STOP MORTALITÉ ÉPILEPSIE

Madeline, 23 ans, avril 2024

2025-09-16T14:34:00Z

Madeline, épileptique depuis l'âge de 14 ans, avait une épilepsie sévère ; elle pouvait faire jusqu'à 10 crises par jour. Elle avait eu un chien d'alerte mais cela n'avait pas été efficace. Elle avait aussi porté une montre de détection des crises, mais s'en était lassée. Elle et sa famille faisaient partie des rares patients informés du risque de décès par mort subite. Elle est décédée à l'âge de 23 ans, en avril 2024.

Bruno, 22 août 1971- fin juin 2010

Elisabeth — 2025-09-03T16:19:55Z

Deux textes en fait : le récit de la mort de Bruno (telle que je l'ai vécue, moi qui n'y étais pas, donc ce n'est pas... bref. Et un petit texte écrit en recevant son très épais dossier médical psychiatrique, demandé 15 ans après sa mort.

2010. Fin juin. Ma petite Maud, l'une de mes quatre enfants, a huit ans. Je n'ai pas eu beaucoup de temps pour m'occuper d'elle comme j'aurais voulu les derniers mois, entre le travail, les petits, et mon frère Bruno qui allait très mal, qui a fini par être hospitalisé en psychiatrie - plusieurs fois j'ai voulu éviter cela, il me demandait d'éviter cela et de lui venir en aide, moi - il a une frayeur intense de l'hospitalisation, des médicaments, c'est tout le contraire d'un serein “contrat thérapeutique”. Mais la dernière fois, je l'ai pris chez moi, une semaine à la maison, et après quelques jours d'anxiété extrême, il ne parlait plus, il était complètement muré, et il ne s'est pas souvenu de ces jours, de rien. Un état psychotique. Donc : je ne suffis pas. J'ai un grand sentiment de danger pour lui. Je suis tiraillée, aussi. Il compte sur moi pour comprendre ce que, trouve-t-il, les médecins ne comprennent pas, n'entendent pas. C'est qu'il n'y a pas que l'épilepsie. J'en ai vu, des caisses, de ceux qui ne l'écoutent pas. Ce serait encore tout un bouquin de raconter son inadaptation sociale ou plutôt, comme dit fort justement ce cher Josef Schovanec, grande star des Asperger, l'inaptitude bête et tragique des “neurotypiques” à le comprendre (je reformule la thèse). Et je ne compte pas en être.
Mais en même temps, à tourner le dos aux médecins et détester ses médicaments, il se met en danger. Et je ne veux pas participer à le mettre en danger. Je vous le dis tout de suite : je ne suis pas de taille. D'ailleurs je ne sais pas qui le serait. Bref, il finit, début 2010, à l'hôpital. A la neurologue qui le suit pour son épilepsie, il a dit, la veille de son hospitalisation, “je sens ma mort”.
Elle l'a fait admettre en urgence en psychiatrie. Ce n'est pas directement l'épilepsie qui l'y mène, donc. Mais c'est peu de dire qu'il n'en peut plus d'angoisse à cause d'elle. Elle le violente depuis plus de vingt ans, elle le maltraite, il la maltraite, je suis persuadée qu'il est aussi Asperger mais c'est une autre histoire. Bref, ça va mal. Et depuis deux ans, nous sommes orphelins. Nos deux parents sont morts en 2008, à trois semaines d'écart l'un de l'autre. L'un de nos frères vit loin, l'autre n'est pas fiable ni disponible. Il viendra une ou deux fois à l'hôpital quand même. Papa m'a dit, quelques jours avant de mourir : “ je m'inquiète pour Bruno, mais je sais que tu prendras soin de lui, je sais qui tu es”. S'il n'avait pas dit ça, ça n'aurait rien changé. Mais bon, en plus il l'a dit.
En ce début 2010, donc, je suis là, à ne plus savoir quoi faire, à savoir seulement que je ne le laisserai pas tomber. Mais au fond, qu'est-ce que ça veut dire ? A cette époque-là, j'ai encore une foi fervente et je prie régulièrement. Parfois j'écris ma prière, et j'ai encore un carnet où je lis cette phrase : “je ne te laisserai pas tomber, petit frère. Tu as trop peur de mourir pour mourir vraiment, mais ça t'empêche de vivre. Vis !”
J'ai signé le papier d'hospitalisation à la demande d'un tiers. Il a trouvé que je le laissais tomber. Un jour lors d'une visite, il s'est jeté par terre dans le couloir de l'hôpital, sur ce lino moche, et il a crié “vous me crucifiez !”. Il dit et redit qu'on ne soigne pas son épilepsie, on la traite par-dessus la jambe en psychiatrie, comme si elle n'était, au mieux, qu'un problème annexe, une manifestation secondaire. Il aimerait qu'on reconnaisse la souffrance réelle qu'elle lui impose, et il est convaincu que les médicaments le tueront. Il a “mal aux neurones”, il a “du liquide de sommeil”, des picotements, il n'a, le matin, “plus de sang”, “les neurones qui coulent”, toutes les sensations de son corps sont dangereuses on dirait, il ne les comprend pas, on ne les comprend pas. Je lui laisse la responsabilité posthume de ses paroles.

Les médicaments vont le tuer, il dit. Je lui rends visite, il y a des rendez-vous avec le psychiatre du service.
Lors de l'un de ces rendez-vous, quand on programme le suivant, je demande une autre date, parce que Maud a une audition de harpe, et que je me sens écartelée entre le soin que je dois prendre de Bruno, et celui que je devrais prendre de mes enfants, tout petits, 13 ans, 7 ans et demi, 6 ans, 3 ans. Docteur Cheref me dit d'un ton rude : “on ne parle pas de vos enfants, là, on parle de votre frère.” D'accord. Je me laisse recadrer, mais je promets tout de même que quoi qu'il arrive, pour son anniversaire de huit ans, j'emmènerai Maud faire un petit voyage, comme j'avais fait pour son grand frère au même âge.
La semaine précédant sa sortie de l'hôpital, quand j'arrive pour lui rendre visite, Bruno me caresse la joue tout doucement. Il me dit “merci d'être venue, c'est loin pour toi”, et c'était la première fois qu'il me disait une chose aussi gentille. Puis : “il faut que je donne. J'ai compris qu'il faut donner pour être vivant.”

Je le sens doux, apaisé. Je le sais prodigieusement soulagé de sortir. Pourtant je suis inquiète, je m'énerve auprès du docteur, lors du rendez-vous de sortie, disant qu'il faut un passage infirmier à domicile pour s'assurer que Bruno prendra ses médicaments. Le rendez-vous au CMP ne suffira pas. Bruno est dans une colère monstre et croissante, depuis des années, contre les médicaments et parfois aussi les médecins qui les prescrivent. Je crains qu'il ne soit pas du tout raisonnable, je sais qu'il ne sera pas raisonnable. Je veux qu'on entende aussi que je ne pourrai pas être là tout le temps. J'habite à une heure de là, je travaille, j'ai quatre enfants en bas âge. Je suis débordée et angoissée.
Ce n'est pas sérieux qu'il n'y ait pas de reconnaissance de handicap, mon frère ne peut pas, entre les crises et les traitements, faire son travail - il est mathématicien, il fait de la recherche, n'est plus capable de publier régulièrement. Comment va-t-il vivre ? Nous avons fait ensemble des demandes, des courriers, mais cela n'aboutit pas, parce que son épilepsie est soi-disant maîtrisée. Mais il vit seul, alors qu'est-ce qu'on en sait ? Moi je l'ai retrouvé si souvent blessé violemment de partout comme quelqu'un qui se serait fait passer à tabac, se cognant partout contre les parois des toilettes, par exemple, qui sont bien trop petites pour contenir son corps au sol, et dont je n'arrivais pas à ouvrir la porte pour l'en sortir. Et on le laisse seul.

Dans le service ils ont eu suffisamment d'occasions ces dernières semaines de savoir qu'il donnerait un bras pour ne pas avoir à gober leurs cachets, dont il pense qu'ils le rendent malade au lieu de le soigner. Mais rien. On me parle de mon anxiété avec condescendance, on me rappelle que mon frère est un adulte libre de ses choix, qu'un bon travail thérapeutique a été fait, et voilà. L'hospitalisation a duré plusieurs mois. C'est une vraie libération pour lui de sortir. Il sort, un lundi, avec des ordonnances, la consigne de bien poursuivre le traitement costaud qui a été mis en place à l'hôpital.
Nous déjeunons dans un rade minuscule, au soleil, rue de la Tombe-Issoire (!) - dans le quartier où nous avons grandi, où il habite encore dans l'immeuble de nos parents, et qui est aussi celui de l'hôpital, tous les deux, un moment doux et paisible, rare. Le dernier, en fait. Il est si heureux d'être sorti. Le mercredi, au téléphone, il me dit “je me sens bien. Tu crois que c'est ça, vivre ?”. Il pose souvent ce genre de question, sur la vie, la beauté, Dieu, l'amour, je ne sais quoi, complètement sans filtre, sans mesure et sans certitude, comme si on était référent.e ès-Dieu, ès-Vie, ès-Beauté. Comme si on pouvait lui en apprendre quelque chose, dont il a très besoin et envie. Mais en nous posant la question, c'est lui qui nous apprend quelque chose dont on a très besoin, et dont on ne savait souvent pas qu'on avait envie. C'est une des mirabilia, des raretés, remuantes et adorables (ou admirables) qui le caractérisent. Ça me fait tellement de bien de l'entendre soulagé, surpris d'être soulagé. Et d'être son amie, à ce moment-là. C'est un honneur incomparable, d'être l'amie de quelqu'un qui ne ment jamais, et un bonheur incomparable de sentir heureux et léger quelqu'un qui souffre si souvent et si fort.
Je pars, pour la première fois depuis des années, pour ce petit voyage de trois jours avec Maud, comme j'avais promis, donc. En route pour Tübingen. J'ai laissé mon numéro au Centre Médico-Psychologique, où Bruno avait rendez-vous le vendredi, demandé à ce qu'on me contacte si problème, expliqué mes craintes qu'il ne se présente pas. Le lendemain de mon arrivée en Allemagne, je reçois des coups de fil de mes frères, mais je ne réponds pas, et je dis à mon amie Judith qui nous reçoit chez elle : “pourquoi m'appeler, alors que je suis partie, qu'ils s'occupent eux-mêmes de Bruno ! C'est trop pour moi ! J'ai le droit de souffler !” Je suis en colère. Je protège ce moment de pause très doux que je suis en train de vivre. Nous faisons une randonnée magnifique dans les montagnes autour de la ville. Nous somnolons un moment dans l'herbe, au soleil, j'entends les petites bêtes vivre leur vie, gratouiller et vibrionner, les cloches sonner, je pense à Bruno, je souris à l'intérieur, réentendant son “est-ce que c'est ça vivre ?”
Et s'il retrouvait la paix, goûtait la vie ? Je me sens tout proche de lui. J'ai l'espoir qu'il aille mieux, que sa vie s'adoucisse.

Le lendemain, nous sommes sur le quai de la gare. Nous avons dit au revoir à Judith, la pause est finie, alors tout en montant dans notre train retour, un pied déjà sur le marchepied, je décroche mon téléphone. Mes frères. Bruno ne répondait pas. L'ami de toujours, Jean, a utilisé un bout de radio découpé pour ouvrir la porte comme un cambrioleur, et Denis, le grand frère, est entré. Odeur saisissante. Du couloir, on voit un pied dépasser. Il était là, chez lui, au sol, mort, face contre terre, depuis peut-être trois jours. Manifestement il était tombé, puisqu'il avait bousculé un peu une bibliothèque dont quelques livres avaient chuté au sol. Denis ne veut toucher à rien, il est envahi par l'odeur terrible. Il appelle - il ne sait plus qui d'abord, les pompiers, la police. Les policiers conseillent à Denis, qui n'est vraiment pas un dégonflé, de ne pas regarder, lui répètent qu'il devrait suivre leur conseil : il savaient de quoi ils parlaient, ils ont l'habitude des cadavres, mais là, ce n'était pas très supportable.

“Tout tombe”. Tout tombe et cette chute est en tout. En moi, aussi, tout s'effondre.
Nous sommes samedi 3 juillet après-midi, c'est la coupe du monde et l'Allemagne est en quart de finale. En temps normal ce genre de choses m'indiffère prodigieusement, l'euphorie patriotique folle des fans de ballon suscite chez moi de l'angoisse politico-sociale, voire, allez, sois honnête, de la réprobation. L'Allemagne joue contre l'Argentine, qu'elle écrasera 4 à 0, et manifestement cela ne laisse pas les autres indifférents dans ce train. Tout le long du trajet jusqu'à la frontière, le chauffeur annonce par haut-parleur chaque but de l'Allemagne : à chaque fois, liesse généralisée, croissante de gare en gare. Moment exceptionnel. Pendant que je suis assise là, incapable de bouger, de parler, de comprendre, les yeux équarquillés, secouée de larmes par intermittence, Maud assise pour des heures là, à côté de sa maman que le coup, en un instant, a pliée en deux, tout le monde hurle de joie dans le wagon. Difficile d'être plus à part. Chœur des anges accueillant mon frère bien-aimé au ciel : inaudible. Absence de Dieu, on est bien sur terre, pas de doute. Seul un vieux monsieur de l'autre côté du couloir, calme, digne, élégant, qui m'évoque irrésistiblement mon père, remarque mon état et la violence du contraste. Il me regarde et dit je ne sais plus quelle parole gentille, pudique. Peut-être pas absence de Dieu, finalement, va savoir.

L'autopsie n'apportera aucune réponse. Pas de coups, pas de blessures, pas de traces de crise, pas non plus de trace de médicaments, donc un sevrage brutal sans doute dès la sortie d'hôpital. Mort naturelle. Fffffff. Naturelle. Bof. Je sais que les termes ont différentes acceptions selon les domaines où ils sont employés, mais bon, faut pas pousser : cette expression, là, “mort naturelle”, pour parler de mon frère qui meurt à 38 ans d'une sorte de rien du tout, ça ne passe pas. Est-ce le sevrage médicamenteux qui l'a tué ? L'épileptologue qui le suit en fait l'hypothèse. Elle me dit même qu'alors, on pourrait dire que c'est une sorte de suicide, disons, par omission. Je ne suis pas sûre. Sûre, oui, qu'il était bien capable de ne volontairement pas prendre ses médicaments, sur lesquels il avait parfois des idées assez délirantes, et, pardonnons-le, pas seulement délirantes, vu ce qu'il avait eu à ingurgiter toutes ces dernières années, avec des tas d'effets secondaires que franchement personne ne souhaite à personne. Un jour il avait demandé à mon compagnon, qui a testé dans ses jeunes années toutes sortes de drogues (c'est fini, ne vous inquiétez pas), donc Bruno lui avait dit, dans une interminable plainte anti-Risperdal (un neuroleptique), toujours aussi incompris de tous, et toujours inlassablement enjoint par nous à respecter ses traitements et à ne pas jouer à l'apprenti-sorcier :”mais prends-en un, tu verras !” Mon compagnon avait gobé un Risperdal : annihilant, me dit-il. Impression d'avoir pris une drogue dure qui m'extrait du monde vivant, qui m'empêche complètement de réfléchir. Spectateur, ouaté, loin. Comme de l'héro, en moins fort. Bruno n'en revenait pas que quelqu'un ose faire cette expérience. “Tu vois, tu vois ??” Enfin, quelqu'un pour lui confirmer : sacré saloperie ce truc. Mais en même temps sa peur de la mort était telle… Impossible pour moi de me l'imaginer désirer mourir. La vérité doit être encore ailleurs, entre les deux.
En tous cas, si le vendredi où il avait rendez-vous au CMP pour prendre un de ses médicaments (pas l'antiépileptique, mais un des médicaments prescrits en psychiatrie, l'Haldol, je crois), Bruno ne s'est pas présenté, c'est parce qu'il était mort. Malgré ma demande expresse, on n'a pas jugé utile de me prévenir de son absence.
Par le biais de sa neurologue, nous serons contactés pour signaler le décès de Bruno et répondre à des questionnaires : je découvre la notion de SUDEP : sudden unexpected death of epileptic patient. Mort subite inexpliquée du patient épileptique. Sans être sûre, ni alors ni aujourd'hui, que c'est de ça qu'il s'est agi.

Je vous épargne le reste. Bien sûr j'ai répondu à ces questionnaires. Cherché à comprendre, puis cessé, pour m'en sortir, de chercher à comprendre, et, ne me relevant pas, fini par demander de l'aide. C'était il y a quatorze ans.
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Addendum :

Au moment où j'ai décidé depuis plusieurs semaines de ne plus rien ajouter à mon livre, je reçois le
dossier médical psychiatrique de mon frère Bruno, demandé il y a quelques mois.
Je passe une journée entière à le lire exhaustivement. C'est une date pour moi, cela va sans dire. Un moment très doux, parce que j'ai l'impression de tenir sa main, d'annuler par ma lecture scrupuleuse la radicalité de sa solitude hospitalière, même si c'est évidemment faux, elle a été, elle ne sera annulée ni réparée par rien : trop tard. Mais au moins mes yeux voient, lisent les détails, ce n'est plus un secret, et ça le sera encore moins quand vous lirez ces lignes. Ca bruisse, c'est la fin du silence. Et un moment particulièrement dur aussi, parce que toute la violence dont il se plaignait alors, que je sentais, est confirmée là. L'absurdité, le gâchis. Seulement, maintenant, je tiens ce dossier entre mes mains, et mes mains, ce sont celles de quelqu'un qui t'aime, petit frère. Ma tendresse est une paire de mains qui ramasse tes affaires éparpillées et tombées par terre.
Le dossier contient : des mots qu'on écrit à l'admission, des compte-rendus de consultation, des rapports infirmiers qui transcrivent les dialogues quotidiens, les incidents, des fiches pleines de petites croix, remplies pendant les périodes de contention qui impliquent une surveillance rapprochée – vu qu'être attaché à son lit pendant dix jours n'est pas très bon pour la santé. Des dates, des bilans d'examens, des codes diagnostics se référant au DSM-V (manuel diagnostic et statistique des troubles mentaux) ou CIM- 10 (Classification internationale des maladies). Le dossier fait 3,5 cm d'épaisseur, c'est du papier A4 recto-verso. Entre les lignes aussi, on peut lire.
J'entends sa voix dans les rapports parsemés de citations. Le sens qu'introduisent les guillemets varie, car ils permettent soit de restituer son propos précis, comme ici : « Il dit « j'ai expérimenté la mort » », soit de mettre son propos à distance critique : « patient évoquant une « mort imminente » ». Un autre encore écrit sans guillemets : « Visage tendu, parle peu. Sent une mort imminente. »
Et je suis heureuse qu'il en soit ainsi : je suis reconnaissante, et touchée, par la façon dont ces rapports manuscrits (il y a aussi les graphies qui varient, des écritures de toutes sortes, rapides, penchées, ou petites pattes de mouche, des qui font des fautes d'orthographes et d'autres moins, qui utilisent des sigles ou écrivent tout en entier) exposent leurs auteurs. Ca sent l'humain. On voit les biais, et des scènes se déroulent devant mes yeux. Il veut téléphoner. L'infirmier ne sait pas s'il a le droit selon son protocole, il faut demander au médecin. Bruno demande une chaise pour attendre dans le couloir. On la lui refuse. Il s'énerve, frappe l'infirmier.
Le médecin est appelé en renfort. Bruno avait le droit de téléphoner. Mais là il a frappé quelqu'un donc il va être contentionné. Il crie : « je suis attaché par votre connerie ! ». Voilà. On gambade de loufoquerie en loufoquerie : le temps passe en un pugilat dont bien sûr Bruno ne sortira pas vainqueur. Bruno frappe carrément : je reconnais que je n'ai pas la réponse à la question : comment on fait avec un patient qui frappe, qui devient un impatient ?
Il est indiqué sur les papiers d'entrée le code diagnostic de schizophrénie sans précision, puis de
schizophrénie hébéphrénique, puis, lors de la troisième hospitalisation et des suivantes, de trouble
hypocondriaque. Ce qui explique, bien sûr, que toutes les sensations dérangeantes ou angoissantes qu'il décrivait - picotements, chaleurs locales, tachy- ou bradycardie, etc-, ont été interprétées comme des simulations ou des hallucinations sensorielles caractéristiques de la schizophrénie (cénesthésiques). Moi la profane, j'ai lu de nombreuses descriptions de sensations semblables sur des groupes de personnes épileptiques ou dans les livres. Ces sensations auraient été interprétées différemment par un.e épileptologue, qui en aurait tenu compte, j'en mettrais ma main à couper. On sait, pourtant, que ce patient est épileptique. Il est d'ailleurs suivi pour cela dans un autre service du même hôpital. Je découvre même qu'un état de mal non convulsif confusionnel– jusqu'à il y a deux semaines je ne savais pas qu'une telle chose existait - peut fort ressembler à un moment psychotique. Ressemble beaucoup à ce à quoi j'ai assisté les jours précédents les hospitalisations de Bruno en psychiatrie.
Bon, ça suffit. J'ai autre chose à raconter que ce tri, et cette pagaille résiduelle dans ma tête, et ce
tribunal intenable. Pendant l'écriture de ce livre, j'ai rencontré B., une amie d'amie d'ami, qui est
épileptologue et psychiatre, et avec qui j'ai pu parler de tout cela. Cette rencontre est pratiquement
tombée du ciel. Ce n'est pas simple, elle me dit. Certaines choses sont très délicates à distinguer les unes des autres. Et oui, les psychiatres manquent souvent de connaissances sur l'épilepsie. Son cas à elle est particulier, en raison de sa double casquette. Oui, il y a des problèmes structurels dans la psychiatrie aujourd'hui. (Je ne sais pas à quel point, en Allemagne où elle exerce, les difficultés sont les mêmes). Mais elle me dit – et elle me le dit devant la tombe de mon frère, car elle est en visite à Paris et nous sommes allées nous promener au Père Lachaise, nous commençons à avoir froid car un vilain petit vent nous souffle dessus malgré le soleil de ce matin – elle me dit que je peux être presque sûre que les médecins qui ont accompagné mon frère n'ont pas oublié. Elle me dit qu'elle, elle a aussi des patients qui sont morts de SUDEP, et des patients dont elle ne sait plus rien et dont elle se demande parfois pourquoi, où ils sont, ce qu'ils sont devenus, si peut-être ils sont morts. Elle me parle de l'un d'entre eux, qu'elle aimait beaucoup, elle me raconte qu'elle a passé des semaines, des mois à se demander si elle avait peut-être oublié quelque chose, fait une erreur, qu'elle se le demande encore parfois. Elle pense à lui quand elle fait des sessions d'éducation thérapeutique avec des patients et leurs proches, malgré les années écoulées depuis. Nous sommes là, j'ai perdu mon frère, et elle des patients, mais finalement c'est elle qui pleure. Elle essuie des larmes. Ses larmes, je ne suis pas assez mystique pour croire que Bruno les reçoit, mais moi, oui. Elles réparent quelque chose par-dessus les époques, elles recouvrent le bruit de la guerre qui fait rage dans le dossier de Bruno.
Partager la peine, se tenir ensemble là devant la tombe, devant le « tout tombe », cela aussi incarne la main du poème de Rilke [1] , la main qui rattrape avec infiniment de douceur la chute. Ne l'empêche pas. Main qui elle-même tombe. Mais c'est autre chose que de simplement tomber pour gésir et disparaître.
Les sessions d'éducation thérapeutique, on n'en a pas eues. J'aurais aimé. Rencontrer une femme
comme celle-ci, à l'époque, et puis être assise avec Bruno, avec d'autres, pendant deux jours, rentrer avec un bouquin plein d'informations, de pistes. Quand je suis allée assiter à une de ces sessions, justement, d'éducation thérapeutique qu'elle organise, j'ai vraiment été bouleversée par l'intelligence de tout le dispositif : le support, la façon de faire, l'incroyable délicatesse, l'énorme compétence, et surtout, surtout, cette place laissée ENFIN à l'échange, entre les gens concernés, et avec le médecin, qui se met aussi en position d'apprendre et de partager, d'entendre, part des expériences des malades, prend en compte les émotions, n'interdit aucune question : des humains à égalité. Pendant deux jours, les gens fouillent ensemble, expriment leurs doutes, racontent leurs façons de naviguer. Leur besoin de comprendre, il est considéré comme une évidence, les armer de savoir comme une nécessité.
Pendant toute cette session, et à chaque fois que B. m'a parlé de son travail, de ses patients, je n'ai cessé de penser que si Bruno avait eu la chance d'entendre tout cela, d'être écouté, nourri de savoir, un peu compris, reçu avec ses proches, connecté à d'autres personnes qui prenaient les mêmes médicaments ou se heurtaient aux mêmes difficultés, connaissaient certaines des sensations qui l'angoissaient, bref, oui, je pense que cela aurait tout changé. C'est trop tard, mais c'est merveilleux que cela existe, que d'autres en bénéficient. Même pour moi toute seule, ç'a été merveilleux. J'ai pu dire, moi aussi. On a parlé d'anxiété, de culpabilité, des émotions qu'on ne sait plus où mettre, qui encombrent, de la difficulté de bien faire, de s'ajuster aux besoins de l'autre, et de toutes ces choses vécues seule qu'en fait d'autres vivent aussi. J'ai bien compris qu'en fait, on peut beaucoup s'entraider. Chaque témoignage fait médiation, miroir, tiers-lieu, aère. On y gagne un temps et une énergie faramineux. Cela modifie un millier de micro-choix du quotidien. Je n'ai pas de doute qu'à la fin, cela évite des morts inutiles. Et en dehors de ça, ce sont tous les rapports avec les proches, la façon de vivre la maladie, la solitude terrible, qui s'en trouvent modifiés.
Voilà : quinze ans après, j'écris ce livre. J'ai revu plusieurs fois la neurologue qui a suivi un peu mon frère à la fin, elle m'a reçue sur son temps libre, elle m'a prêté des livres, encouragé à écrire. Lors des réunions de familles endeuillées, j'ai vu combien elle et, la dernière fois, sa collègue, s'intéressaient et apprenaient, et la quantité de temps qu'elles nous donnaient, hors du cabinet. En nous quittant, l'une d'elles nous salue (nous familles) ainsi : « merci infiniment. Grâce au courage que vous avez de partager vos histoires, j'apprends énormément, et vous n'imaginez pas à quel point cela me permettra de prendre de mieux en mieux soin de mes patient.e.s. »
Puis j'ai rencontré B., elle m'a invitée à participer à ce formidable programme MOSES. Elle a fait
beaucoup plus encore, puisque nous avons parlé, chaque jour, de tout ce qui s'était dit, et de mes
histoires. Je finis ce livre, qu'elle m'encourage à traduire en allemand. Dont elle voudrait que je lise un passage à la prochaine session pour les formateurs MOSES.

[1]Cf première page du livre, Herbst, RM Rilke (Automne)

Eléna, 15 ans, 27 juillet 2025

2025-09-01T21:01:00Z

Eléna est venue agrandir notre famille le 10 juillet 2010. Avec son grand frère Léo et sa sœur Élise, ils formaient un trio complice, unis par l'amour et les rires. Ils ont grandi dans une enfance paisible, faite de petits tracas et de grandes joies, comme tous les enfants.
À l'été 2020, Eléna a 10 ans lorsqu'un matin, chez une amie, elle perd brièvement connaissance. On pense alors à une simple chute du lit. Mais quelques semaines plus tard, alors que nous sommes en vacances, elle partage sa chambre avec sa sœur et ses cousins et cousines. En pleine nuit, les enfants se mettent à hurler : ils racontent qu'Eléna a eu un comportement étrange, presque effrayant. Comme ils étaient en train de raconter des histoires qui font peur, nous pensons sur le moment qu'ils ont exagéré, mal interprété ses gestes. Mais par précaution, je prends rendez-vous avec un neurologue.
Eléna est hospitalisée le jour de la rentrée scolaire. Les examens révèlent une épilepsie. C'est un choc. Aucun antécédent dans la famille, aucun repère. L'inquiétude s'installe rapidement.
Elle commence alors un traitement, du Vimpat matin et soir. Au début, elle prend cela comme une petite aventure. Mais très vite, le poids de la maladie se fait sentir. Ce n'est pas simple à vivre pour une enfant de 10 ans.
Pourtant, avec le temps, je retrouve ma fille telle que je la connais : rayonnante, joyeuse, pleine de vie. Le traitement fonctionne. L'épilepsie devient une réalité maîtrisée : un comprimé le matin, un autre le soir, et quelques examens de suivi. La maladie s'efface peu à peu derrière une vie d'adolescente presque ordinaire. Avec l'accord du neurologue, je l'autorise même à refaire les attractions qu'elle aime tant à Europa Park.
Depuis la mise en place du traitement, Eléna ne fait plus aucune crise.
En juillet 2025, nous partons en vacances à Barcelone. À notre retour, de nombreux projets nous attendent. Léo revient de Lyon pour les vacances d'été. Nous sommes heureux de nous retrouver, de partager du temps en famille.
Eléna va bien. Elle est détendue, sereine, heureuse.
Le samedi 26 juillet, nous passons une belle journée tous ensemble. Le soir, je sors dîner avec une amie. En rentrant vers 23h30, j'hésite à monter à l'étage pour voir si tout le monde dort bien, mais je sais que je fais toujours du bruit et que je risque de les réveiller. Alors, je décide de ne pas monter… Un grand regret aujourd'hui.
Je vérifie simplement qu'Eléna a bien pris son médicament du soir : le cachet n'est plus dans le pilulier. Rassurée, je vais me coucher.
Le dimanche 27 juillet au matin, Eléna devait venir courir avec moi. Mais elle ne s'est pas levée. Je décide de ne pas la déranger et pars seule faire mes 10 kilomètres.
À mon retour, je suis surprise de ne pas la voir debout. Seule Élise est levée. Je monte à l'étage et croise Léo, installé sur son ordinateur. En arrivant devant la chambre d'Eléna, j'entrouvre la porte. Elle est allongée dans son lit, de dos. Il fait sombre. Elle semble dormir. Cela me surprend : elle ne dort jamais aussi tard. Je cherche à percevoir des mouvements respiratoires, mais dans la pénombre, je ne vois rien. Je me rassure en me disant qu'elle a 15 ans, qu'elle se repose… et je referme la porte tout doucement.
Mais un doute s'installe. Quelque chose me travaille. Quinze minutes plus tard, je retourne dans sa chambre pour la réveiller. Elle n'a pas bougé. Je m'approche, je touche son bras… et je comprends.
J'allume la lumière. Et là, l'inimaginable se révèle : Eléna est décédée depuis plusieurs heures.
C'est un choc absolu. Un drame qui nous frappe de plein fouet, Léo, Élise et moi. Nous devons affronter l'impensable.
Eléna était une jeune fille lumineuse, douce, profondément gentille. Elle avait toute la vie devant elle. En mars 2025, son neurologue lui avait dit :
« Eléna, tu auras une belle et longue vie. »
Elle allait bien. Elle n'avait plus fait de crise depuis le début du traitement. Elle n'était pas stressée, elle était épanouie.
Quand j'ai annoncé son décès à son neurologue, il m'a dit :
« Je ne vous ai pas parlé de ce risque parce qu'Eléna n'était pas une personne à risques… »
Mais c'est arrivé…

Décès Sudep Thomas Brassel

Frédéric — 2025-08-19T17:18:53Z

Thomas Brassel âgé de 17 ans atteint d'épilepsie depuis environ un an est décédé d'un arrêt cardio respiratoire le 9 juillet 2025 à 8 h du matin alors qu'il se rendait à son job d'été en voiture. Les services d'urgence ainsi que le service de réanimation pédiatrique de l'hôpital Hautepierre de Strasbourg nous ont expliqué que le décès de Thomas était peut être la conséquence d'une éventuelle crise épileptique avec une arythmie cardiaque importante. Les différents examens ante et post mortem n' ont montré aucune anomalie. Il n'avait plus fait de crise généralisée tonico clonique depuis 6 mois et son traitement avec le Lamictal 300 mg fonctionnait bien. Il n'était pas forcément stressé les jours qui ont précédé son départ brutal mais vivait très mal sa maladie. S'il est vrai que Thomas était en hypoxie cérébrale sévère le 9 juillet, le service de réanimation pédiatrique le maintenait en vie jusqu'au 12 juillet pour le don d'organes. Thomas était un ado formidable qui ne méritait pas de nous quitter aussi soudainement. Notre neurologue n'a jamais abordé avec nous et Thomas les risques de décès liés à l'épilepsie.

Antoine, 23 ans, 12 janvier 2023

2025-07-19T20:17:13Z

Antoine était atteint du symptôme de Dravet à partir de 3 mois. Il a toujours été très bien soigné durant toute sa vie, avec cependant une fréquence de 5 à 15 crises mensuelles. Il a toujours bénéficié d'une présence humaine en fin de crise et dans la période post crise.
Puis à partir de 22 ans, il a intégré un FAM où il s'est épanoui. Mais sans équipement de surveillance technique, le mode de surveillance (notamment nocturne) a évidemment ses limites. Un matin de janvier 2023, Antoine a été retrouvé mort dans son lit, très probablement après avoir fait une dernière crise.

Yannis, 20 ans, 19 janvier 2024

Valérie Giansily-Breuer — 2025-07-07T17:05:50Z

Yannis a témoigné de sa vie avec la maladie dans l´émission "Epi c´est tout" du 9 janvier 2024 sur RCN Nancy.
La mort subite de l´épilepsie (SUDEP) l´a emporté dans la nuit 10 jours après.

https://www.youtube.com/watch?v=m_e...

Kenzo

Nathalie Lansalot — 2025-04-06T17:55:02Z

Kenzo, 3 ans
Kenzo était porteur d une Trisomie 15 partielle, diagnostiqué depuis l'âge de ces 3 ans. Il avait un handicap cognitif sévère. Il était non-verbal, pas propre... En 2017 il avait passé un EEG de contrôle, pas d' épilepsie détectée. Depuis plus aucun contrôle. En janvier 2025 Kenzo a fait une première crise de larmes la nuit. Étant non verba, c' était compliqué pour nous de savoir ce qui lui arrivait. Je lui ai enlevé la couche pour contrôler sa fièvre et là il s' est vidé de selles par terre. J'ai cru a une gastro, nous l' avons recouché et le lendemain il était en pleine forme. J ai donc cru à une simple colique. Je n'étais absolument pas au courant de ces Sudep. Début février il a eu la grippe, très violente, je l'ai gardé toute la semaine à la maison, j'ai même dormi avec lui pour surveiller sa fièvre. Après cette grippe il a recommencé 2 crises de larmes la nuit. Il se levait, il pleurait. On le recouchait, on le rassurait et il se rendormait. J' avais demandé à son IME si Kenzo pleurait en journée ou si il pensait qu'il avait des douleurs quelque part. Rien à signaler de leur côté, il était plutôt en forme. J'ai mis ces crises de larmes peut être alors pour des terreurs nocturnes ou peut être qu' il voulait que maman dorme avec lui. Rien n aurait pu me mettre sur la voie !! Le 2 mars nous sommes partis a la mer, une belle journée, Kenzo était en grande forme, il a mangé sa gaufre au sucre, il était heureux. Le 3 mars quand j'ai voulu réveillé Kenzo il était mort sur le ventre dans son lit. Il n' y a pas eu un bruit cette nuit là. Aucun réveil et nous l'aurions entendu sa chambre était collée à la nôtre.

Pourquoi ?
L'autopsie n a rien révélé, cause indéterminée. J' ai voulu comprendre comment on pouvait se coucher en pleine forme et ne jamais se réveiller. Grâce a un groupe sur internet Dup15 j' ai compris et j' ai remis les pièces du puzzle dans le bon ordre. Je veux me battre maintenant pour que les parents soient informés de ces risques de Sudep, qu'il faut des contrôles réguliers sur l'épilepsie. J' étais ignorante de tout. En plus du manque de mon enfant, je ressens de la colère de ne rien avoir su. Je me tenais de raconter cette histoire en hommage et en honneur de mon petit Kenzo.

Jennifer

Maxime Choucroun — 2025-03-21T19:53:44Z

Jennifer est décédée à 21 ans, après 3 ans de maladie.

Arrivée de Jennifer
Jennifer avait 21 ans, c'était et ce sera toujours mon portrait craché. La vie me l'a arrachée le 20 octobre 2015, elle venait de fêter ses 21 ans le 2 octobre. Elle n'a pas eu le temps de profiter de ses cadeaux d'anniversaire. J'ai élevé Jennifer seule et avec fierté. Je suis tombée enceinte malgré la pilule, mais de savoir que je n'avais rien de grave, je l'ai gardé. Je vivais à Ajaccio et l'environnement sur tous les tons m'était appréciable ainsi que pour elle. La grossesse s'est passée correctement, Jennifer était une petite fille très agréable, un peu capricieuse en grandissant mais rien ne décelait chez elle des crises épileptiques. Nous avons quitté la Corse pour rentrer à Toulouse, cela a été très douloureux pour elle, elle avait ses amis, la plage où elle adorait nager. La réinsertion sur le continent fut très difficile pour nous deux, relations conflictuelles familiales et difficultés au niveau du travail pour moi. Malgré tout, nous avons réussi ensemble à surmonter ces épreuves et avoir une vie non aisée mais confortable.
Jennifer avait un tempérament hyperactif. Nous devions faire du sport tous les week-ends (piscine, rollers, vélo) surtout les jeux extérieurs. Elle avait peur du noir et peur aussi de s'endormir, mais plein d'enfants sont ainsi.

La scolarité et épilepsie
J'ai rencontré mon mari actuel. Sa situation de divorce a été très douloureuse pour nous deux et j'ai eu deux autres enfants, Chiara, aujourd'hui, 13 ans et Raphaël, 7 ans. Jennifer a eu une vie normale, quelques difficultés pour le lycée et nous avons choisi de l'inscrire dans un internat. Ce ne fut pas très facile au début puis Jennifer a rencontré des amis, l'amour aussi. Elle a redoublé sa seconde et a eu son bac. Juste avant le bac, Jennifer a fait à l'internat dans l'après-midi, juste après le déjeuner, une forte crise épileptique. Elle a été prise en charge aux urgences et nous avons rencontré un neurologue suite à sa crise. Les urgences pensaient que c'était peut-être dû au stress du bac.
On a constaté des crises épileptiques, mais uniquement nocturnes sans gravité. Le neurologue lui a prescrit de la Depakine, puis du Keppra. La vie a continué son cours, Jennifer avait eu son permis de conduire suite à la conduite accompagnée, faisait une prépa à l'IFSI Croix-Rouge de Toulouse pour essayer de passer ses concours car elle voulait devenir infirmière et plus particulièrement en réanimation.
Elle a réussi son concours à Beaumont sur Oise, très difficile départ pour elle et pour moi en particulier mais elle s'était bien intégrée dans cette école et avait un cercle d'amies où elle se sentait moins seule puis venait régulièrement à Toulouse.

Evolution de la maladie
Hélas, ses crises devenaient de plus en plus régulières et elle avait des sortes de mini-comas après la crise. Elle en a fait deux très fortes en Juillet et Août 2015 où son père a eu très peur (elle était en Espagne), il m'a raconté qu'au moment de la crise, elle disait des propos incohérents. Elle n'a pas eu le temps de terminer sa deuxième année d'école infirmière. Etant en stage près de Toulouse, elle est décédée chez un ami d'une SUDEP.

Un monde qui s'écroule et pourquoi ?
Ma vie s'est écroulée et pour tout son environnement amical et familial. Toutes les questions et la colère que j'avais pour ce garçon auquel Jennifer avait été retrouvée inanimée qui ne s'était pas rendu compte de sa mort à côté d'elle. J'ai pensé à la drogue ou à l'alcool, mais les résultats toxicologiques s'avéraient négatifs. J'ai dû faire une plainte pour non assistante à personne en danger pour accéder à l'autopsie.
Puis j'ai consulté sur le net et j'ai eu l'aide de Bernadette Larquier qui m'a expliqué la mort subite dû à une crise d'épilepsie. J'ignorais que l'on pouvait mourir ainsi et que ce risque existait. Ma vie est devenue si triste et surtout dans l'incompréhension totale.
Suite à la rencontre de familles endeuillées, j'ai compris beaucoup de choses et je me suis sentie moins seule en écoutant les autres familles.
Ma seule raison de vivre avec bien entendu mes enfants, c'est de prévenir la mort subite et d'en parler car je pense que Jennifer ne faisait pas attention à la prise de ses médicaments, au sommeil, comme tous les jeunes de son âge.

Journal de Daphné

Muriel Lesmond — 2025-03-06T14:34:44Z

Nous avons découvert après son décès que Daphné tenait un journal qui comporte plus de mille pages. Elle y relate sa vie quotidienne, mais aussi l'actualité qu'elle suivait de près, trop près...
Ce n'est donc qu'après son décès que nous avons réalisé son extrême sensibilité aux (et intérêt pour les) sujets de société et parallèlement l'omniprésence de l'idée de mort ( même si ses évocations de la mort sont plus diluées dans les 1 200 pages de son journal que dans l'extrait ci-dessous). Daphné n'évoquait que très rarement ces sujets avec nous.
Certaines remarques sur le jeune âge de personnes décédées, sur le don d'organes, sont de véritables crève-coeur.
Ce journal témoigne de son état d'anxiété permanent, dont elle n'avait pas conscience. Il montre que son monde intérieur était dominé par un sentiment d'anxiété.
Nous n' avions pas conscience que c'était à ce point, même si j'étais inquiète de la voir seule, sans ami(e)(s), enfermée dans sa chambre la plupart du temps ou devant la télé surtout dans les dernières semaines ( pendant les vacances scolaires de l'hiver 2023 - sa dernière crise ayant eu lieu le jour de la reprise des cours). Et qu'elle me semblait bien sombre.

Daphné a cessé d'écrire courant février elle ne mettait plus que des liens vers des sujets d'actualité dans son journal, dans l'idée sans doute reprendre son journal plus tard, une fois terminées les épreuves du bac ( très intelligemment avancées de 3 mois en 2023).

Peut-être que ce journal jouait le rôle d'une soupape de sécurité qui lui permettait, en formalisant ses angoisses, en les identifiant, de les maitriser.
L'incertitude de son orientation et l'approche des épreuves du bac ont été les gouttes de trop qui ont déclenché ses deux dernières crises d'épilepsie.

En pièce jointe un magnifique poème d'amour qu'elle avait écrit en 4ème .

Nous avons découvert après son décès que Daphné tenait un journal qui comporte plus de mille pages. Elle y relate sa vie quotidienne, mais aussi l'actualité qu'elle suivait de près, trop près... Il montre bien ses préoccupations, ses peurs, elle y parle un peu de l'épilepsie, et sa lecture est souvent un crève coeur (lorsqu' elle parle en commentant l'actualité de décéder à 18 ans ou du fait qu'elle souhaiterait que ses organes soient prélevés, ce qui a été le cas - crève-coeur, le terme est bien en dessous de la réalité). Même s'il y a des passages plus légers, nous n'avions pas perçu la manière angoissante dont elle percevait le monde. Il est possible que son décès est aussi lié à cette vision du monde, .. qu'elle n'a plus exprimé dans les semaines qui précédaient son décès car elle révisait le bac (les épreuves terminales de spécialités étant très intelligemment avancées en mars en 2023).
Ci-dessous quelques extraits

Samedi 17 novembre 2017 19h 21

J'ai rouvert le cahier car je sais que le monde est en train de changer : le nouveau président du Brésil veut toucher à l'Amazonie et menacer de sortir de l'accord de la COP21 si l'ONU le lui reproche . Il y a des « manifs » des gilets jaunes dans toute la France : ils sont contre l'augmentation du diesel et de l'essence et crient « Macron démission ». J'ai mis des guillemets car ni les syndicats ni les partis politiques ont commencé : c'est parti des réseaux sociaux mais veulent le récupérer. Il y a 1 morte. Aux USA, les démocrates ont récupéré la chambre des députés, je crois que ça s'appelle comme ça mais pas le Sénat. Si ils l'avaient, ils auraient pu faire quelque chose pour la démission de Trump. Là ils peuvent juste faire des enquêtes parlementaires. Moi, je suis passée au 50 mg matin à 75 mg soir car il y a des trucs anormaux : plus question d'avril pour l'arrêter. Mais j'en sais plus sur cette maladie : Alexandre le Grand, Jules César, Jeanne d'Arc, Molière, Richelieu, Napoléon Ier, Flaubert, Alfred Nobel, Lénine (lui il est moins bien) Agatha Christie, Prince étaient épileptiques. J'ai 16,20 de moyenne générale : c'est super ! Camille m'a fait promettre que si je suis réalisatrice j'appelerais un film "Nur noch fünf Minuten" car je lui disais qu'en 2ème ça me manquerait.

Lundi 25 mai 2020 19h02

Jean-Loup Dabadie est mort hier. Je ne le connaissais pas mais il était académicien, parolier et je sais plus quoi d'autre. Il a écrit des chansons pour plein de chanteurs. (..) Aujourd'hui, j'étais en forme pour les devoirs ; j'ai fini la physique mais j'ai pas fait l'activité 2 parce que je ne l'ai pas trouvée, j'ai fait le français que j'ai la flemme de faire depuis le début du week-end, les maths et la géo. Tout ça, ça fait un bon petit bout de temps que je dois le faire. J'ai commencé à faire la géo avec un paragraphe construit, je déteste ça. A un moment, j'ai entendu un bruit dehors, ça m'a étonnée. Juste après, papa m'a dit qu'il n'y avait pas l'électricité. Je ne m'en étais pas aperçue car j'avais éteint l'ordi. Papa est sorti sur le palier pour voir si il y avait de la lumière. Il n'y en avait pas. J'ai fait le tour parce que je pensais à Hiroshima.

Lundi 22 juin 2020

(Au collège, ) Ils ont encore changé les emplois du temps, du coup, j'ai plus de cours mais aujourd'hui j'ai juste techno et maths. Normalement, je devrais aussi avoir musique mais vendredi, un surveillant a dit qu'on n'avait pas musique. J'ai cru que c'était juste aujourd'hui mais sur OZE, où ils ont mis tous les emplois du temps pour ceux qui ne sont pas encore retournés au collège, il n'y a pas marqué musique. En parlant d'OZE, ils ont enfin changé les emplois du temps qui sont affichés dans cahier de texte. Avant, ils avaient laissé celui d'avant le confinement. Hier, les 150 membres de la commission écologie quelque chose ont remis leurs propositions au gouvernement. Sur toutes les idées, une seule n'est pas acceptée, celle de la semaine à 28h. Je vois pas en quoi ça aiderait l'écologie mais bon, ils doivent bien le savoir. Sinon, il y a aussi 110 km/h sur autoroute, la création d'un écocide, un crime contre l'écologie, en tout 150 propositions, je crois. Ils ont été rapides, ça a commencé il y a un an pour répondre aux gilets jaunes. (,,,)
En SVT, le dernier cours était vendredi, je ne m'en étais même pas aperçue, on a fait le VIH et le sida. C'est horrible le sida parce que quand tu l'as, tu sais que tu vas mourir. A petit ou à long terme mais tu vas mourir. Le diabète, je l'ai appris dans La promesse de l'aube, non seulement t'as le droit de bouffer que dalle, t'es au régime toute ta vie mais en plus, ça peut s'aggraver d'un coup. J'espère que je n'aurais ni le sida, ni le diabète. Je préfère avoir les migraines ophtalmiques, l'épilepsie et la scoliose (et ne pas avoir) de maladies comme celles dont je viens de parler

Mardi 29 septembre 2020 21h19

Une fille, Victorine Dartois a été retrouvée morte. Elle avait disparu samedi. Elle rentrait chez elle et on a retrouvé son corps hier dans un ruisseau. Elle avait 18 ans. Plein de gens ont été mobilisés pour la retrouver. La cause de sa mort, qui n'est pas accidentelle, doit être confirmée par une autopsie. Évidement, je pense à Maïlys, il y a 3 ans, je crois. Mourir à 18 ans, c'est … . Dans son sac, il y avait un masque chirurgical, symbole de ces derniers mois. Tout à l'heure, on m'a envoyé sur ENT, une pétition à signer parce que l'administration du lycée a changé les options des euros anglais. Ils doivent choisir histoire ou PC en anglais. Donc ils ont choisi, et cette année, sans être au courant, on a changé leurs options. Alors ils ont lancé une pétition sur un site de pétitions et de sondages parce que l'administration ne veut rien savoir et que quelques-uns ont pu changer. J'ai regardé ce site, j'ai participé à un sondage sur la peine de mort. J'ai l'impression que plein de gens sont pour la peine de mort. J'ai signé une pétition pour protéger le Prix Nobel de 2018 qui reçoit des insultes. Il aide des femmes victimes de viol et d'autres trucs de ce genre. Quand on a su qu'il était Prix Nobel de la Paix avec une femme qui aide d'autres femmes victimes de je-ne-sais-plus-quoi, il était en train d'opérer. J'ai signé une autre pétition contre le gouvernement brésilien qui vire les forêts pour faire des cultures et une autre contre le gouvernement chinois à propos du début du Covid, quand il ne s'appelait même pas Covid-19. J'ai regardé d'autres types de pétitions comme virer Hidalgo, obliger Macron à reconnaître Loukachenko comme président parce qu'il n'a pas à juger de la légitimité d'autres présidents pour je-ne-sais-quoi et d'autres pour enlever l'obligation de porter un masque n'importe où, surtout au-dessus du collège. Depuis hier, une nouvelle est dans ma classe. Elle vient de Bretagne et on lui a donné l'emploi du temps mais pas le plan du lycée qui est, au début aussi important que l'emploi du temps. Hier, un peu avant 14h, elle était venue me voir avec C.. Elle avait demandé si on était en 2nde5. J'ai dit oui et elle m'a demandé où était la salle de physique. J'avais commencé à lui expliquer puis j'étais descendue lui montrer. Ce matin, en physique, elle m'a demandé la salle de physique et je lui ai expliqué. Elle m'a demandé si elle pouvait à côté de moi. J'ai acquiescé en disant que de toute façon, il n'y avait personne. Le prof lui a dit de faire ce qu'elle pouvait. Je me suis débrouillée et à un endroit, j'ai eu ce que ce je déteste, d'abord le calcul de période puis celui de fréquence. Évidement, je les ai inversés. J'ai fini par trouver quelque chose de cohérent. J'ai entendu quelqu'un demander quelque chose et le prof répondre qu'on pouvait dire qu'on est pas sûr. Je lui ai demandé et j'ai marqué que je ne suis pas sûre mais que je le trouve plus cohérent que celui d'avant. J'exerce mon sens critique. Quand ça a sonné, il a dit qu'on pouvait rester finir. Je suis restée un peu et j'ai rendu ma copie. Je pense avoir une bonne note. En maths, D. a rendu les copies et S., assise à côté de moi a eu 6. Je lui ai donné des conseils. Un garçon, C., je crois m'a demandé ma note puis si j'étais une 05. J'ai dit oui, je crois qu'il pense que comme j'ai des bonnes notes, j'ai sauté une classe et que je suis une 06. Tout à l'heure, j'ai regardé combien j'ai de points au dessus de la moyenne de la classe pour les notes puisqu'elle est nulle. En allemand, ça va jusqu'à 14 points au-dessus mais les notes sont sur 40. En maths, c'est 10 points, 6 pour la géo, 1 pour la SVT mais les notes sont sur 5 et 4 points pour le français et physique-chimie. Tiens, il faut que je révise la géo, j'ai un QCM demain. Il faut que je finisse le coupage-décollage, j'utilisais jusqu'à maintenant seulement pour la géo des 21x29 mais avec le collège, j'ai appris à utiliser le 24x32. Pour les autres matières, c'est du 24x32. La semaine dernière, maman a envoyé un mail à M.(Prof principal) pour lui parler de l'épilepsie et de transmettre à tous les autres profs. J'ai pas envie qu'elle le fasse, même si ça vient du médecin scolaire qui a appelé pendant ou après le confinement. Je savais même pas qu'il y en avait un ici, jusqu'à maintenant, je ne voyais que l'infirmière scolaire. J'ai pas envie qu'on me prenne pour l'épileptique de service. Même maman, quand elle parle d'épilepsie, j'ai l'impression qu'elle voit l'épileptique et pas moi. C'est pour ça que je me suis fixée pour objectif d'être la première pour montrer que je peux être épileptique et première, on ne sait jamais à quoi ils pensent quand on parle d'épilepsie, si ils voient les préjugés ou la réalité.

Mercredi 30 septembre 2020 15h33

Je regarde une vidéo sur les Barbies humaines surtout au Brésil. Je les trouve toutes plus moches les unes que les autres. Il y en a une qui mange 600 calories par jour, veut s'enlever les côtes, se refaire toutes les parties du corps et s'est tellement refait le nez mais elle en veut une autre qui risque qu'elle ne puisse plus respirer mais elle le veut quand même et veut faire en sorte que son visage reste figé pour toujours et elle met des pupilles qui rendent ses yeux beaucoup plus gros. Mais même avec ça, elle est toujours aussi moche. Au moins, l'autre Barbie humaine mange normalement et n'a jamais fait de chirurgie. Elle est au naturel et fait du sport. Tiens, c'est l'autre avec son visage figé. Elle ressemble à une poupée avec. C'est un peu mieux mais avec ses tatouages, son kilo de maquillage et ses ongles rallongés, on ne dirait toujours pas Barbie. Mais elle veut toujours enlever ses côtes. Que les Barbies ne comptent pas sur moi pour faire toutes ces horreurs. Elle connaît les risques mais s'en fiche. Elle veut juste son idéal. Je savais même pas que on pouvait s'enlever les côtes. En tout cas, celui qui va faire l'opération est le seul du Brésil car elle est fortement déconseillée par l'Ordre des médecins du Brésil. Les États-Unis l'ont même interdite car elle est considérée comme dangereuse car les poumons peuvent se perforer. Et le seul médecin à la faire a reçu des plaintes pour des problèmes post-opératoires. Une est même morte à cause d'une opération des abdominaux. Mais pour lui c'est à cause d'une embolie pulmonaire car elle prenait la pilule. Il lui a même proposé de refaire le nez. Un peu avant midi, en géo, on a entendu une explosion. On a regardé le mur qui a les fenêtres et j'ai pensé un attentat. Maintenant que j'y pense, c'est totalement faux parce que sinon on aurait été confinés dans la salle. Donc il y a l'explosion et puis j'oublie. Et juste avant de retourner au lycée, maman me demande si j'ai entendu l'explosion. Je dis oui et elle me dit que c'est un avion qui a dépassé le mur du son. Je regarde sur Google Actualités et c'est un avion de chasse qui a dû franchir le mur du son pour aider un avion de ligne en difficulté. Il a été entendu dans Paris et dans la petite couronne et pas dans toute l'Île-de-France comme je l'ai vu. A Roland-Garros Stanislas et Wawrinka et Dominik Köpfer se sont arrêtés et ont regardé le ciel. Ils allaient lancer une balle et ils sont hésité avant de la lancer. Évidement, j'aurais fait la même chose. On a tous pensé à un attentat, j'en suis sûre. Après ce qu'il s'est passé vendredi… . C'est la Préfecture de Police de Paris qui l'a annoncé sur Twitter. Il s'agit d'un Rafale à l'est de Paris, dans la forêt de Rambouillet qui a été autorisé à aider un avion de ligne en perte de contact radio.

Mercredi 23 décembre 2020

Cette nuit, deux gendarmes sont intervenus pour des violences intrafamiliales. La femme était réfugiée sur le toit. L'homme a tué un gendarme et blessé l'autre. Il a incendié la maison et quand deux autres gendarmes sont arrivés, il leur a tiré dessus. Les pompiers n'ont pas pu les aider et ils sont morts des suites de leurs blessures. D'autres gendarmes arrivent puis le GIGN. L'homme a été retrouvé mort dans sa voiture. Les trois gendarmes morts avaient 45, 37 et 21 ans. Il était complotiste, était souvent violent, était dépendant à l'alcool, inscrit dans un club de tir, c'est pour ça qu'il avait des armes, connu de la police pour des menaces de mort sur sa femme et des problèmes de garde d'enfant. Les politiques rendent hommage aux trois gendarmes, Macron les a qualifiés de héros. Quand ils montrent les portraits des trois gendarmes, je pense au plus jeune, celui qui a 21 ans. Il a à peine un an de plus (que ma cousine) et 6 ans de plus que moi. 21 ans, c'est pas un âge pour mourir. C'est l'âge où on fait la fête, l'âge des études, pas l'âge de la mort. Sa famille peut être fière de lui, même si pour l'instant, ça ne les intéresse pas. Les deux autres familles peuvent être fières d'eux. Donner leurs vies pour celles des autres, c'est beau. C'est comme Arnaud Beltrame même si lui devait savoir qu'il allait mourir quand il a proposé de prendre la place d'une otage.

Vendredi 5 mars 2021

Mercredi, une jeune de 19 ans est morte alors qu'elle manifestait pour la démocratie en Birmanie. Elle est devenue le symbole de la contestation de la jeunesse avec cette photo : (,,,)

Juste après, c'est la dernière photo prise d'elle vivante, elle a reçu un tir à la tête et est morte. 19 ans. Ils ont tué une fille de 19 ans parce qu'ils refusent les élections qu'ils ont perdu. Ce n'est pas la seule morte, mercredi, il y a eu 38 morts comptés par l'ONU. C'est la journée la plus meurtrière depuis le début de la répression. Des milliers de personnes ont participé à son enterrement. 19 ans. 3 de plus que moi. Morte parce qu'elle luttait pour la démocratie. J'espère que sa mort ne sera pas vaine, que la démocratie va vite revenir. Et elle connaissait les risques, en plus, quelques jours avant, elle avait communiqué sur sa page Facebook son groupe sanguin et son accord pour donner ses organes au cas où. J'espère que ses organes ont été donnés. Moi aussi, je les donnerai parce que tant qu'à mourir, autant éviter que quelqu'un d'autre meurt aussi alors que je peux faire quelque chose.

Mardi 4 mai 2021 14h42

(…)
J'ai vu cette alerte info sur 20 Minutes, au-dessus d'un article qui disait que les deux youtubeurs qui s'étaient dessiné un masque pour aller dans un supermarché seraient expulsés. Ils s'étaient filmés avec. Ça avait commencé dans un supermarché où le vigile ne voulait pas les laisser entrer parce qu'ils n'avaient pas de masque. Ils s'en étaient dessinés un et le vigile s'était fait avoir. Ils avaient fait leurs courses mais quand le caissier s'en est aperçu, ils se sont enfuis. Ah non, c'est la femme qui avait fait un masque en maquillage. L'homme, je ne sais pas. C'est possible. Mais ça se voit en plus que c'est faux. Ils vont être expulsés dès qu'il y aura un vol pour leur pays, l'homme habite aux États-Unis mais est taïwanais et la femme est russe. En même temps, ils ne respectent pas les gestes barrières et faire un faux masque… . Ils ont quel âge ? Pas leur âge normal, je crois qu'ils ont 30, 32 ans. Non, leur âge mental. Il doit être très bas. Ou alors c'est le fait d'avoir des abonnés qui rend bête. Non, Cyprien a 14 millions d'abonnés et est toujours sain d'esprit. Enfin c'est ce qu'il donne comme impression et sa dernière vidéo, de vendredi. Elle est pas mal mais je préfère les podcasts simples, là il a repris ''Je déteste'' et en a fait un peu comme un court-métrage. Son dernier podcast, je crois que c'était celui sur la Roumanie et j'étais en 4è. Après, Roméo et Juliette était pas mal, Roger et ses humains aussi mais là ça me plaît moins, c'est bien mais je préfère les podcasts. Hier soir, un pont s'est effondré alors qu'un métro passait dessus. Il y a au moins 23 morts et j'espère qu'il n'y en aura pas plus. 70 personnes ont été blessées. Ça s'est passé vers 22h là-bas et c'est sur le métro aérien. Le Conseil scientifique est favorable à un pass vaccinal ‘'temporaire''. Du coup l'opposition bondit ainsi que les réseaux avec #Nonaupassdelahonte. Sauf que ce n'est pas parce que le conseil est favorable qu'il va être mis en place. L'année dernière, il avait aussi dit qu'il y aurait des mesures à prendre et il n'y a rien eu. Peut-être qu'il va être mis en place, peut-être que non. On ne sait pas et je ne suis même pas sûre que Macron le sache. Il a dit que le vaccin ne serait pas obligatoire et le pass est presque une forme d'obligation. Mais il avait aussi dit qu'il reprendrait sans filtre les propositions de la convention citoyenne pour le climat et il a mis un énorme filtre. Plein de gens parlent de dictature sanitaire, un parle d'Orwell avec 1984. Remarque, il s'est plus ou moins passé la même chose l'année dernière avec TousantiCovid. Et il est installé. Maman l'a et il doit avoir plus de 10 millions de gens qui l'ont. Je le sais, on me l'a dit dans un SMS pour que je l'installe mais je ne l'ai pas fait parce que même si c'est par Bluetooth, ça me prendre des MO et j'ai déjà du mal à ne pas en utiliser trop alors avec ça… . (…)
Eric Zemmour va rester sur C news malgré des accusations d'agression sexuelle. OK, il a la présomption d'innocence et je me demande ce qu'il faisait à un congrès de la gauche parce qu'il paraît que c'est là où ça s'est passé et vu ce qu'il débite chaque soir sur C news, ça m'étonnerait qu'il y soit allé pour les idées. Ça leur suffisait pas de mettre un raciste tous les soirs à 19, il faut non seulement qu'ils le gardent quand il est raciste mais en plus quand il est accusé d'agressions sexuelles. Déprimant. Tiens toujours facho, Le Pen et Gilbert Collard ont été jugés pour avoir diffusé des images de Daech sur leur compte Twitter ont été relaxés. Elles sont géniales aujourd'hui les infos. Pont effondré, Zemmour toujours en poste, Le Pen et Collard relaxés ! C'est quoi la suite ? Non, que Benalla ait une date de procès est bien mais je m'en fous un peu du pass vaccinal. Hier, Alexis, en anglais comme on parlait des JO après avoir parlé du stage, d'ailleurs il a dit qu'un de ses amis avait été renvoyé parce qu'il avait fait son stage de 3è dans un kebab et qu'à un moment, il avait eu faim, du coup il s'en était fait un. En même temps, ça c'est un peu normal. Au moins tu demandes la permission ou quand est-ce qu'on mange. Avec Adrien, ils ont parlé de rats qui se battaient et là, il a commencé à faire une fixette dessus toute la journée. En maths, en entrant, je les ai entendus dire dire qu'il leur fallait des rats. Je leur ai dit qu'il y en avait à Nanterre dans ma résidence à cause de la voisine du dessous mais ça, je ne l'ai pas dit. Il a dit qu'il me pensait pas comme ça mais après, il a dit qu'il fallait aller chez moi pour les rats. En SVT, il en a rajouté une couche avec des pigeons qui porteraient les rats. En physique, on avait une éval sur le chapitre 7. Comme la perm était complète et le CDI fermé, avec Louane, on est allées devant la salle après avoir vu dans quelle salle on était. Il y avait déjà Clara. On a révisé et j'ai regardé sur le portable de Clara le corrigé des exos qu'on a fait en distanciel parce que je n'arrivais pas à avoir l'ENT. Le dernier exercice, je me souvenais avoir compris mais là, je ne me souvenais plus. Clara a aussi regardé ma synthèse que j'avais imprimée. Marie. est arrivée et a un peu révisé. J'ai aussi expliqué le dernier exo parce que je me souvenais comment ça marchait même si j'avais des doutes. Le prof est arrivé et on a voulu lui poser des questions. Il a demandé si on voulait faire des exercices avant et on a dit oui. Il a aussi proposé de repousser l'éval si on était sages même si Clara avait dit que ce ne serait pas possible parce qu'il avait refusé et que notre conseil est le 31 mai, c'est à dire à la fin du mois et qu'on doit avoir des notes. Ça s'est su dans notre groupe et on n'a pas fait l'éval. A un moment, comme Wahid et Clara dormaient, ou au moins étaient la tête sur la table, il a dit qu'il devait se reconvertir et que ça coûtait moins cher que des somnifères. Après, il a dit qu'il avait perdu Wahid parce que quand il l'appelait, il ne répondait pas. Il s'est quand même réveillé. A la fin, on a fait croire à l'autre groupe que l'éval était difficile mais ils savaient un peu que l'éval était repoussée. Comme d'habitude, la prof était en retard. Alexis est allé au bout du couloir et a ramené un chariot

Dimanche 30 mai 2021 10h56

On a demandé à des habitants de rester chez eux à cause d'un militaire qui était dans leur coin. Je n'en sais pas trop parce que je n'ai écouté qu'à partir du moment où ils ont dit que c'était un militaire et qu'ils n'ont toujours pas retrouvé le militaire en Belgique. Et comme je n'ai pas écouté, je pense que c'est un département du nord. Alors, pas du tout, ce n'est même pas la même région. Là, c'est en Dordogne. L'homme a aussi tiré sur des gendarmes et il s'est retranché dans la forêt. Il est recherché depuis cette nuit. Au départ, les gendarmes sont venus pour des violences intrafamiliales parce qu'il s'est présenté là où habite son ancienne conjointe et il s'est pris à son nouveau conjoint. La femme s'est enfuie et elle a été prise pour cible par l'homme qui a ensuite été vu dans les rues du village. Là, il a dit qu'il voulait s'en prendre aux gendarmes, leur a tiré dessus mais n'a endommagé que les voitures même si elles sont dans un sale état. Ensuite, il a été localisé dans un périmètre de 4km² dans une forêt. 210 militaires dont le GIGN, des membres su groupement de gendarmerie de la Dordogne, il y a aussi un négociateur local et deux hélicoptères survolent le village. Pour le commandant de la zone de défense et de sécurité de Bordeaux, il veut se faire tuer par les gendarmes mais quand il tire, ce n'est pas de l'intimidation. Il était connu des services de gendarmerie pour violences conjugales, ne devait pas s'approcher du domicile de la femme, avait un bracelet électronique, il était récidiviste et sort de prison. Génial. Déjà qu'on a eu Valentin Marcone, là, les Belges ont leur militaire et maintenant on en a un autre. J'espère qu'il va vite être retrouvé parce que savoir qu'il y a un type dangereux dans les parages, ça doit pas être génial. Tiens, toujours types dangereux, une abbaye traditionaliste a été perquisitionnée le 18 mai après un témoignage disant que Xavier Dupont de Ligonnès y était. Elle a été perquisitionnée mais on n'a rien trouvé. C'est pas la première que c'est un endroit religieux catholique est perquisitionné à cause de lui. Avant la fausse arrestation, il y avait eu un témoignage qui disant dans un monastère. Mais il y a aussi eu le SDF qui lui ressemblait et la fausse arrestation. Hier, des gens ont défilé pour une histoire de langues régionales et leur défense. Je n'ai pas vu le reportage d'hier mais dans les titres, ils avaient mis un truc puis ‘'en version originale''. Ah oui, le mot avant, c'est manifestation. Donc c'était ‘'Manifestations en version originale''. Ça m'a fait marrer parce que c'est pas mal d'avoir sorti ça. Ce matin, j'ai appris en même temps de l'homme armé retranché, qu'un Français en Iran était jugé pour espionnage et propagande de quelque chose. Il risque la peine de mort. C'est horrible à dire mais pour moi, il sera condamné. Parce que l'Iran est une dictature, parce qu'il est français, c'est un pays étranger et espionnage, dans une dictature, c'est encore plus sanctionné que dans une démocratie. Rah, elle m'énerve la voisine à chanter. Elle a commencé ce matin et, bon là, ça va mais c'est chiant. Hier, en revenant des courses, j'ai entendu du bruit et j'ai dit qu'elle était rapide. Maman a dit que ce n'était peut-être pas elle parce que ça pouvait être des travaux. C'était ça mais j'ai ensuite dit que je devenais parano. Hier, il y avait le concert test d'Indochine à Bercy.

Samedi 7 août 2021 20h42
Quand on est sortis, il pleuvait, en plus on est en août, il est quand même sensé faire un peu beau mais au moins, ça m'étonnerait qu'il y ait une canicule. En sortant, maman avait vu le nouveau tapis de la voisine. Elle ne l'a dit qu'une fois sortis mais pour elle, il dit tout parce qu'il dit qu'elle préfère les chats aux humains surtout qu'hier, elle a tapé, dont sous ma chambre et celle de maman.
C'est ce matin qu'on a été vaccinés, avec (mon frère). Je devais l'être à 10h40 et (mon frère), 11h10 mais maman pensait que c'était 11h20. Comme je commence à avoir un sommeil d'adulte, je me suis levée un peu avant 9h. On avait un rendez-vous au Centre Françoise Dolto à Puteaux que je connais par cœur de vue pour passer devant en bus quand on va à la Défense. Mais maman ne connaissait que l'adresse, elle ne savait pas que c'était là. (On y est allés en voiture mais maman nous a déposé devant. Je suis entrée directement mais en me retournant, j'ai vu que (mon frère) ne m'avait pas suivie. Comme c'était bien balisé, j'ai suivi les balises et il m'a rejoint un peu après, il avait suivi les balises de dehors qui faisaient entrer un peu plus loin. On nous a demandé pourquoi on venait, quand on a dit pour le vaccin anti-Covid et on nous a envoyé directement au 5è. Là, on a récupéré un questionnaire et quand j'ai dit que maman venait après, aussi une autorisation parentale. Quand j'ai vu le début, j'ai fait la remarque que papa aurait dû venir aussi. Dans la salle d'attente, où on a attendu maman, j'ai vu qu'en fait, un peu plus bas, il y a une déclaration sur l'honneur où le parent qui la remplit dit que le second parent est bien d'accord.(,,,) Quand maman est arrivée, on a remplit le questionnaire où ils demandent si on a eu le Covid, ou un test positif et d'autres questions sur notre état de santé. D'ailleurs, dans l'ascenseur, il y avait une affiche, où je n'ai lu qu'une partie mais sur les enfants de 16 à 18 ans et où il est marqué les pathologies à très haut risque de faire une forme grave. Il y a entre autres, les greffes mais avec des conditions, la mucoviscidose et la trisomie 21. Pendant qu'on attendait maman, une femme est arrivée avec un petit et elle venait pour elle parce que seuls les mineurs de plus de 12 ans peuvent être vaccinés mais tous, il n'y a pas de conditions. Ensuite, c'était pour moi, j'ai donné les papiers, maman est retournée voir (mon frère) et ils m'ont envoyée voir un médecin. Il a vu les papiers, maman qui m'avait rejointe a parlé de l'épilepsie puis il a imprimé le certificat de première injection. Il a aussi demandé si je voulais avoir un test sérologique pour savoir si j'avais déjà eu le Covid. A un moment, vers la fin du premier confinement, je disais que c'est ce test qui m'intéressait. Le but de sa question était de savoir si je voulais savoir si j'avais eu le Covid pour n'avoir qu'une seule dose parce que ceux qui ont eu le Covid n'ont qu'une dose. J'ai finalement accepté et je suis allée dans une autre pièce où un infirmier a encore posé des questions, ça a débordé sur l'épilepsie quand il a su les crises de juin à cause du Macrogol, ça l'a aussi étonné. Il a montré un site, il a dit le nom que j'ai oublié, ou plutôt, ça n'a pas l'air d'être ça où je peux savoir si les médicaments sont compatibles ou non pour l'heure, s'ils peuvent se prendre en même temps. Il a pris l'exemple de la pilule que je ne pourrais pas prendre en même temps que le Lamictal mais par exemple, la pilule le matin et le Lamictal le soir. Il a aussi parlé du jus de pamplemousse et de certaines substances dans les tisanes qui ont le même effet. Depuis le début, une dame attendait juste à côté pendant qu'on parlait. C'est elle qui a fait le test et la vaccination quand l'infirmier, qui était assez jeune pour être étudiant s'est aperçu qu'on avait pas mal dévié de la conversation qu'on devait avoir au début, sur la vaccination pour finir sur l'épilepsie. Elle a commencé par faire le test, qui a fait mal parce que si on le fait après, comme la vaccination est le but d'avoir des anticorps, comme quand on est malade, ça ne sert plus à rien. Ensuite, elle a fait le vaccin mais ce qui m'a étonnée, c'est qu'elle ne coupe pas la circulation, elle m'a juste demandé de retenir ma manche de T-shirt à manches courtes et elle a piqué. Le test m'a fait plus mal que la vaccination, c'est pas une blague. Pourtant je commence à avoir l'habitude, on m'a beaucoup piquée la semaine dernière.
. Cet après-midi, il y avait encore des manifestations contre le pass sanitaire et il y en avait dans toute la France. C'est le 4è week-end consécutif qu'il y en a alors que l'extension est lundi.

Mardi 10 août 2021 10h16

Dimanche, après avoir fini d'écrit, j'ai éteint l'ordi parce que maman venait d'entrer dans ma chambre pour me demander si j'avais toujours mal au bras suite à la vaccination. Elle a trouvé que j'avais des absences, j'avais remarqué des trucs chiants mais je n'étais pas sûre. J'ai éteint l'ordi et je l'ai suivie dans le salon. J'en refaisais alors j'ai dit que j'allais m'habiller pour aller à l'hôpital mais en rigolant. Elle m'a suivie et je lui ai fait le geste de sortir. Je me suis réveillée avec les pompiers autour de moi. Et encore une fois, quand je suis allée dans leur camion, des gens regardaient. Mais à l'hôpital Foch, j'étais en pleine forme. Il y avait maman qui m'avait rejoint, j'y ai passé la nuit de dimanche à lundi, d'ailleurs, j'avais soif mais une infirmière ne voulait pas me laisser boire pour je-ne-sais-plus-quelle-raison et a fini par m'apporter de l'eau gélifiée. Au début, je n'ai pas aimé l'eau à la fraise puis ça a été un peu pour l'eau au citron. Ensuite, j'ai eu un seringue dans la bouche et je me suis endormie mais il paraît que j'ai fait une crise d'épilepsie. Quand je suis sortie hier, maman a dit qu'elle ferait un signalement sur le site où on peut mettre les effets secondaires pour peut-être avoir une dérogation pour la deuxième dose. Mais un décret est paru aujourd'hui et je n'en fait pas partie. Mais quand je l'ai dit à maman, elle a dit qu'elle avait vu et qu'il y avait une commission qui ferait aussi du cas par cas. Mais maintenant, je n'ai plus le droit de rien faire au cas où je fais une crise d'épilepsie. L'homme qui a incendié la cathédrale de Nantes la semaine dernière a tué un prêtre hier en Vendée. Il était hébergé par le prêtre et il s'est ensuite rendu à la gendarmerie pour se dénoncer. Il a été placé en garde à vue pour homicide volontaire mais elle a été levée hier soir à cause de l'incompatibilité de son état psychiatrique et il a été interné. En Martinique, un confinement strict a été décrété pour 3 semaines. Ça faisait deux semaines qu'il y avait un confinement plus léger. Les déplacements seront limités à un kilomètre au lieu de 10km,

21h13

Le plan blanc a été déclenché en Nouvelle-Aquitaine. Je préfère ne pas savoir leur taux d'incidence. En Martinique, le confinement commence demain. Quant à Messi, il est arrivé aujourd'hui au PSG. Je ne connais pas le montant du transfert mais il doit être énorme. Ce matin, il y a eu une messe d'hommage au père Olivier Maire, le prêtre mort hier. En Allemagne, les tests ne seront plus gratuits pour inciter à la vaccination. Je ne pense pas que ce soit une bonne idée parce qu'il y aura moins de tests faits, donc moins de personnes malades et les chiffres seront faussés. Après, ils seront toujours gratuits pour les femmes enceintes, les enfants et ceux qui ne peuvent pas se faire vacciner pour des raisons médicales. Moi, j'aimerais bien avoir ma deuxième dose mais le problème, c'est que je suis sensée l'avoir au début de septembre, donc si ça m'empêche d'aller aux débuts des cours, autant la faire un vendredi soir, comme ça, je vais à l'hôpital le samedi soir et, au pire j'y reste le lundi.

Jeudi 12 août 2021 11h53

Tout à l'heure, en descendant pour aller à la pharmacie, avec maman, on a croisé les voisins du dessus. On a parlé de la voisine du dessous parce qu'elle a encore fait du bruit hier soir. Maman a parlé de quand elle a dit à Florian de se coucher, qu'il était immobile sur son ordi et qu'elle avait fait du bruit. La voisine a dit qu'avant, ils vivaient l'enfer avec le bruit à 3h du matin et qu'elle ne disait rien. Ils ont aussi parlé de dimanche, le voisin a dit qu'il avait tenu la porte aux pompiers (...) puis on est allées à la pharmacie. La pharmacienne a proposé du gel parce que j'ai mal dans la bouche parce que je me suis mal pendant ma crise, elle a aussi parlé de la crise et du vaccin. Maman a encore un peu parlé pour le nombre de médicaments qu'il faut pour les vacances puis on est allées au Carrefour express qui remplace le Spar. Aux Chênes, on est passées devant un groupe d'hommes et dedans, je ne l'ai pas reconnu mais il y avait le voisin des Chênes. On lui a dit bonjour et maman m'a dit qu'il l'avait aidée pendant ma crise et qu'il en avait fait à cause de l'ordi et que ça s'était arrêté. J'ai dit qu'il fallait le dire à (mon frère) et maman a dit qu'il le savait. Mais je ne savais pas qu'il l'avait aidée pendant ma crise. Hier, j'ai commencé le livre de la collection Mon Histoire sur la peste. Je l'avais demandé à Noël, bon à cause du Covid et je l'avais un peu commencé mais j'avais arrêté du coup, j'ai repris. Avant de partir, maman avait appelé papa, elle avait essayé sur le fixe mais comme il ne marche pas, elle avait recommencé sur son portable. Je lui avais demandé de demander à papa s'il avait reçu ma vitre de portable. Elle lui a demandé ce qu'elle voulait lui demander sur les crèmes solaires puis je lui ai rappelé de lui demander. Elle a demandé puis elle m'a dit qu'il avait pas reçu parce qu'il n'avait pas commandé. Pourtant, ça fait pas mal de jours que je lui ai envoyé le mail. Après le Carrefour express, maman m'a proposé d'aller à La Défense et j'ai dit qu'il faudrait pas oublier le pass sanitaire même si je ne sais pas s'ils le demandent parce que le gouvernement a dit qu'il ne serait pas obligatoire dans tous les grands centres commerciaux pour permettre l'accès aux achats de première nécessité. Je lui ai parlé de papa à Villers qui avait pris son attestation de première dose parce qu'il s'était trompé, il n'avait pas pris son attestation de seconde dose. Toujours vaccin, au Royaume-Uni, un homme s'est réjoui d'avoir le Covid parce qu'il est anti-vaccin et il en est mort quelques jours plus tard. Je ne sais même pas quoi dire tellement il est con. En Algérie, comme en Grèce, il y a des incendies mais là-bas, ils ont fait au moins 69 morts. Du coup, le président algérien a décrété un deuil national de 3 jours à partir d'aujourd'hui. Dans les 69 morts, il y a 28 militaires et c'est pour ça que la France a envoyé deux Canadairs et un avion de commandement parce qu'ils n'en n'ont pas. Les incendies sont en Kabylie, au nord de l'Algérie. Ils ont commencé lundi et j'espère qu'ils vont vite s'arrêter parce que les gens essayent de se défendre mais comme il y a beaucoup de vent, c'est inégal surtout qu'ils n'ont pas de Canadairs. En Israël, le pass sanitaire est étendu aux enfants à partir de 3 ans. Ils l'ont annoncé hier soir comme nouvelles restrictions sanitaires à cause du variant Delta. Je sais pas trop si c'est une bonne idée, à partir de 3 ans, à cet âge-là, il n'y a pas trop de contaminations. (...)

Dimanche 29 août 2021 12h41

Il faut que je me dépêche parce que maman ne veut pas que je fasse plus d'une demi-heure d'ordi à la suite à cause de l'épilepsie. Quand je lui ai dit qu'elle m'avait dit que je n'étais pas photosensible, elle a répondu qu'on attendait quand même jusqu'à ce qu'on voit la remplaçante de la neuro. C'est marrant parce qu'en novembre, quand la neuro nous avait dit qu'il n'y aurait pas de rendez-vous parce que je ne suis pas à risque ou quelque chose comme ça et là, je fais un EEG mardi et j'ai aussi un rendez-vous avec sa remplaçante. Je fais 4 crises en moins de 3 mois quand elle n'est pas là. Elle n'était déjà pas là une fois parce qu'elle était enceinte mais je n'avais rien fait. Bon, Belle-Île, ça s'est plutôt bien passé, quand on a visité le phare de je-ne-sais-plus-quoi, j'ai essayé la vue à 180° de mon portable, d'ailleurs comme (mon frère) s'est mis juste devant, il y a un problème.(..). On a aussi dû partir vendredi à cause du bateau, maman n'avait pas eu de place samedi. Nos voisins, eux, partaient à 4 ou 5h du matin, du coup, ils se levaient à 3h et comme ils avaient deux petits enfants, ça allait être compliqué. A un moment, avant, j'avais du mal avec mes mots croisés et comme maman ne savait pas non plus, j'ai demandé au voisin.
(,,,)

20h53

Donc, on a pris une glace, (...) moi, je n'ai déjà pas très faim, en même temps j'avais vachement bien mangé le midi, je n'avais plus faim pour du chocolat. Mais j'avais un peu moins peur parce que quand j'avais eu un doute, j'avais regardé ma montre et calculé une heure à cause de la dernière crise où ça avait été une heure après que je me sois à peu près aperçue de ma première absence. Et là, l'heure était passée. Maman est allée voir je-ne-sais-quoi dans un magasin à côté. Comme papy a parlé de rentrer, j'ai dit que je n'en voulais plus. Il m'a dit de la donner à maman. J'y suis allée, je me suis un peu fait engueuler mais ça a été. Je me suis dit que si je ne faisais pas de crise, le soir, je dirais à maman que la glace, c'était une impression de crise. Après, je me suis réveillée sur un lit. J'ai pensé que j'avais fait la crise dans la voiture et qu'on s'était arrêtés en catastrophe dans un centre de vacances qui avait accepté de nous prêter une chambre et que je m'étais réveillée en attendant les pompiers. En fait, pas du tout, on était bien rentrés, je sais pas trop le temps entre les deux mais ensuite, j'étais allée aux toilettes où j'avais fait ma crise et c'était (mon frère) qui m'avait retrouvée. Ils avaient dû réussir à me mettre sur le lit qui était inoccupé dans la chambre de maman. Quoique, ils ont dû le faire après ma crise, quand je ne bougeais plus. Et puis, là, ils n'ont pas appelé les pompiers mais je ne sais pas trop pourquoi. Ensuite, je suis plus trop ce qu'il s'est passé mis à part que je ne me souviens plus si j'ai mangé mais entre le lundi midi et le mardi soir, j'ai quasi rien mangé. Heureusement que j'avais bien mangé le lundi midi mais ça n'arrange pas mon poids. Tant pis. Par contre, mercredi, j'avais bien faim. Papa m'a aussi appelée et il m'a dit qu'il y avait 3 crises à chaque fois. Je crois que mamie, Suzanne du coup m'a aussi appelée mais je sais plus trop. Et 12h après, j'ai refait une crise où là, ils ont appelé une ambulance. J'avais dormi, d'ailleurs, jusqu'à la fin, j'ai dormi là, sur le lit inoccupé, qui ne l'était plus du coup à côté de maman. D'ailleurs, tous les matins, j'étais réveillée par ses ronflements. Je me souviens d'un des ambulanciers qui était assez bon, et je crois que c'est papy qui a aussi eu cette impression parce qu'il en a parlé quand je suis revenue de l'hôpital.

22h35

L'ambulance, contrairement à ce que je pensais, était juste à côté de l'appartement. Je me souviens plus trop du trajet mis à part que maman était à ma gauche et que samedi, quand on a fait le même trajet, je l'ai trouvé plus long mais je me souviens pas s'ils ont mis la sirène. Peut-être pas sauf pour les feux rouges parce qu'à 3h du matin, il n'y a pas grand monde. Je sais que j'ai pas mal vomi d'ailleurs, je crois que c'est dans l'ambulance où j'ai demandé un bac au cas où. Et dans l'appartement, mais je ne sais plus si c'est l'après-midi ou la nuit, où j'ai demandé le bac que maman a ramené de Foch parce que sinon, ils jetaient. Ils l'ont fait. Je sais plus trop mais je crois être sûre avoir parlé des crops tops mais je ne sais plus comment je suis arrivée à en parler. Mais j'ai dû expliquer ce que c'était. Et je crois que maman n'était pas trop pour. Après, quand je suis sortie de l'hôpital, c'était en fauteuil parce que je marchais pas très bien et il y avait un petit _j'étais dans la pédiatrie_ qui me regardait avec des yeux… . Le soir, je ne suis pas non plus allée manger au restaurant, du coup, ils ont demandé un plateau repas mais je ne sais pas ce qu'ils ont dit pour justifier et aussi le fait que maman viendrait manger quand (mon frère), papy et mamie auraient fini de manger. (,,,)

Jeudi 3 mars 2022 (..) 17h02

D'après l'Élysée, l'objectif de Poutine est de ‘'prendre le contrôle de toute l'Ukraine''. C'est vrai que s'il veut mettre refaire le rideau de fer qui comprend l'Ukraine, c'est son but. Ce qu'il veut, c'est que l'Ukraine devienne une province russe. Si ça se passe, je sais pas si on enverra des troupes. Ou d'autres pays, que ce soit de l'OTAN, l'ONU ou l'UE. Après tout, il y a bien des troupes en Syrie, enfin je crois et au Sahel. Donc pourquoi pas là ? Poutine a aussi dit à Macron qu'il continuerait ‘'sans compromis'' la lutte contre les ‘'nationalistes'' en Ukraine. L'Ukraine, il est pas d'accord mais en Russie, tout va bien. Il a aussi dit qu'il n'était pas d'accord avec son discours d'hier et il a menacé d'ajouter des ‘'exigences supplémentaires'' à sa liste de demandes pour Kiev pour les pourparlers. Si là, on a n'a pas la preuve que ça ne va pas marcher, je sais pas ce que c'est. Il a dit tout ça pendant qu'il était au téléphone avec Macron. L'UE va accorder une ‘'protection temporaire'' aux réfugiés mais ils n'ont pas encore dit si elle serait aussi aux réfugiés qui fuient l'Ukraine mais qui ne sont pas ukrainiens parce que certains, comme la Pologne, la Slovaquie, la Hongrie ou l'Autriche sont contre. (,,,)

Mardi 8 mars 2022 19h52

McDo ferme temporairement ses 850 restaurants en Russie. Mais comme ils sont riches et que ce serait mal vu, ils vont continuer à payer leurs 62 000 salarié.e.s.
(,,,) Les députés anglais ont accueilli par une ovation debout, comme nous mais eux ont eu le président ukrainien en visio. Nous, c'était l'ambassadeur mais en présentiel. Mais c'est le geste qui compte. Le New York Times a annoncé avoir décidé de faire sortir ses journalistes de Russie à cause du durcissement des mesures contre les médias indépendants. D'après un maire français qui a conduit un convoi humanitaire en Ukraine, la situation là-bas est ''effroyable''. Je préfère ne pas savoir ce qu'il se passe alors. Aujourd'hui, c'était l'EEG de sieste. Du coup, je me suis couchée tard et j'ai éteint quand papa s'est couché mais j'aurais préféré éteindre plus tard. J'ai ouvert les yeux à 6h50 mais je ne les ais pas fermés jusqu'à 7h. Mais je n'étais pas trop fatiguée alors que je n'ai dormi que 6h. J'ai fait comme d'habitude mais contrairement à la dernière fois où au lieu d'aller manger tout de suite, j'étais restée dans mon lit. Là, je suis d'abord allée manger puis j'ai lu dans mon lit. Un peu après 8h25, comme hier j'avais demandé à Nassim si on avait des devoirs en histoire parce que je sais pas pourquoi mais je suis persuadée qu'on a une éval parce qu'elle en avait parlé. Il avait dit non mais qu'il allait quand même lire ce qu'elle nous avait envoyé sur la guerre en Ukraine. Du coup, j'ai regardé si elle avait parlé d'une éval. Elle en a pas parlé mais elle a envoyé ce matin un mail, à 8h26 disant qu'elle ferait grève. J'ai pas entendu parler d'une grève mais comme aujourd'hui, c'est la Journée internationale des droits de la femme, elle a dû participer à une manifestation. Du coup, comme j'avais l'EEG à 12h, je suis pas allée au lycée aujourd'hui. Et papa a été appelé par Garches, Gilda lui demandant si on pouvait venir le matin parce que ça les arrangeait. Quand il a su que j'allais pas au lycée, il a dit qu'on irait. Tiens, une nouvelle trêve humanitaire prévue pour demain matin, à partir de 8h heure française. Elle va être encore violée par la Russie. On a fait pas mal d'allers-retours devant l'avenue de Raymond Poincaré parce qu'il n'y avait pas de place. On a fini par en trouver une et papa s'est garé avec les deux roues sur le trottoir. Comme c'est la première fois qu'on y va cette année, on est allés payer. Papa a dû remplir une fiche disant ce qu'il m'autorisait à faire mais il m'a pas tout autorisé. Ensuite, on est allés dans le bâtiment et, bah il y a eu la pose sans les clowns cette fois-ci. Mais tant mieux parce que pendant une heure et demi, ou presque, j'ai pas réussi à dormir. Une infirmière est arrivée pour me dire si on continuait parce qu'ils avaient le temps. Elle a demandé à papa qui a accepté parce qu'il avait pris sa journée. Enfin, je crois qu'au départ, il y avait juste l'après-midi et qu'il avait demandé le matin quand il a su que j'allais pas au lycée. Elle m'a redonné de la compote parce que dedans ils mettent, je sais plus le nom mais un truc qui aide à dormir. Enfin, qui aide à mettre dans la bonne situation pour dormir mais des fois il marche pas parce qu'il n'y a que 5 mg. D'ailleurs, j'en avais eu au début. Mais là, j'ai réussi. Pas énorme mais quand même un peu. Mais je sais pas pourquoi ils prennent pas ce qu'il y a avant de dormir. Ça pourrait suffire. C'est l'infirmière que je ne connais pas qui m'a enlevé les électrodes et tant mieux parce que la dernière fois, j'ai mis autant de temps à dormir que le temps passé à dormir et Gilda n'avait pas l'air contente. Quand on est partis, elles installaient des électrodes sur la tête d'une autre fille dans la chambre à côté.
L'OMT, l'Organisation mondiale du tourisme veut suspendre la Russie. TV5 Monde et France 24 ne sont plus diffusées sur la télé câblée russe. L'organisation européenne pour la recherche nucléaire, le CERN a suspendu le statut d'observateur de la Russie. Jusqu'à maintenant, comme des gens disaient que le Z sur les chars russes était pour Zelensky, le président ukrainien, j'avais adopté cette version.

Lundi 25 mai 2022 19h02

Jean-Loup Dabadie est mort hier. Je ne le connaissais pas mais il était académicien, parolier et je sais plus quoi d'autre. Il a écrit des chansons pour plein de chanteurs. Ce matin, la femme de ménage est arrivée tôt, j'ai regardé l'heure, il était 7h34. Je me suis levée vers 8h30. Je suis allée manger même si il y avait de l'eau. Je suis restée en pyjama parce qu'il y en avait aussi dans ma chambre. J'ai fini par aller me doucher après avoir un peu travaillé. Aujourd'hui, j'étais en forme pour les devoirs ; j'ai fini la physique mais j'ai pas fait l'activité 2 parce que je ne l'ai pas trouvée, j'ai fait le français que j'ai la flemme de faire depuis le début du week-end, les maths et la géo. Tout ça, ça fait un bon petit bout de temps que je dois le faire. J'ai commencé à faire la géo avec un paragraphe construit, je déteste ça. A un moment, j'ai entendu un bruit dehors, ça m'a étonnée. Juste après, papa m'a dit qu'il n'y avait pas l'électricité. Je ne m'en étais pas aperçue car j'avais éteint l'ordi. Papa est sorti sur le palier pour voir si il y avait de la lumière. Il n'y en avait pas. J'ai fait le tour parce que je pensais à Hiroshima. Il m'a dit d'aller voir en bas pour voir si (le gardien) pour lui demander si il y avait aussi ça. Puis il a dit qu'il descendait avec moi. Il l'a fait mais quand il a poussé la porte pour sortir, elle ne s'est pas ouverte. Il a dit que c'est parce qu'il y a un bouton où il faut appuyer. J'ai dit qu'on ne pouvait pas sortir. J'ai tourné la tête quand j'ai dit ça parce que ma bouche s'ouvrait comme pour faire un sourire mais la bouche ouverte. On est remontés. J'ai dit que j'allais sortir pour voir si c'était pareil dehors. J'ai pris le masque qu'il y a dans la chambre de (frère), par peur d'Hiroshima et mon portable parce qu'il a une lampe de poche. Heureusement, il était chargé. Je suis passée par les caves pour aller dans le bâtiment 2. J'ai voulu sortir arrivée là-bas mais je ne pouvais pas parce qu'il y avait la panne. Je suis redescendue pour passer par le local à vélos du bâtiment 2 et sortir. Heureusement la porte n'a pas besoin d'électricité. Je suis sortie et j'ai vu pas grand-monde. Devant un bâtiment où la porte d'accès est directement rue Michelet, il y avait une dame avec un chien qui voulait rentrer. Je lui ai dit qu'il n'y avait pas d'électricité et que j'avais un passage pour sortir mais pas pour entrer.
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Mercredi 29 juin 2022 11h27

La Turquie a levé son veto sur l'adhésion de la Suède et de la Finlande à l'OTAN. C'est une bonne nouvelle. Il y avait une histoire de PPK que j'ai pas trop compris que la Turquie considère comme terroriste mais pas la Suède et la Finlande ou quelque chose comme ça. ..., j'ai vraiment envie de dormir. Mais si je vais sur mon lit et j'essaye, je n'y arriverai pas. Je sais, j'ai essayé hier. C'est à cause de la voisine chez maman et des travaux chez papa. Samedi, dimanche et lundi matin, elle a fait du bruit tôt le matin et j'ai eu du mal à me rendormir. Chez papa, c'est les travaux qui me réveillent un peu avant 9h. Mais le problème, c'est qu'en ce moment, je m'endors entre 0h30 et 2h. Et comme je me réveille à cause de ça, même si je finis par me rendormir chez maman, à force, ça compense pas. Mais je ne m'endors pas plus tôt parce que j'ai pas envie de dormir à ce moment, du coup, je reste éveillée et je manque de sommeil. Et toute la journée, j'ai envie de dormir. Hier, j'ai cru avoir une migraine ophtalmique, du coup, j'ai arrêté de lire, j'ai fermé les yeux, essayé de dormir, j'ai pas réussi du coup, j'ai fait autre chose et finalement, je n'en ai pas eu. Mais si ça continue, je vais finir par en avoir une. Et l'oral du bac est mardi.

Jeudi 30 juin 2022 11h03

Hier soir, j'ai parlé avec maman qui compte porter plainte après une main courante contre la voisine et comme elle note tout sur l'ordi en ce moment, elle a les feuilles à côté d'elle. Je les aies lues (...) Mais la voisine devait penser qu'on parlait trop fort parce qu'elle a frappé. Mais ce matin, oh bonheur, elle n'a pas frappé. Mais j'ai toujours sommeil. C'est maman qui m'a réveillée par contre en parlant au téléphone ou en visio.

Vendredi 2 décembre 2022

Cette nuit, j'ai fait une crise d'épilepsie. Quand maman me l'a dit, j'étais toujours dans mon lit, avec un gros mal de tête. Je n'y croyais pas parce que normalement, je tombe. Mais quand j'ai tourné la tête vers ma table de chevet, j'ai senti de l'eau et j'ai compris que c'était la salive et qu'elle avait raison. Elle a appelé papa qui est monté. Il est venu dans ma chambre parce que je n'avais quitté mon lit. Il est reparti un peu après et on n'a pas appelé les pompiers. Il y a eu un peu la question du lycée du coup, à 8h30, quand je me suis réveillée une première fois, je me suis dit qu'il fallait que je me rendorme, ce que j'ai fait et je me suis réveillée à 12h30. Du coup, je ne suis pas allée en cours mais pas non plus à l'athlétisme. J'ai aussi passé toute la journée en pyjama. Il y a un truc que je ne comprends pas, c'est le fait que je ne sois pas tombée parce qu'en plus, il n'y a rien autour de mon lit, sauf le mur mais à ma tête. Papa est remonté aujourd'hui et j'en ai profité pour qu'il m'aide à faire les maths. Pour lui, la crise, c'est à cause des dérivées et maman pense que c'est à cause du manque de sommeil mais j'ai des doutes dessus. Aujourd'hui, c'est le début du Téléthon. Le Comité de l'ONU pour l'élimination de la discrimination raciale se dit ''préoccupé'' par ''la persistance et l'ampleur des discours à caractère raciste et discriminatoire [en France], notamment dans les médias et sur internet''. Il s'inquiète du ''discours politique raciste tenu par des responsables politiques'' contre certaines minorités, en particulier les Roms, les gens du voyage, les personnes africaines ou d'ascendance africaine et les personnes d'origine arabe. Il n'y a pas à dire, il a totalement raison. Surtout qu'il y a eu à la présidentielle, deux candidats d'extrême-droite.

Mardi 6 décembre 2022

Ce matin, il y avait le contrôle de spé SVT. Cette fois-ci, il n'y avait qu'un exercice qui a duré plus d'une heure pour les autres. Moi, au moment où le prof a dit qu'on pouvait commencer, je lui ai demandé si je faisais tout surtout que comme il n'y avait pas L., j'étais la seule avec un tiers-temps. Il a répondu oui et que j'avais plus de temps. Du coup, avant de demander les copies, il m'a demandé où j'en étais. Il me restait une sous-partie et la conclusion mais comme il m'a prise au dépourvu et que j'avais déjà des doutes sur si ce que je faisais était bon, j'ai mal expliqué. Du coup, il m'a dit de ne pas aller trop loin et il m'a amenée dans la réserve. Il a expliqué à la dame qui y était que je devais finir mon contrôle. Je l'ai fini tout en entendant à côté ce qu'ils disaient mais du coup, il leur avait dit de se taire. ). Après, c'était allemand. ). Quand il est arrivé, elle nous a parlé de Saint-Nicolas et n'en revenait pas. Elle nous l'a expliqué rapidement et j'étais quand même étonnée qu'on dise à des enfants que trois enfants avaient été assassinés par un boucher puis gardés 7 ans dans la boucherie. Comme elle n'en revenait toujours pas, j'ai lancé que peut-être la prof qu'on avait, (F., mais je n'ai pas dit son nom) n'aimait pas la légende. Elle a répondu que même si on aimait pas, il fallait l'expliquer parce que c'est culturel en Allemagne. A la fin, pendant que je rangeais mes affaires et que M. et N. étaient déjà sortis, R. m'a dit qu'elle avait vu le mail de ma mère sur l'épilepsie. Elle a voulu savoir s'il y avait autre chose et j'ai parlé du Buccolam à l'infirmerie. Mais à part ça, comme maman avait mis dans son mail disant que j'avais fait une crise les informations de la Fondation française contre l'épilepsie, il n'y avait pas grand-chose à rajouter. Je ne pense pas qu'elle va me virer du voyage à cause de ça, en tout cas je l'espère parce qu'elle a l'air de s'y intéresser. Mais c'est vrai que cette crise a rappelé que c'est en moi tout le temps.

(Daphné n'avait pas fait de crise depuis octobre 2021 . Elle est décédée avant le voyage en Allemagne, le 8 mars 2023, à 18 ans)

Deux citations qu'elle avait relevées :
"Il n'y a pas de meilleur maquillage que la confiance en soi" - Shakira
"Un homme est riche de tout ce dont il peut se passer" - Henry David Thoreau)

Daphné

Muriel Lesmond — 2025-02-26T22:20:51Z

Le 6 mars 2023, ma chère fille Daphné faisait sa dernière crise d'épilepsie, celle qui l'a emportée, à l'âge de 18 ans, quelques jours avant le passage des épreuves de spécialités du baccalauréat (qui se déroulaient en mars cette année-là !). Elle est décédée d'une probable mort subite, pourtant, son épilepsie n'était ni sévère, ni pharmaco-résistante, ni très ancienne.

Le 6 mars 2023, ma chère fille Daphné faisait sa dernière crise d'épilepsie, celle qui l'a emportée, à l'âge de 18 ans, quelques jours avant le passage des épreuves de spécialités du baccalauréat. Elle est décédée d'une probable mort subite, pourtant, son épilepsie n'était ni sévère, ni pharmaco-résistante, ni ancienne (depuis ses 11 ans et demi).

Daphné était une jolie jeune fille, intelligente et cultivée. Sa scolarité avait été brillante jusqu'à la seconde, et elle était restée bonne élève. Elle lisait énormément et avait une excellente mémoire. Elle s'intéressait de près à l'actualité et avait des connaissances extraordinaires en histoire et en géographie. Elle était en revanche assez solitaire, et avait peu d'amis.
Elle voulait faire des études de droit, ou peut-être du journalisme, mais nous l'avions poussée à conserver les spécialités scientifiques (Maths et SVT) jusqu'au bac.

Daphné avait fait une première crise généralisée tonico-clonique (CGTC) à l'âge de 11 ans et demi, quelques jours avant son entrée au collège. Ce jour-là, je l'ai retrouvée inanimée sur le sol dans sa chambre ; j'ai eu très peur car je n'arrivais pas à voir si elle respirait ; je n'ai pas vu la phase convulsive et n'ai absolument pas pensé à l'épilepsie, ne connaissant personne de près ou de loin en souffrant. Les pompiers ont attribué son "malaise" à la chaleur. C'est le médecin de garde aux urgences pédiatriques à Neuilly qui a parlé d'une probable crise convulsive au vu des résultats sanguins. Il nous a rassuré en nous disant qu'il y avait 9 chances sur 10 qu'elle n'en fasse pas d'autre.
Malheureusement, Daphné a refait une deuxième crise en février 2017 à la fin des vacances scolaires. Un traitement a été mis en place ( Lamictal après un essai rapidement abandonné de Trileptal).
Le Lamictal a été efficace jusqu'en 2021 : elle n'a eu aucune crise entre mai 2017 et août 2020, soit pendant plus de 3 ans, et une en 2020, au point qu'en 2020, la neurologue avait envisagé l'arrêt du traitement (son EEG étant redevenu normal). Cette année-là, Daphné avait d'ailleurs arrêté de prendre son traitement plusieurs jours de suite, sans que cela ne provoque de crise. Mais elle a refait une crise en août 2020, après un unique oubli de prise en période caniculaire, ce qui a repoussé à plus tard le projet d'abandonner le traitement.

Puis, entre début juin 2021 à septembre 2021, elle a une succession de crises :14 au total, certaines groupées sur une période de quelques jours, dont 1 à chaque vaccination anti-covid en août et septembre 2021 (réaction que j'ai signalée au Centre Pharmacovigilance Hôpital Européen Georges Pompidou mais cela ne l'a pas dispensée de la 2ème vaccination).
Nous soupçonnons le Macrogol, qui lui a été prescrit par une urologue à partir de mai 2021 pour une petite infection urinaire, d'avoir affecté définitivement l'efficacité du Lamictal, malgré une dose doublée sur 3 mois...

C'est le Keppra qui, ajouté au Lamictal à partir de septembre 2021, a permis un retour à la normale [1]. Daphné a cependant demandé un tiers temps car elle trouvait que sa mémoire était un peu ralentie. Le Lamictal a ensuite été retiré, en 2 étapes (février à mai 2022, puis juillet à septembre 2022), la neurologue ayant préféré suspendre la diminution pendant la période du bac de français. Après un an sans crise (la dernière – exceptionnellement, une grosse absence sans chute – remontant à octobre 2011), Daphné a refait une crise GTC le 2 décembre 2022, un peu après minuit. C'était sa première crise nocturne, et la première aussi qui n' a pas été suivie d'une autre. Nous n'avons pas pu voir le médecin le lendemain car les généralistes étaient en grève, mais tout s'est bien passé. Nous sommes allés comme prévu au théâtre le samedi suivant. Lors du dernier rendez-vous de suivi avec la neurologue fin janvier, celle-ci avait dit qu'elle augmenterait le Keppra si une autre crise survenait.

Le dimanche 5 mars, dernier jour de vacances scolaires, vers 7h30 du matin, son père (nous sommes séparés depuis quelques années) l'a entendue tomber de son lit : Daphné était en train de convulser. Elle a repris conscience dans les 10 mn qui ont suivi la fin des convulsions et s'est reposée toute la journée. Elle devait rester chez son père le lendemain, jour de rentrée scolaire, car elle était très fatiguée. Sans réponse du médecin (je lui avais envoyé un mél demandant s'il fallait augmenter la dose, mais c'était un dimanche), je n'avais pas augmenté de moi-même le traitement ni ne lui avais donné de l'Urbanyl, car je me suis dit que ce n'était pas à un jour près, une crise près (d'autant plus qu'en décembre dernier elle n'en avait fait qu'une). Je le regrette terriblement aujourd'hui. Car, le lendemain matin, à la même heure, elle a fait une autre crise dans les mêmes circonstances. Mais cette fois, après l'avoir mise en position latérale de sécurité, son père a vaqué à ses occupations en attendant qu'elle revienne à la conscience. Pour lui, c'était un bis repetita de la veille, d'une maladie sans risque autre que la mauvaise chute ou la noyade. Quand il s'est aperçu qu'elle ne respirait plus, il lui a fait un massage cardiaque ; mais le cœur n'est reparti qu'avec le SAMU qui a mis 30 mn à arriver ( les pompiers sont arrivés en 3 mn mais n'ont pas réussi à la réanimer) ; Elle a été hospitalisée à Bichat et respirait encore d'elle-même en arrivant à l'hôpital, où elle a été placée en coma artificiel et sous respirateur. Malheureusement, elle ne s'est pas réveillée du coma artificiel ; son décès a été prononcé le 8 mars à 19h. Daphné n'a cependant cessé de respirer que le lendemain lorsque le respirateur a été arrêté pour permettre le prélèvement de ses organes, que nous avions accepté : un poumon, 2 reins et son foie qui ont permis à 4 receveurs de vivre la vie qu'elle n'aura pas pu avoir. [2]]]

Les médecins réanimateurs avaient évoqué comme cause de décès la mort subite en épilepsie ou une pneumonie d'aspiration, en disant qu'on n'aurait jamais de certitude. Nous n'avons pas pensé à demander une autopsie, mais un médecin m'a dit que cela n'aurait sans doute rien appris de plus que les examens qu'elle a eus à l'hôpital. Mais le fait que son poumon gauche a été prélevé implique qu'il était encore en état de fonctionnement contrairement au droit qui a été atteint par l'inhalation. [3]

En 2017, le diagnostic d'épilepsie m'avait consternée car je pensais que l'épilepsie était une maladie grave et potentiellement mortelle ( j'ignorais ses différentes formes). Mais le médecin nous a rassurés en nous disant que cette maladie était relativement fréquente et que l'on pouvait vivre avec à peu près normalement, une fois le bon traitement trouvé. Effectivement, je me suis aperçue que de nombreuses personnes de notre entourage, proche ou plus lointain connaissait, qui un grand-oncle, une tante, un cousin, un ami, traité pour cette maladie, qui menait une vie quasi normale. De plus, l'épilepsie étant apparue à l'entrée de l'adolescence, il y avait de fortes chances (1 sur 2…) qu'elle disparaisse avec la fin de l'adolescence.
Si l'existence de décès dus à l'épilepsie a, de mémoire, été évoquée, nous n'avions pas été avertis du risque de mort subite et inattendue explicitement :au contraire, j'avais retenu que notre fille n'avait vraiment pas le profil des personnes concernées par les décès directement dus à l'épilepsie, et que nous devions surtout craindre les mauvaises chutes, noyades, et accidents de circulation. Je savais aussi qu'il y avait un risque d'inhalation, que la mise en PLS était un moyen de l'éviter, et me disais que cela devait être plutôt rare ( en réalité, je crois qu'il n'y a pas vraiment de statistiques précises). Je pensais que les autres décès liés à l'épilepsie étaient dus surtout à des atteintes du cerveau chez des personnes dont l'épilepsie datait du plus jeune âge, et qui faisaient fréquemment des crises. En 2021, un médecin m'avait rassurée en me disant que les crises de Daphné, nombreuses cette année-là, n'abîmaient pas son cerveau [4]. Et quand le traitement au Lamictal a commencé, notre attention a surtout été attirée sur les risques d'allergie au médicament.

Maintenant que Daphné est décédée par ignorance des risques encourus, je regrette terriblement de ne pas être restée sur ma première impression, et de ne pas avoir chercher à me renseigner davantage, même si je me dis qu'on m'aurait dit de ne pas croire tout ce que j'aurais pu lire sur le sujet et que Daphné était bien suivie...

Son décès est dû pour moi à la banalisation de cette maladie et à l'installation d'une certaine routine ayant entraîné un manque de vigilance, le tout découlant de notre ignorance du risque de mort subite et de la conduite à tenir pour l'éviter, alors que ce risque était loin d'être négligeable.

En effet, depuis son décès, je me suis énormément documentée, à commencer par une conférence de septembre 2022 de l'épileptologue canadienne Elisabeth Donner [5].

Dans ce wébinaire, le Dr Donner dément l'idée que les enfants seraient moins affectés que les adultes par la MSIE ( c'est son premier point) : le taux de 1 décès sur 4 500 ou 5 000 patients (soit 0,2 et 0,22%o ) est repris par de nombreux médecins ainsi que par la HAS dans ses recommandations [6], car c'est celui que donne l'American Academy of Neurology [7] . Elle explique comment elle avait donné ce taux de 0,2%o, à la requête de la revue « Journal of Neurology » quand, en 2001, elle y a publié une étude de cas non exhaustive portant sur les décès par sudep d'enfants en Ontario, tout en insistant sur la non fiabilité de ce taux compte tenu du caractère non exhaustif de l'étude. Voyant, des années plus tard, que ce taux de 0,2%o (1 sur 5 000) se trouvait toujours dans le guide pratique de l'Académie Américaine de Neurologie de 2016, elle a alors entrepris une étude cette fois systématique . Cette nouvelle étude a conclu à un taux d'incidence identique à celui des adultes. Au même moment, une étude suédoise basée sur l'ensemble de la population suédoise a abouti à la même conclusion, un taux identique pour les enfants et les adultes [8] ; l'étude a porté sur les patients enregistrés dans la base nationale comme ayant été pris en charge comme épileptiques ( hospitalisation y compris ambulatoire) entre 1998 et 2005 (78 424 personnes) et qui vivaient toujours le 30 juin 2009 (60 952 personnes).
Elle souligne que le taux est un taux moyen sur l'ensemble des personnes souffrant d'épilepsie ; il est augmenté quand il s'agit d' épilepsie généralisée tonico-cloniques, et il augmente encore avec la fréquence des crises, avec un curseur situé à plus de 3 crises par an, qui multiplie par 15 le taux d'incidence initial.

Daphné, dans sa courte vie, a été affectée par l'épilepsie pendant 6 ans et demi, durant laquelle elle a eu au total environ 25 crises GTC : une en 2016, environ 5 en 2017 avant la mise en place du traitement au Lamictal (après un essai de trileptal) , une en 2020, environ 14 en 2021, une en 2022, et deux en mars 2023. La crise qui l'a emportée était la 3ème crise intervenue au cours des 15 derniers mois de sa vie ( bien qu'en réalité, elles soient toutes survenues dans les 3 derniers mois, à 4 jours près) ; En moyenne, entre ses 11 ans et demi et ses 18 ans et 2 mois, elle a fait 25/6.5 = 3,6 crises par an. Ce qui correspond donc à la limite à partir de laquelle le risque de décès par mort subite est quintuplé...

Les crises se produisaient la journée (sauf parfois pendant une hospitalisation), elles étaient rarement uniques mais suivies d'autres dans les 12h (si elle ne recevait pas un médicament adhoc (Urbanyl, …). Seules les 3 dernières sont survenues la nuit ou au petit matin, et elle a été laissée quasiment seule dans les minutes qui ont suivi la fin des convulsions.

Tout cela la faisait bien rentrer dans les profils à risque tels que définis par le Dr. Donner, qui mentionne le fait d'être seul et probablement aussi le caractère nocturne de la crise comme 2 facteurs de risque supplémentaires : 80 à 90 % des décès survenant sans témoins. En revanche, la prise de plusieurs anti-épileptiques serait protecteur ( sauf quand cela résulte d'une pharmaco-résistance), ce qui n'était plus le cas de Daphné depuis 9 mois.

Concernant l'ancienneté de l'épilepsie, les sites dédiés à la MSIE (français, canadiens, anglais, etc) fourmillent de témoignages de décès de personnes dont l'épilepsie s'est déclarée tardivement (à 14, 18, 21, 23 ans) et qui sont décédées dans un délai de quelques mois à quelques années après le diagnostic. Parmi les parents endeuillés que j'ai contactés via le RSME, un nombre non négligeable concernait des personnes dont l'épilepsie n'était ni pharmaco-résistante ni ancienne, comme Daphné.

Le risque étant sous-estimé, les consignes ne sont pas adaptées : le décès de ma fille est aussi dû à l'insuffisance des recommandations sur la conduite à tenir (écrites ou orales) en cas de crise convulsive.
En effet, les consignes et recommandations de la conduite à tenir ne prenant pas en compte l'éventualité d'une mort subite, de ce fait, elles ne prescrivent pas le comportement qui permet de l'éviter. Elles considèrent que la crise est finie quand les convulsions ont cessé, alors que le risque d'arrêt cardiaque est maximum dans les 10 minutes qui suivent la fin des convulsions ; il pourrait être écarté par une stimulation externe : Il ne s'agit pas de simplement rester passivement près de la personne inconsciente pour la rassurer quand elle reprend conscience, mais de provoquer son réveil en étant actif, en la bougeant, la tapotant et en l'appelant pendant la phase d'inconscience post convulsions.
Comme, en parallèle, la maladie est banalisée, une fois « habitués » aux crises, les proches pensent qu'ils savent gérer et que les crises se répètent à l'identique, avec toujours la même issue.
Il faut donc vraiment lutter contre la banalisation de la maladie, qui entraine un manque de vigilance, relayer l'idée que la crise n'est vraiment finie qu'avec le retour complet à la conscience, et pas avec la fin des convulsions.

Les consignes devraient d'ailleurs recommander de mettre la personne en position latérale de sécurité (PLS) dès que possible, et non pas qu'une fois la crise (c'est à dire les convulsions) passée : en effet, pour prévenir l'inhalation, il est faudrait placer la personne en PLS dès que possible (et de basculer sa tête et son dos sur le côté) pendant les convulsions. Et il faut aussi clairement attirer l'attention sur le fait que, quand quelqu'un s'étouffe ou ne respire plus pendant une crise d'épilepsie (y compris post-convulsions), il n'y a aucun signe visible ; qu'il faut activement rechercher les signes d'une respiration dans les minutes qui suivent la fin des convulsions, et surveiller qu'elle ne cesse pas dans le quart d'heure d'après.

Pour toutes ses explications, je pense qu'il faudrait prévoir une séance de gestes de premier secours à chacun des parents, dès le diagnostic de l'épilepsie, et la renouveler par la suite.

Enfin, le Dr Donner identifie les moments de vie charnières correspondant à des périodes de risque accru. Il s'agit essentiellement des périodes où les patients changent de statut familial : quittent le foyer parental, se marient, se séparent ou ont des enfants, après la perte d'un être cher, etc. On pourrait rajouter le surmenage engendré par les études ou le travail, et pour la France, l'année du bac et de l'orientation. Même des événements heureux peuvent s'accompagner de risque accru (mariage, naissance) peut-être parce qu'ils représentent une forme de saut dans l'inconnu...

Et effectivement, dans les nombreux témoignages de MSIE, il ressort que les décès se sont le plus souvent produits quand les personnes étaient à une période un peu charnière de leur vie. C'est particulièrement vrai pour ma fille : Daphné est décédée à la période la plus stressante de sa vie. Le bac était son horizon depuis plusieurs années, et les 2 épreuves qui devaient se dérouler 15 jours après son décès allaient pour elle décider de son avenir. Elle se demandait si elle devait signaler sa maladie dans son dossier ParcourSup, notamment pour indiquer qu'elle ne pouvait pas avoir d'activités extra scolaires en dehors de la pratique de l'athlétisme. Aux journées « Portes Ouvertes » de l'Université Paris-Assas, un représentant du département de droit m'avait clairement dit qu'entre un dossier de quelqu'un malade, et quelqu'un de bien portant, à niveau égal, il prendrait celui qui n'était pas malade. Nous savions bien qu'il existait une procédure spécifique en cas d'acceptation dans une université éloignée pour demander au rectorat une admission dans une université proche pour raisons médicales, mais le chemin était long et sans doute angoissant pour Daphné, qui ne laissait pourtant rien paraître.

Il reste que si nous nous étions rendu compte de son anxiété, si nous avions su qu'elle était particulièrement exposée au risque de mort subite, elle n'aurait peut-être pas eu cette crise fatale, car nous aurions tout fait pour réduire son anxiété. J'aurais insisté pour qu'elle revoit la psychologue qu'elle a vue au moment des crises de 2021, et qui avait cessé de la recevoir jugeant qu'elle allait mieux.

A ce propos, quand je parle du rôle probable du facteur stress dans le décès de ma fille, on m'a souvent fait la réflexion qu'on ne pouvait pas mettre nos enfants dans un cocon, et leur éviter éternellement le stress, que fatalement un jour ou l'autre ma fille aurait été stressée et donc serait probablement décédée à un autre moment. Cela me choque car cela veut dire pour moi qu'il faut accepter le décès des êtres les plus fragiles d'entre nous, comme une espèce de fatalité.

Et c'est vrai que j'ai souvent le sentiment en lisant les recherches et en discutant avec certains médecins que la plupart pensent que son décès était inéluctable, parce qu'elle devait y être prédisposée d'une manière ou d'une autre. Je n'ai bien sûr pas les compétences pour juger de la recherche sur les MSIE mais je remarque qu' elle a l'air de se concentrer sur les marqueurs physiologiques d' une prédisposition à la mort subite en visant essentiellement les épilepsies pharmaco-résistantes et / ou celles dites sévères, comme les essais thérapeutiques ; or la notion de sévérité de l'épilepsie n'est pas très claire : ça va de plus de 3 crises par an à plusieurs par semaine, alors qu'il est avéré qu'il n'y a pas vraiment de critères spécifiques au regard du risque de mort subite, à part l'existence de CGTC : les critères d'âge, de sexe, d'ancienneté de l'épilepsie, de fréquence des crises laissent la place à de nombreuses exceptions. Si l'on combine les critères supposés prédisposer à la mort subite, le profil type est un homme de 20 à 40 ans, dont l'épilepsie a débuté à un jeune âge et est pharmaco-résistante, parfois avec un retard mental, or ce profil ne correspond qu'à un nombre très limité des MSIE [9]

Son décès est aussi du à l'absence de prise en compte de l'anxiété dans la survenue des crises et de la mort subite. Car le stress lié au bac et à son orientation est survenu dans un contexte général d'anxiété comme en témoigne son journal que j'ai découvert après son décès et qui montre son intérêt excessif pour l'actualité nationale et internationale ( cf des extraits dans cette même rubrique). La santé mentale des adolescents est depuis devenue une préoccupation nationale, ce n'était pas encore le cas en 2023.

Enfin, j'ai l'impression aussi qu'il y a peu de recherche sur la conception de dispositifs médicaux visant à empêcher les Sudep (en dehors des dispositifs de détection des crises nocturnes mis au point par des sociétés privées) comme contre la mort subite des nourrissons, et sur la prise en compte du facteur psychologique. Des études ont cependant montré qu'une surveillance nocturne réduit le nombre de MSIE et que certains médicaments réduisent les difficultés respiratoires [10]

Le frein à une meilleure information des patients et de leurs proches, et à l'élaboration de consignes plus adaptées, semble être la crainte d'effrayer les patients et leurs proches. Un autre pourrait être de rendre plus difficile la sociabilisation des personnes touchées par la maladie. Cette crainte est fondée : à titre d'exemple Daphné devait faire un voyage scolaire en Allemagne, j'avais transmis les consignes habituelles à son professeur-accompagnateur, mais il est probable que si celles-ci avaient fait allusion à un risque subit décès, elle aurait été exclue du voyage – il était déjà arrivé qu'une colonie de vacances multi-sport la refuse parce que le certificat médical indiquait la nécessité d'une surveillance pendant les baignades. Et il est vrai que même dans des institutions spécialisées habilitées à recevoir des enfants malades, des noyades se produisent par manque de surveillance. C'est un vrai problème et un vrai risque, à un moment où l'on essaie à juste titre de favoriser l'insertion sociale des personnes souffrant d'épilepsie et de promouvoir une meilleure connaissance et acceptation de cette maladie.
Pourtant, cela ne peut se faire en passant sous silence le risque de décès par mort subite auquel sont exposées les personnes faisant des crises GTC.

[1] 1 La notice du Keppra indique bien qu'il ne faut pas prendre de macrogol en même temps, contrairement à celle du Lamictal

[2] Nous avons appris récemment que ces receveurs se portaient bien.[[

[3] Le Dr Ryvlin a par la suite confirmé l' hypothèse.

[4] j'ai appris depuis que c'est l'état de mal épileptique qui peut l'endommager et laisser de graves séquelles

[5] voir sur ce site : https://stopmep.fr/Conference-d-Elisabeth-Donner-Septembre-2022

[6] Haute Autorité de Santé, Epilepsies : prise en charge des enfants et des adultes, Argumentaire scientifique, Epilepsies : prise en charge des enfants et des adultes, Octobre 2020, p32

[7] American Academy of Neurology, 2017 88(17) : 1674-80 in Haute Autorité de Santé, Ibid, Octobre 2020, p32

[8] A nation wide population-based case-control study, O. Sveinsonn, T. Andersson, etc, in Neurology 2020, Jan 28, 94 (4)Clinical risk factors in SUDEP A nationwide population-based case-control study

[9] Elizabeth Donner,-conférence du 17 sept 2021 Ibid. D'après son étude sur le recensement quasi exhaustif des sudep en Ontario, 33 % des personnes décédées avaient eu moins de 10 GTC dans leur vie.

[10] https://www.cochrane.org/fr/CD011792/EPILEPSY_traitements-pour-prevenir-la-mort-subite-inattendue-en-epilepsie-msie, 2020