STOP MORTALITÉ ÉPILEPSIE

L’objectif de ce site est d’apporter une information la plus complète possible sur les risques les moins connus de l’épilepsie, en particulier celui de mort subite et inattendue en épilepsie ( MSIE/sudep en anglais) en :

– regroupant des données fiables issues d’études françaises et internationales reconnues et en apportant des détails pratiques

– informant de l’évolution des pratiques à l’étranger concernant la gestion des risques liés à l’épilepsie, notamment celui de Sudep/MSIE

– partageant des retours d’expériences

Le site a été créé des familles endeuillées par l’épilepsie qui se sont constituées en association en juin 2025, afin de contribuer à la réduction des décès liés à cette maladie ( 78% des décès en épilepsie seraient évitables d’après une étude européenne , cf article Mortalité dans la rubrique MSIE : https://stopmep.fr/La-mortalite-en-epilepsie)

N’hésitez pas à consulter nos projets et à nous contacter.

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Wébinaire de l’ILAE International League against Epilepsy du 23/10/24 ( traduit de l’anglais)

L’information sur la mort subite est un sujet d’actualité dans la plupart des pays occidentaux, confrontés aux mêmes réticences du corps médical, mais les pays anglo-saxons ont un peu d’avance, et considèrent que les patients doivent être éduqués à la gestion de ce risque sur le long terme, comme aux autres risques liés à l’épilepsie.
Il comporte le témoignage d’une patiente à laquelle il a été recommandé une bonne communication avec les siens quand elle ne se sent pas bien pour minimiser les risques de décès par MS.

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