Nos pojets initiaux :

– Un courrier d’information au service de neurologie des principaux hôpitaux français : n’ayant obtenu aucune réponse à notre courrier de décembre 2024 au Conseil National Professionnel de Neurologie renvoyé en février 2025 à la Société française de Neurologie), nous avons décidé d’informer nous-même les médecins spécialistes de la réalité du risque de mort subite en épilepsie telle qu’il est abordé dans les autres pays, en leur envoyant une copie de ce courrier.

– Nous voulions porter ce sujet devant le Conseil National d’Ethique car il nous semble anormal que les patients épileptiques ne soient pas informés d’un tel risque, alors qu’en même temps aucun effort n’est entrepris pour mieux connaitre le nombre exact de décès. Mais de simples particuliers ne peuvent apparemment pas saisir cette institution. Nous ne comprenons pas que quelques spécialistes aient décidé de minimiser les risques en se contentant de statistiques obtenues au doigt mouillé et restent hermétiques au mouvement qui se dessine notamment dans les pays anglo-saxons qui consiste à éduquer au long cours les patients à la maitrise des risques ( et de celui de SUDEP tout particulièrement), alors qu’en France, on estime que c’est la fatalité, une espèce de tirage au sort contre lequel on ne peut rien.
Nous espérons trouver une institution qui sera prête à saisir le Conseil consultatif d’Ethique car le choix de ne pas informer ( ou de mal le faire) les patients d’un risque que par ailleurs on ne fait pas grand-chose pour estimer pose une question éthique.

– à plus long terme : la réalisation d’un documentaire sur la mort subite, avec l’appui d’un spécialiste de renommée internationale. Nous avons déjà notre équipe de producteurs/réalisateur, eux-mêmes parents endeuillés.

Les 2 premiers projets sont restés en stand-by depuis que le RSME a créé une rubrique sur la prévention de la mort subite.
Nous avons néanmoins adressé un questionnaire aux Equipes d’éducation thérapeutiques en France pour les interroger en matière d’information des patients, et attirer leur attention sur les consignes du RSME sur la prévention de la SUDEP.
Quant au projet de réalisation d’un film, il se heurte au problème ( auquel nous nous attendions un peu) de son financement : Les diffuseurs pressentis que nous avons sollicités jusqu’à maintenant trouvent que le sujet n’est pas assez porteur, une pathologie avec 700 morts par an chaque étant considérée comme marginale. Or il faut rappeler que ces 700 décès annuels ne sont QUE ceux par mort subite, et qu’une majorité serait évitable d’après la plupart des spécialistes !

Enfin, nous avons noué des contacts fructueux avec l’Association Nationale des Neurologues Libéraux de Langue Française et le Centre d’Expertise sur la mort subite (en population générale) qui se sont montrés sensibles à notre démarche.