Nous, 18 parents endeuillés, avons créé l’association STOP MORTALITÉ ÉPILEPSIE en juin 2025 dans le but d’améliorer significativement l’information des patients et de leurs proches sur les risques de décès en épilepsie qui ne sont presque jamais évoqués, à savoir la mort subite en épilepsie (MSIE, SUDEP en anglais), mais aussi l’inhalation et le suicide (à l’occasion de bouffées délirantes en post crise).
Le Pr Philippe Ryvlin, éminent neurologue à l’origine de l’étude internationale (…)
Le plus souvent, les familles ne découvrent l’existence du risque de mort subite en épilepsie qu’après le décès de leur enfant ou proche. Toutes ont le sentiment qu’une information correcte sur le risque aurait pu éviter le décès, et qu’elles n’ont pas fait ce qu’il fallait pour sauver leur (…)