Parmi nos projets :

– Un courrier d’information au service de neurologie des principaux hôpitaux français : n’ayant obtenu aucune réponse à notre courrier de décembre 2024 au Conseil National Professionnel de Neurologie renvoyé en février 2025 à la Société française de Neurologie), nous avons décidé d’informer nous-même les médecins spécialistes de la réalité du risque de mort subite en épilepsie telle qu’il est abordé dans les autres pays, en leur envoyant une copie de ce courrier.

– Nous voulions porter ce sujet devant le Conseil National d’Ethique car il nous semble anormal que les patients épileptiques ne soient pas informés d’un tel risque, alors qu’en même temps aucun effort n’est entrepris pour mieux connaitre le nombre exact de décès. Mais de simples particuliers ne peuvent apparemment pas saisir cette institution. Nous ne comprenons pas que quelques spécialistes aient décidé de minimiser les risques en se contentant de statistiques obtenues au doigt mouillé et restent hermétiques au mouvement qui se dessine notamment dans les pays anglo-saxons qui consiste à éduquer au long cours les patients à la maitrise des risques ( et de celui de SUDEP tout particulièrement), alors qu’en France, on estime que c’est la fatalité, une espèce de tirage au sort contre lequel on ne peut rien.
Nous espérons trouver une institution qui sera prête à saisir le Conseil consultatif d’Ethique car le choix de ne pas informer ( ou de mal le faire) les patients d’un risque que par ailleurs on ne fait pas grand-chose pour estimer pose une question éthique.

– à plus long terme : la réalisation d’un documentaire sur la mort subite, avec l’appui d’un spécialiste de renommée internationale. Nous avons déjà notre équipe de producteurs/réalisateur, eux-mêmes parents endeuillés.