Nous, 18 parents endeuillés, avons créé en juin 2025 l’association STOP MORTALITÉ ÉPILEPSIE, association Loi 1901 d’intérêt général.

Notre but est d’agir pour obtenir une amélioration significative de l’information des patients et de leurs proches sur les risques de décès en épilepsie qui ne sont presque jamais évoqués, à savoir la mort subite en épilepsie (MSIE, SUDEP en anglais), et l’inhalation.

Le Pr Philippe Ryvlin, éminent neurologue à l’origine de l’étude internationale MORTEMUS, qui travaille depuis plus d’une vingtaine d’années sur les SUDEP, nous a fait l’honneur d’accepter d’être membre d’honneur de notre association. [1].

Nos 15 enfants, frère ou soeur, sont pour la plupart décédés de mort subite en épilepsie sans qu’eux-mêmes ni leurs familles n’aient été informées de ce risque (à 2 exceptions près).

Ce risque concerne presque exclusivement les personnes sujettes à des crises généralisées tonico-cloniques.

Nous allons nous consacrer dans un premier temps à l’information sur la mort subite en épilepsie, risque que les familles découvrent quand c’est trop tard.

L’information doit aussi être apportée aux médecins, qui pour leur grande majorité, ignorent ce risque de décès par MSIE. Quand ils le connaissent, ils le pensent souvent inévitable. Or, et c’est l’orientation prise à l’étranger par les associations concernées, au premier chef par la Ligue Internationale de l’Epilepsie (ILAE), ce n’est pas le cas, il y a des moyens de prévention, à commencer par une éducation thérapeutique appropriée des patients.

Nous souhaitons que les autorités médicales françaises rejoignent ce mouvement international d’information sur la mort subite.

Nous souhaitons également que la mise au point d’appareils de détection des crises soit accélérée, car nous pensons que des appareils de détection d’apnée ou d’arrêt cardiaque représentent un grand intérêt, les décès n’étant pas tous précédés de convulsions.

Nous souhaitons aussi qu’un recensement sérieux des décès par mort subite soit tenté. Alors qu’il y aurait à minima 2 décès par jour, l’INSERM en relève 115 en 5 ans !.

Nous voulons aussi améliorer l’information sur les risques de décès liés à l’inhalation, à l’état de mal, et à la psychose post-ictale,( après la crise pendant la phase d’inconscience) en améliorant les consignes sur la conduite à tenir.

Ce site comme l’association sont ouverts à tous. Toutes les bonnes volontés sont bienvenues, en particulier en matière de contribution à ce site et de veille sur les pratiques : il n’est pas nécessaire d’être membre de l’association pour y contribuer.

Si vous avez connu ce drame du décès d’un être cher suite à une crise d’épilepsie, vous pouvez y publier votre témoignage, ou, en hommage, une simple photo de votre proche, en nous contactant via notre mél (rubrique contact)