STOP MORTALITÉ ÉPILEPSIE

L’objectif de ce site est d’apporter une information la plus complète possible sur les risques les moins connus de l’épilepsie, en particulier celui de mort subite et inattendue en épilepsie ( MSIE/sudep en anglais) en :

– regroupant des données fiables issues d’études françaises et internationales reconnues et en apportant des détails pratiques

– informant de l’évolution des pratiques à l’étranger concernant la gestion des risques liés à l’épilepsie, notamment celui de Sudep/MSIE

– partageant des retours d’expériences

Le site a été créé des familles endeuillées par l’épilepsie qui se sont constituées en association en juin 2025, afin de contribuer à la réduction des décès liés à cette maladie ( 78% des décès en épilepsie seraient évitables d’après une étude européenne , cf article Mortalité dans la rubrique MSIE : https://stopmep.fr/La-mortalite-en-epilepsie)

N’hésitez pas à consulter nos projets et à nous contacter.

NB Le moteur de recherche "Rechercher", en bas à droite sous la liste des rubriques, permet de sélectionner les articles sur un thème particulier

A l’ étranger, de nombreuses associations ont été créées par des parents dans le but de promouvoir l’information sur la mort subite en épilepsie

Le plus souvent, les familles ne découvrent l’existence du risque de mort subite en épilepsie qu’après le décès de leur enfant ou proche. Toutes ont le sentiment qu’une information correcte sur le risque aurait pu éviter le décès, et qu’elles n’ont pas fait ce qu’il fallait pour sauver leur enfant ou proche. Elles souhaitent agir afin que d’autres familles ne vivent pas ce drame.

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