Pour minimiser les risques de décès après une crise convulsive, il faudrait améliorer les consignes existantes.

Les risques principaux encourus ( en dehors de ceux liés à l’environnement dans lequel se produit la crise : chute, noyade, brûlures) : inhalation, mort subite, état de mal épileptique.

Les consignes évoquent souvent le fait qu’il est inutile de mettre quelque chose dans la bouche pour empêcher que la personne n’avale sa langue. En revanche, elles n’évoquent jamais le risque de décès APRÈS la crise (plus exactement après la phase convulsive, pendant la période d’inconscience) [1]. Ne l’évoquant pas, elles ne peuvent préciser qu’il faut se concentrer sur la minimisation de ce risque en exerçant une surveillance rapprochée et active. Elles se contentent d’indiquer qu’il faut rester près du patient pour le rassurer quand il revient à lui.

Conduite à tenir en cas de crise d’épilepsie FFRE (Fondation Française de Recherche sur l’Épilepsie : https://www.fondation-epilepsie.fr/soutien-aux-patients/risques-et-mortalite/

Livret du RSME sur les risques et les consignes en cas de crise : téléchargeable via le lien :
https://www.epilepsie-info.fr/wp-content/uploads/2023/02/DEPLIANT_RSME_RisquesliesEpilepsie.pdf

C’est le seul livret en français évoquant la mort subite en même temps que les consignes, car il porte aussi les risques. Dans le livret, les consignes ne sont pas suffisamment explicites concernant la surveillance de la respiration, et l’importance de la stimulation (tout comme des consignes "classiques").
En revanche, sur le site Internet, dans la rubrique consacrée au SUDEP, la conduite à tenir indique bien l’importance de la stimulation et de la surveillance de la respiration : https://www.epilepsie-info.fr/sudep/ . Il y est évoqué également l’intérêt des dispositifs de surveillance et les périodes à risque. Les indications données sont complètes, mais quels parents non informés du risque de sudep iraient regarder cette rubrique en particulier, et feraient prévaloir ces consignes sur celles données par un médecin qui estime que l’épilepsie de son patient est maîtrisée ?

Livret de consignes d’Épilepsie France :
https://www.epilepsie-france.com/wp-content/uploads/2025/10/Flyer-GESTES-DURGENCE.pdf

Gestes à effectuer en cas de crise d’épilepsie LFCE (Ligue Française contre l’Épilepsie) :
https://www.epilepsie-info.fr/fiche_infos_patients/gestes-a-effectuer-en-cas-de-crise-depilepsie/

Consigne sur le site Ameli : https://www.ameli.fr/hauts-de-seine/assure/sante/themes/epilepsie/symptomes-diagnostic

Voici les mesures qui devraient être ajoutées selon nous aux consignes usuelles lors d’une crise généralisée tonico-clonique afin de minimiser ces 3 risques ou de pouvoir intervenir au plus tôt en cas d’arrêt respiratoire ou d’obstruction des voies respiratoires [2] :

– S la corpulence et les mouvements de la personne le permettent, la mettre en position latérale de sécurité -PLS sans attendre la fin des convulsions. [3] La mise en PLS à ce stade augmenterait néanmoins le risque de luxation de l’épaule. [4]

La PLS minimise le risque d’inhalation, qui peut survenir pendant la phase convulsive ou après.
Si ce n’est pas possible essayer de basculer sa tête et le haut de son corps sur le côté éventuellement en se plaçant derrière son dos pour maintenir son buste sur le côté.

– Surveiller sa respiration une fois les convulsions passées. Si la respiration est silencieuse, s’assurer que la personne respire bien, que la poitrine/le ventre se soulèvent bien. Appeler les secours et procéder à une réanimation au cas où elle ne respire plus.

– Jusqu’au retour à la conscience de la personne (cela peut prendre jusqu’à 10 mn), il faut surveiller sa respiration et la stimuler , en l’appelant, en la sollicitant et la remuant. En effet, une stimulation externe pourrait minimiser le risque de mort subite. [5]

Ce risque est maximal dans les 2 à 10 minutes qui suivent la fin des convulsions ( cf https://stopmep.fr/L-information-sur-la-mort-subite-en-Suisse et l’étude MORTEMUS). On assimile la fin de la crise à la fin de la période convulsive, mais il serait plus rigoureux et approprié de la situer lors du retour complet à la conscience, la période comateuse (dite post-ictale ou post-convulsive) étant systématique dans le déroulement de la crise épileptique.

Le retour à la conscience est progressif. On s’assure que la personne est revenue pleinement à la conscience quand elle répond à des questions basiques (son prénom, le lieu où elle est, la date) en sachant qu’elle peut être désorientée et déconcertée.

S’il n’y a pas de retour à la conscience dans les 10 mn, ou qu’une autre crise s’enchaine sans retour à la conscience entre temps, il faut appeler le SAMU (15) ( cela peut être un état de mal épileptique).

En cas de crise prolongée, c’est à dire si la durée des convulsions dépasse 5 mn (mais suivre les recommandations du médecin), le médecin a pu prescrire un médicament spécifique à administrer en cas de crise (BUCCOLAM®, ou Mizadolam, sous la forme d’une seringue à introduire dans la bouche entre la joue et la gencive. La solution est libérée en appuyant doucement sur le piston [6] ).

Appeler le SAMU (15) en parallèle. Là aussi le risque est l’état de mal épileptique.

Un appareil de détection des crises peut permettre d’avertir un proche de la survenance d’une crise dans la nuit, mais leur efficacité n’est pas totale ( il y a de grandes différences selon les systèmes : cf sur notre site : https://stopmep.fr/Les-dispositifs-de-detection-de-crise ; STOPMEP n’a pas de connaissance technique permettant d’en recommander un plutôt qu’un autre, et espère qu’à l’avenir, des études vont être menées et des outils efficaces vont être mis au point).

Pour le moment, les autorités médicales françaises sont réticentes à recommander l’utilisation de ce genre d’appareil ( cf : nos articles à ce sujet). Néanmoins, un webinaire a abordé le sujet et comparé certains systèmes déjà commercialisés lors de la journée internationale de l’épilepsie : https://stopmep.fr/Les-dispositifs-de-detection-de-crise

De plus des cas de mort subite sans convulsions préalables existent (survenant chez des personnes avec épilepsie ayant déjà fait des crises convulsives). Des dispositifs d’alerte en cas de détection d’apnées prolongées ou de mesure de saturation en oxygène auraient toute leur utilité.

Il faut bien noter que l’intérêt de ces dispositifs est nul si, en cas d’alerte, personne ne peut intervenir dans les quelques minutes qui suivent la fin de la période convulsive.

Enfin, il faut noter que " le fait d’avoir une respiration forte pendant une crise d’épilepsie, le fait d’être cyanosé pendant une crise d’épilepsie, (...) ce sont des choses parfaitement attendues, et (...) on ne peut pas affirmer que ça, c’est (..) précurseur d’(...) un arrêt respiratoire puis cardiaque" ( cf Dr S. Rheims, 3è Sommet national de l’Epilepsie du 22 Novembre 2024) : https://www.youtube.com/watch?v=AQPBnUCobt4&t=5s à 14:30)