STOP MORTALITÉ ÉPILEPSIE

La SUDEP à la Chambre des Communes en Grande-Bretagne

STOPMEP — 2026-04-21T13:58:00Z

Le député de la circonscription où SUDEP Action est implantée, Olly Glover, a obtenu un débat sur le SUDEP à la Chambre des communes qui s'est tenu le mercredi 22 avril

https://www.parliamentlive.tv/Event/Index/8769dca6-0ff3-4000-81bb-29add0385ad9 à 19:13.

Chambre des communes le 22 avril 2026 à 19h13

Olly Glover. MP député de Didcock et Wantage, parti Liberal Democrate :

Au Royaume-Uni, plus de 600 000 personnes, soit une personne sur cent, vivent avec l'épilepsie, et environ 80 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque jour. La mort subite inattendue en épilepsie (SUDEP) désigne le décès soudain et inattendu d'une personne épileptique. Au moins 21 personnes meurent chaque semaine de SUDEP au Royaume-Uni, et ce chiffre est probablement sous-estimé, car on estime que les décès liés à l'épilepsie sont peu recensés.

Deux thèmes essentiels méritent d'être abordés aujourd'hui dans ce débat. Premièrement, le manque de communication et de compréhension concernant la mort subite inattendue en épilepsie (SUDEP) et les risques liés à l'épilepsie ; deuxièmement, l'incapacité systémique à prévenir les décès suite aux signalements de décès préventifs. Je conclurai en présentant mes principales demandes, indispensables à un changement durable et significatif.

Les décès liés à l'épilepsie comprennent les crises prolongées, les accidents, les noyades et les suicides. Cependant, la mort subite inattendue en épilepsie (SUDEP) représente le pire des scénarios, puisqu'elle est responsable de la moitié des décès liés à l'épilepsie. Selon l'association SUDEP Action et l'Institut de recherche sur l'épilepsie, les taux de mortalité les plus élevés sont observés dans les zones défavorisées et parmi les groupes vulnérables, tels que les personnes souffrant de troubles mentaux, les personnes ayant des difficultés d'apprentissage ou un trouble du spectre de l'autisme, les femmes enceintes et les enfants.

La SUDEP touche tous les âges, mais nous savons qu'elle affecte de manière disproportionnée les jeunes, avec un pic chez les personnes âgées de 20 à 40 ans. ( ,,,)
Je cède volontiers la parole à l'honorable député.

Deputé 1

Je lui suis très reconnaissant d'avoir accepté et d'avoir organisé ce débat ce soir. J'ai été invité à y assister au nom de mon électeur, James Nicholls, qui a perdu un ami cher, de cette tranche d'âge, des suites d'une mort subite inattendue en épilepsie (SUDEP) et qui milite sans relâche depuis. Il m'a expliqué que le plus tragique avec la SUDEP, c'est qu'elle peut souvent survenir de façon inattendue, par le biais de crises d'épilepsie survenant soudainement, après de nombreuses années sans crise, ce qui peut rendre l'expérience particulièrement traumatisante pour la famille du défunt.

Pourrait-il aborder plus en détail ce sujet et nous dire comment nous pouvons soutenir les familles ?

Député O. Glover :
Je remercie l'honorable député pour son intervention et je rends hommage à son électeur et à sa famille. Je parlerai plus longuement des mesures à prendre pour éviter que de tels événements ne se reproduisent.

Sur ce point, je cède la parole à l'honorable député. Tout d'abord, je félicite l'honorable député.

Député John Milne :
Monsieur, je vous remercie pour votre intervention et pour avoir soulevé cette question. Je m'étais entretenu avec lui auparavant, comme l'honorable député O. Glover, au sujet d'une intervention, avant d'être ici pour représenter les habitants d'Irlande du Nord et toutes les personnes touchées par cette situation.

La SUDEP touche chaque année plus de 1 000 personnes épileptiques, dont de nombreux cas en Irlande du Nord. Pourtant, beaucoup de familles affirment ne pas être conscientes des dangers de ces crises nocturnes chroniques. Monsieur le député, n'êtes-vous pas d'accord pour dire qu'il faut faire davantage pour informer les patients et leurs proches afin de garantir leur accès à l'information et, par conséquent, la mise en place de mesures de précaution ? Je remercie Monsieur le député.

Député O. Glover : Monsieur, merci pour votre intervention. Il a tout à fait raison d'affirmer que la sensibilisation et l'amélioration des connaissances sont des priorités essentielles dans la prise en charge de la SUDEP et de l'épilepsie en général. Les patients épileptiques présentent un risque de décès prématuré deux à trois fois supérieur à celui de la population générale, comme le souligne la revue Frontiers in Epidemiology.

Le plus bouleversant est de savoir que, selon l'European Journal of Neurology, 60 % des décès liés à l'épilepsie seraient évitables chaque année, la mort subite inattendue en épilepsie (SUDEP) étant responsable d'une grande partie de ces décès.

Député 2 :
Je remercie l'honorable député de m'avoir cédé la parole et d'avoir soulevé ce débat essentiel.

Ma députée Emma Taylor a tragiquement perdu sa fille à l'âge de 19 ans et milite désormais sans relâche pour la prévention de la SUDEP (mort subite inattendue en épilepsie). Mon honorable collègue partage-t-il son avis sur la nécessité pour le gouvernement de promouvoir une formation adéquate aux premiers secours en cas de crise d'épilepsie ?

Député O. Glover :
Je remercie l'honorable député.
Je remercie Monsieur pour son intervention. Je partage entièrement l'avis de son électrice et la remercie pour son engagement sans faille. Je lui présente mes condoléances suite à ce décès.

Ma circonscription d'Oxfordshire, Digcott et Wantage, abrite SUDEP Action, une association caritative dont l'influence s'étend aux niveaux local, national et international.

En 1995, cinq femmes endeuillées se sont réunies autour d'une table de cuisine pour fonder l'association en hommage à Alan, 27 ans, Matthew, 21 ans, Natalie, 22 ans, et William, 22 ans, ainsi qu'à toutes les personnes décédées dans l'anonymat. Jane Hanna, Sheila Pring, Catherine Brooks, Sue Kelk et Jennifer Preston ont affronté le désespoir ensemble et ont choisi de faire naître l'espoir. Depuis 2020, SUDEP Action travaille en partenariat avec l'Institut de recherche sur l'épilepsie pour faire de la lutte contre les décès liés à l'épilepsie une priorité absolue.

1. Priorité de recherche. Le principal défi auquel est confrontée l'action SUDEP réside dans le fait que les résultats de la recherche ne parviennent pas de manière fiable et rapide aux consultations de neurologie, aux services de soins primaires ou aux services sociaux. Des recommandations du National Institute for Clinical Excellence existent, mais les services ne bénéficient pas d'un soutien suffisant pour les mettre en œuvre.

Jane Hanna, de l'association SUDEP Action, m'a expliqué que mes électeurs doivent attendre neuf mois pour une première consultation en clinique spécialisée dans les crises d'épilepsie et entre neuf et douze mois pour les consultations de suivi. Elle m'a confié que de tels délais d'attente, comme ceux que nous connaissons dans ma circonscription, sont dangereux. Son compagnon, Alan, a attendu quatre mois et est décédé subitement cinq mois plus tard.

Ces temps d'attente ne sont pas propres à ma circonscription, mais témoignent d'un problème structurel à l'échelle nationale. Des outils de sécurité gratuits existent pour lutter contre le manque de connaissances et la négligence face aux crises d'épilepsie et à la mort subite inattendue en épilepsie (SUDEP), mais les problèmes systémiques sont difficiles à résoudre en raison d'un accès limité aux soins, d'une mauvaise gestion des médicaments, d'un défaut de communication des risques et d'un enregistrement insuffisant des décès. Une étude indépendante porte le nom de Clive Treacy.

Clive est décédé à 47 ans en 2017 dans l'hôpital où il vivait depuis 10 ans. Le récit de sa vie est choquant pour notre pays au XXIe siècle. Le ministre est peut-être au courant du débat suscité par l'honorable député.

Je tiens à remercier le député de Lichfield de l'année dernière, que je suis ravi de voir à sa place, ainsi que le sous-secrétaire d'État parlementaire à la Santé, à l'Innovation et à la Sécurité, le député de Glasgow Sud-Ouest, qui a soutenu la liste de contrôle de Clive Treacy.

Député Dave Robertson :

Je remercie le député de Glasgow Sud-Ouest d'avoir mis en lumière la liste de contrôle Clive Treacy, car c'est une manière très touchante de se souvenir de Clive. Il est essentiel de se rappeler que, même si elle porte son nom, Clive ne se résume pas à son épilepsie ou à son handicap mental. Il ne doit pas être réduit à sa mort.

Clive était un passionné de peinture et un jardinier de grand talent. Sa famille tient à ce que les souvenirs qu'il laisse derrière lui soient préservés. Je tiens à le souligner. Par ailleurs, la liste de contrôle Clive Treacy révèle clairement que le risque de SUDEP (mort subite inattendue en épilepsie) est trois fois plus élevé chez les personnes souffrant de troubles d'apprentissage et d'épilepsie (300 %). Or, ce risque peut être réduit de 84 % grâce à un bilan de santé annuel, une recommandation d'ailleurs formulée par la liste de contrôle Clive Treacy à destination des établissements du NHS (service national de santé britannique).

Je le remercie à nouveau et l'invite à tout mettre en œuvre, avec moi et, j'en suis sûre, de nombreux autres députés, pour que chaque établissement du NHS mette en place et applique la liste de contrôle de Clive Treacy afin de protéger les personnes les plus vulnérables de nos sociétés.

Député O. Glover :

Je remercie l'honorable député pour son intervention et son hommage à son électeur, et je me réjouis de collaborer avec lui et d'autres sur ce sujet à l'avenir.

Cette liste de contrôle, commandée par le NHS Midlands et élaborée par SUDEP Action, est destinée aux responsables et aux prestataires de soins. On espère qu'elle permettra de signaler les cas critiques lors des bilans de santé annuels des personnes en situation de handicap mental, comme l'a indiqué l'honorable député.

Malgré ce groupe à haut risque, la plupart des familles, comme celle de Clive, ignoraient tout du SUDEP et du risque d'épilepsie, malgré les enseignements tirés de décès antérieurs. Elles n'ont jamais reçu les informations nécessaires, et les erreurs du passé continuent de se répéter. Une étude récente du European Journal of Neurology, menée auprès de neurologues, a révélé que seul un cinquième d'entre eux abordait le sujet du SUDEP avec tous ses patients.

Cela témoigne d'une défaillance systémique inacceptable. Plus de 20 ans après la mise en place des recommandations nationales, les jeunes et leurs familles restent dans l'ignorance. Que faire ? L'association SUDEP Action a développé des outils de sécurité pratiques pour renforcer les capacités des communautés : la liste de contrôle SUDEP et sécurité en cas de crise d'épilepsie, l'application EpSMon App, qui aide à comprendre ses propres risques liés à l'épilepsie, et la carte Charlie, qui favorise la réduction des risques et la communication entre les différents établissements de soins.

Nous savons que là où la liste de contrôle pour adultes est utilisée, les discussions sur la SUDEP sont passées de 20 % à 80 % et les risques ont diminué. Mais les défis sont immenses. Les progrès sont fragmentés, beaucoup trop lents et, à une époque où les inégalités se creusent, les risques s'aggravent trop souvent.

La série de rapports sur la prévention des décès liés à l'épilepsie révèle des tendances plus générales : des occasions manquées, un manque de communication sur la SUDEP et les risques liés à l'épilepsie, une inaction et une culture qui, trop souvent, n'écoute pas les familles. Monsieur le député, voulez-vous bien céder la parole ? Je cède la parole à Monsieur le député.

Député 3 :

Monsieur, il y a cinq ans, ma collaboratrice Nadine a tragiquement perdu son frère Trevor, des suites d'une crise d'épilepsie. L'enquête sur le décès de Trevor a conclu que l'équipe soignante de la prison où il était incarcéré n'avait pas rempli ses obligations, ce qui a directement entraîné sa mort.

Le décès de Trevor, hélas, n'est qu'un exemple parmi tant d'autres qui mettent en lumière une lacune importante et persistante dans la prise en charge de l'épilepsie en milieu carcéral. Monsieur le député, êtes-vous d'accord pour dire que la meilleure façon de prévenir les décès liés à l'épilepsie en prison est de mettre en place des programmes d'éducation et de formation afin qu'aucune vie ne soit perdue à cause de cette maladie par manque de sensibilisation ou de compréhension ? Je remercie Monsieur le député.

Député O. Glover :
Monsieur, merci pour votre intervention. Il a tout à fait raison de souligner que la prison est un autre lieu où les personnes sont souvent vulnérables et où des mesures supplémentaires doivent être prises concernant la SUDEP (mort subite inattendue en épilepsie). La septicémie, qui présente une histoire similaire de défaillance systémique, bénéficiera prochainement d'un cadre de services moderne élaboré en collaboration avec le Sepsis Trust.

Par ailleurs, ni l'épilepsie ni la neurologie ne sont explicitement mentionnées dans le plan décennal du NHS. Un cadre national obligatoire existe pour protéger les enfants à naître des risques liés aux médicaments antiépileptiques, mais aucun cadre national obligatoire n'existe pour protéger les personnes atteintes d'épilepsie contre la SUDEP et les décès liés à l'épilepsie, malgré 30 ans de preuves et des appels répétés à l'action. L'action menée dans le cadre de la SUDEP apporte une aide intensive à 60 à 70 enquêtes sur des décès chaque année et constate les conséquences de procédures longues et fastidieuses et, trop souvent, d'une culture de la défense par défaut.

On constate également un manque criant de transparence, les enquêtes n'étant même pas menées et les familles se sentant réduites au silence. Le manque de vigilance face aux crises d'épilepsie et à la mort subite inattendue en épilepsie (SUDEP), dénoncé pour la première fois par Liam Donaldson, alors médecin-chef, dans son rapport annuel de 2021, a des conséquences néfastes pour les communautés et persiste dans trop d'endroits. Pour conclure, je souhaite formuler quelques demandes essentielles à l'attention du Ministre.

Il y a des centaines d'autres témoignages de familles que j'aurais aimé partager aujourd'hui, mais je m'efforce toujours d'être aussi bref et concis que possible dans ce contexte. Mes pensées vont à toutes les personnes endeuillées, que je soutiens et pour lesquelles je continuerai de militer. Afin de soutenir efficacement les formidables associations qui œuvrent tant pour prévenir la SUDEP et accompagner les familles dans cette épreuve, j'ai posé quatre questions au Ministre.

1. Le ministre s'engage-t-il à élaborer un cadre moderne pour la SUDEP ? Cela impliquerait que les décideurs politiques travaillant sur l'épilepsie collaborent avec les personnes concernées par la SUDEP et diffusent les bonnes pratiques. Outre l'information obligatoire sur les effets secondaires des médicaments antiépileptiques, il est indispensable de mettre en place un cadre d'information personnalisé sur la SUDEP et le risque de crise, ainsi que des initiatives nationales de formation favorisant l'apprentissage systémique. L'épilepsie et la SUDEP doivent être intégrées aux services de santé de proximité, aux hôpitaux, aux services sociaux et aux structures de santé communautaires, ainsi qu'aux établissements pénitentiaires, afin d'optimiser la prévention.

Il est impératif de garantir un nombre suffisant de spécialistes, de médecins et d'infirmiers spécialisés en épilepsie dans les régions. Améliorer la qualité du bilan annuel de santé mentale en y incluant un dépistage de la mort subite inattendue en épilepsie (SUDEP) chez les personnes épileptiques constituerait un progrès significatif pour le renforcement des compétences des soins primaires.

2. Le ministre s'engage-t-il aujourd'hui à organiser une réunion avec l'association SUDEP Action ? Ses collègues ministres ont proposé de collaborer avec l'association SUDEP Action sur les rapports de prévention des décès, promettant des réunions dans des courriers envoyés en janvier et février de cette année, mais ces réunions n'ont toujours pas eu lieu.

3. Le ministre soutiendra-t-il un mécanisme de contrôle national dans le cadre du projet de loi relatif à Hillsborough ? Les familles militent depuis longtemps pour un amendement à la loi d'Hillsborough afin de créer un organisme de contrôle permanent unique. Ce mécanisme permettrait d'éviter que les mêmes erreurs ne se reproduisent lors de différentes tragédies, telles que Grenfell, le scandale de la Poste, l'affaire Horizon, le sang contaminé, etc. Il permettrait de suivre les progrès réalisés par les ministères et les autorités publiques, de rendre compte publiquement des manquements, des retards ou des résistances aux réformes, et de prévenir la répétition des injustices observées après les catastrophes et les scandales majeurs.

Enfin, la ministre acceptera-t-elle l'invitation à visiter ma circonscription pour découvrir le travail de SUDEP Action, une association créée par des familles et des professionnels de la santé endeuillés, animés par le courage et déterminés à prévenir les décès par SUDEP ?

Mrs Sharon Hodgson MP, The Parliamentary Under-Secretary for Health and Social Care (Washington and Gateshead South, Labour) :
Je remercie la ministre du temps qu'elle nous consacre lors de ce débat d'ajournement et j'attends sa réponse avec intérêt. Je remercie également le député de Didcot et Wantage d'avoir permis la tenue de ce débat important.

D'emblée, je tiens à dire que je suis très heureux de le rencontrer afin de discuter des points qu'il a soulevés à la fin de son discours et du lieu de cette rencontre. La mort subite inattendue en épilepsie (SUDEP) est un problème crucial, non seulement pour les personnes directement et tragiquement touchées, mais aussi pour de nombreux députés. Nous devons tirer les leçons de ces décès et mettre en œuvre les changements nécessaires.

Nous devons également garantir un accès rapide à une prise en charge spécialisée adaptée aux personnes épileptiques, notamment en réduisant les délais d'attente pour les consultations de neurologie et en continuant à développer les connaissances scientifiques afin que les traitements innovants, tels que le cannabis médical, soient disponibles de manière sûre et systématique lorsqu'ils sont cliniquement appropriés. Je présenterai les actions que nous menons avec le NHS et nos partenaires pour réduire les risques et améliorer la qualité de vie des personnes épileptiques. Premièrement, les organismes ont l'obligation légale de répondre à un rapport de prévention des décès futurs établi par un coroner lorsque son enquête met en évidence des circonstances susceptibles d'engendrer un tel risque.

Cela offre aux organisations un mécanisme clair pour définir les actions qu'elles entreprendront afin de gérer ces risques. Parallèlement au processus de facturation différée, il est essentiel que le NHS continue d'améliorer ses méthodes d'identification et de réduction des risques dans la prise en charge quotidienne de l'épilepsie. C'est pourquoi nous collaborons avec le NHS et ses partenaires pour intégrer des évaluations structurées des risques et une communication cohérente sur les risques liés à l'épilepsie dans la pratique courante, afin que les facteurs de risque connus soient identifiés précocement, pris en charge lorsque cela est possible et discutés ouvertement avec les patients et leurs familles, conformément aux meilleures pratiques.

La réduction des listes d'attente est une priorité absolue pour ce gouvernement, notamment pour les services de neurologie. Nous nous sommes engagés à atteindre, d'ici le 29 mars, l'objectif constitutionnel du NHS selon lequel 92 % des patients ne doivent pas attendre plus de 18 semaines entre leur orientation et leur traitement. Nous avons déjà permis la réalisation de 5,2 millions de rendez-vous supplémentaires pour des interventions non urgentes au cours de notre première année au pouvoir.

Les listes d'attente diminuent globalement, mais nous reconnaissons qu'elles restent trop longues, la neurologie demeurant une spécialité particulièrement touchée. Pour les patients épileptiques, un accès rapide à un avis spécialisé, appuyé par des filières d'orientation claires et une prise en charge coordonnée entre les soins primaires, les services communautaires et les hôpitaux, est essentiel à l'obtention de bons résultats. Au niveau national, le programme de transformation de la neurologie du NHS en Angleterre a élaboré un modèle de soins intégrés afin d'aider les conseils de soins intégrés à fournir le service approprié au moment opportun aux patients, au plus près de leur domicile.

Pour les personnes atteintes d'épilepsie réfractaire nécessitant une prise en charge hautement spécialisée, le cahier des charges actualisé des services de neurologie spécialisés pour adultes du NHS en Angleterre stipule clairement que les centres de neurologie spécialisés doivent inclure des services d'évaluation et de prise en charge de l'épilepsie réfractaire. Des progrès sont réalisés concernant le retard de traitement : entre le 25 et le 26 février, le nombre de dossiers de soins neurologiques incomplets a diminué de plus de 10 000, le délai d'attente moyen est passé de 16,5 à 15 semaines et la proportion de patients vus dans un délai de 18 semaines a augmenté pour atteindre 57,9 %. Nous continuerons de collaborer avec le NHS afin d'améliorer l'accès aux soins et de réduire les délais pour les patients, notamment ceux atteints d'épilepsie et leurs familles. La recherche est essentielle pour améliorer le sort des personnes atteintes d'épilepsie, et le département finance la recherche sur l'épilepsie par le biais du National Institute for Health and Care Research (NIHR). Au cours des cinq années allant d'avril 2020 à mars 2025, nous avons investi près de 19 millions de livres sterling dans 15 projets de recherche sur l'épilepsie, et le NIHR accueille également les candidatures sur tous les sujets, y compris l'épilepsie.

Concernant le cannabis médical, je comprends parfaitement pourquoi les patients et leurs familles continuent de réclamer un accès sûr et équitable, notamment pour les enfants atteints d'épilepsie pharmacorésistante. Il existe un médicament à base de cannabis autorisé, l'Epidialox, disponible sur ordonnance du NHS lorsque cela est cliniquement approprié, suite à des preuves claires de son innocuité, de son efficacité clinique et de son rapport coût-efficacité. La plupart des médicaments à base de cannabis que les patients recherchent ne sont pas autorisés et n'ont pas fait l'objet d'une évaluation de leur innocuité, de leur qualité ou de leur efficacité. Tant que les données probantes ne seront pas plus solides, le NHS ne les financera pas systématiquement et les cliniciens seront, à juste titre, prudents quant à leur prescription. C'est pourquoi, par l'intermédiaire du NIHR et du NHS England, le gouvernement investit plus de 9 millions de livres sterling dans des essais cliniques sur les médicaments à base de cannabis pour l'épilepsie pharmacorésistante, afin de renforcer les données probantes et de favoriser une prise de décision cohérente et sûre. Nous savons également qu'environ 30 % des personnes épileptiques présentent un handicap mental, comme l'a souligné mon honorable collègue.

Comme l'a souligné le député de Lichfield, le risque de SUDEP est plus élevé chez les personnes présentant une déficience intellectuelle. Le dernier rapport « Learning from Lives and Deaths » a révélé que l'épilepsie figurait parmi les causes sous-jacentes de décès les plus fréquentes chez les personnes présentant une déficience intellectuelle entre 2021 et 2023. Ceci souligne l'importance cruciale d'adapter l'information et le soutien offerts aux patients épileptiques présentant une déficience intellectuelle à leurs besoins individuels. Je remercie le ministre de m'avoir laissé la parole et d'avoir détaillé toutes les mesures prises par le gouvernement pour soutenir les personnes atteintes d'épilepsie.

J'ai eu la chance d'obtenir un débat d'ajournement il y a quelques mois pour parler de la liste de contrôle de Clive Tracey. Notre honorable collègue, le député de Glasgow Sud-Ouest, a déclaré à la tribune qu'il attendait de chaque établissement du NHS qu'il suive cette liste.

Je me demande si elle pourrait être d'accord avec lui et faire passer le message que tous les établissements de santé doivent suivre cette liste de contrôle. Je le remercie pour son intervention. Je salue l'élaboration de la liste de contrôle de sécurité Clive Tracey.

Cela constitue un élément important de l'héritage de Clive, même s'il affirmait que celui-ci était bien plus vaste. Nous encourageons les responsables et les prestataires de services à utiliser cette liste de contrôle et le guide qui l'accompagne comme un outil essentiel lors de la conception de services destinés à leurs populations locales, et à veiller à ce que les étapes décrites soient respectées chaque fois qu'un patient connaît une évolution significative de sa prise en charge. Nous espérons que cette liste de contrôle sera largement diffusée, appliquée et utilisée.

Au niveau national, plusieurs programmes et outils contribuent à une prise en charge plus sûre et plus cohérente de l'épilepsie. Les recommandations du NICE préconisent un suivi annuel pour les personnes présentant une déficience intellectuelle, avec des informations personnalisées et adaptées, notamment pour garantir l'accès à des soins spécialisés et à un soutien multidisciplinaire coordonné. Concernant les jeunes passant aux services pour adultes, le NICE insiste sur l'importance d'une planification précoce.

Bien que les recommandations du NICE ne soient pas obligatoires, le gouvernement attend des responsables et des prestataires de services qu'ils en tiennent pleinement compte lorsqu'ils décident de la meilleure façon de répondre aux besoins de leurs communautés locales. Le programme RightCare du NHS England a élaboré une boîte à outils sur l'épilepsie afin d'aider les responsables et les cliniciens à améliorer la prise en charge de l'épilepsie et à réduire les décès évitables. Cette boîte à outils place l'évaluation et la réduction structurées des risques, notamment les échanges proactifs sur la SUDEP (mort subite inattendue en épilepsie), au cœur de ses recommandations. Elle oriente également vers des ressources pratiques, telles que la liste de contrôle de sécurité relative à la SUDEP et aux crises d'épilepsie, afin de favoriser une communication cohérente sur les risques, conformément aux recommandations du NICE.

En matière d'éducation à la santé, l'Angleterre, désormais intégrée au NHS, a également mis en place un programme sur l'épilepsie en collaboration avec SUDEP Action. Ce programme comprend des modules de formation fondés sur des données probantes, diffusés via la plate6forme d'apprentissage en ligne du NHS England pour les soins de santé, et couvrant le diagnostic et la prise en charge pratiques, l'observance thérapeutique et les facteurs de risque de SUDEP. Parallèlement, les dispositifs soutenus par le gouvernement, notamment le protocole national de soins pour l'épilepsie des enfants et des jeunes, contribuent à un accès plus équitable à une intervention et à une réadaptation précoces. En conclusion, je remercie mon honorable collègue.

Je remercie le député de Didcock et Wantage d'avoir obtenu ce débat très important. C'est formidable de constater une telle participation. Je tiens à remercier tous les honorables participants.

Les députés qui ont participé au débat et aux interventions – ceux de Bracknell et Strangford, Stroud, Lishfield et Southgate, et Wood Green – ont soulevé plusieurs points très importants. Si nécessaire, je souhaite approfondir certains de ces points avec des collègues d'autres ministères ou au sein du mien. Je tiens également à remercier les personnes atteintes d'épilepsie et les familles endeuillées par la mort subite inattendue en épilepsie (SUDEP). Leur courage à témoigner est une source d'inspiration et contribue à faire évoluer notre action.

Nous continuerons de collaborer avec nos partenaires du système de santé afin de soutenir les personnes atteintes d'épilepsie et de réduire, à terme, le nombre de décès liés à cette maladie. Merci.

Transcript et traduit avec Turboscribe et onlinedoctranslator

Une étude allemande sur la gestion des risques en pédiatrie et l'information sur la mort subite. Décembre 2025

STOPMEP — 2026-04-11T13:02:52Z

Résumé par les auteurs de l'étude : La mort subite inattendue dans l'épilepsie (SUDEP) reste la cause de décès la plus courante chez les personnes atteintes d'épilepsie. C'est pourquoi il est important de prendre des mesures pour la prévenir. Nous ne comprenons toujours pas complètement pourquoi la SUDEP se produit et comment elle peut être complètement prévenue. Mais il est très important d'être conscient du risque. Cela permet aux personnes concernées et à leurs familles de prendre des mesures pour réduire le danger. Ce texte explique comment informer davantage de personnes sur la SUDEP. Il montre également un rôle possible des dispositifs de surveillance nocturne dans la prévention de la SUDEP.

Points clés
• La mort subite inattendue dans l'épilepsie (SUDEP) est la principale cause de décès chez les personnes atteintes d'épilepsie. Cette étude visait à analyser la sensibilisation au risque de SUDEP et le comportement à risque.
• L'utilisation systématique d'un questionnaire standardisé sur la SUDEP a permis d'augmenter le taux de sensibilisation de 25 %. Une mauvaise appréciation du risque peut conduire à un comportement inadapté face au risque. Parmi les personnes qui n'utilisaient pas de moniteur, la moitié présentaient des facteurs de risque de SUDEP qui n'avaient pas été identifiés par leurs soignants.
• La surveillance nocturne était le plus souvent utilisée chez les enfants de moins de 4 ans.
• Les dispositifs de détection de crises existants n'étaient pas utilisés principalement à cause des fausses alarmes.

Référence : Lutz L, Becker LL, Koch
A, Kaindl AM. Epilepsia Open. 2026 ;00:1–13.https://doi.org/10.1002/epi4.70214

1 | INTRODUCTION

L'épilepsie est l'un des troubles neurologiques les plus courants dans le monde et est associée à une espérance de vie réduite. (1–6)
Bien qu'un risque accru de blessure ou de noyade pendant une crise, de suicide, d'arythmie cardiaque ou de mort cardiaque subite, ou d'état de mal mettant la vie en danger (4,7,8) contribue à la mortalité, la principale cause de décès est la mort subite inattendue dans l'épilepsie (MSIE/SUDEP).
La SUDEP est définie comme une mort subite non traumatique et non liée à la noyade chez des patients épileptiques, avec ou sans preuve de crise, dans laquelle aucune autre cause de décès que l'épilepsie elle-même ne peut être identifiée. (9)
L'incidence de 1 sur 1000 patients épileptiques par an est similaire chez les enfants et les adultes.(10,11) Le mécanisme exact à l'origine de la SUDEP reste incertain, bien que la suppression post-critique du tronc cérébral accompagnée d'une hypoventilation, d'une hypoxie, et d'une asystolie subséquente ait été rapportée chez certains individus(7) .
Les crises tonico-cloniques généralisées (CGTC) et les crises focales à tonico-cloniques bilatérales sont les principaux facteurs de risque de la SUDEP. (7,12–16)
Les autres facteurs de risque majeurs incluent la persistance de crises, l'épilepsie résistante aux médicaments (ERM=DRE), les crises nocturnes, le fait d'être seul ou de vivre seul, et la présence de syndromes épileptiques spécifiques tels que les encéphalopathies développementales et épileptiques (EDE=DEE), y compris le syndrome de Dravet. La SUDEP a également été rapportée chez des patients atteints d'épilepsies bénignes auto-limitantes (par exemple, EAUTOLIMs). (17–21)
Les personnes atteintes d'épilepsie ont trois fois plus de chances de mourir d'une mort cardiaque subite que la population générale. (8)
Les évaluations et la gestion cardiologiques peuvent être importantes, compte tenu des données indiquant un composant cardiaque chez les victimes de SUDEP. (22)
On soupçonne l'existence d'un risque supplémentaire de SUDEP lié à une ischémie myocardique induite par les crises épileptiques, à une dysfonction cardiaque et à une arythmie cardiaque secondaire (23) .
La variabilité de la fréquence cardiaque mesurée par électrocardiogramme (ECG) à long terme peut constituer un paramètre important pour évaluer plus en détail le risque de SUDEP (24,25).

Il n'existe pas de directive standardisée sur la prévention de la SUDEP et l'information des patients. La connaissance de la SUDEP est cruciale pour la mise en œuvre de stratégies préventives efficaces. La détection rapide d'un potentiel arrêt cardiaque nocturne, par exemple par une surveillance nocturne, est essentielle pour alerter les parents et les soignants. Ce n'est que s'ils sont correctement informés et préparés que des mesures de réanimation appropriées peuvent être rapidement initiées.

Bien que les preuves de l'efficacité des dispositifs de surveillance nocturne dans la réduction du risque de SUDEP soient limitées, (26) l'hypothèse d'une telle efficacité reste plausible (27,28) notamment si l'on tient compte des défis éthiques posés par la réalisation d'essais contrôlés randomisés qui les rendent difficiles.

Si l'on se réfère au grand succès, en matière de santé publique, des campagnes axées sur le syndrome de mort subite du nourrisson (SMSN) au XXe siècle, on peut s'attendre à ce que le risque de SUDEP soit réduit grâce à des mesures appropriées d'information et de sensibilisation, ainsi qu'à des approches telles que le contrôle des crises, leur détection et la mise en œuvre rapide des gestes de premiers secours (15,19).

Afin de pallier le manque de connaissances sur la SUDEP chez les patients, nous avons mis au point le programme de prévention de la SUDEP dans le but d'améliorer les résultats cliniques et de réduire la mortalité, en fournissant des informations complètes sur l'épilepsie et ses risques, ainsi qu'en donnant aux patients les moyens de mettre en œuvre des mesures préventives et de prendre des décisions éclairées concernant leur traitement.

Le programme comprenait la fourniture d'informations détaillées et de conseils sur le diagnostic de l'épilepsie, les options thérapeutiques et les risques associés, par le biais de dossiers d'information et de séminaires destinés aux patients, aux tuteurs et aux enseignants. Le dossier d'information comprenait un questionnaire sur la SUDEP. De plus, une évaluation individuelle des risques, un accompagnement et un soutien pour le choix et la mise en place de systèmes de surveillance adaptés, ainsi qu'une aide pour les demandes d'assurance, ont été proposés, ainsi qu'une formation à la réanimation spécifiquement conçue pour la réanimation pédiatrique.

De plus, nous avons intégré des informations sur le niveau de formation en matière de SUDEP et sur la possession de moniteurs dans les listes de diagnostic figurant dans les courriers de suivi médical qui ont été adressés aux pédiatres traitants et aux familles de patients. Cela a permis d'assurer une communication standardisée en même temps qu'une diffusion de l'information (voir Figure 1).

Dans cette étude, nous avons évalué les risques associés au SUDEP à l'aide d'un questionnaire au Centre Allemand d'Épilepsie pour Enfants et Adolescents à la Charité. L'objectif de l'étude était d'identifier les lacunes en matière d'information, les obstacles et les réserves concernant la gestion appropriée des risques afin de les aborder plus efficacement à l'avenir.

FIGURE 1 Les cinq piliers du programme de prévention de la SUDEP à la Charité.

2 | PATIENTS ET MÉTHODES

2.1 | CONCEPTION DE L'ÉTUDE ET PARTICIPANTS

La présente étude est une étude pédiatrique monocentrique et transversale menée sur la population de patients du Centre Allemand d'Épilepsie pour Enfants et Adolescents à la Charité—Universitätsmedizin Berlin, Allemagne.
Elle a été approuvée par le comité d'éthique local (numéro d'approbation EA2/112/24).
Les questionnaires SUDEP, utilisés de manière systématique lors des consultations, ont été analysés rétrospectivement pour évaluer les taux de sensibilisation à la SUDEP, la possession de moniteurs, la formation en réanimation cardio-pulmonaire, les bilans cardiologiques, la pratique du couchage avec l'enfant (co-dodo ou co-sleeping).
L'élaboration du questionnaire s'est appuyée s'est appuyée sur des observations issues de la pratique clinique quotidienne. Les questions ont été compilées spécifiquement pour évaluer la situation actuelle et à des fins de contrôle de qualité interne. Les questions ont été formulées de manière indépendante.
La version finale comprenait 25 questions, dont 13 pouvaient être répondues de manière binaire (oui/non) ; les questions restantes offraient des options de réponse ; des réponses multiples et des réponses libres étaient possibles. Des experts dans le domaine de la psychologie ont évalué les éléments en termes de pertinence, de compréhension et de complétude.Les psychologues ont confirmé la pertinence du contenu pour collecter les données souhaitées.
Ce questionnaire est avant tout un outil destiné à évaluer rétrospectivement la situation, avec des réponses principalement binaires (oui/non) ; aucune étude pilote ni aucun pré-test n'ont été réalisés.

Comparé à la Liste de Vérification de la Sécurité du SUDEP et des Crises, (29) qui a été utilisée chez des patients adultes au Royaume-Uni depuis 2015 et chez des patients pédiatriques depuis août 2024, ce questionnaire visait également à interroger sur les bilans cardiologiques antérieurs et sur la formation à la réanimation, ainsi qu'à répertorier le type de systèmes de surveillance utilisés et les raisons en faveur ou en défaveur de leur utilisation la nuit.
Les enfants âgés de 0 à 18 ans qui ont été traités pour des crises au Centre allemand d'épilepsie pour enfants et adolescents et qui ont rempli le questionnaire (avec l'aide de leurs parents/tuteurs) ont été inclus.
Un total de 500 patients atteints d'épilepsie ou leurs parents/tuteurs ont répondu au questionnaire. Les données des patients adultes n'ont pas été incluses.
Trois groupes d'âge différents ont été distingués selon leur niveau d'âge scolaire : école maternelle (0–6), école primaire (7–12 ans) et enseignement secondaire (13–18 ans).
De plus, le sous-groupe d'enfants de moins de 4 ans a été évalué séparément, étant donné que le dispositif de surveillance nocturne le plus populaire dans cette étude n'était pas approuvé pour ce groupe d'âge.

2.2 | INTERVENTION

Le questionnaire papier a été distribué aux patients et à leurs familles dans le cadre du sivi routine sur une période de 7 mois. Les questions comprenaient les types de crises et leur occurrence/fréquence, la formation à la réanimation, le mode de couchage (seul/avec un parent) et la surveillance nocturne.

Les répondants ont été interrogés sur le moment et le lieu où ils avaient été informés sur le SUDEP, s'ils étaient au courant de la possibilité d'une formation à la réanimation et d'une surveillance nocturne, et si le couchage commun était pratiqué.

Ils ont également été interrogés sur l'utilisation d'un dispositif de surveillance, et si oui, sur celui utilisé.
Les systèmes de surveillance nocturne comprenaient des oxymètres de pouls mesurant la fréquence cardiaque et la saturation en oxygène, ainsi que Nightwatch®, qui détectait les mouvements anormaux des membres et les altérations de la fréquence cardiaque grâce à un algorithme. D'autres dispositifs de surveillance comprenaient Epicare 3000®, Epicare free® et Epicare mobile®.
Les participants ont également été interrogés sur l'utilisation du moniteur prescrit, si un moniteur supplémentaire avait été demandé, si des problèmes étaient survenus pour la demande de prise en charge par l'assurance, et sur les raisons les incitant à utiliser ou non-utilisation le moniteur. Le questionnaire a également évalué si des bilans cardiologiques avaient été réalisés. Le questionnaire détaillé peut être trouvé dans la Figure S1.

L'étude a constitué à analyser rétrospectivement tous les questionnaires de la période de 12/2023 à 07/2024.

Pour les patients plus jeunes et les patients plus âgés avec un retard de développement, les parents/tuteurs ont rempli le questionnaire ; les patients avec une cognition normale et âgés de plus 10 ans environ ont rempli le questionnaire de manière indépendante ou avec leurs parents/tuteurs.
Les questionnaires ont été remplis avant les consultations externes ou après l'admission pour les patients hospitalisés le cas échéant, puis analysés par une infirmière spécialisée en épilepsie et le médecin traitant, et utilisés pour le conseil individuel ultérieur des familles.

Si les réponses montraient un manque de connaissances sur la SUDEP, une formation était dispensée immédiatement lors de la consultation suivante, si cela était possible.
Ainsi, le questionnaire servait à la fois : d'une part, à documenter la situation actuelle, et d'autre part à identifier les lacunes en matière de connaissances par l'infirmière spécialisée en épilepsie ou le médecin traitant, puis à intervenir et à informer la famille.
La détection des lacunes en matière d'information et de traitement a permis de mettre immédiatement en place des mesures éducatives et thérapeutiques, telles que des explications orales, la fourniture de documentation supplémentaire, l'ajustement du traitement de l'épilepsie (par exemple, modification du traitement antiépileptique [MAE] ou mise en place d'autres options thérapeutiques, et fourniture d'une application de surveillance, etc.).
Les informations issues des questionnaires ont ensuite été combinées rétrospectivement avec les données cliniques issues des dossiers médicaux, telles que le diagnostic, le(s) type(s) de crise, la fréquence des crises, le type d'épilepsie ou le syndrome épileptique et les MAE. Toutes les données ont ensuite été pseudonymisées et saisies dans une base de données électronique sur l'épilepsie, basée sur RedCap et développée au sein de notre établissement (EpiBASE©).

2.3 | STATISTIQUES

L'analyse des données a été réalisée à l'aide de statistiques descriptives. L'analyse statistique a été effectuée avec R version 4.4.2 () en utilisant le package ggplot2 et lubridate. En particulier, le groupe de patients avec des facteurs de risque plus élevés de SUDEP a été examiné, et leurs stratégies de gestion des risques (mesures préventives par le biais de la formation à la réanimation, système de surveillance nocturne) ont été analysées.

3 | RÉSULTATS

Des questionnaires ont été soumis à des parents ou tuteurs de 498 enfants atteints d'épilepsie âgés de 0 à 18 ans (moyenne = 8,8 ans) traités en tant que patients hospitalisés ou externes dans notre centre (voir Tableau 2).
L'âge médian au diagnostic d'épilepsie était de 9 ans, 69 % ayant été diagnostiqués à plus d'un an.
L'âge moyen de début de l'épilepsie était de 4,4 ans (plage 0–16). Il y avait une distribution presque égale des sexes avec 50 % de femmes et 49 % d'hommes, 1 % divers.
47% des patients ont pu être classés dans un syndrome épileptique.
Près d'un tiers (28 %, n = 140) des patients ont reçu un diagnostic d'encéphalopathie développementale et épileptique (EDE) ; sept patients ont été diagnostiqués avec le syndrome de Dravet. Les troubles du développement constituaient les comorbidités les plus fréquentes, touchant 54 % (n = 267) de la cohorte. Un quart (26 %, n = 127) souffrait de DRE.

3.1 | CONNAISSANCES SUR LA SUDEP

Dans l'enquête, 54 % (n = 267) des patients et/ou de leurs parents ou tuteurs ont indiqué qu'ils avaient déjà été informés à propos de SUDEP par nos soins (voir Figure 2). 4% (n = 20) ont déclaré qu'ils avaient entendu parler de SUDEP par hasard. Parmi les 211 patients (42%) qui ont déclaré dans l'enquête ne pas connaître la SUDEP, un total de 123 patients (25%) ont pu être informés directement sur la SUDEP par des explications orales lors de la consultation suivante. Selon le courrier du médecin, 9% des familles de patients ont été informées à une date ultérieure. Au total, le taux d'information était de 92% dans notre centre.

FIGURE 2 Sensibilisation à la SUDEP.

(A) Êtes-vous informé sur SUDEP ? Fréquence de la connaissance du risque de SUDEP.
(B) Moment du conseil sur la SUDEP.
267 patients ont déclaré avoir été informés : Un tiers (32%, n = 86) ont rapporté avoir été informés sur SUDEP au moment du diagnostic, tandis que 45% ( n = 119) ont rapporté avoir été informés sur la SUDEP à un moment ultérieur : En moyenne 39,4 mois/3,3 ans après le diagnostic (mois : Médiane 3.0, moyenne 3.974, minimum 1.0, maximum 10.0 ; années : Médiane 3.0, moyenne 4.579, minimum 1.0, maximum 14.0).

3.2 | DISPOSITIFS DE SURVEILLANCE NOCTURNE

Au total, 46% (n = 230) des patients ont indiqué qu'ils avaient un dispositif de surveillance, tandis que 49% ( n = 245) ont déclaré qu'ils n'en avaient pas. 5% (n = 23) n'ont fourni aucune information. Un total de 27% (n = 136) des patients ont déclaré qu'ils n'étaient pas au courant de la possibilité de surveillance. Cela a été modifié par l'apport de l'information à l'issue de l'entretien dans 76 cas ; dans d'autres cas, l'information a été apportée ultérieurement.

L'assurance maladie allemande couvre les coûts d'un système de surveillance nocturne s'il y a un risque élevé de SUDEP. Pourtant, 25% (n = 54) de tous les patients qui ont répondu à cette question ont signalé avoir rencontré des problèmes de couverture des coûts. Notamment, 37% (n = 20) de ces patients ont été assignés à l'un des groupes à haut risque pour SUDEP (pour les groupes à haut risque pour SUDEP, voir les Tableaux 1 et 2).

Dans notre cohorte, les systèmes de surveillance nocturne les plus fréquemment utilisés étaient les oxymètres de pouls (29%, n = 66) et Nightwatch® (51%, n = 117). D'autres dispositifs de surveillance étaient Epicare 3000®, Epicare free®, Epicare mobile® (7%, n = 16), et des systèmes non approuvés (voir Figure 3).
Une régression logistique a été utilisée dans cette étude pour examiner si la possession d'un moniteur était significativement liée à l'âge, au nombre de MAE, aux crises nocturnes, et/ou à l'apparition de cyanose associée aux crises.

L'âge était significativement négativement associé à la possession d'un moniteur (odds ratio = 0.9, intervalle de confiance à 95% = 0.88–0.95, p < 0.001), ce qui signifie que la probabilité de posséder un moniteur diminue avec l'âge.

Le nombre de MAE était positivement associé à la possession d'un moniteur (OR = 1.5, CI à 95% = 1.27–1.78, p < 0.001), indiquant une probabilité accrue de possession d'un moniteur avec un nombre croissant de médicaments. Les crises nocturnes n'ont montré aucune association (OR = 1.7, CI à 95% = 0.98–2.80, p = 0.063).

Les crises avec cyanose n'étaient pas significativement associées à la possession d'un moniteur (OR = 2.5, CI à 95% = 0.70–11.68, p = 0.189). Le fait de ne plus présenter de crise n'était pas directement liée à la possession d'un moniteur, mais il était significativement lié au nombre de MAE.

Cette relation a été examinée dans une analyse supplémentaire : Les résultats du test du chi carré de Pearson avec la correction de continuité de Yates ont montré une corrélation significative entre l'absence de crise et le nombre de médicaments ( χ 2 = 63.1, df = 1, p < 0.001). Une taille d'effet modérée a été observée (V de Cramér = 0.36, CI à 95% ), mais l'intervalle de confiance large suggère une incertitude considérable concernant la véritable force de l'association (Cohen, 1988).
De plus, nous avons examiné s'il y avait une corrélation entre l'apparition de CGTC (y compris les crises tonico-cloniques focales à bilatérales) et la possession d'un moniteur. Les résultats du test du chi carré de Pearson avec la correction de continuité de Yates n'ont montré aucune corrélation significative entre l'apparition de CGTC et la possession d'un moniteur ( χ 2 = 1.26, df = 1, p = 0.32) ; la taille de l'effet était petite (V de Cramér = 0.03, CI à 95% ; Cohen, 1988). Cependant, l'intervalle de confiance large suggère un degré élevé d'incertitude dans l'estimation.

T A B L E 1 Facteurs de risque de SUDEP et mesures préventives.

3.3 | MOTIVATIONS CONCERNANT LA DÉCISION DE LA SURVEILLANCE

Des réponses multiples concernant les raisons de la surveillance ont été partagées par 235 patients.
Celles-ci comprenaient un désir d'être alerté des problèmes cardiovasculaires ou respiratoires (76 %), un désir d'un meilleur sommeil ou de nuits plus calmes (64 %), un désir d'informations sur la fréquence des crises (56 %), un désir de plus d'autonomie ou de confidentialité (26 %), et dans 7 % d'autres raisons.
Environ un tiers des patients ont signalé que l'équipement de surveillance existant n'était pas utilisé.
Quel que soit le moniteur utilisé, le taux de non-utilisation variait de 10,5 % à 13,3 % (Epicare 13,3 %, oxymètre de pouls 12,12 %, NightWatch® 11,97 %, et autres 10,5 %).
Les raisons les plus fréquentes de ne pas utiliser le système de surveillance nocturne dont on disposait étaient les fausses alertes (28 %), le manque de tolérance de l'enfant (25 %), le sentiment d'être malade (7 %), et l'incapacité à détecter les crises de manière fiable (7 %).
D'autres raisons ont été données dans 32 % des cas, y compris l'absence de crises/risque perçu (n = 10), la peur des troubles du sommeil (n = 5), et des problèmes avec les instructions/application (n = 4).

3.4 | LA PRATIQUE DU COUCHAGE AVEC L'ENFANT (co-dodo)

462 des 498 participants (93 %) ont répondu à la question du couchage partagé avec l'enfant. Un total de 39 % des parents a déclaré qu'ils dormaient avec leur enfant. Il y avait une légère différence dans les taux de pratique du couchage en commun entre ceux avec des systèmes de surveillance (66 %) et ceux sans systèmes de surveillance (51 %).

3.5 | FORMATION AUX GESTES DE PREMIERS SECOURS

Au moment de l'enquête, la plupart des soignants et parents n'avaient pas participé à une formation à la réanimation (77 %, n = 385), même si cela était proposé gratuitement dans notre centre, et quel que soit le sous-groupe de patients. Seuls les parents de patients ayant des crises avec cyanose ont terminé la formation dans 50 % des cas.

3.6 | BILANS CADIOLOGIQUES

Au moment de l'enquête, la plupart des patients épileptiques ont déclaré avoir déjà subi un examen cardiologique (58 %, n = 290). 24% (n = 70) ont déclaré avoir reçu un ECG à long terme pour évaluer la variabilité de la fréquence cardiaque. Les patients à haut risque de SUDEP étaient plus susceptibles de subir des investigations cardiologiques.

4 | DISCUSSION

4.1 | Sensibilisation et information sur la SUDEP

La sensibilisation à la SUDEP a augmenté ces dernières années, mais le taux de sensibilisation reste insatisfaisant.
Les données concernant la SUDEP sont principalement disponibles pour les patients adultes atteints d'épilepsie.
La littérature indique que la plupart des médecins n'informent pas adéquatement leurs patients sur le SUDEP.

Une des premières études à l'avoir démontré est une enquête de 2005 faite par l'Association des neurologues britanniques : elle montrait que seulement 4,7 % des neurologues informaient tous leurs patients épileptiques sur le SUDEP, tandis qu'un maximum de 25,6 % d'entre eux discutaient du SUDEP avec la majorité de leurs patients.
Une enquête plus récente de 2018 a montré que seulement environ 31 % des 1183 patients épileptiques interrogés avaient été informés sur le SUDEP. Dans une enquête mondiale de 2022 auprès des neurologues, 41,5 % des médecins ont encore déclaré qu'ils discutaient rarement du SUDEP avec leurs patients. Les pédiatres ont également signalé de faibles niveaux de conseil sur le SUDEP.

Table 2. Caractéristiques de la cohorte de patients.

Des sondages menés entre 2017 et 2018 ont révélé que 75,3 % des pédiatres n'étaient soit pas au courant du risque de SUDEP 34 soit que seulement 12 % discutaient du SUDEP avec presque tous leurs patients. 42 Ce faible taux de conseil contraste avec le fort désir des personnes touchées par l'épilepsie d'être informées sur le SUDEP. (41,43)

En plus du manque de temps ou de facteurs interpersonnels ou psychosociaux défavorables, une raison souvent citée pour expliquer le manque d'information donnée aux patients et à leurs aidants est qu'aborder la question de la SUDEP crée du malaise chez les médecins.(41,44)
Cette réticence peut découler d'un manque de connaissances des professionnels, d'une méconnaissance du SUDEP, de l'hypothèse qu'un autre professionnel de santé a déjà fourni l'information, ou encore de l'appréciation que le patient n'est pas à risque. (43–45)
Fournir une formation ciblée pour les médecins sur comment et quand discuter du SUDEP pourrait être bénéfique. (43,44,46,47)
Ce facteur modifiable devrait être pris en compte, surtout compte tenu du fait que la sensibilisation sur la SUDEP peut améliorer l'observance de son traitement par le patient et potentiellement réduire les facteurs de risque. (43)
Notre étude fournit des données sur le taux d'information au Centre Allemand pour l'Épilepsie des Enfants et des Adolescents à la Charité. Le taux moyen parmi les patients épileptiques traités dans notre centre de 92 % a été atteint principalement grâce à la formation interne de tous les médecins par le biais de conférences et de débats, à l'utilisation d' une fiche d'information sur la SUDEP conçue pour faciliter la communication avec les patients et les aidants, et à des informations de sensibilisation à la SUDEP et à la surveillance qui ont été intégrées dans les courriers médicaux de suivi adressés aux patients.

Ce résultat est comparable à l'impact de la liste de vérification de la sécurité en cas de crise, qui a été utilisée chez des patients adultes au Royaume-Uni depuis 2015 comme un catalyseur pour l'information sur la SUDEP. (29)

L'introduction de questions standardisées sur la SUDEP à l'aide d'un questionnaire à destination des parents a non seulement conduit à la situation actuelle et à l'identification des lacunes d'information, mais aussi à une augmentation du taux de sensibilisation grâce à l'apport d'informations qui s'en est suivi pour les cas où la sensibilisation faisait défaut.

Notamment, il n'y avait pas de différences significatives dans les taux de sensibilisation entre les sous-groupes, y compris ceux à haut risque de SUDEP. Cela indique que les patients présentant des facteurs de risque élevés de SUDEP n'étaient pas informés plus fréquemment que ceux sans facteurs de risque.

Une proportion considérable de patients a reçu une information sur la SUDEP pour la première fois des mois à des années après que le diagnostic d'épilepsie ait été fait—lorsqu'ils se sont présentés pour la première fois dans notre centre—, et cela malgré la recommandation que l'information sur la SUDEP soit apportée rapidement après le diagnostic d'épilepsie. (43,44). Cette recommandation correspond également à la préférence d'environ 67 % des parents qui souhaiteraient être informés au moment du diagnostic. (39)

FIGURE 3 Possession d'un moniteur.

(A) En fonction de l'âge. Le pourcentage de personnes utilisant un moniteur chez les plus de 12 ans (35 %, n = 45) était inférieur à celui observé chez les moins de 12 ans (46 %, n = 86) et les moins de 7 ans (53 %, n = 96).
(B) Différents appareils selon les tranches d'âge. Cela s'explique principalement par des restrictions liées aux licences. Dans la tranche d'âge < 4 ans, c'est l'oxymètre de pouls qui a été le plus fréquemment utilisé, tandis que dans la tranche d'âge > 6 ans, c'est le NightWatch® qui a été le plus utilisé.
(C) Possession d'un moniteur en fonction du profil de risque de SUDEP. 66% pour cent des patients avec Epilepsie résistante aux médicaments ERM ont opté pour un système de surveillance nocturne. En comparaison, 51 % des patients présentant des CGTC* possédaient un moniteur ; 49 % n'en possédaient pas. La simple présence du facteur de risque CGTC* n'a pas influencé de manière significative la décision d'opter ou non pour la surveillance. Au total, 73 % (29/40) des patients présentant un risque élevé de SUDEP (« persistance de crises », GTCS* et/ou ERM) avait un dispositif de surveillance nocturne
ou DRE) disposaient d'un système de surveillance nocturne. Cela signifie que près de 30 % des patients n'étaient pas sous surveillance malgré la présence de CGTC*, le fait de ne pas être
exépileptiques et/ou une épilepsie pharmacorésistante. Lorsque plusieurs facteurs de risque étaient présents simultanément, la décision en faveur d'un moniteur était prise plus fréquemment.
(D) Information sur la SUDEP en fonction du profil de risque de SUDEP : Dans les sous-groupes ERM, non exempts de crises, CGTC* et exempts de crises, environ 80 % en moyenne ont été informés sur la SUDEP. Les patients à haut risque de SUDEP ont été informés sur la SUDEP à peu près aussi souvent que les patients à faible risque. ERM, épilepsie pharmacorésistante ; CGTC*, crises tonico-cloniques généralisées (*y compris les crises focales devenant bilatérales tonico-cloniques). ERM : n=127, non exempt de crise : n=192 ; CGTC n= 233 ; exempt de crise n= 268 ; ERM et persistance de crise et CGTC n=40 ERM/persistance de crises/CGTC* n=360

4.2 | RECOURS À UN DISPOSITIF DE SURVEILLANCE

Bien que le taux de sensibilisation au SUDEP ne diffère pas significativement entre les différents sous-groupes de risque de SUDEP (voir Figure 3 et Tableau 2), notre étude suggère des comportements différents selon les sous-groupes d'âge et les groupes de risque de SUDEP concernant l'acquisition de systèmes de surveillance nocturne ou de dispositifs de détection de crises.
En particulier, un âge plus jeune et le nombre de MAE semblaient avoir une influence positive sur la décision d'acquérir un dispositif de détection.
Plus les patients étaient jeunes, plus leurs parents ou soignants optaient fréquemment pour un moniteur, malgré le fait que des facteurs de risque tels que CGTC, crises tonico-cloniques focales à généralisées, ERM et la persistance de crises ne dépendaient pas de l'âge.
Plus précisément, 69 % des parents ou tuteurs d'enfants de moins de 4 ans ont opté pour une surveillance, tandis que seulement 35 % des soignants de patients de plus de 12 ans ont opté pour un dispositif de détection. Cette observation converge avec une étude de Chiang et al. et Engelgeer et al., 48,49 tandis que Borusiak n'a trouvé aucun effet significatif de l'âge sur la possession de moniteurs dans son enquête auprès de 153 patients de moins de 18 ans. (27)
D'autres études sont nécessaires pour expliquer pourquoi les soignants d'enfants de moins de 4 ans sont les plus susceptibles d'opter pour une surveillance nocturne.

Il y avait un niveau d'intérêt élevé parmi les soignants d'enfants de moins de 4 ans atteints d'épilepsie pour acquérir un dispositif de surveillance. Cependant, au moment de l'étude, seuls deux dispositifs étaient approuvés pour la surveillance nocturne en Allemagne :
(i) Un oxymètre de pouls, qui n'était pas adapté à la détection des crises mais surveillait uniquement la fréquence cardiaque et la saturation en oxygène.
(ii) Le capteur de matelas Epicare 3000®, un dispositif approuvé pour la détection des crises à partir de 6 mois.
Ainsi, seule une gamme limitée de produits était disponible pour répondre aux besoins de ce groupe d'âge, laissant un vide dans les options de surveillance pour les enfants de moins de 6 mois. En même temps, le risque de SUDEP ne diminue pas avec l'âge, et des solutions devraient également être développées pour les groupes d'âge plus âgés afin d'augmenter la volonté d'utiliser la surveillance nocturne malgré le besoin croissant d'autonomie.
La situation d'approvisionnement inadéquate en Allemagne sert d'exemple pour d'autres pays également.

D'autres pays signalent également des s d'approvisionnement et, en particulier, un manque de systèmes de remboursement. (50)
Étant donné la complexité et la diversité des dispositifs existants, une consultation détaillée et individuelle est souvent essentielle, (51) et des directives nationales seraient utiles.(52)
L'ILAE plaide également pour l'utilisation de systèmes de surveillance nocturne, en particulier pour les patients à haut risque, après le contrôle des crises comme objectif principal pour réduire le risque de SUDEP (expansion de toutes les options de traitement, amélioration de la conformité et ajustements du mode de vie).

Notre étude indique qu'un plus grand nombre de MAE est associé à une plus grande proportion de patients, parents ou soignants optant pour un dispositif de détection des crises. Selon notre étude, la persistance de crises a également eu une influence positive sur la décision d'utiliser un dispositif de surveillance nocturne. Cette observation est cohérente avec les résultats de van Westrhenen aux Pays-Bas. (53)
Étant donné le risque accru de SUDEP chez les patients atteints de DRE, (12) un dispositif de surveillance nocturne—comme NightWatch®—peut aider à la détection des crises, alerter les parents ou soignants, et ainsi réduire l'anxiété et l'inquiétude. (49).
Il y avait une divergence entre différentes constellations de risque ou groupes de risque. Alors que l'ERM (épilepsie résistante aux médicaments DRE) était manifestement identifiée le plus souvent comme un facteur de risque, le principal facteur de risque de SUDEP : CGTC et crises tonico-cloniques focales à généralisées (CGTC*) n'était pas perçu comme tel par les soignants. Ainsi la présence de ce premier facteur de risque semblait pas influencer le comportement lié au risque.

Alors que 66 % des patients avec ERM (épilepsie résistante aux médicaments DRE) ou de leurs soignants ont opté pour un système de surveillance nocturne, la probabilité d'opter pour un système de surveillance pour des patients avec CGTC était de 50%. En particulier, pour les patients ayant déjà présenté des CGTC., 51 % avaient un moniteur ; 49 % n'en avaient pas. L'étude de Borusiak a également montré que la présence du principal facteur de risque pour la SUDEP n'influençait pas le comportement en terme d'acquisition de moniteur. (27)
Cela souligne un besoin plus important pour l'information sur la MSIE, en particulier pour les patients ayant des antécédents CGTC.
Il n'y a pas de preuve que l'utilisation d'un dispositif de surveillance nocturne prévient le risque de SUDEP. Les élément de preuves existants sont observationnels ou basés sur la plausibilité, et non sur des essais contrôlés randomisés éthiquement difficiles (26–28,50).
Les futures recherches devraient recourir à des protocoles éthiquement appropriés (par exemple, des études observationnelles ou des protocoles en escalier) afin de mettre en évidence les bénéfices potentiels.
La surveillance peut empiéter sur la vie privée et l'autonomie, donc les études futures doivent évaluer l'utilisabilité et si une recommandation générale pour la surveillance nocturne est justifiée. Néanmoins, les dispositifs de détection de crises ont le potentiel de réduire l'incertitude associée à l'épilepsie : dans des enquêtes, les parents ont rapporté que l'utilisation d'un moniteur aidait à réduire l'anxiété liée aux crises de 80 %, sans différence significative dans la qualité de vie entre les utilisateurs et les non-utilisateurs (30,48).

FIGURE 4 Arguments en défaveur de la possession de moniteur.

109 des 498 patients (22 %) ont répondu à la question de savoir pourquoi ils avaient choisi de ne pas avoir de système de surveillance nocturne. Une réponse fréquente était que « subjectivement, il n'y a pas de risque. » Ceux qui ont déclaré que « subjectivement, il n'y a pas de risque », 52 % (24/46) appartiennent à l'un des groupes de risque pour le SUDEP : 13/46 n'étaient pas libres de crises, 15/46 ont eu un CGTC* et/ou 7/46 avaient une épilepsie résistante aux médicaments (ERM-DRE) et 6/46 avaient une épilepsie centrotemporale auto-limitée (EAUTOLIMs).

4.3 | ARGUMENTS CONTRE LA SURVEILLANCE

Les décisions individuelles des patients et/ou de leurs aidants de refuser la surveillance reposaient sur de multiples raisons (figure 4). Il est important de noter que les décisions fondées sur « l'absence
de danger » ne reposaient pas toujours sur des hypothèses correctes ou sur des erreurs d'appréciation.
Dans notre étude, une proportion significative de répondants (42 %, 46/109) ont déclaré que les patients/soignants s'étaient décidé en faveur de l'absence de surveillance parce que "à leur avis, il n'y a pas de danger."
Cependant, plus de la moitié (52 %, 24/46) de ces répondants appartenaient à au moins l'un des groupes à haut risque de SUDEP suivants : CGTC*, épilepsie résistante aux médicaments (ERM-DRE), persistance de crises, crises nocturnes ou crises avec cyanose.

Cela semble indiquer un manque de prise de conscience de leur statut à haut risque, et ce, en partie malgré les informations qui leur ont été fournies lors des consultations.
Ce résultat va dans le sens d'une étude menée chez des adultes utilisant des dispositifs de détection des crises,(54) qui a mis en évidence que les profils de risque cliniques ne correspondent pas toujours aux décisions en matière de gestion des risques ni à la volonté d'utiliser des dispositifs de détection des crises.(54)
Cela souligne la nécessité d'une éducation améliorée sur la SUDEP, y compris les facteurs de risque. (44)
Il est également frappant que seulement 90 patients aient répondu à ce groupe de questions.

La plupart des patients sans moniteur (63 %, 156/246) n'ont pas donné de raison, ce qui suggère un engagement limité avec le sujet.

Les barrières potentielles incluent une faible confiance dans la technologie, (55) des médecins sous-estimant le risque pour les patients, (43) et des contraintes financières, (50) surtout là où le remboursement fait défaut.
D'autres facteurs socio-économiques et psychosociaux—tels que les conditions de vie, les préoccupations en matière de vie privée, les perturbations du sommeil, la surprotection perçue, la perte d'autonomie et la peur de la stigmatisation—influencent également les décisions.

Dans l'ensemble, les choix pour ou contre la surveillance reflètent un équilibre entre la sécurité, la qualité de vie et la réalité sociale.
Cette étude ne prétend pas que tous les individus faisant des CGTC devraient utiliser un dispositif de surveillance : des preuves supplémentaires sont nécessaires. Cependant, nos résultats montrent que les patients ne sont pas conscients du fait que les crises GTC* sont le facteur de risque de SUDEP principal. Une amélioration de l' information spécifique sur les risques est essentielle pour permettre des décisions éclairées concernant les stratégies de prévention des risques, y compris le rôle potentiel de la surveillance nocturne dans la prévention de la SUDEP.

Sachant que le sommeil non observé constitue un facteur de risque de la SUDEP, on pourrait s'attendre à ce que les patients et les soignants qui décident de ne pas utiliser de dispositif de surveillance soient plus enclins à dormir avec leur enfant, comme le suggère Leeuwen. (54)
Cependant, ce n'était pas le cas dans notre cohorte.
En fait, les patients/soignants qui utilisaient un moniteur étaient plus susceptibles de dormir avec leur enfant que ceux sans dispositif. Cela suggère que les individus qui choisissent de ne pas utiliser un tel dispositif choisissent également de ne pas dormir avec leur enfant parce qu'ils perçoivent le risque global de SUDEP comme faible. Et cela pourrait également indiquer que les patients/soignants ne font pas entièrement confiance aux dispositifs de détection de crises, comme mentionné précédemment. (55)
La raison numéro un dans notre enquête pour ne pas utiliser un moniteur qu'on possède pourtant est les fausses alarmes. Cela souligne la nécessité de développer des dispositifs de détection de crises plus fiables, comme l'a également souligné une récente étude multicentrique aux Pays-Bas et aux États-Unis d'Amérique.
(30,56)
Bien que NightWatch® ait été le dispositif le plus couramment utilisé dans notre étude - comme dans d'autres (27)- et qu'il ait une sensibilité élevée (médiane 100 %, plage 46 %–100 %), (30) de nombreuses familles dans notre enquête ont encore signalé des fausses alarmes.

Une autre raison d'arrêter l'utilisation d'un moniteur existant est le rejet par l'enfant. Les comorbidités les plus cfréquentes chez les patients épileptiques sont les troubles du développement. Les déficiences cognitives peuvent contribuer à un manque d'acceptation de tels dispositifs, qui doivent être attachés au corps. De plus, des compétences en communication limitées, comme chez les patients ayant des troubles de la parole, rendent plus difficile l'explication de l'importance de son utilisation et la coopération. Cela souligne encore la nécessité de dispositifs de détection de crises qui sont confortables à porter ou à peine perceptibles pour en améliorer l'acceptation. L'investissement dans le développement de dispositifs de détection de crises fiables et confortables à porter est donc souhaitable.

4.4 | BILANS CARDIOLOGIQUES

Dans les cas de SUDEP décrits par Ryvlin (MORTEMUS), l'arythmie ne semblait pas être l'événement primaire. (10) Mais des études récentes et, surtout, des résultats de génétique moléculaire suggèrent que des facteurs cardiaques semblent jouer un rôle plus important dans le développement du SUDEP. (57) Les canalopathies affectant à la fois le cerveau et le cœur gagnent en reconnaissance et pourraient aider à expliquer les liens entre les syndromes épileptiques et arythmogènes/cardiaques. (58) Par exemple, des variantes génétiques qui affectent la fonction des canaux sodiques et potassiques—déjà connues chez des patients ayant des arythmies cardiaques ou étant décédés d'une mort cardiaque subite—sont maintenant suspectées de jouer un rôle dans la SUDEP (par exemple, les variantes du gène du canal potassique KCNH2). (59)
Cependant, les individus ayant une prédisposition génétique à la mort cardiaque subite peuvent être plus vulnérables dans de tels contextes. (60) Le contexte génétique individuel peut jouer un rôle important. De plus, les médicaments antiépileptiques (MAE) tels que les bloqueurs de canaux sodiques peuvent déclencher des arythmies cardiaques. (61) En outre, « Le syndrome du cœur épileptique » peut jouer un rôle dans la fibrose cardiaque associée à la SUDEP. (62) Par exemple, il a été rapporté que la fibrose cardiaque était trouvée plus fréquemment chez les patients ayant subi une mort subite inattendue dans l'épilepsie (SUDEP) que dans des échantillons témoins. (63) Nous recommandons donc vivement que tous les enfants atteints d'épilepsie chronique ou pour lesquels le diagnostic n'est pas certain subissent un ECG et, en cas d'anomalies, soient orientés vers un cardiologue, en particulier les patients présentant un risque élevé de SUDEP (CGTC*, crises nocturnes et épilepsie résistante aux médicaments (DRE)). D'autres recherches sont nécessaires pour établir si la neurologie/neuropédiatrie devrait adopter une recommandation similaire à celle des sociétés de cardiologie, à savoir un dépistage génétique moléculaire systématique combiné à un historique familial précis. (64)

5 | PERTINENCE CLINIQUE

Nos résultats soulignent la nécessité urgente de mettre en place une sensibilisation standardisée à la SUDEP, à l'image de l'approche structurée adoptée dans notre centre, qui comprend la formation en interne des médecins ainsi que des parents ou des aidants, l'utilisation d'un questionnaire standardisé et la consignation des risques de SUDEP ainsi que du suivi des conseils prodigués en matière de mesures de prévention.
Malgré les connaissances existantes, les facteurs de risque de SUDEP sont souvent sous-estimés, ce qui justifie une intensification des efforts visant à combler ce déficit d'information critique.

De plus, il convient de répondre systématiquement aux besoins spécifiques à chaque tranche d'âge, en veillant à ce que tous les groupes de patients bénéficient d'une information sur les risques et d'un accompagnement adaptés.

Étant donné la vulnérabilité des jeunes enfants, nous soulignons la nécessité de développer des dispositifs de détection des crises hautement fiables et confortables à porter, en particulier pour les enfants de moins de 4 ans. Une approche multidisciplinaire impliquant des cliniciens, des chercheurs, des décideurs, des patients et leurs familles est nécessaire pour mettre en œuvre efficacement ces mesures, améliorer les stratégies de gestion des risques et renforcer les efforts de prévention de la SUDEP.

6 | LIMITATIONS

Les preuves directes d'une réduction significative du risque de SUDEP grâce à la surveillance nocturne sont encore limitées ; les études existantes suggèrent que des systèmes tels que NightWatch® peuvent être un atout précieux à la surveillance des crises nocturnes. En détectant les crises tôt, ils permettent une intervention plus rapide, ce qui pourrait potentiellement réduire le risque de SUDEP. (65)

Une autre limitation de cette étude réside dans le double rôle du questionnaire, qui a fonctionné simultanément comme un outil d'intervention et comme une mesure de résultat. Par conséquent, les améliorations observées dans les résultats éducatifs sont intrinsèquement liées au processus de remplissage du questionnaire et de réception des retours. Ce chevauchement a pu conduire à une inflation artificielle de l'effet mesuré. Pour atténuer cette limitation dans les recherches futures, l'intervention et l'évaluation des résultats devraient être séparées l'une de l'autre. En raison du manque de suivi longitudinal dans ce cas, l'augmentation de 25 % de la « sensibilisation au SUDEP » a pu être surestimée. Dans une étude future, la durabilité de cette « campagne de sensibilisation » pourrait être complétée par la mesure des changements de comportement (conformité, signalement des crises et préparation aux urgences).

REMERCIEMENTS
Nous remercions nos patients et leurs familles. Nous sommes également reconnaissants envers le Dr Iris Killinger et son équipe de la Oskar Killinger Stiftung () pour leur soutien et pour avoir examiné de manière critique le manuscrit. Le programme SUDEP de notre institution est soutenu par la Oskar Killinger Stiftung, Birgit Langen (de NightWatch®), UCB, Desitin, Angelini Pharma, Neuraxpharm, LivaNova, Ein Herz für Kinder e.V., Förderverein für chronisch kranke Kinder am Sozialpädiatrischen Zentrum e.V., et Charité—Universitätsmedizin Berlin. Le financement en libre accès a été rendu possible et organisé par le projet DEAL.

INFORMATION SUR LE FINANCEMENT
L'étude a été soutenue par la bourse Einstein Stiftung à travers le fonds Günter EnDREs, la SonnenfeldStiftung, le ministère fédéral de l'Éducation et de la Recherche (Bundesministerium für Bildung und Forschung, BMBF) dans le cadre du Centre allemand pour la santé de l'enfant et de l'adolescent (DZKJ, 01GL2401A), et la Charité—Universitätsmedizin Berlin. Aucun des auteurs n'a de conflit d'intérêt à divulguer.

ERM : Epilepsie résistante aux médicaments (DRE)
EAUTOLIM : Epilepsie auto-limitante (SeLECT) avec pointes temporales
Libre de crise : no seizure freedom NSF vs persistance de crises ou non-exempt de crises
MAE : Médicament anti-Epileptique (ASM)
CGTC = GTCS Crise Généralisée Tonico-clonique
EDE : encéphalopathie développementale et épileptique DEE

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Epilepsia Open publié par Wiley Periodicals LLC au nom de la Ligue internationale contre l'épilepsie.

Correspondance Angela M. Kaindl, Neurologie pédiatrique, Charité—Universitätsmedizin Berlin, Augustenburger Platz 1, 13353 Berlin, Allemagne. Email : angela.kaindl@charite.de
Informations de financement Sonnenfeld Stiftung ; Bundesministerium für Bildung und Forschung ; Einstein Stiftung Fellowship à travers le Günter EnDREs Fond ; Nightwatch et Oskar Killinger Stiftung

L'information en Angleterre : Fondation Pierre Doody

STOPMEP — 2026-03-07T19:35:39Z

La Fondation Peter Doody [1] a cessé ses activités, mais sa vidéo sur la mort subite en épilepsie et la défaillance de l'information qui en est faite reste accessible sur Internet :

https://www.youtube.com/watch?v=wYlAR_jSZk8

Cette vidéo aborde différents aspects sur l'importance de l'information sur la mort subite en épilepsie.
Tout d'abord, elle compare l'information sur les risques avec celle donnée concernant l'asthme, qui fait moins de décès que l'épilepsie : or, pour l'asthme, l'information des patients ne pose aucun problème et va de soi (cf interview du Dr Rohit Shanker).
Un passage intéressant concerne la responsabilité des médecins concernant cette information et les ressorts de leur difficulté à aborder le sujet : cela résulte à la fois de leur propre anxiété et de leur appréciation toute particulière de l''urgence" à informer.

M. Williamson pose implicitement la question du contenu de l'information sur la sudep : il a remarqué que certains professionnels estiment avoir parlé du sudep (et l'inscrivent dans leur compte-rendu), alors qu'ils n'ont abordé que les risques.
Il met ainsi en lumière le fait qu'il ne suffit pas de prononcer le mot sudep pour avoir satisfait à la mission d'information, il se pose la question du contenu de l'information apportée. Selon lui, il est nécessaire de formaliser les choses et d'établir un discours clair afin que tout le monde comprenne la même chose.

Analogie avec l'asthme : Le Professeur de neuropsychiatrie Rohit Shanker fait l'analogie avec l'asthme (à 22:39 )
"Tout le monde connaît l'épilepsie (et l'asthme).
Demandez à quelqu'un dans la rue, il vous répondra : « Ah oui, l'épilepsie. » Mais (...) si vous lui demandez lequel est le plus dangereux, il choisira généralement l'asthme. Au Royaume-Uni, (environ) 5,5 millions de personnes vivent avec l'asthme, et malheureusement, environ 1 300 en meurent. De même, environ 600 000 personnes vivent avec l'épilepsie, et un nombre presque similaire en meurt. L' épilepsie est donc 8 à 10 fois plus meurtrière, mais on n'en parle pas. "

Sur la nécessité d'un plan national ( au Royaume-Uni), l'anxiété des médecins à donner l'information, et la responsabilité professionnelle des soignants en la matière pour permettre aux patients de se prendre en charge de manière éclairée

Interview de Neil Williamson Infirmier spécialisé en épilepsie à 31:50 :
L' épilepsie est perçue comme une maladie tellement imprévisible les gens se disent souvent : « Ah oui, ils avaient l'épilepsie », ce qui est un peu ce que tu dis, non ? C'est comme si on disait : «
Je sais que tu es en deuil et en colère, mais vraiment, ils l'avaient , non ? » Attends une minute, arrêtons-nous un instant. Il y a des choses que tu ne m'as pas dites. Et si je les avais sues… Car, on en revient au proverbe bien connu sur la charité : donner un poisson à un homme, c'est le nourrir pour un jour ; lui donner un filet, c'est le nourrir pour toujours.

32:27 Vous recevez toutes les informations et on vous dit : « le SUDEP, voilà de quoi il s'agit, voici quelques unes des mesures que vous pouvez prendre pour essayer de réduire les risques. Rentrez chez vous et réfléchissez-y. Appelez-moi si vous avez des questions. »

32:40 Ce n'est pas comme cela que cela se passe. (...). ce n'est pas quelque chose qu'on ajoute à la légère à la fin si on a deux minutes, c'est un élément essentiel de la discussion sur l'épilepsie. Les gens [2] disent : « Je n'ai que 20 minutes, je n'ai que ceci, je n'ai que cela. »
(...)
Le SUDEP, principale cause de décès liés à l'épilepsie, doit être un élément central des discussions sur l'épilepsie.

33:28 Nous devons informer tout le monde, quel que soit leur niveau de risque, et expliquer leur exposition à ce risque. Ensuite, nous devons proposer une évaluation individuelle des risques chaque année, comme pour les urgences. Un plan de prise en charge annuel, ou plutôt un plan de prévention du SUDEP chaque année, est nécessaire. De la même manière que vous avez votre plan de soins individualisé ou votre plan de gestion des crises d'épilepsie (comme un plan d'intervention en cas de crise d'épilepsie de 5 minutes), nous avons également besoin d'un plan de prévention du SUDEP. La majorité des personnes décèdent d'un état de mal épileptique ou de SUDEP ; c'est la réalité. Alors pourquoi avons-nous un plan de soins (…) pour la deuxième cause de décès, le mal épileptique ? Alors que nous n'avons pas de plan pour le SUDEP. Et quand nous en avons un, il semble qu'il ne soit pas suffisamment bien écrit pour que les gens comprennent que tout le monde est exposé à un risque de SUDEP. Je pense donc que nous ne devrions privilégier personne par rapport à un autre. Nous disons simplement que tout le monde doit être informé de la SUDEP. (Il faut une ) discussion annuelle sur la SUDEP, et il y a peut-être d'autres moments de l'année où une reprise de ces discussions sera nécessaire.

34:38 Mais pour l'instant, il s'agit du minimum requis d'un plan sur la SUDEP, car nous avons besoin d'un plan formel. Je pense que c'est la seule façon de régler ce problème : nous avons besoin d'un plan formalisé au niveau national sur la SUDEP.

34:51 L'idée est de formaliser la prise en charge nationale des urgences en épilepsie , car il n'existe pas de plan de prise en charge standardisé. Chaque plan est différent, et le plan de prise en charge des urgences épileptiques est rédigé par le médecin ou l' infirmier(ère) local(e), ce qui ne devrait pas être le cas, nous devrions avoir un cadre national . Et au-delà nous avons besoin d'un plan pour la prévention du SUDEP, un plan qui soit un outil d'évaluation des risques qui dise comment nous avons engagé la conversation sur le risque de SUDEP avec les familles, les jeunes et les adultes, (....)

De nombreux cliniciens affirment avoir eu une conversation sur la SUDEP, mais qu'est-ce que cela signifie concrètement ? Ils ont parlé de risques, certes, mais ils n'ont pas vraiment abordé la question des SUDEP.

35:40 Je pense que les SUDEP ont de nombreuses causes sous-jacentes, dont une d'origine
cardiaque. Une autre est certainement liée à la survenue d'une crise en l'absence de témoins. Il y a aussi un lien avec le mécanisme de la respiration, en particulier à la fin d'une crise tonico-clonique ou d'une crise convulsive clonique. Il y a ce moment précis, et puis c'est comme si quelqu'un avait redémarré l'ordinateur.
Après avoir visionné des centaines de vidéos de parents filmant les crises d'épilepsie de leurs enfants pour nous les transmettre, je pense que, pour un parent, voir son enfant faire une convulsion est un moment terrifiant, jusqu'à ce que les convulsions cessent et qu'il ne fasse plus rien. C'est à ce moment-là que je vois toujours la caméra ou le téléphone jeté de côté, quelqu'un demandant ce qui se passe.
36:31 Et si ce moment est crucial, en Afrique du Sud, je pense que nous ne pouvons pas empêcher les crises dans tous les cas – vous le comprenez mieux que quiconque –, nous pouvons nous assurer que chacun comprenne les risques et les mesures à prendre pour les atténuer.

Cela me ramène à mon point concernant les professionnels de santé : je pense que beaucoup d'entre eux ne sont pas suffisamment à l'aise pour aborder des sujets difficiles en dehors d'une situation critique. Imaginez un médecin consultant face à un enfant ou un adulte en arrêt respiratoire ou cardiaque, et vous devez gérer la situation. Là, ils auront cette discussion.
Mais si vous les installez dans leur salle de consultation, leurs patients défilent et ils se disent : « Je n'ai pas l'impression que ce soit le moment d'avoir une conversation difficile. »
Et pourtant, si.
37:29 Je pense que l'anxiété professionnelle est un problème important, et je crois que c'est un comportement humain naturel de vouloir l'ignorer. C'est comme dire : « Je veux écrire un livre », et deux ans plus tard, « Je n'ai pas écrit un mot » parce que je n' ai pas vraiment envie d »écrire un livre. Je l'ai juste dit, n'est-ce pas ?
37:51 Dans ce cas précis, les gens disent vouloir parler, « Je veux être un bon professionnel
et protéger mes patients », mais en réalité, ce n'est pas le cas.
Alors je vais trouver des excuses.
Je vais dire : « Oh, la clinique était bondée », « Oh, on avait 20 minutes de retard », « Oh, c'était ceci », « Oh, c'était cela », « Oh, le parent n'avait pas l'air préparé », « L'enfant semblait un peu effrayé ».
Non. Cela doit devenir aussi fondamental que la planification des soins d'urgence, qui est elle-même une pierre angulaire en matière de soins de l'épilepsie. Nous passons à côté de quelque chose d'essentiel car nous ne sommes pas suffisamment convaincus que nous pouvons donner aux gens les moyens de prévenir et de comprendre ce risque.

38:33 Vous savez, plus on apprend, plus on souffre. Je le comprends, et c'est pourquoi les gens disent : « Je ne veux pas leur dire, car ça va les rendre tristes. » Ça les attriste parce que cela
leur permet d'être éclairés. Et être éclairé est un besoin plus important sur l'échelle des besoins que la sécurité. Si nous apprenons aux gens à gérer leur maladie, ils vont comprendre quel est le risque et comment le gérer. Parce que je ne serai pas là le matin où ça arrive, et on ne peut pas s'attendre à ce qu'une personne y arrive toute seule. Notre rôle n'est pas seulement de prescrire des médicaments.
Notre rôle est d'éclairer les gens sur la maladie avec laquelle ils vivent et de les aider. Je ne peux pas les empêcher de mourir, et je n'ai pas à le faire, car ce n'est pas mon rôle. Mon rôle est de réduire les risques, de les aider à être autonomes et de les aider à comprendre comment rester en sécurité et heureux. Voilà notre rôle. Et je pense que nous leur faisons du tort en persistant à croire que nous savons mieux que les autres, car ce n'est pas le cas.

39:36 Je vois un enfant, et ces parents sont là avec lui. Ils s'apprêtent à le ramener chez eux et à s'en occuper. Ne devrais-je pas m'assurer de les avoir informés des risques que je connais maintenant, à cause du diagnostic posé sur l'enfant, des traitements et autres éléments en ma possession ? J'ai donc une obligation légale de rendre des comptes, conformément au code de déontologie du NMC (Nursing and Midwifering Council) et à votre argument sur le principe de non-nuisance.

40:05 Il est certain que j'ai la responsabilité professionnelle de dire aux parents : « au fait, il y a risque de noyade , de SUDEP, (voici) les facteurs de risque, etc car il s'agit d' une maladie chronique gérée à domicile. Pourquoi est-ce si important que ce soit une infirmière plutôt qu'un parent qui prenne en charge l'enfant ? Parce que c'est une maladie chronique gérée à domicile. Nous ne pouvons pas prendre cela à la légère.

40:35 Nous devons formaliser les choses, établir des normes claires pour que tout le monde comprenne la même chose. Cela m'est égal de faire peur, car je sais, si j'ai bien compris, que les parents qui rentreront chez eux et s'inquièteront de toute manière en lisant sur la SUDEP , je préférerais qu'un expert comme moi soit assis avec vous dans un hôpital ; c'est le lieu où l'on annonce aux gens des choses terribles, qu'on leur dit que ça pourrait arriver.
Je suppose que vous voulez dire que je n'avais pas le choix d'avoir peur, et j'aurais préféré avoir peur plutôt que de perdre mon fils (..).

[1] (du nom d'un jeune homme décédé en 2019,à 21 ans, de mort subite, sans avoir été informé du risque de sudep : https://www.bbc.com/news/uk-england-leeds-64816100)

[2] médecins, note de STOPMEP

Le site Internet Réseau Sentinelle Mortalité Epilepsie

STOPMEP — 2026-03-03T13:34:00Z

C'est le RSME qui donne l'information sur la mort subite et les moyens de prévention la plus complète que l'on puisse trouver sur un site français :

https://www.epilepsie-info.fr/sudep/

Néanmoins, ces recommandations et informations ne sont pas reprises dans le petit livret téléchargeable sur les risques.
Voir aussi : https://stopmep.fr/Les-consignes-de-conduite-a-tenir

Les recommandations de la HAS

STOPMEP — 2025-12-27T20:56:00Z

La Haute Autorité de Santé (HAS) a produit plusieurs recommandations, guides et fiches de synthèses concernant la prise en charge de l'épilepsie. Il s'agit principalement de :

Recommandation de bonne pratique : - Épilepsies : Prise en charge des enfants et des adultes Méthode Recommandations pour la pratique clinique ARGUMENTAIRE SCIENTIFIQUE* Octobre 2020, 168 pages
(* il y est précisé que le document n'est pas le texte des recommandations).

Recommandation : Epilepsie, Prise en charge des enfants et des adultes, 44 pages, 8/10/2022

Recommander : Guide Parcours de santé Adulte, 77 pages, mars 2023

Recommander : Guide Parcours de santé Enfants, 87 pages, mars 2023

la Synthèse points parcours enfant de 2023, 23 mars 2023

la Synthèse parcours adulte 2023 , 23 mars 2023,

Épilepsie de l'adulte : les points critiques du parcours, mars 2023, 4 pages : Diagnostic chez un adulte présentant un malaise suspect de crise en l'absence d'épilepsie connue

Épilepsie de l'enfant : les points critiques du parcours, mars 2023, 4 pages : Diagnostic chez un enfant présentant un évènement paroxystique suspect de crise en l'absence d'épilepsie connue

Épilepsie de l'adulte : 15 messages clés pour améliorer votre pratique, le 23 mars 2023

Épilepsie de l'enfant : 19 messages clés pour améliorer votre pratique Validée par le Collège le 23 mars 2023

Seuls abordent l'information au patient sur le risque de la mort subite les recommandations et l'argumentaire scientifique de 2020 ainsi que les fiches de synthèses de 2023.
Les messages clés ne comportent aucune mention du sudep.

Dans les recommandations de 2020, il est simplement dit qu'il est préférable que l'information sur les SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy, mort subite chez un patient avec épilepsie) soit apportée aux patients ayant un facteur de risque .

Par contre en 2023 la HAS a publié des fiches Epilepsie, en accompagnement des Guides "parcours" de 2023. Ces fiches préconisent d' « évoquer, en particulier dans les épilepsies actives, le risque de mort subite et inexpliquée en épilepsie (SUDEP Sudden Unexpected Death in Epilepsy), de la manière la plus complète possible et adaptée aux capacités de compréhension de la personne » pour les adultes, et d' " informer l'enfant, s'il est en âge et/ou en capacité de comprendre, et sa famille ou son(ses) aidant(s) sur la maladie et ses conséquences (dont le risque de mort subite et inexpliquée en épilepsie (SUDEP Sudden Unexpected Death in Epilepsy), de la manière la plus complète possible et adaptée à leurs capacités de compréhension".

Cela peut sembler une évolution notable mais ces quelques lignes publiées dans une fiche de 4 pages, noyées dans la masse, ne font pas le poids au regard des recommandations de 2020.

Et ceci d'autant plus que l'argumentaire scientifique de 2020 de 168 pages apportent des éléments importants qui tendent à minimiser les risques encourus.

Des insuffisances
La HAS évoque de manière très incomplète le contenu de l'information sur la mort subite à donner aux patients, disséminée de ci de là dans les 168 pages de son argumentaire ( relatif à l'ensemble des recommandations en matière de prise en charge des patients épileptiques). Certaines informations sont au mieux ambigües pour ne pas dire contradictoires.
Par ailleurs, de longues pages sont consacrées à la pratique des médecins et aux études internationales qui montrent le faible nombre de médecins informant leurs patients du risque, sans que de conclusions n'en soient tirées, et alors qu'aucun argument n'en ressort.
Elle n'aborde pas la question de la formation des médecins, urgentistes comme généralistes, ou au moins de leur information à propos de la MSIE, alors que les parents endeuillés ont majoritairement constaté que les médecins ne connaissaient pas le risque de mort subite en épilepsie. Etonnamment, elle se penche abondamment sur les attentes des patients en matière d'information...
Enfin, l'argumentaire évoque l'étude Mortemus qui a mis en lumière l'importance de la stimulation, mais ces résultats sont présentés comme insuffisamment certains. L'appel à des études complémentaires n'a pas eu de suite (sans doute en raison de la complexité de leur mise en oeuvre). Il faut noter que dès les premiers résultats de cette étude (en 2009), il était souligné qu'il fallait des études complémentaires pour confirmer ces résultats. Il y a 17 ans .

Concernant la mort subite
Dans cet article : les extraits concernant la mort subite dans l'argumentaire scientifique de la HAS de 2017, avec leurs notes puis les quelques lignes de recommandations de 2020, et des synthèses des parcours enfant/adultes et de leurs points clés ( synthèses des synthèses)
On remarquera que le risque de SUDEP n'est pas intégré aux risques liés à la survenue d'une crise alors qu'il devrait l'être.
On notera aussi la place démesurée prise par l'état des lieux de la pratique des médecins concernant l'information sur la MSIE donnée aux patients, et par les attentes des patients.
Il y a aussi confusion entre le taux d'incidence par mort subite dans la population générale, et celui de la MSIE
La synthèse du parcours adulte demande d'évoquer la MSIE "de la manière la plus complète possible", or le document de la HAS est loin de remplir cet objectif. Il s'agit plutôt à un patchwork d'éléments disparates agglutinés ensemble sans fil logique.

L'Argumentaire » scientifique de la HAS de 2020

Épilepsies : prise en charge des enfants et des adultes
HAS / Service des bonnes pratiques professionnelles / Conseil national professionnel de neurologie / FFN /
Société française de neurologie pédiatrique - octobre 2020
Recommandations

page 26 Annonce du diagnostic
Différents points peuvent être abordés, de manière personnalisée, en fonction du patient et de sa pathologie, lors de la consultation d'annonce :
• • rappeler les informations déjà connues par le patient et proposer d'autres sources d'information :
• la définition de l'épilepsie,
• le risque de récurrence de crise d'épilepsie et les risques associés à la survenue d'une crise, les précautions à prendre et la conduite à tenir en cas de crise,
• le risque de SUDEP
• les comorbidités,
• la discussion de mise en place d'un traitement, des bénéfices attendus et des risques potentiels, et sa surveillance. Cette discussion peut déboucher sur une décision médicale partagée, favorisant ainsi la participation active du patient aux décisions le concernant,
• les situations particulières : grossesse, allaitement, sport, scolarisation, adolescence, vieillissement ;

page 31
2.2.3 Morts soudaines inexpliquées (SUDEP)
Un domaine important de l'information à donner aux patients, justifiant d'un paragraphe spécifique dans le NICE, en 2012, concerne celui des « morts soudaines inexpliquées », plus communément dénommées SUDEP d'après leur appellation en langue anglaise (Sudden Unexpected Death in Epilepsy). Ce risque de mort subite, qui existe en population générale, s'est révélé grâce aux études effectuées au cours des dernières années. Le risque de mort subite est nettement plus fréquent chez les patients épileptiques. Il toucherait un patient sur 200 en cas d'épilepsie sévère, moins d'1/1 000 en cas d'épilepsie idiopathique non sévère, quand l'incidence annuelle en population générale serait autour de 1/500 à 1/1 000 (44) (niveau de preuve 3).
Actuellement, la SUDEP se définit comme un « décès inattendu survenant chez un patient ayant une épilepsie, qu'il y ait ou non un témoin ou des preuves de la survenue d'une crise précédant le décès, et dont la cause n'est ni traumatique, ni en rapport avec une noyade ou un état de mal épileptique, avec un examen post-mortem n'ayant révélé aucune autre cause potentielle de décès ».
Les mécanismes de la SUDEP ne sont pas encore clairement établis, mais il existe d'importants arguments pour penser qu'elle serait due à la survenue d'une crise de développement inhabituel du fait de l'association à des troubles respiratoires et/ou cardiaques conduisant à l'issue fatale (127). Des facteurs de risque de SUDEP ont pu être identifiés : ce risque devient plus élevé en cas d'épilepsie mal contrôlée, et surtout s'il persiste des crises généralisées, et il augmente rapidement avec la fréquence de ces dernières. Ainsi, l'odds ratio passe de 5,7 chez un sujet faisant une à deux crises par an à 15,4 si la fréquence des crises généralisées dépasse trois crises par an. Le caractère nocturne pourrait également être un facteur de risque, mais le niveau de preuve est jugé faible (10).
Devant l'imprévisibilité, la probabilité malgré tout faible de SUDEP à l'échelon individuel, et l'absence de ressources thérapeutiques préventives, les médecins ont longtemps considéré qu'il n'y avait pas lieu de délivrer une information spécifique à ce sujet. Cette attitude perdure encore aujourd'hui, car le sujet reste matière à d'énormes controverses, au vu du risque de provoquer, chez certains patients et/ou l'entourage, une anxiété majeure risquant de déstabiliser encore plus la cellule familiale et la vie du patient que l'épilepsie elle-même. L'étude récente de Galli et al. met bien en lumière ce problème : dans un sondage effectué en 2015 auprès de 114 médecins prenant en charge des enfants épileptiques, 16 % déclaraient que tous les patients devraient être informés et conseillés à propos des SUDEP, 20 % proposaient d'en parler à une majorité, 52 % à une minorité seulement et enfin, 12 % considéraient qu'aucun patient ne devait être informé. Malgré ces opinions, seulement 1,8 % admettait que dans leur pratique personnelle, ils conseillaient tous leurs patients à ce sujet (128). Néanmoins, certains éléments plaident pour informer les patients et leur famille :
• la connaissance du risque pourrait en effet inciter à une meilleure adhérence au traitement, ce qui devrait s'accompagner d'un meilleur contrôle de la maladie ou tout au moins, des crises généralisées. À l'appui de cet argument, une méta-analyse regroupant tous les essais therapeutiques d'une molécule anti-épileptique active contre un placebo a mis en evidence que le nombre de SUDEP était significativement moins élevé dans le groupe sous traitement à dose efficace par rapport au groupe de patients qui était sous placebo (129). Ce résultat prône également la poursuite d'une attitude thérapeutique active en cas d'épilepsie pharmaco-résistante ;

• le caractère semble-t-il préférentiellement nocturne des SUDEP a conduit au développement, au cours de ces dernières années, de nombreux systèmes de supervision nocturne. En effet, le décès pourrait être évité en cas d'intervention rapide d'un proche, car les stimulations externes empêcheraient l'aggravation fatale des troubles respiratoires. De fait, une étude cas-contrôle aurait mis en évidence qu'une telle supervision permettait de diminuer le risque de décès (130). Néanmoins, il s'agit d'une étude à fort risque de biais (131), qui demande à être confirmée ;
• globalement, les patients souhaitent être informés du risque de SUDEP, et estiment que le moment le plus approprié est lors du diagnostic, dans un entretien face à face (132, 133), accompagné d'un document écrit à emporter à la maison (133). Il est préférable que l'information soit délivrée au sein des informations plus générales concernant la maladie plutôt que dans un entretien séparé (133).
Récemment, l'American Academy of Neurology et l'American Epilepsy Society ont publié des recommandations communes vis-à-vis du risque de SUDEP et des informations à délivrer aux patients et leur famille (10) :
• en se basant sur 12 études de classe I, et malgré une importante hétérogénéité entre les études, l'incidence annuelle des SUDEP est estimée à 1,2/1 000 chez l'adulte, et 0,22/1 000, soit 1 cas sur 4 500, chez l'enfant. Il convient donc de signaler au patient qu'il existe un « petit » risque, en insistant sur le fait que 999 personnes sur 1 000 ne sont pas touchées. Chez l'enfant, le risque doit être déclaré comme exceptionnel, 4 499 personnnes sur 4 500 n'étant pas affectées (recommandations de grade B) ;
• du fait des facteurs de risque identifiés, une supervision nocturne et la poursuite d'une prise en charge thérapeutique active (essai de nouvelle molécule) pourraient être proposées, mais doivent tenir compte du ressenti psychologique du patient vis-à-vis d'attitudes qui peuvent être jugées lourdes et intrusives (recommandations de grade C) ;
• il parait important d'informer le patient que le contrôle des crises généralisées s'accompagne d'une nette diminution du risque de SUDEP. En effet, « cette information pourrait amener le patient à mieux prendre son traitement, augmenter son sentiment de contrôle de la maladie et diminuer son angoisse » (recommandations de grade B).
Néanmoins, dans deux études, les patients informés du risque de SUDEP, et interrogés respectivement 2 semaines et 6 mois après avoir eu l'information, n'ont pas modifié significativement leur adhésion au traitement, bien qu'il existe une tendance vers une meilleure observance dans l'étude cas-contrôle de Radhakrishnan et al. (116 patients informés versus 106 patients contrôles) (132, 134). Ces révélations sur le risque de décès n'entrainaient aucune modification des niveaux d'anxiété, de dépression ou de qualité de vie des patients, mesurés à l'aide de diverses échelles validées (134). L'étude de Tonberg et al., ayant inclus 27 patients âgés de 16 à 30 ans, était plus qualitative et apportait des informations complémentaires sur le ressenti des patients (132) :
• concernant la conception du phénomène de SUDEP et de l'appréciation du risque au niveau individuel, les auteurs signalent que « la plupart des participants semblent ne pas avoir une compréhension claire des SUDEP » et qu'« ils semblaient avoir du mal à répondre à la question

« qu'entendez-vous par le terme de SUDEP ? ». Au total, 49 % avaient du mal à évaluer leur risque individuel ou évitaient d'y réfléchir, les autres patients jugeant le risque faible ; 41 % avaient des crises nocturnes, mais ne semblaient pas conscients que cela les plaçait dans une catégorie à risque ou s'identifiaient comme étant à faible risque ;
• concernant la délivrance de l'information, 81 % des patients répondaient que tous les patients devraient être informés, mais deux patients déclaraient qu'ils auraient préférer ne pas être avertis.

La plupart considéraient que l'information devait être donnée au début de la maladie, soit au moment du diagnostic (36 %), soit un peu plus tard (64 %). Cependant, 77 % jugeaient que le médecin et la famille étaient les plus à même de décider du moment opportun, et qu'il fallait prendre en compte l'existence d'un retard des acquisitions, une anxiété ou une dépression. Quatre patients précisaient qu'il devrait y avoir un âge limite à partir duquel l'information peut être délivrée, mais sans préciser l'âge. Enfin, il existait un large consensus pour dire que le patient devait être informé au cours d'un entretien en face à face, les documents écrits pouvant être délivrés ensuite, comme une source d'information supplémentaire ;
• concernant l'impact psychologique de cette information, 48 % signalaient ne pas avoir été affectés, et 44 % qu'ils ont ressenti une angoisse initiale, mais de courte durée. Sur le plan des conséquences pratiques, 37 % avaient modifié leur comportement (observance thérapeutique, consommation d'alcool, régime alimentaire), mais 59 % disaient au contraire n'avoir rien changé. Une grande partie d'entre eux exprimaient une vision fataliste de la SUDEP, considérant à 56 % qu'il n'y avait pas de mesures de prévention efficaces.

page 36
Dans certaines syndromes épileptiques de l'enfant (épilepsie à pointes centro-temporales, de Panayiotopoulos, épilepsie occipitale de Gastaut) (144), les différentes recommandations internationales s'accordent pour dire que la mise en place d'un traitement AE n'est pas obligatoire,
(…)
Cet argument doit être mis en balance avec le risque effectif de chaque crise, notamment de SUDEP. Une étude nord-américaine portant sur 189 cas de SUDEP retrouvait parmi l'ensemble des SUDEP trois patients avec le diagnostic d'épilepsie à pointes centro-temporales (145).

page 63
► Période de transition
La période de transition de la médecine pédiatrique à la médecine adulte est une période à haut risque de rupture de parcours de soins pour les adolescents suivis pour maladie chronique (227). De même, en épileptologie, le passage de la médecine pédiatrique à la médecine adulte est souvent associé à un moins bon contrôle des crises, à une perte de qualité de vie de l'adolescent et à un risque accru de SUDEP (228). Bien qu'il n'y ait aucune preuve de l'amélioration de l'équilibre de la maladie épileptique par un programme de transition, plusieurs experts internationaux ont établi un programme de transition permettant de limiter les difficultés rencontrées par les patients lors de cette période (229). Les experts recommandent de débuter le programme de transition tôt, dès l'âge de 12 ans, ou au moins 2 ans avant le passage vers la médecine adulte. Ils divisent le programme de transition en sept étapes (...)

page 83
Concernant le risque de mortalité ou d'état de mal épileptique durant la grossesse ou le post-partum, il y a peu de données.
La fréquence des états de mal est estimée entre 0,55 % et 1,8 % selon les études, mais il n'est pas possible de savoir si ce chiffre diffère de celui observé chez la femme épileptique non enceinte (53).
Une revue rétrospective de rapports nationaux sur les causes de décès maternels au Royaume-Uni, portant sur les 30 dernières années, retrouve un taux de décès en rapport avec une épilepsie de 0,43 pour 100 000 patientes enceintes (311). En estimant que 0,6 % des patientes enceintes sont épileptiques (prévalence basée sur des études antérieures), les auteurs concluent que le taux de décès chez les femmes enceintes épileptiques est de 1/1 000, soit dix fois plus que la population générale. La première cause de décès était la mort soudaine inexpliquée ou SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy), loin devant l'inhalation gastrique et la noyade (311). La majorité des décès survenait au cours du 3e trimestre. Sur les 10 dernières années, neuf des 14 patientes décédées étaient sous lamotrigine, et six patientes sur 14 avaient bénéficié de conseils spécifiquement dédiés à la problématique épilepsie et grossesse. Cela laisse la place à l'hypothèse que certaines patientes aient pu d'elles-mêmes arrêter leur traitement par peur des risques de malformations congénitales liés aux médicaments (312). De ce fait, le NICE, en 2012, inclut dans ces recommandations la nécessité « d'informer les patientes prévoyant d'arrêter leur traitement durant la grossesse des risques d'état de mal et de SUDEP » (44).
En 2015, une étude de cohorte rétrospective menée aux États-Unis sur une très large population a retrouvé de façon surprenante et alarmante un taux de mortalité près de dix fois plus élevé chez les patientes épileptiques par rapport à une population non-épileptique (313). Ces résultats inattendus et discordants par rapport aux études antérieures, même si les comparaisons sont difficiles (période d'analyse sur toute la grossesse d'une part, et sur la seule période de l'accouchement d'autre part) ont généré de nombreux commentaires et critiques sur la qualité de l'étude (314, 315).

Notes
10. American Academy of Neurology, American Epilepsy Society, Harden C, Tomson T, Gloss D, Buchhalter J, et al. Practice guideline summary : sudden unexpected death in epilepsy incidence rates and risk factors. Report of the Guideline Development, Dissemination, and Implementation Subcommittee of the American Academy of Neurology and the American Epilepsy Society. Neurology 2017 ;88(17):1674-80.
http://dx.doi.org/10.1212/wnl.0000000000003685

44. National Clinical Guideline Centre, National Institute for Health and Clinical Excellence. The epilepsies. The diagnosis and management of the epilepsies in adults and children in primary and secondary care. Pharmacological update of clinical guideline 20. Final. Methods, evidence and recommendations. London : Royal College of Physicians ; 2012.
https://www.nice.org.uk/guidance/cg137/evidence/full-guideline-pdf-4840753069

130. Langan Y, Nashef L, Sander JW. Case-control study of SUDEP. Neurology 2005 ;64(7):1131-3.
http://dx.doi.org/10.1212/01.Wnl.0000156352.61328.Cb

131. Maguire MJ, Jackson CF, Marson AG, Nolan SJ. Treatments for the prevention of Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP). Cochrane Database of Systematic Reviews 2016 ;Issue 7:CD011792.
http://dx.doi.org/10.1002/14651858.CD011792.pub2

228. Camfield PR, Andrade D, Camfield CS, Carrizosa-Moog J, Appleton R, Baulac M, et al. How can transition to adult care be best orchestrated for adolescents with epilepsy ? Epilepsy Behav 2019 ;93:138-47.
http://dx.doi.org/10.1016/j.yebeh.2018.12.015

229. Andrade DM, Bassett AS, Bercovici E, Borlot F, Bui E, Camfield P, et al. Epilepsy : transition from pediatric to adult care. Recommendations of the Ontario epilepsy implementation task force. Epilepsia 2017 ;58(9):1502-17.
http://dx.doi.org/10.1111/epi.13832

311. Kapoor D, Wallace S. Trends in maternal deaths from epilepsy in the United Kingdom : a 30-year retrospective review. Obstet Med 2014 ;7(4):160-4.
http://dx.doi.org/10.1177/1753495x14553257

Recommandations de 2020

p12
R31 Il est préférable que l'information sur les SUDEP (Sudden Unexpected Death in EPilepsy), mort subite chez un patient avec épilepsie) soit apportée aux patients ayant un facteur de risque dans un entretien en face à face, parmi d'autres informations sur la maladie, sans souligner de manière excessive et angoissante le risque que cela représente.

Annexe 3. Sujets à aborder lors de l'information du patient
D'après les recommandations du Scottish Intercollegiate Guidelines Network, 2015 (mise à jour 2018) :
La mort subite inexpliquée*

* Ces éléments sont considérés comme les plus importants et doivent être donnés à un moment adapté pour le patient.

Synthese points parcours enfant 2023

Informer l'enfant, s'il est en âge et/ou en capacité de comprendre, et sa famille ou son(ses) aidant(s) sur la maladie et ses conséquences (dont le risque de mort subite et inexpliquée en épilepsie (SUDEP Sudden Unexpected Death in Epilepsy), de la manière la plus complète possible et adaptée à leurs capacités de compréhension p2

Synthese parcours Adulte 2023

‒ Évoquer, en particulier dans les épilepsies actives, le risque de mort subite et inexpliquée en épilepsie (SUDEP Sudden Unexpected Death in Epilepsy), de la manière la plus complète possible et adaptée aux capacités de compréhension de la personne

La pionnière de l'information : SUDEP ACTION au Royaume-Uni

STOPMEP — 2025-12-12T15:32:14Z

SUDEP ACTION est une association britannique de parents et proches endeuillés qui a joué un rôle fondamental dans l'information sur la mort subite au plan international, et dans la recherche à ce sujet.

Elle a contribué à la reconnaissance et à la définition de la mort subite et inexpliquée (devenue inattendue au fil du temps) en épilepsie (SUDEP) en 1997, et à ce que le sujet ne soit plus tabou au Royaume-Uni.

C'est en plaçant au centre de son action la prévention de la mort subite en épilepsie que SUDEP ACTION en est venue à aborder des sujets comme la qualité de vie et la santé mentale des personnes touchées par l'épilepsie. Ce faisant, elle complète l'autre association britannique consacrée à l'épilepsie : Epilepsy Action https://www.epilepsy.org.uk.
SUDEP ACTION :

représente les intérêts des patients auprès des autorités médicales et gouvernementales, et tient le registre national des décès liés à l'épilepsie.

assure le soutien psychologique des familles tout en les incitant à s'engager dans ses actions de prévention et d'information.

recueille les données médicales sur les décès, les analyse, ce qui a permis de démontrer que la plupart des décès par sudep concernaient des personnes qui n'étaient pas pharmaco-résistantes.

agit auprès des professionnels de santé pour les former et les informer sur le risque de mort subite et auprès du grand public pour qu'il soit averti que l'épilepsie est une maladie à haut risque.

Tout en restant bien évidemment concentrée sur l'amélioration de l'information sur la mort subite en épilepsie, elle en est venue tout naturellement à prendre en compte l'ensemble des risques liés à l'épilepsie.

développe des outils afin d'estimer les risques et faciliter la communication entre médecins et patients.

30 ans après sa création, après avoir obtenu des avancées significatives concernant l'information auprès de la communauté concernée par l'épilepsie et du grand public, elle s'attelle maintenant à la tâche d'obtenir une meilleure prise en charge de l'épilepsie et la minimisation des risques de décès dans le milieu carcéral.

Jane Hannah, l'une des fondatrices, identifie les 10 principaux obstacles auxquels SUDEP ACTION a du faire face durant ces 30 ans - Certains sont toujours d'actualité.

https://sudep.org/ten-barriers-sudep-action-has-broken-down-since-1995/

1) « Ce n'est pas une priorité en matière de soins et de communication »
« En 2001, le médecin-chef du Royaume-Uni a dénoncé l'exclusion culturelle de l'épilepsie et de la SUDEP. Certaines régions apportent leur soutien pour lutter contre la SUDEP et faire des soins une priorité, mais il n'existe aucun plan national. Nous accélérons le déploiement local de nos outils numériques de sensibilisation et de sécurité à la SUDEP tout en faisant pression pour obtenir un soutien national. Rejoignez notre mouvement pour le changement. »

2) Il n'y avait aucun soutien
« Un décès par mort subite est une catastrophe. Nous avons créé une communauté de soutien et de défense des droits alors qu'il n'existait encore rien nulle part dans le monde. Aujourd'hui, les familles peuvent accéder à du soutien et à l'aide d'experts, sont encouragées à tirer des enseignements des décès et à s'impliquer dans la cause. »

3) Le secret entourant la SUDEP
« Depuis 30 ans, nous brisons les barrières grâce à la sagesse issue de la pratique et des expériences vécues, ainsi qu'à la science, qui ne doit plus être oubliée quand on considère les exclusions douloureuses et des réalités de notre communauté et de notre mouvement.
Le secret entourant la SUDEP, ou l'ignorance, a réduit les choix, et le manque de droits fondamentaux a historiquement aggravé l'angoisse et la détresse des familles.
Notre Charlie Card [1]. et nos outils de sécurité numériques ont pour but de mettre fin à cette situation, et nous continuons à les intégrer au sein du NHS (Sécurité sociale - Assurance Maladie du Royaume-Uni). »

4) Le mythe selon lequel l'épilepsie ne tue pas
« Pendant des années, on nous a demandé de garder le silence. Nous avons partagé nos expériences vécues comme un disque rayé jusqu'à ce que les gens commencent à nous croire, à partir d'un atelier international organisé en 1997. »

5) Le mythe selon lequel le SUDEP n'existe pas.
« Nous avons travaillé avec des chercheurs pour établir la définition du SUDEP et avons obtenu sa reconnaissance dans les directives nationales en 2004. Un consensus international sur la définition a été atteint en 2012.

6) « Ce n'est pas une priorité de recherche »
« Depuis 1997, nous avons coproduit un ensemble important de recherches sur le SUDEP dans le cadre d'un débat mondial. Nous avons mené une campagne acharnée pour que la mortalité soit une priorité de la recherche sur l'épilepsie au Royaume-Uni et, récemment, l'État a investi 19 millions de livres sterling dans 46 projets de recherche sur l'épilepsie.

7) Le mythe selon lequel les décès sont tragiques mais inévitables
« Nous avons placé les familles au centre de nombreux rapports sur la prévention des décès et d'enquêtes sur les accidents mortels, et nous avons démontré que de nombreux décès sont évitables. Certaines études démographiques récentes indiquent que jusqu'à 80 % des décès liés à l'épilepsie sont évitables. Au Royaume-Uni, nous dénonçons depuis 2002 la mauvaise qualité des services et le manque de gestion des risques et de communication. L'audit national a révélé que la plupart des personnes décédées ne souffraient pas d'épilepsie réfractaire. »

8) Rassembler les données qui vont étayer les recommandations
« Nous avons collaboré avec des chercheurs de renom afin de constituer la base de données qui a servi à élaborer les premières recommandations nationales (en 2004 pour les cliniciens et en 2006 pour les pathologistes). Les recommandations de l'American Epilepsy Society ont suivi en 2017. »

9) Renforcer les normes en matière de soins aux personnes souffrant d'un trouble d'apprentissage « Notre travail sur l'élaboration de la liste de contrôle Clive Treacey se poursuit dans tout le pays. »

10) « Les professionnels de santé dans la communauté ne connaissent pas le SUDEP »
« Nous formons et informons les médecins généralistes, les pharmaciens, les personnes qui travaillent dans les écoles et les soignants. Nous disposons d'outils numériques fondés sur des données probantes pour aider les cliniciens, tels que la liste de contrôle SUDEP et Seizure Checklist (y compris une version pédiatrique), des ressources faciles à lire et notre application EpSMon.
Plus récemment, nous avons contribué à la création et au lancement de la Charlie Card afin de sensibiliser davantage le public au fait que l'épilepsie est une maladie à haut risque. Ces outils, ainsi que nos actions de sensibilisation en dehors du milieu hospitalier, sont essentiels pour aider les personnes à obtenir le soutien dont elles ont besoin. »

LA PRÉVENTION DE LA MORT SUBITE EN ÉPILEPSIE SELON SUDEP ACTION :

Des recherches ont montré qu'il est possible de prendre des mesures pour réduire les risques chez de nombreuses personnes atteintes d'épilepsie. Prendre des mesures positives pour réduire autant que possible les crises est le meilleur moyen d'empêcher une SUDEP.
Il est essentiel de procéder à des évaluations régulières des risques liés à l'épilepsie.
Il est donc important d'avoir des discussions franches et régulières avec des professionnels de l'épilepsie pour améliorer ou maintenir la sécurité.

LES FACTEURS DE RISQUE
Toute personne souffrant de crises épileptiques peut courir un risque de décès prématuré. La fréquence et la gravité des crises sont des indicateurs clés d'un risque accru.
Cependant, la MSIE touche également des personnes qui souffrent de crises peu fréquentes.
Les recherches ont permis d'identifier de nombreux facteurs de risque :

Crises tonico-cloniques généralisées. Le risque augmente avec le nombre de crises convulsives subies.
Crises nocturnes ou peu après le réveil
Non-respect de la prescription de médicaments antiépileptiques.
Crises non contrôlées par les médicaments (également appelées épilepsie résistante au traitement).
Les changements de mode de vie peuvent augmenter le risque et avoir un impact sur les habitudes et le stress, par exemple déménager, aller à l'université ou une grossesse.
Autres problèmes de santé.

Sexe : la MSIE est plus fréquente chez les hommes, mais les femmes peuvent également être à risque.
Un autre facteur de risque est la durée de l'épilepsie et le fait qu'elle ait commencé à un jeune âge (avant 16 ans).
Le risque est plus élevé chez les jeunes adultes.
Pour en savoir plus sur les risques et découvrir comment améliorer votre sécurité en matière d'épilepsie, téléchargez notre application gratuite et primée EpSMon.

(Avec l'aimable autorisation de SUDEP ACTION)

[1] De format carte bleue, la Charlie Card permet d'obtenir une petite quantité de ses médicaments antiépileptiques habituels auprès de n'importe quelle pharmacie, en cas d'urgence, le temps que son porteur reçoive son ordonnance habituelle. Elle se réfère au cadre juridique autorisant la fourniture d'urgence en vertu du règlement de 2012 sur les médicaments à usage humain. Sur sa face recto, il est précisé que l'épilepsie est une maladie à haut risque

USA & Mort subite en épilepsie : comment aborder le sujet avec son médecin

STOPMEP — 2025-10-27T08:02:08Z

Les préconisations de l'Epilepsy Foundation ( Organisation Américaine) sur la manière d'aborder le sujet de la mort subite avec son médecin, les freins, et l'importance de la prise en charge de la dépression dans la prévention de la MSIE.

Le manque de communication au sujet de la mort subite entre les patients et leurs médecins est un problème que rencontrent tous les pays occidentaux ( et sans doute tous les pays du monde).

Voici les recommandations de l'Epilepsy Foundation sur la manière d'aborder le sujet avec son médecin traitant.
L'Epilepsy Foundation prend acte du fait que le sujet n'est pas évident pour les médecins et explique pourquoi. Elle insiste bien sur l'importance de la prise en charge psychologique et sur la nécessité de dépister une éventuelle dépression en en listant les manifestations qui peuvent prendre des formes variées.

Traduction de l'article "Talking to your doctor about Sudep " [1]
https://www.epilepsy.com/complications-risks/early-death-sudep/talking-to-your-doctor-about-sudep

Bien que la cause de la SUDEP soit inconnue, il existe des moyens de réduire votre risque.
Tout d'abord, prenez toutes les mesures possibles pour contrôler vos crises !
Ensuite, soyez conscient de vos risques ! Pour cela, vous devez en discuter avec votre médecin et votre équipe soignante !
Il peut être difficile de parler de l'épilepsie. Les gens peuvent avoir l'impression que les autres ne comprennent pas les crises et l'épilepsie. Ou peut-être avez-vous peur d'être traité différemment par les autres ? Malheureusement, la stigmatisation liée à l'épilepsie existe toujours.
Il peut être encore plus difficile de parler de la MSIE. Qui veut penser au risque de mourir ? Comment savoir si cela vous concerne ou quelles questions poser ?
Que nous soyons épileptiques ou non, nous devons tous connaître les risques pour notre santé afin de savoir à quoi nous nous exposons et comment améliorer notre santé. Savoir que vous ou un proche présentez un risque très faible de MSIE peut être tout aussi important que de savoir que le risque est élevé.
Voici quelques réflexions sur la manière d'aborder le sujet de la SUDEP.

Pourquoi mon médecin ne m'a-t-il jamais parlé de la MSIE ?
Il est difficile pour les médecins, les infirmières et les autres professionnels de santé d'aborder le sujet de la MSIE. L'une des raisons est que nous ignorons encore beaucoup de choses à ce sujet. Nous connaissons certains facteurs de risque, tels qu'un mauvais contrôle des crises, des crises nocturnes et l'âge, mais il reste encore beaucoup d'incertitudes. Voici quelques raisons pour lesquelles les professionnels de santé peuvent avoir des difficultés à parler de la SUDEP.
Ils peuvent ne pas vouloir aborder le sujet à moins que vous ne présentiez un risque élevé.
Ils ne connaissent peut-être pas encore vos risques. Les professionnels de santé préfèrent aborder le sujet une fois qu'ils en savent plus sur les risques d'une personne.
Il est difficile de parler de la possibilité de mourir !
Ils attendent peut-être le bon moment pour en parler. Il est plus facile de parler de la SUDEP une fois que l'on connaît mieux la personne.
Ils pensent peut-être que vous n'êtes pas prêt à l'entendre.
Ils craignent peut-être que parler de la SUDEP soit trop bouleversant pour vous ou votre famille.
Dois-je attendre que mon médecin ou mon infirmière en parle ou dois-je poser des questions sur la SUDEP ?
Bonne question ! La réponse peut varier d'une personne à l'autre. Certaines personnes aiment tout savoir dès que possible après le diagnostic. D'autres ont besoin de temps pour digérer l'information. Il faut du temps pour s'habituer à un diagnostic de crises ou d'épilepsie. Et si trop d'informations sont données en même temps, les gens ne se souviennent généralement pas de tout ou cela devient trop confus.
Que devez-vous faire ?
Si vous avez entendu parler du SUDEP mais que vous n'en avez jamais parlé à votre médecin, il est temps de poser des questions. Il est important d'obtenir des informations auprès d'une personne qui vous connaît et qui peut vous expliquer ce que cela signifie pour vous.
Discuter du SUDEP prendra du temps, alors n'abordez pas le sujet à la fin d'un rendez-vous.
Dites à votre médecin ou à votre infirmière que vous avez des questions et demandez-leur quand vous pourrez en parler. Ils vous recommanderont peut-être de prendre un autre rendez-vous pour discuter de vos préoccupations. Vous aurez ainsi tout le temps nécessaire.
Notez ce que votre médecin ou votre infirmière vous dit. Il est difficile de se souvenir de tout ce qui est dit lors d'une conversation stressante.
Téléchargez une brochure sur la SUDEP à partager avec votre médecin et qui vous aidera à entamer la discussion.
Quelles questions dois-je poser à mon médecin ou à mon équipe soignante ?
Tout d'abord, assurez-vous de connaître certaines informations générales sur vos crises et votre épilepsie. Il sera plus facile de parler des risques de SUDEP si vous connaissez certaines notions de base. Réfléchissez à certaines questions courantes à poser à votre équipe spécialisée dans l'épilepsie.
Questions plus spécifiques à poser au sujet de la SUDEP :
Quel est mon risque de mourir pendant une crise ? Quel est mon risque de SUDEP ?
Le fait d'avoir des crises la nuit signifie-t-il que je pourrais mourir pendant une crise ?
Quels types d'appareils puis-je utiliser pour alerter quelqu'un lorsque je fais une crise ?
Dois-je envisager de partager une chambre ?

FAIT RELATIF À LA SÉCURITÉ : Chaque année, plus d'une personne sur 1 000 atteinte d'épilepsie meurt de la MSIE. La MSIE survient plus souvent chez les personnes qui ont des crises fréquentes. Environ une personne sur 150 atteinte d'épilepsie dont les crises ne sont pas contrôlées peut mourir de la MSIE.

Dois-je parler de mon épilepsie et des risques de MSIE avec d'autres personnes ?
Discutez avec votre famille de ce que la MSIE signifie pour vous et pour eux. Ils sont probablement aussi inquiets que vous et cela peut les aider d'en parler.
Tout le monde devrait avoir un mandataire de soins de santé ou une personne qui peut parler à votre équipe soignante ou à d'autres personnes si vous n'êtes pas en mesure de le faire vous-même. Cela peut être très utile si vous ou un de vos proches développez des complications graves liées à l'épilepsie.
N'oubliez pas de parler à votre famille et à vos amis des premiers secours en cas de crise et de la manière de rester en sécurité.
La meilleure façon de rester en sécurité est de vous assurer que les autres savent comment vous aider en cas de crise.
Soyez courageux, parlez aux gens de votre épilepsie et partagez votre plan d'intervention en cas de crise.
Assurez-vous que les personnes qui vous entourent connaissent les premiers secours en cas de crise et savent quand appeler le (15).

Entendre parler de décès dus à des crises ou à la SUDEP est très bouleversant ! Que dois-je faire ?
Oui, parler des risques de décès peut être effrayant ! Les gens peuvent devenir très anxieux, bouleversés ou déprimés. Ce sont des sentiments normaux et vous devriez parler à quelqu'un de ce que vous ressentez.

En parler peut vous aider à réduire votre peur ou votre anxiété et à mieux comprendre les choses. Cependant, parfois, en parler n'aide pas. Si vos sentiments ne s'améliorent pas avec le temps ou si votre peur et votre déprime s'aggravent, voici quelques éléments à prendre en considération :
Parlez de vos sentiments à votre famille ou à vos amis proches. Il est très important d'avoir quelqu'un en qui vous avez confiance à qui vous pouvez vous confier !

Parlez-en à votre médecin traitant. Si vous continuez à vous sentir bouleversé, anxieux ou déprimé, il pourra vous recommander de consulter un psychologue ou un psychiatre pour vous aider.

Si vous avez un psychologue ou un psychiatre, prenez rendez-vous immédiatement. Expliquez-lui comment vous vous sentez et ce que vous pensez. Ce sont des experts qui aident les gens à traverser des moments difficiles, c'est leur métier, alors faites appel à eux !

Si vous avez perdu un proche à cause d'une MSIE ou si vous craignez que cela arrive à un être cher, parlez-en à un psychologue. Le deuil est un processus normal, mais il peut aussi causer des problèmes. Il est important de consulter un expert en matière de deuil et de santé mentale pour vous aider à traverser cette épreuve. Consultez notre page sur le soutien aux personnes en deuil.
Si vous ou un proche continuez à vous sentir déprimé ou anxieux et en insécurité, appelez immédiatement votre médecin ou rendez-vous aux urgences pour parler à quelqu'un sans tarder.

FAIT RELATIF À LA SÉCURITÉ : La dépression touche près de 5 personnes sur 10 souffrant d'épilepsie et de crises à un moment ou à un autre. Si vous pensez être déprimé, parlez-en à votre médecin.

Voici quelques symptômes de la dépression :
Se sentir triste ou « vide »
Se sentir désespéré, irritable, anxieux ou coupable
Perte d'intérêt pour ses activités préférées
Se sentir très fatigué
Être incapable de se concentrer ou de se souvenir de détails
Être incapable de dormir ou dormir trop
Manger de manière excessive ou ne pas vouloir manger du tout
Avoir des pensées suicidaires, tenter de se suicider
Avoir des douleurs, des maux de tête, des crampes ou des problèmes digestifs.

Est-ce que parler à d'autres personnes atteintes d'épilepsie et de crises pourrait vous aider ?
Vous n'êtes pas seul. Parler à d'autres personnes dans des situations similaires peut être très bénéfique. Elles peuvent comprendre ce que les autres ne peuvent pas comprendre.

Votre fondation locale pour l'épilepsie peut vous mettre en relation avec des personnes et des services qui vous apporteront leur soutien.

Gardez à l'esprit que parler avec d'autres personnes peut également susciter beaucoup d'émotions. Vous pourriez entendre des choses qui vous bouleversent. Il est important de se rappeler qu'il existe de nombreux types d'épilepsie et que celle-ci affecte les personnes de différentes manières.

Discutez de ce que vous apprenez des autres avec votre équipe soignante. Elle pourra vous expliquer en quoi cela vous concerne et ce qu'il faut faire ensuite.

Revisé par :
Alison Kukla MPH
Lundi 4 avril 2022

[1] SUDEP = MSIE

L'information sur la mort subite en épilepsie en Allemagne (revu dec 2025)

Elisabeth, STOPMEP — 2025-05-27T19:38:00Z

La vidéo d'information ( sous-titrée en français) ci-dessous a été tournée par STOP SUDEP et la Fondation allemande Oskar Killinger. Cette fondation a été créée par des parents endeuillés en mémoire de leur fils décédé de mort subite.
https://www.youtube.com/watch?v=QC6D2vP9k1U&ab_channel=ElisabethFabre
La vidéo aborde la question de la MSIE, et souligne l'importance de la stimulation par un tiers pour éviter le décès.

Téléchargeable en pièce jointe un extrait du livret sur les droits à l'information sur la MSIE/Sudep ( avec substitution des articles de loi français équivalents). La Fondation Oskar Killinger a en effet une approche juridique du sujet, les membres fondateurs étant juristes.

Enfin, suit un extrait des recommandations de la Société allemande de Neurologie en matière d'information
"Comment formuler au patient le risque de SUDEP ?"
On remarquera qu'il est préconisé de surveiller la respiration du patient jusqu'à 60 mn après la fin des convulsions.

Recommandations de la Société allemande de Neurologie en matière d'information :
( https://sudep.de/was-ist-sudep/

Dans ses recommandations de 2021 sur l'information à donner sur les risques de Sudep lors de l'entretien avec le patient [1] , la Société allemande de Neurologie suggère les formulations suivantes (Quelques suggestions sont faites aussi en direction des familles -par exemple, suivre une formation de secourisme) :

Vous vous demandez peut-être si les épilepsies peuvent être dangereuses. On sait qu'il y a un risque de blessures ou d'accidents lors d'une crise épileptique. »

« On peut aussi mourir directement d'une crise épileptique. Mais ce risque est faible. »

« Lors d'une crise tonico-clonique, donc lorsque tout le corps se raidit, puis est ensuite agité de convulsions rythmiques, c'est là que ce risque est le plus grand. Dans des cas très rares, il peut en effet arriver qu'après une telle crise il y ait un arrêt respiratoire. C'est la cause principale de ce qu'on appelle une MSIE/SUDEP, c'est à dire une mort subite inattendue en épilepsie. »

« Le risque de mourir d'une MSIE/SUDEP à cause d'une seule crise ne peut pas être mesuré exactement, mais il est très faible. »

« Une MSIE/SUDEP survient typiquement chez une personne atteinte d'épilepsie sur 1000 chaque année. Cela signifie aussi, que chaque année 999 personnes épileptiques sur 1000 ne meurent pas d'une MSIE/SUDEP. »

« Chez certaines personnes épileptiques le risque est plus grand que pour d'autres. Cela dépend surtout de la gravité et de la fréquence des crises et du mode de vie. »

« Les facteurs de risque les plus importants sont la survenue de crises la nuit et des crises tonico-cloniques fréquentes. »

« L'absence de crises et surtout le contrôle complet des crises tonicocloniques réduisent fortement le risque de MSIE/SUDEP. »

« Comment faire pour réduire le risque de MSIE/SUDEP ? Tout ce qui contribue à un meilleur contrôle des crises est utile : le fait de prendre régulièrement ses médicaments, de bien dormir, d'éviter d'être en dette de sommeil, et de s'abstenir de boire de l'alcool ou de n'en consommer que très peu. »

« Si vos crises deviennent plus graves ou plus fréquentes, surtout prenez rendez-vous avec moi. »

« Un autre facteur de risque important est que les crises ne soient pas observées par quelqu'un, surtout les crises nocturnes. Si des crises se produisent sans qu'on s'en aperçoive, surtout de nuit, c'est un gros problème, car dans ces cas-là personne ne peut venir en aide. »

« Mais on peut désormais se procurer de petits appareils de surveillance nocturne, qui peuvent détecter avec fiabilité une crise nocturne et envoyer en cas d'urgence un message d'alerte à un proche ou à votre partenaire. Ces appareils ne perturbent pas le sommeil nocturne et ne sont pas un obstacle à l'intimité. réfléchissez aux avantages et aux inconvénients d'une surveillance nocturne. »

« En tant que famille ou partenaire, vous devez savoir que les crises tonico-cloniques cessent normalement d'elles- mêmes au bout de 2-3 minutes. Ce qui est important, c'est d'éviter pendant ce temps les chutes, ou les blessures à cause d'objets proches, et de vérifier que la respiration reprenne bien correctement après la fin de la crise. On entend bien, si c'est le cas, des bruits de respiration ronflante, comme un râle, qui suivent typiquement ces crises. Surveillez bien pendant au moins 40 à 60 minutes la respiration et le pouls. »

« Inscrivez-vous à un cours de premiers secours, et renouvelez cette formation régulièrement, par exemple tous les deux ans. »

« Je résume : il existe un risque, faible, de mourir subitement d'épilepsie. En contrôlant bien les crises, en prenant régulièrement ses médicaments et en évitant les déclencheurs typiques de crises, vous pouvez réduire significativement ce risque.

Avez-vous d'autres questions ? »

(Traductions et sous-titrage vidéo d'Elisabeth Fabre)

[1] https://link.springer.com/article/10.1007/s00115-021-01075-3

L'information sur la mort subite en Suisse

STOPMEP — 2025-04-01T18:30:02Z

La ligue Suisse contre l'épilepsie diffuse un livret dédiée à la SUDEP dont voici quelques extraits https://www.epi.ch/fr/sudep-mort-subite-inattendue-en-epilepsie/

COMMENT SE PROTÉGER DE LA SUDEP ?
Généralités
• Moins il y a de crises tonico-cloniques généralisées, plus le risque est faible.
• Il faut prendre ses médicaments régulièrement pour qu'ils puissent agir de
manière optimale pour éviter les crises et ainsi réduire le risque de SUDEP.
• Contrôle régulier chez le/la neurologue/neuropédiatre.
• S'adresser à des spécialistes en cas d'épilepsies difficiles à traiter.
• Adapter son mode de vie et éviter les facteurs connus pour déclencher des crises aident à réduire le risque de crises.
• En tenant régulièrement à jour un calendrier des crises, les personnes atteintes d'épilepsie ou leurs proches peuvent suivre la situation et trouver les facteurs pertinents en collaboration avec un(e) neurologue/neuropédiatre.
En cas de crises tonico-cloniques nocturnes
• Utiliser un petit oreiller dur au lieu d'un grand oreiller mou. Pour les enfants de moins d'un an, ne pas utiliser du tout d'oreiller.
• Eviter la position couchée sur le ventre.
• Selon la fréquence des crises : envisager une surveillance nocturne ou un système d'alarme (www.epi.ch/surveillance). Il est important que le système ne déclenche que rarement de fausses alertes et que, en cas de crise, une personne se trouvant à proximité immédiate soit informée pour pouvoir réagir de manière appropriée. Il est conseillé de faire appel à un(e) spécialiste pour choisir ce type de matériel.

COMMENT LES PARENTS ET LES AUXILIAIRES DE SOINS PEUVENT-ILS RÉDUIRE LE RISQUE ?
Si possible, les personnes atteintes d'épilepsie ne doivent pas se retrouver seules juste après une crise tonico-clonique – la période critique semble être les trois premières minutes. Les auxiliaires de soins, par leur présence, peuvent éventuellement prévenir de nombreux cas de SUDEP simplement en parlant, en touchant, en secouant, en retournant la personne après la crise et, surtout, en la mettant dans une position latérale de sécurité.

COMMENT EN ARRIVE-T-ON À LA SUDEP ?
La plupart des personnes décédées d'une SUDEP sont retrouvées mortes dans leur lit, le matin. Le plus souvent, la cause exacte ne peut pas être déterminée.
Une étude parue en 2013 (« MORTEMUS ») a examiné les cas de SUDEP ou de quasi-SUDEP survenus dans les hôpitaux sous surveillance vidéo EEG dans le monde entier et il s'est avéré que le décès survenait après une crise tonico-clonique généralisée (« grand mal »), lorsque la respiration et l'activité cardiaque ne reprennent pas d'elles-mêmes comme c'est le cas d'habitude. On ne sait cependant pas encore exactement comment on en arrive à un tel phénomène.
Dans le cas d'une « quasi-SUDEP », les mesures de réanimation entreprises dans les trois minutes suivant l'arrêt respiratoire/cardiaque présentent de bonnes chances de réussite. Grâce à une meilleure surveillance, les cas de SUDEP sont désormais très rares dans les centres de l'épilepsie.

QUAND LE RISQUE EST-IL LE PLUS GRAND ?
C'est après des crises tonico-cloniques survenant pendant le sommeil que la SUDEP est la plus susceptible de se produire. Environ trois quarts des victimes de SUDEP sont retrouvées mortes allongées sur le ventre. Si les crises tonico-cloniques se produisent fréquemment la nuit, le risque est plus grand pour les personnes qui dorment seules et sans surveillance nocturne.
Le risque de crises et donc de SUDEP augmente considérablement si les médicaments ne sont pas pris régulièrement. Dans une étude, un quart des personnes mortes de SUDEP n'avaient plus de substances actives dans leur sang. Ces données expliquent peut-être aussi pourquoi le risque de SUDEP est
accru chez les femmes enceintes qui, par peur de nuire à leur enfant, réduisent ou arrêtent souvent leurs médicaments.
Il arrive aussi facilement que les médicaments soient tout simplement oubliés.
Un pilulier ou une alerte sur le téléphone portable peuvent être utiles pour penser à les prendre quotidiennement.

L'information sur la mort subite en épilepsie en France

STOPMEP — 2025-04-01T11:42:00Z

La mort subite en épilepsie n'est pas abordée pendant les études de médecine ( de manière générale, l'épilepsie est très peu étudiée lors du cursus de médecine). Le manuel de Neurologie du Collège des Enseignants de Neurologie ne l'aborde pas davantage dans sa 7ème édition. Seuls certains ouvrages très spécialisés et le MSD le mentionnent ( cf ci-dessous).

Il en résulte très logiquement que la plupart des médecins ignorent ce risque (la quasi-totalité des médecins généralistes et la plupart des neurologues, à l'exception peut-être des épileptologues).

Dans le cadre du partenariat d'Epilepsie-France avec le DIU d'épileptologie, ce sujet a été introduit dans la formation des épileptologues il y a un an.

Du fait qu'aucun "décompte" des décès par mort subite en épilepsie ne soit fait (sans doute par impossibilité,pour des raisons pratiques ), le nombre de décès par mort subite est minoré ( cf le site de l'INSERM qui donne le chiffre de 115 décès en 5 ans alors qu'on estime qu'il y en a au moins 7 000. Les 115 décès correspondent au nombre de décès enregistrés par le RSME dans ses 5 premières années d'existence. Il en enregistre maintenant une centaine par an, déclarés essentiellement par les neurologues hospitaliers et les familles) ).
De plus, les médecins informés craignent d'effrayer inutilement les familles pour un risque contre lequel selon eux il n'y a rien à faire, à part essayer de minorer le nombre de crises. Les autorités médicales françaises ne veulent pas non plus recommander l'utilisation d'appareils de détection de crises, certes imparfaits.

Quand l'information est donnée, c'est en général quand le patient est considéré "à risque", afin d'obtenir une bonne observance du traitement, ou quand le recours à la chirurgie est envisagé.

En France, il est rare que les patients et leur famille soient informés du risque de mort subite en épilepsie par l'équipe soignante. L'information relève de la bonne volonté des praticiens ou des équipes soignantes en milieu hospitalier, mais est évidemment liée à la connaissance qu'ont du risque les médecins eux-mêmes. Or ce sujet n'est pas abordé pendant les études de médecine. Il en résulte que la quasi totalité des médecins généralistes ignorent le risque de décès par mort subite en épilepsie. Il n'est pas rare non plus qu'un neurologue diplômé depuis plus de 15 ans soit dans l'ignorance que l'on peut décéder de mort subite après une crise d'épilepsie.
Quant à ceux qui sont "informés", il y a une sous-estimation du risque, et souvent une ignorance des mesures permettant de le diminuer en dehors de la prise régulière des médicaments, comme l'importance de la stimulation après la phase convulsive.

Mort Subite inattendue
Selon le Dr Dupont : "les MSI seraient responsables de 5,2% des décès de patients épileptiques et de 36% de ces décès dans la tranche 0-15 ans avec un risque cumulatif de décès par sudep allant jusqu'à 12% sur 40 ans en cas de facteur de risque avéré, sachant que par ailleurs les décès attribués au SUDEP sont très certainement très sous-estimés ( [1]).
"Les Sudep représenteraient 0,1 à 9 décès pour 1000 patients année. Il s'agit de décès inexpliqués survenant directement au décours d'une crise, ( ..), crise de survenue le plus souvent nocturne.

Les facteurs de risques identifiés de présenter une sudep sont :
– existence d'une épilepsie pharmaco-résistante ayant débuté dans l'enfance, de longue évolution, en polythérapie
– âge : adulte jeune
– retard mental (QI<70)
– fréquence importante de crises généralisées tonico-cloniques
– absence de supervision nocturne

Mesures préventives...
On ne dispose pas à l'heure actuelle de traitement pour éviter ces SUDEP mais des mesures préventives tendant à en diminuer la fréquence sont préconisées :
– équilibre optimal de l'épilepsie et notamment des crises GTC
– observance thérapeutique optimale
– hygiène de vie adaptée
– éventuelle supervision nocturne, notamment chez des patients présentant des phénomènes marqués de cyanose ou bradychardie postcritiques"

A noter, les patients atteints du syndrome de Dravet sont particulièrement concernés par la MSIE [2].

NB Certains médecins pensent que le retard mental n'est pas un facteur de risque. D'autres, qu'il y a des décès par mort subite à tout âge mais que lorsqu'une personne de plus de 40/50 ans décède, on trouve toujours les signes d'une pathologie à laquelle imputer le décès.

Manuel MSD
Le manuel MSD des professionnels (sources d'informations médicales les plus utilisées au monde) de la santé consacre également un court paragraphe à la mort subite en épilepsie :
Mort subite inattendue dans l'épilepsie
La mort subite inexpliquée au cours d'une épilepsie (SUDEP, sudden unexplained death in epilepsy) est une complication rare des convulsions ; la cause est inconnue.

La mort subite inexpliquée au cours d'une épilepsie (SUDEP, sudden unexplained death in epilepsy) survient généralement la nuit ou pendant le sommeil.

Le risque de mort subite inexpliquée au cours d'une épilepsie (SUDEP, sudden unexplained death in epilepsy) est plus élevé chez les patients qui ont des crises fréquentes, en particulier des crises tonico-cloniques généralisées. Aucune mesure n'a été démontrée diminuer le risque de mort subite inattendue dans l'épilepsie, mais le meilleur contrôle possible des convulsions est recommandé.

https://www.msdmanuals.com/fr/professional/troubles-neurologiques/troubles-convulsifs/troubles-convulsifs#Symptomatologie_v1037716_fr

[1] Sophie Dupond, "Epilepsies de l'enfant, de l'adolescent et de l'adulte
Monographies de neurologie", Ed Elsevier Masson, avril 2020 aborde le sujet de la mort subite en épilepsie et comporte un encart sur la mort soudaine inexpliquée de l'épileptique ( p 3)

[2] Dr Sophie Dupond, "Epilepsies de l'enfant, de l'adolescent et de l'adulte - Monographies de neurologie", Ed Elsevier Masson, avril 2020 comporte un encart sur la mort soudaine inexpliquée de l'épileptique ( p 50)