https://abc-epilepsie.fr/ fr SPIP - www.spip.net https://abc-epilepsie.fr/local/cache-vignettes/L144xH96/abc-epilepsie-logo-c5ab0.jpg?1790962708 https://abc-epilepsie.fr/ 96 144 https://abc-epilepsie.fr/A-l-etranger-de-nombreuses-associations-ont-ete-creees-par-des-parents-dans-le https://abc-epilepsie.fr/A-l-etranger-de-nombreuses-associations-ont-ete-creees-par-des-parents-dans-le 2026-03-16T08:51:00Z text/html fr Muriel Lesmond <p>Voici les principales : <br class='autobr' /> Au Royaume-Uni : SUDEP Action : créée par 5 mères de famille qui ont perdu leur enfant ou conjoint décédé de mort subite dans les années 1990 https://sudep.org/ Cette association est une association leader sur le sujet de l'épilepsie au Royaume-Uni et dans le monde anglo-saxon, et son action rayonne internationalement. Sudep Action mène des actions en matière d'information sur le risque de mort subite et est un interlocuteur de poids des autorités médicales des (…)</p> - <a href="https://abc-epilepsie.fr/Associations-etrangeres-de-parents-endeuilles" rel="directory">Associations étrangères de parents endeuillés</a> <img src='https://abc-epilepsie.fr/local/cache-vignettes/L150xH75/planet_and_hands-d7368.jpg?1793007629' class='spip_logo spip_logo_right' width='150' height='75' alt="" /> <div class='rss_texte'><p>Voici les principales :</p> <p><strong>Au Royaume-Uni</strong> :</p> <ul class="spip" role="list"><li> SUDEP Action : créée par 5 mères de famille qui ont perdu leur enfant ou conjoint décédé de mort subite dans les années 1990<br class='autobr' /> <a href="https://sudep.org/" class="spip_url spip_out auto" rel="nofollow external">https://sudep.org/</a><br class='autobr' /> Cette association est une association leader sur le sujet de l'épilepsie au Royaume-Uni et dans le monde anglo-saxon, et son action rayonne internationalement. <br class='autobr' /> Sudep Action mène des actions en matière d'information sur le risque de mort subite et est un interlocuteur de poids des autorités médicales des pays anglophones ( UK, Irlande, Australie). Elle vient d'obtenir un débat sur la mort subite au Parlement : <a href="https://stopmep.fr/La-SUDEP-a-la-Chambre-des-Communes-en-Grande-Bretagne" class="spip_url spip_out auto" rel="nofollow external">https://stopmep.fr/La-SUDEP-a-la-Chambre-des-Communes-en-Grande-Bretagne</a> ( avril 2026)</li></ul><ul class="spip" role="list"><li> The Peter Doody Foundation, association britannique : <a href="https://peterdoodyfoundation.org/" class="spip_url spip_out auto" rel="nofollow external">https://peterdoodyfoundation.org/</a> , créée par les parents d'un jeune homme décédé à l'âge de 21 ans, afin d'informer sur le sudep. Cette association vient de se dissoudre mais laisse en ligne une vidéo de sensibilisation très utile : <a href="https://www.youtube.com/watch?v=QC6D2vP9k1U&t=7s" class="spip_url spip_out auto" rel="nofollow external">https://www.youtube.com/watch?v=QC6D2vP9k1U&t=7s</a></li></ul> <p><strong>Au Canada </strong> : SUDEP Aware :<br class='autobr' /> <a href="https://www.sudep.news/" class="spip_url spip_out auto" rel="nofollow external">https://www.sudep.news/</a></p> <p><strong>En Allemagne</strong> : Initiative Stop Sudep par la fondation Oskar Killinger créée par un couple de juristes qui ont perdu leur fils de mort subite en épilepsie<br class='autobr' /> <a href="https://sudep.de/" class="spip_url spip_out auto" rel="nofollow external">https://sudep.de/</a><br class='autobr' /> Vidéo sur la mort subite en épilepsie sous-titrée en français : <a href="https://www.youtube.com/watch?v=QC6D2vP9k1U" class="spip_url spip_out auto" rel="nofollow external">https://www.youtube.com/watch?v=QC6D2vP9k1U</a></p> <p><strong>Aux Etats-Unis</strong> :</p> <ul class="spip" role="list"><li> Fondation Danny Did</li></ul> <p>créée par les parents d'un jeune garçon décédé de mort subite à l'âge de 4 ans<br class='autobr' /> propose un lien vers des appareils de détection des crises (USA)<br class='autobr' /> <a href="https://www.dannydid.org/devices-technology/" class="spip_url spip_out auto" rel="nofollow external">https://www.dannydid.org/devices-technology/</a><br class='autobr' /> Cette association est un des partenaires de PAME : <a href="https://stopmep.fr/Associations-etrangeres" class="spip_url spip_out auto" rel="nofollow external">https://stopmep.fr/Associations-etrangeres</a> et <a href="https://pameonline.org/partners/" class="spip_url spip_out auto" rel="nofollow external">https://pameonline.org/partners/</a></p> <ul class="spip" role="list"><li> Fondation Cameron Boyce</li></ul> <p><a href="https://www.thecameronboycefoundation.org/" class="spip_url spip_out auto" rel="nofollow external">https://www.thecameronboycefoundation.org/</a><br class='autobr' /> Cette fondation est également partenaire de PAME</p> <ul class="spip" role="list"><li> Fondation Kayla Perry</li></ul> <p>créée par les parents d'une jeune fille décédée de mort subite</p> <p><a href="https://kaylarossperrymemorialfoundation.org/" class="spip_url spip_out auto" rel="nofollow external">https://kaylarossperrymemorialfoundation.org/</a></p> <ul class="spip" role="list"><li> Fondation Mark Shaparin</li></ul> <p>créée par les parents d'un jeune garçon décédé de mort subite<br class='autobr' /> <a href="https://www.markshaparinfoundation.org/whatissudep" class="spip_url spip_out auto" rel="nofollow external">https://www.markshaparinfoundation.org/whatissudep</a></p></div>