STOP MORTALITÉ ÉPILEPSIE

Technologie numérique portable pour l'épilepsie

STOPMEP — 2026-04-18T12:21:45Z

Cette étude constate les importantes innovations technologiques qui permettent de mettre au point des dispositifs de détection de crise de plus en plus efficaces. L'intérêt de ces dispositifs est aussi bien d'améliorer des traitements grâce à l'affinement du diagnostic que de permettre une meilleure prévention des risques, en particulier celui de la mort subite en épilepsie. Elle passe en revue les différentes technologies utilisées, et met en évidence les critères importants à prendre en compte pour l'utilisation quotidienne de ces dispositifs. Elle souligne aussi la sous-utilisation de ces dispositifs pour prévenir la mort subite, qui s'explique par le manque d'appréciation du risque encouru.

https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMra2301913

Technologie de santé numérique portable pour l'épilepsie

Cet article de synthèse présente deux vignettes cliniques inspirées de faits réels, illustrant comment les technologies numériques de santé peuvent aider les professionnels de santé prenant en charge des patients épileptiques. Les informations permettant d'identifier les patients ont été supprimées ou modifiées. Les vignettes sont suivies d'une discussion sur l'utilisation de ces méthodes dans la prise en charge des patients.

Patient 1 : Sam

Sam, âgé de 17 ans, a reçu un diagnostic d'épilepsie myoclonique juvénile à l'âge de 14 ans. Il souffre de crises myocloniques chaque semaine, avec en moyenne deux crises tonico-cloniques généralisées par an, généralement après une mauvaise nuit de sommeil ou un oubli de prise de médicaments. Les parents de Sam l'aident à développer son autonomie, notamment en veillant au respect de son traitement et à une bonne hygiène de sommeil. Ils lui ont acheté un détecteur de crises à porter au poignet et l'encouragent à l'utiliser jour et nuit. Un soir, Sam est rentré chez lui et est monté dans sa chambre au deuxième étage. Ses parents dormaient dans la leur, au troisième étage. À 4 heures du matin, ils ont été réveillés par l'alarme sur leurs téléphones. Ils ont trouvé Sam allongé face contre terre dans sa chambre. Ils lui ont immédiatement porté secours, mais ont été bouleversés en réalisant que leur fils aurait pu mourir s'il n'avait pas porté son détecteur de crises ou s'ils n'avaient pas réagi aussi vite. Comment peuvent-ils encourager l'autonomie de Sam tout en assurant sa sécurité face à ses crises convulsives ?

Patient 2 : Julie

Julie, âgée de 35 ans, souffre d'épilepsie depuis l'adolescence et vit seule dans un appartement. Pendant des années, elle a constaté un bon contrôle de ses crises grâce à la carbamazépine. Récemment, cependant, son nouveau compagnon a observé des épisodes d'apathie, accompagnés d'automatismes des mains dont elle n'avait pas conscience. Julie et son équipe médicale envisagent un traitement antiépileptique supplémentaire. Toutefois, ils craignent que l'impossibilité de quantifier la fréquence de ses crises non convulsives les empêche d'évaluer précisément sa réponse au traitement. Un dispositif de santé numérique portable pourrait-il être une solution ?

Nécessité de dispositifs de santé numériques portables pour la prise en charge de l'épilepsie

Pour les personnes atteintes d'épilepsie, ainsi que pour leurs familles et leurs aidants, l'épilepsie est une maladie imprévisible, éprouvante et souvent angoissante, en particulier pour le tiers des personnes épileptiques qui présentent des crises persistantes malgré un traitement médical. La nature paroxystique des crises de Sam rend difficile pour ses parents de lui accorder l'indépendance habituelle d'un adolescent. Ils craignent qu'il ne fasse une crise en l'absence de toute personne pour veiller sur lui.
Ces craintes sont justifiées. Les blessures et accidents liés aux crises sont le plus souvent associés aux crises tonico-cloniques généralisées, et jusqu'à 25 % des personnes présentant ce type de crises ont subi au moins une blessure grave au cours de leur vie. (2,3)
De plus, les crises tonico-cloniques généralisées constituent le principal facteur de risque de mort subite inattendue chez les personnes épileptiques, première cause de décès liés à l'épilepsie.(4)
Le risque moyen de mort subite inattendue pour une personne épileptique est de 1 % par décennie. Ainsi, chaque année, la mort subite inattendue emporte une vie sur 1 000 parmi les personnes épileptiques. Le risque est de 1 sur 250 pour les personnes atteintes de formes sévères d'épilepsie.(5,6)
Le risque de décès augmente avec la fréquence des crises tonico-cloniques généralisées, mais est influencé par les conditions de vie. Vivre seul ou partager un logement sans partager une chambre est associé à un risque accru de mort subite ; une personne dormant seule et présentant des crises tonico-cloniques fréquentes court le risque le plus élevé (7) (tableau I).

Pour Julie et ses soignants, les crises d'épilepsie peu perceptibles subtiles dont elle n'a pas conscience limitent l'évaluation de l'efficacité thérapeutique. Julie est confrontée à deux difficultés que Sam ne rencontre pas : elle vit seule et ses crises subtiles ne présentent pas les marqueurs physiologiques robustes sur lesquels repose la détection des crises. Par conséquent, un dispositif portable présente des avantages limités.
Chez les personnes vivant seules, comme Julie, même les crises convulsives peuvent passer inaperçues, surtout si elles surviennent pendant le sommeil ou sont suivies d'amnésie.
Les déclarations de crises consignées par les personnes épileptiques sont souvent peu fiables, ne permettant pas de documenter plus de la moitié des crises et plus de 85 % des crises nocturnes confirmées par vidéo-encéphalographie, la méthode de référence actuelle pour le diagnostic des crises (8).
Chez les enfants épileptiques, les déclarations des parents concernant les crises sont également peu fiables, et jusqu'à 50 % des crises peuvent être omises (9) .

Les difficultés à identifier les crises d'épilepsie contribuent aux retards de diagnostic, aux erreurs de diagnostic et de classification de l'épilepsie et des crises, ainsi qu'au sous- et au sur-traitement des troubles sous-jacents 10. Un sous-diagnostic des crises peut mettre en danger la personne épileptique et autrui en cas de conduite automobile (si cela est autorisé dans sa juridiction) ou travaille dans un environnement dangereux. Inversement, des inexactitudes dans l'anamnèse et le compte rendu des crises peuvent également conduire à un sur-diagnostic, entraînant des traitements inutiles, des restrictions concernant la conduite et le travail, ainsi qu'une diminution de la qualité de vie.

Les technologies de santé numériques portables (TSNP) pourraient combler plusieurs lacunes importantes dans la prise en charge de l'épilepsie. Des dispositifs portables précis de détection des crises peuvent fournir des données sur leur fréquence, permettant ainsi d'adapter les traitements médicaux et d'identifier les échecs thérapeutiques. De plus, lorsqu'ils sont associés à une fonction d'alarme, ces dispositifs peuvent faciliter les interventions pendant et après les crises, réduisant potentiellement les risques de blessure ou de décès11. Dans les essais cliniques de nouvelles thérapies, les TSNP pourraient être utilisés pour évaluer objectivement les données relatives aux crises12. Au-delà de la détection des crises, les TSNP pourraient recueillir des données objectives pour surveiller les effets secondaires liés au traitement, ainsi que les troubles neuro-comportementaux et médicaux coexistant avec l'épilepsie. À ce jour, le développement des dispositifs portables pour l'épilepsie s'est concentré sur la détection des crises convulsives, car ce sont celles qui sont les plus susceptibles d'entraîner des blessures ou le décès, et des marqueurs physiologiques robustes peuvent détecter de manière fiable l'activité motrice et autonome pendant les crises convulsives.

Les capteurs portables intégrés aux montres connectées et autres dispositifs de surveillance continue de la santé (DCS) sont couramment utilisés par les consommateurs pour suivre leurs fonctions physiologiques, notamment l'activité physique, le sommeil, la fréquence cardiaque et le pouls, dans un but de bien-être et de santé générale. L'utilisation de capteurs similaires pour la détection des crises d'épilepsie suscite un vif intérêt. Certains DCS sont commercialisés directement auprès des consommateurs. D'autres, comme les DCS traditionnels basés sur l'électroencéphalographie (EEG), sont plus souvent utilisés à des fins de recherche et peuvent offrir des fonctionnalités supplémentaires, mais ils peuvent s'avérer encombrants, inconfortables et peu esthétiques.(13,14)
Dans cet article, nous passons en revue les DCS portables destinés à la détection des crises d'épilepsie, conçus pour une utilisation à long terme dans le cadre du suivi d'une affection chronique et acceptables pour les utilisateurs et leurs aidants, tout en tenant compte des limites actuelles de ces dispositifs et des questions en suspens.

Types de dispositifs portables pour la détection des crises d'épilepsie

La figure 1 présente les signaux physiologiques évalués par des capteurs périphériques portés sur le corps. Les mouvements sont mesurés par accélérométrie et électromyographie. La fréquence cardiaque et le pouls sont mesurés respectivement par électrocardiographie et photo-pléthysmographie. L'activité électro-dermale permet d'évaluer l'activité du système nerveux sympathique. Un dispositif d'enregistrement audio peut détecter et enregistrer les sons associés aux crises d'épilepsie.
Ces mesures peuvent être utilisées seules ou combinées dans un dispositif portable afin d'améliorer la sensibilité et la spécificité12. Il a été rapporté que les dispositifs électromyographiques de poignet et de surface utilisant l'accélérométrie présentent une sensibilité élevée, mais également un taux élevé de fausses alarmes.(15)

De plus, la sensibilité et la spécificité des mesures physiologiques varient selon le type de crise, la morphologie du patient, sa couleur de peau et son état (repos ou activité) au moment de la crise (16).

Les dispositifs DHT portés au poignet utilisent généralement l'accélérométrie, parfois combinée à des capteurs électro-dermaux ou de fréquence cardiaque. Ces dispositifs peuvent être appariés à un smartphone. Lorsqu'un mouvement est détecté, le smartphone apparié envoie un appel ou une alarme aux contacts pré-identifiés afin d'alerter les soignants d'une possible crise d'épilepsie. Certains dispositifs intègrent la géolocalisation (GPS) de l'utilisateur.

Un dispositif porté au poignet, composé uniquement d'un accéléromètre, est homologué en Europe (marquage CE) pour la détection des crises convulsives. Un autre dispositif, également porté au poignet, utilise l'accélérométrie et l'activité électrodermale pour détecter d'éventuelles crises convulsives tonico-cloniques généralisées d'une durée supérieure à 20 secondes est approuvé aux États-Unis et en Europe.(17,18)

Les crises d'épilepsie associées aux mouvements des muscles du bras peuvent être détectées grâce à un patch électro-myographique recouvert d'un dispositif de surveillance sans fil fixé sur un brassard placé au niveau du biceps. Lorsqu'une activité musculaire est détectée, le dispositif envoie un signal à une station de base (un ordinateur portable) qui alerte les soignants par téléphone, courriel ou SMS.(19,20)

Les dispositifs DHT de type bracelet peuvent également inclure l'accélérométrie tridimensionnelle et la photopléthysmographie pour détecter les mouvements et les variations du rythme cardiaque. Ils sont particulièrement utiles pendant les périodes de repos, car ils sont susceptibles de déclencher de fausses alertes de crise d'épilepsie lors des activités diurnes. Dans une étude menée auprès de 28 adultes présentant une déficience intellectuelle et résidant en établissement de soins de longue durée, le port d'un bracelet DHT n'a pas été associé à une gêne nocturne (21).

Plusieurs applications mobiles, non approuvées par la Food and Drug Administration (FDA), sont commercialisées pour la détection des crises d'épilepsie. Ces applications ne nécessitent pas de dispositif portable dédié, mais sont associées à des smartphones et des montres connectées. L'utilisateur télécharge l'application sur sa montre connectée, s'y abonne et la connecte à son téléphone ou sa tablette. Plutôt qu'un dispositif matériel spécifique, ce type d'application est classé comme logiciel à usage médical et peut être approuvé par la FDA à cette fin. Pour les personnes épileptiques, l'application utilise les capteurs de mouvement et de fréquence cardiaque de la montre connectée pour identifier les crises convulsives potentielles et l'appareil mobile associé pour alerter les aidants préalablement identifiés. Certaines applications utilisent le suivi GPS pour afficher la position de l'utilisateur et disposent d'un bouton « Aide » permettant de demander l'assistance des aidants (12)

Bien que la plupart des dispositifs DHT portables soient conçus pour détecter les crises convulsives, la détection d'autres types de crises constitue également un objectif important.
La figure 2 illustre les modifications des signaux biologiques lors de crises convulsives et non convulsives. Les lignes orange, représentant les crises convulsives, illustrent celles de notre premier patient, Sam, tandis que les lignes bleues représentent les crises non convulsives de notre deuxième patiente, Julie. Les modifications des signaux biologiques lors des crises non convulsives sont généralement inférieures au seuil de détection des crises par un dispositif DHT portable. Les crises toniques et atoniques brèves sont plus difficiles à détecter que les crises tonico-cloniques en raison de leur courte durée et de l'absence d'activité clonique21. Les absences peuvent être très discrètes et passent souvent inaperçues auprès de la personne épileptique, des enseignants, des soignants et des membres de la famille. Un dispositif DHT portable conçu pour détecter les absences, composé d'un bandeau électro-encéphalographique à deux électrodes connecté sans fil à un smartphone, s'est révélé prometteur lors d'un essai de phase (22).

Les dispositifs portables de télésurveillance peuvent être utilisés pour recueillir des données précises à des fins cliniques. Bien que certains appareils grand public ne recueillent pas de données cliniques de haute qualité, ceux qui le font pourraient permettre de faire progresser la recherche sur l'épilepsie tout en apportant un bénéfice potentiel aux patients et à leurs aidants. Ces dispositifs peuvent détecter les modifications du système nerveux autonome associées à l'expérience de mort imminente, ainsi que d'autres modifications physiologiques liées aux crises d'épilepsie, et peuvent être utilisés pour recueillir des données physiologiques pour des études autres que celles portant sur l'épilepsie (23-25).

Le marché des objets connectés évolue rapidement. Outre les dispositifs spécifiques à la détection
des crises d'épilepsie ayant reçu l'autorisation de la FDA, des dispositifs autorisés par la FDA ou
portant le marquage CE pour la surveillance physiologique, mais non pour la détection des crises,
sont utilisés en recherche et, occasionnellement, en milieu clinique. Les applications fonctionnant
sur les montres connectées et les traqueurs d'activité disponibles dans le commerce sont approuvées pour la surveillance cardiovasculaire, mais pas pour la détection des crises. Les données issues d'études rigoureuses évaluant l'efficacité de la détection des crises par des dispositifs non spécifiquement conçus à cet effet sont insuffisantes.
Changements physiologiques et physiques survenant

Performances des dispositifs portables de détection des crises d'épilepsie

La plupart des données sur les DHT portables pour la détection des crises d'épilepsie proviennent d'études menées dans des unités de surveillance de l'épilepsie en milieu hospitalier, où la détection par DHT peut être comparée à une surveillance audiovisuelle silencieuse et à un électroencéphalogramme. Ainsi, la norme clinique d'évaluation est un environnement artificiel où l'activité normale est contrainte, contrairement aux conditions réelles.
La précision peut être surestimée ou sous-estimée. Dans une optique d'évaluation plus pragmatique, certains dispositifs ont été étudiés en milieu résidentiel ou en foyer collectif, où les détections ont été comparées à l'analyse d'enregistrements vidéo nocturnes par des experts (21). Les données de performance de six dispositifs DHT portables commercialisés aux États-Unis ou en Europe ont été comparées à cette norme12. Ces dispositifs comprenaient des accéléromètres ou des capteurs multimodaux portés au poignet, des bracelets enregistrant les mouvements et le rythme cardiaque, ainsi que des capteurs d'électromyographie de surface. La sensibilité de détection des crises convulsives variait de 76 % à 95 %, et la plupart des dispositifs, correctement positionnés, détectaient plus de 90 % des crises convulsives généralisées. Une méta-analyse de tous les capteurs portables testés a montré une sensibilité moyenne de 91 % (intervalle de confiance à 95 %, 85 % à 96 %) pour la détection des crises tonico-cloniques, ce qui suggère que la plupart des dispositifs DHT portables peuvent détecter ces crises(15).

Le taux de fausses alarmes est un critère essentiel pour différencier les dispositifs. Pour les dispositifs DHT commercialisés et pour lesquels des données sont publiées, ce taux varie de 0,1 à 2,5 fausses alarmes par jour. Les taux de fausses alarmes sont plus élevés chez les enfants que chez les adultes, et la plupart des fausses détections surviennent pendant l'éveil (26). L'hétérogénéité marquée des taux de fausses alarmes suggère que le type de capteur et l'algorithme de détection, ainsi que le moment, le mode et l'utilisateur de l'appareil, sont des facteurs déterminants pour minimiser les fausses détections15. Il est important de prendre en compte la capacité de l'utilisateur à annuler rapidement une fausse alarme, car une annulation rapide peut réduire le risque de fausses détections.

Le tableau 2 récapitule l'efficacité de la détection des crises et le statut d'autorisation réglementaire selon le type de dispositif portable.

Tableau 2 Efficacité et détection des crises Autorisation réglementaire selon le type de la technologie de santé numérique portable (DHT).

Certains dispositifs DHT portables peuvent détecter les crises non convulsives28,29. Les crises accompagnées de mouvements importants, telles que les crises toniques, hypermotrices ou myocloniques, peuvent être plus difficiles à détecter, car elles sont généralement de plus courte durée que les crises convulsives généralisées12.

Cependant, les capteurs de fréquence cardiaque et d'accélérométrie des brassards détectent ces types de crises avec une sensibilité médiane de 73 à 89%21. Aucun dispositif DHT portable commercialisé ne peut détecter de manière fiable les crises non convulsives telles que les crises focales avec altération de la conscience, bien que des dispositifs utilisant des capteurs électroencéphalographiques ou des signaux périphériques tels que la fréquence cardiaque soient en cours de développement30.

Comment les dispositifs portables de détection des crises d'épilepsie sont utilisés

L'indication la plus importante pour un dispositif portable de détection des crises d'épilepsie est l'amélioration de la sécurité pendant et après une crise. Les personnes épileptiques présentent un taux élevé de mortalité prématurée, souvent directement liée aux crises, notamment aux crises tonico-cloniques, qui peuvent entraîner des accidents mortels, des noyades, des inhalations et des morts subites et inattendues31. Partager une chambre peut réduire ce risque chez les personnes épileptiques2. Des gestes simples, comme repositionner la personne pendant ou immédiatement après une crise, peuvent parfois éviter le décès. Les dispositifs de détection des crises qui alertent les aidants à proximité peuvent étendre cette protection au-delà de la proximité immédiate avec la personne pendant ou juste après une crise. Cependant, un tel dispositif n'est efficace que s'il est porté régulièrement. Certains utilisateurs peuvent croire qu'ils n'ont besoin de porter l'appareil que pendant leur sommeil, or 300 % des décès soudains et inattendus chez les personnes épileptiques surviennent pendant leur période d'éveil32. Compte tenu de la nature actuellement imprévisible des crises, le fait de ne pas utiliser occasionnellement un dispositif DHT portable pendant l'éveil le jour ou le sommeil la nuit pourrait annuler le bénéfice potentiel de l'appareil.

Une étude menée auprès de 30 personnes souffrant d'épilepsie non contrôlée a évalué la maîtrise d'un dispositif porté au poignet lors d'une hospitalisation pour surveillance des crises33. Après une séance de formation, 50 % des participants étaient autonomes pour porter et charger le dispositif, ainsi que pour le connecter à un smartphone et une tablette. Cependant, 37 % des participants ont eu besoin d'un soutien ou d'une formation supplémentaire, et 13 % ont nécessité une supervision constante pour réaliser certaines ou toutes les tâches. Les tâches les plus difficiles étaient le chargement et la connexion du dispositif, ainsi que le fait de se souvenir d'utiliser un dispositif de remplacement en cas d'indisponibilité du dispositif principal. Les données d'une enquête menée auprès de personnes épileptiques et de leurs aidants suggèrent que l'utilisation d'un dispositif de détection des crises peut réduire le nombre de blessures liées aux crises34. Toutefois, aucune étude n'a examiné prospectivement les effets des dispositifs portables sur la protection contre les blessures liées aux crises et les décès subits ou inattendus, ou d'autres décès liés aux crises.

Les dispositifs DHT portables améliorent la précision du signalement des crises d'épilepsie, car jusqu'à 60 % des crises ne sont pas reconnues par les personnes épileptiques et leurs aidants (35). Un signalement précis des variations de la fréquence des crises permet aux professionnels de santé d'évaluer l'activité de la maladie et l'efficacité du traitement. L'absence de mesures objectives de la fréquence des crises a des répercussions sur la prise en charge clinique ; par exemple, il est difficile d'évaluer si un nouveau traitement est bénéfique ou si un patient est réellement exempt de crises et peut conduire en toute sécurité.
véhicule. L'incapacité à quantifier précisément la fréquence des crises peut nuire aux essais cliniques, en introduisant du bruit statistique, en augmentant le coût et la complexité des études36et pouvant conduire à la conclusion erronée qu'un traitement efficace est inefficace. Des études évaluent si les capteurs portables peuvent aider les personnes atteintes de crises d'épilepsie,leurs soignants et les chercheurs à quantifier de manière fiable le nombre de crises ; Néanmoins, les dispositifs disponibles ne détectent que les crises convulsives. ils ne peuvent pas détecter avec précision les crises non convulsives, qui représentent la majorité des crises d'épilepsie.

Limites et considérations pratiques

Les dispositifs DHT portables qui détectent les crises d'épilepsie sont très prometteurs pour la prise en charge de cette maladie, mais présentent des limites. Les dispositifs actuels ne fonctionnent que pour les crises convulsives et leur capacité à détecter d'autres types de crises de manière fiable n'a pas été démontrée. De plus, les fausses détections, qui surviennent principalement pendant les périodes d'activité, limitent l'utilisation de ces dispositifs. Par ailleurs, les données montrant que les dispositifs DHT portables réduisent le risque de blessure sont limitées, et rien ne prouve qu'ils réduisent le risque de mort subite inattendue chez les personnes épileptiques. L'utilisation de ces dispositifs pour quantifier les crises et améliorer le traitement n'est pas encore fondée sur des preuves scientifiques. Les préférences des patients, la stigmatisation et le coût sont des facteurs essentiels à prendre en compte pour garantir que les dispositifs portables soient facilement adoptés et utilisés de manière constante par les personnes épileptiques qui pourraient en bénéficier (37).

Les personnes atteintes d'épilepsie manifestent un vif intérêt pour l'utilisation de dispositifs de détection des crises d'épilepsie afin d'améliorer leur sécurité, l'autogestion de leur maladie et leur autonomie, malgré leurs préoccupations concernant la confidentialité des données et l'ergonomie de ces dispositifs (27,38). Les dispositifs portés au poignet ou conçus pour être discrets sont généralement bien acceptés par la plupart des personnes épileptiques (27). Les utilisateurs privilégient les dispositifs qui tiennent bien en place mais sont faciles à retirer, sans fil et confortables27,39. Cependant, des caractéristiques telles que l'âge et le revenu peuvent influencer leurs préférences et constituer des freins potentiels à leur utilisation (40).

Les performances de l'appareil sont importantes (Encadré 1). L'autonomie de la batterie, c'est-à-dire l'intervalle entre deux recharges, est un critère essentiel. Par exemple, pour recharger les appareils actuellement disponibles, il faut les retirer du corps, ce qui risque de réduire leur utilisation. Une enquête menée auprès de personnes épileptiques utilisant des dispositifs de détection de crises a montré que, malgré un consensus général sur l'importance d'une sensibilité supérieure à 90 % pour la détection des crises, le taux de fausses alarmes acceptable variait selon la fréquence des crises40. Pour les personnes souffrant de crises fréquentes, un taux de 0,1 à 0,3 fausse alarme par jour était acceptable, tandis que pour celles souffrant de crises peu fréquentes, un taux inférieur à 2 fausses alarmes par mois était acceptable. Dans une autre enquête portant sur l'expérience des utilisateurs de dispositifs de détection de crises, les répondants étaient plus susceptibles d'être satisfaits et de continuer à utiliser un dispositif DHT validé cliniquement, quel que soit son type, par rapport à un dispositif non validé (41). Les fausses alarmes et les crises non détectées étaient les raisons les plus fréquentes d'arrêt de l'utilisation d'un dispositif DHT.

Encadré 1 : Considérations relatives au choix d'un dispositif portable.

Capacité du dispositif à détecter le type de crise ;
Disponibilité d'un aidant pour répondre à l'alarme ;
Confort
Moment de la journée où surviennent généralement les crises
d'épilepsie ; stigmatisation et volonté de porter un dispositif ; facilité d'utilisation
Autonomie de la batterie (intervalle entre les charges)
Coût
Confidentialité des données
Le fardeau des fausses alertes

Le coût d'un dispositif DHT est une préoccupation majeure pour les personnes épileptiques et leurs aidants. La plupart des dispositifs de détection des crises sont principalement financés par le patient, via l'achat initial et les frais d'abonnement. Même les dispositifs homologués par les autorités sanitaires ne sont pas toujours pris en charge par l'assurance maladie. Aux États-Unis, une ordonnance est requise pour le dispositif porté au poignet autorisé par la FDA, et certaines assurances remboursent son coût. Le reste à charge constitue un frein à son utilisation généralisée. Dans une enquête menée aux États-Unis auprès de personnes épileptiques, deux tiers des répondants ont déclaré qu'ils n'utiliseraient pas de dispositif si son coût n'était pas couvert par l'assurance (42) Parmi les autres préoccupations figurent la facilité d'utilisation, la protection des données et la confidentialité (43).

Besoins futurs en dispositifs portables pour l'épilepsie

Le succès initial des dispositifs portables dans la détection des crises convulsives doit être étendu à la détection des crises focales et autres crises subtiles, avec une sensibilité et une spécificité adéquates. Cela pourrait nécessiter d'autres marqueurs physiologiques des crises, davantage de données et l'intelligence artificielle pour combiner ces marqueurs (29,30). Les essais cliniques pour de nouveaux traitements ciblant les crises focales pharmacorésistantes bénéficieront de dispositifs portables capables de détecter les crises non convulsives les plus fréquentes.

La détection des crises reste au cœur des dispositifs portables commerciaux pour l'épilepsie. Cependant, la prédiction et la prévision des crises constituent des domaines d'intérêt majeur et de développement continu44. Les personnes épileptiques reconnaissent que l'imprévisibilité des crises représente un défi considérable. La capacité de prédire, pour un patient donné, l'imminence d'une crise ou sa survenue probable dans les heures qui suivent permettrait d'établir des plans de sécurité et même d'intervenir par l'administration de médicaments de secours. Les journaux de crises tenus par les patients et leurs aidants pourraient contribuer au développement d'algorithmes de prédiction en identifiant les facteurs environnementaux et de santé associés aux crises, lesquels pourraient être combinés aux données des signaux biologiques provenant des dispositifs de détection des crises. Ainsi, les données issues de l'observation clinique et des dispositifs portables pourraient être combinées à l'avenir pour identifier les facteurs de risque spécifiques à chaque patient et élaborer des modèles de prédiction des crises (14).

La mort subite et inattendue est l'issue la plus tragique de l'épilepsie et demeure un enjeu majeur de la détection des crises, bien qu'aucun dispositif n'ait prouvé son efficacité pour réduire ce risque. Si les dispositifs portables peuvent alerter les aidants, qui peuvent alors intervenir rapidement pendant ou après une crise, la question de savoir quelles interventions, le cas échéant, permettraient de réduire les décès dus aux crises reste sans réponse. Pour les patients vivant seuls, la détection d'une crise convulsive peut ne pas garantir l'administration de premiers secours potentiellement vitaux pendant ou immédiatement après la crise. Des systèmes en boucle fermée, capables de détecter une crise et de réagir par un traitement, voire de prévoir et de prévenir les crises, sont en cours de développement et pourraient révolutionner les thérapies de l'épilepsie. Les dispositifs portables DHT pourraient également contribuer à l'estimation du risque de mort subite et inattendue. Les données enregistrées par ces dispositifs pourraient permettre un calcul individualisé du risque, améliorer notre compréhension des mécanismes de la mort subite et inattendue chez les personnes épileptiques et orienter les interventions préventives (45).

Conclusions

Les dispositifs portables de télésurveillance des crises d'épilepsie (DHT) sont sur le point de révolutionner la détection des crises et, potentiellement, la prise en charge de cette maladie. Un comptage plus précis des crises permettra d'évaluer l'efficacité des traitements. Ces dispositifs promettent une plus grande autonomie à de nombreuses personnes épileptiques. En 2021, la Ligue internationale contre l'épilepsie et la Fédération internationale de neurophysiologie clinique ont publié des recommandations de pratique clinique préconisant l'utilisation de DHT portables pour la détection des crises, afin de réduire la morbidité et la mortalité liées aux crises et d'améliorer la documentation de leur fréquence (32). Ces recommandations préconisent l'utilisation de DHT portables validés cliniquement pour la détection automatisée des crises convulsives en cas de risques pour la sécurité, notamment chez les personnes épileptiques non surveillées qui ne partagent pas leur chambre mais vivent dans un logement équipé d'alarmes permettant une intervention en moins de 5 minutes. Ces recommandations soulignent l'importance d'une validation clinique et d'une utilisation appropriée des DHT de détection des crises. Pour Sam, atteint d'épilepsie myoclonique juvénile et de crises convulsives, un dispositif DHT porté au poignet pourrait améliorer sa sécurité et son autonomie, à condition qu'il le porte régulièrement et que des aidants soient présents pour s'occuper de lui pendant et après une crise. Pour Julie, qui a du mal à quantifier ses crises focales subtiles, dont elle n'a pas conscience, aucun dispositif DHT adapté à ses besoins n'est actuellement disponible.

Les progrès rapides réalisés dans le développement des dispositifs portables de surveillance de la température (DHT) laissent entrevoir une amélioration de la santé et de la qualité de vie, ainsi qu'une opportunité de faire progresser notre compréhension des crises et de l'épilepsie. À mesure que les DHT évolueront pour détecter de manière fiable les crises non convulsives et les crises motrices subtiles, cette technologie sera plus largement acceptée. Des études pragmatiques et de terrain documentant la sensibilité et les taux de fausses alarmes, ainsi que des études évaluant des critères d'évaluation critiques tels que la morbidité et la mortalité associées aux crises, sont nécessaires pour favoriser l'adoption généralisée des DHT par les professionnels de santé, les personnes atteintes d'épilepsie et leurs aidants.

NOTES

Certains dispositifs DHT sont mentionnés dans cette revue ; toutefois, cette revue ne constitue pas une approbation de la part des auteurs, de la revue ou de l'organisme. Société médicale du Massachusetts ; les dispositifs mentionnés dans cet article ne représentent pas l'ensemble des DHT disponibles sur le marché ou en cours de développement.

Les formulaires de déclaration des auteurs sont disponibles avec le texte intégral de cet article sur NEJM.org.
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Traduction de l'article "Wearable Digital Health Technology for Epilepsy"
Auteurs : Elizabeth Donner, M.D., Orrin Devinsky, M.D., and Daniel Friedman, M.D.Author Info & Affiliations
Publié le 21 février 2024
N Engl J Med 2024 ;390:736-745
DOI : 10.1056/NEJMra2301913
VOL. 390 NO. 8

Traduit de Anglais vers Français - www.onlinedoctranslator.com
Revue et corrigée par STOPMEP

La détection des crises : Est-ce que ça marche ? Quels systèmes choisir ?

STOPMEP — 2025-11-21T21:28:00Z

Retranscription du webinaire de février 2024 - Point sur les dispositifs de détection des crises par le Pr William Szurhaj et sur la mise au point d'outils de prédiction de crises par le Dr Louis Cousyn

Un webinaire sur la détection des crises a été organisé par la LFCE en février 2024.
Le Pr William Szurhaj y intervenait sur les dispositifs de détection des crises. Selon lui, ces dispositifs peuvent permettre d'éviter des blessures et des complications rares mais potentiellement mortelles. Il en a détaillé certains en soulignant qu'aucun n'est infaillible.
Les informations qu'ils fournissent (suivi des crises nocturnes qui peuvent passer inaperçues) permettent d'avoir une meilleur idée de la fréquence des crises, qui serait minorée dans 40% des cas.
Il reconnait que c'est un devenu un enjeu important pour les patients et leurs familles, et souligne que les sociétés savantes internationales commencent à les recommander..

https://www.youtube.com/watch?v=GH0dCewrsBU&ab_channel=Expulsion

Ce webinaire a aussi abordé les études sur le développement d'outils de prédiction des crises (intervention du Dr Louis Cousyn).

Webinaire Outil de détection des crises - LFCE février 2024

La détection des crises : Est-ce que ça marche ? Quels systèmes choisir ? Pr William Szurhaj
La prédiction des crises ; chimère ou réalité. DR Louis Cousyn

Pr Louise Tyvaert : Bonjour à tous, c'est avec grand plaisir que nous vous accueillons ce soir pour ce webinaire organisé par la Ligue française contre l'épilepsie en cette Journée internationale de l'épilepsie. Il s'agit là de la deuxième édition de ce webinaire organisé par la Ligue. L'année dernière a été un très franc succès et nous avons eu à coeur de renouveler ce rendez-vous en vous accueillant ce soir à nouveau, encore plus nombreux, autour d'une nouvelle thématique. Et cette thématique aujourd'hui qui nous rassemble est celle de la détection, la prédiction des crises. Où en est-on ? Et pour ce faire, nous avons deux orateurs de choix, William Szurhaj et Louis Cousyn, qui vont nous faire part du coup de leur vision actuelle et peut-être futuriste sur cette thématique. (..)

Dr Marie-Christine Picot : Bonsoir à tous. Donc on va écouter le professeur William Szurhaj , chef de service de neurophysiologie clinique du CHU d'Amiens. Il est également responsable du centre de référence des épilepsies rares. Il s'intéresse dans le cadre de ses recherches aux liens entre coeur et épilepsie et notamment sur des études sur les moyens pour détecter des signes annonciateurs de crise. Il a notamment développé un outil de détection des crises basé sur l'analyse de l'ECG. Alors c'est dans ce contexte qu'il va aujourd'hui nous parler de ces méthodes de détection des crises ainsi que des critères de choix de ces systèmes de détection.

Pr William Szurhaj : Eh bien merci Marie-Christine, merci Louise de cette présentation. Bonjour à tous.
Effectivement, je vais vous parler des systèmes de détection des crises, vous montrer comment ils peuvent fonctionner. On verra ensemble si effectivement cela fonctionne correctement ou non. Et puis on détaillera quelques systèmes commercialisés pour essayer d'aiguiller votre choix de système de détection des crises. Tout d'abord en préambule, je n'ai pas de lien d'intérêt avec les sociétés qui commercialisent les produits dont je vais vous parler. Alors tout d'abord, pourquoi détecter les crises d'épilepsie ? Je pense que c'est évident pour tout le monde que l'on soit patient, que l'on soit membre de la famille de quelqu'un qui fait des crises d 'épilepsie ou que l'on soit soignant. On imagine bien que détecter les crises d'épilepsie peut avoir un intérêt, ne serait-ce que pour essayer d'intervenir en cas de crise, dans le but d'essayer de limiter le risque de blessures qui peut survenir au cours de crise, voire de limiter le risque de complications fatales qui peut survenir, heureusement rarement, après les crises. Et puis en permettant d'alerter l'entourage des patients, voire les secours. Un autre intérêt moins évident peut-être, c'est également d'améliorer le suivi des patients avec épilepsie, notamment améliorer l'information que l'on donne à son médecin, à son neurologue, puisqu'on sait que la fréquence des crises est souvent sous-estimée par les patients, soit parce qu'ils oublient les noter, soit parce que la dernière consultation date de plusieurs mois et qu'ils ne se souviennent plus s'ils ont fait une crise il y a 4 ou 5 mois. Et aussi parfois simplement parce que le patient ne se rend pas forcément compte de la crise. Ainsi, on sait que la fréquence des crises est sous-estimée de l'ordre de 40 à 60% des cas. Et puis enfin, bénéficier d'un système de détection de crise, ça rassure en général tout le monde, ça rassure le patient, mais également et surtout l'entourage.Donc, ces systèmes de détection, c'est vraiment un enjeu important pour les patients, pour l'entourage et pour les soignants. Et d'ailleurs, les sociétés savantes internationales commencent à recommander l'utilisation de ces systèmes. Alors tout d'abord, comment ça marche ? Comment peut-on détecter une crise d'épilepsie de façon automatique ? Eh bien, les premiers outils qui ont été développés, qui ont cherché à détecter les crises, se sont basés sur l'électroencéphalogramme. Vous le savez, une crise d'épilepsie, ça vient du cerveau, c'est une décharge électrique épileptique qui se passe dans certaines régions du cerveau. Donc il était tout naturel au début d'essayer de détecter la survenue des crises d'épilepsie à partir de l 'analyse de l'électroencéphalogramme. Sauf que enregistrer l'électroencéphalogramme, ça se fait très bien au laboratoire d'un médecin, d'un neurologue ou en hospitalisation, parfois même sur plusieurs jours. Mais enregistrer l'électroencéphalogramme de façon continue chez des patients qui sont à domicile ou qui sont en ambulatoire, qui vivent leur vie de tous les jours, c'est compliqué actuellement et on ne sait pas vraiment très bien le faire, en tout cas de bonne qualité. En plus, analyser la crise à partir de l'électroencéphalogramme, ce n'est pas facile. Et d'ailleurs, les résultats de ces outils sont mitigés. Alors, il y a pourtant quelques systèmes commercialisés qui se vendent pour enregistrer l'électroencéphalogramme de façon continue, comme celui-ci, mais avec des résultats tout à fait modestes. Il y a d'autres systèmes qui marchent très bien, pour le coup, qui sont essentiellement utilisés aux États-Unis, mais qui ne sont pas largement utilisés, et vous allez rapidement comprendre pourquoi, parce qu'ils nécessitent d'implanter des électrodes directement dans le cerveau des patients et d'implanter même le système de détection et de stimulation dans l'os au niveau du crâne. Et donc, c'est bien sûr un outil extrêmement invasif qui n'a pas pour vocation d'être utilisé chez tout le monde. Alors, peu d'outils basés sur l'analyse de l'électroencéphalogramme, en tout cas pour l'instant. Peut-être que dans l'avenir, on verra d'autres outils, puisque commence à apparaître des systèmes permettant d'enregistrer l'électroencéphalogramme à partir d'un petit écouteur qui serait dans l'oreille. Et donc, comme il n'était pas possible de détecter les crises sur l'électroencéphalogramme, par la suite, on a développé des méthodes visant à détecter les crises par le biais des mouvements qui survenaient au cours de crise. Vous savez que certaines crises s'accompagnent de convulsions, c'est-à-dire de mouvements rythmiques de l'ensemble du corps. Or, il est assez facile, beaucoup plus facile en tout cas que pour le EEG, d'enregistrer l'activité motrice. Vous avez plein de bracelets, de montres qui le font, et parmi vous, je suis sûr qu'il y a des sportifs ou même d'autres personnes qui enregistrent leur activité physique, leur activité motrice par de tels dispositifs. Et donc, effectivement, il est possible de détecter les crises sur l'analyse de ces mouvements rythmiques. Mais ça ne marche que pour les crises qui s'accompagnent d'une activité motrice importante, donc pour les crises convulsives essentiellement, qui ne représentent que 20% à peu près des crises présentées par les patients, même si ce sont les crises les plus invalidantes et les plus sévères. Et le problème de ces systèmes également, c'est qu'ils vont engendrer beaucoup de fausses alarmes, parce que dès que le patient va avoir une activité physique rythmique, le simple fait de se brosser les dents, par exemple, ou d'applaudir, ça peut engendrer des faux positifs. Et donc, ces systèmes marchent bien, certes, mais surtout pour la nuit, par exemple, quand il y a moins d'activité physique. Alors, il y a également d'autres systèmes, toujours basés sur l'analyse des mouvements, qui reposent sur l'enregistrement vidéo du patient et l'analyse par un algorithme d'intelligence artificielle, la détection des mouvements convulsifs. Alors, il y a quelques systèmes, quelques études, là encore, qui montrent que ça marche pas mal, que ça permet de détecter 90%, voire plus même, des crises convulsives, avec un taux de fausses alarmes qui est variable selon les études, entre une fausse alarme tous les 20 nuits, donc une à deux fausses alarmes par mois, parfois, des systèmes qui font plusieurs fausses alarmes par semaine. Et donc, à chaque fois, un réveil du patient et de l'entourage. Ces systèmes sont assez peu utilisés quand même pour l'instant, parce que ça nécessite, bien sûr, d'enregistrer, d'être filmé en permanence, et tout le monde n'a peut-être pas envie de cela. Et puis, depuis une dizaine d'années, on voit apparaître d'autres systèmes de détection des crises, basés sur l'analyse de l'électrocardiogramme, ECG pour l'électrocardiogramme. Alors, cela peut paraître un peu étonnant de s'intéresser à l'électrocardiogramme pour détecter les crises, mais en fait, il faut savoir que la grande majorité des crises d'épilepsie s'accompagnent d'une accélération de la fréquence cardiaque ou d'autres modifications du rythme cardiaque. Or, il est assez facile d'enregistrer l'électrocardiogramme de façon continue, de façon prolongée pendant des jours et des jours. Là encore, il y a beaucoup de montres, l'Apple Watch mais d'autres montres ou d'autres bracelets qui permettent d'enregistrer l'électrocardiogramme ou les battements cardiaques en tout cas de façon prolongée pendant des jours et des jours. En plus, un autre intérêt d'utiliser l'électrocardiogramme c'est que ces modifications électriques cardiaques, on les observe pour les crises généralisées convulsives mais également pour les crises focales qui ne s'accompagnent pas d'une activité motrice importante. Et un autre intérêt c'est qu'il serait probablement possible d'ajuster les paramètres cardiaques à l'individu au type de crise présenté. Et donc depuis une dizaine d'années, un certain nombre d'équipes dont la nôtre essaient de développer des outils de détection des crises basés sur l'analyse de l'électrocardiogramme avec un certain succès puisque vous voyez que ces outils permettent de détecter 90% des crises convulsives et près de plus de 80% même des crises focales. Le problème de ces systèmes qui en font la principale limitation actuelle est le taux de fausses alarmes, de fausses reconnaissances de crise et fausses alarmes qui peuvent aller parfois de une par jour mais parfois même à une par heure pour certains systèmes et vous comprenez bien que le taux de fausses alarmes pour l'instant limite le développement de tels outils. Alors l'avenir et même presque le présent où est-il ? C'est probablement en fait la combinaison de ces différentes approches méthodologiques et un certain nombre de systèmes commercialisés dont on va parler tout de suite après, allient les avantages de ces différentes méthodes et vont utiliser à la fois : la détection des mouvements, la détection de l'activité musculaire, L'analyse de la fréquence cardiaque, Et même parfois pour certains outils s'intéressent à la sudation qui va survenir au cours des crises. Et la combinaison de ces différentes méthodes de détection va permettre d'avoir toujours une sensibilité, c'est-à-dire un taux de détection des crises très intéressant, le plus souvent aux alentours de 80-90% voire plus, en tout cas pour les crises convulsives avec ces mouvements rythmiques, et au prix de taux de fausses alarmes, de fausses reconnaissances de crise qui est variable selon les systèmes avec certains systèmes pour lesquels il peut y avoir une fausse alarme par mois et d'autres systèmes qui auront toujours un taux de fausses alarmes plus important. On va y revenir. Mais l'avenir c'est très certainement à la combinaison de ces différentes méthodes de détection des crises.

Donc à la question est-ce que ces systèmes marchent ? Eh bien je pense que l'on peut répondre oui, oui ils fonctionnent bien même, mais pas pour toutes les crises. Ils fonctionnent bien pour la détection des crises convulsives qui encore une fois ne sont pas les plus fréquentes mais probablement les plus invalidantes, celles qui exposent à un risque de complications les plus Importants. Et en revanche, ils fonctionnent moins bien pour les crises focales. Leur utilisation reste encore limitée par la problématique des fausses reconnaissances et donc des fausses alarmes qui restent encore fréquentes et qui pour certains patients n'est pas acceptable. Alors ceci dit, certains systèmes permettent de désactiver l'alarme quand il s'agit d'une fausse alarme ce qui diminue l'inconvénient de ces fausses reconnaissances. Ces raisons font que ces systèmes de détection des crises vont surtout être intéressants pour les patients qui font des crises convulsives et notamment des crises convulsives nocturnes parce qu'il y aura à ce moment-là moins d'artefacts et moins de fausses reconnaissances. Alors certes ils fonctionnent, certes il y a des systèmes commercialisés mais comment s'y retrouver parmi tous ces systèmes commercialisés ? Si vous tapez sur internet « outils de détection des crises », vous allez avoir plein de systèmes proposés. Il y a de nombreux systèmes commercialisés parmi lesquels il est difficile parfois de s'y retrouver parce que, pour la majorité de ces systèmes, il n'y a pas eu d'évaluation fiable, rigoureuse, scientifique de leur intérêt. Et en plus, ce sont des systèmes qui coûtent assez cher. Je vous donnerai quelques exemples. Et encore actuellement, en France, on peut avoir du mal à les faire prendre en charge par le système de santé. Donc, je ne peux pas vous conseiller un système unique en particulier. Je ne peux pas non plus faire une revue de l'ensemble des systèmes commercialisés. Il y en a trop. Et en plus, je ne les connais pas tous loin de là. Et il n'y a pas de données fiables pour l'ensemble de ces systèmes. 16:35
Donc, j'ai choisi de sélectionner 4 ou 5 systèmes pour lesquels il y a le plus de données disponibles d'évaluation quant à leur efficacité et qui correspondent aux systèmes également les plus fréquemment utilisés par les patients de par le monde.
Le premier système que j'ai choisi d'illustrer, c'est le système de détection de crise basé sur l'analyse de mouvement par des détecteurs qui vont être placés sous le matelas. Et notamment le système EMFIT qui est distribué en France par la société AFÉVI, qui consiste en un capteur de mouvement qui est placé sous le matelas, relié à une unité d'alarme. Un capteur qui va être déclenché par des mouvements rythmiques d'une fréquence de 3 à 20 mouvements par seconde et qui vont durer un certain temps. Et vous pouvez régler la durée, le délai de détection avant de déclencher l'alarme. Et vous pouvez, même vous devez, régler le poids du patient. On en a fait l'expérience et si on adapte mal ces paramètres, il peut y avoir un taux de fausse alarme plus important. Donc c'est important de bien régler ces paramètres. Une fois que l'on fait ça, on obtient des résultats tout à fait satisfaisants de détection des crises convulsives nocturnes. Ce n'est pas la peine de regarder tout ce tableau. J'ai illustré ici quelques études qui ont évalué le système EMFIT. Et ces études montrent que concernant les crises convulsives, ce système détecte plus de 90% des crises convulsives, ou en tout cas avec une manifestation motrice importante, au prix d'un taux de faux positifs relativement modéré, voire relativement faible. Dans l'étude que nous avions faite, nous avions eu moins d'un faux positif par mois. Ce qui est concordant avec les autres études faites sur ce système. Et nous avons également montré que lorsque ce système était utilisé chez des patients hospitalisés, cela permettait aux infirmières d'intervenir plus fréquemment qu'en l'absence de ce système. Donc un système probablement intéressant pour les patients qui font des crises nocturnes, et avec un tarif, dont j'ai oublié le détail, mais qui est autour de 650 euros, si je ne dis pas de bêtises, je vérifierai.

Chr 18:43
Autre système commercialisé, système Epicare, Epicare Fluid, Epicare Mobile, distribué par une boîte danoise, avec un tarif plus élevé, vous voyez ici 1000 livres ou 1500 euros. Ce sont des systèmes qui sont basés sur l'analyse des mouvements et de l'activité musculaire, qui montrent des résultats là aussi satisfaisants, de l'ordre de 90% des crises convulsives détectées, avec un taux de faux positifs, là encore, annoncé assez faible, en tout cas selon les études. Intérêt de ces systèmes, c'est qu'ils ont été également étudiés dans la vie réelle, chez des enfants, donc à domicile, c'est-à-dire hors de l'hôpital. Petit bémol peut-être, avec un nombre de patients inclus dans ces études assez modéré, mais un système qui paraît assez intéressant, mais qui, à ma connaissance, n'est pas commercialisé en France. On peut se le procurer sur Internet.

Autre système sur lequel je vais passer assez rapidement, le système Empatica Embrace qui, pareil, détecte l'activité musculaire et l'activité électrodermale, qui est un petit peu moins cher avec un prix fixe à l'achat de 280 dollars, mais avec un abonnement de 10 dollars par mois puisqu'il est connecté à votre téléphone et il peut déclencher une alarme chez vos contacts. Un système qui a été étudié chez 150 patients hospitalisés avec un taux de détection, voyons, toujours aux alentours de 90%, mais avec un taux de fausse alarme là un petit peu plus élevé, c'est-à-dire une fausse alarme tous les 4 jours d'enregistrement.

Et puis le dernier système dont je voudrais vous parler, c'est probablement le système le plus utilisé actuellement qui est la Nightwatch, qui se présente sous cette forme avec une sorte de bracelet relié à une base qu'on peut également raccorder à un système d'appel malade qui est basé sur l'analyse des mouvements et de l'électrocardiogramme. Alors un système qui est assez coûteux, 1790 euros, et qui est distribué en France également par la société Afevii. C'est probablement le système qui a fait l'objet de plus d'études d'évaluation. J'en ai rapporté deux ici.

Deux études portaient sur un nombre assez restreint de malades, certes, mais pour une longue durée. Vous voyez ici 1800 nuits d'enregistrement, 2300 nuits d'enregistrement, donc vraiment des données assez importantes. Et les données de ces études sont concordantes avec un taux de près de 90% des crises convulsives nocturnes et un taux de fausse alarme relativement faible, aboutissant à un taux de 30% de crises réelles. C'est-à-dire que lorsque le système repère une crise ou pense repérer une crise, il s'agit effectivement d'une crise dans 30% des cas, donc un cas sur trois. Donc finalement deux fois plus de fausses détections que de vraies détections, certes. Donc, en conclusion, ce sont des outils intéressants, clairement intéressants, qui sont efficaces, en tout cas pour détecter les crises convulsives, moins efficaces actuellement pour détecter les crises focales. Ce sont des outils probablement utiles pour les patients et pour les entourages. Pourquoi probablement utiles ? Parce que l'impact quand même reste encore à être confirmé, à être précisé. Certes, on imagine facilement que détecter une crise est intéressant pour l'entourage, mais est-ce que le simple fait de détecter la crise va permettre d'empêcher les blessures, d'empêcher les traumatismes ? Eh bien, ce n'est pas si évident que ça, parce qu'il faut que quelqu'un puisse intervenir de façon rapide. Et il manque encore d'études permettant d'évaluer l'intérêt de ces systèmes en conditions écologiques, c'est-à-dire dans la vie de tous les jours chez des patients qui vivent une vie comme tout le monde.
Chr 22:56
Et puis, l'autre point un peu négatif, c'est le coût important de ces outils qui ne sont pas encore remboursés, en tout cas en France. Voilà. Et je termine juste sur ce petit guide, sur ces petites recommandations à vous poser si vous vous intéressez à un système de détection des crises.
Eh bien, je pense qu'il y a dix questions à se poser : Est-ce que l'on veut détecter les crises pendant le sommeil ou non ? Quel type de crise l'on présente ? Est-ce que le système que l'on va acheter va permettre la détection de ces crises ? Est-ce qu'il va être confortable et facile à utiliser ? Est-ce que l'on va pouvoir ajuster les paramètres ? Quel est son prix ? Est-ce qu'il va permettre d'alerter l'entourage ? Bref, une dizaine de questions.
Et je vous propose de terminer sur cette diapositive. Merci de votre attention.

Dr M-C Picot : Merci William pour cette présentation extrêmement claire. On a énormément de questions. Alors très vite, première question, est-ce que ces outils peuvent être en lien avec les secours ?
Pr W. Szurhaj : Alors oui, certains systèmes permettent d'appeler directement les secours, mais le plus souvent, ils permettent d'appeler l'entourage avant. Et ça me paraît préférable d'appeler l'entourage d'abord, parce que comme vous l'avez vu, il y a un taux de faux positifs qui n'est pas nul et qui est même parfois, pour certains systèmes, assez conséquent. Donc techniquement, c'est faisable. Est-ce que c'est souhaitable pour l'instant ? Peut-être pas encore.
Dr M-C Picot : Merci. Est-ce qu'il existe des détecteurs de crise type absence de l'enfant ou de crise atonique ?
Pr W. Szurhaj : Alors pour les absences de l'enfant, actuellement commercialisé, non. Il y a des outils à l'étude, notamment basés sur l'analyse de l'électroencéphalogramme. Il y a même une startup française qui est en train d'essayer de développer ça et qui montre que cela est possible. Mais à ma connaissance, il n'y a pas encore de système commercialisé de détection et de quantification des absences. Et pour les crises atoniques, non. Mais il y a des détecteurs de chute qui marchent très bien et qui peuvent être utilisés dans le but de détecter ces crises atoniques qui se manifestent par des chutes.
Dr M-C Picot : Une dernière petite question, et la mesure de la saturation ?
Pr W. Szurhaj : Alors effectivement, les outils actuellement ne le permettent pas encore . Ce sera probablement intéressant, mais là on a des difficultés techniques, méthodologiques, parce qu'on a du mal à enregistrer la saturation en oxygène de façon fiable chez un patient qui bouge, qui a une activité quotidienne. Dejà en hospitalisation, c'est parfois compliqué, donc probablement dans l'avenir avec des améliorations technologiques.

Chr 26 : 00

Pr L. Tyvaert : Merci beaucoup William (...)
Maintenant nous allons introduire Louis Cousyn et j'ai ce plaisir de l'introduire. C'est un jeune neurologue qui travaille dans l'équipe du professeur Navarro à la Pitié-Salpêtrière. Il est intégré dans l'équipe INSERM-CNRS du professeur Charpy et du professeur Navarro. Il travaille en fait dans le cadre de sa recherche sur tous les aspects justement pré-critiques. Qu'est-ce qui se passe juste avant l'émergence des crises ? Et donc si on les identifie, qu'est-ce qui va nous permettre de les prédire ces crises ? Donc c'est vraiment son petit dada et il va donc nous parler un petit peu de comment maintenant peut-on prédire, détecter une fois qu'elles sont là, de les prédire avant qu'elles surviennent. Est-ce qu'on peut ? Est-ce que c'est une réalité aujourd'hui ou est-ce que finalement c'est un doux rêve mais on n'y est pas encore ? Alors j'espère que tu vas nous faire un peu rêver Louis.

Dr Louis Cousyn : Bonjour à tous, merci Louise. Effectivement, je vais vous parler de la prédiction des crises et notamment des innovations technologiques qui ont eu lieu ces dernières années dans le domaine et de leur éventuelle implication clinique, en tout cas dans la pratique courante. Donc on va voir si cela est possible ou si cela sera possible. Je n'ai pas de conflit d'intérêt pour cette présentation. Alors avant de parler de prédiction des crises, il faut qu'on définisse un peu un concept, le concept d'état pré-critique. Alors qu'est-ce que c'est ?
Finalement, on peut conceptualiser la survenue d'une crise d'épilepsie comme la survenue d'un coup de tonnerre dans un ciel calme ou alors on peut imaginer qu'il y aurait des modifications préalables, un état annonciateur de la survenue d'une crise d'épilepsie. Et cet état préalable, c'est ce qu'on définit comme l'état pré-critique. Et on pourrait donc avoir des outils adaptés pour identifier ces modifications qui surviendraient du coup avant que la crise d'épilepsie ne débute. Alors l'état pré-critique ferait partie des différentes étapes qui jalonnent la naissance de la crise d'épilepsie. Donc on a : L'état intercritique entre les crises littéralement, l'état de base au calme. L'état pré-critique qui surviendrait juste avant la crise d'épilepsie en elle-même. Et l'état post-critique après la crise. Alors cet état pré-critique a été suggéré dans plusieurs études. Et en fait, il s'agit de la pierre angulaire, c'est vraiment le fondement sur lequel reposent les modèles de prédiction des crises. Puisque si on veut prédire les crises, il faut qu'il y ait un état préalable qu'on peut identifier et ce avant la crise. Alors sur quoi reposent ces hypothèses, le mécanisme qui serait à l'origine de cet état pré-critique ? Eh bien ce serait finalement au niveau de l'activité neuronale un recrutement progressif de ces neurones qui aboutirait en fait finalement à la survenue de la crise d'épilepsie. Donc là du coup vous saisissez l'enjeu puisqu'il s'agit en fait d'identifier des modifications qui précèdent la survenue de la crise d'épilepsie. Et si on les identifie, eh bien ça pourrait permettre de les prédire. Alors comment les prédire ? On a des modèles de prédiction. Ces modèles de prédiction sont des outils statistiques qui vont tenter de mettre en évidence des modifications pré-critiques. Et en fait ces modifications pré-critiques doivent avoir deux composantes nécessaires pour être utiles. Il faut qu'il s'agisse de modifications sensibles, c'est-à-dire qu'elles soient suffisamment fines pour pouvoir détecter cet état pré-critique et spécifiques parce qu'il faut que finalement ces modifications n'aient lieu que pendant l'état pré-critique et pas pendant un autre état. Par exemple, on pourrait imaginer des fluctuations de la vigilance, le sommeil, etc. où on aurait également ces modifications qui apparaîtraient. Du coup, ce seraient des modifications qui n'auraient pas de lien avec l'état pré-critique ou en tout cas pas que.
Et donc, elles seraient dangereuses puisqu'on pourrait prédire des états qui ne seraient finalement pas pré-critiques.
L'autre enjeu de ces modèles, c'est de mettre en évidence des modifications qui arriveraient suffisamment précoces à la survenue de la crise. Et pourquoi ? Parce que finalement, si on identifie un état préalable à la crise, l'idée, c'est d'intervenir. C'est de proposer une intervention pour tenter de stopper la crise. Donc, il y a cette notion de délai qui est importante. Alors, les modèles de prédiction de crise s'aident actuellement énormément de l'intelligence artificielle. L'intelligence artificielle qui va permettre, grâce aux outils informatiques, en fait, on va apprendre à notre modèle informatique à distinguer l'état pré-critique, donc on va lui donner des informations pour alimenter notre algorithme informatique. Il va se nourrir de tout ça. Il va apprendre à caractériser un état pré-critique avec les informations qu'on lui donne. Et après, on va lui donner de nouvelles données. Et face à ces nouvelles données, il va devoir les classer et distinguer s'il s'agit ou non d'un état pré-critique. Et après, on va évaluer notre modèle pour voir s'il se trompe ou pas. Et du coup, ce sera les performances de notre modèle qui seront donc bonnes ou mauvaises. Et tout ça, c'est sur ce processus que reposent beaucoup de modèles d'intelligence artificielle.
Chr 31:20
Plus récemment, on a des modèles d'apprentissage profond, de deep-learning, qui là, cette fois-ci, l'algorithme va lui-même apprendre un peu de manière autonome, c'est-à-dire qu'il n'aura pas besoin de nous pour dire ce qu'il doit apprendre et comment il doit l'apprendre pour distinguer un état pré-critique. Donc, on a vraiment cette dimension d'autonomie, qui est de plus en plus utilisée dans les études actuelles. On a également, en plus de ces nouvelles technologies, l'apport de nouvelles stratégies, cette fois-ci statistiques, puisqu'on s'aide beaucoup actuellement des sciences météorologiques. Alors, pourquoi les sciences météorologiques ? Parce que comme la crise d'épilepsie, finalement, la météo repose également sur ce qu'on appelle la théorie du chaos. Donc, c'est la théorie du chaos, on connaît tous un petit peu ce concept de battement d'aile de papillon qui pourrait provoquer un tsunami à l'opposé de la surface du globe. Et en fait, ce que ça veut dire, c'est qu'on a une relation causale qui existe, même si, en fait, on ne peut pas la distinguer. C'est un processus qui est très long, complexe. Et avec notre oeil humain, on ne peut pas le mettre en évidence. C'est ça, en fait, les modèles chaotiques, comme la météo, les crises d'épilepsie, c'est un peu la même chose. Et donc, du coup, on a finalement une dimension d'incertitude. Et dans cette dimension d'incertitude, on va dire que ce n'est pas blanc ou noir. Ce n'est pas oui, on va faire une crise ou non, on ne va pas en faire.

Chr 33:49

L'idée, en fait, c'est qu'il y aurait peut-être aussi une zone grise où on serait, en fait, à haut risque de faire une crise d'épilepsie, mais pas complètement. C'est-à-dire qu'on serait à haut risque, mais qu'on n'irait pas forcément jusqu'à la crise. Donc, c'est vraiment ce continuum, cette dimension d'incertitude, en fait, en astéroïde, donc tout ce qui est probabilité. C'est-à-dire qu'on va, comme pour la météo, où on a la probabilité du risque de pluie, on aurait le pourcentage de risque de faire une crise sur la journée. Donc, ça, c'est vraiment cette diminution de risque, d'état à risque de crise qui est de plus en plus utilisée dans les modèles actuels de prédiction des crises. Alors, maintenant qu'on a vu un peu ces généralités, quels outils on peut utiliser pour identifier un état pré-critique ? Alors, ces outils, en fait, c'est les informations qui vont nourrir nos modèles de prédiction. Alors, tout d'abord, on a, comme on a discuté tout à l'heure avec William, les enregistrements EEG, donc électro-encéphalographiques. C'est vraiment ces enregistrements-là avec lesquels on a débuté des études de prédiction de crise. Donc, finalement, on a, à l'aide de l'électroencéphalogramme de scalp, on peut directement sur la boîte crânienne, mais également intracérébrale. On a donc des études qui ont montré des modifications EEG qui étaient pré-critiques. On a notamment des modèles d'EEG intracérébrales où on fait des mesures de connectivité. La connectivité, c'est quoi ? C'est finalement, quand on regarde deux signaux, on va voir comment ils interagissent entre eux, comment ils communiquent entre eux et de voir si, à un moment, ils deviennent très similaires. Donc, là, c'est une façon d'estimer la connectivité. Et c'est d'ailleurs une étude qu'on a faite dans l'équipe. Nous, on a aussi travaillé sur la connectivité intracérébrale. Et l'ensemble de ces études, même si elles sont intéressantes, restent malheureusement incompatibles avev une application clinique en temps réel. Parce qu'il faut imaginer porter un EEG, alors en commun un EEG intracérébral, en continu à la maison. Alors en commençant un EEG intracérébral, on continue à la maison. Ont été développés, comme William le signalait également, des dispositifs implantables chroniques qui ont permis d'avoir des enregistrements d'ultra longue durée sur plusieurs mois à plusieurs années. Ce qui est très intéressant parce qu'on a une donnée beaucoup plus longue, beaucoup plus longitudinale, ce qui permet d'alimenter d'autant plus les données de notre algorithme.
Chr : 34:50
Malheureusement, même si les études sont très intéressantes et très prometteuses, malheureusement à l'heure actuelle, ces dispositifs, et notamment le dispositif intracrânien RNS*, ont une capacité de stockage qui est très limitée. Du coup, l'idée d'alimenter notre algorithme pour qu'il apprenne ce qui est pré-critique pour après qu'il puisse le détecter chez un patient donné, pour l'instant n'est pas possible du fait de cette limitation en mémoire du dispositif.
On a également des dispositifs qui sont dits mini-invasifs, qui ne sont pas cette fois-ci intracrâniens mais sous-cutanés, mais qui ont été quand même moins étudiés dans le domaine de la prédiction, mais qui pourraient s'avérer utiles. Donc on a des modifications au EEG pré-critique qui ont pu être identifiées. Par contre, actuellement, on n'a aucun système suffisamment robuste pour prédire en temps réel les crises d'épilepsie basées sur l'EEG. Alors de quoi on possède d'autres ? On possède aussi de modifications qu'on appelle extra cérébrales, alors qu'elles soient l'ECG, le rythme cardiaque, pareil l'activité motrice, le mouvement avec l'accélérométrie, et également l'activité électro-dermale, donc c'est finalement l'activité électrique au niveau de la peau qui reflète la sudation. Et donc pourquoi s'intéresser à ces modifications extra cérébrales ? C'est finalement ce qu'on appelle le système nerveux autonome, c'est-à-dire ce système nerveux qui va gérer pas mal de processus inconscients, donc le rythme cardiaque, la sudation notamment. Certaines études ont rapporté qu'il y avait une modification, un déséquilibre qui a pu être parfois observé chez certains patients du système nerveux autonome avant les crises. Du coup l'idée c'était de regarder ce système nerveux autonome en continu et de voir si effectivement : est-ce qu'il se déséquilibrait et est-ce que cela pouvait permettre de prédire les crises d'épilepsie.
Alors comment on fait ? On utilise des signaux extra cérébraux, donc le rythme cardiaque, et pourquoi ? Parce qu'en fait on a ce qu'on appelle la variabilité de la fréquence cardiaque. C'est quoi ? C'est finalement l'intervalle entre deux battements cardiaques qui se module, c'est normal, ça se module d'un battement à l'autre, donc c'est de l'ordre de la milliseconde, c'est quelque chose qui n' est pas perceptible. Et cette modification-là traduit l'équilibre du système nerveux autonome et du coup pourrait aussi détecter un déséquilibre. Et pareil pour l'activité électro-dermale qui reflète également de manière indirecte les modifications du système nerveux autonome. Alors comment on fait ?
Chr 37:10
C'est également ce qu'on disait tout à l'heure. Là, c'est la façon d'utiliser des dispositifs portables ambulatoires de type bracelet connecté, montre connectée, il y a même des bagues connectées. L'avantage, c'est qu'ils sont non invasifs, on peut avoir des enregistrements continus et de longue durée, ce qui peut toujours permettre d'alimenter encore plus nos algorithmes, nos modèles de prédiction de crise. Ils sont également, comme on disait tout à l'heure, multimodaux. Cette dimension de multimodalité qui est assez intéressante parce qu'en fait, on pourrait avoir des informations de pas mal de systèmes différents. Donc, on aura ce système nerveux autonome avec le rythme cardiaque, potentiellement l'activité électro-dermale. On peut également avoir le mouvement aussi avec l'accélérométrie et on peut aussi avoir des données de sommeil quantitatives et qualitatives qui pourraient être intégrées de manière combinée dans un système de prédiction de crise. Alors, pourquoi combiner ? Pourquoi il ne s'agit d'informations que complémentaires ? Parce qu'en fait, les études qui ont utilisé ces procédés montrent des résultats intéressants, mais qui ne sont pas forcément suffisants pour être utilisés seuls. Nous, dans notre équipe, on avait étudié surtout la variabilité dû rythme cardiaque. Et en fait, la sensibilité n'est pas très élevée, c'est-à-dire qu'on loupe quand même des états pré-critiques et il y en a quand même pas mal. Du coup, l'intérêt de cette approche sera dans la multimodalité, c'est-à-dire que l'idée sera d'associer tous ces signaux extra cérébraux aux signaux EEG pour les combiner et renforcer, optimiser notre modèle de prédiction de crise. Alors, on a également les symptômes pré-critiques qui ont été étudiés. Alors, c'est quoi les symptômes pré-critiques ? En fait, c'est des prodromes épileptiques, c'est comme ça qu'on les appelle. C'est des manifestations subjectives qui pourraient précéder la crise, et ce, de plusieurs heures, qui ont été rapportées chez certains patients. Ils sont d'origine non épileptique. De quoi il s'agit ? Il s'agit en fait de modifications cliniques, donc je vous l'ai déjà dit, subjectives, mais du coup, ce qui est rapporté, c'est au niveau émotionnel, donc par exemple, une irritabilité ou un état de stress plus élevé, ou alors au contraire, une diminution, une levée de stress. On peut aussi avoir l'état de fatigue en lien avec le sommeil, également des symptômes cognitifs, le fait d'avoir du mal à réfléchir ou à être assez ralentit. Le fait d'avoir du mal à réfléchir ou à être assez lent un jour donné. Et finalement, ces modifications cliniques, donc il y a beaucoup de problèmes épileptiques qui ont été listés, qui ont été signalés par certains patients ont été analysés dans les modèles de prédiction des crises. Et même si on avait des données intéressantes et qu'on avait probablement quelque chose qui était en faveur d'un état pré-critique clinique pour certains, les modèles de prédiction avaient clairement un manque de sensibilité. Par contre, ce qui était intéressant de souligner, c'était le rôle de l'auto prédiction, c'est-à-dire on demandait aux patients est-ce qu'ils pensaient qu'ils étaient à risque ou pas de faire une crise sur la journée. Ça a été beaucoup étudié avec des résultats également très intéressants, avec un bémol, parce que finalement, il y a aussi le côté de prophétie autoréalisatrice, le fait de dire oui, je pense que je vais faire une crise aujourd'hui, peut-être que ça augmente aussi le risque d'en faire une par effet un peu renforcement positif, entre guillemets. Donc finalement, des modifications cliniques subjectives pré-critiques, ça a été rapporté chez certains patients. Par contre, leur intérêt dans un modèle de prédiction n'est actuellement pas établi. Nous, dans l'équipe, on est en train d'étudier, on va étudier un système qui va recueillir ces symptômes cliniques-là pour voir si ça peut aider à identifier un état à risque de crise, ce qui n'est pour l'instant pas forcément sûr. Qu'est-ce qu'on peut utiliser d'autre comme information pour nous aider dans la prédiction des crises ? C'est finalement les cycles. Alors des cycles qui peuvent être sur une année, des cycles qui peuvent également être sur une journée. En fait, les cycles de crise, c'est quelque chose qui a été rapporté de manière assez récente et qui repose sur le fait que, oui, on a une périodicité de l'excitabilité cérébrale, c'est-à-dire qu'on va avoir plusieurs choses qui vont se répéter avec une période donnée et qui vont modifier notre état cérébral. Ça, on le sait, ça peut être les états de vigilance, donc le fait de dormir, les cycles de veille-sommeil. Parfois, il y a certains patients qui font plus de crises à certaines périodes de la nuit. Il y a également les fluctuations hormonales, donc certaines patients qui, parfois, font plus de crises autour de leurs règles. Et d'autres processus physiologiques. Donc, on a cette modulation périodique de l'excitabilité cérébrale. Et en fait, on a mis en évidence des cycles de crise. Donc, c'est des études qui sont intéressées principalement aux ondes de crise initialement. On a vu qu'il y avait des cycles de crise et puis après, qui a été confirmé avec cette fois-ci des dispositifs implantables chroniques où on a vu qu'il y avait effectivement des cycles de crise qui étaient identifiés et également des cycles d'anomalies épileptiques. Alors, ces cycles, ils peuvent être sur une journée. Donc, c'est des cycles qui vont se répéter avec une périodicité de toutes les heures, ce qu'on appelle des cycles circadiens. On a également des cycles multidiens. Donc, c'est des cycles qui vont se répéter sur une périodicité cette fois-ci en jours ou en semaines, voire une périodicité mensuelle, circannuelle. Et donc, ce qui est intéressant, c'est de voir cette probabilité cyclique du risque de crise. Et pourquoi ? Parce que ce caractère cyclique, donc des anomalies épileptiques et des crises, c'est une information supplémentaire, encore une fois, qu'on pourra intégrer au modèle de prédiction des crises et toujours pour augmenter les performances de nos algorithmes. Alors, la question qui vaut de l'or, peut-on prédire les crises ? Ce qu'on voit, c'est que finalement, l'état pré-critique, il semble quand même assez insaisissable. Alors, on l'a vu, il y a des systèmes complexes qui le sous-tendent, donc la fameuse théorie du chaos. Le papillon, c'était pour le côté en lien avec la théorie du chaos, mais c'est aussi finalement quelque chose d'insaisissable. Et donc, ces systèmes complexes qui sont très difficiles à appréhender et qui nécessitent du coup des outils statistiques de plus en plus performants pour mettre en évidence des modifications auxquelles on n'aurait pas forcément pensé, ça c'est sûr, mais qu'on n'aurait pas encore individualisé. L'autre complexité de l'approche de l'état pré-critique, c'est qu'en fait, il est spécifique à chaque type d'épilepsie. Tous les modèles de prédiction sont surtout travaillés sur, et même principalement sur les épilepsies focales. Donc, il y a vraiment une spécificité de l'état pré-critique qui est dépendante du type d'épilepsie et également à chaque patient. C'est-à-dire qu'il y a certains patients qui seront considérés comme, entre guillemets, bons prédicteurs et d'autres, entre guillemets, mauvais prédicteurs, parce que finalement, ils auront un état pré-critique qui sera beaucoup moins identifiable. Donc, c'est aussi quelque chose qui devra s'adapter aux patients. Donc, chaque système devra être finalement spécifique aux patients, ce qui augmente en fait finalement la charge de travail pour l'algorithme de prédiction, parce qu'il devra d'abord se former pour chaque patient et il ne pourra pas forcément s'aider des autres données.

Chr 43:50
Alors, par contre, on a quand même de l'espoir. Je vous dis ça, ce n'est pas pour décourager les espoirs de chacun. On a quand même des nouvelles stratégies actuellement de prédiction. Je vous ai dit, avec les sciences météorologiques, à qui on a emprunté ce qu'on appelle les prévisions probabilistes, la probabilité de faire une crise sur la journée, donc entre 0 et 100, avec cette dimension un peu continue et qui n'est pas finalement un état binaire, « oui »/ « non ». Et les nouvelles technologies qui sont à disposition et qui vont se développer encore plus, donc les dispositifs implantables chroniques avec la nécessité d'avoir une mémoire qui sera plus grande pour pouvoir permettre à nos algorithmes d'apprendre et retenir des informations pour après les détecter et cette fois-ci finalement stimuler, non pas quand ils détectent la crise, mais quand ils détectent un état pré-critique. Donc ça, il faut quand même être sûr aussi que l'état pré-critique soit bien présent.
Donc ça, c'est des dispositifs qui ne sont pas encore autorisés en Europe. L'étude des cycles de crise, l'étude des cycles de crise qui est vraiment issue de ces données d'ultra-longue durée et qui seront nécessaires pour appréhender encore plus la probabilité du risque de crise. L'apprentissage profond, le deep learning, clairement là on est en plein boom dans l'intelligence artificielle parce qu'il y a de plus en plus de procédés qui sont développés et qui clairement vont aider de plus en plus pour individualiser des modifications qui, à l'oeil humain, en fait sont complétement imperceptibles. Donc il faudra s'aider aussi de ces outils informatiques. Et l'approche multimodale, pareil, comme pour la détection, on parlait de l'approche multimodale, mais finalement pour la prédiction, c'est un petit peu la même chose. C'est que l'idée c'est de combiner un peu les signes qu'on a, qu'ils soient cérébraux, extra-cérébraux. On va combiner l'ensemble des informations pour tenter d'individualiser au mieux l'état pré-critique. Alors dans les perspectives de recherche, il y a aussi les microélectrodes, c'est ces petites électrodes qui sont aussi fines qu'un cheveu, qui peuvent enregistrer l'activité neuronale. Donc l'idée ce sera aussi de regarder qu'est-ce qui se passe à l'échelle neuronale chez le patient avant la crise. Est-ce qu'on a des modifications des comportements neuronaux, alors chacun de leur côté ou alors entre eux, qui pourraient être en faveur d'un état pré-critique ou alors c'est quelque chose de plus grand, c'est un réseau qui se modifie au niveau cérébral, du coup on verra rien à cette petite échelle-là. Il y a également les modèles de prédiction canins qui sont en cours d'étude. Il y a quelques études qui les ont rapportées. C'est basé sur l'odeur. En tout cas, c'est des choses clairement encore à l'étude. Et on verra finalement les résultats dans les prochaines années, à savoir est-ce que ça pourrait nous aider.
Chr 46:30
Alors en conclusion, on a un état pré-critique qui a pu être identifié chez certains patients. Par contre, à l'heure actuelle, on n'a aucun modèle de prédiction qui est suffisamment fiable pour être proposé aux patients. On a quand même l'espoir de ces nouvelles méthodes statistiques, de toutes ces nouvelles technologies qui apportent clairement un nouveau souffle aux modèles de prédiction des crises. Et on espère que cela va vraiment aider à optimiser nos algorithmes. Et dans tous les cas, les efforts vont converger dans les années à venir pour avoir un système qui sera non ou mini-invasif, multimodal, plusieurs informations de types différents, portable pour que ce soit compatible avec la vie quotidienne, qui prend en compte cette dimension de cycle et qui permet une intervention en temps réel parce que le but c'est de détecter un état, mais c'est effectivement d'intervenir pour tenter de stopper la crise avant qu'elle n'apparaisse.

Pr L. Tyvaert : Merci. Merci beaucoup Louis pour cette très belle communication et bien détaillée. Je suis sûre que nos auditeurs ont eu plein de réponses à leurs questions.
Alors déjà une petite question de mon côté, mais qui vient du chat également. La question, c'est certains peuvent expérimenter, comme tu l'as dit, les symptômes cliniques qui précèdent les crises, ce qu'on appelle les auras ou même juste des changements d'état , un petit peu de vigilance ou d'humeur. Et pour certains, ça peut précéder de plusieurs jours même la crise. Est-ce que tu penses que cet état pré-critique est pertinent, même s'il précède plusieurs heures, voire même plusieurs jours les crises, si toutefois c'est systématiquement observé par le patient ? Mais l'idée, ça sera vraiment... Ça peut être si loin en fait, la question.

Dr L. Cousyn :
Oui, alors c'est ce qui est important dans la littérature. Après, c'est vrai que c'est très variable la durée des symptômes. Donc, ça dépend des patients, ça dépend des études. Donc, il y a probablement, en tout cas, est-ce que c'est la cause ou la conséquence, ça, on ne saura jamais. Potentiellement, c'est finalement un état plus global qui fait que les patients sont plus fatigués et du coup, ça amène à la crise. Est-ce que c'est vraiment des symptômes pré-critiques qui sont en lien avec une modification de l'activité cérébrale qui aboutit sur la crise ? On ne sait pas. Tout ce qu'on sait, c'est qu'en tout cas, ce n'est pas d'origine épileptique. On ne sait pas si c'est la cause ou la conséquence. Dans tous les cas, c'est rapporté. Et l'idée, c'est quand même de voir, par contre, c'est rapporté, mais ça n'a jamais été vraiment prouvé de manière prospective. L'idée, ce sera de voir effectivement si ça arrive, mais qu'il n'y a pas de crise derrière, c'est à quelle fréquence. Est-ce qu'il y a plus souvent une crise qui arrive derrière ? Est-ce que finalement, non, généralement, dans 90% des cas, il n'y a pas de crise qui arrive derrière. Du coup, on perd clairement en sensibilité. Donc, ça, c'est quelque chose qu'il faudra répondre avec des technologies prospectives, ce qu'on n'a pas encore totalement actuellement.
(…)
Chr 49:38
Dr M-C Picot :

Est-ce que la MDPH peut prendre en charge en partie les systèmes de détection des crises, William ?

Pr W. Szurhaj : Alors c'est une grande question. J'ai effectivement dit tout à l'heure que le problème de ces systèmes était leur coût notamment, et qu'il était parfois difficile, même souvent difficile, de se les faire prendre en charge. Donc il y a des possibilités, plusieurs possibilités. Donc la MDPH effectivement, parfois les mutuelles, mais finalement peu de mutuelles acceptent de prendre en charge ces systèmes. Et puis on m'a également rapporté la caisse de retraite aussi. Certains patients arrivaient à se faire prendre en charge par une caisse de retraite. Voilà, donc il faut essayer. En tout cas, avant en général d'acheter, il faut d'abord faire un devis et ensuite contacter les mutuelles, MDPH et ça pour essayer d'obtenir une participation à la prise en charge qui n'est pas automatique, malheureusement.

Pr L. Tyvaert : Merci bien. Alors une petite question pour Louis. Tu me diras si tu peux y répondre. J'ai quelques éléments de réponse si tu ne sais pas, mais je pense que tu dois savoir. Effectivement, un des auditeurs nous mentionne cette technologie. Finalement, il y a quand même des modèles plus naturels de prédiction de crise probable et notamment l'utilisation de chiens qui détectent les crises chez certains épileptiques. Est-ce que tu en sais quelque chose ?

Chr 51:15
Dr L. Cousyn : Oui, j'en ai parlé un petit peu effectivement, mais tu pourras compléter si je ne donne pas toutes les réponses. Mais effectivement, c'est quelque chose qui est encore à l'étude. Donc c'est basé sur l'odorat. Ils ont essayé des échantillons de sueur de patients qui avaient fait des crises, etc. Il y a effectivement des choses qui marchent avec des chiens qui sont formés dans cette prédiction des crises de par la sueur, probablement les phéromones. En tout cas, c'est ce qui est décrit. Après, moi j'émets quand même une réserve parce que finalement, je me pose quand même la question, est-ce qu'on n'est pas plutôt sur la détection plutôt que la prédiction ? Parce qu'il y a quand même de la littérature qui montre que peut-être que le chien, même s'il aboie avant que la crise soit visible, probablement en fait qu'il peut percevoir aussi quelque chose quelques secondes avant la crise tonico clonique généralisée, par exemple, peut-être une modification de comportement. Par exemple, son maître qui bouge un petit peu moins. Alors nous, à l'œil humain, on ne le voit pas forcément, mais le chien peut le détecter. Donc je me pose parfois la question, est-ce qu'on est vraiment sur la prédiction ? Alors pour les modèles d'odorat, etc., oui. Mais je pense qu'il y a aussi pas mal de détection avec un oeil canin qui serait potentiellement plus fin que celui d'un oeil humain.

Pr L. Tyvaert : Après, l'intérêt, c'est qu'on serait en capacité quand même de prévenir l'entourage ou le patient avant que les signes cliniques, en tout cas, disparaissent. Donc c'est une sorte quand même de prédiction par rapport à nos capacités actuelles d'identification de la crise. En tout cas, affaire à suivre, effectivement, c'est beaucoup moins technologique, mais c'est encore effectivement à prouver et à creuser, bien sûr.

Chr 52:50

Dr M-C Picot : Oui, est-ce qu'il existe des systèmes pour la détection des troubles respiratoires qui accompagnent les crises ?

Pr W. Szurhaj : : Alors sur les troubles respiratoires, je pense qu'on parle en fait de la désaturation du taux d'oxygène. Comme je disais tout à l'heure, oui, il y a des systèmes avec les bracelets qui peuvent permettre de détecter la chute du taux d'oxygène dans le sang. À ma connaissance, la détection de la diminution du taux d'oxygène n'est pas utilisée dans la détection des crises, mais je pense peut-être effectivement enregistrée. Le problème, c'est la qualité du signal. Il y a également des systèmes, je n'en ai pas parlé, mais par exemple le système EMFIT peut faire ça. Le détecteur détecte aussi, outre les mouvements, détecte aussi les battements cardiaques, en fait, et peuvent donc détecter un trouble cardiaque qui suivrait une crise aussi.

Chr 54:15
Pr L. Tyvaert : Très bien, donc une question encore pour Louis, une question tout à fait pertinente. Un auditeur se pose la question : super, donc on prédit cette période pré-crise, très à risque, mais que pouvons-nous proposer aux patients alors qu'il y a une forte suspicion , un fort risque élevé à ce moment-là ? Est-ce que c'est bien, mais qu'est-ce qu'on en fait de ça ? Est-ce qu'il y a des traitements pour interrompre ou modifier cet état pré-critique et le remettre en état de sécurité ? Qu'est-ce qu'on propose alors, une fois qu'on l'a détecté ?

Dr L. Cousyn : Effectivement, oui, c'est assez pertinent parce que c'est quand même le but de la prédiction. Le but, ce n'est pas de juste contempler, même si finalement la première solution, c'est quand même déjà la mise en sécurité. On a dit que c'était les patients qui chutent, etc. Potentiellement, ils peuvent déjà s'asseoir ou s'allonger. Donc ça, c'est de la mise en sécurité.
Après, pour stopper la crise, oui, évidemment. L'idée, au niveau médicamenteux, c'est potentiellement d'utiliser, si jamais on arrive vraiment à individualiser un état pré-critique certain, d'utiliser un médicament à action rapide. Donc c'est généralement des benzodiazépines qui peuvent marcher assez rapidement pour stopper l'évolution vers la crise.
Après, dans l'avenir, qu'est-ce qu'on pourrait proposer ? C'est finalement ces systèmes qui sont implantables, qui peuvent provoquer de la stimulation au niveau du foyer épileptique. Alors l'idée, c'est de voir si on ne peut pas, après, à l'avenir, avec les systèmes beaucoup plus fermés, notamment les systèmes RNS* et compagnie, de provoquer cette stimulation pour stopper l'apparition vers la crise.
(..)
Dr M-C Picot : Alors, on a une question sur le stress généré par les fausses alarmes. Qu'est-ce qu'on peut en dire, William ?

Chr 55:55
Pr W. Szurhaj : Eh bien, je trouve que c'est une question intéressante et je ne suis pas sûr que tout le monde se pose cette question quand on parle des systèmes de détection des crises. On voit toujours le bon côté, effectivement, qui est de détecter la crise et de prévenir l'entourage, et c'est souvent une demande d'ailleurs de l'entourage, d'être au courant quand la personne va faire une crise. Mais est-ce que pour le patient, est-ce que tous les patients veulent un système de détection des crises et prévenir l'entourage qu'il y a une crise ? Eh bien, ce n'est pas si évident que ça. Il y a des études intéressantes qui ont été faites sur l'évaluation de ces systèmes de détection par les patients. Qu'est-ce qu'ils en attendent ? Est-ce qu'ils attendent d'ailleurs ces systèmes de détection ? Eh bien, vous avez, je ne sais plus les chiffres exacts, mais c'est 30 ou 40 % des patients qui, eux, non, ne veulent pas de tel système qui sonnerait à tout bout de champ pour prévenir tout le monde qu'une crise arrive. Et donc, effectivement, je pense que c'est une question à se poser. Pourquoi est-ce que l'on veut un système de détection des crises ? Et est-ce que le patient, lui, estime que c'est bien ?

Pr L. Tyvaert :. Une petite question pour Louis sur les données cycliques des crises que l'on a avec les données intracérébrales. Donc, du coup, que répondrais-tu à l'heure actuelle à une jeune femme, par exemple, qui explique qu'elle a l'impression que les crises sont générées pendant les périodes menstruelles ? Est-ce que c'est un cycle, finalement, qui apparaît pertinent dans ce qui a été enregistré ou finalement pas si clairement que ça ? Une question difficile.

Dr L. Cousyn : Oui, mais non, mais après, oui, effectivement, les fluctuations des hormones sexuelles sont clairement liées de toute façon. Et puis, il y a évidemment des crises dites cataméniales. Donc, s'il y a quand même plus la moitié des crises qui surviennent en période cataméniale, oui, il faut quand même évoquer une notion de cycle. Donc, il faut avoir la répartition. Si c'est quelque chose qui se répète sur une grosse majorité des crises, on pourra s'orienter. Si après, finalement, comme les cycles arrivent quand même tous les mois, si le fait d'avoir des crises assez souvent et puis qu'elles tombent un peu par hasard pendant la période des règles ou avant ou après, c'est là où il faut prendre ça un peu avec des pincettes. Mais oui, bien sûr.

Dr M-C Picot : Merci à tous les deux. Je crois qu'on arrive à l'heure de la conclusion. Donc, je vais dire quelques mots pour finir. D'abord, pour la détection des crises, on a vu qu'il existe des solutions qui sont efficaces aujourd'hui. Ces solutions, elles sont accessibles, bien que leur coût reste encore relativement important pour les familles et les patients. En revanche, on a vu que pour la prédiction des crises, il y a de multiples approches qui existent, mais des recherches sont encore nécessaires, notamment dans le domaine de la modélisation et avec le soutien de l'IA, pour aboutir on l'a vu à des solutions qui soient plus accessibles, plus fiables et surtout moins invasives. Je crois qu'on va conclure là-dessus. Merci encore à nos deux orateurs de la grande qualité de leur présentation et je vous souhaite une bonne soirée à tous.

*Neuromodulation par stimulation cérébrale profonde

Les objets connectés dans la prise en charge de l'épilepsie

STOPMEP — 2025-11-21T20:44:03Z

Les dispositifs de détection de crises sont abordés à partir de la mn 28, intervention de Jacqueline French. Il y est clairement exprimé que les dispositifs de détection de crise peuvent contribuer à réduire le nombre de décès par mort subite, en permettant l'intervention d'un tiers qui pourrait retourner la personne sur le dos, ou la stimuler (37è mn).

https://www.youtube.com/watch?v=YXMqbctIMCE
[00:28:25:02 - 00:28:46:04]

J'ai donc le grand plaisir de vous présenter Jackie French, professeure de neurologie à NYU Langone Health et directrice médicale de la Fondation pour l'épilepsie. Qui de mieux placée pour nous parler des carnets de suivi et des objets connectés, et de leur potentiel pour améliorer la prise en charge de l'épilepsie ? Merci, Jackie.

[00:28:49:03 - 00:29:04:11]
(...)

On m'a donc confié la tâche de parler principalement des objets connectés et de leur potentiel pour faire progresser le management. Voici donc mes déclarations.

Alors, pourquoi avons-nous besoin de dispositifs portables dans l'épilepsie ?
Il y a plusieurs raisons, commençons par le pourquoi. Ensuite, nous aborderons le comment. Premièrement, les patients peuvent ne pas être conscients de leurs crises. Dès lors, comment suivre l'évolution d'une maladie si l'on ignore les symptômes ? Et si l'on ne peut pas la suivre, comment la traiter correctement ? De plus, même si les patients sont conscients de leurs crises, peu d'épileptiques, comme je vais vous le montrer, tiennent un journal de leurs crises de façon régulière, ce qui peut compliquer la tâche des médecins pour évaluer l'efficacité des traitements.

[
Je pense que la plupart des gens envisagent les objets connectés et leur utilité en fonction du point suivant : les crises d'épilepsie peuvent être dangereuses, voire mortelles. Une fois la crise déclenchée, il peut être impossible pour la personne concernée d'appeler les secours.

Et, vous savez, avoir un appareil qui vous appelle serait évidemment un avantage. Enfin, nous allons parler des parents. Je pense qu'ils sont un moteur important de l'utilisation des dispositifs portables dans l'épilepsie, car la possibilité de ne pas être conscients des crises potentiellement dangereuses pour leurs enfants génère chez eux une anxiété considérable.

Je vais commencer par la question de la détection et du suivi des crises d'épilepsie chez l'enfant.

Et comme je l'ai dit, l'imprévisibilité des crises d'épilepsie, qui peuvent survenir à tout moment, n'importe où pendant la journée ou, plus important encore, pendant la nuit, engendre une anxiété extrêmement forte chez les soignants.

[00:31:03:02 - 00:32:08:09]
Ils se sentent responsables de tout dommage potentiel pouvant survenir à leurs enfants. Cette anxiété est d'autant plus forte lorsque l'enfant souffre d'une encéphalopathie épileptique développementale (EED), ce qui peut se traduire par des crises plus sévères et plus fréquentes, des chutes, des crises tonico-cloniques, des crises prolongées et un état de mal épileptique. Qu'il s'agisse ou non d'une EED, cela conduit souvent les parents à penser qu'ils ne peuvent même pas laisser leur enfant dormir dans son propre lit. Cela peut les amener à pratiquer le cododo jusqu'à un âge très avancé et à s'épuiser.

Je n'oublierai jamais ce père qui m'a raconté que, pendant la première année suivant le diagnostic de son enfant atteint d'EED, il restait assis chaque nuit à son chevet, veillant sur lui sans dormir, rongé par l'angoisse qu'il puisse faire une crise sans qu'il s'en aperçoive.

[00:32:11:11 - 00:32:38:20]
Des difficultés se posent également pour les adolescents et les adultes. Si l'un d'eux vit seul ou passe de longues périodes seul, le décompte des crises peut s'avérer difficile, voire impossible, notamment pour les crises nocturnes. De plus, si une crise survient dans la pièce voisine, par exemple, personne ne pourra intervenir. Comment, dès lors, peuvent-ils appeler à l'aide ?

Et nous savons que les crises d'épilepsie non déclenchées constituent un problème très important, comme l'a démontré une étude marquante réalisée dans l'unité de surveillance de l'épilepsie sur 582 crises survenues.

[00:32:55:20 - 00:36:10:20]
323 crises n'ont pas été consignées par les patients à qui il avait été demandé de tenir un journal pendant leur séjour en unité de surveillance. Fait intéressant, 68 % des crises d'épilepsie survenues à l'état d'éveil ont été documentées, contre seulement 14 % des crises survenues pendant le sommeil. En résumé, seulement 38 % des patients ont parfaitement consigné leurs crises. Les autres ont donc tous manqué une crise à un moment ou un autre.

De plus, certains patients ont déclenché une crise sans pour autant la consigner. Ils étaient donc conscients de la crise sur le moment, mais n'ont pas pu la noter, probablement parce que leur mémoire avait été effacée ou qu'ils avaient oublié de le faire par la suite.

Comme vous pouvez le constater ici concernant les crises tonico-cloniques, qui sont évidemment celles pour lesquelles nous avons le plus besoin d'informations, sur 197 crises survenues pendant le sommeil, 48 étaient des crises tonico-cloniques. Seules 20 d'entre ces crises nocturnes et 20 de celles tonico-cloniques n'ont pas été consignées par le patient pendant son sommeil, soit 41 %. Ainsi, dans 41 % des cas, même une crise tonico-clonique n'a pas été détectée pendant le sommeil. On a tendance à penser que la personne se réveillera avec des courbatures ou la langue mordue, ce qui indiquerait qu'une crise tonico-clonique a eu lieu pendant la nuit. Or, il semble que ce ne soit pas le cas près de la moitié du temps. De plus, même si les patients tiennent un journal de crises, électronique ou papier, ils ne le font pas de manière régulière.
Comme nous l'avons déjà évoqué, les patients peuvent ne pas être conscients de leur crise, et il est impossible de suivre ce dont on n'a pas conscience.
Malheureusement, il n'est pas dans la nature humaine de suivre ses crises sur le long terme.

Nous avons donc mené une longue étude observationnelle prospective appelée Human Epilepsy Project. Chaque participant a reçu un journal électronique très simple qui lui rappelait chaque jour de noter ses crises. Nous leur avons également demandé d'y inscrire les jours sans crise, afin de pouvoir distinguer les périodes sans crise de celles où ils n'avaient pas tenu leur journal. Comme le montre ce graphique, seule une très petite minorité a tenu son journal de manière constante sur une période de 36 mois. Certaines personnes ont commencé avec un bon suivi, puis, comme l'indiquent les zones vertes (suivi régulier) et les zones rouges (arrêt du suivi), elles ont progressivement abandonné. D'autres ont tenu leur journal de façon irrégulière tout au long de l'étude. Enfin, la grande majorité des participants n'ont quasiment jamais tenu leur journal, l'ayant un peu mieux tenu au début, mais de manière globalement très peu fiable. C'est pourquoi, la plupart du temps, les journaux des patients ne nous donnent pas une vision d'ensemble.

[00:36:12:00 - 00:36:30:02]
Les objets connectés peuvent être utilisés pour améliorer le suivi, et de nombreux dispositifs portables offrent un tableau de bord affichant les événements détectés par le patient et le dispositif ; le patient peut ensuite les consulter et supprimer ceux qui pourraient être de faux positifs.

[00:36:33:03 - 00:37:04:16]
Le point important suivant, souvent évoqué concernant les dispositifs de surveillance, est leur capacité à réduire le risque de SUDEP (mort subite inexpliquée en épilepsie). Des études suggèrent qu'une surveillance directe ou indirecte peut réduire ce risque. De plus, la surveillance nocturne, notamment pour les crises tonico-cloniques nocturnes, est associée à une réduction du risque de SUDEP.

[00:37:06:20 - 00:37:18:04]
L'utilisation d'un dispositif pour réduire le risque de SUDEP se justifie donc par le fait que la plupart des SUDEP, même si ce n'est pas la totalité, surviennent après une crise d'épilepsie.

[00:37:20:03 - 00:37:29:14]
La plupart du temps, cela se produit la nuit et le patient est retrouvé allongé sur le ventre dans son lit. Donc, si quelqu'un venait le retourner, cela pourrait peut-être l'aider.

[00:37:30:16 - 00:38:07:09]
Appeler quelqu'un au chevet du patient en pleine nuit pour le repositionner ou lui prodiguer les premiers soins peut donc prévenir certains cas de SUDEP (mort subite inattendue en épilepsie). De plus, même si personne ne se précipite au chevet, le simple fait de savoir que des crises tonico-cloniques nocturnes surviennent – car près de la moitié du temps, les patients ignorent leur apparition – peut permettre aux médecins de mieux les gérer, d'ajuster la posologie ou de modifier le traitement si nécessaire. En effet, mieux vaut prévenir que guérir.

[00:38:10:18 - 00:39:08:08]
Alors, comment fonctionnent les dispositifs portables ? Ils sont équipés de capteurs. Lorsqu'ils détectent une crise d'épilepsie, ces capteurs transmettent l'information à un émetteur. L'émetteur peut alors déclencher une alarme sonore pour avertir les personnes présentes de la crise. La plupart de ces dispositifs peuvent également envoyer une alerte à un membre de la famille ou à une autre personne pour signaler la crise. J'ai récemment entendu parler d'un jeune homme qui vivait en résidence universitaire. Il occupait une chambre individuelle. Le personnel de la réception recevait l'alerte et accourait dès qu'il faisait une crise tonico-clonique pour s'assurer qu'il allait bien. Grâce à cela, il a pu rester en résidence universitaire, alors que sa famille n'aurait pas été rassurée de le savoir là-bas.

[00:39:09:08 - 00:39:20:16]
Cela peut mener à un service d'assistance, peut-être le 911. Et cela pourrait éventuellement déboucher sur une intervention.

[00:39:23:22 - 00:39:45:09]
Ma question est donc la suivante : avez-vous déjà proposé à un patient un dispositif de détection des crises d'épilepsie portable ou un dispositif implantable ? (Silence)

[00:39:47:02 - 00:40:17:00]
Il semblerait que beaucoup aient proposé un dispositif anti-épilepsie portable, tandis qu'un tiers seulement, parmi les répondants (je suppose qu'il s'agit de cliniciens), ont proposé un dispositif anti-épilepsie implantable. Ce sondage est donc biaisé, car nous ignorons l'identité des répondants, et seulement 37 personnes sur plus de 100 ont participé. Nous devrons aborder ce point plus tard.

[00:40:20:13 - 00:41:16:04]
J'ai donc expliqué que des capteurs détectaient les changements physiologiques et que ces données étaient utilisées dans un algorithme. Pour déterminer si une personne fait une crise d'épilepsie, je recommande vivement cet excellent article du New England Journal of Medicine sur les dispositifs connectés. La figure ci-contre, extraite de cet article, illustre différents types de signaux physiologiques, comme la fréquence cardiaque, l'EEG, la contraction musculaire, etc., qui peuvent être utilisés par divers dispositifs. J'y reviendrai plus en détail. Ces dispositifs portables peuvent être un bracelet, une montre ou tout autre appareil que nous aborderons plus loin. C'est ainsi que le signal est généré.

[00:41:18:02 - 00:41:53:07]
Que détectent ces dispositifs portables ? Ils sont bien plus performants pour détecter les crises tonico-cloniques. On peut ainsi détecter une crise tonico-clonique ou hémiclonique grâce à la détection de mouvements, de contractions musculaires, à l'EEG, à la conductance cutanée, au rythme cardiaque, aux signaux audio, ou à une combinaison de ces éléments. Malheureusement, la détection des crises non convulsives, plus fréquentes (absences, absences atypiques, crises focales conscientes, crises focales avec altération de la conscience, crises myocloniques), est plus complexe.

[00:41:54:08 - 00:42:19:02]
On peut parfois les détecter par EEG, je dirais même la plupart du temps. On peut parfois les détecter par l'audio, parfois par la conductance cutanée, mais il est beaucoup plus compliqué de détecter une crise non convulsive qu'une crise convulsive, et c'est pourquoi la plupart de nos appareils actuels sont conçus pour détecter les crises convulsives.

[00:42:20:11 - 00:42:29:09]
En résumé, les crises convulsives sont faciles et fiables à détecter, tandis que les autres types de crises sont nettement plus difficiles et leur détection sera variable.

[00:42:30:17 - 00:43:09:15]
Nous allons maintenant aborder certains dispositifs disponibles en 2025. Je me limiterai donc à ceux que vous pourriez demander dès maintenant. Le premier est l'Epimonitor, le nouveau nom d'un dispositif connu de nombreuses personnes depuis plusieurs années. Il s'agit du premier dispositif porté au poignet à avoir reçu l'approbation de la FDA et commercialisé par Empatica. Ce dispositif est disponible aux États-Unis et en Europe. Il détecte et signale principalement les crises tonico-cloniques, avec une sensibilité et une spécificité supérieures à 90 %.

[00:43:10:17 - 00:43:50:18]
Quel est le principe de son algorithme ? Il s'agit d'un algorithme multimodal, qui utilise la conductance cutanée, l'actigraphie, la fréquence cardiaque et la température. Comment une personne épileptique peut-elle se le procurer ? Il est uniquement disponible sur ordonnance. L'appareil coûte environ 300 $ et un abonnement mensuel est nécessaire pour continuer à l'utiliser. Dans certains cas, il peut être pris en charge par l'assurance maladie, mais dans d'autres, les frais sont à la charge de la famille.

[00:43:51:24 - 00:44:12:09]
Le second dispositif, récemment approuvé par la FDA et désormais disponible, est l'EpiWatch. Il s'agit d'un système fonctionnant via une application, qui utilise les capteurs intégrés à l'Apple Watch et qui, pour le moment, est uniquement compatible avec cette dernière.

[00:44:13:10 - 00:44:28:02]
Elle détecte et signale principalement les crises tonico-cloniques, avec une sensibilité et une spécificité supérieures à 90 %, et utilise l'accéléromètre, le gyroscope et le moniteur de fréquence cardiaque de l'Apple Watch pour son algorithme.

[00:44:29:02 - 00:44:48:02]
Là encore, ce service est uniquement disponible sur ordonnance et coûte environ 20 $ par mois. Toutefois, si vous possédez déjà une Apple Watch, vous n'avez besoin d'aucun autre appareil pour en bénéficier. Et bien sûr, vous pouvez aussi acheter une Apple Watch d'occasion, je suppose, pour un prix raisonnable.

[00:44:49:09 - 00:45:17:02]
Enfin, le dernier dispositif récemment approuvé par la FDA est le Nightwatch Plus, également disponible en Europe. Il détecte et signale principalement les crises tonico-cloniques, toniques, hyperkinétiques et myocloniques en grappe. Son spectre de crises est donc plus large, car il utilise l'accélérométrie et la position corporelle en plus de la fréquence cardiaque.

[00:45:18:02 - 00:45:35:02]
Il présente une sensibilité et une spécificité supérieures à 90 %. Actuellement disponible uniquement en Europe, il sera bientôt commercialisé aux États-Unis. Comme son nom l'indique, il est conçu pour être utilisé uniquement la nuit et non le jour.

[00:45:36:02 - 00:45:51:16]
Il existe ensuite d'autres systèmes détachables, notamment ceux qui utilisent l'EEG. Le premier d'entre eux est le système REMI, créé par Epitel.

[00:45:52:20 - 00:46:24:02]
Comme vous pouvez le voir sur l'image, il s'agit d'un petit disque contenant deux électrodes et un amplificateur. Ce disque peut être placé à différents endroits sur la tête, en nombre illimité. Vous pouvez donc placer ces petits dispositifs d'un côté, des deux côtés, où vous le souhaitez. L'idéal serait évidemment de les placer sous la ligne des cheveux, car ils seraient alors indétectables. Cependant, leur efficacité pourrait être moindre qu'à d'autres endroits.

[00:46:25:02 - 00:46:35:03]
Il n'est actuellement approuvé qu'aux États-Unis et uniquement pour la surveillance hospitalière et ambulatoire, ce qui signifie qu'il n'est pas approuvé pour une utilisation à long terme.

[00:46:36:13 - 00:46:40:21]
Et certaines assurances remboursent ces frais.

[00:46:42:02 - 00:47:06:02]
Il peut détecter les crises tonico-cloniques, mais aussi les absences et les crises focales, avec une sensibilité et une spécificité variables. Il est également important de noter qu'il n'émet pas d'alerte pour le moment ; cela pourrait changer à l'avenir. Actuellement, il enregistre des informations qui peuvent ensuite être analysées par un médecin ou un spécialiste.

[00:47:07:02 - 00:47:54:23]
Ensuite, il y a EpiHunter. Disponible en Europe, il est temporairement indisponible, mais devrait revenir prochainement. Créé par un père dont l'enfant souffre de crises d'absence, cet appareil détecte et signale ces crises grâce à l'EEG en temps réel. Ainsi, les personnes présentes dans la classe, qui peuvent voir l'appareil, peuvent savoir que l'enfant est absent à un moment donné. Cela peut s'avérer utile en classe pour signaler qu'un enfant est absent et ne pourra pas assimiler les informations à ce moment précis, ou encore pour aider ses camarades à le reconnaître.

Cet enfant ne pourra pas se concentrer pour le moment, mais cela peut aussi être porté sous une casquette de baseball pour être moins visible et pouvoir être lu plus tard.

Récemment, une technologie d'EEG mini-invasive de longue durée a fait son apparition sur le marché. Ces dispositifs, implantés sous le cuir chevelu, y restent en permanence et fournissent un signal EEG continu, bien que sur des zones limitées du cuir chevelu. L'EEG UN est actuellement disponible uniquement en Europe. L'Epiminder est disponible en Europe et le sera prochainement aux États-Unis.

Il est actuellement approuvé uniquement pour la surveillance ambulatoire, et non pour une utilisation à long terme.

[00:48:54:02 - 00:49:26:02]
Il est donc principalement utilisé pour la détection des crises d'épilepsie, et non pour l'alerte précoce, qui serait une utilisation à long terme. Mais, encore une fois, ces technologies évoluent rapidement. Il peut détecter, bien sûr, les crises tonico-cloniques, mais aussi les absences focales avec une sensibilité et une spécificité variables. Et, là encore, on peut accumuler des données sur plusieurs jours, semaines ou mois, qui peuvent ensuite être analysées.

[00:49:27:02 - 00:50:45:02]
À l'avenir, ces appareils d'EEG de longue durée pourraient non seulement détecter les crises d'épilepsie, mais aussi les prédire. C'est très prometteur de pouvoir avertir une personne d'une crise imminente. Vous êtes peut-être nombreux à connaître les travaux remarquables menés sur les cycles multi-DN et diurnes, qui démontrent que les crises et l'activité épileptique surviennent selon des cycles reproductibles, dépendants de l'heure de la journée ou se répétant sur plusieurs jours. Ce schéma, tiré d'un excellent article de Maxam Baud et ses collègues, illustre ce phénomène : les variations que vous observez correspondent à l'activité intercritique épileptique. Les petits points rouges indiquent les crises. On constate que l'activité intercritique augmente, signalant ainsi la probabilité d'une ou plusieurs crises imminentes. Cette phase ascendante peut être détectée et les personnes peuvent être alertées. Il s'agit d'une période potentiellement à haut risque.

[00:50:46:02 - 00:53:02:02]
L'autre point positif, c'est que lorsque l'activité intercritique est à son niveau le plus bas, il n'y a pratiquement plus de crises. On peut donc espérer rassurer les personnes non seulement sur le risque de crise, mais aussi sur leur sécurité. Elles peuvent vaquer à leurs occupations sans crainte. Attention, je ne veux pas que vous pensiez que tout est parfait et que ces dispositifs vont résoudre tous nos problèmes.

Nous avons mené une enquête auprès de la Fondation pour l'épilepsie, et un nombre important de personnes y ont répondu. Quels problèmes ou inquiétudes rencontrez-vous avec ces dispositifs ? Comme vous pouvez le constater, la principale préoccupation concernait les fausses alertes, c'est-à-dire les alertes de crise intempestives. Les fausses alertes peuvent être problématiques ou non. Plusieurs études menées avec différents dispositifs montrent que la plupart des fausses alertes concernent d'une minorité de personnes, tandis que d'autres n'en subissent jamais. Il est donc utile de savoir si une personne est sujette aux fausses alertes. Ces dernières sont plus fréquentes le jour que la nuit. Ainsi, une crise d'épilepsie est généralement bien une crise si elle est détectée la nuit, mais nous en apprendrons davantage sur la gestion des fausses alertes au fil du temps. D'autres problèmes se posent également, comme la perte de connexion avec l'iPhone ou l'appareil, la non-détection d'une crise (un problème qui, comme vous l'avez constaté, est fréquent), la stigmatisation liée à l'utilisation de ce type d'appareil, et bien d'autres choses encore. Bien sûr, le coût est un facteur déterminant pour beaucoup. Il est donc essentiel que ces appareils soient toujours plus performants et que nous comprenions bien à qui et dans quels cas ils seront bénéfiques.

[00:53:03:02 - 00:53:25:02]
En rassemblant toutes ces informations, la question est de savoir comment les dispositifs portables peuvent améliorer la prise en charge des personnes épileptiques. Pour les enfants et les adultes souffrant de crises tonico-cloniques, il existe déjà des dispositifs capables de détecter ces crises et d'apporter rapidement une aide concrète.

Cela peut également s'avérer utile pour détecter d'éventuelles crises tonico-cloniques non détectées, notamment la nuit. Je tiens à rappeler qu'il n'est pas nécessaire d'activer l'alerte. Vous pouvez la désactiver pour éviter les fausses alertes si cela vous préoccupe.

[00:53:44:02 - 00:53:56:13]
Et pour les enfants et les adultes souffrant de crises tonico-cloniques nocturnes et de crises hyperkinétiques, des dispositifs peuvent alerter et également suivre la fréquence de ces crises.

[00:54:00:09 - 00:54:11:02]
Qu'en est-il de la prévention de la SUDEP ? Un dispositif d'alerte pourrait être aussi rassurant qu'une présence humaine. Dans certains cas, nous savons que les réactions en chaîne fatales sont irréversibles. Des personnes en sont décédées.

[00:54:12:02 - 00:54:29:02]
Des personnes sont décédées de SUDEP à l'hôpital malgré la présence de soins médicaux, et ces derniers n'ont pas permis de prévenir ce décès. Cependant, il se pourrait que la simple présence d'un parent dans la chambre, le simple fait de secouer l'enfant ou de retourner l'adulte puisse s'avérer utile.

[00:54:30:02 - 00:54:55:02]
Récemment, un cas relayé sur les réseaux sociaux racontait l'histoire d'une voisine qui, ayant reçu les alertes, s'est précipitée sur les lieux, a appelé les secours qui ont pu la guider pour pratiquer un massage cardiaque, sauvant ainsi la vie de la personne. Nous savons donc que ce type de dispositif peut prévenir la mort subite inattendue en épilepsie (SUDEP). Nous ignorons simplement dans quel pourcentage de cas.

[00:54:56:02 - 00:55:11:23]
Il est évident que les personnes qui s'occupent de l'enfant doivent être à proximité pour mettre en œuvre l'intervention. C'était une excellente idée de la confier au voisin d'à côté plutôt qu'à un parent qui pourrait être éloigné ou même résider dans une autre ville.

[00:55:13:00 - 00:55:19:17]
Et qu'en est-il des personnes qui vivent seules et n'ont pas d'aidants disponibles ? Quelles sont leurs options ?

Pour les crises non convulsives ou combinant crises convulsives et non convulsives, nous devrons probablement recourir à des dispositifs sous-cutanés.

Et ces données – car cet outil semble avoir une évolution propre – pourraient potentiellement déterminer si des événements d'étiologie incertaine sont de nature épileptique, si une personne est consciente de toutes ses crises et, le cas échéant, quelle en est la fréquence. Elles permettraient également de confirmer l'absence de crises après l'arrêt d'un traitement antiépileptique.

Et bien sûr, l'avenir prometteur des objets connectés pourrait permettre l'utilisation de médicaments de secours en cas de risque élevé, ainsi que des dispositifs combinés présentant une sensibilité et une spécificité accrues avec un taux de fausses alarmes plus faible, et des algorithmes plus performants et personnalisés.

La disponibilité d'appareils simples à l'échelle mondiale, même dans les régions aux ressources limitées, et l'association de dispositifs portables avec des journaux de crises électroniques soulèvent la question suivante : toute personne épileptique devrait-elle porter un dispositif portable lui permettant au moins de détecter les crises tonico-cloniques ou de déterminer si elles surviennent sans avoir été observées ?

Point sur les dispositifs de détection de crises et de traitement de l'épilepsie

Pascal Henry — 2025-11-20T09:09:00Z

Vous trouverez dans les pages suivantes un état des lieux sur les dispositifs de surveillance pour épileptiques ou d'autres pathologies plus ou moins proches. Cet état des lieux s'est fait par simple recherche sur Internet La recherche a été étendue à des dispositifs pour d'autres pathologies qui pourraient soit être adaptés soit simplement fournir des idées pour créer d'autres appareils.

Point sur les dispositifs de surveillance pour l'épilepsie

Sommaire

1 INTRODUCTION

Ce qui est présenté

Nature de l'information

Pourquoi s'intéresser à ces dispositifs

Un sujet en évolution

2 TYPOLOGIE DES DISPOSITIFS PRÉSENTÉS

Typologie

Tableau résumé

3 PRÉSENTATION DES PRODUITS

Les produits de monitoring spécialisés

Nightwatch+
Emfit epilepsie
Embrace 2 watch
EMbraceplus EpiMonitor
Alert-It companion mini – Détecteur sous matelas
SAMI – Camera pour détection de crises nocturnes

Dispositif de monitoring cérébral (EEG)

Dispositif d'EEG Ulteem
BrainScape Medical et Epios

4 DISPOSITIFS ACTIFS

Stimulation interne du nerf vague

Stimulation externe du nerf vague

Défibrillateurs

Implant cérébral RNS PACE

5 RÉFÉRENCES ET ÉTUDES

Stimulation nerveuse

EEG

Etude de 2020 de BENICZKY ET AL.

1 INTRODUCTION

Ce qui est présenté

Vous trouverez dans les pages suivantes un état des lieux sur les dispositifs de surveillance pour
épileptiques ou d'autres pathologies plus ou moins proches. Cet état des lieux s'est fait par simple
recherche sur Internet. La recherche a été étendue à des dispositifs pour d'autres pathologies qui
pourraient soit être adaptés soit simplement fournir des idées pour créer d'autres appareils.

Le site de l'Afevi ( https://www.afevi.eu/fr/) a fourni une partie des informations (en français) sur les
dispositifs dédiés à l'épilepsie. Une étude similaire existe aussi sur le site australien de l'Epilepsy
Foundation (elle date de 2020) https://epilepsyfoundation.org.au/. Ensuite, les sites internet des
fabricants ont permis de compléter quelques informations. Le site anglais
https://www.epilepsy.org.uk/living/safety-equipment/alarms-and-monitors est également
intéressant.

Nature de l'information

Ces informations sont fournies en l'état, sans garantie d'exactitude, n'ayant ni les moyens ni les
compétences pour vérifier les affirmations des différents fournisseurs ou experts médicaux cités. Vu
la complexité et la variabilité de l'épilepsie et plus spécifiquement des SUDEP, il n'y a
malheureusement aucune solution ‘évidente' qui soit fiable. A chacun de voir avec son médecin si tel
ou tel dispositif semble pertinent.

Pourquoi s'intéresser à ces dispositifs

Le SUDEP nous arrache chaque jour des êtres chers et laisse non seulement les proches mais aussi le
corps médical dans une situation d'impuissance tant dans le risque potentiel, que dans les possibilités
de réactions lors de sa survenance.
Les dispositifs brièvement présentés ici tentent d'améliorer la situation, soit par de la détection, soit
par de la réaction ; parfois les deux. Ils sont pour l'essentiel destinés aux particuliers avec des
contraintes d'usage plus ou moins fortes et des coûts très variables.

Un sujet en évolution

Ce tour d'horizon montre que ce domaine est en évolution, essentiellement hors de France
malheureusement. Les progrès et l'intérêt pour les dispositifs de monitoring grand public en général
et les développements sur les implants cérébraux permettent d'espérer des progrès à moyen terme
si le domaine de l'épilepsie est bien pris en considération.
A titre personnel, il me semble qu'une première étape serait de disposer de monitoring continu et
performant, facilement diffusable sur un grand nombre de patients. Ca permettrait d'obtenir une
masse considérable d'information que la recherche pourrait ensuite exploite pour le développement
de traitements ou d'outils actifs.

2 TYPOLOGIE DES DISPOSITIFS PRÉSENTÉS

Typologie

Les produits ci-après Typologie utilisée dans la suite du document :

Des produits spécialisés pour l'épilepsie avec l'objectif de détecter les crises et de lancer une alerte. Ceux-ci sont en théorie les plus adaptés mais il y a de tristes contre-exemples de SUDEP où le dispositif n'a rien vu (« faux négatif »).
Des outils de monitoring de santé grand public
Un dispositif de sécurité ; l'oreiller anti-étouffement.
Des outils de monitoring du cerveau (EEG en continu)
Des outils pour les pathologies cardiaques, principalement les défibrillateurs. Il y a hélas eu
des cas de SUDEP de porteur de défibrillateur, ce qui souligne la spécificité du phénomène par
rapport aux maladies cardiaques traditionnelles
Les dispositifs de stimulation du cerveau, directement ou via le nerf vague

Tableau résumé

Le tableau résume les principales caractéristiques. Il ne s'agit pas de décerner des « bons points » mais de montrer les différences d'approche de manière synthétique.

Nom	Origine	Format	Homologation	Fonctionnalité	Prix	Commentaire
Nightwatch+	Hollande	Bracelet & Boîtier & application internet	UE : dispositif médical de classe IIa en vertu du règlement sur les dispositifs médicaux (MDR) (UE) 2017/745	Enregistrement et alerte	Achat 1790 euros
Embrace2watch	USA	"montre"	USA	Enregistrement et alerte	Achat & abonnement
Epimonitor	USA	"montre"	UK		Achat et abonnement 600 GBP + TVA	Variante d'Embrace2, réservé au UK
Alert It companion mini	UK	Petite plaque et bipeur	UK	Alerte en local	Achat 248 GBP	Similaire à Emfit en fonctionnalité et principe mais plus compact
SAMI	US	Caméra infra rouge & IPAD	UK US	Enregistrement et alerte de crises nocturnes	Achat 482 euros	Détection sur mouvement, ce qui exclut certaines SUDEP
Emfit	Finlande	Plaque sous matelas	FR : dispositifs médicaux de classe 1	Alerte en local	Achat 864 euros	Semble plus adapté à un usage en hôpital ou clinique
ULTEEM	Suisse	Electrode sur lunettes	En test.	EEG en continu. Transfert d'information vers systèmes d'analyse	En test	Encore très neuf. Moins invasif que Brainscape
Brainscape	Suisse	Electrode et boitier sur la tete	En test.	EEG en continu. Transfert d'information vers systèmes d'analyse	En test	Approche intéressante mais encore très neuf. Evolution prévue vers un système actif
Nurosym	USA	Pince externe		De stress par stimulation nerf vague	Achat 699 euros

3 PRÉSENTATION DES PRODUITS

Les produits de monitoring spécialisés

Nightwatch+

Ce produit d'origine néerlandaise semble être le leader et est complètement orienté SUDEP et
épilepsie. Il est autorisé depuis 2023 pour l'usage à domicile. C'est un bracelet à porter au bras qui va mesurer en continu et alerter si besoin. Les mesures remontent vers un portail internet accessible au
patient ou à sa famille.
« NightWatch a été validé dans des essais de cohortes prospectifs, multicentriques et vidéocontrôlés de phase 3 et 4 en milieu résidentiel et à domicile. Les résultats de NightWatch ont
montré une sensibilité médiane de 96 à 100 % pour les crises les plus dangereuses et alertent
les soignants à temps. »
« 86 % des crises nocturnes passent inaperçues »
L'étude faite en 2020-sur les dispositifs portables indique une vraie efficacité pour les crises fortes
mais réserve son jugement sur d'autres cas :

Le produit coûte 1790€ à l'achat. Il n'y a pas d'abonnement complémentaire.
Il existe une version pour milieu hospitalier.

Emfit epilepsie

Ce produit est un détecteur de mouvement anormaux du lit et déclenche une alarme locale. Un
transmetteur radio peut étendre la portée mais ça reste local au logement.
Le fabricant est prudent sur la détection « L'appareil ne permet pas de déterminer si le mouvement
du corps détecté a été provoqué par une crise épileptique tonico-clonique ». C'est honnête et souligne
le défi des appareils de détection : minimiser les « faux positifs » (fausses alertes) tout en évitant de
rater des évènements « faux négatifs » ( ça n'a pas sonné alors que ça aurait dû )
Le produit coûte 864 €

Embrace 2 watch

Ce produit d'origine Etats-unienne se présente comme une montre, l'appareil transmet à une
application sur smartphone les données acquises par les détecteurs.
Les fonctions d'alerte s'appuient sur le téléphone et sa connexion à un réseau mobile et internet.
Le prix (aux USA) est de 280$ et un abonnement de 9,9 €/mois au minimum, le niveau standard étant lui à 200€ annuel. L'abonnement permet la remontée de données

EMbraceplus EpiMonitor

Basé (ou identique à Embrace2, ce produit est homologué en Angleterre et contient une montre
spécifique et une application sur smartphone pour le suivi du patient et les alertes.

Alert-It companion mini – Détecteur sous matelas

Ce produit est dédié à la détection de crises par détection de mouvements anormaux. Il se compose
d'un détecteur à mettre sous le matelas et d'un bipeur. La portée entre bipeur et détecteur est
annoncée à 450m, sûrement moins en pratique mais sensiblement plus que le Bluetooth utilisé dans
d'autres solutions. Il n'y a pas de suivi de paramètres médicaux ou statistiques.

SAMI – Camera pour détection de crises nocturnes

Ce dispositif est une caméra infrarouge avec un logiciel qui détecte les mouvements nocturnes
anormaux. Le produit a été développé par des parents qui voulaient un dispositif d'alerte avec moins
de fausses alertes que ce qu'ils avaient essayé. Les crises détectées sont enregistrées.

Dispositif de monitoring cérébral (EEG)

EEG ULTEEM

Une étude Suisse récente décrit des appareils capables de faire de l'EEG en continu. C'est un projet
financé par l'ESA (European Space Agency) et le CSEM ( Centre Suisse d'Electronique et de
Microtechnique )
Dispositif de jour « ULTEEM » : Paire d''électrodes sur lunettes

Le dispositif nocturne « ULTEEMnite » est basé sur des électrodes raccordées à une unité à porter
avec un bandeau.

BrainScape Medical et Epios

Brainscape Medical, basé en Suisse, vient d'annoncer (Janvier 2025) en coopération avec le Wyss
center de Genève, un dispositif avec un boitier et des sondes sous cutanés (mais externe au crâne si
j'ai bien compris) qui commence par une fonction d'EEG mais avec l'ambition d'être ensuite actif ou
réactif. Ils en sont aux premiers essais cliniques sur 8 patients

4 DISPOSITIFS ACTIFS

Stimulation interne du nerf vague

D'après le site de la LFCE, le dispositif est long à régler (1 à 2 ans) et il réduit mais il ne supprime pas
les besoins de médicaments. La prescription est orientée en premier lieu vers les patients pharmacorésistants.
Je n'ai pas trouvé d'information sur son efficacité face au risque SUDEP.
Le dispositif a une action en continu et une action spécifique pour les crises. Il détecte celle-ci par
surveillance cardiaque sinon une action externe peut enclencher un mode « crise ».
Le nerf vague ayant énormément de fonctions, il y a des effets de bord plus ou moins gênants suivant
les patients comme la voix rauque ou des troubles digestifs ou douleurs variées.
L'appareil Sentiva a fait l'objet d'un avis de la HAS en 2021 (lien en annexe). Cette étude reprend
malheureusement les chiffres 2018 de l'INSERM sur les SUDEP qui sont extrêmement sous évalués
(115 SUDEP par an alors que l'estimation actuelle est à 1 pour 1000, soit 600). Environ 250 dispositifs
sont posés par an en France.

Stimulateur externe du nerf vague

Il existe des stimulateurs externes du nerf vague mais ils s'adressent à des symptômes autres que
l'épilepsie, ils promettent essentiellement de déstresser. Citons Nurosym, Gammacore, Pulsetto,
Sensate, comparés par le Health Science Institute (https://healthscience.institute).
Les discours des fabricants sont très vendeurs, à la limite du médical ; les prix sont en dessous de 300
à 800€. C'est même disponible sur Amazon.
Le stress étant un sujet qui revient souvent dans nos histoires personnelles, ces appareils peuvent
peut-être aider en amont de nos drames.
Comme pour le stimulateur interne, les effets mettent plusieurs mois à se stabiliser et sont variables
suivant les individus.

Défibrillateurs

Les premiers équipements remontent à 1980. Suivant les modèles 1 à 3 sondes accèdent au cœur. Il
existe aussi des défibrillateurs sous cutanés moins invasifs. Les boitiers pèsent actuellement 80g
environ, une amélioration sensible par rapport aux débuts. Il peut être complété par un télésuivi à
installer dans la chambre à coucher pour remonter les stats de fonctionnement.
Le terme « Défibrillateur » est trompeur car ces équipements traitent aussi les tachycardies et, cas
intéressant pour les SUDEP, les ralentissement (bradycardie).

Implant cérébral RNS Pace

Ce dispositif américain détecte les ondes cérébrales et réagit en cas d'anomalie. Le boitier est implanté
sur le crâne avec des électrodes intra crâniennes posées par chirurgie. Les données collectées en
continues peuvent être extraites par un appareil externe et fournies au médecin traitant. Il est
approuvé par la FDA. D'après le fabricant, ce dispositif n'a aucun des effets secondaires des
stimulateurs du nerf vague et réduit en moyenne de 82% le nombre de crises. Il réduirait aussi le risque
SUDEP (pas de chiffres fournis) . Ça reste toutefois un traitement complémentaire aux médicaments.

NeuroPace RNS System | Focal Epilepsy Treatment Device
Austin man with epilepsy uses brain implant to help control his seizures | FOX 7 Austin

5 RÉFÉRENCES ET ÉTUDES

Stimulation nerveuse

La stimulation du nerf vague dans le traitement des épilepsies
Vagus Nerve Stimulation - The Defeating Epilepsy Foundation
A wireless and artefact-free 128-channel neuromodulation device for closed-loop stimulation and
recording in non-human primates | Nature Biomedical Engineering
https://healthscience.institute/2024/01/09/scientific-comparison-4-vagus-nerve-stimulatorsnurosym-gammacore-pulsettosensate/?utm_source=GADS&utm_medium=Search&utm_campaign=GAds-4vnsComparison&utm_id=GAds-4vnsComparison&tw_source=google&tw_adid=747018514486&tw_campaign=22450686633&gad_sourc
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wKCAjwn6LABhBSEiwAsNJrjq4pzwd0BgDD0Q4DRG5VIOjDvSKckHVNkWmBV9pXR4ORKZsOREXWoxo
CDd4QAvD_BwE
https://www.livanova.com/epilepsy-vnstherapy/en-gb/hcp/products/sentiva
https://www.has-sante.fr/upload/docs/evamed/CNEDIMTS6486_SENTIVA_SENTIVA%20DUO_22_juin_2021_(6486)_avis.pdf

EEG

Etude de 2020 de Beniczky et al.

Mai 2025

Les dispositifs de détection des crises au Québec

STOPMEP — 2025-11-20T08:46:00Z

Bien que l'Association québécoise de l'Épilepsie (AQE) ne mentionne pas le risque de SUDEP sur son site, elle a fait un comparatif de différents dispositifs de détection des crises, et présente des oreillers connectés. Elle mentionne aussi une marque de vêtements connectés qui, bien qu'ils n'aient pas été développés pour l'épilepsie, permettent de suivre un certain nombre de paramètres ( fréquence et la variabilité cardiaque, volume et la fréquence respiratoire,, mouvements et les cycles nocturnes en période de sommeil)

https://aqepilepsie.org/moniteurs-de-crises-et-systemes-dalerte-medicale-pour-la-maison/

https://aqepilepsie.org/oreillers-anti-etouffement/

Attention, STOPMEP n'a pas vérifié si ces produits étaient disponibles en France, ni quel était leur coût

Association EFAPPE

STOPMEP — 2025-10-19T05:50:00Z

L'association EFAPPE dédiée aux épilepsies sévères donne quelques conseils pour le choix d'un dispositif d'alerte sur son site Internet.

https://www.efappe.epilepsies.fr/vivre-avec/alarme-en-cas-de-crise/

Les dispositifs de détection des crises aux USA

STOPMEP — 2025-10-11T16:48:40Z

La fondation Danny Did recense les différents appareils de détection disponibles aux Etats-Unis.
Elle donne des conseils pour le choix du dispositif le plus adapté (en anglais)
Nous n'avons pas d'informations sur la commercialisation de ces dispositifs en France
https://www.dannydid.org/devices-technology/ (en anglais)

Visite à Vivatech2025

Pascal Henry — 2025-07-08T18:40:55Z

Visite à Vivatech2025 - 14 Juin 2025

Le salon Vivatech regroupe un grand nombre d'exposants autour de la "Tech", startup, industriels, universités. Parmi eux la société HABS présente un serre tête "Neoxa" qui détecte les ondes cérébrales et peut aider à l'analyse, faisant une forme d'EEG en continu. Le coeur de la technologie d'HABS est dans les logiciels d'analyse des ondes fournis par des détecteurs du marché ou, plus récemment, leur détecteur Neoxa.

La société travaille sur les sujets de santé mais aussi d'autres applications comme du contrôle d'accès ou du marketing, le détecteur permettant de la reconnaissance d'individu ou la détection de d'états de bien être.

Sur les sujets de santé, la société travaille avec un laboratoire de recherche de Paris Saclay dédié aux neurosciences 'NeuroPSI'.

Pour en savoir plus :

HABS
https://www.habs.ai/use-cases-healthcare/

NeuroPSI
https://neuropsi.cnrs.fr/