Le plus souvent, les familles ne découvrent l’existence du risque de mort subite en épilepsie qu’après le décès de leur enfant ou proche. Toutes ont le sentiment qu’une information correcte sur le risque aurait pu éviter le décès, et qu’elles n’ont pas fait ce qu’il fallait pour sauver leur enfant ou proche.
À l’étranger, de nombreux parents endeuillés se sont engagés dans la promotion et l’amélioration de la mort subite en épilepsie, en créant des associations ou des fondations.
Elles souhaitent agir afin que d’autres familles ne vivent pas ce drame.
Les principales sont répertoriées dans l’article ci-dessous :
Voici les principales :
Au Royaume-Uni : SUDEP Action : créée par 5 mères de famille qui ont perdu leur enfant ou conjoint décédé de mort subite dans les années 1990 https://sudep.org/ Cette association est une association leader sur le sujet de l’épilepsie au Royaume-Uni et dans le monde (…)
STOP MORTALITÉ ÉPILEPSIE
STOPMEP :