Les risques principaux encourus ( en dehors de ceux liés à l’environnement dans lequel se produit la crise : chute, noyade, brûlures) : inhalation, mort subite, état de mal épileptique.

Pour minimiser les risques de décès après une crise convulsive tonico-clonique, il faudrait améliorer les consignes présentées par les principales institutions en reprenant celles préconisées par le RSME dans la rubrique consacrée au SUDEP [1], à savoir :
"(...) quand une personne vient de faire une crise généralisée tonico-clonique, il faut la surveiller et la stimuler dès la fin des convulsions. En effet, l’étude européenne MORTENUS a montré que le risque de décès par mort subite est maximal dans les 3 à 10 minutes qui suivent la fin des convulsions. Parler, toucher, secouer ou retrouner la personne après la crise constitue une stimulation externe qui peut favoriser la reprise de la respiration. Pour éviter le risque d’inhalation, la personne doit être mise en position latérale de sécurité dès que possible, avant même la fin des convulsions. Dans tous les cas, il faut vérifier que la personne respire, en plaçant la main sur sa poitrine".

En dehors du livret du RSME, les consignes n’évoquent jamais le risque de Sudep APRÈS la crise (plus exactement après la phase convulsive, pendant la période d’inconscience. [2].

Ne l’évoquant pas, elles ne peuvent préciser qu’il faut se concentrer sur la minimisation de ce risque en exerçant une surveillance rapprochée et active jusqu’au retour complet à la conscience. Elles se contentent d’indiquer qu’il faut rester près du patient pour le rassurer quand il revient à lui.

Seul le RSME évoque le risque de mort soudaine dans son livret sur les risques [3].

Il y est bien mentionné l’importance de la stimulation et de la surveillance de la respiration jusqu’au retour à la conscience. L’intérêt des dispositifs de surveillance et l’existence de périodes à risque sont également mis en avant.

Ces recommandations devraient être généralisées car quels parents non informés du risque de sudep iraient regarder cette rubrique en particulier, et feraient prévaloir ces consignes sur celles données par un médecin qui estime que l’épilepsie de son patient est maîtrisée ? Et surtout comment expliquer la co-existence de consignes quasi contradictoires ?

Conduite à tenir en cas de crise d’épilepsie FFRE (Fondation Française de Recherche sur l’Épilepsie : https://www.fondation-epilepsie.fr/soutien-aux-patients/risques-et-mortalite/

Livret de consignes d’Épilepsie France :
https://www.epilepsie-france.com/wp-content/uploads/2025/10/Flyer-GESTES-DURGENCE.pdf

Gestes à effectuer en cas de crise d’épilepsie LFCE (Ligue Française contre l’Épilepsie) :
https://www.epilepsie-info.fr/fiche_infos_patients/gestes-a-effectuer-en-cas-de-crise-depilepsie/

Consigne sur le site Ameli : https://www.ameli.fr/hauts-de-seine/assure/sante/themes/epilepsie/symptomes-diagnostic

Sur les appareils de détection des crises ( mais leur efficacité n’est pas totale : il y a de grandes différences selon les systèmes : cf https://stopmep.fr/Les-dispositifs-de-detection-de-crise ; STOPMEP n’a pas de connaissance technique permettant d’en recommander un plutôt qu’un autre, et espère qu’à l’avenir, des études vont être menées et des outils efficaces vont être mis au point).

Un webinaire a abordé le sujet et comparé certains systèmes déjà commercialisés lors de la journée internationale de l’épilepsie : https://stopmep.fr/Les-dispositifs-de-detection-de-crise

De plus des cas de mort subite sans convulsions préalables existent (survenant chez des personnes avec épilepsie ayant déjà fait des crises convulsives). Des dispositifs d’alerte en cas de détection d’apnées prolongées ou de mesure de saturation en oxygène auraient toute leur utilité.

Il faut bien noter que l’intérêt de ces dispositifs est nul si, en cas d’alerte, personne ne peut intervenir dans les quelques minutes qui suivent la fin de la période convulsive.