STOP MORTALITÉ ÉPILEPSIE

Physiopathologie de la SUDEP : où en sommes-nous dans notre compréhension

STOPMEP — 2026-05-17T20:25:23Z

https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0035378725004916

Auteurs :
E. Boglietti (a), D. Haddad(a), L. Bezin (a), S. Rheims (a, b)
a. Centre de recherche en neurosciences de Lyon, INSERM U1028/CNRS UMR 5292, Lyon, France
b. Service de neurologie fonctionnelle et d'épileptologie, Hospices Civils de Lyon et Université de Lyon, Lyon, France
version définitive le 9 mai 2025.

Résumé :
La mort subite et inattendue chez les patients épileptiques (SUDEP) est la principale cause de décès chez les patients souffrant d'épilepsie pharmacorésistante. De nombreuses études ont été menées chez des patients et sur des modèles animaux afin d'examiner la cascade d'événements initiaux qui entraînent directement le décès, ainsi que les facteurs contribuant au risque à long terme de SUDEP.
Cette revue vise à discuter des principales hypothèses physiopathologiques actuellement envisagées dans les modèles cliniques et précliniques de SUDEP. Les études ont mis en évidence que la SUDEP est généralement déclenchée par une crise, l'apnée centrale fatale étant la principale cause de décès. Les résultats suggèrent également que des troubles chroniques de la régulation respiratoire peuvent contribuer au risque de SUDEP, un dysfonctionnement de la sérotonine jouant un rôle clé dans les anomalies respiratoires associées.
Ces connaissances sur la physiopathologie de la SUDEP contribuent à une meilleure évaluation du risque, bien que des lacunes subsistent dans la compréhension des mécanismes précis reliant la SUDEP et le dysfonctionnement respiratoire péri-ictal transitoire.

1. Introduction

Les patients souffrant d'épilepsie pharmacorésistante présentent un risque de mortalité prématurée plus élevé que la population générale, avec un taux de mort subite 27 fois supérieur [1]. Parmi toutes les causes de décès, la plus fréquente est la mort subite et inattendue chez les patients épileptiques (SUDEP), représentant environ 50 % des décès liés à l'épilepsie [2]. La SUDEP est définie comme un décès soudain, inattendu, constaté ou non, non traumatique et non par noyade, chez un patient épileptique, avec ou sans crise d'épilepsie et à l'exclusion d'un état de mal épileptique documenté, pour lequel l'examen post-mortem ne révèle aucune cause toxicologique ou anatomique du décès [3].
L'incidence de la SUDEP varie considérablement selon les populations étudiées. Ainsi, l'incidence de la SUDEP dans l'ensemble de la population de patients adultes épileptiques est de 0,12 % [IC 95 % : 0,06 ; 0,23] [4], mais d'environ 0,5 % chez les patients atteints d'épilepsie pharmacorésistante [5]. La mort subite inattendue en épilepsie (SUDEP) se classe au deuxième rang des maladies neurologiques après l'accident vasculaire cérébral (AVC) en termes d'années de vie potentiellement perdues [6]. Bien que l'incidence globale de la SUDEP soit plus faible chez l'enfant que chez l'adulte [7], la SUDEP survient dans les épilepsies pédiatriques, en particulier dans les encéphalopathies épileptiques et développementales génétiques [8].

Au cours des 20 dernières années, la communauté épileptique s'est fortement mobilisée pour mieux comprendre la physiopathologie de la SUDEP (mort subite inattendue en épilepsie), dans le but d'identifier les patients à haut risque et de développer des interventions thérapeutiques spécifiques. De nombreuses études ont ainsi été menées chez des patients et sur des modèles animaux de SUDEP [9] afin d'étudier à la fois la cascade initiale d'événements conduisant directement au décès et les mécanismes impliqués dans le risque à long terme de SUDEP.
Comme illustré dans la figure 1, l'hypothèse actuelle est que la cascade primaire d'événements est généralement déclenchée par une crise tonico-clonique généralisée (CTCG) qui induit un dysfonctionnement post-critique du tronc cérébral, et plus précisément un dysfonctionnement, induit par la crise, de la commande respiratoire centrale localisée dans le pont et le bulbe rachidien.
Par conséquent, la cause principale du décès est l'apnée centrale post-critique qui provoque ensuite un arrêt cardiaque hypoxique.
Plusieurs facteurs supplémentaires pourraient contribuer à cette cascade initiale d'événements , de manière aiguë ou à long terme : la survenue de la crise pendant le sommeil, la suppression post-critique de l'EEG (PGES), l'activation, induite par la crise, de la voie inhibitrice endogène, notamment par l'adénosine ou les opioïdes, le développement d'un dysfonctionnement du système nerveux autonome ou une altération chronique de la régulation respiratoire, ce qui peut accroître le risque d'arrêt respiratoire central post-critique fatal, en particulier en raison d'une anomalie de la voie sérotoninergique du tronc cérébral.
En conséquence, un traitement pharmacologique est nécessaire.Les stratégies visant à réduire la gravité du dysfonctionnement respiratoire post-critique apparaissent comme l'une des voies les plus prometteuses pour prévenir la SUDEP [10].
Cependant, hormis l'optimisation du traitement antiépileptique, qui a démontré son efficacité pour réduire le risque de SUDEP au niveau populationnel [11], ou la discussion d'une éventuelle chirurgie de l'épilepsie chez les patients éligibles [12], les stratégies de prévention spécifiques restent encore à développer.
La question de savoir si cette situation décevante reflète la complexité de la mise en place de mesures de prévention de la SUDEP, les limites des hypothèses physiopathologiques actuelles, ou les deux, reste ouverte. L'objectif de cette revue n'était pas de dresser un tableau exhaustif des données précliniques et cliniques disponibles, mais d'examiner le niveau de preuve des principales hypothèses physiopathologiques actuellement envisagées dans le cadre de la SUDEP.

2. La SUDEP est-elle déclenchée par la survenue d'une crise d'épilepsie ?

Comme indiqué plus haut, les critères de la SUDEP peuvent être remplis, qu'il y ait ou non des signes d'une crise d'épilepsie. Toutefois, lorsqu'elle est observée par des témoins, une crise d'épilepsie est signalée dans la plupart des cas.
En effet, dans l'étude MORTEMUS, qui a analysé les cas de SUDEP (mort subite inattendue en épilepsie) chez des patients suivis par vidéo-EEG de longue durée, tous les cas étaient déclenchés par une crise tonico-clonique généralisée [13]. De même, tous les modèles animaux de SUDEP sont caractérisés par la survenue d'un décès induit par une crise [9]. Par ailleurs, la fréquence des crises tonico-cloniques généralisées (GTCS) est le facteur de risque le plus important de SUDEP [4,14]. Cependant, il a été démontré chez trois patients suivis que la SUDEP peut survenir sans crise préalable [15].
Il est important de noter que, dans cette étude, le profil cardio-respiratoire était similaire à celui observé dans MORTEMUS et que les décès n'étaient pas d'origine cardiaque primaire [15]. Cet aspect est crucial car l'absence de crise déclenchante complique le diagnostic différentiel entre la SUDEP et la mort subite cardiaque. Cette difficulté est d'autant plus grande que des mutations dans des gènes communs responsables du syndrome du QT long ou dans des variants pathogènes candidats de gènes d'arythmie cardiaque dominante ont été rapportées dans des cas de SUDEP [16].

3. L'apnée fatale centrale est-elle la principale cause de décès ?

Les modèles d'épilepsie et le suivi des cas de SUDEP chez les patients ont fortement suggéré que l'arrêt respiratoire est l'événement initial. L'étude MORTEMUS a mis en évidence un schéma constant : une respiration rapide se développe après une crise tonico-clonique généralisée (GTCS), suivie dans les trois minutes qui suivent un dysfonctionnement cardiorespiratoire transitoire ou terminal [13]. L'apnée fatale liée aux crises a également été largement rapportée dans des modèles murins de mort induite par les crises, notamment chez les souris DBA présentant des crises audiogènes, ainsi que dans des modèles murins d'épilepsie chronique avec crises spontanées [9]. Par exemple, chez les souris Scn1aR1407X/+, un modèle murin du syndrome de Dravet, le monitorage cardiorespiratoire concomitant a montré que la SUDEP résultait d'une apnée centrale post-critique, qui induisait ensuite une bradycardie, probablement par les effets directs de l'hypoxémie sur le muscle cardiaque [17], un schéma très similaire à celui observé chez les patients de l'étude MORTEMUS [13].
Malgré la robustesse de ces données, certaines questions demeurent sans réponse : bien que le profil global soit similaire chez les patients atteints de SUDEP et dans les modèles d'épilepsie, le moment d'apparition diffère. Dans l'étude MORTEMUS, l'arrêt respiratoire survient en période post-critique, tandis que dans les modèles animaux, il survient pendant la crise, et plus précisément durant la phase tonique.
Ceci soulève la question de la distinction entre la physiopathologie de la SUDEP et celle de la mort induite par une crise. Bien que la plupart des données précliniques indiquent une origine centrale de l'apnée fatale, l'implication d'une obstruction des voies aériennes ne peut être exclue. Des laryngospasmes ictaux ou post-ictaux ont été rapportés chez des patients [18,19]. Dans l'étude MORTEMUS, l'absence d'évaluation directe des mouvements thoraciques et de la saturation en oxygène ne permet pas d'exclure la survenue concomitante d'une obstruction des voies aériennes et d'une apnée centrale [13]. De plus, les patients atteints de SUDEP sont généralement retrouvés en décubitus ventral, position associée à une obstruction des voies aériennes en raison de la position du visage contre l'oreiller.
Dans ce contexte, la question de savoir si une obstruction des voies respiratoires peut aggraver l'hypoxémie péri-critique et, à terme, un dysfonctionnement du tronc cérébral, diminuant ainsi la probabilité de récupération spontanée après une apnée centrale post-critique, reste ouverte ; le rôle du dysfonctionnement cardiaque pourrait varier selon les épilepsies.
Par exemple, l'allongement péri-critique de l'intervalle QTc et la diminution de la variabilité de la fréquence cardiaque observés chez les patients atteints du syndrome de Dravet pourraient favoriser une repolarisation cardiaque instable et une susceptibilité accrue aux arythmies post-critiques déclenchées par l'hypoxémie [20,21].
Plus important encore, les facteurs déclenchant l'apnée centrale post-critique fatale restent mal compris. Chez les rongeurs, le dysfonctionnement du tronc cérébral est favorisé par une dépression corticale propagative péri-critique au niveau du bulbe rachidien, une onde dépolarisante auto-propagée qui inhibe l'activité des réseaux neuronaux [22]. Cette dépression propagative pourrait être similaire à la suppression de l'activité EEG post-critique induite par une crise convulsive (PGES) [23], proposée comme facteur de risque de SUDEP [24]. Cependant, le rôle de la PGES, facteur déclenchant du dysfonctionnement du tronc cérébral ou simple marqueur de la gravité de l'hypoxémie, reste à élucider. En effet, la survenue de la PGES est corrélée à la gravité du dysfonctionnement respiratoire post-critique et est prévenue par l'oxygénothérapie [25,26].
De plus, l'impact de la PGES sur la relation entre le contrôle respiratoire par le tronc cérébral et la régulation corticale des mouvements respiratoires est inconnu. Cette question pourrait s'avérer importante si l'on considère la contribution du cortex prémoteur à la respiration et à la compensation de la charge expiratoire en cas de réduction du débit d'air [27].
Il a également été suggéré qu'un dysfonctionnement du tronc cérébral post-critique pourrait être déclenché par l'activation, induite par la crise, de voies inhibitrices endogènes, notamment l'adénosine ou les opioïdes [28]. Cependant, le niveau de preuve reste faible. Il n'existe aucune preuve d'un rôle des opioïdes endogènes dans le dysfonctionnement respiratoire péri-critique observé dans les modèles d'épilepsie. Chez les patients, une étude récente n'a rapporté aucune efficacité de la naloxone intraveineuse administrée immédiatement après une crise tonico-clonique généralisée sur le dysfonctionnement respiratoire post-critique [29]. Chez les rongeurs, il a été démontré qu'une altération du métabolisme de l'adénosine est associée à un risque accru d'arrêt respiratoire [30, 31].
De plus, un antagoniste des récepteurs A2A a permis de prévenir l'arrêt respiratoire fatal dans le modèle de mort subite inattendue en épilepsie (SUDEP) induite par le kaïnate [32] et chez les souris DBA/2 [33]. Cependant, ces données n'ont pas encore été transposées chez les patients. Les seuls indices indirects concernant un rôle potentiel de la voie de l'adénosine sont l'association dose-dépendante entre la consommation de café et le risque d'hypoxémie péri-ictale chez les patients atteints d'épilepsie focale pharmacorésistante [34].

4. La SUDEP est-elle favorisée par une altération chronique de la régulation respiratoire ?

Cette hypothèse est majeure d'un point de vue physiopathologique, mais aussi clinique. Si elle est validée, elle constituerait la cible principale des interventions pharmacologiques préventives et permettrait d'identifier les patients à très haut risque de SUDEP. Malheureusement, aucune validation formelle n'a encore été réalisée.

Dans certains modèles d'épilepsie, la répétition chronique des crises est associée à l'apparition d'altérations respiratoires intercritiques. Ce phénomène a été observé chez des souris hétérozygotes Scn1a+/- [35], dans le modèle Kcnaa1/- de SUDEP [36] et dans un modèle de rat d'épilepsie focale où des diminutions brutales et chroniques de la consommation d'oxygène, non induites par les crises, ont été rapportées [37].
Cependant, en l'absence de mortalité spontanée dans ce modèle, la relation exacte entre ce dysfonctionnement respiratoire lié à l'épilepsie et la physiopathologie de la SUDEP reste incertaine.
Chez les patients, une hypoxémie péricritique transitoire est fréquemment observée. Il a été démontré que deux tiers des patients présentent une désaturation en oxygène inférieure à 90 % lors d'au moins une de leurs crises enregistrées [38, 39]. En ne considérant que les crises tonico-cloniques généralisées (GTCS), une hypoxémie transitoire est observée dans jusqu'à 84 % des crises [26]. De nombreuses données suggèrent que l'hypoxémie péri-critique résulte principalement d'apnées centrales ictales ou post-ictales [40-44], l'apnée post-ictale après une crise tonico-clonique généralisée (GTCS) étant potentiellement l'événement respiratoire transitoire le plus pertinent dans la cascade primaire d'événements menant à la mort subite inattendue en épilepsie (SUDEP) [40]. Par ailleurs, des données post-mortem chez des patients atteints de SUDEP ont révélé une altération des populations neuronales impliquées dans le contrôle respiratoire au niveau du bulbe rachidien [45]. Une association entre une réduction du volume du tronc cérébral et le risque de SUDEP a été suggérée [46], et une autre étude a rapporté une association entre une perte cérébrale similaire et l'hypoxémie péri-ictale [47]. Cependant, la démonstration directe d'une association entre un dysfonctionnement respiratoire péri-ictal, incluant l'apnée post-GTCS, et le risque à long terme de SUDEP reste à établir. De même, il reste à déterminer si les altérations de la chimioréception observées chez les patients épileptiques [48,49] pourraient constituer un facteur de risque indépendant de SUDEP.

5. Un dysfonctionnement de la sérotonine joue-t-il un rôle clé dans les troubles respiratoires ?

La sérotonine est fortement impliquée dans la régulation de la respiration [50]. L'activité des neurones sérotoninergiques du raphé bulbaire est significativement diminuée pendant les périodes ictale et post-ictale, en association avec une diminution de la fréquence respiratoire et cardiaque pendant et après les crises d'épilepsie [51]. Dans un modèle murin d'épilepsie du lobe temporal, les dysfonctions respiratoires chroniques liées à l'épilepsie étaient associées à un dysfonctionnement de la sérotonine (5-HT) au sein des structures respiratoires du tronc cérébral [37]. Chez les souris DBA/2, un prétraitement par un inhibiteur sélectif de la recapture de la sérotonine (ISRS) prévient l'arrêt respiratoire et la mort induits par les crises [52], tandis que chez les souris DBA/1, l'activation optogénétique des neurones 5-HT du raphé dorsal supprime la dysfonction respiratoire induite par les crises [53]. Cependant, la transposition des résultats des modèles murins d'épilepsie aux patients reste limitée. Les populations neuronales dont le nombre est diminué dans le bulbe rachidien dans les cas de SUDEP incluent les systèmes sérotoninergiques [45]. L'augmentation du taux de sérotonine sérique liée aux crises est associée à une incidence plus faible d'apnée post-GTCS [54], et un traitement par des inhibiteurs de la recapture de la sérotonine ISRS pourrait réduire la gravité de l'hypoxémie péri-ictale [55].
Cependant, les études épidémiologiques n'ont pas mis en évidence d'association entre le traitement par inhibiteurs de la recapture de la sérotonine et le risque de SUDEP [56].
Dans le syndrome de Dravet, où il a été suggéré qu'un traitement par fenfluramine pourrait être associé à une réduction du risque de SUDEP [57], il reste difficile de distinguer un impact spécifique sur la SUDEP d'une simple réduction de la fréquence des crises.

6. Autres hypothèses ?

Au vu des arguments pour et contre présentés ci-dessus, on peut supposer que les troubles respiratoires liés à l'épilepsie ne représentent que la partie émergée de l'iceberg. La SUDEP survient généralement pendant le sommeil, après une crise nocturne [14]. Bien qu'une relation avec les rythmes circadiens ne puisse être exclue [9], cette situation suggère qu'une forte interaction entre les troubles respiratoires et l'état de sommeil pourrait jouer un rôle dans la physiopathologie de la SUDEP [58]. Les interconnexions entre le réseau complexe qui régule l'éveil et le sommeil [59] et le réseau respiratoire sont nombreuses. Ces mécanismes concernent principalement la relation entre la régulation chimiosensible et les systèmes d'éveil, afin de garantir l'éveil induit par l'asphyxie (c'est-à-dire l'éveil en cas d'élévation du CO2), notamment via les connexions dépendantes de la sérotonine (5-HT). Il est intéressant de noter que la régulation du sommeil et de la respiration par l'adénosine pourrait également jouer un rôle, et que la libération d'adénosine induite par une crise d'épilepsie pourrait contribuer au coma post-critique, au dysfonctionnement respiratoire post-critique, ou aux deux [60].
Le dysfonctionnement respiratoire lié aux crises d'épilepsie pourrait donc se combiner à une altération chronique de la régulation de l'éveil, entraînant un éveil anormal induit par l'asphyxie dans l'épilepsie pharmacorésistante. Cette combinaison pourrait aggraver le coma post-critique, notamment en prolongeant la durée de l'immobilité post-critique, ce qui augmenterait le risque d'apnée centrale et obstructive combinée. Cependant, aucune preuve directe n'est disponible, et le lien entre les altérations des réseaux du tronc cérébral impliqués dans la régulation de l'éveil et le dysfonctionnement respiratoire n'a pas encore été caractérisé chez les patients épileptiques.Des données précliniques chez les rongeurs suggèrent indirectement un rôle de la 5-HT dans l'altération des interactions entre les systèmes d'éveil et respiratoire [54, 61]. Une diminution de la réactivité cardiaque à l'éveil a été observée chez les patients atteints d'épilepsie pharmacorésistante, comparativement aux patients dont l'épilepsie est bien contrôlée et à ceux souffrant de troubles respiratoires du sommeil sans épilepsie [62]. Cependant, la question de savoir si les patients atteints d'épilepsie pharmacorésistante présentent un éveil normal ou altéré suite à une asphyxie n'a jamais été étudiée.

7. Conclusion

La compréhension de la physiopathologie de la SUDEP se heurte à d'importants défis. Bien que le rôle primordial d'un dysfonctionnement respiratoire central soit bien établi, les mécanismes favorisant sa survenue restent obscurs. Il est notamment urgent de déterminer si le dysfonctionnement respiratoire péri-ictal transitoire repose sur les mêmes mécanismes que la SUDEP et peut être utilisé comme facteur de risque. Ces données, associées à une meilleure compréhension de l'interaction entre le dysfonctionnement respiratoire et le coma post-ictal, constituent des étapes cruciales avant l'identification de cibles thérapeutiques pertinentes.

8. Financement

Eva Boglietti et Sylvain Rheims sont financés par le programme HORIZONERC (subvention n° ERC-2023-COG-101125118, EPIAROUSAL). Diane Haddad est financée par l'Université Lyon 1 (bourse « Étoile 2023 »).

Déclaration de conflits d'intérêts
S. Rheims a perçu des honoraires de conférencier et/ou de consultant auprès d'UCB Pharma, Angelini Pharma, JAZZ Pharma, Livanova et EISAI.
Les autres auteurs déclarent n'avoir aucun conflit d'intérêts.

Auteur correspondant. Service de neurologie fonctionnelle et d'épileptologie, 59 boulevard Pinel, 69677 Bron cedex, France. Adresse électronique : sylvain.rheims@chu-lyon.fr (S. Rheims). 1 Ces auteurs ont contribué de manière égale à ce travail. Disponible en ligne sur ScienceDirect : www.sciencedirect.com https://doi.org/10.1016/j.neurol.2025.03.010 0035-3787/# 2025 Les auteurs. Publié par Elsevier Masson SAS. Cet article est en libre accès sous licence CC BY-NC-ND (http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/).

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Parents endeuillés : rubrique en construction

STOPMEP — 2026-05-13T15:05:11Z

- Parents endeuillés

La SUDEP à la Chambre des Communes en Grande-Bretagne

STOPMEP — 2026-04-21T13:58:00Z

Le député de la circonscription où SUDEP Action est implantée, Olly Glover, a obtenu un débat sur le SUDEP à la Chambre des communes qui s'est tenu le mercredi 22 avril. Ce débat a inclus une intervention de la sous-secrétaire d'Etat à la Santé Publique Sharon Hodgson sur le sujet

https://www.parliamentlive.tv/Event/Index/8769dca6-0ff3-4000-81bb-29add0385ad9 à 19:13

Chambre des communes le 22 avril 2026 à 19h13

Olly Glover. député de Didcock et Wantage, parti Liberal Democrate :

Au Royaume-Uni, plus de 600 000 personnes, soit une personne sur cent, vivent avec l'épilepsie, et environ 80 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque jour. La mort subite inattendue en épilepsie (SUDEP) désigne le décès soudain et inattendu d'une personne épileptique. Au moins 21 personnes meurent de SUDEP chaque semaine au Royaume-Uni, et ce chiffre est probablement sous-estimé, car on pense que les décès liés à l'épilepsie sont peu recensés.

Je souhaiterais aborder deux thèmes essentiels aujourd'hui dans ce débat. Premièrement, le manque de communication et de compréhension concernant la mort subite inattendue en épilepsie (SUDEP) et les risques liés à l'épilepsie ; deuxièmement, l'incapacité systémique à prévenir les décès malgré les rapports de prévention des décès. Je conclurai en présentant mes principales demandes, indispensables à un changement durable et significatif.

Les décès liés à l'épilepsie comprennent les crises prolongées, les accidents, les noyades et les suicides. Cependant, la mort subite inattendue en épilepsie (SUDEP) représente le pire des scénarios, puisqu'elle est responsable de la moitié des décès liés à l'épilepsie. Selon l'association SUDEP Action et l'Institut de recherche sur l'épilepsie, les taux de mortalité les plus élevés sont observés dans les zones défavorisées et parmi les groupes vulnérables, tels que les personnes souffrant de troubles mentaux, les personnes ayant des difficultés d'apprentissage ou un trouble du spectre de l'autisme, les femmes enceintes et les enfants.

La SUDEP touche tous les âges, mais nous savons qu'elle affecte de manière disproportionnée les jeunes, avec un pic chez les personnes âgées de 20 à 40 ans. ( ...)
Je cède volontiers la parole à l'honorable député.

Député 1 :

Je lui suis très reconnaissant d'avoir accepté et d'avoir organisé ce débat ce soir. C'est mon électeur James Nicholls, qui m'a demandé d'y participer : il a perdu un ami cher, de cette tranche d'âge, des suites d'une mort subite inattendue en épilepsie (SUDEP) et il milite sans relâche depuis. Il m'a expliqué que le plus tragique avec la SUDEP, c'est qu'elle peut souvent survenir de façon inattendue, par le biais de crises d'épilepsie survenant soudainement, après de nombreuses années sans crise, ce qui peut rendre l'expérience particulièrement traumatisante pour la famille du défunt.

Pourrait-il aborder plus en détail ce sujet et nous dire comment nous pouvons soutenir les familles ?

Député O. Glover :

Je remercie l'honorable député pour son intervention et je rends hommage à son électeur et à sa famille. Je parlerai plus longuement des mesures à prendre pour éviter que de tels événements ne se reproduisent.

Sur ce point, je cède la parole à l'honorable député.

Député John Milne :

Tout d'abord, je félicite l'honorable député pour avoir soulevé cette question. Je m'étais entretenu avec lui auparavant, comme l'honorable député O. Glover, au sujet d'une intervention, avant d'être ici pour représenter les habitants d'Irlande du Nord et toutes les personnes touchées par cette situation.

La SUDEP touche chaque année plus de 1 000 personnes épileptiques, dont de nombreux cas en Irlande du Nord. Pourtant, beaucoup de familles affirment ne pas être conscientes des dangers de ces crises nocturnes chroniques. Monsieur le député, n'êtes-vous pas d'accord pour dire qu'il faut faire davantage pour informer les patients et leurs proches afin de garantir leur accès à l'information et, par conséquent, la mise en place de mesures de précaution ? Je remercie Monsieur le député.

Député O. Glover :

Monsieur, merci pour votre intervention. Il a tout à fait raison d'affirmer que la sensibilisation et l'amélioration des connaissances sont des priorités essentielles dans la prise en charge de la SUDEP et de l'épilepsie en général. Les patients épileptiques présentent un risque de décès prématuré deux à trois fois supérieur à celui de la population générale, comme le souligne la revue Frontiers in Epidemiology.

Le plus bouleversant est de savoir que, selon l'European Journal of Neurology, 60 % des décès liés à l'épilepsie seraient évitables chaque année, la mort subite inattendue en épilepsie (SUDEP) étant responsable d'une grande partie de ces décès.

Député 2 :

Je remercie l'honorable député de m'avoir cédé la parole et d'avoir soulevé ce débat essentiel.

Mon électrice Emma Taylor a tragiquement perdu sa fille à l'âge de 19 ans et milite désormais sans relâche pour la prévention de la SUDEP (mort subite inattendue en épilepsie). Mon honorable collègue partage-t-il son avis sur la nécessité pour le gouvernement de promouvoir une formation adéquate aux premiers secours en cas de crise d'épilepsie ?

Député O. Glover :

Je remercie l'honorable député pour son intervention. Je partage entièrement l'avis de son électrice et la remercie pour son engagement sans faille. Je lui présente mes condoléances suite à ce décès.

Ma circonscription d'Oxfordshire, Digcott et Wantage, abrite SUDEP Action, une association caritative dont l'influence s'étend aux niveaux local, national et international.

En 1995, cinq femmes endeuillées se sont réunies autour d'une table de cuisine pour fonder l'association en hommage à Alan, 27 ans, Matthew, 21 ans, Natalie, 22 ans, et William, 22 ans, ainsi qu'à toutes les personnes décédées dans l'anonymat. Jane Hanna, Sheila Pring, Catherine Brooks, Sue Kelk et Jennifer Preston ont affronté le désespoir ensemble et ont choisi de faire naître l'espoir. Depuis 2020, SUDEP Action travaille en partenariat avec l'Institut de recherche sur l'épilepsie pour faire de la lutte contre les décès liés à l'épilepsie une priorité absolue.

1. Priorité de recherche. Le principal défi auquel est confrontée SUDEP Action réside dans le fait que les résultats de la recherche ne parviennent pas de manière fiable et rapide aux consultations de neurologie, aux services de soins primaires ou aux services sociaux. Des recommandations du National Institute for Clinical Excellence existent, mais les services ne bénéficient pas d'un soutien suffisant pour les mettre en œuvre.

Jane Hanna, de l'association SUDEP Action, m'a expliqué que mes électeurs doivent attendre neuf mois pour une première consultation en clinique spécialisée dans les crises d'épilepsie et entre neuf et douze mois pour les consultations de suivi. Elle m'a confié que de tels délais d'attente, comme ceux que nous connaissons dans ma circonscription, sont dangereux. Son compagnon, Alan, a attendu quatre mois et est décédé subitement cinq mois plus tard.

Ces temps d'attente ne sont pas propres à ma circonscription, mais témoignent d'un problème structurel à l'échelle nationale. Des outils de sécurité gratuits existent pour lutter contre le manque de connaissances et la négligence face aux crises d'épilepsie et à la mort subite inattendue en épilepsie (SUDEP), mais les problèmes systémiques sont difficiles à résoudre en raison d'un accès limité aux soins, d'une mauvaise gestion des médicaments, d'un défaut de communication des risques et d'un enregistrement insuffisant des décès. Une étude indépendante porte le nom de Clive Treacy.

Clive est décédé à 47 ans en 2017 dans l'hôpital où il vivait depuis 10 ans. Le récit de sa vie est choquant pour notre pays au XXIe siècle. La ministre est peut-être au courant du débat suscité, l'année dernière, par l'honorable député le député de Lichfield , que je suis ravi de voir à sa place, ainsi que le sous-secrétaire d'État parlementaire à la Santé, à l'Innovation et à la Sécurité, le député de Glasgow Sud-Ouest, qui a soutenu la liste de contrôle de Clive Treacy. (19:19)

Député Dave Robertson député de Lichfield :

Je remercie le député de Glasgow Sud-Ouest d'avoir mis en lumière la liste de contrôle "Clive Treacy", car c'est une manière très touchante de se souvenir de Clive. Il est essentiel de se rappeler que, même si elle porte son nom, Clive ne se résume pas à son épilepsie ou à ses difficultés d'apprentissage. Il ne doit pas être réduit à sa mort. Clive était un passionné de peinture et un jardinier de grand talent. C'est le souvenir de lui, de sa personnalité, que conserve sa famille , je tiens à le souligner.
Une chose qui apparait clairement quand on regarde la liste de contrôle Clive Treacy, c'est que le risque de SUDEP (mort subite inattendue en épilepsie) est trois fois plus élevé chez les personnes souffrant de troubles d'apprentissage et d'épilepsie (300 %). Or, ce risque peut être réduit de 84 % grâce à un bilan de santé annuel, une recommandation d'ailleurs formulée par la liste de contrôle Clive Treacy à destination des établissements du NHS (service national de santé britannique).

Je le remercie à nouveau et l'invite à tout mettre en œuvre, avec moi et, j'en suis sûr, de nombreux autres députés, pour que chaque établissement du NHS mette en place et applique la liste de contrôle de Clive Treacy afin de protéger les personnes les plus vulnérables de nos sociétés.

Député O. Glover :

Je remercie l'honorable député pour son intervention et son hommage à son électeur, et je me réjouis de collaborer avec lui et d'autres sur ce sujet à l'avenir.

Cette liste de contrôle, commandée par le NHS Midlands et élaborée par SUDEP Action, est destinée aux responsables et aux prestataires de soins. On espère qu'elle permettra de signaler les cas critiques lors des bilans de santé annuels des personnes ayant des troubles de l'apprentissage*, comme l'a indiqué l'honorable député.

Bien que leur proche faisait partie de ce groupe à haut risque, la plupart des familles, comme celle de Clive, ignoraient tout du SUDEP et du risque d'épilepsie, malgré les enseignements tirés de décès antérieurs. Elles n'ont jamais reçu les informations nécessaires, et les erreurs du passé continuent de se répéter.

Une étude récente du European Journal of Neurology, menée auprès de neurologues, a révélé que seul un cinquième d'entre eux abordait le sujet du SUDEP avec tous leurs patients.

Cela témoigne d'une défaillance systémique inacceptable. Plus de 20 ans après la mise en place des recommandations nationales, les jeunes et leurs familles restent dans l'ignorance.
Que faut-il faire ? L'association SUDEP Action a développé des outils de sécurité pratiques pour renforcer les capacités des communautés : la liste de contrôle SUDEP et sécurité en cas de crise d'épilepsie, l'application EpSMon App, qui aide à comprendre ses propres risques liés à l'épilepsie, et la carte Charlie, qui favorise la réduction des risques et la communication entre les différents établissements de soins.

Nous savons que, là où la liste de contrôle pour adultes est utilisée, les discussions sur la SUDEP sont passées de 20 % à 80 %, et les risques ont diminué. Mais les défis sont immenses. Les progrès sont fragmentés, beaucoup trop lents et, à une époque où les inégalités se creusent, les risques s'aggravent trop souvent.

La série de rapports sur la prévention des décès liés à l'épilepsie révèle des tendances plus générales : des occasions manquées, un manque de communication sur la SUDEP et les risques liés à l'épilepsie, une inaction et une culture qui, trop souvent, n'écoute pas les familles.

Monsieur le député, voulez-vous bien céder la parole ? Je cède la parole à Monsieur le député.

Député 3 :

Monsieur, il y a cinq ans, ma collaboratrice Nadine a tragiquement perdu son frère Trevor, des suites d'une crise d'épilepsie. L'enquête sur le décès de Trevor a conclu que l'équipe soignante de la prison où il était incarcéré n'avait pas rempli ses obligations, ce qui a directement entraîné sa mort.

Le décès de Trevor, hélas, n'est qu'un exemple parmi tant d'autres qui mettent en lumière une lacune importante et persistante dans la prise en charge de l'épilepsie en milieu carcéral.
Monsieur le député, êtes-vous d'accord pour dire que la meilleure façon de prévenir les décès liés à l'épilepsie en prison est de mettre en place des programmes d'éducation et de formation afin qu'aucune vie ne soit perdue à cause de cette maladie par manque de sensibilisation ou de compréhension ?

Député O. Glover :

Je remercie Monsieur le député. pour son intervention.
Il a tout à fait raison de souligner que la prison est un autre lieu où les personnes sont souvent vulnérables et où des mesures supplémentaires doivent être prises concernant la SUDEP (mort subite inattendue en épilepsie). La septicémie, qui présente une histoire similaire de défaillance systémique, bénéficiera prochainement d'un cadre de services moderne élaboré en collaboration avec le Sepsis Trust.

Par ailleurs, ni l'épilepsie ni la neurologie ne sont explicitement mentionnées dans le plan décennal du NHS. Un cadre national obligatoire existe pour protéger les enfants à naître des risques liés aux médicaments antiépileptiques, mais aucun cadre national obligatoire n'existe pour protéger les personnes atteintes d'épilepsie contre la SUDEP et les décès liés à l'épilepsie, malgré 30 ans de preuves et des appels répétés à l'action. SUDEP Action apporte une aide intensive à 60 à 70 enquêtes sur des décès chaque année et constate les conséquences de procédures longues et fastidieuses et, trop souvent, d'une culture de la défense par défaut.

On constate également un manque criant de transparence, les enquêtes n'étant même pas menées et les familles se sentant réduites au silence. Le manque de vigilance face aux crises d'épilepsie et à la mort subite inattendue en épilepsie (SUDEP), dénoncé pour la première fois par Liam Donaldson, alors médecin-chef, dans son rapport annuel de 2021, a des conséquences néfastes pour les communautés et persiste dans trop d'endroits.

Pour conclure, je souhaite formuler quelques demandes essentielles à l'attention du Ministre.

Il y a des centaines d'autres témoignages de familles que j'aurais aimé partager aujourd'hui, mais je m'efforce toujours d'être aussi bref et concis que possible dans ce contexte. Mes pensées vont à toutes les personnes endeuillées, que je soutiens et pour lesquelles je continuerai de militer. Afin de soutenir efficacement les formidables associations qui œuvrent tant pour prévenir la SUDEP et accompagner les familles dans cette épreuve, j'ai posé quatre questions au Ministre.

1. Le ministre s'engage-t-il à élaborer un cadre moderne pour la SUDEP ? Cela impliquerait que les décideurs politiques travaillant sur l'épilepsie collaborent avec les personnes concernées par la SUDEP et diffusent les bonnes pratiques. Outre l'information obligatoire sur les effets secondaires des médicaments antiépileptiques, il est indispensable de mettre en place un cadre d'information personnalisé sur la SUDEP et le risque de crise, ainsi que des initiatives nationales de formation favorisant l'apprentissage systémique. L'épilepsie et la SUDEP doivent être intégrées aux services de santé de proximité, aux hôpitaux, aux services sociaux et aux structures de santé communautaires, ainsi qu'aux établissements pénitentiaires, afin d'optimiser la prévention.

Il est impératif de garantir un nombre suffisant de spécialistes, de médecins et d'infirmiers spécialisés en épilepsie dans les régions. Améliorer la qualité du bilan annuel de santé mentale en y incluant un dépistage de la mort subite inattendue en épilepsie (SUDEP) chez les personnes épileptiques constituerait un progrès significatif pour le renforcement des compétences des soins primaires.

2. Le ministre s'engage-t-il aujourd'hui à organiser une réunion avec l'association SUDEP Action ? Ses collègues ministres ont proposé de collaborer avec l'association SUDEP Action sur les rapports de prévention des décès, promettant des réunions dans des courriers envoyés en janvier et février de cette année, mais ces réunions n'ont toujours pas eu lieu.

3. Le ministre soutiendra-t-il un mécanisme de contrôle national dans le cadre du projet de loi relatif à Hillsborough ? Les familles militent depuis longtemps pour un amendement à la loi d'Hillsborough afin de créer un organisme de contrôle permanent unique. Ce mécanisme permettrait d'éviter que les mêmes erreurs ne se reproduisent lors de différentes tragédies, telles que Grenfell, le scandale de la Poste, l'affaire Horizon, le sang contaminé, etc. Il permettrait de suivre les progrès réalisés par les ministères et les autorités publiques, de rendre compte publiquement des manquements, des retards ou des résistances aux réformes, et de prévenir la répétition des injustices observées après les catastrophes et les scandales majeurs.

Enfin, la ministre acceptera-t-elle l'invitation à visiter ma circonscription pour découvrir le travail de SUDEP Action, une association créée par des familles et des professionnels de la santé endeuillés, animés par le courage et déterminés à prévenir les décès par SUDEP ?
Je remercie la ministre du temps qu'elle nous consacre lors de ce débat d'ajournement et j'attends sa réponse avec intérêt.

(19:25)

Mrs Sharon Hodgson MP, Sous-secrétaire d'Etat parlementaire à la Santé Public et soins primaires (The Parliamentary Under-Secretary for Health and Social Care -Washington and Gateshead South, Labour) :

Je remercie également le député de Didcot et Wantage d'avoir permis la tenue de ce débat important.

D'emblée, je tiens à dire que je suis très heureuse de le rencontrer afin de discuter des points qu'il a soulevés à la fin de son discours et du lieu de cette rencontre. La mort subite inattendue en épilepsie (SUDEP) est un problème crucial, non seulement pour les personnes directement et tragiquement touchées, mais aussi pour de nombreux députés. Nous devons tirer les leçons de ces décès et mettre en œuvre les changements nécessaires.

Nous devons également garantir un accès rapide à une prise en charge spécialisée adaptée aux personnes épileptiques, notamment en réduisant les délais d'attente pour les consultations de neurologie et en continuant à développer les connaissances scientifiques afin que les traitements innovants, tels que le cannabis médical, soient disponibles de manière sûre et systématique lorsqu'ils sont cliniquement appropriés. Je présenterai les actions que nous menons avec le NHS et nos partenaires pour réduire les risques et améliorer la qualité de vie des personnes épileptiques. Premièrement, les organismes ont l'obligation légale de répondre à un rapport de prévention des décès futurs établi par un coroner lorsque son enquête met en évidence des circonstances susceptibles d'engendrer un tel risque.

Cela offre aux organisations un mécanisme clair pour définir les actions qu'elles entreprendront afin de gérer ces risques. Parallèlement au processus de facturation différée, il est essentiel que le NHS continue d'améliorer ses méthodes d'identification et de réduction des risques dans la prise en charge quotidienne de l'épilepsie. C'est pourquoi nous collaborons avec le NHS et ses partenaires pour intégrer des évaluations structurées des risques et une communication cohérente sur les risques liés à l'épilepsie dans la pratique courante, afin que les facteurs de risque connus soient identifiés précocement, pris en charge lorsque cela est possible et discutés ouvertement avec les patients et leurs familles, conformément aux meilleures pratiques.

La réduction des listes d'attente est une priorité absolue pour ce gouvernement, notamment pour les services de neurologie. Nous nous sommes engagés à atteindre, d'ici le 29 mars, l'objectif constitutionnel du NHS selon lequel 92 % des patients ne doivent pas attendre plus de 18 semaines entre leur orientation et leur traitement. Nous avons déjà permis la réalisation de 5,2 millions de rendez-vous supplémentaires pour des interventions non urgentes au cours de notre première année au pouvoir.

Les listes d'attente diminuent globalement, mais nous reconnaissons qu'elles restent trop longues, la neurologie demeurant une spécialité particulièrement touchée. Pour les patients épileptiques, un accès rapide à un avis spécialisé, appuyé par des filières d'orientation claires et une prise en charge coordonnée entre les soins primaires, les services communautaires et les hôpitaux, est essentiel à l'obtention de bons résultats. Au niveau national, le programme de transformation de la neurologie du NHS en Angleterre a élaboré un modèle de soins intégrés afin d'aider les conseils de soins intégrés à fournir le service approprié au moment opportun aux patients, au plus près de leur domicile.

Pour les personnes atteintes d'épilepsie réfractaire nécessitant une prise en charge hautement spécialisée, le cahier des charges actualisé des services de neurologie spécialisés pour adultes du NHS en Angleterre stipule clairement que les centres de neurologie spécialisés doivent inclure des services d'évaluation et de prise en charge de l'épilepsie réfractaire. Des progrès sont réalisés concernant le retard de traitement : entre le 25 et le 26 février, le nombre de dossiers de soins neurologiques incomplets a diminué de plus de 10 000, le délai d'attente moyen est passé de 16,5 à 15 semaines et la proportion de patients vus dans un délai de 18 semaines a augmenté pour atteindre 57,9 %. Nous continuerons de collaborer avec le NHS afin d'améliorer l'accès aux soins et de réduire les délais pour les patients, notamment ceux atteints d'épilepsie et leurs familles. La recherche est essentielle pour améliorer le sort des personnes atteintes d'épilepsie, et le département finance la recherche sur l'épilepsie par le biais du National Institute for Health and Care Research (NIHR). Au cours des cinq années allant d'avril 2020 à mars 2025, nous avons investi près de 19 millions de livres sterling dans 15 projets de recherche sur l'épilepsie, et le NIHR accueille également les candidatures sur tous les sujets, y compris l'épilepsie.

Concernant le cannabis médical, je comprends parfaitement pourquoi les patients et leurs familles continuent de réclamer un accès sûr et équitable, notamment pour les enfants atteints d'épilepsie pharmaco-résistante. Il existe un médicament à base de cannabis autorisé, l'Epidialox, disponible sur ordonnance du NHS lorsque cela est cliniquement approprié, suite à des preuves claires de son innocuité, de son efficacité clinique et de son rapport coût-efficacité. La plupart des médicaments à base de cannabis que les patients recherchent ne sont pas autorisés et n'ont pas fait l'objet d'une évaluation de leur innocuité, de leur qualité ou de leur efficacité. Tant que les données probantes ne seront pas plus solides, le NHS ne les financera pas systématiquement et les cliniciens seront, à juste titre, prudents quant à leur prescription. C'est pourquoi, par l'intermédiaire du NIHR et du NHS England, le gouvernement investit plus de 9 millions de livres sterling dans des essais cliniques sur les médicaments à base de cannabis pour l'épilepsie pharmacorésistante, afin de renforcer les données probantes et de favoriser une prise de décision cohérente et sûre. Nous savons également qu'environ 30 % des personnes épileptiques présentent un handicap mental, comme l'a souligné mon honorable collègue.

Comme l'a souligné le député de Lichfield, le risque de SUDEP est plus élevé chez les personnes présentant une déficience intellectuelle. Le dernier rapport « Learning from Lives and Deaths » a révélé que l'épilepsie figurait parmi les causes sous-jacentes de décès les plus fréquentes chez les personnes présentant une déficience intellectuelle entre 2021 et 2023. Ceci souligne l'importance cruciale d'adapter l'information et le soutien offerts aux patients épileptiques présentant une déficience intellectuelle à leurs besoins individuels.

Dave Robertson : (19 :32)

Je remercie la ministre de m'avoir laissé la parole et d'avoir détaillé toutes les mesures prises par le gouvernement pour soutenir les personnes atteintes d'épilepsie.

J'ai eu la chance d'obtenir un débat d'ajournement il y a quelques mois pour parler de la liste de contrôle de Clive Tracey. Notre honorable collègue, le député de Glasgow Sud-Ouest, a déclaré à la tribune qu'il attendait de chaque établissement du NHS qu'il suive cette liste.

Je me demande si elle pourrait être d'accord avec lui et faire passer le message que tous les établissements de santé doivent suivre cette liste de contrôle.

Sharon Hodgson :

Je le remercie pour son intervention. Je salue l'élaboration de la liste de contrôle de sécurité Clive Tracey.

Cela constitue un élément important de l'héritage de Clive, même s'il affirmait que celui-ci était bien plus vaste. Nous encourageons les responsables et les prestataires de services à utiliser cette liste de contrôle et le guide qui l'accompagne comme un outil essentiel lors de la conception de services destinés à leurs populations locales, et à veiller à ce que les étapes décrites soient respectées chaque fois qu'un patient connaît une évolution significative de sa prise en charge. Nous espérons que cette liste de contrôle sera largement diffusée, appliquée et utilisée.

Au niveau national, plusieurs programmes et outils contribuent à une prise en charge plus sûre et plus cohérente de l'épilepsie. Les recommandations du NICE préconisent un suivi annuel pour les personnes présentant une déficience intellectuelle, avec des informations personnalisées et adaptées, notamment pour garantir l'accès à des soins spécialisés et à un soutien multidisciplinaire coordonné. Concernant les jeunes passant aux services pour adultes, le NICE insiste sur l'importance d'une planification précoce.

Bien que les recommandations du NICE ne soient pas obligatoires, le gouvernement attend des responsables et des prestataires de services qu'ils en tiennent pleinement compte lorsqu'ils décident de la meilleure façon de répondre aux besoins de leurs communautés locales. Le programme RightCare du NHS England a élaboré une boîte à outils sur l'épilepsie afin d'aider les responsables et les cliniciens à améliorer la prise en charge de l'épilepsie et à réduire les décès évitables. Cette boîte à outils place l'évaluation et la réduction structurées des risques, notamment les échanges proactifs sur la SUDEP (mort subite inattendue en épilepsie), au cœur de ses recommandations. Elle oriente également vers des ressources pratiques, telles que la liste de contrôle de sécurité relative à la SUDEP et aux crises d'épilepsie, afin de favoriser une communication cohérente sur les risques, conformément aux recommandations du NICE.

En matière d'éducation à la santé, l'Angleterre, désormais intégrée au NHS, a également mis en place un programme sur l'épilepsie en collaboration avec SUDEP Action. Ce programme comprend des modules de formation fondés sur des données probantes, diffusés via la plate-forme d'apprentissage en ligne du NHS England pour les soins de santé, et couvrant le diagnostic et la prise en charge pratiques, l'observance thérapeutique et les facteurs de risque de SUDEP. Parallèlement, les dispositifs soutenus par le gouvernement, notamment le protocole national de soins pour l'épilepsie des enfants et des jeunes, contribuent à un accès plus équitable à une intervention et à une réadaptation précoces. En conclusion, je remercie mon honorable collègue.

Je remercie le député de Didcock et Wantage d'avoir obtenu ce débat très important. C'est formidable de constater une telle participation. Je tiens à remercier tous les honorables participants.

Les députés qui ont participé au débat et aux interventions – ceux de Bracknell et Strangford, Stroud, Lishfield et Southgate, et Wood Green – ont soulevé plusieurs points très importants. Si nécessaire, je souhaite approfondir certains de ces points avec des collègues d'autres ministères ou au sein du mien. Je tiens également à remercier les personnes atteintes d'épilepsie et les familles endeuillées par la mort subite inattendue en épilepsie (SUDEP). Leur courage à témoigner est une source d'inspiration et contribue à faire évoluer notre action.

Nous continuerons de collaborer avec nos partenaires du système de santé afin de soutenir les personnes atteintes d'épilepsie et de réduire, à terme, le nombre de décès liés à cette maladie. Merci.

Transcrit et traduit grâce à Turboscribe, onlinedoctranslator, deeple et des parents endeuillés

* autre traduction proposée : "en situation de handicap mental"

Nouveaux articles

STOPMEP — 2026-04-21T12:40:00Z

Physiopathologie de la SUDEP : où en sommes-nous dans notre compréhension
Synthèse sur les mécanismes probables en cause dans la mort subite en épilepsie et les hypothèses de recherche ( traduction d'une publication de Science Direct)
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Une étude sur les dispositifs portables de détection des crises des Dr Donner, Devinsky, Friedman , publié dans le NEJM en février 2024, abordant l'intérêt et l'utilisation des dispositifs de détection des crises
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Une émission de radio Grand Public sur la mort subite en épilepsie (RCN) :
https://stopmep.fr/Une-emission-de-radio-sur-la-SUDEP-Mort-subite-en-epilepsie

Le débat sur la mort subite en épilepsie au parlement britannique le 22 avril 2026 :
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https://stopmep.fr/Ou-l-on-parle-mort-subite-en-epilepsie-au-grand-public ( livre de Bill Bryson)

Une étude allemande sur un programme de prévention et de sensibilisation à la mort subite en épilepsie en pédiatrie : les pratiques constatées, la sous-information de certains profils pourtant concernés, les outils à utiliser ( appareils de surveillance, bilans cardiologiques, .. ) : https://stopmep.fr/Une-etude-allemande-sur-la-gestion-des-risques-en-pediatrie-et-l-information

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Une émission de radio sur la SUDEP Mort subite en épilepsie

STOPMEP — 2026-04-21T11:45:00Z

Depuis 2 ans, la radio RCN Nancy diffuse une émission régulière dédiée à l'épilepsie : Epi c'est tout. L'émission du 14 avril dernier portait sur la mort subite en épilepsie. Le Dr Marie-Christine Picot, pilote du Réseau Sentinelle Mortalité Epilepsie RSME, et 2 familles endeuillées y participaient, dont les parents de Yannis qui avait témoigné peu de jours avant son décès lors d'une précédente émission. L'équipe est d'autant plus particulièrement sensibilisée à ce sujet que la jeune bénévole qui travaillait pour l'émission vient à son tour de décéder de sudep à l'âge de 34 ans.

https://www.youtube.com/watch?v=laAcijsTRkE

Où l'on parle de la mort subite en épilepsie au grand public

STOPMEP — 2026-04-20T13:57:05Z

Dans ce livre de vulgarisation scientifique consacré au corps humain , Bill Bryson évoquait en 2019, en quelques lignes, la mort subite en épilepsie, dans le chapitre sur le cerveau :

"Chaque année, 1 épileptique sur 1 000 meurt au cours d'une crise : c'est la mort subite inattendue et inexpliquée en épilepsie (MSIE). Elle a frappé le frère de l'écrivain Colin Grant [1], qui a raconté l'histoire de cette étrange affection. "Personne ne sait ce qui se produit de tels décès lit-on sous sa plume. Le coeur s'arrête simplement de battre".
D'autres épileptiques meurent tragiquement pour avoir simplement perdu connaissance : ils peuvent se noyer dans leur bain ou se fracasser le crâne en tombant [2]

Quelques pages plus loin, dans le chapitre sur le coeur, Bill Bryson évoque la mort subite nocturne inexpliquée :
"Pour des raisons inconnues, les Hmong d'Asie du Sud Est sont particulièrement touchés par le syndrome de la mort subite nocturne inexpliquée (SUNDS). Le coeur des victimes cesse soudain de battre pendant leur sommeil, et pourtant les autopsies révèlent presque toujours qu'il était normal." [3]

[1] A Smell of Burning : The story of epilepsy, Londres, Jonathan Cape, 2016

[2] Source : Bill Bryson, Une histoire du corps humain à destination de ses occupants, Petite Bibli Payot Irrésistibles, 2023, p 92.- version originale en anglais en 2019

[3] id, p 148

Centre d'Expertise de la Mort Subite CEMS

STOPMEP — 2026-04-20T13:42:30Z

`Le Centre d'Expertise Mort Subite travaille de manière transversale en intégrant les dimensions pré-hospitalière, hospitalière et post-hospitalière selon trois axes : les soins, l'enseignement et la recherche. Observatoire des décès par mort subite à Paris et dans la petite couronne

LA FONDATION COEUR ET RECHERCHE

STOPMEP — 2026-04-20T11:13:21Z

FONDATION créée par la société française de cardiologie.
Elle finance plusieurs recherches sur la mort subite en population générale, dont une concernant les liens avec l'autisme et l'épilepsie :

https://www.coeur-recherche.fr/sudepsy-prevention-primaire-des-cardiopathies-pp521

Technologie numérique portable pour l'épilepsie

STOPMEP — 2026-04-18T12:21:45Z

Cette étude constate les importantes innovations technologiques qui permettent de mettre au point des dispositifs de détection de crise de plus en plus efficaces. L'intérêt de ces dispositifs est aussi bien d'améliorer des traitements grâce à l'affinement du diagnostic que de permettre une meilleure prévention des risques, en particulier celui de la mort subite en épilepsie. Elle passe en revue les différentes technologies utilisées, et met en évidence les critères importants à prendre en compte pour l'utilisation quotidienne de ces dispositifs. Elle souligne aussi la sous-utilisation de ces dispositifs pour prévenir la mort subite, qui s'explique par le manque d'appréciation du risque encouru.

https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMra2301913

Technologie de santé numérique portable pour l'épilepsie

Cet article de synthèse présente deux vignettes cliniques inspirées de faits réels, illustrant comment les technologies numériques de santé peuvent aider les professionnels de santé prenant en charge des patients épileptiques. Les informations permettant d'identifier les patients ont été supprimées ou modifiées. Les vignettes sont suivies d'une discussion sur l'utilisation de ces méthodes dans la prise en charge des patients.

Patient 1 : Sam

Sam, âgé de 17 ans, a reçu un diagnostic d'épilepsie myoclonique juvénile à l'âge de 14 ans. Il souffre de crises myocloniques chaque semaine, avec en moyenne deux crises tonico-cloniques généralisées par an, généralement après une mauvaise nuit de sommeil ou un oubli de prise de médicaments. Les parents de Sam l'aident à développer son autonomie, notamment en veillant au respect de son traitement et à une bonne hygiène de sommeil. Ils lui ont acheté un détecteur de crises à porter au poignet et l'encouragent à l'utiliser jour et nuit. Un soir, Sam est rentré chez lui et est monté dans sa chambre au deuxième étage. Ses parents dormaient dans la leur, au troisième étage. À 4 heures du matin, ils ont été réveillés par l'alarme sur leurs téléphones. Ils ont trouvé Sam allongé face contre terre dans sa chambre. Ils lui ont immédiatement porté secours, mais ont été bouleversés en réalisant que leur fils aurait pu mourir s'il n'avait pas porté son détecteur de crises ou s'ils n'avaient pas réagi aussi vite. Comment peuvent-ils encourager l'autonomie de Sam tout en assurant sa sécurité face à ses crises convulsives ?

Patient 2 : Julie

Julie, âgée de 35 ans, souffre d'épilepsie depuis l'adolescence et vit seule dans un appartement. Pendant des années, elle a constaté un bon contrôle de ses crises grâce à la carbamazépine. Récemment, cependant, son nouveau compagnon a observé des épisodes d'apathie, accompagnés d'automatismes des mains dont elle n'avait pas conscience. Julie et son équipe médicale envisagent un traitement antiépileptique supplémentaire. Toutefois, ils craignent que l'impossibilité de quantifier la fréquence de ses crises non convulsives les empêche d'évaluer précisément sa réponse au traitement. Un dispositif de santé numérique portable pourrait-il être une solution ?

Nécessité de dispositifs de santé numériques portables pour la prise en charge de l'épilepsie

Pour les personnes atteintes d'épilepsie, ainsi que pour leurs familles et leurs aidants, l'épilepsie est une maladie imprévisible, éprouvante et souvent angoissante, en particulier pour le tiers des personnes épileptiques qui présentent des crises persistantes malgré un traitement médical. La nature paroxystique des crises de Sam rend difficile pour ses parents de lui accorder l'indépendance habituelle d'un adolescent. Ils craignent qu'il ne fasse une crise en l'absence de toute personne pour veiller sur lui.
Ces craintes sont justifiées. Les blessures et accidents liés aux crises sont le plus souvent associés aux crises tonico-cloniques généralisées, et jusqu'à 25 % des personnes présentant ce type de crises ont subi au moins une blessure grave au cours de leur vie. (2,3)
De plus, les crises tonico-cloniques généralisées constituent le principal facteur de risque de mort subite inattendue chez les personnes épileptiques, première cause de décès liés à l'épilepsie.(4)
Le risque moyen de mort subite inattendue pour une personne épileptique est de 1 % par décennie. Ainsi, chaque année, la mort subite inattendue emporte une vie sur 1 000 parmi les personnes épileptiques. Le risque est de 1 sur 250 pour les personnes atteintes de formes sévères d'épilepsie.(5,6)
Le risque de décès augmente avec la fréquence des crises tonico-cloniques généralisées, mais est influencé par les conditions de vie. Vivre seul ou partager un logement sans partager une chambre est associé à un risque accru de mort subite ; une personne dormant seule et présentant des crises tonico-cloniques fréquentes court le risque le plus élevé (7) (tableau I).

Pour Julie et ses soignants, les crises d'épilepsie peu perceptibles subtiles dont elle n'a pas conscience limitent l'évaluation de l'efficacité thérapeutique. Julie est confrontée à deux difficultés que Sam ne rencontre pas : elle vit seule et ses crises subtiles ne présentent pas les marqueurs physiologiques robustes sur lesquels repose la détection des crises. Par conséquent, un dispositif portable présente des avantages limités.
Chez les personnes vivant seules, comme Julie, même les crises convulsives peuvent passer inaperçues, surtout si elles surviennent pendant le sommeil ou sont suivies d'amnésie.
Les déclarations de crises consignées par les personnes épileptiques sont souvent peu fiables, ne permettant pas de documenter plus de la moitié des crises et plus de 85 % des crises nocturnes confirmées par vidéo-encéphalographie, la méthode de référence actuelle pour le diagnostic des crises (8).
Chez les enfants épileptiques, les déclarations des parents concernant les crises sont également peu fiables, et jusqu'à 50 % des crises peuvent être omises (9) .

Les difficultés à identifier les crises d'épilepsie contribuent aux retards de diagnostic, aux erreurs de diagnostic et de classification de l'épilepsie et des crises, ainsi qu'au sous- et au sur-traitement des troubles sous-jacents 10. Un sous-diagnostic des crises peut mettre en danger la personne épileptique et autrui en cas de conduite automobile (si cela est autorisé dans sa juridiction) ou travaille dans un environnement dangereux. Inversement, des inexactitudes dans l'anamnèse et le compte rendu des crises peuvent également conduire à un sur-diagnostic, entraînant des traitements inutiles, des restrictions concernant la conduite et le travail, ainsi qu'une diminution de la qualité de vie.

Les technologies de santé numériques portables (TSNP) pourraient combler plusieurs lacunes importantes dans la prise en charge de l'épilepsie. Des dispositifs portables précis de détection des crises peuvent fournir des données sur leur fréquence, permettant ainsi d'adapter les traitements médicaux et d'identifier les échecs thérapeutiques. De plus, lorsqu'ils sont associés à une fonction d'alarme, ces dispositifs peuvent faciliter les interventions pendant et après les crises, réduisant potentiellement les risques de blessure ou de décès11. Dans les essais cliniques de nouvelles thérapies, les TSNP pourraient être utilisés pour évaluer objectivement les données relatives aux crises12. Au-delà de la détection des crises, les TSNP pourraient recueillir des données objectives pour surveiller les effets secondaires liés au traitement, ainsi que les troubles neuro-comportementaux et médicaux coexistant avec l'épilepsie. À ce jour, le développement des dispositifs portables pour l'épilepsie s'est concentré sur la détection des crises convulsives, car ce sont celles qui sont les plus susceptibles d'entraîner des blessures ou le décès, et des marqueurs physiologiques robustes peuvent détecter de manière fiable l'activité motrice et autonome pendant les crises convulsives.

Les capteurs portables intégrés aux montres connectées et autres dispositifs de surveillance continue de la santé (DCS) sont couramment utilisés par les consommateurs pour suivre leurs fonctions physiologiques, notamment l'activité physique, le sommeil, la fréquence cardiaque et le pouls, dans un but de bien-être et de santé générale. L'utilisation de capteurs similaires pour la détection des crises d'épilepsie suscite un vif intérêt. Certains DCS sont commercialisés directement auprès des consommateurs. D'autres, comme les DCS traditionnels basés sur l'électroencéphalographie (EEG), sont plus souvent utilisés à des fins de recherche et peuvent offrir des fonctionnalités supplémentaires, mais ils peuvent s'avérer encombrants, inconfortables et peu esthétiques.(13,14)
Dans cet article, nous passons en revue les DCS portables destinés à la détection des crises d'épilepsie, conçus pour une utilisation à long terme dans le cadre du suivi d'une affection chronique et acceptables pour les utilisateurs et leurs aidants, tout en tenant compte des limites actuelles de ces dispositifs et des questions en suspens.

Types de dispositifs portables pour la détection des crises d'épilepsie

La figure 1 présente les signaux physiologiques évalués par des capteurs périphériques portés sur le corps. Les mouvements sont mesurés par accélérométrie et électromyographie. La fréquence cardiaque et le pouls sont mesurés respectivement par électrocardiographie et photo-pléthysmographie. L'activité électro-dermale permet d'évaluer l'activité du système nerveux sympathique. Un dispositif d'enregistrement audio peut détecter et enregistrer les sons associés aux crises d'épilepsie.
Ces mesures peuvent être utilisées seules ou combinées dans un dispositif portable afin d'améliorer la sensibilité et la spécificité12. Il a été rapporté que les dispositifs électromyographiques de poignet et de surface utilisant l'accélérométrie présentent une sensibilité élevée, mais également un taux élevé de fausses alarmes.(15)

De plus, la sensibilité et la spécificité des mesures physiologiques varient selon le type de crise, la morphologie du patient, sa couleur de peau et son état (repos ou activité) au moment de la crise (16).

Les dispositifs DHT portés au poignet utilisent généralement l'accélérométrie, parfois combinée à des capteurs électro-dermaux ou de fréquence cardiaque. Ces dispositifs peuvent être appariés à un smartphone. Lorsqu'un mouvement est détecté, le smartphone apparié envoie un appel ou une alarme aux contacts pré-identifiés afin d'alerter les soignants d'une possible crise d'épilepsie. Certains dispositifs intègrent la géolocalisation (GPS) de l'utilisateur.

Un dispositif porté au poignet, composé uniquement d'un accéléromètre, est homologué en Europe (marquage CE) pour la détection des crises convulsives. Un autre dispositif, également porté au poignet, utilise l'accélérométrie et l'activité électrodermale pour détecter d'éventuelles crises convulsives tonico-cloniques généralisées d'une durée supérieure à 20 secondes est approuvé aux États-Unis et en Europe.(17,18)

Les crises d'épilepsie associées aux mouvements des muscles du bras peuvent être détectées grâce à un patch électro-myographique recouvert d'un dispositif de surveillance sans fil fixé sur un brassard placé au niveau du biceps. Lorsqu'une activité musculaire est détectée, le dispositif envoie un signal à une station de base (un ordinateur portable) qui alerte les soignants par téléphone, courriel ou SMS.(19,20)

Les dispositifs DHT de type bracelet peuvent également inclure l'accélérométrie tridimensionnelle et la photopléthysmographie pour détecter les mouvements et les variations du rythme cardiaque. Ils sont particulièrement utiles pendant les périodes de repos, car ils sont susceptibles de déclencher de fausses alertes de crise d'épilepsie lors des activités diurnes. Dans une étude menée auprès de 28 adultes présentant une déficience intellectuelle et résidant en établissement de soins de longue durée, le port d'un bracelet DHT n'a pas été associé à une gêne nocturne (21).

Plusieurs applications mobiles, non approuvées par la Food and Drug Administration (FDA), sont commercialisées pour la détection des crises d'épilepsie. Ces applications ne nécessitent pas de dispositif portable dédié, mais sont associées à des smartphones et des montres connectées. L'utilisateur télécharge l'application sur sa montre connectée, s'y abonne et la connecte à son téléphone ou sa tablette. Plutôt qu'un dispositif matériel spécifique, ce type d'application est classé comme logiciel à usage médical et peut être approuvé par la FDA à cette fin. Pour les personnes épileptiques, l'application utilise les capteurs de mouvement et de fréquence cardiaque de la montre connectée pour identifier les crises convulsives potentielles et l'appareil mobile associé pour alerter les aidants préalablement identifiés. Certaines applications utilisent le suivi GPS pour afficher la position de l'utilisateur et disposent d'un bouton « Aide » permettant de demander l'assistance des aidants (12)

Bien que la plupart des dispositifs DHT portables soient conçus pour détecter les crises convulsives, la détection d'autres types de crises constitue également un objectif important.
La figure 2 illustre les modifications des signaux biologiques lors de crises convulsives et non convulsives. Les lignes orange, représentant les crises convulsives, illustrent celles de notre premier patient, Sam, tandis que les lignes bleues représentent les crises non convulsives de notre deuxième patiente, Julie. Les modifications des signaux biologiques lors des crises non convulsives sont généralement inférieures au seuil de détection des crises par un dispositif DHT portable. Les crises toniques et atoniques brèves sont plus difficiles à détecter que les crises tonico-cloniques en raison de leur courte durée et de l'absence d'activité clonique21. Les absences peuvent être très discrètes et passent souvent inaperçues auprès de la personne épileptique, des enseignants, des soignants et des membres de la famille. Un dispositif DHT portable conçu pour détecter les absences, composé d'un bandeau électro-encéphalographique à deux électrodes connecté sans fil à un smartphone, s'est révélé prometteur lors d'un essai de phase (22).

Les dispositifs portables de télésurveillance peuvent être utilisés pour recueillir des données précises à des fins cliniques. Bien que certains appareils grand public ne recueillent pas de données cliniques de haute qualité, ceux qui le font pourraient permettre de faire progresser la recherche sur l'épilepsie tout en apportant un bénéfice potentiel aux patients et à leurs aidants. Ces dispositifs peuvent détecter les modifications du système nerveux autonome associées à l'expérience de mort imminente, ainsi que d'autres modifications physiologiques liées aux crises d'épilepsie, et peuvent être utilisés pour recueillir des données physiologiques pour des études autres que celles portant sur l'épilepsie (23-25).

Le marché des objets connectés évolue rapidement. Outre les dispositifs spécifiques à la détection
des crises d'épilepsie ayant reçu l'autorisation de la FDA, des dispositifs autorisés par la FDA ou
portant le marquage CE pour la surveillance physiologique, mais non pour la détection des crises,
sont utilisés en recherche et, occasionnellement, en milieu clinique. Les applications fonctionnant
sur les montres connectées et les traqueurs d'activité disponibles dans le commerce sont approuvées pour la surveillance cardiovasculaire, mais pas pour la détection des crises. Les données issues d'études rigoureuses évaluant l'efficacité de la détection des crises par des dispositifs non spécifiquement conçus à cet effet sont insuffisantes.
Changements physiologiques et physiques survenant

Performances des dispositifs portables de détection des crises d'épilepsie

La plupart des données sur les DHT portables pour la détection des crises d'épilepsie proviennent d'études menées dans des unités de surveillance de l'épilepsie en milieu hospitalier, où la détection par DHT peut être comparée à une surveillance audiovisuelle silencieuse et à un électroencéphalogramme. Ainsi, la norme clinique d'évaluation est un environnement artificiel où l'activité normale est contrainte, contrairement aux conditions réelles.
La précision peut être surestimée ou sous-estimée. Dans une optique d'évaluation plus pragmatique, certains dispositifs ont été étudiés en milieu résidentiel ou en foyer collectif, où les détections ont été comparées à l'analyse d'enregistrements vidéo nocturnes par des experts (21). Les données de performance de six dispositifs DHT portables commercialisés aux États-Unis ou en Europe ont été comparées à cette norme12. Ces dispositifs comprenaient des accéléromètres ou des capteurs multimodaux portés au poignet, des bracelets enregistrant les mouvements et le rythme cardiaque, ainsi que des capteurs d'électromyographie de surface. La sensibilité de détection des crises convulsives variait de 76 % à 95 %, et la plupart des dispositifs, correctement positionnés, détectaient plus de 90 % des crises convulsives généralisées. Une méta-analyse de tous les capteurs portables testés a montré une sensibilité moyenne de 91 % (intervalle de confiance à 95 %, 85 % à 96 %) pour la détection des crises tonico-cloniques, ce qui suggère que la plupart des dispositifs DHT portables peuvent détecter ces crises(15).

Le taux de fausses alarmes est un critère essentiel pour différencier les dispositifs. Pour les dispositifs DHT commercialisés et pour lesquels des données sont publiées, ce taux varie de 0,1 à 2,5 fausses alarmes par jour. Les taux de fausses alarmes sont plus élevés chez les enfants que chez les adultes, et la plupart des fausses détections surviennent pendant l'éveil (26). L'hétérogénéité marquée des taux de fausses alarmes suggère que le type de capteur et l'algorithme de détection, ainsi que le moment, le mode et l'utilisateur de l'appareil, sont des facteurs déterminants pour minimiser les fausses détections15. Il est important de prendre en compte la capacité de l'utilisateur à annuler rapidement une fausse alarme, car une annulation rapide peut réduire le risque de fausses détections.

Le tableau 2 récapitule l'efficacité de la détection des crises et le statut d'autorisation réglementaire selon le type de dispositif portable.

Tableau 2 Efficacité et détection des crises Autorisation réglementaire selon le type de la technologie de santé numérique portable (DHT).

Certains dispositifs DHT portables peuvent détecter les crises non convulsives28,29. Les crises accompagnées de mouvements importants, telles que les crises toniques, hypermotrices ou myocloniques, peuvent être plus difficiles à détecter, car elles sont généralement de plus courte durée que les crises convulsives généralisées12.

Cependant, les capteurs de fréquence cardiaque et d'accélérométrie des brassards détectent ces types de crises avec une sensibilité médiane de 73 à 89%21. Aucun dispositif DHT portable commercialisé ne peut détecter de manière fiable les crises non convulsives telles que les crises focales avec altération de la conscience, bien que des dispositifs utilisant des capteurs électroencéphalographiques ou des signaux périphériques tels que la fréquence cardiaque soient en cours de développement30.

Comment les dispositifs portables de détection des crises d'épilepsie sont utilisés

L'indication la plus importante pour un dispositif portable de détection des crises d'épilepsie est l'amélioration de la sécurité pendant et après une crise. Les personnes épileptiques présentent un taux élevé de mortalité prématurée, souvent directement liée aux crises, notamment aux crises tonico-cloniques, qui peuvent entraîner des accidents mortels, des noyades, des inhalations et des morts subites et inattendues31. Partager une chambre peut réduire ce risque chez les personnes épileptiques2. Des gestes simples, comme repositionner la personne pendant ou immédiatement après une crise, peuvent parfois éviter le décès. Les dispositifs de détection des crises qui alertent les aidants à proximité peuvent étendre cette protection au-delà de la proximité immédiate avec la personne pendant ou juste après une crise. Cependant, un tel dispositif n'est efficace que s'il est porté régulièrement. Certains utilisateurs peuvent croire qu'ils n'ont besoin de porter l'appareil que pendant leur sommeil, or 300 % des décès soudains et inattendus chez les personnes épileptiques surviennent pendant leur période d'éveil32. Compte tenu de la nature actuellement imprévisible des crises, le fait de ne pas utiliser occasionnellement un dispositif DHT portable pendant l'éveil le jour ou le sommeil la nuit pourrait annuler le bénéfice potentiel de l'appareil.

Une étude menée auprès de 30 personnes souffrant d'épilepsie non contrôlée a évalué la maîtrise d'un dispositif porté au poignet lors d'une hospitalisation pour surveillance des crises33. Après une séance de formation, 50 % des participants étaient autonomes pour porter et charger le dispositif, ainsi que pour le connecter à un smartphone et une tablette. Cependant, 37 % des participants ont eu besoin d'un soutien ou d'une formation supplémentaire, et 13 % ont nécessité une supervision constante pour réaliser certaines ou toutes les tâches. Les tâches les plus difficiles étaient le chargement et la connexion du dispositif, ainsi que le fait de se souvenir d'utiliser un dispositif de remplacement en cas d'indisponibilité du dispositif principal. Les données d'une enquête menée auprès de personnes épileptiques et de leurs aidants suggèrent que l'utilisation d'un dispositif de détection des crises peut réduire le nombre de blessures liées aux crises34. Toutefois, aucune étude n'a examiné prospectivement les effets des dispositifs portables sur la protection contre les blessures liées aux crises et les décès subits ou inattendus, ou d'autres décès liés aux crises.

Les dispositifs DHT portables améliorent la précision du signalement des crises d'épilepsie, car jusqu'à 60 % des crises ne sont pas reconnues par les personnes épileptiques et leurs aidants (35). Un signalement précis des variations de la fréquence des crises permet aux professionnels de santé d'évaluer l'activité de la maladie et l'efficacité du traitement. L'absence de mesures objectives de la fréquence des crises a des répercussions sur la prise en charge clinique ; par exemple, il est difficile d'évaluer si un nouveau traitement est bénéfique ou si un patient est réellement exempt de crises et peut conduire en toute sécurité.
véhicule. L'incapacité à quantifier précisément la fréquence des crises peut nuire aux essais cliniques, en introduisant du bruit statistique, en augmentant le coût et la complexité des études36et pouvant conduire à la conclusion erronée qu'un traitement efficace est inefficace. Des études évaluent si les capteurs portables peuvent aider les personnes atteintes de crises d'épilepsie,leurs soignants et les chercheurs à quantifier de manière fiable le nombre de crises ; Néanmoins, les dispositifs disponibles ne détectent que les crises convulsives. ils ne peuvent pas détecter avec précision les crises non convulsives, qui représentent la majorité des crises d'épilepsie.

Limites et considérations pratiques

Les dispositifs DHT portables qui détectent les crises d'épilepsie sont très prometteurs pour la prise en charge de cette maladie, mais présentent des limites. Les dispositifs actuels ne fonctionnent que pour les crises convulsives et leur capacité à détecter d'autres types de crises de manière fiable n'a pas été démontrée. De plus, les fausses détections, qui surviennent principalement pendant les périodes d'activité, limitent l'utilisation de ces dispositifs. Par ailleurs, les données montrant que les dispositifs DHT portables réduisent le risque de blessure sont limitées, et rien ne prouve qu'ils réduisent le risque de mort subite inattendue chez les personnes épileptiques. L'utilisation de ces dispositifs pour quantifier les crises et améliorer le traitement n'est pas encore fondée sur des preuves scientifiques. Les préférences des patients, la stigmatisation et le coût sont des facteurs essentiels à prendre en compte pour garantir que les dispositifs portables soient facilement adoptés et utilisés de manière constante par les personnes épileptiques qui pourraient en bénéficier (37).

Les personnes atteintes d'épilepsie manifestent un vif intérêt pour l'utilisation de dispositifs de détection des crises d'épilepsie afin d'améliorer leur sécurité, l'autogestion de leur maladie et leur autonomie, malgré leurs préoccupations concernant la confidentialité des données et l'ergonomie de ces dispositifs (27,38). Les dispositifs portés au poignet ou conçus pour être discrets sont généralement bien acceptés par la plupart des personnes épileptiques (27). Les utilisateurs privilégient les dispositifs qui tiennent bien en place mais sont faciles à retirer, sans fil et confortables27,39. Cependant, des caractéristiques telles que l'âge et le revenu peuvent influencer leurs préférences et constituer des freins potentiels à leur utilisation (40).

Les performances de l'appareil sont importantes (Encadré 1). L'autonomie de la batterie, c'est-à-dire l'intervalle entre deux recharges, est un critère essentiel. Par exemple, pour recharger les appareils actuellement disponibles, il faut les retirer du corps, ce qui risque de réduire leur utilisation. Une enquête menée auprès de personnes épileptiques utilisant des dispositifs de détection de crises a montré que, malgré un consensus général sur l'importance d'une sensibilité supérieure à 90 % pour la détection des crises, le taux de fausses alarmes acceptable variait selon la fréquence des crises40. Pour les personnes souffrant de crises fréquentes, un taux de 0,1 à 0,3 fausse alarme par jour était acceptable, tandis que pour celles souffrant de crises peu fréquentes, un taux inférieur à 2 fausses alarmes par mois était acceptable. Dans une autre enquête portant sur l'expérience des utilisateurs de dispositifs de détection de crises, les répondants étaient plus susceptibles d'être satisfaits et de continuer à utiliser un dispositif DHT validé cliniquement, quel que soit son type, par rapport à un dispositif non validé (41). Les fausses alarmes et les crises non détectées étaient les raisons les plus fréquentes d'arrêt de l'utilisation d'un dispositif DHT.

Encadré 1 : Considérations relatives au choix d'un dispositif portable.

Capacité du dispositif à détecter le type de crise ;
Disponibilité d'un aidant pour répondre à l'alarme ;
Confort
Moment de la journée où surviennent généralement les crises
d'épilepsie ; stigmatisation et volonté de porter un dispositif ; facilité d'utilisation
Autonomie de la batterie (intervalle entre les charges)
Coût
Confidentialité des données
Le fardeau des fausses alertes

Le coût d'un dispositif DHT est une préoccupation majeure pour les personnes épileptiques et leurs aidants. La plupart des dispositifs de détection des crises sont principalement financés par le patient, via l'achat initial et les frais d'abonnement. Même les dispositifs homologués par les autorités sanitaires ne sont pas toujours pris en charge par l'assurance maladie. Aux États-Unis, une ordonnance est requise pour le dispositif porté au poignet autorisé par la FDA, et certaines assurances remboursent son coût. Le reste à charge constitue un frein à son utilisation généralisée. Dans une enquête menée aux États-Unis auprès de personnes épileptiques, deux tiers des répondants ont déclaré qu'ils n'utiliseraient pas de dispositif si son coût n'était pas couvert par l'assurance (42) Parmi les autres préoccupations figurent la facilité d'utilisation, la protection des données et la confidentialité (43).

Besoins futurs en dispositifs portables pour l'épilepsie

Le succès initial des dispositifs portables dans la détection des crises convulsives doit être étendu à la détection des crises focales et autres crises subtiles, avec une sensibilité et une spécificité adéquates. Cela pourrait nécessiter d'autres marqueurs physiologiques des crises, davantage de données et l'intelligence artificielle pour combiner ces marqueurs (29,30). Les essais cliniques pour de nouveaux traitements ciblant les crises focales pharmacorésistantes bénéficieront de dispositifs portables capables de détecter les crises non convulsives les plus fréquentes.

La détection des crises reste au cœur des dispositifs portables commerciaux pour l'épilepsie. Cependant, la prédiction et la prévision des crises constituent des domaines d'intérêt majeur et de développement continu44. Les personnes épileptiques reconnaissent que l'imprévisibilité des crises représente un défi considérable. La capacité de prédire, pour un patient donné, l'imminence d'une crise ou sa survenue probable dans les heures qui suivent permettrait d'établir des plans de sécurité et même d'intervenir par l'administration de médicaments de secours. Les journaux de crises tenus par les patients et leurs aidants pourraient contribuer au développement d'algorithmes de prédiction en identifiant les facteurs environnementaux et de santé associés aux crises, lesquels pourraient être combinés aux données des signaux biologiques provenant des dispositifs de détection des crises. Ainsi, les données issues de l'observation clinique et des dispositifs portables pourraient être combinées à l'avenir pour identifier les facteurs de risque spécifiques à chaque patient et élaborer des modèles de prédiction des crises (14).

La mort subite et inattendue est l'issue la plus tragique de l'épilepsie et demeure un enjeu majeur de la détection des crises, bien qu'aucun dispositif n'ait prouvé son efficacité pour réduire ce risque. Si les dispositifs portables peuvent alerter les aidants, qui peuvent alors intervenir rapidement pendant ou après une crise, la question de savoir quelles interventions, le cas échéant, permettraient de réduire les décès dus aux crises reste sans réponse. Pour les patients vivant seuls, la détection d'une crise convulsive peut ne pas garantir l'administration de premiers secours potentiellement vitaux pendant ou immédiatement après la crise. Des systèmes en boucle fermée, capables de détecter une crise et de réagir par un traitement, voire de prévoir et de prévenir les crises, sont en cours de développement et pourraient révolutionner les thérapies de l'épilepsie. Les dispositifs portables DHT pourraient également contribuer à l'estimation du risque de mort subite et inattendue. Les données enregistrées par ces dispositifs pourraient permettre un calcul individualisé du risque, améliorer notre compréhension des mécanismes de la mort subite et inattendue chez les personnes épileptiques et orienter les interventions préventives (45).

Conclusions

Les dispositifs portables de télésurveillance des crises d'épilepsie (DHT) sont sur le point de révolutionner la détection des crises et, potentiellement, la prise en charge de cette maladie. Un comptage plus précis des crises permettra d'évaluer l'efficacité des traitements. Ces dispositifs promettent une plus grande autonomie à de nombreuses personnes épileptiques. En 2021, la Ligue internationale contre l'épilepsie et la Fédération internationale de neurophysiologie clinique ont publié des recommandations de pratique clinique préconisant l'utilisation de DHT portables pour la détection des crises, afin de réduire la morbidité et la mortalité liées aux crises et d'améliorer la documentation de leur fréquence (32). Ces recommandations préconisent l'utilisation de DHT portables validés cliniquement pour la détection automatisée des crises convulsives en cas de risques pour la sécurité, notamment chez les personnes épileptiques non surveillées qui ne partagent pas leur chambre mais vivent dans un logement équipé d'alarmes permettant une intervention en moins de 5 minutes. Ces recommandations soulignent l'importance d'une validation clinique et d'une utilisation appropriée des DHT de détection des crises. Pour Sam, atteint d'épilepsie myoclonique juvénile et de crises convulsives, un dispositif DHT porté au poignet pourrait améliorer sa sécurité et son autonomie, à condition qu'il le porte régulièrement et que des aidants soient présents pour s'occuper de lui pendant et après une crise. Pour Julie, qui a du mal à quantifier ses crises focales subtiles, dont elle n'a pas conscience, aucun dispositif DHT adapté à ses besoins n'est actuellement disponible.

Les progrès rapides réalisés dans le développement des dispositifs portables de surveillance de la température (DHT) laissent entrevoir une amélioration de la santé et de la qualité de vie, ainsi qu'une opportunité de faire progresser notre compréhension des crises et de l'épilepsie. À mesure que les DHT évolueront pour détecter de manière fiable les crises non convulsives et les crises motrices subtiles, cette technologie sera plus largement acceptée. Des études pragmatiques et de terrain documentant la sensibilité et les taux de fausses alarmes, ainsi que des études évaluant des critères d'évaluation critiques tels que la morbidité et la mortalité associées aux crises, sont nécessaires pour favoriser l'adoption généralisée des DHT par les professionnels de santé, les personnes atteintes d'épilepsie et leurs aidants.

NOTES

Certains dispositifs DHT sont mentionnés dans cette revue ; toutefois, cette revue ne constitue pas une approbation de la part des auteurs, de la revue ou de l'organisme. Société médicale du Massachusetts ; les dispositifs mentionnés dans cet article ne représentent pas l'ensemble des DHT disponibles sur le marché ou en cours de développement.

Les formulaires de déclaration des auteurs sont disponibles avec le texte intégral de cet article sur NEJM.org.
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Traduction de l'article "Wearable Digital Health Technology for Epilepsy"
Auteurs : Elizabeth Donner, M.D., Orrin Devinsky, M.D., and Daniel Friedman, M.D.Author Info & Affiliations
Publié le 21 février 2024
N Engl J Med 2024 ;390:736-745
DOI : 10.1056/NEJMra2301913
VOL. 390 NO. 8

Traduit de Anglais vers Français - www.onlinedoctranslator.com
Revue et corrigée par STOPMEP

Une étude sur les similitudes entre l'épilepsie nocturne et la maladie d'Alzheimer

STOPMEP — 2026-04-18T05:58:43Z

Certains patients souffrant d'Alzheimer présentent des signes d'épilepsie, visibles durant le sommeil le plus souvent.
Une étude Franco - néerlandaise soutenue par la fondation Vaincre Alzheimer va étudier l'activité cérébrale de patients durant leur sommeil et l'effet des anti dépresseurs sur l'activité épileptique pour identifier ceux présentant le moindre risque.
https://www.vaincrealzheimer.org/2025/10/31/epilepsie-et-alzheimer-dr-dahan/

L'étude vise à identifier les mécanismes précis reliant épilepsie, sommeil et mémoire. À terme, ces travaux pourraient guider le choix de traitements adaptés pour les malades.