STOP MORTALITÉ ÉPILEPSIE

L'information en Angleterre : Fondation Pierre Doody

STOPMEP — 2026-03-07T19:35:39Z

La Fondation Peter Doody [1] a cessé ses activités, mais sa vidéo sur la mort subite en épilepsie et la défaillance de l'information qui en est faite reste accessible sur Internet :

https://www.youtube.com/watch?v=wYlAR_jSZk8

Cette vidéo aborde différents aspects sur l'importance de l'information sur la mort subite en épilepsie.
Tout d'abord, elle compare l'information sur les risques avec celle donnée concernant l'asthme, qui fait moins de décès que l'épilepsie : or, pour l'asthme, l'information des patients ne pose aucun problème et va de soi (cf interview du Dr Rohit Shanker).
Un passage intéressant concerne la responsabilité des médecins concernant cette information et les ressorts de leur difficulté à aborder le sujet : cela résulte à la fois de leur propre anxiété et de leur appréciation toute particulière de l''urgence" à informer.

M. Williamson pose implicitement la question du contenu de l'information sur la sudep : il a remarqué que certains professionnels estiment avoir parlé du sudep (et l'inscrivent dans leur compte-rendu), alors qu'ils n'ont abordé que les risques.
Il met ainsi en lumière le fait qu'il ne suffit pas de prononcer le mot sudep pour avoir satisfait à la mission d'information, il se pose la question du contenu de l'information apportée. Selon lui, il est nécessaire de formaliser les choses et d'établir un discours clair afin que tout le monde comprenne la même chose.

Analogie avec l'asthme : Le Professeur de neuropsychiatrie Rohit Shanker fait l'analogie avec l'asthme (à 22:39 )
"Tout le monde connaît l'épilepsie (et l'asthme).
Demandez à quelqu'un dans la rue, il vous répondra : « Ah oui, l'épilepsie. » Mais (...) si vous lui demandez lequel est le plus dangereux, il choisira généralement l'asthme. Au Royaume-Uni, (environ) 5,5 millions de personnes vivent avec l'asthme, et malheureusement, environ 1 300 en meurent. De même, environ 600 000 personnes vivent avec l'épilepsie, et un nombre presque similaire en meurt. L' épilepsie est donc 8 à 10 fois plus meurtrière, mais on n'en parle pas. "

Sur la nécessité d'un plan national ( au Royaume-Uni), l'anxiété des médecins à donner l'information, et la responsabilité professionnelle des soignants en la matière pour permettre aux patients de se prendre en charge de manière éclairée

Interview de Neil Williamson Infirmier spécialisé en épilepsie à 31:50 :
L' épilepsie est perçue comme une maladie tellement imprévisible les gens se disent souvent : « Ah oui, ils avaient l'épilepsie », ce qui est un peu ce que tu dis, non ? C'est comme si on disait : «
Je sais que tu es en deuil et en colère, mais vraiment, ils l'avaient , non ? » Attends une minute, arrêtons-nous un instant. Il y a des choses que tu ne m'as pas dites. Et si je les avais sues… Car, on en revient au proverbe bien connu sur la charité : donner un poisson à un homme, c'est le nourrir pour un jour ; lui donner un filet, c'est le nourrir pour toujours.

32:27 Vous recevez toutes les informations et on vous dit : « le SUDEP, voilà de quoi il s'agit, voici quelques unes des mesures que vous pouvez prendre pour essayer de réduire les risques. Rentrez chez vous et réfléchissez-y. Appelez-moi si vous avez des questions. »

32:40 Ce n'est pas comme cela que cela se passe. (...). ce n'est pas quelque chose qu'on ajoute à la légère à la fin si on a deux minutes, c'est un élément essentiel de la discussion sur l'épilepsie. Les gens [2] disent : « Je n'ai que 20 minutes, je n'ai que ceci, je n'ai que cela. »
(...)
Le SUDEP, principale cause de décès liés à l'épilepsie, doit être un élément central des discussions sur l'épilepsie.

33:28 Nous devons informer tout le monde, quel que soit leur niveau de risque, et expliquer leur exposition à ce risque. Ensuite, nous devons proposer une évaluation individuelle des risques chaque année, comme pour les urgences. Un plan de prise en charge annuel, ou plutôt un plan de prévention du SUDEP chaque année, est nécessaire. De la même manière que vous avez votre plan de soins individualisé ou votre plan de gestion des crises d'épilepsie (comme un plan d'intervention en cas de crise d'épilepsie de 5 minutes), nous avons également besoin d'un plan de prévention du SUDEP. La majorité des personnes décèdent d'un état de mal épileptique ou de SUDEP ; c'est la réalité. Alors pourquoi avons-nous un plan de soins (…) pour la deuxième cause de décès, le mal épileptique ? Alors que nous n'avons pas de plan pour le SUDEP. Et quand nous en avons un, il semble qu'il ne soit pas suffisamment bien écrit pour que les gens comprennent que tout le monde est exposé à un risque de SUDEP. Je pense donc que nous ne devrions privilégier personne par rapport à un autre. Nous disons simplement que tout le monde doit être informé de la SUDEP. (Il faut une ) discussion annuelle sur la SUDEP, et il y a peut-être d'autres moments de l'année où une reprise de ces discussions sera nécessaire.

34:38 Mais pour l'instant, il s'agit du minimum requis d'un plan sur la SUDEP, car nous avons besoin d'un plan formel. Je pense que c'est la seule façon de régler ce problème : nous avons besoin d'un plan formalisé au niveau national sur la SUDEP.

34:51 L'idée est de formaliser la prise en charge nationale des urgences en épilepsie , car il n'existe pas de plan de prise en charge standardisé. Chaque plan est différent, et le plan de prise en charge des urgences épileptiques est rédigé par le médecin ou l' infirmier(ère) local(e), ce qui ne devrait pas être le cas, nous devrions avoir un cadre national . Et au-delà nous avons besoin d'un plan pour la prévention du SUDEP, un plan qui soit un outil d'évaluation des risques qui dise comment nous avons engagé la conversation sur le risque de SUDEP avec les familles, les jeunes et les adultes, (....)

De nombreux cliniciens affirment avoir eu une conversation sur la SUDEP, mais qu'est-ce que cela signifie concrètement ? Ils ont parlé de risques, certes, mais ils n'ont pas vraiment abordé la question des SUDEP.

35:40 Je pense que les SUDEP ont de nombreuses causes sous-jacentes, dont une d'origine
cardiaque. Une autre est certainement liée à la survenue d'une crise en l'absence de témoins. Il y a aussi un lien avec le mécanisme de la respiration, en particulier à la fin d'une crise tonico-clonique ou d'une crise convulsive clonique. Il y a ce moment précis, et puis c'est comme si quelqu'un avait redémarré l'ordinateur.
Après avoir visionné des centaines de vidéos de parents filmant les crises d'épilepsie de leurs enfants pour nous les transmettre, je pense que, pour un parent, voir son enfant faire une convulsion est un moment terrifiant, jusqu'à ce que les convulsions cessent et qu'il ne fasse plus rien. C'est à ce moment-là que je vois toujours la caméra ou le téléphone jeté de côté, quelqu'un demandant ce qui se passe.
36:31 Et si ce moment est crucial, en Afrique du Sud, je pense que nous ne pouvons pas empêcher les crises dans tous les cas – vous le comprenez mieux que quiconque –, nous pouvons nous assurer que chacun comprenne les risques et les mesures à prendre pour les atténuer.

Cela me ramène à mon point concernant les professionnels de santé : je pense que beaucoup d'entre eux ne sont pas suffisamment à l'aise pour aborder des sujets difficiles en dehors d'une situation critique. Imaginez un médecin consultant face à un enfant ou un adulte en arrêt respiratoire ou cardiaque, et vous devez gérer la situation. Là, ils auront cette discussion.
Mais si vous les installez dans leur salle de consultation, leurs patients défilent et ils se disent : « Je n'ai pas l'impression que ce soit le moment d'avoir une conversation difficile. »
Et pourtant, si.
37:29 Je pense que l'anxiété professionnelle est un problème important, et je crois que c'est un comportement humain naturel de vouloir l'ignorer. C'est comme dire : « Je veux écrire un livre », et deux ans plus tard, « Je n'ai pas écrit un mot » parce que je n' ai pas vraiment envie d »écrire un livre. Je l'ai juste dit, n'est-ce pas ?
37:51 Dans ce cas précis, les gens disent vouloir parler, « Je veux être un bon professionnel
et protéger mes patients », mais en réalité, ce n'est pas le cas.
Alors je vais trouver des excuses.
Je vais dire : « Oh, la clinique était bondée », « Oh, on avait 20 minutes de retard », « Oh, c'était ceci », « Oh, c'était cela », « Oh, le parent n'avait pas l'air préparé », « L'enfant semblait un peu effrayé ».
Non. Cela doit devenir aussi fondamental que la planification des soins d'urgence, qui est elle-même une pierre angulaire en matière de soins de l'épilepsie. Nous passons à côté de quelque chose d'essentiel car nous ne sommes pas suffisamment convaincus que nous pouvons donner aux gens les moyens de prévenir et de comprendre ce risque.

38:33 Vous savez, plus on apprend, plus on souffre. Je le comprends, et c'est pourquoi les gens disent : « Je ne veux pas leur dire, car ça va les rendre tristes. » Ça les attriste parce que cela
leur permet d'être éclairés. Et être éclairé est un besoin plus important sur l'échelle des besoins que la sécurité. Si nous apprenons aux gens à gérer leur maladie, ils vont comprendre quel est le risque et comment le gérer. Parce que je ne serai pas là le matin où ça arrive, et on ne peut pas s'attendre à ce qu'une personne y arrive toute seule. Notre rôle n'est pas seulement de prescrire des médicaments.
Notre rôle est d'éclairer les gens sur la maladie avec laquelle ils vivent et de les aider. Je ne peux pas les empêcher de mourir, et je n'ai pas à le faire, car ce n'est pas mon rôle. Mon rôle est de réduire les risques, de les aider à être autonomes et de les aider à comprendre comment rester en sécurité et heureux. Voilà notre rôle. Et je pense que nous leur faisons du tort en persistant à croire que nous savons mieux que les autres, car ce n'est pas le cas.

39:36 Je vois un enfant, et ces parents sont là avec lui. Ils s'apprêtent à le ramener chez eux et à s'en occuper. Ne devrais-je pas m'assurer de les avoir informés des risques que je connais maintenant, à cause du diagnostic posé sur l'enfant, des traitements et autres éléments en ma possession ? J'ai donc une obligation légale de rendre des comptes, conformément au code de déontologie du NMC (Nursing and Midwifering Council) et à votre argument sur le principe de non-nuisance.

40:05 Il est certain que j'ai la responsabilité professionnelle de dire aux parents : « au fait, il y a risque de noyade , de SUDEP, (voici) les facteurs de risque, etc car il s'agit d' une maladie chronique gérée à domicile. Pourquoi est-ce si important que ce soit une infirmière plutôt qu'un parent qui prenne en charge l'enfant ? Parce que c'est une maladie chronique gérée à domicile. Nous ne pouvons pas prendre cela à la légère.

40:35 Nous devons formaliser les choses, établir des normes claires pour que tout le monde comprenne la même chose. Cela m'est égal de faire peur, car je sais, si j'ai bien compris, que les parents qui rentreront chez eux et s'inquièteront de toute manière en lisant sur la SUDEP , je préférerais qu'un expert comme moi soit assis avec vous dans un hôpital ; c'est le lieu où l'on annonce aux gens des choses terribles, qu'on leur dit que ça pourrait arriver.
Je suppose que vous voulez dire que je n'avais pas le choix d'avoir peur, et j'aurais préféré avoir peur plutôt que de perdre mon fils (..).

[1] (du nom d'un jeune homme décédé en 2019,à 21 ans, de mort subite, sans avoir été informé du risque de sudep : https://www.bbc.com/news/uk-england-leeds-64816100)

[2] médecins, note de STOPMEP

Le site Internet Réseau Sentinelle Mortalité Epilepsie

STOPMEP — 2026-03-03T13:34:00Z

C'est le RSME qui donne l'information sur la mort subite et les moyens de prévention la plus complète que l'on puisse trouver sur un site français :

https://www.epilepsie-info.fr/sudep/

Néanmoins, ces recommandations et informations ne sont pas reprises dans le petit livret téléchargeable sur les risques.
Voir aussi : https://stopmep.fr/Les-consignes-de-conduite-a-tenir

Consignes actuelles à harmoniser

STOPMEP — 2026-01-24T18:53:00Z

Les consignes diffusées sur la plupart des sites spécialisés ne prennent pas en compte les risques d'inhalation ni de mort subite ( cf ci-dessous).

Seules les indications du RSME dans la rubrique SUDEP de son site Internet [1] prennent en compte le rique de mort subite et donnent les mesures permettant de le minimiser :

"(...) quand une personne vient de faire une crise généralisée tonico-clonique, il faut la surveiller et la stimuler dès la fin des convulsions. En effet, l'étude européenne MORTENUS a montré que le risque de décès par mort subite est maximal dans les 3 à 10 minutes qui suivent la fin des convulsions. Parler, toucher, secouer ou retrouner la personne après la crise constitue une stimulation externe qui peut favoriser la reprise de la respiration. Pour éviter le risque d'inhalation, la personne doit être mise en position latérale de sécurité dès que possible, avant même la fin des convulsions. Dans tous les cas, il faut vérifier que la personne respire, en plaçant la main sur sa poitrine".

Il y est mentionné l'importance de la stimulation et de la surveillance de la respiration jusqu'au retour à la conscience. L'intérêt des dispositifs de surveillance et l'existence de périodes à risque sont également mis en avant.

En dehors de la rubrique dédiée du RSME , les consignes n'évoquent jamais le risque de Sudep APRÈS la crise (plus exactement après la phase convulsive, pendant la période d'inconscience).

En effet, voici les consignes de conduite à tenir en cas de crise d'épilepsie que l'on trouve sur les principaux sites spécialistes en direction du grand public :

– FFRE (Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie : https://www.fondation-epilepsie.fr/soutien-aux-patients/risques-et-mortalite/

– Épilepsie France : Livret de consignes :
https://www.epilepsie-france.com/wp-content/uploads/2025/10/Flyer-GESTES-DURGENCE.pdf

– LFCE (Ligue Française contre l'Épilepsie) : Gestes à effectuer en cas de crise d'épilepsie :
https://www.epilepsie-info.fr/fiche_infos_patients/gestes-a-effectuer-en-cas-de-crise-depilepsie/

– Ameli : https://www.ameli.fr/hauts-de-seine/assure/sante/themes/epilepsie/symptomes-diagnostic

Même le livret du RSME consacré aux risques de l'épilepsie [2], et qui pourtant cite bien le risque de mort soudaine ( sudep) [3], ne reprend pas les consignes de sa rubrique dédiée.

Aucune de ces consignes ne précisent qu'il faut exercer une surveillance rapprochée (surveillance de la respiration) et active (stimulation de la personne) jusqu'au retour complet à la conscience. Elles se contentent d'indiquer qu'il faut rester près du patient pour le rassurer quand il revient à lui.

Ces recommandations devraient être généralisées car quels parents non informés du risque de sudep iraient regarder cette rubrique en particulier, et feraient prévaloir ces consignes sur celles données par un médecin qui estime que l'épilepsie de son patient est maîtrisée ? Et surtout comment expliquer la co-existence de consignes quasi contradictoires ?

Pour minimiser les risques de décès après une crise convulsive tonico-clonique, il faudrait donc compléter les consignes présentées par les principales institutions en reprenant celles préconisées par le RSME dans la rubrique consacrée au SUDEP [1], car il est maintenant admis que toute personne sujette à des crises généralisées tonico-cloniques est exposée au risque de sudep (à des degrés variables, certes, en fonction notamment de la fréquence des crises). Il est donc incohérent que des consignes "édulcorées" coexistent avec des consignes "sudep".

Un sujet souvent évoqué lors des conférences sur le sudep est la difficulté que peuvent avoir les médecins à aborder le sujet avec leurs patients.
Une partie de cette difficulté serait peut-être résolue en rendant cohérentes les consignes car actuellement, aborder le sujet implique d'aller à contre-courant des consignes "officielles" , ce qui ne peut que constituer un obstacle supplémentaire pour le médecin qui souhaite délivrer l'information à son patient.

Il sera plus facile aux médecins de rassurer les personnes qu'ils estiment peu exposées quant au caractère "alarmiste" des indications de conduite à tenir en invoquant le principe de précaution, que d'expliquer à l'ensemble de leurs patients faisant des crises généralisées tonico-cloniques que les consignes qu'elles ont eues sont incomplètes.

[1] https://www.epilepsie-info.fr/sudep/, "Comment réduire le risque"

[2] https://www.epilepsie-info.fr/wp-content/uploads/2023/02/DEPLIANT_RSME_RisquesliesEpilepsie.pdf

MORT SUBITE EN ÉPILEPSIE

STOPMEP — 2026-01-09T10:56:00Z

Quelques faits peu controversés :

– Le diagnostic d'une mort subite en épilepsie est un diagnostic par défaut, quand l'autopsie d'une personne sujette à l'épilepsie et décédée subitement n'a pas permis d'identifier de cause au décès.

– La mort subite en épilepsie se distingue du décès survenant lors d'un état de mal épileptique. Ce dernier est une crise généralisée prolongée ou une série de crises se succédant sans retour à la conscience. Cet état a le plus souvent des séquelles neurologiques graves et peut entrainer le décès mais il ne s'agit pas à ce moment -là d'une mort subite en épilepsie, la cause du décès étant bien identifiée.

Sur le mal épileptique : https://stopmep.fr/Risques-des-crises-prolongees-et-etat-de-mal-epileptique

– la mort subite en épilepsie est le plus souvent consécutive à une crise généralisée tonico-clonique. Elle se produit après la fin des convulsions, pendant la phase de coma, dans les 3 à 10 mn suivant la fin de la crise généralisée (il serait d'ailleurs plus rigoureux de définir la fin de la crise comme le retour à la conscience et non pas comme actuellement la simple fin de la phase convulsive). L'étude Mortemus a montré le déroulé des événements qui conduisaient à la mort subite [1]. L'arrêt cardiaque pourrait être premier à un arrêt de la respiration.

– Il y a néanmoins des cas de morts subites se produisant sans signe qu'une crise convulsive se soit produit précédemment. https://www.epilepsy.com/complications-risks/early-death-sudep#Can-SUDEP-Be-Prevented ?

– Tous les types d'épilepsie généralisée tonico-cloniques sont concernées, quelle que soit leur origine (symptomatique, génétique, idiopathique) [2] .
Certains syndromes sont particulièrement touchés ( ex : syndrome de Dravet).

– D'autres facteurs de risque ont été repérés : faible variabilité de la fréquence cardiaque et syndrome du QT long.
Le syndrome du QT long pourrait même engendrer de l'épilepsie. https://stopmep.fr/Le-syndrome-du-QT-Long

Certains facteurs seraient identiques à ceux mis en évidence dans la Mort subite des Nourrissons (MSN) pour lesquels on n'a pas attendu d'avoir des certitudes pour faire de la prévention active. Une étude américaine a d'ailleurs montré (sur un nombre de cas réduit) qu'une proportion élevée de nourrissons décédés de MSN avaient convulsé avant l'arrêt cardiaque.

Voir aussi : https://www.epilepsy.com/complications-risks/early-death-sudep (Epilepsy Foundation, en anglais)

[1] Intensification de la respiration suivie dans les 3 minutes d'un collapsus cardiorespiratoire terminal ou transitoire. S'il est transitoire, le dysfonctionnement survient de nouveau après quelques minutes, conduisant à une apnée terminale puis à un arrêt cardiaque

[2] Sur les causes de l'épilepsie :
-https://www.fondation-epilepsie.fr/comprendre-epilepsie/causes/#:~:text=Elles%20sont%20dues%20%C3%A0%20une,anomalies%20des%20chromosomes%2C%20malformations%20c%C3%A9r%C3%A9brales%E2%80%A6

LES CHIFFRES et définition de la MSIE/SUDEP

STOPMEP — 2025-12-28T16:44:18Z

L'épilepsie entraine une surmortalité globale par rapport à la population générale.

Le ratio de mortalité standard (SMR) est de 2,3 : c'est-à-dire qu'une personne souffrant d'épilepsie a 2,3 fois plus de chances de décéder qu'une personne n'en souffrant pas [1] . Certains chercheurs rapportent un taux de 3 fois supérieur. C'est le cas d'une étude en France portant sur 620 000 patients de l2 à 60 ans entre 2009 et 2019 [2] :
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2950433324001642#:~:text=Au%20total%2C%20619%20753%20personnes,plus%20que%20la%20population%20g%C3%A9n%C3%A9rale.

Pendant la période, il y a eu 60 000 décès [2] , ce qui correspond à 9,5 patients-année, soit 6 000 patients par an, et 16 personnes par jour [3] .

On peut estimer que l'épilepsie (ou la maladie causale dont elle est le ou un des symptôme(s) -cf ci-dessous) entraine le décès d'environ 11 personnes par jour (surmortalité de 200 à 230% - 2 à 2,3 pour mille par rapport à la population générale, soit environ deux tiers par rapport au nombre de décès constatés dans la population touchée par l'épilepsie). Autrement dit, quand une personne touchée par l'épilepsie décède, une fois sur 3, elle serait décédée sans l'épilepsie, mais dans 2 cas sur 3 son décès est lié à l'épilepsie ou à la maladie qui a entrainé l'épilepsie.

Les décès des personnes atteintes d'épilepsie peuvent être classés de la manière suivante [4] :

– les décès dus à une maladie neurologique sous-jacente, comme une tumeur au cerveau ou des AVC, qui entraîne aussi de l'épilepsie ; les décès peuvent être imputables à la tumeur au cerveau ou à l'AVC, ou à d'autres causes iatrogéniques ou génétiques.

– les décès liées à l'épilepsie elle-même : les noyades, les accidents de la route, les chutes,
brûlures, d'autres accidents survenus pendant la crise , l'état de mal [5] et la mort subite et inattendue en épilepsie (SUDEP).

– les décès liés à des comorbidités comme une dépression mortelle, menant au suicide, ou aux effets iatrogéniques des médicaments utilisés contre l'épilepsie ;

En effet, pour comprendre les raisons de cette surmortalité, il est important d'avoir à l'esprit que l'épilepsie peut être une pathologie en tant que telle et être le seul problème de santé rencontré par une personne en bonne santé par ailleurs ; elle peut aussi être le symptôme ou un des symptômes d'une maladie plus grave ou complexe qui peut être elle-même délétère.

Cela a pour conséquence qu'une partie de la surmortalité n'est pas imputable à l'épilepsie elle-même mais à la pathologie qui a entrainé l'épilepsie. Ceci explique que le taux de décès est proportionnellement plus élevé pour les enfants car, pour eux, il est plus fréquent que l'épilepsie soit le symptôme d'une maladie ou malformation grave, et c'est alors cette pathologie sous-jacente qui peut entrainer un décès prématuré avant que le patient n'ait atteint l'âge adulte.

Comme le taux de mortalité des enfants dans la population générale est très faible, cela entraine un RMS de 9 fois supérieur à celui de la population infantile générale ( source : Dr Donner [1]).

Quant aux décès prématurés des adolescents ou des adultes atteints d'épilepsie, ils surviennent en général pour une raison liée à l'épilepsie (donc non imputable à une autre pathologie) : RMS de 3,8 vs 1,7, source : Dr Donner). C'est aussi le cas des enfants atteints d'un syndrome épileptique comme la maladie de Dravet, qui décèdent donc plus souvent d'une cause liée à l'épilepsie qu'à une autre pathologie.

Les causes de décès liés à l'épilepsie les plus fréquentes sont alors : la mort subite/sudep, le mal épileptique et la noyade ou un traumatisme lors d'une crise.

Les décès par mort soudaine et inattendue :

Pour rappel, la mort subite et inattendue a été tardivement repérée en tant que telle (1997). Cette cause de décès reste mal appréhendée, tant en terme quantitatif (nombre de décès) qu'en terme "qualitatif" (mécanismes et causes).

Bien que son identification ait été tardive, elle est une cause de décès qui n'est pas marginale [6].
Il est en effet très difficile d'estimer le nombre de décès par MSIE, car la MSIE est difficile à identifier.

En effet, selon la définition du Dr Nashef (1997) une MSIE est :

une mort soudaine, inattendue,
avec ou sans témoin,
non traumatique et sans noyade
chez une personne épileptique,
avec ou sans signe de crise épileptique et
à l'exclusion d'un état de mal épileptique documenté,

lorsque l'autopsie ne révèle aucune cause toxicologique ou anatomique du décès.

Plusieurs raisons expliquent cette difficulté :

Si les MSIE/SUDEP sont une cause de décès identifiée depuis plus de 20 ans, les médecins français n'abordent ce risque au cours de leur formation en épileptologie que depuis 2 ans grâce à l'action d'Epilepsie France qui a fait introduire un enseignement dans le DU concerné. Par conséquent, la mort subite en épilepsie n'est pas une cause connue pas tous les médecins légistes [7]
Le plus souvent , si une cause potentielle de décès est détectée ( exemple : athérosclérose chez une personne de plus de 40 ans), le décès va être attribué à cette autre cause en priorité. Le diagnostic de mort subite est en effet un diagnostic par défaut, parce qu'aucune cause n'a été trouvée.

Cette difficulté est rencontrée dans la plupart des pays occidentaux. La récente étude néo-zélandaise témoigne de cette difficulté ( cf "Actualités"). Les études en Suède et dans l'Etat de Toronto ont nécessité un grand travail en amont d'identification des cas et de sensibilisation des médecins légistes à la caractérisation des décès.

Enfin, tous les décès des personnes traitées pour épilepsie ne sont pas tracés : quand une personne atteinte d'épilepsie décède, son médecin n'en est pas forcément informé, et même en cas de décès soudain, son état de patient épileptique ne sera pas forcément indiqué sur le certificat de décès.

Le croisement des fichiers de l'assurance- maladie et de celui des décès de l'INSEE n'étant pas autorisé aucun recensement exhaustif n'est possible.

De ce fait, parmi les décès liés à l'épilepsie elle-même, les estimations de cas de MSIE varient du simple au double puisqu'on estime qu'ils représentent de 40 à 80% des décès selon les études ( ref : E.Donner, Neurology, 2017 qui compile les résultats de 4 études : https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28242084/ )

Dans ces études, les décès par état de mal ("status epilepticus" [2] ne représentent que 8 à 28% des décès liés à l'épilepsie, ceux par inhalation de 8 à 20% d'entre eux, et la noyade de 0 à 20%.

Taux d'incidence de la mort subite en épilepsie

Regardons maintenant le taux d'incidence de la mort subite en épilepsie (et non plus le pourcentage de décès par SUDEP par rapport à l'ensemble des décès liés à l'épilepsie) qui donne une idée précise du nombre de décès par mort subite chez les patients suivis pour épilepsie, chaque année : il est estimé à 1‰ à 1,2 ‰ patients années [8].

Ce taux, publié en 2019 par l'Académie Américaine de Neurologie, est identique pour les enfants et les adultes. [9] Il est calculé sur l'ensemble des personnes souffrant d'épilepsie. Cela veut dire que chaque année sur 1 000 patients suivis pour épilepsie, 1,2 va décéder. Appliqué à la population française suivie pour épilepsie (680 000 personnes), cela donne un total de 816 décès par an, plus de 2 par jour.

Or, en réalité, la mort subite et inattendue concerne principalement les personnes sujettes à des crises généralisées tonico-cloniques, c'est à dire une catégorie de patients ne représentant qu'une partie ( 20% à un tiers) des personnes souffrant d'épilepsie. En effet, l'épilepsie revêt diverses formes (on parle d'ailleurs "des" épilepsies) et la majorité des personnes épileptiques ne font pas de crises convulsives généralisées, mais présentent des crises partielles ou des absences, et ne font pas de crises convulsives.
Ces 1,2 décès sur 1000 par an sont donc 1,2 décès sur les 200 ou 300 qui font des crises généralisées tonico-cloniques (CGTC) parmi les 1 000 patients, ce qui multiplie par 3 ou 5 le taux d'incidence sur la population réellement concernée.
Autrement dit, les 816 décès annuels en France se concentrent sur les 120 000 à 200 000 personnes faisant des CGTC.

Des études ont affiné ce taux d'incidence selon la fréquence de l'épilepsie : pour des personnes qui font plus de 3 crises généralisées tonico-cloniques (CGTC) par an, le taux de décès par mort subite est 15 fois supérieur au taux moyen de 1‰, soit un taux de 1,5 % [5].

Néanmoins, bien que les personnes faisant des crises fréquentes soient plus exposées, l'Académie Américaine soulignait en 2019 que la MSE concerne tous les types d'épilepsies, même les épilepsies bien-contrôlées : des crises conduisant à des décès ont pu se produire en cas d'oubli de médicaments, de manque de sommeil et même en l'absence de crise depuis un an. [10]

Pour cette raison, cette étude préconisait que l'information sur le risque de SUDEP devait être généralisée à l'ensemble des personnes sujettes à des CGTC, voire à celles faisant des absences car l'épilepsie de ces dernières est susceptible d'évoluer vers des crises généralisées tonico-cloniques.

Ce point est confirmé par le Dr Donner qui souligne que 33% des SUDEP signalés dans le registre canadien NASR concernaient des personnes qui avaient eu moins de 10 crises GTC au cours de leur vie (et 4% n'ayant jamais eu de crises signalées) , et que seulement 11 % des décès concernaient des personnes atteintes d'encéphalopathies épileptiques réfractaires.
Il existe d'autres statistiques établissant qu'environ 10% des MSIE surviennent avant que le diagnostic d'épilepsie ne soit posé.

Enfin, il est capital de souligner que le taux d'incidence est un taux annuel : le risque se cumule au fil du temps : Une étude de 2010, qui porte sur des patients épileptiques depuis l'enfance suivis sur une période de 40 ans, donne un pourcentage de 7 à 13% de décès par mort subite avec un âge médian de décès de 26 ans [11]
Toutes ces raisons font qu'il est nécessaire d'apporter une information appropriée aux personnes touchées par l'épilepsie à partir du moment où elles font des crises généralisées tonico-cloniques, ou sont suspectées d'en faire.

Le point sur le taux d'incidence de la mort subite et inattendue chez les enfants
Il a circulé pendant de nombreuses années des taux d'incidence de la mortalité par MSIE des enfants et des adultes qui sous-estimaient d'un facteur 5 celui des enfants. Le taux de 1 pour mille étant dèjà estimé comme correspondant à un risque très faible, un risque cinq fois plus petit était considéré comme inexistant ;
Cette sous-estimation du risque pour les enfants a pour conséquence que l'information sur risque n'a pas été faite.
Or ce taux est encore celui mis en avant par la HAS (même si elle cite d'autres études plus récentes qui le remettent en cause).
Il faut noter que le RSME a bien apporté la correction à ce taux dès 2019 (https://www.edimark.fr/revues/la-lettre-du-neurologue/n-9-novembre-2019/epilepsie-et-mortalite-commentenparler ).
Heureusement, certaines équipes d'épileptologues sont bien informées des chiffres réels (cf l'article "Sommet national de l'épilepsie de novembre 2024" et conférence d'Epilepsie France du 12 décembre 2025 : https://www.youtube.com/watch?v=As7IfBHk6sI à partir de 13:56) mais ce n'est pas le cas tous les professionnels. Pour ceux d'entre eux pour lesquels les recommandations de la HAS sont une source d'information, il est urgent de faire les corrections nécessaires.

[1] Elizabeth Donner,-conférence du 17 sept 2021 « Sudep : lessons Learned » :https://www.youtube.com/watch?v=eaYQziFWAIQ&ab_channel=CETNCanadianEpilepsyTeachingNetwork

[2] chiffres légèrement arrondis

[3] Cette étude de Chris Serrand trouve un SMR de 3,3 et souligne qu'il existe une forte hétérogénéité en fonction de l'âge et du sexe. Si les taux de mortalité augmentent régulièrement avec l'âge, le SMR diminue ( le taux de mortalité dans la population générale augmente aussi). Néanmoins, il constate que, entre 20 et 40 ans, les femmes avec épilepsie ont jusqu'à deux fois plus de risques de mourir que les hommes, par rapport à la population générale.

[4] Sophie Dupont, "Epilepsies de l'enfant, de l'adolescent et de l'adulte, Monographies de neurologie", Ed Elsevier Masson, avril 2020, p 3

[5] L'état de mal est une crise d'épilepsie prolongée de plus de 10 minutes, ou une succession de crises sans retour à la conscience entre temps. Il ne conduit pas nécessairement au décès, mais peut laisser des séquelles neurologiques définitives telles que des troubles de l'attention, des troubles cognitifs, une détérioration intellectuelle, ou l'aggravation d'une épilepsie car il entraine une détérioration du cerveau - ce que ne fait pas une crise d'épilepsie "normale"

[6] cette identification tardive reflète plutôt le manque d'intérêt pour cette maladie remontant à des temps immémoriels et apparaissant mystérieuse et peut-être inévitable, et non pas parce que le nombre de cas aurait explosé au cours du 20è siècle

[7] Dans de nombreux cas de sudep, la cause portée sur le certificat de décès va être "cause naturelle" ou "épilepsie".

[8] à noter : l'étude neo-zéalandaise de 2025 qui estime que ce taux est probablement sous-estimé de 80%

[9] Ce taux d'incidence est également comparable à celui trouvé par une étude suédoise (1,1 à 1,2 ‰ ) : A nation wide population-based case-control study, O. Sveinsonn, T. Andersson, etc, in Neurology 2020, Jan 2894 (4) ; l'étude a porté sur les patients enregistrés dans la base nationale comme ayant été pris en charge pour épilepsie ( hospitalisation y compris ambulatoire) entre 1998 et 2005 (78424 personnes) et qui vivaient toujours le 30 juin 2009 (60952 personnes).

[10] « Even people with well-controlled epilepsy may be at risk for sudden death » , American Academy of Neurology, June 19, 2019 ; https://medicalxpress.com/news/2019-06-people-well-controlled-epilepsy-sudden-death.htm

[11] « Long-Term Mortality in Childhood-Onset Epilepsy » New England Journal of Medicine (NEJM), 23 Dec 2010, vol 363, p2522-2529 . Un taux de 12 % sur 40 ans est évoqué dans une étude comparable cité dans « EpM. Sillanpää and S. Shinnarilepsies de l'enfant, de l'adolescent, de l'adulte » Sophie Dupont, Ed Elsevier Masson, p 3. - Cette étude est reprise par le Dr Dupont ( [3]) : "les MSI seraient responsables de 5,2% des décès de patients épileptiques et de 36% de ces décès dans la tranche 0-15 ans avec un risque cumulatif de décès par sudep allant jusqu'à 12% sur 40 ans en cas de facteur de risque avéré. Elle relève aussi que les décès par MSIE sont « très certainement sous-estimés », ce qui est également la conclusion d'une étude néo-zélandaise de 2025 :https://stopmep.fr/Etude-Neo-Zelandaise-sur-l-incidence-de-la-mort-subite

Les recommandations de la HAS

STOPMEP — 2025-12-27T20:56:00Z

La Haute Autorité de Santé (HAS) a produit plusieurs recommandations, guides et fiches de synthèses concernant la prise en charge de l'épilepsie. Il s'agit principalement de :

Recommandation de bonne pratique : - Épilepsies : Prise en charge des enfants et des adultes Méthode Recommandations pour la pratique clinique ARGUMENTAIRE SCIENTIFIQUE* Octobre 2020, 168 pages
(* il y est précisé que le document n'est pas le texte des recommandations).

Recommandation : Epilepsie, Prise en charge des enfants et des adultes, 44 pages, 8/10/2022

Recommander : Guide Parcours de santé Adulte, 77 pages, mars 2023

Recommander : Guide Parcours de santé Enfants, 87 pages, mars 2023

la Synthèse points parcours enfant de 2023, 23 mars 2023

la Synthèse parcours adulte 2023 , 23 mars 2023,

Épilepsie de l'adulte : les points critiques du parcours, mars 2023, 4 pages : Diagnostic chez un adulte présentant un malaise suspect de crise en l'absence d'épilepsie connue

Épilepsie de l'enfant : les points critiques du parcours, mars 2023, 4 pages : Diagnostic chez un enfant présentant un évènement paroxystique suspect de crise en l'absence d'épilepsie connue

Épilepsie de l'adulte : 15 messages clés pour améliorer votre pratique, le 23 mars 2023

Épilepsie de l'enfant : 19 messages clés pour améliorer votre pratique Validée par le Collège le 23 mars 2023

Seuls abordent l'information au patient sur le risque de la mort subite les recommandations et l'argumentaire scientifique de 2020 ainsi que les fiches de synthèses de 2023.
Les messages clés ne comportent aucune mention du sudep.

Dans les recommandations de 2020, il est simplement dit qu'il est préférable que l'information sur les SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy, mort subite chez un patient avec épilepsie) soit apportée aux patients ayant un facteur de risque .

Par contre en 2023 la HAS a publié des fiches Epilepsie, en accompagnement des Guides "parcours" de 2023. Ces fiches préconisent d' « évoquer, en particulier dans les épilepsies actives, le risque de mort subite et inexpliquée en épilepsie (SUDEP Sudden Unexpected Death in Epilepsy), de la manière la plus complète possible et adaptée aux capacités de compréhension de la personne » pour les adultes, et d' " informer l'enfant, s'il est en âge et/ou en capacité de comprendre, et sa famille ou son(ses) aidant(s) sur la maladie et ses conséquences (dont le risque de mort subite et inexpliquée en épilepsie (SUDEP Sudden Unexpected Death in Epilepsy), de la manière la plus complète possible et adaptée à leurs capacités de compréhension".

Cela peut sembler une évolution notable mais ces quelques lignes publiées dans une fiche de 4 pages, noyées dans la masse, ne font pas le poids au regard des recommandations de 2020.

Et ceci d'autant plus que l'argumentaire scientifique de 2020 de 168 pages apportent des éléments importants qui tendent à minimiser les risques encourus.

Des insuffisances
La HAS évoque de manière très incomplète le contenu de l'information sur la mort subite à donner aux patients, disséminée de ci de là dans les 168 pages de son argumentaire ( relatif à l'ensemble des recommandations en matière de prise en charge des patients épileptiques). Certaines informations sont au mieux ambigües pour ne pas dire contradictoires.
Par ailleurs, de longues pages sont consacrées à la pratique des médecins et aux études internationales qui montrent le faible nombre de médecins informant leurs patients du risque, sans que de conclusions n'en soient tirées, et alors qu'aucun argument n'en ressort.
Elle n'aborde pas la question de la formation des médecins, urgentistes comme généralistes, ou au moins de leur information à propos de la MSIE, alors que les parents endeuillés ont majoritairement constaté que les médecins ne connaissaient pas le risque de mort subite en épilepsie. Etonnamment, elle se penche abondamment sur les attentes des patients en matière d'information...
Enfin, l'argumentaire évoque l'étude Mortemus qui a mis en lumière l'importance de la stimulation, mais ces résultats sont présentés comme insuffisamment certains. L'appel à des études complémentaires n'a pas eu de suite (sans doute en raison de la complexité de leur mise en oeuvre). Il faut noter que dès les premiers résultats de cette étude (en 2009), il était souligné qu'il fallait des études complémentaires pour confirmer ces résultats. Il y a 17 ans .

Concernant la mort subite
Dans cet article : les extraits concernant la mort subite dans l'argumentaire scientifique de la HAS de 2017, avec leurs notes puis les quelques lignes de recommandations de 2020, et des synthèses des parcours enfant/adultes et de leurs points clés ( synthèses des synthèses)
On remarquera que le risque de SUDEP n'est pas intégré aux risques liés à la survenue d'une crise alors qu'il devrait l'être.
On notera aussi la place démesurée prise par l'état des lieux de la pratique des médecins concernant l'information sur la MSIE donnée aux patients, et par les attentes des patients.
Il y a aussi confusion entre le taux d'incidence par mort subite dans la population générale, et celui de la MSIE
La synthèse du parcours adulte demande d'évoquer la MSIE "de la manière la plus complète possible", or le document de la HAS est loin de remplir cet objectif. Il s'agit plutôt à un patchwork d'éléments disparates agglutinés ensemble sans fil logique.

L'Argumentaire » scientifique de la HAS de 2020

Épilepsies : prise en charge des enfants et des adultes
HAS / Service des bonnes pratiques professionnelles / Conseil national professionnel de neurologie / FFN /
Société française de neurologie pédiatrique - octobre 2020
Recommandations

page 26 Annonce du diagnostic
Différents points peuvent être abordés, de manière personnalisée, en fonction du patient et de sa pathologie, lors de la consultation d'annonce :
• • rappeler les informations déjà connues par le patient et proposer d'autres sources d'information :
• la définition de l'épilepsie,
• le risque de récurrence de crise d'épilepsie et les risques associés à la survenue d'une crise, les précautions à prendre et la conduite à tenir en cas de crise,
• le risque de SUDEP
• les comorbidités,
• la discussion de mise en place d'un traitement, des bénéfices attendus et des risques potentiels, et sa surveillance. Cette discussion peut déboucher sur une décision médicale partagée, favorisant ainsi la participation active du patient aux décisions le concernant,
• les situations particulières : grossesse, allaitement, sport, scolarisation, adolescence, vieillissement ;

page 31
2.2.3 Morts soudaines inexpliquées (SUDEP)
Un domaine important de l'information à donner aux patients, justifiant d'un paragraphe spécifique dans le NICE, en 2012, concerne celui des « morts soudaines inexpliquées », plus communément dénommées SUDEP d'après leur appellation en langue anglaise (Sudden Unexpected Death in Epilepsy). Ce risque de mort subite, qui existe en population générale, s'est révélé grâce aux études effectuées au cours des dernières années. Le risque de mort subite est nettement plus fréquent chez les patients épileptiques. Il toucherait un patient sur 200 en cas d'épilepsie sévère, moins d'1/1 000 en cas d'épilepsie idiopathique non sévère, quand l'incidence annuelle en population générale serait autour de 1/500 à 1/1 000 (44) (niveau de preuve 3).
Actuellement, la SUDEP se définit comme un « décès inattendu survenant chez un patient ayant une épilepsie, qu'il y ait ou non un témoin ou des preuves de la survenue d'une crise précédant le décès, et dont la cause n'est ni traumatique, ni en rapport avec une noyade ou un état de mal épileptique, avec un examen post-mortem n'ayant révélé aucune autre cause potentielle de décès ».
Les mécanismes de la SUDEP ne sont pas encore clairement établis, mais il existe d'importants arguments pour penser qu'elle serait due à la survenue d'une crise de développement inhabituel du fait de l'association à des troubles respiratoires et/ou cardiaques conduisant à l'issue fatale (127). Des facteurs de risque de SUDEP ont pu être identifiés : ce risque devient plus élevé en cas d'épilepsie mal contrôlée, et surtout s'il persiste des crises généralisées, et il augmente rapidement avec la fréquence de ces dernières. Ainsi, l'odds ratio passe de 5,7 chez un sujet faisant une à deux crises par an à 15,4 si la fréquence des crises généralisées dépasse trois crises par an. Le caractère nocturne pourrait également être un facteur de risque, mais le niveau de preuve est jugé faible (10).
Devant l'imprévisibilité, la probabilité malgré tout faible de SUDEP à l'échelon individuel, et l'absence de ressources thérapeutiques préventives, les médecins ont longtemps considéré qu'il n'y avait pas lieu de délivrer une information spécifique à ce sujet. Cette attitude perdure encore aujourd'hui, car le sujet reste matière à d'énormes controverses, au vu du risque de provoquer, chez certains patients et/ou l'entourage, une anxiété majeure risquant de déstabiliser encore plus la cellule familiale et la vie du patient que l'épilepsie elle-même. L'étude récente de Galli et al. met bien en lumière ce problème : dans un sondage effectué en 2015 auprès de 114 médecins prenant en charge des enfants épileptiques, 16 % déclaraient que tous les patients devraient être informés et conseillés à propos des SUDEP, 20 % proposaient d'en parler à une majorité, 52 % à une minorité seulement et enfin, 12 % considéraient qu'aucun patient ne devait être informé. Malgré ces opinions, seulement 1,8 % admettait que dans leur pratique personnelle, ils conseillaient tous leurs patients à ce sujet (128). Néanmoins, certains éléments plaident pour informer les patients et leur famille :
• la connaissance du risque pourrait en effet inciter à une meilleure adhérence au traitement, ce qui devrait s'accompagner d'un meilleur contrôle de la maladie ou tout au moins, des crises généralisées. À l'appui de cet argument, une méta-analyse regroupant tous les essais therapeutiques d'une molécule anti-épileptique active contre un placebo a mis en evidence que le nombre de SUDEP était significativement moins élevé dans le groupe sous traitement à dose efficace par rapport au groupe de patients qui était sous placebo (129). Ce résultat prône également la poursuite d'une attitude thérapeutique active en cas d'épilepsie pharmaco-résistante ;

• le caractère semble-t-il préférentiellement nocturne des SUDEP a conduit au développement, au cours de ces dernières années, de nombreux systèmes de supervision nocturne. En effet, le décès pourrait être évité en cas d'intervention rapide d'un proche, car les stimulations externes empêcheraient l'aggravation fatale des troubles respiratoires. De fait, une étude cas-contrôle aurait mis en évidence qu'une telle supervision permettait de diminuer le risque de décès (130). Néanmoins, il s'agit d'une étude à fort risque de biais (131), qui demande à être confirmée ;
• globalement, les patients souhaitent être informés du risque de SUDEP, et estiment que le moment le plus approprié est lors du diagnostic, dans un entretien face à face (132, 133), accompagné d'un document écrit à emporter à la maison (133). Il est préférable que l'information soit délivrée au sein des informations plus générales concernant la maladie plutôt que dans un entretien séparé (133).
Récemment, l'American Academy of Neurology et l'American Epilepsy Society ont publié des recommandations communes vis-à-vis du risque de SUDEP et des informations à délivrer aux patients et leur famille (10) :
• en se basant sur 12 études de classe I, et malgré une importante hétérogénéité entre les études, l'incidence annuelle des SUDEP est estimée à 1,2/1 000 chez l'adulte, et 0,22/1 000, soit 1 cas sur 4 500, chez l'enfant. Il convient donc de signaler au patient qu'il existe un « petit » risque, en insistant sur le fait que 999 personnes sur 1 000 ne sont pas touchées. Chez l'enfant, le risque doit être déclaré comme exceptionnel, 4 499 personnnes sur 4 500 n'étant pas affectées (recommandations de grade B) ;
• du fait des facteurs de risque identifiés, une supervision nocturne et la poursuite d'une prise en charge thérapeutique active (essai de nouvelle molécule) pourraient être proposées, mais doivent tenir compte du ressenti psychologique du patient vis-à-vis d'attitudes qui peuvent être jugées lourdes et intrusives (recommandations de grade C) ;
• il parait important d'informer le patient que le contrôle des crises généralisées s'accompagne d'une nette diminution du risque de SUDEP. En effet, « cette information pourrait amener le patient à mieux prendre son traitement, augmenter son sentiment de contrôle de la maladie et diminuer son angoisse » (recommandations de grade B).
Néanmoins, dans deux études, les patients informés du risque de SUDEP, et interrogés respectivement 2 semaines et 6 mois après avoir eu l'information, n'ont pas modifié significativement leur adhésion au traitement, bien qu'il existe une tendance vers une meilleure observance dans l'étude cas-contrôle de Radhakrishnan et al. (116 patients informés versus 106 patients contrôles) (132, 134). Ces révélations sur le risque de décès n'entrainaient aucune modification des niveaux d'anxiété, de dépression ou de qualité de vie des patients, mesurés à l'aide de diverses échelles validées (134). L'étude de Tonberg et al., ayant inclus 27 patients âgés de 16 à 30 ans, était plus qualitative et apportait des informations complémentaires sur le ressenti des patients (132) :
• concernant la conception du phénomène de SUDEP et de l'appréciation du risque au niveau individuel, les auteurs signalent que « la plupart des participants semblent ne pas avoir une compréhension claire des SUDEP » et qu'« ils semblaient avoir du mal à répondre à la question

« qu'entendez-vous par le terme de SUDEP ? ». Au total, 49 % avaient du mal à évaluer leur risque individuel ou évitaient d'y réfléchir, les autres patients jugeant le risque faible ; 41 % avaient des crises nocturnes, mais ne semblaient pas conscients que cela les plaçait dans une catégorie à risque ou s'identifiaient comme étant à faible risque ;
• concernant la délivrance de l'information, 81 % des patients répondaient que tous les patients devraient être informés, mais deux patients déclaraient qu'ils auraient préférer ne pas être avertis.

La plupart considéraient que l'information devait être donnée au début de la maladie, soit au moment du diagnostic (36 %), soit un peu plus tard (64 %). Cependant, 77 % jugeaient que le médecin et la famille étaient les plus à même de décider du moment opportun, et qu'il fallait prendre en compte l'existence d'un retard des acquisitions, une anxiété ou une dépression. Quatre patients précisaient qu'il devrait y avoir un âge limite à partir duquel l'information peut être délivrée, mais sans préciser l'âge. Enfin, il existait un large consensus pour dire que le patient devait être informé au cours d'un entretien en face à face, les documents écrits pouvant être délivrés ensuite, comme une source d'information supplémentaire ;
• concernant l'impact psychologique de cette information, 48 % signalaient ne pas avoir été affectés, et 44 % qu'ils ont ressenti une angoisse initiale, mais de courte durée. Sur le plan des conséquences pratiques, 37 % avaient modifié leur comportement (observance thérapeutique, consommation d'alcool, régime alimentaire), mais 59 % disaient au contraire n'avoir rien changé. Une grande partie d'entre eux exprimaient une vision fataliste de la SUDEP, considérant à 56 % qu'il n'y avait pas de mesures de prévention efficaces.

page 36
Dans certaines syndromes épileptiques de l'enfant (épilepsie à pointes centro-temporales, de Panayiotopoulos, épilepsie occipitale de Gastaut) (144), les différentes recommandations internationales s'accordent pour dire que la mise en place d'un traitement AE n'est pas obligatoire,
(…)
Cet argument doit être mis en balance avec le risque effectif de chaque crise, notamment de SUDEP. Une étude nord-américaine portant sur 189 cas de SUDEP retrouvait parmi l'ensemble des SUDEP trois patients avec le diagnostic d'épilepsie à pointes centro-temporales (145).

page 63
► Période de transition
La période de transition de la médecine pédiatrique à la médecine adulte est une période à haut risque de rupture de parcours de soins pour les adolescents suivis pour maladie chronique (227). De même, en épileptologie, le passage de la médecine pédiatrique à la médecine adulte est souvent associé à un moins bon contrôle des crises, à une perte de qualité de vie de l'adolescent et à un risque accru de SUDEP (228). Bien qu'il n'y ait aucune preuve de l'amélioration de l'équilibre de la maladie épileptique par un programme de transition, plusieurs experts internationaux ont établi un programme de transition permettant de limiter les difficultés rencontrées par les patients lors de cette période (229). Les experts recommandent de débuter le programme de transition tôt, dès l'âge de 12 ans, ou au moins 2 ans avant le passage vers la médecine adulte. Ils divisent le programme de transition en sept étapes (...)

page 83
Concernant le risque de mortalité ou d'état de mal épileptique durant la grossesse ou le post-partum, il y a peu de données.
La fréquence des états de mal est estimée entre 0,55 % et 1,8 % selon les études, mais il n'est pas possible de savoir si ce chiffre diffère de celui observé chez la femme épileptique non enceinte (53).
Une revue rétrospective de rapports nationaux sur les causes de décès maternels au Royaume-Uni, portant sur les 30 dernières années, retrouve un taux de décès en rapport avec une épilepsie de 0,43 pour 100 000 patientes enceintes (311). En estimant que 0,6 % des patientes enceintes sont épileptiques (prévalence basée sur des études antérieures), les auteurs concluent que le taux de décès chez les femmes enceintes épileptiques est de 1/1 000, soit dix fois plus que la population générale. La première cause de décès était la mort soudaine inexpliquée ou SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy), loin devant l'inhalation gastrique et la noyade (311). La majorité des décès survenait au cours du 3e trimestre. Sur les 10 dernières années, neuf des 14 patientes décédées étaient sous lamotrigine, et six patientes sur 14 avaient bénéficié de conseils spécifiquement dédiés à la problématique épilepsie et grossesse. Cela laisse la place à l'hypothèse que certaines patientes aient pu d'elles-mêmes arrêter leur traitement par peur des risques de malformations congénitales liés aux médicaments (312). De ce fait, le NICE, en 2012, inclut dans ces recommandations la nécessité « d'informer les patientes prévoyant d'arrêter leur traitement durant la grossesse des risques d'état de mal et de SUDEP » (44).
En 2015, une étude de cohorte rétrospective menée aux États-Unis sur une très large population a retrouvé de façon surprenante et alarmante un taux de mortalité près de dix fois plus élevé chez les patientes épileptiques par rapport à une population non-épileptique (313). Ces résultats inattendus et discordants par rapport aux études antérieures, même si les comparaisons sont difficiles (période d'analyse sur toute la grossesse d'une part, et sur la seule période de l'accouchement d'autre part) ont généré de nombreux commentaires et critiques sur la qualité de l'étude (314, 315).

Notes
10. American Academy of Neurology, American Epilepsy Society, Harden C, Tomson T, Gloss D, Buchhalter J, et al. Practice guideline summary : sudden unexpected death in epilepsy incidence rates and risk factors. Report of the Guideline Development, Dissemination, and Implementation Subcommittee of the American Academy of Neurology and the American Epilepsy Society. Neurology 2017 ;88(17):1674-80.
http://dx.doi.org/10.1212/wnl.0000000000003685

44. National Clinical Guideline Centre, National Institute for Health and Clinical Excellence. The epilepsies. The diagnosis and management of the epilepsies in adults and children in primary and secondary care. Pharmacological update of clinical guideline 20. Final. Methods, evidence and recommendations. London : Royal College of Physicians ; 2012.
https://www.nice.org.uk/guidance/cg137/evidence/full-guideline-pdf-4840753069

130. Langan Y, Nashef L, Sander JW. Case-control study of SUDEP. Neurology 2005 ;64(7):1131-3.
http://dx.doi.org/10.1212/01.Wnl.0000156352.61328.Cb

131. Maguire MJ, Jackson CF, Marson AG, Nolan SJ. Treatments for the prevention of Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP). Cochrane Database of Systematic Reviews 2016 ;Issue 7:CD011792.
http://dx.doi.org/10.1002/14651858.CD011792.pub2

228. Camfield PR, Andrade D, Camfield CS, Carrizosa-Moog J, Appleton R, Baulac M, et al. How can transition to adult care be best orchestrated for adolescents with epilepsy ? Epilepsy Behav 2019 ;93:138-47.
http://dx.doi.org/10.1016/j.yebeh.2018.12.015

229. Andrade DM, Bassett AS, Bercovici E, Borlot F, Bui E, Camfield P, et al. Epilepsy : transition from pediatric to adult care. Recommendations of the Ontario epilepsy implementation task force. Epilepsia 2017 ;58(9):1502-17.
http://dx.doi.org/10.1111/epi.13832

311. Kapoor D, Wallace S. Trends in maternal deaths from epilepsy in the United Kingdom : a 30-year retrospective review. Obstet Med 2014 ;7(4):160-4.
http://dx.doi.org/10.1177/1753495x14553257

Recommandations de 2020

p12
R31 Il est préférable que l'information sur les SUDEP (Sudden Unexpected Death in EPilepsy), mort subite chez un patient avec épilepsie) soit apportée aux patients ayant un facteur de risque dans un entretien en face à face, parmi d'autres informations sur la maladie, sans souligner de manière excessive et angoissante le risque que cela représente.

Annexe 3. Sujets à aborder lors de l'information du patient
D'après les recommandations du Scottish Intercollegiate Guidelines Network, 2015 (mise à jour 2018) :
La mort subite inexpliquée*

* Ces éléments sont considérés comme les plus importants et doivent être donnés à un moment adapté pour le patient.

Synthese points parcours enfant 2023

Informer l'enfant, s'il est en âge et/ou en capacité de comprendre, et sa famille ou son(ses) aidant(s) sur la maladie et ses conséquences (dont le risque de mort subite et inexpliquée en épilepsie (SUDEP Sudden Unexpected Death in Epilepsy), de la manière la plus complète possible et adaptée à leurs capacités de compréhension p2

Synthese parcours Adulte 2023

‒ Évoquer, en particulier dans les épilepsies actives, le risque de mort subite et inexpliquée en épilepsie (SUDEP Sudden Unexpected Death in Epilepsy), de la manière la plus complète possible et adaptée aux capacités de compréhension de la personne

Facteurs de risque - Comparaison avec la population générale

STOPMEP — 2025-12-27T20:56:00Z

Plusieurs facteurs de risque, comparables à ceux en population générale, ont été identifiés.
Il existe également des analogies avec certains cas de mort subite des nourrissons (MSN).

Facteurs de risque : faible variabilité de la fréquence cardiaque et syndrome du QT long
Le syndrome du QT long, d'origine génétique, été identifié comme pouvant conduire à la mort subite dans la population générale et pourrait aussi être à l'origine de certaines MSIE. Cette cause a fait l'objet d'une étude aux États-Unis, suite à laquelle le dépistage systématique via un électrocardiogramme (ECG) est maintenant préconisé (cf https://stopmep.fr/Le-syndrome-du-QT-Long)

Autre cause suspectée, mais avec un moindre indice de preuve (on ignore si c'est parce que des études n'en ont pas apporté la preuve certaine, ou si c'est parce qu'aucune étude n'a été menée) : La faible variabilité de la fréquence cardiaque à l'effort a été identifié comme un facteur de risque de mort subite en épilepsie. (cf : Alexandre Leclancher . « Fonction autonomique cardiaque chez les patients épileptiques décédés de SUDEP : une étude cas-témoin ». Médecine humaine et pathologie. 2019. ffdumas-02304461f)

Analogie avec la mort subite du nourrisson (MSN)

Le syndrome du QT long d'origine génétique a été mis en cause dans un certain nombre de décès de nourrissons par mort subite.

Indépendamment de ce syndrome, une étude américaine récente a montré qu'un nombre significatif de décès par mort subite de nourrissons avaient été précédés de crises convulsives.

Patients épileptiques : Nécessité d'une détection des problèmes cardiaques

Avec le développement de la cardiogénétique, la prise en charge des maladies cardiaques génétiques s'est améliorée.
https://www.inserm.fr/actualite/maladies-du-coeur-une-simple-prise-de-sang-pour-prevenir-la-mort-subite

Par ailleurs, il est probable que, parmi les MSIE, un petit nombre relèvent des mêmes causes que les décès par mort subite dans la population générale (origine cardiaque et génétique - les personnes souffrant d'épilepsie étant aussi concernées par ce risque - cf ci-dessous).

Enfin, il arrive que des patients sont faussement diagnostiqués épileptiques et traités en conséquence alors qu'ils souffrent d'une pathologie cardiaque entrainant des spasmes.

https://www.rtl.fr/actu/sante/epilepsie-quand-un-etrange-arret-cardiaque-remet-en-cause-le-diagnostic-7900222015 (syndrome de Brugada).

Sur le syndrome du QT long
https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2021-10/synthese_mg_syndrome_du_qt_long.pdf

Sur la mort subite des nourrissons (MSN) précédée de convulsion :
https://lesprosdelapetiteenfance.fr/etude-les-convulsions-pourraient-etre-lorigine-de-morts-subites-inexpliquees-du-nourrisson#:~:text=Des%20convulsions%2030%20mn%20avant%20la%20mort%20subite%20des%20nourrissons&text=Ces%20d%C3%A9c%C3%A8s%2C%20apparemment%20inexpliqu%C3%A9s%2C%20ont,le%20d%C3%A9c%C3%A8s%20de%20chaque%20enfant. (en français) et
https://www.neurology.org/doi/10.1212/WNL.0000000000208038 (source, en anglais)

Quelques éléments sur la mort subite cardiaque en population générale

La mort subite cardiaque se définit comme une mort naturelle avec perte brutale de conscience dans l'heure qui suit le début des symptômes, chez un sujet ayant ou non une maladie cardiaque connue. Le moment et le mode de survenue sont inattendus.

Son incidence est estimée à 1/1000 habitants par an ce qui représente environ 60 000 décès chaque année en France.
Il existe un pic de fréquence entre 45 et 75 ans. Elle survient 3 à 4 fois plus souvent chez l'homme que chez la femme.
La maladie coronaire et les cardiomyopathies sont les causes les plus fréquentes dans la population âgée de plus de 35 ans. Le mécanisme de la mort subite est un trouble du rythme ventriculaire (fibrillation ventriculaire ou tachycardie ventriculaire) dans plus de 80% des cas.

En France, le taux de survie à une mort subite sans séquelles neurologiques majeures, est inférieur à 3%.

Population générale et population épileptique
Le taux d'incidence de la mort subite dans la population générale est identique à celui de la mort subite en épilepsie (1 pour mille). La HAS met d'ailleurs en avant cette similitude dans son argumentaire scientifisue de 2020 [1].
Or cette apparente similitude recouvre des réalités très différentes.
La mort subite dans la population générale n'a pas le caractère inattendu qu'elle a dans l'épilepsie : elle survient à plus de 80% chez des personnes prédisposées pour lesquelles on retrouve des causes physiologiques ou génétiques.
Certains chercheurs estiment que celui parmi les personnes épileptiques est 24 fois supérieur à celui dans la population générale [2]

En outre, les décès par mort subite dans la population générale ne sont pas diminués par la présence d'un tiers, alors que 75% à 90% des décès par MSIE se produisent sans témoin.
Autre différence, le taux de survie à une mort subite sans séquelles neurologiques majeures reste inférieur à 3% dans la population générale en France, et ce malgré une prise en charge qui peut être rapide.

Sur la mort subite en France : https://www.coeur-recherche.fr/mort-subite-de-l-adulte-ifr81e0#:~:text=La%20mort%20subite%20de%20l,entre%2045%20et%2075%20ans.

[1] Il toucherait un patient sur 200 en cas d'épilepsie sévère, moins d'1/1 000 en cas d'épilepsie idiopathique non sévère, quand l'incidence annuelle en population générale serait autour de 1/500 à 1/1 000 (44) (niveau de preuve 3) in : Épilepsies : Prise en charge des enfants et des adultes Méthode Recommandations pour la pratique clinique ARGUMENTAIRE SCIENTIFIQUE* Octobre 2020, p 31

[2] in Fonction autonomique cardiaque chez des patients épileptiques, Alexandre Leclancher, , Oct 3, 2019, HA. Pour les enfants, il est 98 fois plus élevé (ceci en raison du très faible nombre de décès par mort subite chez les enfants non épileptiques)

La pionnière de l'information : SUDEP ACTION au Royaume-Uni

STOPMEP — 2025-12-12T15:32:14Z

SUDEP ACTION est une association britannique de parents et proches endeuillés qui a joué un rôle fondamental dans l'information sur la mort subite au plan international, et dans la recherche à ce sujet.

Elle a contribué à la reconnaissance et à la définition de la mort subite et inexpliquée (devenue inattendue au fil du temps) en épilepsie (SUDEP) en 1997, et à ce que le sujet ne soit plus tabou au Royaume-Uni.

C'est en plaçant au centre de son action la prévention de la mort subite en épilepsie que SUDEP ACTION en est venue à aborder des sujets comme la qualité de vie et la santé mentale des personnes touchées par l'épilepsie. Ce faisant, elle complète l'autre association britannique consacrée à l'épilepsie : Epilepsy Action https://www.epilepsy.org.uk.
SUDEP ACTION :

représente les intérêts des patients auprès des autorités médicales et gouvernementales, et tient le registre national des décès liés à l'épilepsie.

assure le soutien psychologique des familles tout en les incitant à s'engager dans ses actions de prévention et d'information.

recueille les données médicales sur les décès, les analyse, ce qui a permis de démontrer que la plupart des décès par sudep concernaient des personnes qui n'étaient pas pharmaco-résistantes.

agit auprès des professionnels de santé pour les former et les informer sur le risque de mort subite et auprès du grand public pour qu'il soit averti que l'épilepsie est une maladie à haut risque.

Tout en restant bien évidemment concentrée sur l'amélioration de l'information sur la mort subite en épilepsie, elle en est venue tout naturellement à prendre en compte l'ensemble des risques liés à l'épilepsie.

développe des outils afin d'estimer les risques et faciliter la communication entre médecins et patients.

30 ans après sa création, après avoir obtenu des avancées significatives concernant l'information auprès de la communauté concernée par l'épilepsie et du grand public, elle s'attelle maintenant à la tâche d'obtenir une meilleure prise en charge de l'épilepsie et la minimisation des risques de décès dans le milieu carcéral.

Jane Hannah, l'une des fondatrices, identifie les 10 principaux obstacles auxquels SUDEP ACTION a du faire face durant ces 30 ans - Certains sont toujours d'actualité.

https://sudep.org/ten-barriers-sudep-action-has-broken-down-since-1995/

1) « Ce n'est pas une priorité en matière de soins et de communication »
« En 2001, le médecin-chef du Royaume-Uni a dénoncé l'exclusion culturelle de l'épilepsie et de la SUDEP. Certaines régions apportent leur soutien pour lutter contre la SUDEP et faire des soins une priorité, mais il n'existe aucun plan national. Nous accélérons le déploiement local de nos outils numériques de sensibilisation et de sécurité à la SUDEP tout en faisant pression pour obtenir un soutien national. Rejoignez notre mouvement pour le changement. »

2) Il n'y avait aucun soutien
« Un décès par mort subite est une catastrophe. Nous avons créé une communauté de soutien et de défense des droits alors qu'il n'existait encore rien nulle part dans le monde. Aujourd'hui, les familles peuvent accéder à du soutien et à l'aide d'experts, sont encouragées à tirer des enseignements des décès et à s'impliquer dans la cause. »

3) Le secret entourant la SUDEP
« Depuis 30 ans, nous brisons les barrières grâce à la sagesse issue de la pratique et des expériences vécues, ainsi qu'à la science, qui ne doit plus être oubliée quand on considère les exclusions douloureuses et des réalités de notre communauté et de notre mouvement.
Le secret entourant la SUDEP, ou l'ignorance, a réduit les choix, et le manque de droits fondamentaux a historiquement aggravé l'angoisse et la détresse des familles.
Notre Charlie Card [1]. et nos outils de sécurité numériques ont pour but de mettre fin à cette situation, et nous continuons à les intégrer au sein du NHS (Sécurité sociale - Assurance Maladie du Royaume-Uni). »

4) Le mythe selon lequel l'épilepsie ne tue pas
« Pendant des années, on nous a demandé de garder le silence. Nous avons partagé nos expériences vécues comme un disque rayé jusqu'à ce que les gens commencent à nous croire, à partir d'un atelier international organisé en 1997. »

5) Le mythe selon lequel le SUDEP n'existe pas.
« Nous avons travaillé avec des chercheurs pour établir la définition du SUDEP et avons obtenu sa reconnaissance dans les directives nationales en 2004. Un consensus international sur la définition a été atteint en 2012.

6) « Ce n'est pas une priorité de recherche »
« Depuis 1997, nous avons coproduit un ensemble important de recherches sur le SUDEP dans le cadre d'un débat mondial. Nous avons mené une campagne acharnée pour que la mortalité soit une priorité de la recherche sur l'épilepsie au Royaume-Uni et, récemment, l'État a investi 19 millions de livres sterling dans 46 projets de recherche sur l'épilepsie.

7) Le mythe selon lequel les décès sont tragiques mais inévitables
« Nous avons placé les familles au centre de nombreux rapports sur la prévention des décès et d'enquêtes sur les accidents mortels, et nous avons démontré que de nombreux décès sont évitables. Certaines études démographiques récentes indiquent que jusqu'à 80 % des décès liés à l'épilepsie sont évitables. Au Royaume-Uni, nous dénonçons depuis 2002 la mauvaise qualité des services et le manque de gestion des risques et de communication. L'audit national a révélé que la plupart des personnes décédées ne souffraient pas d'épilepsie réfractaire. »

8) Rassembler les données qui vont étayer les recommandations
« Nous avons collaboré avec des chercheurs de renom afin de constituer la base de données qui a servi à élaborer les premières recommandations nationales (en 2004 pour les cliniciens et en 2006 pour les pathologistes). Les recommandations de l'American Epilepsy Society ont suivi en 2017. »

9) Renforcer les normes en matière de soins aux personnes souffrant d'un trouble d'apprentissage « Notre travail sur l'élaboration de la liste de contrôle Clive Treacey se poursuit dans tout le pays. »

10) « Les professionnels de santé dans la communauté ne connaissent pas le SUDEP »
« Nous formons et informons les médecins généralistes, les pharmaciens, les personnes qui travaillent dans les écoles et les soignants. Nous disposons d'outils numériques fondés sur des données probantes pour aider les cliniciens, tels que la liste de contrôle SUDEP et Seizure Checklist (y compris une version pédiatrique), des ressources faciles à lire et notre application EpSMon.
Plus récemment, nous avons contribué à la création et au lancement de la Charlie Card afin de sensibiliser davantage le public au fait que l'épilepsie est une maladie à haut risque. Ces outils, ainsi que nos actions de sensibilisation en dehors du milieu hospitalier, sont essentiels pour aider les personnes à obtenir le soutien dont elles ont besoin. »

LA PRÉVENTION DE LA MORT SUBITE EN ÉPILEPSIE SELON SUDEP ACTION :

Des recherches ont montré qu'il est possible de prendre des mesures pour réduire les risques chez de nombreuses personnes atteintes d'épilepsie. Prendre des mesures positives pour réduire autant que possible les crises est le meilleur moyen d'empêcher une SUDEP.
Il est essentiel de procéder à des évaluations régulières des risques liés à l'épilepsie.
Il est donc important d'avoir des discussions franches et régulières avec des professionnels de l'épilepsie pour améliorer ou maintenir la sécurité.

LES FACTEURS DE RISQUE
Toute personne souffrant de crises épileptiques peut courir un risque de décès prématuré. La fréquence et la gravité des crises sont des indicateurs clés d'un risque accru.
Cependant, la MSIE touche également des personnes qui souffrent de crises peu fréquentes.
Les recherches ont permis d'identifier de nombreux facteurs de risque :

Crises tonico-cloniques généralisées. Le risque augmente avec le nombre de crises convulsives subies.
Crises nocturnes ou peu après le réveil
Non-respect de la prescription de médicaments antiépileptiques.
Crises non contrôlées par les médicaments (également appelées épilepsie résistante au traitement).
Les changements de mode de vie peuvent augmenter le risque et avoir un impact sur les habitudes et le stress, par exemple déménager, aller à l'université ou une grossesse.
Autres problèmes de santé.

Sexe : la MSIE est plus fréquente chez les hommes, mais les femmes peuvent également être à risque.
Un autre facteur de risque est la durée de l'épilepsie et le fait qu'elle ait commencé à un jeune âge (avant 16 ans).
Le risque est plus élevé chez les jeunes adultes.
Pour en savoir plus sur les risques et découvrir comment améliorer votre sécurité en matière d'épilepsie, téléchargez notre application gratuite et primée EpSMon.

(Avec l'aimable autorisation de SUDEP ACTION)

[1] De format carte bleue, la Charlie Card permet d'obtenir une petite quantité de ses médicaments antiépileptiques habituels auprès de n'importe quelle pharmacie, en cas d'urgence, le temps que son porteur reçoive son ordonnance habituelle. Elle se réfère au cadre juridique autorisant la fourniture d'urgence en vertu du règlement de 2012 sur les médicaments à usage humain. Sur sa face recto, il est précisé que l'épilepsie est une maladie à haut risque

Jimmy Cliff, 81 ans , 24 novembre 2025

STOPMEP — 2025-11-26T17:26:45Z

Jimmy Cliff n'est pas décédé d'une mort subite, mais d'une pneumonie d'inhalation. L'inhalation peut survenir pendant la crise, soit pendant la phase convulsive ou pendant la phase de coma ( la mise en PLS vise jsutement à l'éviter) et peut entrainer une obstruction des voies respiratoires, ou une infection très rapide. C'est un autre risque peu connu lié à l'épilepsie. La mise en oeuvre de consignes plus appropriées ( surveillance de la respiration) pourrait permettre d'en réduire le nombre.

https://fr.wikipedia.org/wiki/Jimmy_Cliff

La détection des crises : Est-ce que ça marche ? Quels systèmes choisir ?

STOPMEP — 2025-11-21T21:28:00Z

Retranscription du webinaire de février 2024 - Point sur les dispositifs de détection des crises par le Pr William Szurhaj et sur la mise au point d'outils de prédiction de crises par le Dr Louis Cousyn

Un webinaire sur la détection des crises a été organisé par la LFCE en février 2024.
Le Pr William Szurhaj y intervenait sur les dispositifs de détection des crises. Selon lui, ces dispositifs peuvent permettre d'éviter des blessures et des complications rares mais potentiellement mortelles. Il en a détaillé certains en soulignant qu'aucun n'est infaillible.
Les informations qu'ils fournissent (suivi des crises nocturnes qui peuvent passer inaperçues) permettent d'avoir une meilleur idée de la fréquence des crises, qui serait minorée dans 40% des cas.
Il reconnait que c'est un devenu un enjeu important pour les patients et leurs familles, et souligne que les sociétés savantes internationales commencent à les recommander..

https://www.youtube.com/watch?v=GH0dCewrsBU&ab_channel=Expulsion

Ce webinaire a aussi abordé les études sur le développement d'outils de prédiction des crises (intervention du Dr Louis Cousyn).

Webinaire Outil de détection des crises - LFCE février 2024

La détection des crises : Est-ce que ça marche ? Quels systèmes choisir ? Pr William Szurhaj
La prédiction des crises ; chimère ou réalité. DR Louis Cousyn

Pr Louise Tyvaert : Bonjour à tous, c'est avec grand plaisir que nous vous accueillons ce soir pour ce webinaire organisé par la Ligue française contre l'épilepsie en cette Journée internationale de l'épilepsie. Il s'agit là de la deuxième édition de ce webinaire organisé par la Ligue. L'année dernière a été un très franc succès et nous avons eu à coeur de renouveler ce rendez-vous en vous accueillant ce soir à nouveau, encore plus nombreux, autour d'une nouvelle thématique. Et cette thématique aujourd'hui qui nous rassemble est celle de la détection, la prédiction des crises. Où en est-on ? Et pour ce faire, nous avons deux orateurs de choix, William Szurhaj et Louis Cousyn, qui vont nous faire part du coup de leur vision actuelle et peut-être futuriste sur cette thématique. (..)

Dr Marie-Christine Picot : Bonsoir à tous. Donc on va écouter le professeur William Szurhaj , chef de service de neurophysiologie clinique du CHU d'Amiens. Il est également responsable du centre de référence des épilepsies rares. Il s'intéresse dans le cadre de ses recherches aux liens entre coeur et épilepsie et notamment sur des études sur les moyens pour détecter des signes annonciateurs de crise. Il a notamment développé un outil de détection des crises basé sur l'analyse de l'ECG. Alors c'est dans ce contexte qu'il va aujourd'hui nous parler de ces méthodes de détection des crises ainsi que des critères de choix de ces systèmes de détection.

Pr William Szurhaj : Eh bien merci Marie-Christine, merci Louise de cette présentation. Bonjour à tous.
Effectivement, je vais vous parler des systèmes de détection des crises, vous montrer comment ils peuvent fonctionner. On verra ensemble si effectivement cela fonctionne correctement ou non. Et puis on détaillera quelques systèmes commercialisés pour essayer d'aiguiller votre choix de système de détection des crises. Tout d'abord en préambule, je n'ai pas de lien d'intérêt avec les sociétés qui commercialisent les produits dont je vais vous parler. Alors tout d'abord, pourquoi détecter les crises d'épilepsie ? Je pense que c'est évident pour tout le monde que l'on soit patient, que l'on soit membre de la famille de quelqu'un qui fait des crises d 'épilepsie ou que l'on soit soignant. On imagine bien que détecter les crises d'épilepsie peut avoir un intérêt, ne serait-ce que pour essayer d'intervenir en cas de crise, dans le but d'essayer de limiter le risque de blessures qui peut survenir au cours de crise, voire de limiter le risque de complications fatales qui peut survenir, heureusement rarement, après les crises. Et puis en permettant d'alerter l'entourage des patients, voire les secours. Un autre intérêt moins évident peut-être, c'est également d'améliorer le suivi des patients avec épilepsie, notamment améliorer l'information que l'on donne à son médecin, à son neurologue, puisqu'on sait que la fréquence des crises est souvent sous-estimée par les patients, soit parce qu'ils oublient les noter, soit parce que la dernière consultation date de plusieurs mois et qu'ils ne se souviennent plus s'ils ont fait une crise il y a 4 ou 5 mois. Et aussi parfois simplement parce que le patient ne se rend pas forcément compte de la crise. Ainsi, on sait que la fréquence des crises est sous-estimée de l'ordre de 40 à 60% des cas. Et puis enfin, bénéficier d'un système de détection de crise, ça rassure en général tout le monde, ça rassure le patient, mais également et surtout l'entourage.Donc, ces systèmes de détection, c'est vraiment un enjeu important pour les patients, pour l'entourage et pour les soignants. Et d'ailleurs, les sociétés savantes internationales commencent à recommander l'utilisation de ces systèmes. Alors tout d'abord, comment ça marche ? Comment peut-on détecter une crise d'épilepsie de façon automatique ? Eh bien, les premiers outils qui ont été développés, qui ont cherché à détecter les crises, se sont basés sur l'électroencéphalogramme. Vous le savez, une crise d'épilepsie, ça vient du cerveau, c'est une décharge électrique épileptique qui se passe dans certaines régions du cerveau. Donc il était tout naturel au début d'essayer de détecter la survenue des crises d'épilepsie à partir de l 'analyse de l'électroencéphalogramme. Sauf que enregistrer l'électroencéphalogramme, ça se fait très bien au laboratoire d'un médecin, d'un neurologue ou en hospitalisation, parfois même sur plusieurs jours. Mais enregistrer l'électroencéphalogramme de façon continue chez des patients qui sont à domicile ou qui sont en ambulatoire, qui vivent leur vie de tous les jours, c'est compliqué actuellement et on ne sait pas vraiment très bien le faire, en tout cas de bonne qualité. En plus, analyser la crise à partir de l'électroencéphalogramme, ce n'est pas facile. Et d'ailleurs, les résultats de ces outils sont mitigés. Alors, il y a pourtant quelques systèmes commercialisés qui se vendent pour enregistrer l'électroencéphalogramme de façon continue, comme celui-ci, mais avec des résultats tout à fait modestes. Il y a d'autres systèmes qui marchent très bien, pour le coup, qui sont essentiellement utilisés aux États-Unis, mais qui ne sont pas largement utilisés, et vous allez rapidement comprendre pourquoi, parce qu'ils nécessitent d'implanter des électrodes directement dans le cerveau des patients et d'implanter même le système de détection et de stimulation dans l'os au niveau du crâne. Et donc, c'est bien sûr un outil extrêmement invasif qui n'a pas pour vocation d'être utilisé chez tout le monde. Alors, peu d'outils basés sur l'analyse de l'électroencéphalogramme, en tout cas pour l'instant. Peut-être que dans l'avenir, on verra d'autres outils, puisque commence à apparaître des systèmes permettant d'enregistrer l'électroencéphalogramme à partir d'un petit écouteur qui serait dans l'oreille. Et donc, comme il n'était pas possible de détecter les crises sur l'électroencéphalogramme, par la suite, on a développé des méthodes visant à détecter les crises par le biais des mouvements qui survenaient au cours de crise. Vous savez que certaines crises s'accompagnent de convulsions, c'est-à-dire de mouvements rythmiques de l'ensemble du corps. Or, il est assez facile, beaucoup plus facile en tout cas que pour le EEG, d'enregistrer l'activité motrice. Vous avez plein de bracelets, de montres qui le font, et parmi vous, je suis sûr qu'il y a des sportifs ou même d'autres personnes qui enregistrent leur activité physique, leur activité motrice par de tels dispositifs. Et donc, effectivement, il est possible de détecter les crises sur l'analyse de ces mouvements rythmiques. Mais ça ne marche que pour les crises qui s'accompagnent d'une activité motrice importante, donc pour les crises convulsives essentiellement, qui ne représentent que 20% à peu près des crises présentées par les patients, même si ce sont les crises les plus invalidantes et les plus sévères. Et le problème de ces systèmes également, c'est qu'ils vont engendrer beaucoup de fausses alarmes, parce que dès que le patient va avoir une activité physique rythmique, le simple fait de se brosser les dents, par exemple, ou d'applaudir, ça peut engendrer des faux positifs. Et donc, ces systèmes marchent bien, certes, mais surtout pour la nuit, par exemple, quand il y a moins d'activité physique. Alors, il y a également d'autres systèmes, toujours basés sur l'analyse des mouvements, qui reposent sur l'enregistrement vidéo du patient et l'analyse par un algorithme d'intelligence artificielle, la détection des mouvements convulsifs. Alors, il y a quelques systèmes, quelques études, là encore, qui montrent que ça marche pas mal, que ça permet de détecter 90%, voire plus même, des crises convulsives, avec un taux de fausses alarmes qui est variable selon les études, entre une fausse alarme tous les 20 nuits, donc une à deux fausses alarmes par mois, parfois, des systèmes qui font plusieurs fausses alarmes par semaine. Et donc, à chaque fois, un réveil du patient et de l'entourage. Ces systèmes sont assez peu utilisés quand même pour l'instant, parce que ça nécessite, bien sûr, d'enregistrer, d'être filmé en permanence, et tout le monde n'a peut-être pas envie de cela. Et puis, depuis une dizaine d'années, on voit apparaître d'autres systèmes de détection des crises, basés sur l'analyse de l'électrocardiogramme, ECG pour l'électrocardiogramme. Alors, cela peut paraître un peu étonnant de s'intéresser à l'électrocardiogramme pour détecter les crises, mais en fait, il faut savoir que la grande majorité des crises d'épilepsie s'accompagnent d'une accélération de la fréquence cardiaque ou d'autres modifications du rythme cardiaque. Or, il est assez facile d'enregistrer l'électrocardiogramme de façon continue, de façon prolongée pendant des jours et des jours. Là encore, il y a beaucoup de montres, l'Apple Watch mais d'autres montres ou d'autres bracelets qui permettent d'enregistrer l'électrocardiogramme ou les battements cardiaques en tout cas de façon prolongée pendant des jours et des jours. En plus, un autre intérêt d'utiliser l'électrocardiogramme c'est que ces modifications électriques cardiaques, on les observe pour les crises généralisées convulsives mais également pour les crises focales qui ne s'accompagnent pas d'une activité motrice importante. Et un autre intérêt c'est qu'il serait probablement possible d'ajuster les paramètres cardiaques à l'individu au type de crise présenté. Et donc depuis une dizaine d'années, un certain nombre d'équipes dont la nôtre essaient de développer des outils de détection des crises basés sur l'analyse de l'électrocardiogramme avec un certain succès puisque vous voyez que ces outils permettent de détecter 90% des crises convulsives et près de plus de 80% même des crises focales. Le problème de ces systèmes qui en font la principale limitation actuelle est le taux de fausses alarmes, de fausses reconnaissances de crise et fausses alarmes qui peuvent aller parfois de une par jour mais parfois même à une par heure pour certains systèmes et vous comprenez bien que le taux de fausses alarmes pour l'instant limite le développement de tels outils. Alors l'avenir et même presque le présent où est-il ? C'est probablement en fait la combinaison de ces différentes approches méthodologiques et un certain nombre de systèmes commercialisés dont on va parler tout de suite après, allient les avantages de ces différentes méthodes et vont utiliser à la fois : la détection des mouvements, la détection de l'activité musculaire, L'analyse de la fréquence cardiaque, Et même parfois pour certains outils s'intéressent à la sudation qui va survenir au cours des crises. Et la combinaison de ces différentes méthodes de détection va permettre d'avoir toujours une sensibilité, c'est-à-dire un taux de détection des crises très intéressant, le plus souvent aux alentours de 80-90% voire plus, en tout cas pour les crises convulsives avec ces mouvements rythmiques, et au prix de taux de fausses alarmes, de fausses reconnaissances de crise qui est variable selon les systèmes avec certains systèmes pour lesquels il peut y avoir une fausse alarme par mois et d'autres systèmes qui auront toujours un taux de fausses alarmes plus important. On va y revenir. Mais l'avenir c'est très certainement à la combinaison de ces différentes méthodes de détection des crises.

Donc à la question est-ce que ces systèmes marchent ? Eh bien je pense que l'on peut répondre oui, oui ils fonctionnent bien même, mais pas pour toutes les crises. Ils fonctionnent bien pour la détection des crises convulsives qui encore une fois ne sont pas les plus fréquentes mais probablement les plus invalidantes, celles qui exposent à un risque de complications les plus Importants. Et en revanche, ils fonctionnent moins bien pour les crises focales. Leur utilisation reste encore limitée par la problématique des fausses reconnaissances et donc des fausses alarmes qui restent encore fréquentes et qui pour certains patients n'est pas acceptable. Alors ceci dit, certains systèmes permettent de désactiver l'alarme quand il s'agit d'une fausse alarme ce qui diminue l'inconvénient de ces fausses reconnaissances. Ces raisons font que ces systèmes de détection des crises vont surtout être intéressants pour les patients qui font des crises convulsives et notamment des crises convulsives nocturnes parce qu'il y aura à ce moment-là moins d'artefacts et moins de fausses reconnaissances. Alors certes ils fonctionnent, certes il y a des systèmes commercialisés mais comment s'y retrouver parmi tous ces systèmes commercialisés ? Si vous tapez sur internet « outils de détection des crises », vous allez avoir plein de systèmes proposés. Il y a de nombreux systèmes commercialisés parmi lesquels il est difficile parfois de s'y retrouver parce que, pour la majorité de ces systèmes, il n'y a pas eu d'évaluation fiable, rigoureuse, scientifique de leur intérêt. Et en plus, ce sont des systèmes qui coûtent assez cher. Je vous donnerai quelques exemples. Et encore actuellement, en France, on peut avoir du mal à les faire prendre en charge par le système de santé. Donc, je ne peux pas vous conseiller un système unique en particulier. Je ne peux pas non plus faire une revue de l'ensemble des systèmes commercialisés. Il y en a trop. Et en plus, je ne les connais pas tous loin de là. Et il n'y a pas de données fiables pour l'ensemble de ces systèmes. 16:35
Donc, j'ai choisi de sélectionner 4 ou 5 systèmes pour lesquels il y a le plus de données disponibles d'évaluation quant à leur efficacité et qui correspondent aux systèmes également les plus fréquemment utilisés par les patients de par le monde.
Le premier système que j'ai choisi d'illustrer, c'est le système de détection de crise basé sur l'analyse de mouvement par des détecteurs qui vont être placés sous le matelas. Et notamment le système EMFIT qui est distribué en France par la société AFÉVI, qui consiste en un capteur de mouvement qui est placé sous le matelas, relié à une unité d'alarme. Un capteur qui va être déclenché par des mouvements rythmiques d'une fréquence de 3 à 20 mouvements par seconde et qui vont durer un certain temps. Et vous pouvez régler la durée, le délai de détection avant de déclencher l'alarme. Et vous pouvez, même vous devez, régler le poids du patient. On en a fait l'expérience et si on adapte mal ces paramètres, il peut y avoir un taux de fausse alarme plus important. Donc c'est important de bien régler ces paramètres. Une fois que l'on fait ça, on obtient des résultats tout à fait satisfaisants de détection des crises convulsives nocturnes. Ce n'est pas la peine de regarder tout ce tableau. J'ai illustré ici quelques études qui ont évalué le système EMFIT. Et ces études montrent que concernant les crises convulsives, ce système détecte plus de 90% des crises convulsives, ou en tout cas avec une manifestation motrice importante, au prix d'un taux de faux positifs relativement modéré, voire relativement faible. Dans l'étude que nous avions faite, nous avions eu moins d'un faux positif par mois. Ce qui est concordant avec les autres études faites sur ce système. Et nous avons également montré que lorsque ce système était utilisé chez des patients hospitalisés, cela permettait aux infirmières d'intervenir plus fréquemment qu'en l'absence de ce système. Donc un système probablement intéressant pour les patients qui font des crises nocturnes, et avec un tarif, dont j'ai oublié le détail, mais qui est autour de 650 euros, si je ne dis pas de bêtises, je vérifierai.

Chr 18:43
Autre système commercialisé, système Epicare, Epicare Fluid, Epicare Mobile, distribué par une boîte danoise, avec un tarif plus élevé, vous voyez ici 1000 livres ou 1500 euros. Ce sont des systèmes qui sont basés sur l'analyse des mouvements et de l'activité musculaire, qui montrent des résultats là aussi satisfaisants, de l'ordre de 90% des crises convulsives détectées, avec un taux de faux positifs, là encore, annoncé assez faible, en tout cas selon les études. Intérêt de ces systèmes, c'est qu'ils ont été également étudiés dans la vie réelle, chez des enfants, donc à domicile, c'est-à-dire hors de l'hôpital. Petit bémol peut-être, avec un nombre de patients inclus dans ces études assez modéré, mais un système qui paraît assez intéressant, mais qui, à ma connaissance, n'est pas commercialisé en France. On peut se le procurer sur Internet.

Autre système sur lequel je vais passer assez rapidement, le système Empatica Embrace qui, pareil, détecte l'activité musculaire et l'activité électrodermale, qui est un petit peu moins cher avec un prix fixe à l'achat de 280 dollars, mais avec un abonnement de 10 dollars par mois puisqu'il est connecté à votre téléphone et il peut déclencher une alarme chez vos contacts. Un système qui a été étudié chez 150 patients hospitalisés avec un taux de détection, voyons, toujours aux alentours de 90%, mais avec un taux de fausse alarme là un petit peu plus élevé, c'est-à-dire une fausse alarme tous les 4 jours d'enregistrement.

Et puis le dernier système dont je voudrais vous parler, c'est probablement le système le plus utilisé actuellement qui est la Nightwatch, qui se présente sous cette forme avec une sorte de bracelet relié à une base qu'on peut également raccorder à un système d'appel malade qui est basé sur l'analyse des mouvements et de l'électrocardiogramme. Alors un système qui est assez coûteux, 1790 euros, et qui est distribué en France également par la société Afevii. C'est probablement le système qui a fait l'objet de plus d'études d'évaluation. J'en ai rapporté deux ici.

Deux études portaient sur un nombre assez restreint de malades, certes, mais pour une longue durée. Vous voyez ici 1800 nuits d'enregistrement, 2300 nuits d'enregistrement, donc vraiment des données assez importantes. Et les données de ces études sont concordantes avec un taux de près de 90% des crises convulsives nocturnes et un taux de fausse alarme relativement faible, aboutissant à un taux de 30% de crises réelles. C'est-à-dire que lorsque le système repère une crise ou pense repérer une crise, il s'agit effectivement d'une crise dans 30% des cas, donc un cas sur trois. Donc finalement deux fois plus de fausses détections que de vraies détections, certes. Donc, en conclusion, ce sont des outils intéressants, clairement intéressants, qui sont efficaces, en tout cas pour détecter les crises convulsives, moins efficaces actuellement pour détecter les crises focales. Ce sont des outils probablement utiles pour les patients et pour les entourages. Pourquoi probablement utiles ? Parce que l'impact quand même reste encore à être confirmé, à être précisé. Certes, on imagine facilement que détecter une crise est intéressant pour l'entourage, mais est-ce que le simple fait de détecter la crise va permettre d'empêcher les blessures, d'empêcher les traumatismes ? Eh bien, ce n'est pas si évident que ça, parce qu'il faut que quelqu'un puisse intervenir de façon rapide. Et il manque encore d'études permettant d'évaluer l'intérêt de ces systèmes en conditions écologiques, c'est-à-dire dans la vie de tous les jours chez des patients qui vivent une vie comme tout le monde.
Chr 22:56
Et puis, l'autre point un peu négatif, c'est le coût important de ces outils qui ne sont pas encore remboursés, en tout cas en France. Voilà. Et je termine juste sur ce petit guide, sur ces petites recommandations à vous poser si vous vous intéressez à un système de détection des crises.
Eh bien, je pense qu'il y a dix questions à se poser : Est-ce que l'on veut détecter les crises pendant le sommeil ou non ? Quel type de crise l'on présente ? Est-ce que le système que l'on va acheter va permettre la détection de ces crises ? Est-ce qu'il va être confortable et facile à utiliser ? Est-ce que l'on va pouvoir ajuster les paramètres ? Quel est son prix ? Est-ce qu'il va permettre d'alerter l'entourage ? Bref, une dizaine de questions.
Et je vous propose de terminer sur cette diapositive. Merci de votre attention.

Dr M-C Picot : Merci William pour cette présentation extrêmement claire. On a énormément de questions. Alors très vite, première question, est-ce que ces outils peuvent être en lien avec les secours ?
Pr W. Szurhaj : Alors oui, certains systèmes permettent d'appeler directement les secours, mais le plus souvent, ils permettent d'appeler l'entourage avant. Et ça me paraît préférable d'appeler l'entourage d'abord, parce que comme vous l'avez vu, il y a un taux de faux positifs qui n'est pas nul et qui est même parfois, pour certains systèmes, assez conséquent. Donc techniquement, c'est faisable. Est-ce que c'est souhaitable pour l'instant ? Peut-être pas encore.
Dr M-C Picot : Merci. Est-ce qu'il existe des détecteurs de crise type absence de l'enfant ou de crise atonique ?
Pr W. Szurhaj : Alors pour les absences de l'enfant, actuellement commercialisé, non. Il y a des outils à l'étude, notamment basés sur l'analyse de l'électroencéphalogramme. Il y a même une startup française qui est en train d'essayer de développer ça et qui montre que cela est possible. Mais à ma connaissance, il n'y a pas encore de système commercialisé de détection et de quantification des absences. Et pour les crises atoniques, non. Mais il y a des détecteurs de chute qui marchent très bien et qui peuvent être utilisés dans le but de détecter ces crises atoniques qui se manifestent par des chutes.
Dr M-C Picot : Une dernière petite question, et la mesure de la saturation ?
Pr W. Szurhaj : Alors effectivement, les outils actuellement ne le permettent pas encore . Ce sera probablement intéressant, mais là on a des difficultés techniques, méthodologiques, parce qu'on a du mal à enregistrer la saturation en oxygène de façon fiable chez un patient qui bouge, qui a une activité quotidienne. Dejà en hospitalisation, c'est parfois compliqué, donc probablement dans l'avenir avec des améliorations technologiques.

Chr 26 : 00

Pr L. Tyvaert : Merci beaucoup William (...)
Maintenant nous allons introduire Louis Cousyn et j'ai ce plaisir de l'introduire. C'est un jeune neurologue qui travaille dans l'équipe du professeur Navarro à la Pitié-Salpêtrière. Il est intégré dans l'équipe INSERM-CNRS du professeur Charpy et du professeur Navarro. Il travaille en fait dans le cadre de sa recherche sur tous les aspects justement pré-critiques. Qu'est-ce qui se passe juste avant l'émergence des crises ? Et donc si on les identifie, qu'est-ce qui va nous permettre de les prédire ces crises ? Donc c'est vraiment son petit dada et il va donc nous parler un petit peu de comment maintenant peut-on prédire, détecter une fois qu'elles sont là, de les prédire avant qu'elles surviennent. Est-ce qu'on peut ? Est-ce que c'est une réalité aujourd'hui ou est-ce que finalement c'est un doux rêve mais on n'y est pas encore ? Alors j'espère que tu vas nous faire un peu rêver Louis.

Dr Louis Cousyn : Bonjour à tous, merci Louise. Effectivement, je vais vous parler de la prédiction des crises et notamment des innovations technologiques qui ont eu lieu ces dernières années dans le domaine et de leur éventuelle implication clinique, en tout cas dans la pratique courante. Donc on va voir si cela est possible ou si cela sera possible. Je n'ai pas de conflit d'intérêt pour cette présentation. Alors avant de parler de prédiction des crises, il faut qu'on définisse un peu un concept, le concept d'état pré-critique. Alors qu'est-ce que c'est ?
Finalement, on peut conceptualiser la survenue d'une crise d'épilepsie comme la survenue d'un coup de tonnerre dans un ciel calme ou alors on peut imaginer qu'il y aurait des modifications préalables, un état annonciateur de la survenue d'une crise d'épilepsie. Et cet état préalable, c'est ce qu'on définit comme l'état pré-critique. Et on pourrait donc avoir des outils adaptés pour identifier ces modifications qui surviendraient du coup avant que la crise d'épilepsie ne débute. Alors l'état pré-critique ferait partie des différentes étapes qui jalonnent la naissance de la crise d'épilepsie. Donc on a : L'état intercritique entre les crises littéralement, l'état de base au calme. L'état pré-critique qui surviendrait juste avant la crise d'épilepsie en elle-même. Et l'état post-critique après la crise. Alors cet état pré-critique a été suggéré dans plusieurs études. Et en fait, il s'agit de la pierre angulaire, c'est vraiment le fondement sur lequel reposent les modèles de prédiction des crises. Puisque si on veut prédire les crises, il faut qu'il y ait un état préalable qu'on peut identifier et ce avant la crise. Alors sur quoi reposent ces hypothèses, le mécanisme qui serait à l'origine de cet état pré-critique ? Eh bien ce serait finalement au niveau de l'activité neuronale un recrutement progressif de ces neurones qui aboutirait en fait finalement à la survenue de la crise d'épilepsie. Donc là du coup vous saisissez l'enjeu puisqu'il s'agit en fait d'identifier des modifications qui précèdent la survenue de la crise d'épilepsie. Et si on les identifie, eh bien ça pourrait permettre de les prédire. Alors comment les prédire ? On a des modèles de prédiction. Ces modèles de prédiction sont des outils statistiques qui vont tenter de mettre en évidence des modifications pré-critiques. Et en fait ces modifications pré-critiques doivent avoir deux composantes nécessaires pour être utiles. Il faut qu'il s'agisse de modifications sensibles, c'est-à-dire qu'elles soient suffisamment fines pour pouvoir détecter cet état pré-critique et spécifiques parce qu'il faut que finalement ces modifications n'aient lieu que pendant l'état pré-critique et pas pendant un autre état. Par exemple, on pourrait imaginer des fluctuations de la vigilance, le sommeil, etc. où on aurait également ces modifications qui apparaîtraient. Du coup, ce seraient des modifications qui n'auraient pas de lien avec l'état pré-critique ou en tout cas pas que.
Et donc, elles seraient dangereuses puisqu'on pourrait prédire des états qui ne seraient finalement pas pré-critiques.
L'autre enjeu de ces modèles, c'est de mettre en évidence des modifications qui arriveraient suffisamment précoces à la survenue de la crise. Et pourquoi ? Parce que finalement, si on identifie un état préalable à la crise, l'idée, c'est d'intervenir. C'est de proposer une intervention pour tenter de stopper la crise. Donc, il y a cette notion de délai qui est importante. Alors, les modèles de prédiction de crise s'aident actuellement énormément de l'intelligence artificielle. L'intelligence artificielle qui va permettre, grâce aux outils informatiques, en fait, on va apprendre à notre modèle informatique à distinguer l'état pré-critique, donc on va lui donner des informations pour alimenter notre algorithme informatique. Il va se nourrir de tout ça. Il va apprendre à caractériser un état pré-critique avec les informations qu'on lui donne. Et après, on va lui donner de nouvelles données. Et face à ces nouvelles données, il va devoir les classer et distinguer s'il s'agit ou non d'un état pré-critique. Et après, on va évaluer notre modèle pour voir s'il se trompe ou pas. Et du coup, ce sera les performances de notre modèle qui seront donc bonnes ou mauvaises. Et tout ça, c'est sur ce processus que reposent beaucoup de modèles d'intelligence artificielle.
Chr 31:20
Plus récemment, on a des modèles d'apprentissage profond, de deep-learning, qui là, cette fois-ci, l'algorithme va lui-même apprendre un peu de manière autonome, c'est-à-dire qu'il n'aura pas besoin de nous pour dire ce qu'il doit apprendre et comment il doit l'apprendre pour distinguer un état pré-critique. Donc, on a vraiment cette dimension d'autonomie, qui est de plus en plus utilisée dans les études actuelles. On a également, en plus de ces nouvelles technologies, l'apport de nouvelles stratégies, cette fois-ci statistiques, puisqu'on s'aide beaucoup actuellement des sciences météorologiques. Alors, pourquoi les sciences météorologiques ? Parce que comme la crise d'épilepsie, finalement, la météo repose également sur ce qu'on appelle la théorie du chaos. Donc, c'est la théorie du chaos, on connaît tous un petit peu ce concept de battement d'aile de papillon qui pourrait provoquer un tsunami à l'opposé de la surface du globe. Et en fait, ce que ça veut dire, c'est qu'on a une relation causale qui existe, même si, en fait, on ne peut pas la distinguer. C'est un processus qui est très long, complexe. Et avec notre oeil humain, on ne peut pas le mettre en évidence. C'est ça, en fait, les modèles chaotiques, comme la météo, les crises d'épilepsie, c'est un peu la même chose. Et donc, du coup, on a finalement une dimension d'incertitude. Et dans cette dimension d'incertitude, on va dire que ce n'est pas blanc ou noir. Ce n'est pas oui, on va faire une crise ou non, on ne va pas en faire.

Chr 33:49

L'idée, en fait, c'est qu'il y aurait peut-être aussi une zone grise où on serait, en fait, à haut risque de faire une crise d'épilepsie, mais pas complètement. C'est-à-dire qu'on serait à haut risque, mais qu'on n'irait pas forcément jusqu'à la crise. Donc, c'est vraiment ce continuum, cette dimension d'incertitude, en fait, en astéroïde, donc tout ce qui est probabilité. C'est-à-dire qu'on va, comme pour la météo, où on a la probabilité du risque de pluie, on aurait le pourcentage de risque de faire une crise sur la journée. Donc, ça, c'est vraiment cette diminution de risque, d'état à risque de crise qui est de plus en plus utilisée dans les modèles actuels de prédiction des crises. Alors, maintenant qu'on a vu un peu ces généralités, quels outils on peut utiliser pour identifier un état pré-critique ? Alors, ces outils, en fait, c'est les informations qui vont nourrir nos modèles de prédiction. Alors, tout d'abord, on a, comme on a discuté tout à l'heure avec William, les enregistrements EEG, donc électro-encéphalographiques. C'est vraiment ces enregistrements-là avec lesquels on a débuté des études de prédiction de crise. Donc, finalement, on a, à l'aide de l'électroencéphalogramme de scalp, on peut directement sur la boîte crânienne, mais également intracérébrale. On a donc des études qui ont montré des modifications EEG qui étaient pré-critiques. On a notamment des modèles d'EEG intracérébrales où on fait des mesures de connectivité. La connectivité, c'est quoi ? C'est finalement, quand on regarde deux signaux, on va voir comment ils interagissent entre eux, comment ils communiquent entre eux et de voir si, à un moment, ils deviennent très similaires. Donc, là, c'est une façon d'estimer la connectivité. Et c'est d'ailleurs une étude qu'on a faite dans l'équipe. Nous, on a aussi travaillé sur la connectivité intracérébrale. Et l'ensemble de ces études, même si elles sont intéressantes, restent malheureusement incompatibles avev une application clinique en temps réel. Parce qu'il faut imaginer porter un EEG, alors en commun un EEG intracérébral, en continu à la maison. Alors en commençant un EEG intracérébral, on continue à la maison. Ont été développés, comme William le signalait également, des dispositifs implantables chroniques qui ont permis d'avoir des enregistrements d'ultra longue durée sur plusieurs mois à plusieurs années. Ce qui est très intéressant parce qu'on a une donnée beaucoup plus longue, beaucoup plus longitudinale, ce qui permet d'alimenter d'autant plus les données de notre algorithme.
Chr : 34:50
Malheureusement, même si les études sont très intéressantes et très prometteuses, malheureusement à l'heure actuelle, ces dispositifs, et notamment le dispositif intracrânien RNS*, ont une capacité de stockage qui est très limitée. Du coup, l'idée d'alimenter notre algorithme pour qu'il apprenne ce qui est pré-critique pour après qu'il puisse le détecter chez un patient donné, pour l'instant n'est pas possible du fait de cette limitation en mémoire du dispositif.
On a également des dispositifs qui sont dits mini-invasifs, qui ne sont pas cette fois-ci intracrâniens mais sous-cutanés, mais qui ont été quand même moins étudiés dans le domaine de la prédiction, mais qui pourraient s'avérer utiles. Donc on a des modifications au EEG pré-critique qui ont pu être identifiées. Par contre, actuellement, on n'a aucun système suffisamment robuste pour prédire en temps réel les crises d'épilepsie basées sur l'EEG. Alors de quoi on possède d'autres ? On possède aussi de modifications qu'on appelle extra cérébrales, alors qu'elles soient l'ECG, le rythme cardiaque, pareil l'activité motrice, le mouvement avec l'accélérométrie, et également l'activité électro-dermale, donc c'est finalement l'activité électrique au niveau de la peau qui reflète la sudation. Et donc pourquoi s'intéresser à ces modifications extra cérébrales ? C'est finalement ce qu'on appelle le système nerveux autonome, c'est-à-dire ce système nerveux qui va gérer pas mal de processus inconscients, donc le rythme cardiaque, la sudation notamment. Certaines études ont rapporté qu'il y avait une modification, un déséquilibre qui a pu être parfois observé chez certains patients du système nerveux autonome avant les crises. Du coup l'idée c'était de regarder ce système nerveux autonome en continu et de voir si effectivement : est-ce qu'il se déséquilibrait et est-ce que cela pouvait permettre de prédire les crises d'épilepsie.
Alors comment on fait ? On utilise des signaux extra cérébraux, donc le rythme cardiaque, et pourquoi ? Parce qu'en fait on a ce qu'on appelle la variabilité de la fréquence cardiaque. C'est quoi ? C'est finalement l'intervalle entre deux battements cardiaques qui se module, c'est normal, ça se module d'un battement à l'autre, donc c'est de l'ordre de la milliseconde, c'est quelque chose qui n' est pas perceptible. Et cette modification-là traduit l'équilibre du système nerveux autonome et du coup pourrait aussi détecter un déséquilibre. Et pareil pour l'activité électro-dermale qui reflète également de manière indirecte les modifications du système nerveux autonome. Alors comment on fait ?
Chr 37:10
C'est également ce qu'on disait tout à l'heure. Là, c'est la façon d'utiliser des dispositifs portables ambulatoires de type bracelet connecté, montre connectée, il y a même des bagues connectées. L'avantage, c'est qu'ils sont non invasifs, on peut avoir des enregistrements continus et de longue durée, ce qui peut toujours permettre d'alimenter encore plus nos algorithmes, nos modèles de prédiction de crise. Ils sont également, comme on disait tout à l'heure, multimodaux. Cette dimension de multimodalité qui est assez intéressante parce qu'en fait, on pourrait avoir des informations de pas mal de systèmes différents. Donc, on aura ce système nerveux autonome avec le rythme cardiaque, potentiellement l'activité électro-dermale. On peut également avoir le mouvement aussi avec l'accélérométrie et on peut aussi avoir des données de sommeil quantitatives et qualitatives qui pourraient être intégrées de manière combinée dans un système de prédiction de crise. Alors, pourquoi combiner ? Pourquoi il ne s'agit d'informations que complémentaires ? Parce qu'en fait, les études qui ont utilisé ces procédés montrent des résultats intéressants, mais qui ne sont pas forcément suffisants pour être utilisés seuls. Nous, dans notre équipe, on avait étudié surtout la variabilité dû rythme cardiaque. Et en fait, la sensibilité n'est pas très élevée, c'est-à-dire qu'on loupe quand même des états pré-critiques et il y en a quand même pas mal. Du coup, l'intérêt de cette approche sera dans la multimodalité, c'est-à-dire que l'idée sera d'associer tous ces signaux extra cérébraux aux signaux EEG pour les combiner et renforcer, optimiser notre modèle de prédiction de crise. Alors, on a également les symptômes pré-critiques qui ont été étudiés. Alors, c'est quoi les symptômes pré-critiques ? En fait, c'est des prodromes épileptiques, c'est comme ça qu'on les appelle. C'est des manifestations subjectives qui pourraient précéder la crise, et ce, de plusieurs heures, qui ont été rapportées chez certains patients. Ils sont d'origine non épileptique. De quoi il s'agit ? Il s'agit en fait de modifications cliniques, donc je vous l'ai déjà dit, subjectives, mais du coup, ce qui est rapporté, c'est au niveau émotionnel, donc par exemple, une irritabilité ou un état de stress plus élevé, ou alors au contraire, une diminution, une levée de stress. On peut aussi avoir l'état de fatigue en lien avec le sommeil, également des symptômes cognitifs, le fait d'avoir du mal à réfléchir ou à être assez ralentit. Le fait d'avoir du mal à réfléchir ou à être assez lent un jour donné. Et finalement, ces modifications cliniques, donc il y a beaucoup de problèmes épileptiques qui ont été listés, qui ont été signalés par certains patients ont été analysés dans les modèles de prédiction des crises. Et même si on avait des données intéressantes et qu'on avait probablement quelque chose qui était en faveur d'un état pré-critique clinique pour certains, les modèles de prédiction avaient clairement un manque de sensibilité. Par contre, ce qui était intéressant de souligner, c'était le rôle de l'auto prédiction, c'est-à-dire on demandait aux patients est-ce qu'ils pensaient qu'ils étaient à risque ou pas de faire une crise sur la journée. Ça a été beaucoup étudié avec des résultats également très intéressants, avec un bémol, parce que finalement, il y a aussi le côté de prophétie autoréalisatrice, le fait de dire oui, je pense que je vais faire une crise aujourd'hui, peut-être que ça augmente aussi le risque d'en faire une par effet un peu renforcement positif, entre guillemets. Donc finalement, des modifications cliniques subjectives pré-critiques, ça a été rapporté chez certains patients. Par contre, leur intérêt dans un modèle de prédiction n'est actuellement pas établi. Nous, dans l'équipe, on est en train d'étudier, on va étudier un système qui va recueillir ces symptômes cliniques-là pour voir si ça peut aider à identifier un état à risque de crise, ce qui n'est pour l'instant pas forcément sûr. Qu'est-ce qu'on peut utiliser d'autre comme information pour nous aider dans la prédiction des crises ? C'est finalement les cycles. Alors des cycles qui peuvent être sur une année, des cycles qui peuvent également être sur une journée. En fait, les cycles de crise, c'est quelque chose qui a été rapporté de manière assez récente et qui repose sur le fait que, oui, on a une périodicité de l'excitabilité cérébrale, c'est-à-dire qu'on va avoir plusieurs choses qui vont se répéter avec une période donnée et qui vont modifier notre état cérébral. Ça, on le sait, ça peut être les états de vigilance, donc le fait de dormir, les cycles de veille-sommeil. Parfois, il y a certains patients qui font plus de crises à certaines périodes de la nuit. Il y a également les fluctuations hormonales, donc certaines patients qui, parfois, font plus de crises autour de leurs règles. Et d'autres processus physiologiques. Donc, on a cette modulation périodique de l'excitabilité cérébrale. Et en fait, on a mis en évidence des cycles de crise. Donc, c'est des études qui sont intéressées principalement aux ondes de crise initialement. On a vu qu'il y avait des cycles de crise et puis après, qui a été confirmé avec cette fois-ci des dispositifs implantables chroniques où on a vu qu'il y avait effectivement des cycles de crise qui étaient identifiés et également des cycles d'anomalies épileptiques. Alors, ces cycles, ils peuvent être sur une journée. Donc, c'est des cycles qui vont se répéter avec une périodicité de toutes les heures, ce qu'on appelle des cycles circadiens. On a également des cycles multidiens. Donc, c'est des cycles qui vont se répéter sur une périodicité cette fois-ci en jours ou en semaines, voire une périodicité mensuelle, circannuelle. Et donc, ce qui est intéressant, c'est de voir cette probabilité cyclique du risque de crise. Et pourquoi ? Parce que ce caractère cyclique, donc des anomalies épileptiques et des crises, c'est une information supplémentaire, encore une fois, qu'on pourra intégrer au modèle de prédiction des crises et toujours pour augmenter les performances de nos algorithmes. Alors, la question qui vaut de l'or, peut-on prédire les crises ? Ce qu'on voit, c'est que finalement, l'état pré-critique, il semble quand même assez insaisissable. Alors, on l'a vu, il y a des systèmes complexes qui le sous-tendent, donc la fameuse théorie du chaos. Le papillon, c'était pour le côté en lien avec la théorie du chaos, mais c'est aussi finalement quelque chose d'insaisissable. Et donc, ces systèmes complexes qui sont très difficiles à appréhender et qui nécessitent du coup des outils statistiques de plus en plus performants pour mettre en évidence des modifications auxquelles on n'aurait pas forcément pensé, ça c'est sûr, mais qu'on n'aurait pas encore individualisé. L'autre complexité de l'approche de l'état pré-critique, c'est qu'en fait, il est spécifique à chaque type d'épilepsie. Tous les modèles de prédiction sont surtout travaillés sur, et même principalement sur les épilepsies focales. Donc, il y a vraiment une spécificité de l'état pré-critique qui est dépendante du type d'épilepsie et également à chaque patient. C'est-à-dire qu'il y a certains patients qui seront considérés comme, entre guillemets, bons prédicteurs et d'autres, entre guillemets, mauvais prédicteurs, parce que finalement, ils auront un état pré-critique qui sera beaucoup moins identifiable. Donc, c'est aussi quelque chose qui devra s'adapter aux patients. Donc, chaque système devra être finalement spécifique aux patients, ce qui augmente en fait finalement la charge de travail pour l'algorithme de prédiction, parce qu'il devra d'abord se former pour chaque patient et il ne pourra pas forcément s'aider des autres données.

Chr 43:50
Alors, par contre, on a quand même de l'espoir. Je vous dis ça, ce n'est pas pour décourager les espoirs de chacun. On a quand même des nouvelles stratégies actuellement de prédiction. Je vous ai dit, avec les sciences météorologiques, à qui on a emprunté ce qu'on appelle les prévisions probabilistes, la probabilité de faire une crise sur la journée, donc entre 0 et 100, avec cette dimension un peu continue et qui n'est pas finalement un état binaire, « oui »/ « non ». Et les nouvelles technologies qui sont à disposition et qui vont se développer encore plus, donc les dispositifs implantables chroniques avec la nécessité d'avoir une mémoire qui sera plus grande pour pouvoir permettre à nos algorithmes d'apprendre et retenir des informations pour après les détecter et cette fois-ci finalement stimuler, non pas quand ils détectent la crise, mais quand ils détectent un état pré-critique. Donc ça, il faut quand même être sûr aussi que l'état pré-critique soit bien présent.
Donc ça, c'est des dispositifs qui ne sont pas encore autorisés en Europe. L'étude des cycles de crise, l'étude des cycles de crise qui est vraiment issue de ces données d'ultra-longue durée et qui seront nécessaires pour appréhender encore plus la probabilité du risque de crise. L'apprentissage profond, le deep learning, clairement là on est en plein boom dans l'intelligence artificielle parce qu'il y a de plus en plus de procédés qui sont développés et qui clairement vont aider de plus en plus pour individualiser des modifications qui, à l'oeil humain, en fait sont complétement imperceptibles. Donc il faudra s'aider aussi de ces outils informatiques. Et l'approche multimodale, pareil, comme pour la détection, on parlait de l'approche multimodale, mais finalement pour la prédiction, c'est un petit peu la même chose. C'est que l'idée c'est de combiner un peu les signes qu'on a, qu'ils soient cérébraux, extra-cérébraux. On va combiner l'ensemble des informations pour tenter d'individualiser au mieux l'état pré-critique. Alors dans les perspectives de recherche, il y a aussi les microélectrodes, c'est ces petites électrodes qui sont aussi fines qu'un cheveu, qui peuvent enregistrer l'activité neuronale. Donc l'idée ce sera aussi de regarder qu'est-ce qui se passe à l'échelle neuronale chez le patient avant la crise. Est-ce qu'on a des modifications des comportements neuronaux, alors chacun de leur côté ou alors entre eux, qui pourraient être en faveur d'un état pré-critique ou alors c'est quelque chose de plus grand, c'est un réseau qui se modifie au niveau cérébral, du coup on verra rien à cette petite échelle-là. Il y a également les modèles de prédiction canins qui sont en cours d'étude. Il y a quelques études qui les ont rapportées. C'est basé sur l'odeur. En tout cas, c'est des choses clairement encore à l'étude. Et on verra finalement les résultats dans les prochaines années, à savoir est-ce que ça pourrait nous aider.
Chr 46:30
Alors en conclusion, on a un état pré-critique qui a pu être identifié chez certains patients. Par contre, à l'heure actuelle, on n'a aucun modèle de prédiction qui est suffisamment fiable pour être proposé aux patients. On a quand même l'espoir de ces nouvelles méthodes statistiques, de toutes ces nouvelles technologies qui apportent clairement un nouveau souffle aux modèles de prédiction des crises. Et on espère que cela va vraiment aider à optimiser nos algorithmes. Et dans tous les cas, les efforts vont converger dans les années à venir pour avoir un système qui sera non ou mini-invasif, multimodal, plusieurs informations de types différents, portable pour que ce soit compatible avec la vie quotidienne, qui prend en compte cette dimension de cycle et qui permet une intervention en temps réel parce que le but c'est de détecter un état, mais c'est effectivement d'intervenir pour tenter de stopper la crise avant qu'elle n'apparaisse.

Pr L. Tyvaert : Merci. Merci beaucoup Louis pour cette très belle communication et bien détaillée. Je suis sûre que nos auditeurs ont eu plein de réponses à leurs questions.
Alors déjà une petite question de mon côté, mais qui vient du chat également. La question, c'est certains peuvent expérimenter, comme tu l'as dit, les symptômes cliniques qui précèdent les crises, ce qu'on appelle les auras ou même juste des changements d'état , un petit peu de vigilance ou d'humeur. Et pour certains, ça peut précéder de plusieurs jours même la crise. Est-ce que tu penses que cet état pré-critique est pertinent, même s'il précède plusieurs heures, voire même plusieurs jours les crises, si toutefois c'est systématiquement observé par le patient ? Mais l'idée, ça sera vraiment... Ça peut être si loin en fait, la question.

Dr L. Cousyn :
Oui, alors c'est ce qui est important dans la littérature. Après, c'est vrai que c'est très variable la durée des symptômes. Donc, ça dépend des patients, ça dépend des études. Donc, il y a probablement, en tout cas, est-ce que c'est la cause ou la conséquence, ça, on ne saura jamais. Potentiellement, c'est finalement un état plus global qui fait que les patients sont plus fatigués et du coup, ça amène à la crise. Est-ce que c'est vraiment des symptômes pré-critiques qui sont en lien avec une modification de l'activité cérébrale qui aboutit sur la crise ? On ne sait pas. Tout ce qu'on sait, c'est qu'en tout cas, ce n'est pas d'origine épileptique. On ne sait pas si c'est la cause ou la conséquence. Dans tous les cas, c'est rapporté. Et l'idée, c'est quand même de voir, par contre, c'est rapporté, mais ça n'a jamais été vraiment prouvé de manière prospective. L'idée, ce sera de voir effectivement si ça arrive, mais qu'il n'y a pas de crise derrière, c'est à quelle fréquence. Est-ce qu'il y a plus souvent une crise qui arrive derrière ? Est-ce que finalement, non, généralement, dans 90% des cas, il n'y a pas de crise qui arrive derrière. Du coup, on perd clairement en sensibilité. Donc, ça, c'est quelque chose qu'il faudra répondre avec des technologies prospectives, ce qu'on n'a pas encore totalement actuellement.
(…)
Chr 49:38
Dr M-C Picot :

Est-ce que la MDPH peut prendre en charge en partie les systèmes de détection des crises, William ?

Pr W. Szurhaj : Alors c'est une grande question. J'ai effectivement dit tout à l'heure que le problème de ces systèmes était leur coût notamment, et qu'il était parfois difficile, même souvent difficile, de se les faire prendre en charge. Donc il y a des possibilités, plusieurs possibilités. Donc la MDPH effectivement, parfois les mutuelles, mais finalement peu de mutuelles acceptent de prendre en charge ces systèmes. Et puis on m'a également rapporté la caisse de retraite aussi. Certains patients arrivaient à se faire prendre en charge par une caisse de retraite. Voilà, donc il faut essayer. En tout cas, avant en général d'acheter, il faut d'abord faire un devis et ensuite contacter les mutuelles, MDPH et ça pour essayer d'obtenir une participation à la prise en charge qui n'est pas automatique, malheureusement.

Pr L. Tyvaert : Merci bien. Alors une petite question pour Louis. Tu me diras si tu peux y répondre. J'ai quelques éléments de réponse si tu ne sais pas, mais je pense que tu dois savoir. Effectivement, un des auditeurs nous mentionne cette technologie. Finalement, il y a quand même des modèles plus naturels de prédiction de crise probable et notamment l'utilisation de chiens qui détectent les crises chez certains épileptiques. Est-ce que tu en sais quelque chose ?

Chr 51:15
Dr L. Cousyn : Oui, j'en ai parlé un petit peu effectivement, mais tu pourras compléter si je ne donne pas toutes les réponses. Mais effectivement, c'est quelque chose qui est encore à l'étude. Donc c'est basé sur l'odorat. Ils ont essayé des échantillons de sueur de patients qui avaient fait des crises, etc. Il y a effectivement des choses qui marchent avec des chiens qui sont formés dans cette prédiction des crises de par la sueur, probablement les phéromones. En tout cas, c'est ce qui est décrit. Après, moi j'émets quand même une réserve parce que finalement, je me pose quand même la question, est-ce qu'on n'est pas plutôt sur la détection plutôt que la prédiction ? Parce qu'il y a quand même de la littérature qui montre que peut-être que le chien, même s'il aboie avant que la crise soit visible, probablement en fait qu'il peut percevoir aussi quelque chose quelques secondes avant la crise tonico clonique généralisée, par exemple, peut-être une modification de comportement. Par exemple, son maître qui bouge un petit peu moins. Alors nous, à l'œil humain, on ne le voit pas forcément, mais le chien peut le détecter. Donc je me pose parfois la question, est-ce qu'on est vraiment sur la prédiction ? Alors pour les modèles d'odorat, etc., oui. Mais je pense qu'il y a aussi pas mal de détection avec un oeil canin qui serait potentiellement plus fin que celui d'un oeil humain.

Pr L. Tyvaert : Après, l'intérêt, c'est qu'on serait en capacité quand même de prévenir l'entourage ou le patient avant que les signes cliniques, en tout cas, disparaissent. Donc c'est une sorte quand même de prédiction par rapport à nos capacités actuelles d'identification de la crise. En tout cas, affaire à suivre, effectivement, c'est beaucoup moins technologique, mais c'est encore effectivement à prouver et à creuser, bien sûr.

Chr 52:50

Dr M-C Picot : Oui, est-ce qu'il existe des systèmes pour la détection des troubles respiratoires qui accompagnent les crises ?

Pr W. Szurhaj : : Alors sur les troubles respiratoires, je pense qu'on parle en fait de la désaturation du taux d'oxygène. Comme je disais tout à l'heure, oui, il y a des systèmes avec les bracelets qui peuvent permettre de détecter la chute du taux d'oxygène dans le sang. À ma connaissance, la détection de la diminution du taux d'oxygène n'est pas utilisée dans la détection des crises, mais je pense peut-être effectivement enregistrée. Le problème, c'est la qualité du signal. Il y a également des systèmes, je n'en ai pas parlé, mais par exemple le système EMFIT peut faire ça. Le détecteur détecte aussi, outre les mouvements, détecte aussi les battements cardiaques, en fait, et peuvent donc détecter un trouble cardiaque qui suivrait une crise aussi.

Chr 54:15
Pr L. Tyvaert : Très bien, donc une question encore pour Louis, une question tout à fait pertinente. Un auditeur se pose la question : super, donc on prédit cette période pré-crise, très à risque, mais que pouvons-nous proposer aux patients alors qu'il y a une forte suspicion , un fort risque élevé à ce moment-là ? Est-ce que c'est bien, mais qu'est-ce qu'on en fait de ça ? Est-ce qu'il y a des traitements pour interrompre ou modifier cet état pré-critique et le remettre en état de sécurité ? Qu'est-ce qu'on propose alors, une fois qu'on l'a détecté ?

Dr L. Cousyn : Effectivement, oui, c'est assez pertinent parce que c'est quand même le but de la prédiction. Le but, ce n'est pas de juste contempler, même si finalement la première solution, c'est quand même déjà la mise en sécurité. On a dit que c'était les patients qui chutent, etc. Potentiellement, ils peuvent déjà s'asseoir ou s'allonger. Donc ça, c'est de la mise en sécurité.
Après, pour stopper la crise, oui, évidemment. L'idée, au niveau médicamenteux, c'est potentiellement d'utiliser, si jamais on arrive vraiment à individualiser un état pré-critique certain, d'utiliser un médicament à action rapide. Donc c'est généralement des benzodiazépines qui peuvent marcher assez rapidement pour stopper l'évolution vers la crise.
Après, dans l'avenir, qu'est-ce qu'on pourrait proposer ? C'est finalement ces systèmes qui sont implantables, qui peuvent provoquer de la stimulation au niveau du foyer épileptique. Alors l'idée, c'est de voir si on ne peut pas, après, à l'avenir, avec les systèmes beaucoup plus fermés, notamment les systèmes RNS* et compagnie, de provoquer cette stimulation pour stopper l'apparition vers la crise.
(..)
Dr M-C Picot : Alors, on a une question sur le stress généré par les fausses alarmes. Qu'est-ce qu'on peut en dire, William ?

Chr 55:55
Pr W. Szurhaj : Eh bien, je trouve que c'est une question intéressante et je ne suis pas sûr que tout le monde se pose cette question quand on parle des systèmes de détection des crises. On voit toujours le bon côté, effectivement, qui est de détecter la crise et de prévenir l'entourage, et c'est souvent une demande d'ailleurs de l'entourage, d'être au courant quand la personne va faire une crise. Mais est-ce que pour le patient, est-ce que tous les patients veulent un système de détection des crises et prévenir l'entourage qu'il y a une crise ? Eh bien, ce n'est pas si évident que ça. Il y a des études intéressantes qui ont été faites sur l'évaluation de ces systèmes de détection par les patients. Qu'est-ce qu'ils en attendent ? Est-ce qu'ils attendent d'ailleurs ces systèmes de détection ? Eh bien, vous avez, je ne sais plus les chiffres exacts, mais c'est 30 ou 40 % des patients qui, eux, non, ne veulent pas de tel système qui sonnerait à tout bout de champ pour prévenir tout le monde qu'une crise arrive. Et donc, effectivement, je pense que c'est une question à se poser. Pourquoi est-ce que l'on veut un système de détection des crises ? Et est-ce que le patient, lui, estime que c'est bien ?

Pr L. Tyvaert :. Une petite question pour Louis sur les données cycliques des crises que l'on a avec les données intracérébrales. Donc, du coup, que répondrais-tu à l'heure actuelle à une jeune femme, par exemple, qui explique qu'elle a l'impression que les crises sont générées pendant les périodes menstruelles ? Est-ce que c'est un cycle, finalement, qui apparaît pertinent dans ce qui a été enregistré ou finalement pas si clairement que ça ? Une question difficile.

Dr L. Cousyn : Oui, mais non, mais après, oui, effectivement, les fluctuations des hormones sexuelles sont clairement liées de toute façon. Et puis, il y a évidemment des crises dites cataméniales. Donc, s'il y a quand même plus la moitié des crises qui surviennent en période cataméniale, oui, il faut quand même évoquer une notion de cycle. Donc, il faut avoir la répartition. Si c'est quelque chose qui se répète sur une grosse majorité des crises, on pourra s'orienter. Si après, finalement, comme les cycles arrivent quand même tous les mois, si le fait d'avoir des crises assez souvent et puis qu'elles tombent un peu par hasard pendant la période des règles ou avant ou après, c'est là où il faut prendre ça un peu avec des pincettes. Mais oui, bien sûr.

Dr M-C Picot : Merci à tous les deux. Je crois qu'on arrive à l'heure de la conclusion. Donc, je vais dire quelques mots pour finir. D'abord, pour la détection des crises, on a vu qu'il existe des solutions qui sont efficaces aujourd'hui. Ces solutions, elles sont accessibles, bien que leur coût reste encore relativement important pour les familles et les patients. En revanche, on a vu que pour la prédiction des crises, il y a de multiples approches qui existent, mais des recherches sont encore nécessaires, notamment dans le domaine de la modélisation et avec le soutien de l'IA, pour aboutir on l'a vu à des solutions qui soient plus accessibles, plus fiables et surtout moins invasives. Je crois qu'on va conclure là-dessus. Merci encore à nos deux orateurs de la grande qualité de leur présentation et je vous souhaite une bonne soirée à tous.

*Neuromodulation par stimulation cérébrale profonde