STOP MORTALITÉ ÉPILEPSIE

LA FONDATION COEUR ET RECHERCHE

STOPMEP — 2026-04-20T08:49:00Z

FONDATION créée par la société française de cardiologie.
Elle finance plusieurs recherches sur la mort subite en population générale : L'une d'elle porte sur les liens entre la mort subite à l'effort avec l'autisme et l'épilepsie :

https://www.coeur-recherche.fr/sudepsy-prevention-primaire-des-cardiopathies-pp521

Centre d'Expertise de la Mort Subite CEMS

STOPMEP — 2026-04-20T08:46:00Z

`Le Centre d'Expertise Mort Subite est un institut de recherche qui travaille de manière transversale en intégrant les dimensions pré-hospitalière, hospitalière et post-hospitalière selon trois axes : les soins, l'enseignement et la recherche. C'est également un observatoire des décès par mort subite à Paris et dans la petite couronne.
https://www.cems-paris.fr/

A l'étranger, de nombreuses associations ont été créées par des parents dans le but de promouvoir l'information sur la mort subite en épilepsie

Muriel Lesmond — 2026-03-16T08:51:00Z

Voici les principales :

Au Royaume-Uni :

SUDEP Action : créée par 5 mères de famille qui ont perdu leur enfant ou conjoint décédé de mort subite dans les années 1990
https://sudep.org/
Cette association est une association leader sur le sujet de l'épilepsie au Royaume-Uni et dans le monde anglo-saxon, et son action rayonne internationalement.
Sudep Action mène des actions en matière d'information sur le risque de mort subite et est un interlocuteur de poids des autorités médicales des pays anglophones ( UK, Irlande, Australie). Elle vient d'obtenir un débat sur la mort subite au Parlement : https://stopmep.fr/La-SUDEP-a-la-Chambre-des-Communes-en-Grande-Bretagne ( avril 2026)

The Peter Doody Foundation, association britannique : https://peterdoodyfoundation.org/ , créée par les parents d'un jeune homme décédé à l'âge de 21 ans, afin d'informer sur le sudep. Cette association vient de se dissoudre mais laisse en ligne une vidéo de sensibilisation très utile : https://www.youtube.com/watch?v=QC6D2vP9k1U&t=7s

Au Canada : SUDEP Aware :
https://www.sudep.news/

En Allemagne : Initiative Stop Sudep par la fondation Oskar Killinger créée par un couple de juristes qui ont perdu leur fils de mort subite en épilepsie
https://sudep.de/
Vidéo sur la mort subite en épilepsie sous-titrée en français : https://www.youtube.com/watch?v=QC6D2vP9k1U

Aux Etats-Unis :

Fondation Danny Did

créée par les parents d'un jeune garçon décédé de mort subite à l'âge de 4 ans
propose un lien vers des appareils de détection des crises (USA)
https://www.dannydid.org/devices-technology/
Cette association est un des partenaires de PAME : https://stopmep.fr/Associations-etrangeres et https://pameonline.org/partners/

Fondation Cameron Boyce

https://www.thecameronboycefoundation.org/
Cette fondation est également partenaire de PAME

Fondation Kayla Perry

créée par les parents d'une jeune fille décédée de mort subite

https://kaylarossperrymemorialfoundation.org/

Fondation Mark Shaparin

créée par les parents d'un jeune garçon décédé de mort subite
https://www.markshaparinfoundation.org/whatissudep

Vidéo d'information sur la SUDEP d' Epilepsy Action Australia

STOPMEP — 2025-03-26T09:18:00Z

https://www.epilepsy.org.au/epilepsy-and-risk_sudden-unexpected-death-in-epilepsy-sudep/

Cette association diffuse 2 vidéos sur la mort subite en épilepsie :
1 vidéo de témoignages avec évocation des facteurs de risque : crise GTC, caractère nocturne, fréquence, manque de sommeil, absence de témoin
Cependant le seul témoignage rapporté est celui d'un décès par MS avec témoin ( un jeune garçon décédé en présence de sa mère)

RSME Réseau Sentinelle Mortalité Epilepsie

STOPMEP — 2025-03-23T08:38:00Z

Présentation générale
Le Réseau sentinelle mortalité épilepsie (RSME) est un réseau national mis en place sous l'égide de la Ligue française contre l'épilepsie (LFCE) en 2009, avec le soutien de la Fondation française pour la recherche sur l'épilepsie (FFRE).

Le RSME a plusieurs objectifs : recenser les décès liés à l'épilepsie afin d'identifier les causes et les circonstances exactes de ces décès ; constituer une base de données nationale anonyme pour les projets de recherche sur la mortalité liée à l'épilepsie ; soutenir les familles endeuillées ; former et informer les médecins.
Il est constitué d'une équipe de 3 personnes ( un médecin, une psychologue et une chargée de mission) basées à Montpellier.

Sur le site Internet du RSME, dans la rubrique consacrée au SUDEP, la conduite à tenir indique l'importance de la stimulation et de la surveillance de la respiration : https://www.epilepsie-info.fr/sudep/ .
Il y est évoqué également l'intérêt des dispositifs de surveillance et les périodes à risque.
Il reste à diffuser le plus largement possible ces informations à l'ensemble des personnes faisant des crises tonico-cloniques, et pas uniquement celles identifiées comme à risque.

Le RSME édite en outre une des rares plaquettes d'information en français sur les risques en épilepsie qui évoquent le risque de mort subite en épilepsie.

Signalement des décès liés à une épilepsie
Les déclarations de décès sont effectuées via un réseau national de médecins.

Le nombre de cas recensés est très en deçà de la réalité car d'une part, la déclaration n'est pas obligatoire. D'autre part, la mort subite est une cause de décès par défaut, il n'est pas facile de déterminer qu'il y a eu mort subite. Sans compter que les médecins ne sont pas toujours informés du décès de leurs anciens patients (qu'ils ne suivent plus).

Au total, le RSME recense un peu plus d'une centaine de décès par an, toutes causes confondues.La mort subite en épilepsie représente 80% des décès signalés, soit loin du compte par rapport au nombre théorique des décès par mort subite (700 par an, calculé sur la base de 1 décès sur 1000 patients par année ).

Les familles aussi peuvent signaler les décès de leur proche : elles sont à l'origine de 23% des signalements actullement. Les médecins hospitaliers représentent 70% des signalements et les médecins libéraux seulement 4%.

Il est important de signaler les décès (quelle que soit leur cause), car le RSME collecte de données pour les études scientifiques, à partir d'un questionnaire détaillé (le recueil se fait oralement). Un formulaire de contact est disponible en ligne : https://www.epilepsie-info.fr/vous-avez-perdu-un-proche-atteint-depilepsie/

Les familles endeuillées peuvent aussi contacter directement la psychologue du réseau pour un soutien psychologique. Elles peuvent également témoigner sur le site Internet du RSME.

Toutes les informations utiles sont dans le document joint (pièce jointe).

Pour en savoir plus :
https://www.epilepsie-info.fr/le-reseau-sentinelle-mortalite-epilepsie-rsme/
https://www.epilepsie-info.fr/wp-content/uploads/2019/10/2009.Epilepsies.Reseau-Sentinelle-Mortalite-MC-Picot.pdf

Epilepsie France

Muriel Lesmond — 2025-03-15T08:45:00Z

Épilepsie-France est une association nationale régie par la loi du 1er juillet 1901, reconnue d'utilité publique. Elle est issue de la fusion en 2004 de 2 associations préexistantes : l'Association pour la Recherche, Pour l'Éducation et l'Insertion des Jeunes Épileptiques (ARPEIJE) - créée en 1988- et le Bureau Français de l'Épilepsie (BFE)- créé en 1991.
Son but est d'améliorer la qualité de vie des personnes épileptiques.
Elle regroupe des personnes épileptiques et leurs proches, des professionnels bénévoles et d'autres associations.

https://www.epilepsie-france.com/epilepsie-france/

Elle organise tous les 2 ans le sommet national de l'épilepsie.
Le 3è sommet s'est déroulé le 22 novembre 2024. Consultez l'article qui lui est dédié sur ce site, rubrique "Mort subite en épilepsie-sudep" :
https://abc-epilepsie.fr/3eme-sommet-national-de-l-epilepsie

LFCE

Muriel Lesmond — 2025-03-08T08:47:00Z