A côté des risques bien documentés et connus des patients et de leurs proches, existent des risques mal connus et envers lesquels la prévention est insuffisante
STOP MORTALITÉ ÉPILEPSIE
STOPMEP : L’objectif de ce site est d’apporter une information la plus complète possible sur les risques les moins connus de l’épilepsie, en particulier celui de mort subite et inattendue en épilepsie (MSIE/sudep en anglais) en :
– regroupant des données fiables issues d’études françaises et internationales reconnues et en apportant des détails pratiques
– informant de l’évolution des pratiques à l’étranger concernant la gestion des risques liés à l’épilepsie, notamment celui de Sudep/MSIE
– partageant des retours d’expériences
Le site a été créé par des familles endeuillées par l’épilepsie qui se sont constituées en association loi 1901 en juin 2025 ; Leur objectif est de contribuer à la réduction des décès liés à cette maladie ( 78% des décès en épilepsie seraient évitables d’après une étude européenne , cf rubrique Mortalité et MSIE et l’article Les chiffres dans cette rubrique : https://stopmep.fr/LES-CHIFFRES
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A côté des risques bien documentés et connus des patients et de leurs proches, existent des risques mal connus et envers lesquels la prévention est insuffisante
Les consignes diffusées sur la plupart des sites spécialisés ne prennent pas en compte les risques d’inhalation ni de mort subite. Seules les consignes du RSME dans la rubrique SUDEP de son site Internet prennent en compte le rique de mort subite et donnent les mesures permettant de le minimiser.
Mon fils Kenzo
Le rôle du stress sur les maladies cardio vasculaires et le risque de décès par mort subite pour les personnes en souffrant est maintenant reconnu. Il est admis que le stress joue un rôle important dans le déclenchement de crises d’épilepsie. Mais aucune recherche n’est faite sur le lien avec la mortalité en épilepsie. Pourtant, le parallèle parait s’imposer
Le chapitre IX de l’ouvrage "Aux marges de la médecine -Santé et souci de soi, France (XIXe siècle)"
d’Olivier Faure, Editions PUP est consacré à l’histoire sociale de l’épilepsie