Cet article est destiné à toutes les familles d’épileptiques qui découvrent la maladie.. Car ce n’est qu’après le décès de leur enfant que malheureusement les familles endeuillées ont réalisé ce que je vais tenter de vous expliquer.

Bien que je ne sois pas médecin, j’ai une culture scientifique liée à ma profession d’ingénieur et aussi une approche scientifique des faits qui est aussi importante qu’en médecine, nous avons les mêmes bases sur le plan de la démarche, et cela me donne une idée, une sensation de la manière dont les médecins peuvent maitriser leurs sujets ou pas.

L’épilepsie, un sujet pointu...
La médecine est tellement vaste, tellement difficile, que les médecins généralistes, et également les urgentistes ne peuvent pas tout connaitre...
Et l’épilepsie porte sur l’organe du corps le moins connu, car le cerveau est encore une belle boite noire, et représente encore de vastes terras incognitas
L’épilepsie est une spécialité à l’intérieur d’une autre spécialité de la médecine : la neurologie. C’est à dire que seuls une minorité de neurologues, les épileptologues, travaillent dessus et mettent à jour leurs connaissances sur le sujet.

Les médecins de ville n’ont pas une connaissance très approfondie du sujet et ne sont pas d’une grande aide. Les urgentistes ont un numéro d’urgence d’un neurologue d’astreinte, qui n’a pas forcément de connaissance pointue non plus sur l’épilepsie.

Les neurologues spécialisés dans cette maladie, ont encore de vastes terras incognitas. Et pourtant, dans notre cas, ils ont été efficaces. Mais, on est très très loin de cas faciles.

Alors pourquoi cet article ?
Parce, que vous, parents d’enfants épileptiques, ou même d’adultes, vous allez bientôt connaitre cette maladie mieux que la plupart des médecins. Ces derniers ont l’habitude de nombreuses maladies, mais pas celle qui vous pose problème.
Sachez que vous aurez, quelques fois, à vous opposer à eux, et à leurs certitudes...

Exemple pratique 1 :
J’emmène Daphné aux urgences d’un hôpital. Au bout de quelques heures, l’interne de service me dit que la crise est passée. Pas question de garder Daphné. Je lui dis que Daphné va refaire des crises car son sourcil se fronce parfois. Et ben, non. Nous repartons en voiture... Et arrivés à la maison, nous sommes encore dans la voiture, ça ne loupe pas, elle refait une crise...Nous retournons à l’hopital.

Exemple pratique 2 :
Daphné consulte une urologue. La 1ère chose dont sa mère parla, fut évidement le Lacmital. Le médecin a bien fait les vérifications de non contre-indication pour le médicament principal qu’elle lui a prescrit mais pas pour le second médicament de confort, d’utilisation fréquente ( Macrogol) qui posa problème. Vérifications faites son action peut atténuer celle des anti épileptiques... Au bout d’un mois de traitement, Daphné a refait des crises après des années sans crise ( 1 seule en 5 ans, 10 mois avant)

Les médecins reconnaissent que les familles connaissent mieux certaines maladies spécifiques qu’eux-mêmes (pas les grippes, ou les bronchites,... mais oui pour les épilepsies). En conséquence, vous serez les premières sentinelles pour vos enfants.

Sachez que sur les dizaines de milliers de médecins, il y en a forcement un certain nombre qui manqueront de prudence, ou seront sur d’eux-memes...
Nous sommes dans le cas de courbes de Gauss...

3 choses :

• Vous allez apprendre à "sentir" la maladie, à être hypersensible à celle-ci comme peu de personnes pourront l’être. Peut-être pas rationnel, mais très efficace.

• Discuter avec les médecins. Il faut leur apprendre la maladie, et ses risques. Faites-le pour vous, comme pour les prochaines familles qui iront consulter. 685.000 malades ( dont la moitié qui sont au début de leur vie) en France, qui font peur...

• Lisez, re-lisez les médicaments que l’on donne à vos proches. Un jour, il y aura une contre-indication qui peut couter cher. Garder la notice du Keppra ou du Lamictal (etc..) à portée de main.