelets, de montres qui le font, et parmi vous, je suis sûr qu’il y a des sportifs ou même d’autres personnes qui enregistrent leur activité physique, leur activité motrice par de tels dispositifs. Et donc, effectivement, il est possible de détecter les crises sur l’analyse de ces mouvements rythmiques. Mais ça ne marche que pour les crises qui s’accompagnent d’une activité motrice importante, donc pour les crises convulsives essentiellement, qui ne représentent que 20% à peu près des crises présentées par les patients, même si ce sont les crises les plus invalidantes et les plus sévères. Et le problème de ces systèmes également, c’est qu’ils vont engendrer beaucoup de fausses alarmes, parce que dès que le patient va avoir une activité physique rythmique, le simple fait de se brosser les dents, par exemple, ou d’applaudir, ça peut engendrer des faux positifs. Et donc, ces systèmes marchent bien, certes, mais surtout pour la nuit, par exemple, quand il y a moins d’activité physique. Alors, il y a également d’autres systèmes, toujours basés sur l’analyse des mouvements, qui reposent sur l’enregistrement vidéo du patient et l’analyse par un algorithme d’intelligence artificielle, la détection des mouvements convulsifs. Alors, il y a quelques systèmes, quelques études, là encore, qui montrent que ça marche pas mal, que ça permet de détecter 90%, voire plus même, des crises convulsives, avec un taux de fausses alarmes qui est variable selon les études, entre une fausse alarme tous les 20 nuits, donc une à deux fausses alarmes par mois, parfois, des systèmes qui font plusieurs fausses alarmes par semaine. Et donc, à chaque fois, un réveil du patient et de l’entourage. Ces systèmes sont assez peu utilisés quand même pour l’instant, parce que ça nécessite, bien sûr, d’enregistrer, d’être filmé en permanence, et tout le monde n’a peut-être pas envie de cela. Et puis, depuis une dizaine d’années, on voit apparaître d’autres systèmes de détection des crises, basés sur l’analyse de l’électrocardiogramme, ECG pour l’électrocardiogramme. Alors, cela peut paraître un peu étonnant de s’intéresser à l’électrocardiogramme pour détecter les crises, mais en fait, il faut savoir que la grande majorité des crises d’épilepsie s’accompagnent d’une accélération de la fréquence cardiaque ou d’autres modifications du rythme cardiaque. Or, il est assez facile d’enregistrer l’électrocardiogramme de façon continue, de façon prolongée pendant des jours et des jours. Là encore, il y a beaucoup de montres, l’Apple Watch mais d’autres montres ou d’autres bracelets qui permettent d’enregistrer l’électrocardiogramme ou les battements cardiaques en tout cas de façon prolongée pendant des jours et des jours. En plus, un autre intérêt d’utiliser l’électrocardiogramme c’est que ces modifications électriques cardiaques, on les observe pour les crises généralisées convulsives mais également pour les crises focales qui ne s’accompagnent pas d’une activité motrice importante. Et un autre intérêt c’est qu’il serait probablement possible d’ajuster les paramètres cardiaques à l’individu au type de crise présenté. Et donc depuis une dizaine d’années, un certain nombre d’équipes dont la nôtre essaient de développer des outils de détection des crises basés sur l’analyse de l’électrocardiogramme avec un certain succès puisque vous voyez que ces outils permettent de détecter 90% des crises convulsives et près de plus de 80% même des crises focales. Le problème de ces systèmes qui en font la principale limitation actuelle est le taux de fausses alarmes, de fausses reconnaissances de crise et fausses alarmes qui peuvent aller parfois de une par jour mais parfois même à une par heure pour certains systèmes et vous comprenez bien que le taux de fausses alarmes pour l’instant limite le développement de tels outils. Alors l’avenir et même presque le présent où est-il ? C’est probablement en fait la combinaison de ces différentes approches méthodologiques et un certain nombre de systèmes commercialisés dont on va parler tout de suite après, allient les avantages de ces différentes méthodes et vont utiliser à la fois : la détection des mouvements, la détection de l’activité musculaire, L’analyse de la fréquence cardiaque, Et même parfois pour certains outils s’intéressent à la sudation qui va survenir au cours des crises. Et la combinaison de ces différentes méthodes de détection va permettre d’avoir toujours une sensibilité, c’est-à-dire un taux de détection des crises très intéressant, le plus souvent aux alentours de 80-90% voire plus, en tout cas pour les crises convulsives avec ces mouvements rythmiques, et au prix de taux de fausses alarmes, de fausses reconnaissances de crise qui est variable selon les systèmes avec certains systèmes pour lesquels il peut y avoir une fausse alarme par mois et d’autres systèmes qui auront toujours un taux de fausses alarmes plus important. On va y revenir. Mais l’avenir c’est très certainement à la combinaison de ces différentes méthodes de détection des crises.

Donc à la question est-ce que ces systèmes marchent ? Eh bien je pense que l’on peut répondre oui, oui ils fonctionnent bien même, mais pas pour toutes les crises. Ils fonctionnent bien pour la détection des crises convulsives qui encore une fois ne sont pas les plus fréquentes mais probablement les plus invalidantes, celles qui exposent à un risque de complications les plus Importants. Et en revanche, ils fonctionnent moins bien pour les crises focales. Leur utilisation reste encore limitée par la problématique des fausses reconnaissances et donc des fausses alarmes qui restent encore fréquentes et qui pour certains patients n’est pas acceptable. Alors ceci dit, certains systèmes permettent de désactiver l’alarme quand il s’agit d’une fausse alarme ce qui diminue l’inconvénient de ces fausses reconnaissances. Ces raisons font que ces systèmes de détection des crises vont surtout être intéressants pour les patients qui font des crises convulsives et notamment des crises convulsives nocturnes parce qu’il y aura à ce moment-là moins d’artefacts et moins de fausses reconnaissances. Alors certes ils fonctionnent, certes il y a des systèmes commercialisés mais comment s’y retrouver parmi tous ces systèmes commercialisés ? Si vous tapez sur internet « outils de détection des crises », vous allez avoir plein de systèmes proposés. Il y a de nombreux systèmes commercialisés parmi lesquels il est difficile parfois de s’y retrouver parce que, pour la majorité de ces systèmes, il n’y a pas eu d’évaluation fiable, rigoureuse, scientifique de leur intérêt. Et en plus, ce sont des systèmes qui coûtent assez cher. Je vous donnerai quelques exemples. Et encore actuellement, en France, on peut avoir du mal à les faire prendre en charge par le système de santé. Donc, je ne peux pas vous conseiller un système unique en particulier. Je ne peux pas non plus faire une revue de l’ensemble des systèmes commercialisés. Il y en a trop. Et en plus, je ne les connais pas tous loin de là. Et il n’y a pas de données fiables pour l’ensemble de ces systèmes. 16:35
Donc, j’ai choisi de sélectionner 4 ou 5 systèmes pour lesquels il y a le plus de données disponibles d’évaluation quant à leur efficacité et qui correspondent aux systèmes également les plus fréquemment utilisés par les patients de par le monde.
Le premier système que j’ai choisi d’illustrer, c’est le système de détection de crise basé sur l’analyse de mouvement par des détecteurs qui vont être placés sous le matelas. Et notamment le système EMFIT qui est distribué en France par la société AFÉVI, qui consiste en un capteur de mouvement qui est placé sous le matelas, relié à une unité d’alarme. Un capteur qui va être déclenché par des mouvements rythmiques d’une fréquence de 3 à 20 mouvements par seconde et qui vont durer un certain temps. Et vous pouvez régler la durée, le délai de détection avant de déclencher l’alarme. Et vous pouvez, même vous devez, régler le poids du patient. On en a fait l’expérience et si on adapte mal ces paramètres, il peut y avoir un taux de fausse alarme plus important. Donc c’est important de bien régler ces paramètres. Une fois que l’on fait ça, on obtient des résultats tout à fait satisfaisants de détection des crises convulsives nocturnes. Ce n’est pas la peine de regarder tout ce tableau. J’ai illustré ici quelques études qui ont évalué le système EMFIT. Et ces études montrent que concernant les crises convulsives, ce système détecte plus de 90% des crises convulsives, ou en tout cas avec une manifestation motrice importante, au prix d’un taux de faux positifs relativement modéré, voire relativement faible. Dans l’étude que nous avions faite, nous avions eu moins d’un faux positif par mois. Ce qui est concordant avec les autres études faites sur ce système. Et nous avons également montré que lorsque ce système était utilisé chez des patients hospitalisés, cela permettait aux infirmières d’intervenir plus fréquemment qu’en l’absence de ce système. Donc un système probablement intéressant pour les patients qui font des crises nocturnes, et avec un tarif, dont j’ai oublié le détail, mais qui est autour de 650 euros, si je ne dis pas de bêtises, je vérifierai.

Chr 18:43
Autre système commercialisé, système Epicare, Epicare Fluid, Epicare Mobile, distribué par une boîte danoise, avec un tarif plus élevé, vous voyez ici 1000 livres ou 1500 euros. Ce sont des systèmes qui sont basés sur l’analyse des mouvements et de l’activité musculaire, qui montrent des résultats là aussi satisfaisants, de l’ordre de 90% des crises convulsives détectées, avec un taux de faux positifs, là encore, annoncé assez faible, en tout cas selon les études. Intérêt de ces systèmes, c’est qu’ils ont été également étudiés dans la vie réelle, chez des enfants, donc à domicile, c’est-à-dire hors de l’hôpital. Petit bémol peut-être, avec un nombre de patients inclus dans ces études assez modéré, mais un système qui paraît assez intéressant, mais qui, à ma connaissance, n’est pas commercialisé en France. On peut se le procurer sur Internet.

Autre système sur lequel je vais passer assez rapidement, le système Empatica Embrace qui, pareil, détecte l’activité musculaire et l’activité électrodermale, qui est un petit peu moins cher avec un prix fixe à l’achat de 280 dollars, mais avec un abonnement de 10 dollars par mois puisqu’il est connecté à votre téléphone et il peut déclencher une alarme chez vos contacts. Un système qui a été étudié chez 150 patients hospitalisés avec un taux de détection, voyons, toujours aux alentours de 90%, mais avec un taux de fausse alarme là un petit peu plus élevé, c’est-à-dire une fausse alarme tous les 4 jours d’enregistrement.

Et puis le dernier système dont je voudrais vous parler, c’est probablement le système le plus utilisé actuellement qui est la Nightwatch, qui se présente sous cette forme avec une sorte de bracelet relié à une base qu’on peut également raccorder à un système d’appel malade qui est basé sur l’analyse des mouvements et de l’électrocardiogramme. Alors un système qui est assez coûteux, 1790 euros, et qui est distribué en France également par la société Afevii. C’est probablement le système qui a fait l’objet de plus d’études d’évaluation. J’en ai rapporté deux ici.

Deux études portaient sur un nombre assez restreint de malades, certes, mais pour une longue durée. Vous voyez ici 1800 nuits d’enregistrement, 2300 nuits d’enregistrement, donc vraiment des données assez importantes. Et les données de ces études sont concordantes avec un taux de près de 90% des crises convulsives nocturnes et un taux de fausse alarme relativement faible, aboutissant à un taux de 30% de crises réelles. C’est-à-dire que lorsque le système repère une crise ou pense repérer une crise, il s’agit effectivement d’une crise dans 30% des cas, donc un cas sur trois. Donc finalement deux fois plus de fausses détections que de vraies détections, certes. Donc, en conclusion, ce sont des outils intéressants, clairement intéressants, qui sont efficaces, en tout cas pour détecter les crises convulsives, moins efficaces actuellement pour détecter les crises focales. Ce sont des outils probablement utiles pour les patients et pour les entourages. Pourquoi probablement utiles ? Parce que l’impact quand même reste encore à être confirmé, à être précisé. Certes, on imagine facilement que détecter une crise est intéressant pour l’entourage, mais est-ce que le simple fait de détecter la crise va permettre d’empêcher les blessures, d’empêcher les traumatismes ? Eh bien, ce n’est pas si évident que ça, parce qu’il faut que quelqu’un puisse intervenir de façon rapide. Et il manque encore d’études permettant d’évaluer l’intérêt de ces systèmes en conditions écologiques, c’est-à-dire dans la vie de tous les jours chez des patients qui vivent une vie comme tout le monde.
Chr 22:56
Et puis, l’autre point un peu négatif, c’est le coût important de ces outils qui ne sont pas encore remboursés, en tout cas en France. Voilà. Et je termine juste sur ce petit guide, sur ces petites recommandations à vous poser si vous vous intéressez à un système de détection des crises.
Eh bien, je pense qu’il y a dix questions à se poser : Est-ce que l’on veut détecter les crises pendant le sommeil ou non ? Quel type de crise l’on présente ? Est-ce que le système que l’on va acheter va permettre la détection de ces crises ? Est-ce qu’il va être confortable et facile à utiliser ? Est-ce que l’on va pouvoir ajuster les paramètres ? Quel est son prix ? Est-ce qu’il va permettre d’alerter l’entourage ? Bref, une dizaine de questions.
Et je vous propose de terminer sur cette diapositive. Merci de votre attention.

Dr M-C Picot : Merci William pour cette présentation extrêmement claire. On a énormément de questions. Alors très vite, première question, est-ce que ces outils peuvent être en lien avec les secours ?
Pr W. Szurhaj  : Alors oui, certains systèmes permettent d’appeler directement les secours, mais le plus souvent, ils permettent d’appeler l’entourage avant. Et ça me paraît préférable d’appeler l’entourage d’abord, parce que comme vous l’avez vu, il y a un taux de faux positifs qui n’est pas nul et qui est même parfois, pour certains systèmes, assez conséquent. Donc techniquement, c’est faisable. Est-ce que c’est souhaitable pour l’instant ? Peut-être pas encore.
Dr M-C Picot  : Merci. Est-ce qu’il existe des détecteurs de crise type absence de l’enfant ou de crise atonique  ?
Pr W. Szurhaj  : Alors pour les absences de l’enfant, actuellement commercialisé, non. Il y a des outils à l’étude, notamment basés sur l’analyse de l’électroencéphalogramme. Il y a même une startup française qui est en train d’essayer de développer ça et qui montre que cela est possible. Mais à ma connaissance, il n’y a pas encore de système commercialisé de détection et de quantification des absences. Et pour les crises atoniques, non. Mais il y a des détecteurs de chute qui marchent très bien et qui peuvent être utilisés dans le but de détecter ces crises atoniques qui se manifestent par des chutes.
Dr M-C Picot : Une dernière petite question, et la mesure de la saturation ?
Pr W. Szurhaj : Alors effectivement, les outils actuellement ne le permettent pas encore . Ce sera probablement intéressant, mais là on a des difficultés techniques, méthodologiques, parce qu’on a du mal à enregistrer la saturation en oxygène de façon fiable chez un patient qui bouge, qui a une activité quotidienne. Dejà en hospitalisation, c’est parfois compliqué, donc probablement dans l’avenir avec des améliorations technologiques.

Chr 26 : 00

Pr L. Tyvaert : Merci beaucoup William (...)
Maintenant nous allons introduire Louis Cousyn et j’ai ce plaisir de l’introduire. C’est un jeune neurologue qui travaille dans l’équipe du professeur Navarro à la Pitié-Salpêtrière. Il est intégré dans l’équipe INSERM-CNRS du professeur Charpy et du professeur Navarro. Il travaille en fait dans le cadre de sa recherche sur tous les aspects justement pré-critiques. Qu’est-ce qui se passe juste avant l’émergence des crises ? Et donc si on les identifie, qu’est-ce qui va nous permettre de les prédire ces crises ? Donc c’est vraiment son petit dada et il va donc nous parler un petit peu de comment maintenant peut-on prédire, détecter une fois qu’elles sont là, de les prédire avant qu’elles surviennent. Est-ce qu’on peut ? Est-ce que c’est une réalité aujourd’hui ou est-ce que finalement c’est un doux rêve mais on n’y est pas encore ? Alors j’espère que tu vas nous faire un peu rêver Louis.

Dr Louis Cousyn : Bonjour à tous, merci Louise. Effectivement, je vais vous parler de la prédiction des crises et notamment des innovations technologiques qui ont eu lieu ces dernières années dans le domaine et de leur éventuelle implication clinique, en tout cas dans la pratique courante. Donc on va voir si cela est possible ou si cela sera possible. Je n’ai pas de conflit d’intérêt pour cette présentation. Alors avant de parler de prédiction des crises, il faut qu’on définisse un peu un concept, le concept d’état pré-critique. Alors qu’est-ce que c’est ?
Finalement, on peut conceptualiser la survenue d’une crise d’épilepsie comme la survenue d’un coup de tonnerre dans un ciel calme ou alors on peut imaginer qu’il y aurait des modifications préalables, un état annonciateur de la survenue d’une crise d’épilepsie. Et cet état préalable, c’est ce qu’on définit comme l’état pré-critique. Et on pourrait donc avoir des outils adaptés pour identifier ces modifications qui surviendraient du coup avant que la crise d’épilepsie ne débute. Alors l’état pré-critique ferait partie des différentes étapes qui jalonnent la naissance de la crise d’épilepsie. Donc on a : L’état intercritique entre les crises littéralement, l’état de base au calme. L’état pré-critique qui surviendrait juste avant la crise d’épilepsie en elle-même. Et l’état post-critique après la crise. Alors cet état pré-critique a été suggéré dans plusieurs études. Et en fait, il s’agit de la pierre angulaire, c’est vraiment le fondement sur lequel reposent les modèles de prédiction des crises. Puisque si on veut prédire les crises, il faut qu’il y ait un état préalable qu’on peut identifier et ce avant la crise. Alors sur quoi reposent ces hypothèses, le mécanisme qui serait à l’origine de cet état pré-critique ? Eh bien ce serait finalement au niveau de l’activité neuronale un recrutement progressif de ces neurones qui aboutirait en fait finalement à la survenue de la crise d’épilepsie. Donc là du coup vous saisissez l’enjeu puisqu’il s’agit en fait d’identifier des modifications qui précèdent la survenue de la crise d’épilepsie. Et si on les identifie, eh bien ça pourrait permettre de les prédire. Alors comment les prédire ? On a des modèles de prédiction. Ces modèles de prédiction sont des outils statistiques qui vont tenter de mettre en évidence des modifications pré-critiques. Et en fait ces modifications pré-critiques doivent avoir deux composantes nécessaires pour être utiles. Il faut qu’il s’agisse de modifications sensibles, c’est-à-dire qu’elles soient suffisamment fines pour pouvoir détecter cet état pré-critique et spécifiques parce qu’il faut que finalement ces modifications n’aient lieu que pendant l’état pré-critique et pas pendant un autre état. Par exemple, on pourrait imaginer des fluctuations de la vigilance, le sommeil, etc. où on aurait également ces modifications qui apparaîtraient. Du coup, ce seraient des modifications qui n’auraient pas de lien avec l’état pré-critique ou en tout cas pas que.
Et donc, elles seraient dangereuses puisqu’on pourrait prédire des états qui ne seraient finalement pas pré-critiques.
L’autre enjeu de ces modèles, c’est de mettre en évidence des modifications qui arriveraient suffisamment précoces à la survenue de la crise. Et pourquoi ? Parce que finalement, si on identifie un état préalable à la crise, l’idée, c’est d’intervenir. C’est de proposer une intervention pour tenter de stopper la crise. Donc, il y a cette notion de délai qui est importante. Alors, les modèles de prédiction de crise s’aident actuellement énormément de l’intelligence artificielle. L’intelligence artificielle qui va permettre, grâce aux outils informatiques, en fait, on va apprendre à notre modèle informatique à distinguer l’état pré-critique, donc on va lui donner des informations pour alimenter notre algorithme informatique. Il va se nourrir de tout ça. Il va apprendre à caractériser un état pré-critique avec les informations qu’on lui donne. Et après, on va lui donner de nouvelles données. Et face à ces nouvelles données, il va devoir les classer et distinguer s’il s’agit ou non d’un état pré-critique. Et après, on va évaluer notre modèle pour voir s’il se trompe ou pas. Et du coup, ce sera les performances de notre modèle qui seront donc bonnes ou mauvaises. Et tout ça, c’est sur ce processus que reposent beaucoup de modèles d’intelligence artificielle.
Chr 31:20
Plus récemment, on a des modèles d’apprentissage profond, de deep-learning, qui là, cette fois-ci, l’algorithme va lui-même apprendre un peu de manière autonome, c’est-à-dire qu’il n’aura pas besoin de nous pour dire ce qu’il doit apprendre et comment il doit l’apprendre pour distinguer un état pré-critique. Donc, on a vraiment cette dimension d’autonomie, qui est de plus en plus utilisée dans les études actuelles. On a également, en plus de ces nouvelles technologies, l’apport de nouvelles stratégies, cette fois-ci statistiques, puisqu’on s’aide beaucoup actuellement des sciences météorologiques. Alors, pourquoi les sciences météorologiques ? Parce que comme la crise d’épilepsie, finalement, la météo repose également sur ce qu’on appelle la théorie du chaos. Donc, c’est la théorie du chaos, on connaît tous un petit peu ce concept de battement d’aile de papillon qui pourrait provoquer un tsunami à l’opposé de la surface du globe. Et en fait, ce que ça veut dire, c’est qu’on a une relation causale qui existe, même si, en fait, on ne peut pas la distinguer. C’est un processus qui est très long, complexe. Et avec notre oeil humain, on ne peut pas le mettre en évidence. C’est ça, en fait, les modèles chaotiques, comme la météo, les crises d’épilepsie, c’est un peu la même chose. Et donc, du coup, on a finalement une dimension d’incertitude. Et dans cette dimension d’incertitude, on va dire que ce n’est pas blanc ou noir. Ce n’est pas oui, on va faire une crise ou non, on ne va pas en faire.

Chr 33:49

L’idée, en fait, c’est qu’il y aurait peut-être aussi une zone grise où on serait, en fait, à haut risque de faire une crise d’épilepsie, mais pas complètement. C’est-à-dire qu’on serait à haut risque, mais qu’on n’irait pas forcément jusqu’à la crise. Donc, c’est vraiment ce continuum, cette dimension d’incertitude, en fait, en astéroïde, donc tout ce qui est probabilité. C’est-à-dire qu’on va, comme pour la météo, où on a la probabilité du risque de pluie, on aurait le pourcentage de risque de faire une crise sur la journée. Donc, ça, c’est vraiment cette diminution de risque, d’état à risque de crise qui est de plus en plus utilisée dans les modèles actuels de prédiction des crises. Alors, maintenant qu’on a vu un peu ces généralités, quels outils on peut utiliser pour identifier un état pré-critique ? Alors, ces outils, en fait, c’est les informations qui vont nourrir nos modèles de prédiction. Alors, tout d’abord, on a, comme on a discuté tout à l’heure avec William, les enregistrements EEG, donc électro-encéphalographiques. C’est vraiment ces enregistrements-là avec lesquels on a débuté des études de prédiction de crise. Donc, finalement, on a, à l’aide de l’électroencéphalogramme de scalp, on peut directement sur la boîte crânienne, mais également intracérébrale. On a donc des études qui ont montré des modifications EEG qui étaient pré-critiques. On a notamment des modèles d’EEG intracérébrales où on fait des mesures de connectivité. La connectivité, c’est quoi ? C’est finalement, quand on regarde deux signaux, on va voir comment ils interagissent entre eux, comment ils communiquent entre eux et de voir si, à un moment, ils deviennent très similaires. Donc, là, c’est une façon d’estimer la connectivité. Et c’est d’ailleurs une étude qu’on a faite dans l’équipe. Nous, on a aussi travaillé sur la connectivité intracérébrale. Et l’ensemble de ces études, même si elles sont intéressantes, restent malheureusement incompatibles avev une application clinique en temps réel. Parce qu’il faut imaginer porter un EEG, alors en commun un EEG intracérébral, en continu à la maison. Alors en commençant un EEG intracérébral, on continue à la maison. Ont été développés, comme William le signalait également, des dispositifs implantables chroniques qui ont permis d’avoir des enregistrements d’ultra longue durée sur plusieurs mois à plusieurs années. Ce qui est très intéressant parce qu’on a une donnée beaucoup plus longue, beaucoup plus longitudinale, ce qui permet d’alimenter d’autant plus les données de notre algorithme.
Chr : 34:50
Malheureusement, même si les études sont très intéressantes et très prometteuses, malheureusement à l’heure actuelle, ces dispositifs, et notamment le dispositif intracrânien RNS*, ont une capacité de stockage qui est très limitée. Du coup, l’idée d’alimenter notre algorithme pour qu’il apprenne ce qui est pré-critique pour après qu’il puisse le détecter chez un patient donné, pour l’instant n’est pas possible du fait de cette limitation en mémoire du dispositif.
On a également des dispositifs qui sont dits mini-invasifs, qui ne sont pas cette fois-ci intracrâniens mais sous-cutanés, mais qui ont été quand même moins étudiés dans le domaine de la prédiction, mais qui pourraient s’avérer utiles. Donc on a des modifications au EEG pré-critique qui ont pu être identifiées. Par contre, actuellement, on n’a aucun système suffisamment robuste pour prédire en temps réel les crises d’épilepsie basées sur l’EEG. Alors de quoi on possède d’autres ? On possède aussi de modifications qu’on appelle extra cérébrales, alors qu’elles soient l’ECG, le rythme cardiaque, pareil l’activité motrice, le mouvement avec l’accélérométrie, et également l’activité électro-dermale, donc c’est finalement l’activité électrique au niveau de la peau qui reflète la sudation. Et donc pourquoi s’intéresser à ces modifications extra cérébrales ? C’est finalement ce qu’on appelle le système nerveux autonome, c’est-à-dire ce système nerveux qui va gérer pas mal de processus inconscients, donc le rythme cardiaque, la sudation notamment. Certaines études ont rapporté qu’il y avait une modification, un déséquilibre qui a pu être parfois observé chez certains patients du système nerveux autonome avant les crises. Du coup l’idée c’était de regarder ce système nerveux autonome en continu et de voir si effectivement : est-ce qu’il se déséquilibrait et est-ce que cela pouvait permettre de prédire les crises d’épilepsie.
Alors comment on fait ? On utilise des signaux extra cérébraux, donc le rythme cardiaque, et pourquoi ? Parce qu’en fait on a ce qu’on appelle la variabilité de la fréquence cardiaque. C’est quoi ? C’est finalement l’intervalle entre deux battements cardiaques qui se module, c’est normal, ça se module d’un battement à l’autre, donc c’est de l’ordre de la milliseconde, c’est quelque chose qui n’ est pas perceptible. Et cette modification-là traduit l’équilibre du système nerveux autonome et du coup pourrait aussi détecter un déséquilibre. Et pareil pour l’activité électro-dermale qui reflète également de manière indirecte les modifications du système nerveux autonome. Alors comment on fait ?
Chr 37:10
C’est également ce qu’on disait tout à l’heure. Là, c’est la façon d’utiliser des dispositifs portables ambulatoires de type bracelet connecté, montre connectée, il y a même des bagues connectées. L’avantage, c’est qu’ils sont non invasifs, on peut avoir des enregistrements continus et de longue durée, ce qui peut toujours permettre d’alimenter encore plus nos algorithmes, nos modèles de prédiction de crise. Ils sont également, comme on disait tout à l’heure, multimodaux. Cette dimension de multimodalité qui est assez intéressante parce qu’en fait, on pourrait avoir des informations de pas mal de systèmes différents. Donc, on aura ce système nerveux autonome avec le rythme cardiaque, potentiellement l’activité électro-dermale. On peut également avoir le mouvement aussi avec l’accélérométrie et on peut aussi avoir des données de sommeil quantitatives et qualitatives qui pourraient être intégrées de manière combinée dans un système de prédiction de crise. Alors, pourquoi combiner ? Pourquoi il ne s’agit d’informations que complémentaires ? Parce qu’en fait, les études qui ont utilisé ces procédés montrent des résultats intéressants, mais qui ne sont pas forcément suffisants pour être utilisés seuls. Nous, dans notre équipe, on avait étudié surtout la variabilité dû rythme cardiaque. Et en fait, la sensibilité n’est pas très élevée, c’est-à-dire qu’on loupe quand même des états pré-critiques et il y en a quand même pas mal. Du coup, l’intérêt de cette approche sera dans la multimodalité, c’est-à-dire que l’idée sera d’associer tous ces signaux extra cérébraux aux signaux EEG pour les combiner et renforcer, optimiser notre modèle de prédiction de crise. Alors, on a également les symptômes pré-critiques qui ont été étudiés. Alors, c’est quoi les symptômes pré-critiques ? En fait, c’est des prodromes épileptiques, c’est comme ça qu’on les appelle. C’est des manifestations subjectives qui pourraient précéder la crise, et ce, de plusieurs heures, qui ont été rapportées chez certains patients. Ils sont d’origine non épileptique. De quoi il s’agit ? Il s’agit en fait de modifications cliniques, donc je vous l’ai déjà dit, subjectives, mais du coup, ce qui est rapporté, c’est au niveau émotionnel, donc par exemple, une irritabilité ou un état de stress plus élevé, ou alors au contraire, une diminution, une levée de stress. On peut aussi avoir l’état de fatigue en lien avec le sommeil, également des symptômes cognitifs, le fait d’avoir du mal à réfléchir ou à être assez ralentit. Le fait d’avoir du mal à réfléchir ou à être assez lent un jour donné. Et finalement, ces modifications cliniques, donc il y a beaucoup de problèmes épileptiques qui ont été listés, qui ont été signalés par certains patients ont été analysés dans les modèles de prédiction des crises. Et même si on avait des données intéressantes et qu’on avait probablement quelque chose qui était en faveur d’un état pré-critique clinique pour certains, les modèles de prédiction avaient clairement un manque de sensibilité. Par contre, ce qui était intéressant de souligner, c’était le rôle de l’auto prédiction, c’est-à-dire on demandait aux patients est-ce qu’ils pensaient qu’ils étaient à risque ou pas de faire une crise sur la journée. Ça a été beaucoup étudié avec des résultats également très intéressants, avec un bémol, parce que finalement, il y a aussi le côté de prophétie autoréalisatrice, le fait de dire oui, je pense que je vais faire une crise aujourd’hui, peut-être que ça augmente aussi le risque d’en faire une par effet un peu renforcement positif, entre guillemets. Donc finalement, des modifications cliniques subjectives pré-critiques, ça a été rapporté chez certains patients. Par contre, leur intérêt dans un modèle de prédiction n’est actuellement pas établi. Nous, dans l’équipe, on est en train d’étudier, on va étudier un système qui va recueillir ces symptômes cliniques-là pour voir si ça peut aider à identifier un état à risque de crise, ce qui n’est pour l’instant pas forcément sûr. Qu’est-ce qu’on peut utiliser d’autre comme information pour nous aider dans la prédiction des crises ? C’est finalement les cycles. Alors des cycles qui peuvent être sur une année, des cycles qui peuvent également être sur une journée. En fait, les cycles de crise, c’est quelque chose qui a été rapporté de manière assez récente et qui repose sur le fait que, oui, on a une périodicité de l’excitabilité cérébrale, c’est-à-dire qu’on va avoir plusieurs choses qui vont se répéter avec une période donnée et qui vont modifier notre état cérébral. Ça, on le sait, ça peut être les états de vigilance, donc le fait de dormir, les cycles de veille-sommeil. Parfois, il y a certains patients qui font plus de crises à certaines périodes de la nuit. Il y a également les fluctuations hormonales, donc certaines patients qui, parfois, font plus de crises autour de leurs règles. Et d’autres processus physiologiques. Donc, on a cette modulation périodique de l’excitabilité cérébrale. Et en fait, on a mis en évidence des cycles de crise. Donc, c’est des études qui sont intéressées principalement aux ondes de crise initialement. On a vu qu’il y avait des cycles de crise et puis après, qui a été confirmé avec cette fois-ci des dispositifs implantables chroniques où on a vu qu’il y avait effectivement des cycles de crise qui étaient identifiés et également des cycles d’anomalies épileptiques. Alors, ces cycles, ils peuvent être sur une journée. Donc, c’est des cycles qui vont se répéter avec une périodicité de toutes les heures, ce qu’on appelle des cycles circadiens. On a également des cycles multidiens. Donc, c’est des cycles qui vont se répéter sur une périodicité cette fois-ci en jours ou en semaines, voire une périodicité mensuelle, circannuelle. Et donc, ce qui est intéressant, c’est de voir cette probabilité cyclique du risque de crise. Et pourquoi ? Parce que ce caractère cyclique, donc des anomalies épileptiques et des crises, c’est une information supplémentaire, encore une fois, qu’on pourra intégrer au modèle de prédiction des crises et toujours pour augmenter les performances de nos algorithmes. Alors, la question qui vaut de l’or, peut-on prédire les crises ? Ce qu’on voit, c’est que finalement, l’état pré-critique, il semble quand même assez insaisissable. Alors, on l’a vu, il y a des systèmes complexes qui le sous-tendent, donc la fameuse théorie du chaos. Le papillon, c’était pour le côté en lien avec la théorie du chaos, mais c’est aussi finalement quelque chose d’insaisissable. Et donc, ces systèmes complexes qui sont très difficiles à appréhender et qui nécessitent du coup des outils statistiques de plus en plus performants pour mettre en évidence des modifications auxquelles on n’aurait pas forcément pensé, ça c’est sûr, mais qu’on n’aurait pas encore individualisé. L’autre complexité de l’approche de l’état pré-critique, c’est qu’en fait, il est spécifique à chaque type d’épilepsie. Tous les modèles de prédiction sont surtout travaillés sur, et même principalement sur les épilepsies focales. Donc, il y a vraiment une spécificité de l’état pré-critique qui est dépendante du type d’épilepsie et également à chaque patient. C’est-à-dire qu’il y a certains patients qui seront considérés comme, entre guillemets, bons prédicteurs et d’autres, entre guillemets, mauvais prédicteurs, parce que finalement, ils auront un état pré-critique qui sera beaucoup moins identifiable. Donc, c’est aussi quelque chose qui devra s’adapter aux patients. Donc, chaque système devra être finalement spécifique aux patients, ce qui augmente en fait finalement la charge de travail pour l’algorithme de prédiction, parce qu’il devra d’abord se former pour chaque patient et il ne pourra pas forcément s’aider des autres données.

Chr 43:50
Alors, par contre, on a quand même de l’espoir. Je vous dis ça, ce n’est pas pour décourager les espoirs de chacun. On a quand même des nouvelles stratégies actuellement de prédiction. Je vous ai dit, avec les sciences météorologiques, à qui on a emprunté ce qu’on appelle les prévisions probabilistes, la probabilité de faire une crise sur la journée, donc entre 0 et 100, avec cette dimension un peu continue et qui n’est pas finalement un état binaire, « oui »/ « non ». Et les nouvelles technologies qui sont à disposition et qui vont se développer encore plus, donc les dispositifs implantables chroniques avec la nécessité d’avoir une mémoire qui sera plus grande pour pouvoir permettre à nos algorithmes d’apprendre et retenir des informations pour après les détecter et cette fois-ci finalement stimuler, non pas quand ils détectent la crise, mais quand ils détectent un état pré-critique. Donc ça, il faut quand même être sûr aussi que l’état pré-critique soit bien présent.
Donc ça, c’est des dispositifs qui ne sont pas encore autorisés en Europe. L’étude des cycles de crise, l’étude des cycles de crise qui est vraiment issue de ces données d’ultra-longue durée et qui seront nécessaires pour appréhender encore plus la probabilité du risque de crise. L’apprentissage profond, le deep learning, clairement là on est en plein boom dans l’intelligence artificielle parce qu’il y a de plus en plus de procédés qui sont développés et qui clairement vont aider de plus en plus pour individualiser des modifications qui, à l’oeil humain, en fait sont complétement imperceptibles. Donc il faudra s’aider aussi de ces outils informatiques. Et l’approche multimodale, pareil, comme pour la détection, on parlait de l’approche multimodale, mais finalement pour la prédiction, c’est un petit peu la même chose. C’est que l’idée c’est de combiner un peu les signes qu’on a, qu’ils soient cérébraux, extra-cérébraux. On va combiner l’ensemble des informations pour tenter d’individualiser au mieux l’état pré-critique. Alors dans les perspectives de recherche, il y a aussi les microélectrodes, c’est ces petites électrodes qui sont aussi fines qu’un cheveu, qui peuvent enregistrer l’activité neuronale. Donc l’idée ce sera aussi de regarder qu’est-ce qui se passe à l’échelle neuronale chez le patient avant la crise. Est-ce qu’on a des modifications des comportements neuronaux, alors chacun de leur côté ou alors entre eux, qui pourraient être en faveur d’un état pré-critique ou alors c’est quelque chose de plus grand, c’est un réseau qui se modifie au niveau cérébral, du coup on verra rien à cette petite échelle-là. Il y a également les modèles de prédiction canins qui sont en cours d’étude. Il y a quelques études qui les ont rapportées. C’est basé sur l’odeur. En tout cas, c’est des choses clairement encore à l’étude. Et on verra finalement les résultats dans les prochaines années, à savoir est-ce que ça pourrait nous aider.
Chr 46:30
Alors en conclusion, on a un état pré-critique qui a pu être identifié chez certains patients. Par contre, à l’heure actuelle, on n’a aucun modèle de prédiction qui est suffisamment fiable pour être proposé aux patients. On a quand même l’espoir de ces nouvelles méthodes statistiques, de toutes ces nouvelles technologies qui apportent clairement un nouveau souffle aux modèles de prédiction des crises. Et on espère que cela va vraiment aider à optimiser nos algorithmes. Et dans tous les cas, les efforts vont converger dans les années à venir pour avoir un système qui sera non ou mini-invasif, multimodal, plusieurs informations de types différents, portable pour que ce soit compatible avec la vie quotidienne, qui prend en compte cette dimension de cycle et qui permet une intervention en temps réel parce que le but c’est de détecter un état, mais c’est effectivement d’intervenir pour tenter de stopper la crise avant qu’elle n’apparaisse.

Pr L. Tyvaert  : Merci. Merci beaucoup Louis pour cette très belle communication et bien détaillée. Je suis sûre que nos auditeurs ont eu plein de réponses à leurs questions.
Alors déjà une petite question de mon côté, mais qui vient du chat également. La question, c’est certains peuvent expérimenter, comme tu l’as dit, les symptômes cliniques qui précèdent les crises, ce qu’on appelle les auras ou même juste des changements d’état , un petit peu de vigilance ou d’humeur. Et pour certains, ça peut précéder de plusieurs jours même la crise. Est-ce que tu penses que cet état pré-critique est pertinent, même s’il précède plusieurs heures, voire même plusieurs jours les crises, si toutefois c’est systématiquement observé par le patient ? Mais l’idée, ça sera vraiment... Ça peut être si loin en fait, la question.

Dr L. Cousyn :
Oui, alors c’est ce qui est important dans la littérature. Après, c’est vrai que c’est très variable la durée des symptômes. Donc, ça dépend des patients, ça dépend des études. Donc, il y a probablement, en tout cas, est-ce que c’est la cause ou la conséquence, ça, on ne saura jamais. Potentiellement, c’est finalement un état plus global qui fait que les patients sont plus fatigués et du coup, ça amène à la crise. Est-ce que c’est vraiment des symptômes pré-critiques qui sont en lien avec une modification de l’activité cérébrale qui aboutit sur la crise ? On ne sait pas. Tout ce qu’on sait, c’est qu’en tout cas, ce n’est pas d’origine épileptique. On ne sait pas si c’est la cause ou la conséquence. Dans tous les cas, c’est rapporté. Et l’idée, c’est quand même de voir, par contre, c’est rapporté, mais ça n’a jamais été vraiment prouvé de manière prospective. L’idée, ce sera de voir effectivement si ça arrive, mais qu’il n’y a pas de crise derrière, c’est à quelle fréquence. Est-ce qu’il y a plus souvent une crise qui arrive derrière ? Est-ce que finalement, non, généralement, dans 90% des cas, il n’y a pas de crise qui arrive derrière. Du coup, on perd clairement en sensibilité. Donc, ça, c’est quelque chose qu’il faudra répondre avec des technologies prospectives, ce qu’on n’a pas encore totalement actuellement.
(…)
Chr 49:38
Dr M-C Picot :

Est-ce que la MDPH peut prendre en charge en partie les systèmes de détection des crises, William ?

Pr W. Szurhaj : Alors c’est une grande question. J’ai effectivement dit tout à l’heure que le problème de ces systèmes était leur coût notamment, et qu’il était parfois difficile, même souvent difficile, de se les faire prendre en charge. Donc il y a des possibilités, plusieurs possibilités. Donc la MDPH effectivement, parfois les mutuelles, mais finalement peu de mutuelles acceptent de prendre en charge ces systèmes. Et puis on m’a également rapporté la caisse de retraite aussi. Certains patients arrivaient à se faire prendre en charge par une caisse de retraite. Voilà, donc il faut essayer. En tout cas, avant en général d’acheter, il faut d’abord faire un devis et ensuite contacter les mutuelles, MDPH et ça pour essayer d’obtenir une participation à la prise en charge qui n’est pas automatique, malheureusement.

Pr L. Tyvaert : Merci bien. Alors une petite question pour Louis. Tu me diras si tu peux y répondre. J’ai quelques éléments de réponse si tu ne sais pas, mais je pense que tu dois savoir. Effectivement, un des auditeurs nous mentionne cette technologie. Finalement, il y a quand même des modèles plus naturels de prédiction de crise probable et notamment l’utilisation de chiens qui détectent les crises chez certains épileptiques. Est-ce que tu en sais quelque chose ?

Chr 51:15
Dr L. Cousyn : Oui, j’en ai parlé un petit peu effectivement, mais tu pourras compléter si je ne donne pas toutes les réponses. Mais effectivement, c’est quelque chose qui est encore à l’étude. Donc c’est basé sur l’odorat. Ils ont essayé des échantillons de sueur de patients qui avaient fait des crises, etc. Il y a effectivement des choses qui marchent avec des chiens qui sont formés dans cette prédiction des crises de par la sueur, probablement les phéromones. En tout cas, c’est ce qui est décrit. Après, moi j’émets quand même une réserve parce que finalement, je me pose quand même la question, est-ce qu’on n’est pas plutôt sur la détection plutôt que la prédiction ? Parce qu’il y a quand même de la littérature qui montre que peut-être que le chien, même s’il aboie avant que la crise soit visible, probablement en fait qu’il peut percevoir aussi quelque chose quelques secondes avant la crise tonico clonique généralisée, par exemple, peut-être une modification de comportement. Par exemple, son maître qui bouge un petit peu moins. Alors nous, à l’œil humain, on ne le voit pas forcément, mais le chien peut le détecter. Donc je me pose parfois la question, est-ce qu’on est vraiment sur la prédiction ? Alors pour les modèles d’odorat, etc., oui. Mais je pense qu’il y a aussi pas mal de détection avec un oeil canin qui serait potentiellement plus fin que celui d’un oeil humain.

Pr L. Tyvaert  : Après, l’intérêt, c’est qu’on serait en capacité quand même de prévenir l’entourage ou le patient avant que les signes cliniques, en tout cas, disparaissent. Donc c’est une sorte quand même de prédiction par rapport à nos capacités actuelles d’identification de la crise. En tout cas, affaire à suivre, effectivement, c’est beaucoup moins technologique, mais c’est encore effectivement à prouver et à creuser, bien sûr.

Chr 52:50

Dr M-C Picot : Oui, est-ce qu’il existe des systèmes pour la détection des troubles respiratoires qui accompagnent les crises ?

Pr W. Szurhaj : : Alors sur les troubles respiratoires, je pense qu’on parle en fait de la désaturation du taux d’oxygène. Comme je disais tout à l’heure, oui, il y a des systèmes avec les bracelets qui peuvent permettre de détecter la chute du taux d’oxygène dans le sang. À ma connaissance, la détection de la diminution du taux d’oxygène n’est pas utilisée dans la détection des crises, mais je pense peut-être effectivement enregistrée. Le problème, c’est la qualité du signal. Il y a également des systèmes, je n’en ai pas parlé, mais par exemple le système EMFIT peut faire ça. Le détecteur détecte aussi, outre les mouvements, détecte aussi les battements cardiaques, en fait, et peuvent donc détecter un trouble cardiaque qui suivrait une crise aussi.

Chr 54:15
Pr L. Tyvaert : Très bien, donc une question encore pour Louis, une question tout à fait pertinente. Un auditeur se pose la question : super, donc on prédit cette période pré-crise, très à risque, mais que pouvons-nous proposer aux patients alors qu’il y a une forte suspicion , un fort risque élevé à ce moment-là ? Est-ce que c’est bien, mais qu’est-ce qu’on en fait de ça ? Est-ce qu’il y a des traitements pour interrompre ou modifier cet état pré-critique et le remettre en état de sécurité ? Qu’est-ce qu’on propose alors, une fois qu’on l’a détecté ?

Dr L. Cousyn : Effectivement, oui, c’est assez pertinent parce que c’est quand même le but de la prédiction. Le but, ce n’est pas de juste contempler, même si finalement la première solution, c’est quand même déjà la mise en sécurité. On a dit que c’était les patients qui chutent, etc. Potentiellement, ils peuvent déjà s’asseoir ou s’allonger. Donc ça, c’est de la mise en sécurité.
Après, pour stopper la crise, oui, évidemment. L’idée, au niveau médicamenteux, c’est potentiellement d’utiliser, si jamais on arrive vraiment à individualiser un état pré-critique certain, d’utiliser un médicament à action rapide. Donc c’est généralement des benzodiazépines qui peuvent marcher assez rapidement pour stopper l’évolution vers la crise.
Après, dans l’avenir, qu’est-ce qu’on pourrait proposer ? C’est finalement ces systèmes qui sont implantables, qui peuvent provoquer de la stimulation au niveau du foyer épileptique. Alors l’idée, c’est de voir si on ne peut pas, après, à l’avenir, avec les systèmes beaucoup plus fermés, notamment les systèmes RNS* et compagnie, de provoquer cette stimulation pour stopper l’apparition vers la crise.
(..)
Dr M-C Picot : Alors, on a une question sur le stress généré par les fausses alarmes. Qu’est-ce qu’on peut en dire, William ?

Chr 55:55
Pr W. Szurhaj : Eh bien, je trouve que c’est une question intéressante et je ne suis pas sûr que tout le monde se pose cette question quand on parle des systèmes de détection des crises. On voit toujours le bon côté, effectivement, qui est de détecter la crise et de prévenir l’entourage, et c’est souvent une demande d’ailleurs de l’entourage, d’être au courant quand la personne va faire une crise. Mais est-ce que pour le patient, est-ce que tous les patients veulent un système de détection des crises et prévenir l’entourage qu’il y a une crise ? Eh bien, ce n’est pas si évident que ça. Il y a des études intéressantes qui ont été faites sur l’évaluation de ces systèmes de détection par les patients. Qu’est-ce qu’ils en attendent ? Est-ce qu’ils attendent d’ailleurs ces systèmes de détection ? Eh bien, vous avez, je ne sais plus les chiffres exacts, mais c’est 30 ou 40 % des patients qui, eux, non, ne veulent pas de tel système qui sonnerait à tout bout de champ pour prévenir tout le monde qu’une crise arrive. Et donc, effectivement, je pense que c’est une question à se poser. Pourquoi est-ce que l’on veut un système de détection des crises ? Et est-ce que le patient, lui, estime que c’est bien ?

Pr L. Tyvaert :. Une petite question pour Louis sur les données cycliques des crises que l’on a avec les données intracérébrales. Donc, du coup, que répondrais-tu à l’heure actuelle à une jeune femme, par exemple, qui explique qu’elle a l’impression que les crises sont générées pendant les périodes menstruelles ? Est-ce que c’est un cycle, finalement, qui apparaît pertinent dans ce qui a été enregistré ou finalement pas si clairement que ça ? Une question difficile.

Dr L. Cousyn : Oui, mais non, mais après, oui, effectivement, les fluctuations des hormones sexuelles sont clairement liées de toute façon. Et puis, il y a évidemment des crises dites cataméniales. Donc, s’il y a quand même plus la moitié des crises qui surviennent en période cataméniale, oui, il faut quand même évoquer une notion de cycle. Donc, il faut avoir la répartition. Si c’est quelque chose qui se répète sur une grosse majorité des crises, on pourra s’orienter. Si après, finalement, comme les cycles arrivent quand même tous les mois, si le fait d’avoir des crises assez souvent et puis qu’elles tombent un peu par hasard pendant la période des règles ou avant ou après, c’est là où il faut prendre ça un peu avec des pincettes. Mais oui, bien sûr.

Dr M-C Picot  : Merci à tous les deux. Je crois qu’on arrive à l’heure de la conclusion. Donc, je vais dire quelques mots pour finir. D’abord, pour la détection des crises, on a vu qu’il existe des solutions qui sont efficaces aujourd’hui. Ces solutions, elles sont accessibles, bien que leur coût reste encore relativement important pour les familles et les patients. En revanche, on a vu que pour la prédiction des crises, il y a de multiples approches qui existent, mais des recherches sont encore nécessaires, notamment dans le domaine de la modélisation et avec le soutien de l’IA, pour aboutir on l’a vu à des solutions qui soient plus accessibles, plus fiables et surtout moins invasives. Je crois qu’on va conclure là-dessus. Merci encore à nos deux orateurs de la grande qualité de leur présentation et je vous souhaite une bonne soirée à tous.

*Neuromodulation par stimulation cérébrale profonde