Présentation générale
Le Réseau sentinelle mortalité épilepsie (RSME) est un réseau national mis en place sous l’égide de la Ligue française contre l’épilepsie (LFCE) en 2009, avec le soutien de la Fondation française pour la recherche sur l’épilepsie (FFRE).

Le RSME a plusieurs objectifs : recenser les décès liés à l’épilepsie afin d’identifier les causes et les circonstances exactes de ces décès ; constituer une base de données nationale anonyme pour les projets de recherche sur la mortalité liée à l’épilepsie ; soutenir les familles endeuillées ; former et informer les médecins.
Il est constitué d’une équipe de 3 personnes ( un médecin, une psychologue et une chargée de mission) basées à Montpellier.

Sur le site Internet du RSME, dans la rubrique consacrée au SUDEP, la conduite à tenir indique l’importance de la stimulation et de la surveillance de la respiration : https://www.epilepsie-info.fr/sudep/ .
Il y est évoqué également l’intérêt des dispositifs de surveillance et les périodes à risque.
Il reste à diffuser le plus largement possible ces informations à l’ensemble des personnes faisant des crises tonico-cloniques, et pas uniquement celles identifiées comme à risque.

Le RSME édite en outre une des rares plaquettes d’information en français sur les risques en épilepsie qui évoquent le risque de mort subite en épilepsie.

Signalement des décès liés à une épilepsie
Les déclarations de décès sont effectuées via un réseau national de médecins.

Le nombre de cas recensés est très en deçà de la réalité car d’une part, la déclaration n’est pas obligatoire. D’autre part, la mort subite est une cause de décès par défaut, il n’est pas facile de déterminer qu’il y a eu mort subite. Sans compter que les médecins ne sont pas toujours informés du décès de leurs anciens patients (qu’ils ne suivent plus).

Au total, le RSME recense un peu plus d’une centaine de décès par an, toutes causes confondues.La mort subite en épilepsie représente 80% des décès signalés, soit loin du compte par rapport au nombre théorique des décès par mort subite (700 par an, calculé sur la base de 1 décès sur 1000 patients par année ).

Les familles aussi peuvent signaler les décès de leur proche : elles sont à l’origine de 23% des signalements actullement. Les médecins hospitaliers représentent 70% des signalements et les médecins libéraux seulement 4%.

Il est important de signaler les décès (quelle que soit leur cause), car le RSME collecte de données pour les études scientifiques, à partir d’un questionnaire détaillé (le recueil se fait oralement). Un formulaire de contact est disponible en ligne : https://www.epilepsie-info.fr/vous-avez-perdu-un-proche-atteint-depilepsie/

Les familles endeuillées peuvent aussi contacter directement la psychologue du réseau pour un soutien psychologique. Elles peuvent également témoigner sur le site Internet du RSME.

Toutes les informations utiles sont dans le document joint (pièce jointe).

Pour en savoir plus :
https://www.epilepsie-info.fr/le-reseau-sentinelle-mortalite-epilepsie-rsme/
https://www.epilepsie-info.fr/wp-content/uploads/2019/10/2009.Epilepsies.Reseau-Sentinelle-Mortalite-MC-Picot.pdf