STOP MORTALITÉ ÉPILEPSIE

Les risques

Maxime Choucroun — 2025-04-08T19:08:00Z

Insuffisance des consignes sur la conduite à tenir en cas de crise généralisée tonico-clonique (CGTC)

Le site de la Ligue Française contre l'épilepsie ( LFCE) est une bonne source d'information sur les différentes formes d'épilepsie, leurs causes et leur traitement.

https://www.epilepsie-info.fr/quest-ce-que-lepilepsie/ [1]

Les risques liés à l'épilepsie sont aussi abordés par la LFCE : https://www.epilepsie-info.fr/quels-sont-les-risques-lies-a-lepilepsie-2/ . Une plaquette assez complète sur l'ensemble des risques ( hors sudep et inhalation) est téléchargeable sur le site.

Les risques bien documentés et en général connus des patients et de leur famille sont le risque de chute et celui de noyade [2].

Mais, pendant une crise généralisée tonico-clonique, les personnes sont exposées à 3 risques moins bien connus. Il s'agit :

– du risque d'inhalation : les vomissements ou la remontée gastrique qui peuvent se produire obstruent alors les voies aériennes entrainant un étouffement ou une pneumonie d'inhalation. Le patient étant inconscient, il ne montre aucun signe de gêne, il n'y a aucun signe extérieur qui témoigne de cette inahalation et éventuelle obstruction des voies respiratoires (si ce n'est l'apnée qui va en résulter) [3]

– du risque d'état de mal épileptique ("status epilepticus") : une phase convulsive qui se prolonge plus de 5 mn ou une succession de crises sans retour à la conscience entre 2 crises [4]

– du risque de mort subite : un arrêt cardiaque ( résultant en général de l'arrêt de la respiration, c'est à dire d'une apnée prolongée).
Le risque persiste avec la fin des convulsions, tant que la personne n'est pas revenue à la pleine conscience.

En ce qui concerne le risque d'inhalation et de mort subite, les consignes à suivre en cas de crise généralisée tonico-clonique sont insuffisantes et pèchent par optimisme.

Les autres formes d'épilepsie n'exposent pas à ces risques, bien qu'il existe des cas de mort subite sans qu'il n'y ait eu de crise convulsive.

Le risque de mort subite augmente avec la fréquence des crises, mais ne disparait pas avec le contrôle de la maladie.

La vigilance est de rigueur tant que la personne n'est pas revenue à la conscience après une crise généralisée tonico-clonique.

En effet, ce n'est pas lors de la phase convulsive que se produisent les phénomènes conduisant à la mort subite.
Il peut y avoir des apnées pendant cette phase convulsive, mais cela n'est apparemment pas corrélé à un risque accru de décès. [5],

Le risque de mort subite est maximal dans les 2 à 10 mn qui suivent la fin des convulsions.
Or, une stimulation externe pourrait dans un certain nombre de cas interrompre le processus conduisant au décès (cf ci-dessous). Ce point n'est jamais évoqué.
Les consignes de sécurité qui sont données sur la plupart des sites spécialisées français (comme sur la plupart des sites étrangers ) ne conseillent pas de surveiller de près la respiration (qui peut être bruyante comme silencieuse), ni de stimuler la personne après la phase convulsive. Elles recommandent de rester à côté pour rassurer la personne quand elle reprend conscience, et non pas de la surveiller, ni de participer à son retour à la conscience et de la stimuler.

Or, l'étude MORTEMUS a démontré qu'une intervention précoce pouvait empêcher l'évolution vers un décès par mort subite. [6]

Le site Ameli évoque également les risques de complication lors d'une crise d'épilepsie mais ne cite pas le risque de mort subite. En revanche, il mentionne bien le risque d'inhalation mais n'indique pas clairement qu'il y a un risque de décès associé, il ne parle que de lésions pulmonaires.
https://www.ameli.fr/hauts-de-seine/assure/sante/themes/epilepsie/evolution

Pour rappel " La position latérale de sécurité (ou PLS) est un geste de premiers secours à pratiquer systématiquement lorsque l'on est en présence d'une personne inconsciente, qui respire normalement et qui est décubitus dorsal (couchée sur le dos).
Cette technique sert à maintenir la liberté des voies aériennes supérieures, c'est-à-dire le passage de l'air jusqu'aux poumons. En effet, le risque majeur est que la personne s'étouffe par la fermeture de l'épiglotte (clapet qui empêche normalement les aliments de pénétrer dans les poumons) et le contenu de l'estomac (qui se vide lentement, puisque le muscle qui le ferme n'a plus de tonus) où en cas de vomissement. Pour ce faire, on place la victime sur le côté, en chien de fusil, en maintenant sa tête alignée dans l'axe du dos, la bouche ouverte ; en langage médical, on parle parfois de décubitus latéral pour signifier que le corps est horizontal et tourné sur le côté". ( source : wikipedia)

Voir aussi :
https://www.epilepsie-info.fr/les-epilepsies-gp/

[1] Pour plus de détails, ce site à destination des neurologues peut être consulté : https://www.cen-neurologie.fr/second-cycle/epilepsies-de-lenfant-et-de-ladulte

[2] Concernant le risque de noyade, un certain nombre de décès se produisent lors de la douche, quand la bonde est fermée. Il y a aussi un risque de brûlures en cas de crise survenant sous la douche. Voir le webinaire d'Epilepsie France de février 2025 sur la prévention des crises, https://www.youtube.com/watch?v=mivmGfALCuA, qui, sans évoquer la MSIE, cite quelques dispositifs d'alerte en cas de crises nocturnes, et cite de nombreux conseils utiles pour les autres risques

[3] Le site de l'assurance Maladie Ameli cite bien ce risque d'inhalation : https://www.ameli.fr/assure/sante/themes/epilepsie/evolution, rubrique "Complications"

[4] risque également cité par le site de l'assurance maladie : https://www.ameli.fr/assure/sante/themes/epilepsie/evolution, rubrique "Complications

[5] Selon le Dr Rheims, l'importance des apnées pendant la phase convulsive n'est pas un indicateur du degré de risque de MSIE après la phase convulsive : Le fait d'avoir une respiration forte pendant une crise d'épilepsie, le fait d'être cyanosé pendant une crise d'épilepsie, on sait que ce sont des choses parfaitement attendues, et (...) on ne peut pas affirmer que ça, c'est un précurseur d'ensuite d'entraîner un arrêt respiratoire puis cardiaque dans les 2, 3, 4 à 5 minutes qui suivent les crises. in Journée Nationale de l'Epilepsie, novembre 2024, Table ronde sudep à 3h59 https://www.youtube.com/watch?v=UhO8u4cBLXo

[6] Ryvlin P, Nashef L, Lhatoo SD, Bateman LM, etc « Incidence and mechanisms of cardiorespiratory arrests in epilepsy monitoring units (MORTEMUS) : a retrospective study ». Lancet Neurol. 2013 Oct ;12(10):966-77. doi : 10.1016/S1474-4422(13)70214-X. Epub 2013 Sep 4. PMID : 24012372.
L'étude portait sur les décès de personnes hospitalisées alors qu'elles étaient sous électroencéphalogramme et électrocardiogramme – hospitalisation préliminaire à une éventuelle chirurgie ; Toutes celles qui avaient fait l'objet d'une réanimation dans les 10 mn suivant la fin de la phase convulsive ont été réanimées. Bien entendu, la réanimation en milieu hospitalier a des moyens autres que ceux qu'on peut avoir à domicile, mais d'après les auteurs de l'étude, une stimulation externe pourrait être suffisante dans bien des cas.

Jennifer, 21 ans, 20 octobre 2015

Maxime Choucroun — 2025-03-21T19:53:44Z

Jennifer est décédée à 21 ans, après 3 ans de maladie.

Arrivée de Jennifer
Jennifer avait 21 ans, c'était et ce sera toujours mon portrait craché. La vie me l'a arrachée le 20 octobre 2015, elle venait de fêter ses 21 ans le 2 octobre. Elle n'a pas eu le temps de profiter de ses cadeaux d'anniversaire. J'ai élevé Jennifer seule et avec fierté. Je suis tombée enceinte malgré la pilule, mais de savoir que je n'avais rien de grave, je l'ai gardé. Je vivais à Ajaccio et l'environnement sur tous les tons m'était appréciable ainsi que pour elle. La grossesse s'est passée correctement, Jennifer était une petite fille très agréable, un peu capricieuse en grandissant mais rien ne décelait chez elle des crises épileptiques. Nous avons quitté la Corse pour rentrer à Toulouse, cela a été très douloureux pour elle, elle avait ses amis, la plage où elle adorait nager. La réinsertion sur le continent fut très difficile pour nous deux, relations conflictuelles familiales et difficultés au niveau du travail pour moi. Malgré tout, nous avons réussi ensemble à surmonter ces épreuves et avoir une vie non aisée mais confortable.
Jennifer avait un tempérament hyperactif. Nous devions faire du sport tous les week-ends (piscine, rollers, vélo) surtout les jeux extérieurs. Elle avait peur du noir et peur aussi de s'endormir, mais plein d'enfants sont ainsi.

La scolarité et épilepsie
J'ai rencontré mon mari actuel. Sa situation de divorce a été très douloureuse pour nous deux et j'ai eu deux autres enfants, Chiara, aujourd'hui, 13 ans et Raphaël, 7 ans. Jennifer a eu une vie normale, quelques difficultés pour le lycée et nous avons choisi de l'inscrire dans un internat. Ce ne fut pas très facile au début puis Jennifer a rencontré des amis, l'amour aussi. Elle a redoublé sa seconde et a eu son bac. Juste avant le bac, Jennifer a fait à l'internat dans l'après-midi, juste après le déjeuner, une forte crise épileptique. Elle a été prise en charge aux urgences et nous avons rencontré un neurologue suite à sa crise. Les urgences pensaient que c'était peut-être dû au stress du bac.
On a constaté des crises épileptiques, mais uniquement nocturnes sans gravité. Le neurologue lui a prescrit de la Depakine, puis du Keppra. La vie a continué son cours, Jennifer avait eu son permis de conduire suite à la conduite accompagnée, faisait une prépa à l'IFSI Croix-Rouge de Toulouse pour essayer de passer ses concours car elle voulait devenir infirmière et plus particulièrement en réanimation.
Elle a réussi son concours à Beaumont sur Oise, très difficile départ pour elle et pour moi en particulier mais elle s'était bien intégrée dans cette école et avait un cercle d'amies où elle se sentait moins seule puis venait régulièrement à Toulouse.

Evolution de la maladie
Hélas, ses crises devenaient de plus en plus régulières et elle avait des sortes de mini-comas après la crise. Elle en a fait deux très fortes en Juillet et Août 2015 où son père a eu très peur (elle était en Espagne), il m'a raconté qu'au moment de la crise, elle disait des propos incohérents. Elle n'a pas eu le temps de terminer sa deuxième année d'école infirmière. Etant en stage près de Toulouse, elle est décédée chez un ami d'une SUDEP.

Un monde qui s'écroule et pourquoi ?
Ma vie s'est écroulée et pour tout son environnement amical et familial. Toutes les questions et la colère que j'avais pour ce garçon auquel Jennifer avait été retrouvée inanimée qui ne s'était pas rendu compte de sa mort à côté d'elle. J'ai pensé à la drogue ou à l'alcool, mais les résultats toxicologiques s'avéraient négatifs. J'ai dû faire une plainte pour non assistante à personne en danger pour accéder à l'autopsie.
Puis j'ai consulté sur le net et j'ai eu l'aide de Bernadette Larquier qui m'a expliqué la mort subite dû à une crise d'épilepsie. J'ignorais que l'on pouvait mourir ainsi et que ce risque existait. Ma vie est devenue si triste et surtout dans l'incompréhension totale.
Suite à la rencontre de familles endeuillées, j'ai compris beaucoup de choses et je me suis sentie moins seule en écoutant les autres familles.
Ma seule raison de vivre avec bien entendu mes enfants, c'est de prévenir la mort subite et d'en parler car je pense que Jennifer ne faisait pas attention à la prise de ses médicaments, au sommeil, comme tous les jeunes de son âge.

L'institut du Cerveau & Epilepsie

Maxime Choucroun — 2025-02-26T06:34:00Z

L'Institut du Cerveau est un institut de recherche sur le cerveau de référence
(https://institutducerveau.org/). Il compte 843 collaborateurs, et 29 équipes de recherche. Quoiqu'il en soit,

Ci-dessous, vous trouverez
https://institutducerveau.org/media/2930/download?inline=1
et les derniers numéros :
https://institutducerveau.org/magazine-linstitut-cerveau-synapse#les20archives-8489

Synapse sur l'épilepsie :
https://institutducerveau.org/media/2886/download?inline=1

Le dernier numéro, comme les précédents , fait une large part importante aux maladies neurodégénératives comme Alzheimer. Certes, cette pathologie touche des 900.000 de personnes (France), surtout des personnes âgées, et il est normal d'en parler et d'y consacrer des moyens.
Mais l'épilepsie touche 685.000 personnes en France, et souvent les enfants, des adolescents et de jeunes adultes. Des malades qui devraient avoir la vie devant eux. Sauf, que le destin peut en décider autrement.

900.000 malades touchées par Alzheimer, ne devraient pas occulter le 650.000 d'épileptiques qui sont souvent au début de leur vie.

Il est certainement plus facile d'écrire ces lignes que de réussir à guérir ces maladies, et de faire avancer la recherche. Mais nous espérons que ces remarques seront prises en compte pour le futur.

Pour information, (2025), sur le site de l'Institut du Cerveau, il y a :
7 fiches maladie concernant l'épilepsie
16 fiches maladie concernant Alzheimer

Merci à l'Institut du Cerveau de consacrer du temps aussi à l'épilepsie.

Présentation glossaire

Maxime Choucroun — 2025-02-10T09:55:30Z